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生の現代のために・18：資料について

連載・130

立岩 真也　2017/02/01　『現代思想』44-(2017-02):-
『現代思想』連載・第120回～／『現代思想』連載（2005～）
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■以下の本の一部になります。

◆立岩 真也　2018　『病者障害者の戦後――生政治史点描』，青土社


◆病者障害者運動史研究

■分載

◇2017/02/24　「協調したりしなかったりして――「身体の現代」計画補足・319」
　https://www.facebook.com/ritsumeiarsvi/posts/1851120515154927
◇2017/02/23　「Ｄ全腎協／Ｅ難病関係――「身体の現代」計画補足・318」
　https://www.facebook.com/ritsumeiarsvi/posts/1851024371831208
◇2017/02/22　「Ｃ被害者の運動（薬害スモン関連）――「身体の現代」計画補足・317」
　https://www.facebook.com/ritsumeiarsvi/posts/1849440561989589
◇2017/02/21　「Ｂ親たちの組織――「身体の現代」計画補足・316」
　https://www.facebook.com/ritsumeiarsvi/posts/1848162728784039
◇2017/02/19　「Ａ施設に抗議し施設を護る運動――「身体の現代」計画補足・315」
　https://www.facebook.com/ritsumeiarsvi/posts/1847646205502358
◇2017/02/17　「複数の存在、に由来する不在――「身体の現代」計画補足・314」
　https://www.facebook.com/ritsumeiarsvi/posts/1847573982176247
◇2017/02/15　「政策としての難病、の研究――「身体の現代」計画補足補足・313」
　https://www.facebook.com/ritsumeiarsvi/posts/1846445162289129
◇2017/02/13　「1960年代からの筋ジストロフィー――「身体の現代」計画補足・312」
　https://www.facebook.com/ritsumeiarsvi/posts/1846165145650464
◇2017/02/11　「筋ジストロフィー関連本――「身体の現代」計画補足・311」
　https://www.facebook.com/ritsumeiarsvi/posts/1843291775937801
◇2017/02/09　「数を並べていくと…――「身体の現代」計画補足・310」
　https://www.facebook.com/ritsumeiarsvi/posts/1843287159271596
◇2017/02/07　「悲しく美しい本から…――「身体の現代」計画補足・309」
　https://www.facebook.com/ritsumeiarsvi/posts/1843259692607676
◇2017/02/05　「難病本――「身体の現代」計画補足・308」
　https://www.facebook.com/ritsumeiarsvi/posts/1843251012608544
◇2017/02/03　「ケア話になっていく――「身体の現代」計画補足・307」
　https://www.facebook.com/ritsumeiarsvi/posts/1843030322630613
◇2017/02/01　「ただの病気を記述することは――「身体の現代」計画補足・306」
　https://www.facebook.com/ritsumeiarsvi/posts/1840065989593713
◇2017/01/31　「医療社会学的にコレクト／でないもの――「身体の現代」計画補足・305」
　https://www.facebook.com/ritsumeiarsvi/posts/1840378792895766
◇2017/01/29　「争いがあるから書かれないこと――「身体の現代」計画補足・304」
　https://www.facebook.com/ritsumeiarsvi/posts/1839919936274985
◇2017/01/27　「「学的」な書きもの／そうでないもの――「身体の現代」計画補足・303」
　https://www.facebook.com/ritsumeiarsvi/posts/1838536209746691
◇2017/01/25　「本を集める・１――「身体の現代」計画補足・302」
　https://www.facebook.com/ritsumeiarsvi/posts/1838073493126296

＊以下あげている文献は以下の「文献表（総合）」の（今のところ）◇印のついているものです。
＊いずれも作成中。◎：189→202→217（20170105）→234（20170106）→（20170111）

■ 文献表（総合）

■ スモン関連書籍・22冊
■ 『ＡＬＳ――不動の身体と息する機械』の後に出た本、『ＡＬＳ』の文献表に出てこない本：前者28冊、後者が４冊、計32冊。
■ 筋ジストロフィー：62冊＋ありのまま舎関係：
■ 以上以外の「難病」関連：65冊
■ 「難病看護」関連：
■ 障害者運動関係（主に『生の技法　第３版』）

■ この回の文献表（これから作成）

■第130回・目次

　■資料を集め示すということ
　■「研究者」によるもの／そうでないもの
　■医療社会学的にコレクトなもの／そうでないもの
　■本人たちの闘病記等
　■筋ジストロフィー関連本
　■政策としての難病、の研究
　■複数の存在、に由来する不在

　
>TOP
■『ＡＬＳ――不動の身体と息する機械』の後に出た本、『ＡＬＳ』の文献表に出てこない本：前者28冊、後者が４冊、計32冊。
　※本の文献表で増補

◇犬飼 享　20000501　『空翔ぶベッド――難病ＡＬＳと共に生きる』◎
◇長谷部 みどり　20010210　『風にのせて伝えよう』◎
◇村山 芳子　200202　『ごまめの歯ぎしり――青い空と白い雲 そしてＡＬＳの私』◎
◇岡崎 和也　20040630　『絹子の想い出のために』◎
◇鈴木 康之　20041215　『奇蹟を信じた一、一七〇日の介護――筋萎縮性側索硬化症と闘った妻の記録』◎
◇並木 和枝　20050625　『温かい支えに包まれて死をみてた――筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）闘病記』◎
◇小平 光子　200511　『ひとすじの涙　おじいちゃん頑張れ』◎
◇岡田 仁志　20060315　『言葉を失った母を見つめて――ＡＬＳとの闘い』◎
◇長谷川 進　20060505　『心に翼を――あるＡＬＳ患者の記録』◎
◇佐々木 公一　20060601　『やさしさの連鎖――難病ＡＬＳと生きる』◎
◇瀧内 美佳　20060715　『母の音色――ＡＬＳ(筋萎縮性側索硬化症)との二年六カ月」◎
◇東京都立大学管弦楽団第十九期一同編　200061120　『本当は生きたい！――山口衛の足跡』◎
◇山崎 摩耶　20061125　『マドンナの首飾り――橋本みさお、ＡＬＳという生き方』◎
◇「生きる力」編集委員会編　20061128　『生きる力――神経難病ＡＬＳ患者たちからのメッセージ』◎
◇京都新聞社 編　20070321　『折れない葦――医療と福祉のはざまで生きる』◎
◇松井 由美子　20080622　『命の道しるべ――笑顔をありがとう』◎
◇舩後 靖彦・寮 美千子　20080805　『しあわせの王様――全身麻痺のＡＬＳを生きる舩後靖彦の挑戦』◎
◇岡本 美代子 著／朝西 真沙 編　20091128　『いてほしい――眼で書かれた詩歌集』◎
◇川口 有美子　20091215　『逝かない身体――ＡＬＳ的日常を生きる』◎
◇牛久保 結紀　20100715　『支えられて――ALS療養者になって』◎
◇篠沢 秀夫　20100830　　『命尽くるとも――「古代の心」で難病ＡＬＳと闘う』◎
◇高橋 謙治　201011　『難病ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）――在宅介護７年間の彼方』◎
◇青木理　　2011　『トラオ――徳田虎雄 不随の病院王』◎
◇小平 光子　201204　『今言える、ありがとう』、文芸社
◇舩後 靖彦・金子 礼　20120708　『三つ子になった雲――難病とたたかった子どもの物語』◎
◇川崎 晃一　20130107　『絆――進行性神経難病ＡＬＳとの共生を模索する一内科医の手記』◎
◇たかお まゆみ　20130202　『わたしは目で話します――文字盤で伝える難病ＡＬＳのことそして言葉の力』，偕成社，232p.　※ n02. md. als.◎
◇日垣 隆　20130520　『ルポ 脳生――難病ALSと闘う<人々』◎
◇藤田 正裕　20131120　『９９％ありがとう――ＡＬＳにも奪えないもの』◎
◇小平 光子　201312　『「この足でもう一度歩きたかった」――夫に捧げる歌集』、文芸社
◇ワット 隆子　201402**　『ワットさんのＡＬＳ物語――ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）の夫と歩んだ２２００日』◎
◇川口 有美子　20141222　『末期を超えて――ＡＬＳとすべての難病にかかわる人たちへ』◎
◇長尾 義明　20150910　『難病ＡＬＳを生きる――足で描いたＡＬＳ患者の絵』◎
◇小平 光子　20160115　『難病ＡＬＳの夫を見守って』◎


