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生の現代のために・18:資料について

連載・130

立岩 真也 2017/02/01 『現代思想』44-(2017-02):-
『現代思想』連載・第120回〜『現代思想』連載(2005〜)

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病者障害者運動史研究

■分載

◇2017/02/24 「協調したりしなかったりして――「身体の現代」計画補足・319」
 https://www.facebook.com/ritsumeiarsvi/posts/1851120515154927
◇2017/02/23 「D全腎協/E難病関係――「身体の現代」計画補足・318」
 https://www.facebook.com/ritsumeiarsvi/posts/1851024371831208
◇2017/02/22 「C被害者の運動(薬害スモン関連)――「身体の現代」計画補足・317」
 https://www.facebook.com/ritsumeiarsvi/posts/1849440561989589
◇2017/02/21 「B親たちの組織――「身体の現代」計画補足・316」
 https://www.facebook.com/ritsumeiarsvi/posts/1848162728784039
◇2017/02/19 「A施設に抗議し施設を護る運動――「身体の現代」計画補足・315」
 https://www.facebook.com/ritsumeiarsvi/posts/1847646205502358
◇2017/02/17 「複数の存在、に由来する不在――「身体の現代」計画補足・314」
 https://www.facebook.com/ritsumeiarsvi/posts/1847573982176247
◇2017/02/15 「政策としての難病、の研究――「身体の現代」計画補足補足・313」
 https://www.facebook.com/ritsumeiarsvi/posts/1846445162289129
◇2017/02/13 「1960年代からの筋ジストロフィー――「身体の現代」計画補足・312」
 https://www.facebook.com/ritsumeiarsvi/posts/1846165145650464
◇2017/02/11 「筋ジストロフィー関連本――「身体の現代」計画補足・311」
 https://www.facebook.com/ritsumeiarsvi/posts/1843291775937801
◇2017/02/09 「数を並べていくと…――「身体の現代」計画補足・310」
 https://www.facebook.com/ritsumeiarsvi/posts/1843287159271596
◇2017/02/07 「悲しく美しい本から…――「身体の現代」計画補足・309」
 https://www.facebook.com/ritsumeiarsvi/posts/1843259692607676
◇2017/02/05 「難病本――「身体の現代」計画補足・308」
 https://www.facebook.com/ritsumeiarsvi/posts/1843251012608544
◇2017/02/03 「ケア話になっていく――「身体の現代」計画補足・307」
 https://www.facebook.com/ritsumeiarsvi/posts/1843030322630613
◇2017/02/01 「ただの病気を記述することは――「身体の現代」計画補足・306」
 https://www.facebook.com/ritsumeiarsvi/posts/1840065989593713
◇2017/01/31 「医療社会学的にコレクト/でないもの――「身体の現代」計画補足・305」
 
https://www.facebook.com/ritsumeiarsvi/posts/1840378792895766
◇2017/01/29 「争いがあるから書かれないこと――「身体の現代」計画補足・304」
 https://www.facebook.com/ritsumeiarsvi/posts/1839919936274985
◇2017/01/27 「「学的」な書きもの/そうでないもの――「身体の現代」計画補足・303」
 https://www.facebook.com/ritsumeiarsvi/posts/1838536209746691
◇2017/01/25 「本を集める・1――「身体の現代」計画補足・302」
 https://www.facebook.com/ritsumeiarsvi/posts/1838073493126296

*以下あげている文献は以下の「文献表(総合)」の(今のところ)◇印のついているものです。
*いずれも作成中。◎:189→202→217(20170105)→234(20170106)→(20170111)

文献表(総合)

スモン関連書籍・22冊
『ALS――不動の身体と息する機械』の後に出た本、『ALS』の文献表に出てこない本:前者28冊、後者が4冊、計32冊。
筋ジストロフィー:62冊+ありのまま舎関係:
以上以外の「難病」関連:65冊
「難病看護」関連:
障害者運動関係(主に『生の技法 第3版』)