　
>TOP
■筋ジストロフィー：62→63冊
　↓
◆立岩真也　2018/06/01　「――連載・146」，『現代思想』46-(2018-03):-

◇仙台市・西多賀病院西友会編集委員会 編　197101　『車椅子の青春――一生に一度の願い　詩集』◎
◇鳥海 悦郎・堰合 儀男・今野 正広　19710205　『車椅子の眼――筋ジストロフィー症の子どもの誌文と写真集』◎
◇石川 正一　19730720　『たとえぼくに明日はなくとも――車椅子の上の17才の青春』◎
◇石坂 直行　1973　『ヨーロッパ車いすひとり旅』◎
◇大段 智亮・石川 左門・土橋 洋一　19740501　『死と向かいあう看護』◎
◇国立西多賀病院詩集編集委員会 編　1975　『車椅子の青春――進行性筋ジストロフィー症者の訴え』◎
◇武井 ちえ子　19750505　『厚ちゃんの靴音――筋ジストロフィー症の子を育てて』◎
◇山田 富也　19750920　『隣り合せの悲しみ――死を見つめながら生きる筋ジストロフィー症者の青春記』◎
◇医学研究振興財団　197704　『筋ジストロフィー症を攻める』◎
◇菅崎 進・石田 皎 編　19780120　『苦しみの雲を越えて――ある筋ジストロフィー症児の人生記録』◎
◇山田 富也　19780930　『さよならの日日――友情、恋、そして死…難病と闘った少年の青春』◎
◇池上 洋通　19800715　『燃えさかれいのちの火』◎
◇橋本 一俊・橋本 日那子　19810715　『オスカーをたのむよ――筋ジストロフィーで逝った19才の青春』◎
◇石川正一・石川左門　1982　『めぐり逢うべき誰かのために――明日なき生命の詩』◎
◇山田 富也　198311　『筋ジストロフィー症への挑戦』◎
◇難波 紘一・難波 幸矢　19850430　『この生命燃えつきるまで――筋ジストロフィーと闘う高校教師と妻の“生命讃歌”』◎
◇宮脇 輝子　19850625　『僕はあきらめない――筋ジストロフィー症と闘った青春』◎
◇山田 富也　19850826　『愛ふり返る時――難病患者・生命を賭けた１０年の記録』◎
◇福嶋あき江　19871113　『二十歳もっと生きたい』◎
◇浜田 けい子　19890329　『風色にそまるキャンバス――筋ジストロフィーと闘いつづける画家・大塚晴康の物語』◎
◇山田 富也　19891115　『透明な明日に向かって』◎
◇山田 富也　199004　『こころの勲章』◎
◇五十嵐 仁之助　19900425　『一万日のあぐら――筋ジストロフィーに負けないで』◎
◇栗原 征史　19990710　『命の詩に心のＶサイン――筋ジストロフィーを生きたぼくの26年』◎
◇小川 陽子　199212　『わたしのノンフィクション28　ぼくたちは池田先生をわすれない――筋ジスとたたかいながら塾をつづけた池田浩己さんの記録 』◎
◇栗原 征史　19920910　『神さまに質問――筋ジストロフィーを生きたぼくの19年』◎
◇轟木敏秀　1993　『光彩』◎
◇Krog, Evald　1993＝19940510　大熊由紀子監修・片岡豊訳，『クローさんの愉快な苦労話――デンマーク式自立生活はこうして誕生した』◎
◇中谷 昭子　19950425　『太ちゃんと私――筋ジストロフィーに負けないで!』◎
◇轟木 敏秀　199507　『光彩――輝き続けるために（電子書籍版）』◎
◇高内 鎮夫　19961201　『まなざし――筋ジストロフィー病棟の仲間たち 高内鎮夫写真集』◎
◇松木 栄二　19980521　『明日に向ってアクセス！―筋ジス青年と「アクセス・北九州」の仲間達』◎
◇春山 満　19980712　『いいわけするな！』◎
◇野崎 耕二　19980831　『きょうも一日ありがとう――母とともに筋ジストロフィーの画家15年間の愛の記録』◎
◇貝谷 嘉洋　19991012　『魚になれた日――筋ジストロフィー青年のバークレイ留学記』◎
◇土屋 竜一　199912　『出会いはたからもの』◎
◇横田 喜久江　20000130　『筋ジスに負けるな、茂！』◎
◇春山 満　20000810　『僕にできないこと。僕にしかできないこと。』◎
◇石坂 直行・日比野 正己　200010　『石坂直行旅行・福祉著作集――障害者の海外旅行・福祉文化・福祉のまちづくりの情報』◎
◇菊池 和子　20010301　『しんちゃん――筋ジストロフィーの慎大郎君の日々』◎
◇早野 香寿代　20010410　『筋ジストロフィーを抱えてそれでも私は生きる、ありのままに…。――父ちゃん、母ちゃん、香寿代は頑張っちょるけん!』◎
◇坂間弘康の作品とあゆむ会 編　20020831　『ぼくのまちへ――筋ジストロフィー症の障害をこえて 坂間弘康画集』◎
◇貝谷 嘉洋　20030125　『ジョイスティック車で大陸を駆ける――障害あっても移動しやすい未来を』◎
◇千頭 一郎　20030220　『筋ジストロフィーの高校生、宇宙を学ぶ』◎
◇渡辺一史　20030331　『こんな夜更けにバナナかよ――筋ジス・鹿野靖明とボランティアたち』◎
◇馬場 清　20040507　『障害をもつ人びととバリアフリー旅行――石坂直行の思想と実践』◎
◇澤田 真智子　20040515　『筋ジストロフィーの女性オーセの輝き――福祉の国デンマーク体当たり研修記』◎
◇清水 哲男　20040610　『死亡退院――生きがいも夢も病棟にある』◎
◇鈴木 進二　20040706　『筋肉の崩壊と常に闘う男!――進行性筋ジストロフィーなんて怖くない』◎
◇柏養弁論部 編 　20050827　『弁論は青春だ！――柏崎養護学校筋ジス高等部と弁論大会』◎
◇原 敏夫　20050915　『二十歳までに心満ちてよ――筋ジス症の子とともに』◎
◇河合 正嗣・河合 範章・高沢 亜美　200512　『伴走者――僕たち筋ジストロフィー兄弟が画家になるまで』◎
◇沢田 俊子　200512　『ぼく、がんばったんだよ――筋ジストロフィーの少年の旅』◎
◇岩崎 航（いわさき・わたる）　200608　『五行歌集　青の航』◎
◇佐藤 順子　20070101　『ひまわりが咲いたよ――筋ジストロフィーの息子と共に生きて』◎
◇清水 哲男　200706**　『決してあきらめないあきらめさせない――障害者、難病患者の日常を克明に追いかけたドキュメント』◎
◇信田 滋弘　20070523　『介助犬にもどりたい! ロッキーとぼくの1500日――難病の筋ジストロフィーの青年(21歳)と愛犬の闘病記録』◎
◇菊池 和子　20080501　『二十歳になりました――筋ジストロフィーの慎太郎君の日々　Ⅱ』◎
◇早野 香寿代　20010410　『筋ジストロフィーを抱えてそれでも私は生きる、ありのままに…。――父ちゃん、母ちゃん、香寿代は頑張っちょるけん!』◎
◇蔭山 武史　20100424　『難病飛行――頭は正常、体は異常。』◎
◇菊池 和子　20120420　『命の限り――筋ジストロフィーの青年と家族』◎
◇春山 満・宮内 修・春山 哲朗　20120517　『若者よ、だまされるな！――一番弟子とドラ息子の運命も変えた。カリスマ車いす社長魂のメッセージ』◎
◇春山 満　20130621　『僕はそれでも生き抜いた』◎
◇岩崎 航　20130703　『点滴ポール 生き抜くという旗印――岩崎航詩集』◎
◇辻 友紀子　20131100　『また きょうも みつけた』◎
◇大塚 健　201407　『難病で寝たきりでも「他力本願」で年間50億円稼ぐ！』◎
◇春山 由子　201505　『仲が良かったのは、難病のおかげ』◎
◇岩崎 航　20151118　『日付の大きいカレンダー――岩崎航エッセイ集』◎
◇貝谷 久宣・日本筋ジストロフィー協会 編　20010430　『遺伝子医療と生命倫理』◎
◇厚生省精神・神経研究委託費筋ジストロフィ　200001**　『筋ジストロフィーはここまでわかった part 2』◎
◇河原 仁志 編　20010410　『筋ジストロフィーってなあに？』，診断と治療社，110p.　※ n02. md.
◇西谷 裕　20061024　『難病治療と巡礼の旅』◎<＊
◇西谷 裕　1994　『神経学のフィールドにて』◎＊
◇西谷 裕　2000　「わが国の難病医療・福祉の歩み」　※　◎
◇近藤 文雄　199611　『先生、ぼくの病気いつ治るの――障害者と生きて四十年』◎＊
◇祖父江 逸郎・西谷 裕 編　19850925　『筋ジストロフィー症の臨床』◎
◇福永 秀敏　19990810　『難病と生きる』◎
◇――――　20040819　『病む人に学ぶ』◎
◇――――　20090710　『病と人の生き方と』◎
◇――――　20110710　『病と老いの物語』◎

◇伊藤 佳世子　2008/03/01　「筋ジストロフィー患者の医療的世界」，『現代思想』36(3)（特集：患者学――生存の技法）青土社，156-170　［120］◎
◇――――　20100331　「長期療養病棟の課題――筋ジストロフィー病棟について」，『Core Ethics』6:25-36　※　［120］◎
◇伊藤佳世子・大山良子　2013　「おうちにかえろう――30年暮らした病院から地域に帰ったふたりの歩き方　１～13」，『かんかん！――看護師のためのwebマガシン』　※　［126］◎
◇伊藤佳世子・田中正洋　2007　「筋ジストロフィーの「脱ターミナル化」に向けて――筋ジストロフィー患者の国立病院機構筋ジス病棟の生活と自立生活の比較から」、障害学会第４回大会報告　於：立命館大学　※　［126］◎
◇菊池 麻由美　2010　「筋ジストロフィー病棟の歴史的変遷――筋ジストロフィー病棟での療養をめぐる研究の方向を探る」『慈恵医大誌』125:143-52　※◎

▼メモ付
◇仙台市・西多賀病院西友会編集委員会 編　197101　『車椅子の青春――一生に一度の願い　詩集』◎
◇鳥海 悦郎・堰合 儀男・今野 正広　19710205　『車椅子の眼――筋ジストロフィー症の子どもの誌文と写真集』◎
◇石川 正一　19730720　『たとえぼくに明日はなくとも――車椅子の上の17才の青春』◎
◇石坂 直行　1973　『ヨーロッパ車いすひとり旅』◎
◇大段 智亮・石川 左門・土橋 洋一　19740501　『死と向かいあう看護』◎
◇国立西多賀病院詩集編集委員会 編　1975　『車椅子の青春――進行性筋ジストロフィー症者の訴え』◎
◇武井 ちえ子　19750505　『厚ちゃんの靴音――筋ジストロフィー症の子を育てて』◎
◇山田 富也　19750920　『隣り合せの悲しみ――死を見つめながら生きる筋ジストロフィー症者の青春記』◎
◇医学研究振興財団　197704　『筋ジストロフィー症を攻める』◎
◇菅崎 進・石田 皎 編　19780120　『苦しみの雲を越えて――ある筋ジストロフィー症児の人生記録』◎
◇山田 富也　19780930　『さよならの日日――友情、恋、そして死…難病と闘った少年の青春』◎
◇池上 洋通　19800715　『燃えさかれいのちの火』◎
◇橋本 一俊・橋本 日那子　19810715　『オスカーをたのむよ――筋ジストロフィーで逝った19才の青春』◎
◇石川正一・石川左門　1982　『めぐり逢うべき誰かのために――明日なき生命の詩』◎
◇山田 富也　198311　『筋ジストロフィー症への挑戦』◎
◇難波 紘一・難波 幸矢　19850430　『この生命燃えつきるまで――筋ジストロフィーと闘う高校教師と妻の“生命讃歌”』◎
　難波 紘一：1942生　187801発病　キリスト教徒　川口武久の『しんぼう』、玉川『終りに言葉なきことありき』への言及あり
◇宮脇 輝子　19850625　『僕はあきらめない――筋ジストロフィー症と闘った青春』◎
◇山田 富也　19850826　『愛ふり返る時――難病患者・生命を賭けた１０年の記録』◎
◇福嶋あき江　19871113　『二十歳もっと生きたい』◎
◇浜田 けい子　19890329　『風色にそまるキャンバス――筋ジストロフィーと闘いつづける画家・大塚晴康の物語』◎
◇山田 富也　19891115　『透明な明日に向かって』◎
◇山田 富也　199004　『こころの勲章』◎
◇五十嵐 仁之助　19900425　『一万日のあぐら――筋ジストロフィーに負けないで』◎
◇栗原 征史　19990710　『命の詩に心のＶサイン――筋ジストロフィーを生きたぼくの26年』◎
◇小川 陽子　199212　『わたしのノンフィクション28　ぼくたちは池田先生をわすれない――筋ジスとたたかいながら塾をつづけた池田浩己さんの記録 』◎
◇栗原 征史　19920910　『神さまに質問――筋ジストロフィーを生きたぼくの19年』◎
◇轟木敏秀　1993　『光彩』◎
◇Krog, Evald　1993＝19940510　大熊由紀子監修・片岡豊訳，『クローさんの愉快な苦労話――デンマーク式自立生活はこうして誕生した』◎
◇中谷 昭子　19950425　『太ちゃんと私――筋ジストロフィーに負けないで!』◎
◇轟木 敏秀　199507　『光彩――輝き続けるために（電子書籍版）』◎
◇高内 鎮夫　19961201　『まなざし――筋ジストロフィー病棟の仲間たち 高内鎮夫写真集』◎
◇松木 栄二　19980521　『明日に向ってアクセス！―筋ジス青年と「アクセス・北九州」の仲間達』◎
◇春山 満　19980712　『いいわけするな！』◎
◇野崎 耕二　19980831　『きょうも一日ありがとう――母とともに筋ジストロフィーの画家15年間の愛の記録』◎
◇貝谷 嘉洋　19991012　『魚になれた日――筋ジストロフィー青年のバークレイ留学記』◎
◇土屋 竜一　199912　『出会いはたからもの』◎
◇横田 喜久江　20000130　『筋ジスに負けるな、茂！』◎
◇春山 満　20000810　『僕にできないこと。僕にしかできないこと。』◎
◇石坂 直行・日比野 正己　200010　『石坂直行旅行・福祉著作集――障害者の海外旅行・福祉文化・福祉のまちづくりの情報』◎
◇菊池 和子　20010301　『しんちゃん――筋ジストロフィーの慎大郎君の日々』◎
◇早野 香寿代　20010410　『筋ジストロフィーを抱えてそれでも私は生きる、ありのままに…。――父ちゃん、母ちゃん、香寿代は頑張っちょるけん!』◎
◇坂間弘康の作品とあゆむ会 編　20020831　『ぼくのまちへ――筋ジストロフィー症の障害をこえて 坂間弘康画集』◎
◇貝谷 嘉洋　20030125　『ジョイスティック車で大陸を駆ける――障害あっても移動しやすい未来を』◎
◇千頭 一郎　20030220　『筋ジストロフィーの高校生、宇宙を学ぶ』◎
◇渡辺一史　20030331　『こんな夜更けにバナナかよ――筋ジス・鹿野靖明とボランティアたち』◎
◇馬場 清　20040507　『障害をもつ人びととバリアフリー旅行――石坂直行の思想と実践』◎
◇澤田 真智子　20040515　『筋ジストロフィーの女性オーセの輝き――福祉の国デンマーク体当たり研修記』◎
◇清水 哲男　20040610　『死亡退院――生きがいも夢も病棟にある』◎
◇鈴木 進二　20040706　『筋肉の崩壊と常に闘う男!――進行性筋ジストロフィーなんて怖くない』◎
　1977073　1996自立生活を始める。2003～ＮＰＯ法人「ワイズファミリー」の理事を務める。
◇柏養弁論部 編 　20050827　『弁論は青春だ！――柏崎養護学校筋ジス高等部と弁論大会』◎
◇原 敏夫　20050915　『二十歳までに心満ちてよ――筋ジス症の子とともに』◎
◇河合 正嗣・河合 範章・高沢 亜美　200512　『伴走者――僕たち筋ジストロフィー兄弟が画家になるまで』◎
　まさし・のりあき 19780916愛知県下山村生　養護学校高等部卒業　バンド活動　絵を画く　20020425範章逝去（238-239）
◇沢田 俊子　200512　『ぼく、がんばったんだよ――筋ジストロフィーの少年の旅』◎
◇岩崎 航（いわさき・わたる）　200608　『五行歌集　青の航』◎
◇佐藤 順子　20070101　『ひまわりが咲いたよ――筋ジストロフィーの息子と共に生きて』◎
◇清水 哲男　200706**　『決してあきらめないあきらめさせない――障害者、難病患者の日常を克明に追いかけたドキュメント』◎
◇信田 滋弘　20070523　『介助犬にもどりたい! ロッキーとぼくの1500日――難病の筋ジストロフィーの青年(21歳)と愛犬の闘病記録』◎
◇菊池 和子　20080501　『二十歳になりました――筋ジストロフィーの慎太郎君の日々　Ⅱ』◎
◇早野 香寿代　20010410　『筋ジストロフィーを抱えてそれでも私は生きる、ありのままに…。――父ちゃん、母ちゃん、香寿代は頑張っちょるけん!』◎
◇蔭山 武史　20100424　『難病飛行――頭は正常、体は異常。』◎
◇菊池 和子　20120420　『命の限り――筋ジストロフィーの青年と家族』◎
◇春山 満・宮内 修・春山 哲朗　20120517　『若者よ、だまされるな！――一番弟子とドラ息子の運命も変えた。カリスマ車いす社長魂のメッセージ』◎
◇春山 満　20130621　『僕はそれでも生き抜いた』◎
◇岩崎 航　20130703　『点滴ポール 生き抜くという旗印――岩崎航詩集』◎
　いわさき・わたる　1976仙台生。３歳頃に症状が現われる。仙台市内の自宅で暮らす。
◇辻 友紀子　20131100　『また きょうも みつけた』◎
◇大塚 健　201407　『難病で寝たきりでも「他力本願」で年間50億円稼ぐ！』◎
◇春山 由子　201505　『仲が良かったのは、難病のおかげ』◎
◇岩崎 航　20151118　『日付の大きいカレンダー――岩崎航エッセイ集』◎
　岩崎 航初エッセイ集
> ◇貝谷 久宣・日本筋ジストロフィー協会 編　20010430　『遺伝子医療と生命倫理』◎
◇厚生省精神・神経研究委託費筋ジストロフィ　200001**　『筋ジストロフィーはここまでわかった part 2』◎
◇河原 仁志 編　20010410　『筋ジストロフィーってなあに？』，診断と治療社，110p.　※ n02. md.
◇西谷 裕　20061024　『難病治療と巡礼の旅』◎<＊
◇西谷 裕　1994　『神経学のフィールドにて』◎＊
◇西谷 裕　2000　「わが国の難病医療・福祉の歩み」　※　◎
◇近藤 文雄　199611　『先生、ぼくの病気いつ治るの――障害者と生きて四十年』◎＊
◇祖父江 逸郎・西谷 裕 編　19850925　『筋ジストロフィー症の臨床』◎
◇福永 秀敏　19990810　『難病と生きる』◎
◇――――　20040819　『病む人に学ぶ』◎
◇――――　20090710　『病と人の生き方と』◎
◇――――　20110710　『病と老いの物語』◎

◇伊藤 佳世子　2008/03/01　「筋ジストロフィー患者の医療的世界」，『現代思想』36(3)（特集：患者学――生存の技法）青土社，156-170　［120］◎
◇――――　20100331　「長期療養病棟の課題――筋ジストロフィー病棟について」，『Core Ethics』6:25-36　※　［120］◎
◇伊藤佳世子・大山良子　2013　「おうちにかえろう――30年暮らした病院から地域に帰ったふたりの歩き方　１～13」，『かんかん！――看護師のためのwebマガシン』　※　［126］◎
◇伊藤佳世子・田中正洋　2007　「筋ジストロフィーの「脱ターミナル化」に向けて――筋ジストロフィー患者の国立病院機構筋ジス病棟の生活と自立生活の比較から」、障害学会第４回大会報告　於：立命館大学　※　［126］◎
◇菊池 麻由美　2010　「筋ジストロフィー病棟の歴史的変遷――筋ジストロフィー病棟での療養をめぐる研究の方向を探る」『慈恵医大誌』125:143-52　※◎


　
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■75冊（出版年順）

◎北川 ひとみ　19750520　『瞳に涙が光っていたら――クリーゼとたたかう青春の詩』（重症筋無力症（ＭＧ））
◎水村 一美　19760000　『母さんより早く死にたい――愛の詩』（重症筋無力症（ＭＧ））
◎三木 敬子　197909　『重症筋無力症　詩集』（重症筋無力症（ＭＧ））
◎浅貝 秀　198002　『天国へとどけ・14才の絶筆――浅貝秀遺稿集』（全身性エリテマトーデス）
◎岡田 真美　19821014　『もっと生きたい！』（溶血性貧血）
◎日吉 敬　198306　『笑いたくても笑えなかった――ある重症筋無力症の記録』（重症筋無力症（ＭＧ））
◎水村 一美 著／水巻 中正 編　198311　『母さんより早く死にたい』（重症筋無力症（ＭＧ））
◎木藤 亜也　198602　『１リットルの涙――難病と闘い続ける少女亜也の日記』（脊髄小脳変性症）
◎今井 米子　19860225　『筋無力症を乗り越えて』（重症筋無力症（ＭＧ））
◎江崎 雪子　198911　『きっと明日（あした）は――雪子、二十年の闘病記』→200209　ポプラ社，私の生き方文庫（重症筋無力症（ＭＧ））
◎安積 遊歩　19931120　『癒しのセクシー・トリップ――わたしは車イスの私が好き！』（骨形成不全症）
◎立石 郁雄　19941020　『雷はいやだ』（脊髄性筋萎縮症（ＳＭＡ）～ウエルドニッヒ・ホフマン病）
◎一柳 明　19941025　『再生不良性貧血からの生還』（再発性多発軟骨炎）
◎Wexler, Alice　1995　Mapping Fate: A Memoir of Family, Risk and Genetic Research, University of California Press＝20030925　武藤 香織・額賀 淑郎 訳，『ウェクスラー家の選択――遺伝子診断と向きあった家族』（ハンチントン病）
◎小沢 由美／ありのまま舎 編　19950731　『いつかの未来は夏の中』（脊髄性筋萎縮症（ＳＭＡ）～ウエルドニッヒ・ホフマン病）
◎児玉 容子　19960614　『やっくんの瞳――難病の息子とともに十五年』（脊髄性筋萎縮症（ＳＭＡ）～ウエルドニッヒ・ホフマン病）
◎長濱 晴子　199608　『患者になってみえる看護――難病が教えてくれたこと』（重症筋無力症（ＭＧ））
◎浅田 修一・大澤 恒保　19980930　『ことばだけではさびしすぎる』（フォン・ヒッペル・リンドウ病（Von Hippel-Lindau disease: VHL））
◎鈴木 照代　199811　『闘病日記 難病と共に生きて――サルコイドーシスに学ぶ』（サルコイドーシス）
◎大澤 恒保　19990405　『ひとりのひとを哀しむならば』（フォン・ヒッペル・リンドウ病（Von Hippel-Lindau disease: VHL））
◎阿部 次郎　199909　『ギランバレー症候群と闘った日々――完全四肢麻痺からの生還』（ギラン・バレー症候群）
◎安積 遊歩　19990920　『車椅子からの宣戦布告――私がしあわせであるために私は政治的になる』（骨形成不全症）
◎上田 賢次　20000125　『命の地平線――車椅子のシンガーソングライター』（脊髄性筋萎縮症（ＳＭＡ）～ウエルドニッヒ・ホフマン病）
◎河合 美佐・島田 一恵　20001220　『絵手紙　うまれてきてよかった』（多発性硬化症（Multiple Sclerosis: MS））
◎谷田 明　200103　『有りの侭に――難病患者が綴った自分史』（脊髄小脳変性症）
◎上田 賢次　200110　『うさぎになった男』（脊髄性筋萎縮症（ＳＭＡ）～ウエルドニッヒ・ホフマン病）
◎阿南 慈子（あなみ・いつこ）　20011107　『ありがとう、あなたへ』（多発性硬化症（Multiple Sclerosis: MS））
◎ＭＳキャビン　200112　『多発性硬化症完全ブック』（多発性硬化症（Multiple Sclerosis: MS））
◎髙谷 修　20011215　『病気の隣にやさしさがある――重症筋無力症を治療しながら生きて三十年』（重症筋無力症（ＭＧ））
◎吉川 みき　20020430　『病床からのIN MY LIFE』（重症筋無力症（ＭＧ））
◎内田 敬子　20030205　『鳥が鳴いてる　私の代わりにもっと泣いて――難病「神経線維腫症II型」と闘った21歳の青春』（神経線維腫症）
◎田丸 務　200305　『生かされて――ギラン・バレー症候群からの生還』（ギラン・バレー症候群）
◎柳澤 桂子　200303　『患者の孤独――心の通う医師を求めて』（シャイドレーガー症候群→周期性嘔吐症候群）
◎朝霧 裕　20040707　『命いっぱいに、恋――車いすのラブソング』（脊髄性筋萎縮症（ＳＭＡ）～ウエルドニッヒ・ホフマン病）
◎麓 紀佐（ふもと・きさ）　200412　『もう一度ドラと歩きたい――シャイドレーガー症候群と言われて』（シャイドレーガー症候群）
◎大澤 恒保　200508　『つながって』（フォン・ヒッペル・リンドウ病（Von Hippel-Lindau disease: VHL））
◎梅邑 貫　200510　『ラスト・バースデー』（脊髄小脳変性症）
◎ＭＳエッセイ広報事務局　20060331　『ＭＳ多発性硬化症とともに生きる――エッセイ集』（多発性硬化症（Multiple Sclerosis: MS））
◎堀切 和雅　20060621　『娘よ、ゆっくり大きくなりなさい――ミトコンドリア病の子と生きる』（ミトコンドリア病）
◎木藤 亜也・木藤 潮香　200612　『お手本なしの人生――『1リットルの涙』亜也の詩（うた）』（脊髄小脳変性症）
◎サルコイドーシス友の会 編　 200708　『明日にむかって――サルコイドーシス友の会20周年記念誌』（サルコイドーシス）
◎わたなべ すがこ　20071210　『Ｉ’ｍ“ＭＧ”――重症筋無力症とほほ日記』（重症筋無力症（ＭＧ））
◎橋本 正浩・橋本 春美　20071215　『ギラン・バレー症候群からの生還』（ギラン・バレー症候群）
◎中井 まり　20080113　『命耀ける毎日』（ムコ多糖症）
◎村松 正男　200806　『妻へ、私は貴女に何ができますか――アミロイドーシス・骨髄腫との闘い』（アミロイドーシス・骨髄腫）
◎伊藤 弘美　200808　『ルビーの絆――難病・アミロイドーシスとの闘い』（アミロイドーシス・骨髄腫）
◎速水 基視子　20090515　『難病（やまい）と視覚障害（ハンディ）と宝物』（クローン病を発症。1985年網膜色素変性症）
◎田中 大介　2000906　『大航海途中 神経難病ＳＣＤと向き合って』（脊髄小脳変性症）
◎木藤 潮香　200910　『ふところ「１リットルの涙」母子物語』（脊髄小脳変性症）
◎内藤 佐和子　200910**　『難病東大生』（多発性硬化症（Multiple Sclerosis: MS））
◎李 清美　20091210　『私はマイノリティあなたは？――難病をもつ「在日」自立「障害」者』（アーノルド・キアリ奇形）
◎岩井 和彦　20091215　『視覚障害あるがままに Let it be――夢は情報バリアフリー』（スティーブンス・ジョンソン症候群（ＳＪＳ））
◎安積 遊歩　20100115　『いのちに贈る超自立論――すべてのからだは百点満点』（骨形成不全症）
◎林家 こん平　20100316　『チャランポラン闘病記―多発性硬化症との泣き笑い2000日』（多発性硬化症（Multiple Sclerosis: MS））
◎朝霧 裕　20100425　『車いすの歌姫――一度の命を抱きしめて』（脊髄性筋萎縮症（ＳＭＡ）～ウエルドニッヒ・ホフマン病）
◎武岡 洋治　20101001　『打たれた傷によって――環境失明超克の地平』（スティーブンス・ジョンソン症候群（ＳＪＳ））
◎あげは 美樹　201012**　『難病あげは――800万人に1人の病を生きる力に変えて』（全身性エリテマトーデス（ＳＬＥ）、特発性血小板減少性紫斑病（ＩＴＰ））
◎中岡 亜希　20110222　『死なないでいること、生きるということ――希少難病　遠位型ミオパチーとともに』（遠位型ミオパチー）
◎堀 利和　20110515　『共生社会論――障がい者が解く「共生の遺伝子」説』（スティーブンス・ジョンソン症候群（ＳＪＳ））
◎織田 友理子　20110930　『心さえ負けなければ，大丈夫』（遠位型ミオパチー）
◎合田 佳久　20111201　『べっちょない　ＶＳ．重症ギラン・バレー』（ギラン・バレー症候群）
◎三井 節子　201203　『大切なもの――「重症筋無力症」との闘病生活を支えてくれた人たち』（重症筋無力症（ＭＧ））
◎金山 めぐみ　20120413　『命――闘病で学んだいちばん大切なこと』（もやもや病）
◎金山 裕樹 20120413　『道――自分の限界を超える能力』（もやもや病）
◎佐藤 仙務　201212　『働く、ということ―――十九歳で社長になった重度障がい者の物語』→2014　『寝たきりだけど社長やってます』（脊髄性筋萎縮症（ＳＭＡ）～ウエルドニッヒ・ホフマン病）
◎悠 那　20130315　『このままでは死ねない 線維筋痛症――あなたはこの病名を聞いたことがありますか?』（線維筋痛症）
◎米本 浩二　201304　『みぞれふる空――脊髄小脳変性症と家族の２０００日』（脊髄小脳変性症）
◎さとう みゆき　201306**　『なんびょうにっき』（成人スティル病）
◎田坂 真理　20131104　『全然大丈夫じゃない!』（視神経脊髄炎（Neuromyelitis Optica: NMO））
◎矢吹 文敏　20140325　『ねじれた輪ゴム――山形編』（骨形成不全症）
◎大橋 グレース 愛喜恵　20140603　『しあわせ難病生活――それでも私は恋をする』
◎大橋 グレース 愛喜恵　20140603　『しあわせ難病生活――それでも私は恋をする』（シェーグレン症候群・重症筋無力症（ＭＧ）・多発性硬化症（Multiple Sclerosis: MS））
◎朝霧 裕　20140613　『バリアフリーのその先へ!――車いすの3・11』（脊髄性筋萎縮症（ＳＭＡ）～ウエルドニッヒ・ホフマン病）
◎海老原 宏美・海老原 けえ子　20150915　『まぁ、空気でも吸って――人と社会：人工呼吸器の風がつなぐもの』（脊髄性筋萎縮症（ＳＭＡ）～ウエルドニッヒ・ホフマン病）
◎H. T.　20160604　『一寸先は病み』（重症筋無力症（ＭＧ））

■65冊（病名50音順）

▼アーノルド・キアリ奇形
◇李 清美　20091210　『私はマイノリティあなたは？――難病をもつ「在日」自立「障害」者』◎
▼アミロイドーシス・骨髄腫
◇村松 正男　200806　『妻へ、私は貴女に何ができますか――アミロイドーシス・骨髄腫との闘い』◎
◇伊藤 弘美　200808　『ルビーの絆――難病・アミロイドーシスとの闘い』◎
▼遠位型ミオパチー
◇中岡亜希　20110222　『死なないでいること、生きるということ――希少難病　遠位型ミオパチーとともに』◎
◇織田 友理子　20110930　『心さえ負けなければ，大丈夫』◎
▼ギラン・バレー症候群
◇阿部 次郎　199909　『ギランバレー症候群と闘った日々――完全四肢麻痺からの生還』◎
◇田丸 務　200305　『生かされて――ギラン・バレー症候群からの生還』◎
◇橋本 正浩・橋本 春美　20071215　『ギラン・バレー症候群からの生還』◎
◇合田 佳久　20111201　『べっちょない　ＶＳ．重症ギラン・バレー』◎
▼クローン病を発症。1985年網膜色素変性症
◇速水 基視子　20090515　『難病（やまい）と視覚障害（ハンディ）と宝物』◎
▼骨形成不全症
◇安積 遊歩　19931120　『癒しのセクシー・トリップ――わたしは車イスの私が好き！』◎
◇安積 遊歩　19990920　『車椅子からの宣戦布告――私がしあわせであるために私は政治的になる』 ◇安積 遊歩　20100115　『いのちに贈る超自立論――すべてのからだは百点満点』◎
◇矢吹 文敏　20140325　『ねじれた輪ゴム――山形編』◎
▼再発性多発軟骨炎
◇一柳 明　19941025　『再生不良性貧血からの生還』◎
▼サルコイドーシス
◇鈴木 照代　199811　『闘病日記 難病と共に生きて――サルコイドーシスに学ぶ』◎
◇サルコイドーシス友の会 編　 200708　『明日にむかって――サルコイドーシス友の会20周年記念誌』◎
▼シェーグレン症候群
◇大橋 グレース 愛喜恵　20140603　『しあわせ難病生活――それでも私は恋をする』
▼視神経脊髄炎（Neuromyelitis Optica: NMO）
◇田坂 真理　20131104　『全然大丈夫じゃない!』◎
▼シャイドレーガー症候群
◇麓 紀佐（ふもと・きさ）　200412　『もう一度ドラと歩きたい――シャイドレーガー症候群と言われて』◎
◇柳澤 桂子　200303　『患者の孤独――心の通う医師を求めて』◎（→周期性嘔吐症候群）
▼重症筋無力症（ＭＧ）
◇北川 ひとみ　19750520　『瞳に涙が光っていたら――クリーゼとたたかう青春の詩』◎
◇水村 一美　19760000　『母さんより早く死にたい――愛の詩』◎
◇三木 敬子　197909　『重症筋無力症　詩集』◎
◇日吉 敬　198306　『笑いたくても笑えなかった――ある重症筋無力症の記録』◎
◇水村 一美 著／水巻 中正 編　198311　『母さんより早く死にたい』◎
◇今井 米子　19860225　『筋無力症を乗り越えて』◎
◇江崎 雪子　198911　『きっと明日（あした）は――雪子、二十年の闘病記』→200209　ポプラ社，私の生き方文庫◎
◇長浜 晴子　199608　『患者になってみえる看護――難病が教えてくれたこと』◎
◇髙谷 修　20011215　『病気の隣にやさしさがある――重症筋無力症を治療しながら生きて三十年』◎
◇吉川 みき　20020430　『病床からのIN MY LIFE』◎
◇わたなべ すがこ　20071210　『Ｉ’ｍ“ＭＧ”――重症筋無力症とほほ日記』◎
◇三井 節子　201203　『大切なもの――「重症筋無力症」との闘病生活を支えてくれた人たち』◎
◇大橋 グレース 愛喜恵　20140603　『しあわせ難病生活――それでも私は恋をする』
◇H.T.　20160604　『一寸先は病み』，Kindle◎
▼神経線維腫症
◇内田 敬子　20030205　『鳥が鳴いてる　私の代わりにもっと泣いて――難病「神経線維腫症II型」と闘った21歳の青春』，郁朋社，278p.　※　n02.
▼スティーブンス・ジョンソン症候群（ＳＪＳ）
◇堀 利和　20110515　『共生社会論――障がい者が解く「共生の遺伝子」説』◎
◇岩井 和彦　20091215　『視覚障害あるがままに Let it be――夢は情報バリアフリー』◎
◇武岡 洋治　20101001　『打たれた傷によって――環境失明超克の地平』◎
▼成人スティル病
◇さとう みゆき　201306**　『なんびょうにっき』◎
▼脊髄性筋萎縮症（ＳＭＡ）～ウエルドニッヒ・ホフマン病
◇立石 郁雄　19941020　『雷はいやだ』◎
◇小沢 由美／ありのまま舎 編　19950731　『いつかの未来は夏の中』◎
◇児玉 容子　19960614　『やっくんの瞳――難病の息子とともに十五年』◎
◇朝霧 裕　20040707　『命いっぱいに、恋――車いすのラブソング』◎
◇朝霧 裕　20100425　『車いすの歌姫――一度の命を抱きしめて』◎
◇佐藤 仙務　201212　『働く、ということ―――十九歳で社長になった重度障がい者の物語』，彩図社，192p.　※→2014　『寝たきりだけど社長やってます』，彩図社（文庫版）◎
◇海老原 宏美・海老原 けえ子　20150915　『まぁ、空気でも吸って――人と社会：人工呼吸器の風がつなぐもの』◎
◇朝霧 裕　20140613　『バリアフリーのその先へ!――車いすの3・11』◎
▼脊髄小脳変性症
◇木藤 亜也　198602　『１リットルの涙――難病と闘い続ける少女亜也の日記』◎
◇谷田 明　200103　『有りの侭に――難病患者が綴った自分史』◎
◇梅邑 貫　200510　『ラスト・バースデー』◎
◇田中 大介　2000906　『大航海途中 神経難病ＳＣＤと向き合って』◎
◇木藤 亜也・木藤 潮香　200612　『お手本なしの人生――『1リットルの涙』亜也の詩（うた）』◎
◇木藤 潮香　200910　『ふところ「１リットルの涙」母子物語』◎
◇米本 浩二　201304　『みぞれふる空――脊髄小脳変性症と家族の２０００日』◎
▼線維筋痛症
◇悠那　20130315　『このままでは死ねない 線維筋痛症――あなたはこの病名を聞いたことがありますか?』，文芸社，159p.　※ n02. fms.
▼全身性エリテマトーデス
◇浅貝 秀　198002　『天国へとどけ・14才の絶筆――浅貝秀遺稿集』◎
◇あげは 美樹　201012**　『難病あげは――800万人に1人の病を生きる力に変えて』◎
▼多発性硬化症（Multiple Sclerosis: MS）
◇河合 美佐・島田 一恵　20001220　『絵手紙　うまれてきてよかった』，柘植書房新社，63p.　※ n02. mss.
◇ＭＳキャビン　200112　『多発性硬化症完全ブック』，ＭＳキャビン，225p.　ISBN-10:　ISBN-13:　2625　 ※ n02. mss.
◇阿南 慈子（あなみ・いつこ）　20011107　『ありがとう、あなたへ』◎
◇ＭＳエッセイ広報事務局　20060331　『ＭＳ多発性硬化症とともに生きる――エッセイ集』◎
◇内藤 佐和子　200910**　『難病東大生』◎
◇林家 こん平　20100316　『チャランポラン闘病記―多発性硬化症との泣き笑い2000日』◎
◇大橋 グレース 愛喜恵　20140603　『しあわせ難病生活――それでも私は恋をする』
▼ハンチントン病
◇Wexler, Alice　1995　Mapping Fate: A Memoir of Family, Risk and Genetic Research, University of California Press＝20030925　武藤 香織・額賀 淑郎 訳，『ウェクスラー家の選択――遺伝子診断と向きあった家族』◎
▼フォン・ヒッペル・リンドウ病（Von Hippel-Lindau disease: VHL）
◇浅田 修一・大澤 恒保　19980930　『ことばだけではさびしすぎる』◎ ◇大澤 恒保　19990405　『ひとりのひとを哀しむならば』◎
◇大澤 恒保　200508　『つながって』◎
▼ミトコンドリア病
◇堀切 和雅　20060621　『娘よ、ゆっくり大きくなりなさい――ミトコンドリア病の子と生きる』◎
▼ムコ多糖症
◇中井 まり　20080113　『命耀ける毎日』◎
▼もやもや病
◇金山 めぐみ　20120413　『命――闘病で学んだいちばん大切なこと』◎
◇金山 裕樹 20120413　『道――自分の限界を超える能力』◎
▼溶血性貧血
◇岡田 真美　19821014　『もっと生きたい！』◎

　※以下メモ付
▼アーノルド・キアリ奇形
◇李 清美　20091210　『私はマイノリティあなたは？――難病をもつ「在日」自立「障害」者』◎
▼アミロイドーシス・骨髄腫
◇村松 正男　200806　『妻へ、私は貴女に何ができますか――アミロイドーシス・骨髄腫との闘い』◎
◇伊藤 弘美　200808　『ルビーの絆――難病・アミロイドーシスとの闘い』◎
▼遠位型ミオパチー
◇中岡亜希　20110222　『死なないでいること、生きるということ――希少難病　遠位型ミオパチーとともに』◎
◇織田 友理子　20110930　『心さえ負けなければ，大丈夫』◎
▼ギラン・バレー症候群
◇阿部 次郎　199909　『ギランバレー症候群と闘った日々――完全四肢麻痺からの生還』◎
◇田丸 務　200305　『生かされて――ギラン・バレー症候群からの生還』◎
◇橋本 正浩・橋本 春美　20071215　『ギラン・バレー症候群からの生還』◎
◇合田 佳久　20111201　『べっちょない　ＶＳ．重症ギラン・バレー』◎
▼クローン病を発症。1985年網膜色素変性症
◇速水 基視子　20090515　『難病（やまい）と視覚障害（ハンディ）と宝物』◎
▼骨形成不全症
◇安積 遊歩　19931120　『癒しのセクシー・トリップ――わたしは車イスの私が好き！』◎
◇安積 遊歩　19990920　『車椅子からの宣戦布告――私がしあわせであるために私は政治的になる』 ◇安積 遊歩　20100115　『いのちに贈る超自立論――すべてのからだは百点満点』◎
◇矢吹 文敏　20140325　『ねじれた輪ゴム――山形編』◎
▼再発性多発軟骨炎
◇一柳 明　19941025　『再生不良性貧血からの生還』◎
▼サルコイドーシス
◇鈴木 照代　199811　『闘病日記 難病と共に生きて――サルコイドーシスに学ぶ』◎
◇サルコイドーシス友の会 編　 200708　『明日にむかって――サルコイドーシス友の会20周年記念誌』◎
▼シェーグレン症候群
◇大橋 グレース 愛喜恵　20140603　『しあわせ難病生活――それでも私は恋をする』
▼視神経脊髄炎（Neuromyelitis Optica: NMO）
◇田坂 真理　20131104　『全然大丈夫じゃない!』◎
▼シャイドレーガー症候群
◇麓 紀佐（ふもと・きさ）　200412　『もう一度ドラと歩きたい――シャイドレーガー症候群と言われて』◎
◇柳澤 桂子　200303　『患者の孤独――心の通う医師を求めて』◎（→周期性嘔吐症候群）
▼重症筋無力症（ＭＧ）
◇北川 ひとみ　19750520　『瞳に涙が光っていたら――クリーゼとたたかう青春の詩』◎
◇水村 一美　19760000　『母さんより早く死にたい――愛の詩』◎
◇三木 敬子　197909　『重症筋無力症　詩集』◎
◇日吉 敬　198306　『笑いたくても笑えなかった――ある重症筋無力症の記録』◎
◇水村 一美 著／水巻 中正 編　198311　『母さんより早く死にたい』◎
◇今井 米子　19860225　『筋無力症を乗り越えて』◎
◇江崎 雪子　198911　『きっと明日（あした）は――雪子、二十年の闘病記』→200209　ポプラ社，私の生き方文庫◎
◇長浜 晴子　199608　『患者になってみえる看護――難病が教えてくれたこと』◎
◇髙谷 修　20011215　『病気の隣にやさしさがある――重症筋無力症を治療しながら生きて三十年』◎
◇吉川 みき　20020430　『病床からのIN MY LIFE』◎
◇わたなべ すがこ　20071210　『Ｉ’ｍ“ＭＧ”――重症筋無力症とほほ日記』◎
◇三井 節子　201203　『大切なもの――「重症筋無力症」との闘病生活を支えてくれた人たち』◎
◇大橋 グレース 愛喜恵　20140603　『しあわせ難病生活――それでも私は恋をする』
◇H.T.　20160604　『一寸先は病み』，Kindle◎
▼神経線維腫症
◇内田 敬子　20030205　『鳥が鳴いてる　私の代わりにもっと泣いて――難病「神経線維腫症II型」と闘った21歳の青春』，郁朋社，278p.　※　n02.
▼スティーブンス・ジョンソン症候群（ＳＪＳ）
◇堀 利和　20110515　『共生社会論――障がい者が解く「共生の遺伝子」説』◎
◇岩井 和彦　20091215　『視覚障害あるがままに Let it be――夢は情報バリアフリー』◎
◇武岡 洋治　20101001　『打たれた傷によって――環境失明超克の地平』◎
▼成人スティル病
◇さとう みゆき　201306**　『なんびょうにっき』◎
▼脊髄性筋萎縮症（ＳＭＡ）～ウエルドニッヒ・ホフマン病
◇立石 郁雄　19941020　『雷はいやだ』◎
◇小沢 由美／ありのまま舎 編　19950731　『いつかの未来は夏の中』◎
　1970生　ウエルドニッヒ・ホフマン病１種１級　第９回ありのまま大賞受賞・大坂城賞／第10回ありのまま大賞・大賞受賞
◇児玉 容子　19960614　『やっくんの瞳――難病の息子とともに十五年』◎
◇上田 賢次　20000125　『命の地平線――車椅子のシンガーソングライター』◎
◇上田 賢次　200110　『うさぎになった男』◎
◇朝霧 裕　20040707　『命いっぱいに、恋――車いすのラブソング』◎
◇朝霧 裕　20100425　『車いすの歌姫――一度の命を抱きしめて』◎
◇佐藤 仙務　201212　『働く、ということ―――十九歳で社長になった重度障がい者の物語』，彩図社，192p.　※→2014　『寝たきりだけど社長やってます』，彩図社（文庫版）◎
◇海老原 宏美・海老原 けえ子　20150915　『まぁ、空気でも吸って――人と社会：人工呼吸器の風がつなぐもの』◎
◇朝霧 裕　20140613　『バリアフリーのその先へ!――車いすの3・11』◎
▼脊髄小脳変性症
◇木藤 亜也　198602　『１リットルの涙――難病と闘い続ける少女亜也の日記』◎
◇谷田 明　200103　『有りの侭に――難病患者が綴った自分史』◎
◇梅邑 貫　200510　『ラスト・バースデー』◎
◇田中 大介　2000906　『大航海途中 神経難病ＳＣＤと向き合って』◎
◇木藤 亜也・木藤 潮香　200612　『お手本なしの人生――『1リットルの涙』亜也の詩（うた）』◎
◇木藤 潮香　200910　『ふところ「１リットルの涙」母子物語』◎
◇米本 浩二　201304　『みぞれふる空――脊髄小脳変性症と家族の２０００日』◎
▼線維筋痛症
◇悠那　20130315　『このままでは死ねない 線維筋痛症――あなたはこの病名を聞いたことがありますか?』，文芸社，159p.　※ n02. fms.
▼全身性エリテマトーデス
◇浅貝 秀　198002　『天国へとどけ・14才の絶筆――浅貝秀遺稿集』◎
◇あげは 美樹　201012**　『難病あげは――800万人に1人の病を生きる力に変えて』◎
▼多発性硬化症（Multiple Sclerosis: MS）
◇河合 美佐・島田 一恵　20001220　『絵手紙　うまれてきてよかった』，柘植書房新社，63p.　※ n02. mss.
◇ＭＳキャビン　200112　『多発性硬化症完全ブック』，ＭＳキャビン，225p.　ISBN-10:　ISBN-13:　2625　 ※ n02. mss.
◇阿南 慈子（あなみ・いつこ）　20011107　『ありがとう、あなたへ』◎
◇ＭＳエッセイ広報事務局　20060331　『ＭＳ多発性硬化症とともに生きる――エッセイ集』◎
◇内藤 佐和子　200910**　『難病東大生』◎
◇林家 こん平　20100316　『チャランポラン闘病記―多発性硬化症との泣き笑い2000日』◎
◇大橋 グレース 愛喜恵　20140603　『しあわせ難病生活――それでも私は恋をする』
▼ハンチントン病
◇Wexler, Alice　1995　Mapping Fate: A Memoir of Family, Risk and Genetic Research, University of California Press＝20030925　武藤 香織・額賀 淑郎 訳，『ウェクスラー家の選択――遺伝子診断と向きあった家族』◎
▼フォン・ヒッペル・リンドウ病（Von Hippel-Lindau disease: VHL）
◇浅田 修一・大澤 恒保　19980930　『ことばだけではさびしすぎる』◎ ◇大澤 恒保　19990405　『ひとりのひとを哀しむならば』◎
◇大澤 恒保　200508　『つながって』◎
▼ミトコンドリア病
◇堀切 和雅　20060621　『娘よ、ゆっくり大きくなりなさい――ミトコンドリア病の子と生きる』◎
▼ムコ多糖症
◇中井 まり　20080113　『命耀ける毎日』◎
▼もやもや病
◇金山 めぐみ　20120413　『命――闘病で学んだいちばん大切なこと』◎
◇金山 裕樹 20120413　『道――自分の限界を超える能力』◎
▼溶血性貧血
◇岡田 真美　19821014　『もっと生きたい！』◎

　
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■看護・医療等（11）

◆川村佐和子・木下安子

◇『難病患者とともに』（川村佐和子・木下安子・山手茂編［1975］◎）
◇『難病患者の在宅ケア』（川村佐和子・木下安子・別府宏圀・宇尾野公義［1978］◎）
◇『在宅看護への出発――権利としての看護』（木下［1978］◎）
◇『難病に取り組む女性たち――在宅ケアの創造』（川村［1979］◎）
◇『生をたたかう人と看護――ある病院のターミナルケア』（木下編［1986］◎）
◇『続 ホームヘルパーは“在宅福祉”の要――十か年戦略とホームヘルパー』（木下・在宅ケア研究会編［1991］◎）
◇『素顔のノーマリゼーション――福祉が生きる国デンマーク・スウェーデン』（木下［1992］◎）
◇『筋・神経系難病の在宅看護――医療依存度が高い人々に対する看護』（川村編［1994］◎）
◇『在宅介護福祉論』（川村編［1994］◎）
◇『忘れられない患者さん』，（木下［1997］◎）
◇『在宅介護福祉論　第２版』（川村編［1998］◎）

　
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■

◆安積 純子・尾中 文哉・岡原 正幸・立岩 真也　2012/12/25　『生の技法――家と施設を出て暮らす障害者の社会学　第３版』，生活書院・文庫版，666p.　ISBN-10: 486500002X　ISBN-13: 978-4865000023　［amazon］／［kinokuniya］　※
　→文献表（追加分）

◇立岩 真也・定藤 邦子 編　2005/09　『闘争と遡行・１――於：関西＋』，Kyoto Books，120p.　（1000円＋送料→終了）　45字×50行×120頁　MS Word 646k bytes→800円：gumroad経由
◇立岩 真也・小林 勇人 編　2005/09　『＜障害者自立支援法案＞関連資料』，Kyoto Books，45字×50行×134p.1000円＋送料→終了／MS Word（820k bytes）500円→http://gum.co/ljbva
◇田中 耕一郎　20051120　『障害者運動と価値形成――日英の比較から』◎
◇三井 絹子　20060520　『抵抗の証　私は人形じゃない』◎
◇新田 勲 編　20091110　『足文字は叫ぶ！――全身性障害のいのちの保障を』◎
◇わらじの会 編　20100325　『地域と障害――しがらみを編みなおす』◎
◇角岡 伸彦　20100921　 『カニは横に歩く――自立障害者たちの半世紀』◎
◇渡邉 琢　20110220　『介助者たちは、どう生きていくのか――障害者の地域自立生活と介助という営み』◎
◇定藤 邦子　20110331　『関西障害者運動の現代史――大阪青い芝の会を中心に』◎
◇新田 勲　20120815　『愛雪――ある全身性重度障害者のいのちの物語』◎
◇わらじの会 編　20121220　『地域とからだ――まなざしを問う』◎
◇鄭喜慶　2012　 韓国における障碍人運動の現代史――当事者主義の形成過程」◎
◆安積 純子・尾中 文哉・岡原 正幸・立岩 真也　2012/12/25　『生の技法――家と施設を出て暮らす障害者の社会学　第３版』，生活書院・文庫版，666p.　ISBN-10: 486500002X　ISBN-13: 978-4865000023　［amazon］／［kinokuniya］　※
◇秋風 千惠　20130303　『軽度障害の社会学――「異化＆統合」をめざして』◎
◇深田 耕一郎　20131013　『福祉と贈与――全身性障害者・新田勲と介護者たち』◎
◇堀 智久　2014　『障害学のアイデンティティ――日本における障害者運動の歴史から』◎
◇立岩真也 編　2014/12/31　『身体の現代・記録（準）――試作版：被差別統一戦線～被差別共闘／楠敏雄』，Kyoto Books，700円　→gumroad経由
◇障害学研究会中部部会 編　20150325　『愛知の障害者運動――実践者たちが語る』◎
◇立岩真也 編　2015/05/31　『与えられる生死：1960年代――『しののめ』安楽死特集／あざらしっ子／重度心身障害児／「拝啓池田総理大学殿」他』，Kyoto Books　1000　※r.
◇尾上 浩二・熊谷 晋一郎・大野 更紗・小泉 浩子・矢吹 文敏・渡邉 琢・日本自立生活センター(JCIL) 編　20160925　『障害者運動のバトンをつなぐ――いま、あらためて地域で生きていくために』◎

　
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■この回の文献表（37、作成始めたばかり）→文献表（総合）

◇有吉 玲子　2013/11/14　『腎臓病と人工透析の現代史――「選択」を強いられる患者たち』，生活書院　［120］［126］
◇安積純子・尾中文哉・岡原正幸・立岩真也　1990　『生の技法――家と施設を出て暮らす障害者の社会学』，藤原書店　［121］
◇――――　1995　『生の技法――家と施設を出て暮らす障害者の社会学　第２版』，藤原書店　［121］
◇――――　2012　『生の技法――家と施設を出て暮らす障害者の社会学　第３版』，生活書院・文庫版　［121］
◇浅見昇吾編　2013　『死ぬ意味と生きる意味――難病の現場から見る終末医療と命のあり方』、上智大学出版
◇あゆみ編集委員会編　1994　『国立療養所における重心・筋ジス病棟のあゆみ』、第一法規出版
◇海老原宏美・海老原けえ子　2015　『まぁ、空気でも吸って――人と社会:人工呼吸器の風がつなぐもの』、現代書館
◇衛藤 幹子　19931120　『医療の政策過程と受益者――難病対策にみる患者組織の政策参加』，信山社　［120］
◇藤原信行　2010- 「医療社会学・本」、http://www.arsvi.com/d/sm-b.htm
◇福島 智子　20050323　『治療という名の予防――自覚症状がない糖尿病患者を対象とした「治療」の社会学的分析』，京都大学2004年度博士論文(人間・環境学)
◇堀内 啓子　20061031　『難病患者福祉の形成――膠原病系疾患患者を通して』，時潮社，219p.　ISBN-10: 478880610X　ISBN-13: 978-4788806108　3,500+　[amazon] ／[kinokuniya] ※ n02.
◇細田 美和子　20061100　『脳卒中を生きる意味――病いと障害の社会学』，青海社，405p. 3360　ISBN-10:4902249227 ISBN-13: 978-4902249224 ［amazon］／［kinokuniya］　※
◇池田 光穂　20010330　『実践の医療人類学――中央アメリカ・ヘルスケアシステムにおける医療の地政学的展開』，世界思想社，390p.　5800　※
◇石島 健太郎　2013　「ＡＬＳ介護における家族の役割取得――介護実践の中での能動性に注目して」，『ソシオロゴス』37:102-114
◇伊藤 智樹　201001　「英雄になりきれぬままに――パーキンソン病を生きる物語と、いまだそこにある苦しみについて」，『社会学評論』241: 52-68　※
◇――――　20131101　『ピア・サポートの社会学――ＡＬＳ、認知症介護、依存症、自死遺児、犯罪被害者の物語を聴く』，晃洋書房，180p.　ISBN-10:4771024812　ISBN-13:978-4771024816　2300+　[amazon]／[kinokuniya] ※ n02. als. pc. s02
◇介護保障を考える弁護士と障害者の会全国ネット 編　201610**　『支援を得てわたしらしく生きる！――24時間ヘルパー介護を実現させる障害者・難病者・弁護士たち』，山吹書店，発売：ＪＲＣ，105p.　※
◇葛城 貞三　2011　「滋賀難病連運動の困難期――滋賀腎協の離脱と滋賀県行政との対立」『Core Ethics』vol.7:51-62　※
◇川口有美子　2014　『末期を超えて――ＡＬＳとすべての難病にかかわる人たちへ』，青土社
◇川崎菊一　1966　『この子らの救いを求めて――私の手記』，日本筋ジストロフィー協会
◇北川 ひとみ　19750520　『瞳に涙が光っていたら――クリーゼとたたかう青春の詩』，立風書房，272p.　ASIN: B000J9W9M4　［amazon］　※ n02. mg.
◇近藤文雄　1996　『先生、ぼくの病気いつ治るの――障害者と生きて四十年』，中央公論社　［125］［126］［127］
◇蒔田 備憲　20140306　『難病カルテ――患者たちのいま』，生活書院，459p.　※ n02. pd. als. uc. mss. md.
◇西谷 裕　1994　『神経学のフィールドにて』，近代文芸社　［120］
◇――――　20061024　『難病治療と巡礼の旅』，誠信書房，208p.　※ n02. md.
◇大野 更紗　20110620　『困ってるひと』，ポプラ社
◇――――　20131015　「「難病」と社会政策――当事者のまなざしから」，浅見編［2013］
◇――――　201407　『シャバはつらいよ』，ポプラ社，217p.　ISBN-10:4591140822　ISBN-13:978-4591140826　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ n02
◇――――　20140901　「難病対策と研究医――「専門家」はどう生きてきたか」，『現代思想』42-13:32-36
◇佐藤 哲彦　20060430　『覚醒剤の社会史――ドラッグ・ディスコース・統治技術』，東信堂，446p.　ISBN-10: 4887136714　ISBN-13: 978-4887136717　\5880　［amazon］／［kinokuniya］ ※ sm. d07.
◇佐藤 エミ子　198511　『木馬の足音』，桐原書店，222p.　ASIN: B000J6O25O　［amazon］　※ n02.
◇進藤雄三　1990　『医療の社会学』、世界思想社
◇田代 順　20030117　『小児がん病棟の子どもたち――医療人類学の視点から』，青弓社，198p.　ISBN-10: 4787232096　ISBN-13: 978-4787232090　［amazon］／［kinokuniya］
◇立岩真也　2002/03/25　「医療社会学の本・１――専門職・専門性について」（医療と社会ブックガイド・14），『看護教育』2002-03→立岩［2015:303-308］
◇――――　2004　『ＡＬＳ――不動の身体と息する機械』，医学書院　［120］［121］
◇――――　2012　「多様で複雑でもあるが基本は単純であること」，安積他［2012:499-548］
◇――――　2014a 『自閉症連続体の時代』，みすず書房，352p.　※
◇――――　2015/11/13　『精神病院体制の終わり――認知症の時代に』、青土社　［122］［127］
◇立岩真也・杉田俊介　2017/01/05　『相模原障害者殺傷事件――優生思想とヘイトクライム』青土社，260p.　I
◇――――　「生の線引きを拒絶し、暴力に線を引く」（対談），，立岩・杉田［2017］
◇浮ケ谷 幸代　20040720　『病気だけど病気ではない――糖尿病とともに生きる生活世界』，誠信書房，226p.　ISBN：4414428580　3150　［amazon］／［kinokuniya］ s02
◇ベンチレーター使用者ネットワーク 編　20050915　『ベンチレーターは自立の翼――ベンチレーター国際シンポジウム報告集』，現代書館，358p.　※ v03. n02. md. a02m.　［121］
◇渡辺 一史　20030331　『こんな夜更けにバナナかよ――筋ジス・鹿野靖明とボランティアたち』，北海道新聞社　［120］
◇渡部 沙織　2015　「「難病」の誕生――「難病」対策と公費負担医療の形成」，明治学院大学大学院社会学研究科社会学専攻2014年度修士論文
◇――――　　20140306 「日本における難病史研究の課題（研究ノート）」，『社会学専攻紀要』37:31-37（明治学院大学大学院社会学研究科）
◇――――　201604　「日本における「難病」政策の形成」，『季刊家計経済研究』110:66-74　［125］


UP:2017　REV:... 20170216, 0825
◇生を辿り道を探る――身体×社会アーカイブの構築　 ◇病者障害者運動史研究　 ◇立岩 真也　 ◇Shin'ya Tateiwa　
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