この回の文献表(これから作成)

■第130回・目次

 ■資料を集め示すということ
 ■「研究者」によるもの/そうでないもの
 ■医療社会学的にコレクトなもの/そうでないもの
 ■本人たちの闘病記等
 ■筋ジストロフィー関連本
 ■政策としての難病、の研究
 ■複数の存在、に由来する不在

 
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■スモン関連書籍・22冊

◇水野 茎子 19691126 『詩集 哀しみの目に灯を――スモン病の夫をはげまし、たたかいつづけた妻の叫び』
◇水野 茎子 19700330 『静かなる闘いの日々――スモン病の夫とともに歩んだ六年』
◇坂本 久直・高野 哲夫 編 19750830 『裁かれる製薬企業――第2・第3のスモンを許すな』
◇福井 恒美 19751105 『僕は太陽が待てなかった――スモンと闘い力尽きた青年の手記』
◇渡辺 理恵子 19751225 『愛と闘いの序章――スモンと共に歩んだキャンパスの青春』
◇志鳥 栄八郎 19760415 『冬の旅――音楽評論家のスモン闘病記』
◇高橋 秀臣 19760730 『謎のスモン病――スモン・キノホルム説への懐疑』
◇星 三枝子 19770130 『春は残酷である――スモン患者の点字手記』
◇亀山 忠典 他 編 19770615 『薬害スモン』
◇福岡県スモンの会 編 19780415 『ひとりで歩きたい』
◇高橋 秀臣 19790125 『スモン訴訟の真相』
◇高野 哲夫 19790219 『日本の薬害』,大月書店,270p. ASIN: B000J8J30Q [amazon]
『岩手スモン運動誌 失われた時の叫び――薬害スモンとの闘いとその軌跡』(岩手スモンの会[2000]◎) ……
高野 哲夫 197907 『スモン被害――薬害根絶のために』
◇川瀬 清 他 編 1980 『ノーモアスモン――スモンの恒久対策の確立と薬害根絶のために』,新日本医学出版社 d07smon. smon. n02.
高橋 晄正・水間 典昭 19810125 『裁かれる現代医療――スモン・隠れた加害者たち』
◇スモンの会全国連絡協議会 編 19810630 『薬害スモン全史 第一巻――被害実態編』
◇スモンの会全国連絡協議会 編 19810630 『薬害スモン全史 第二巻――裁判編』
◇スモンの会全国連絡協議会 編 19810630 『薬害スモン全史 第三巻――運動編』
◇高野 哲夫 19870125 『翼折れ爪はがれても――ある車いす薬学者の半生』
◇実川 悠太 編/羽賀 しげ子・小林 茂 19900630 『グラフィック・ドキュメント スモン』
◇泉 博 19960318 『空前の薬害訴訟――「スモンの教訓」から何を学ぶか』
◇岩手スモンの会 20001220 『岩手スモン運動誌 失われた時の叫び――薬害スモンとの闘いとその軌跡』
◇井上尚英 2011 『緑の天使――SMON研究の思い出』


 
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『ALS――不動の身体と息する機械』の後に出た本、『ALS』の文献表に出てこない本:前者28冊、後者が4冊、計32冊。

◇犬飼 享 20000501 『空翔ぶベッド――難病ALSと共に生きる』
◇長谷部 みどり 20010210 『風にのせて伝えよう』
◇村山 芳子 200202 『ごまめの歯ぎしり――青い空と白い雲 そしてALSの私』
◇岡崎 和也 20040630 『絹子の想い出のために』

◇鈴木 康之 20041215 『奇蹟を信じた一、一七〇日の介護――筋萎縮性側索硬化症と闘った妻の記録』
◇並木 和枝 20050625 『温かい支えに包まれて死をみてた――筋萎縮性側索硬化症(ALS)闘病記』
◇小平 光子 200511 『ひとすじの涙 おじいちゃん頑張れ』
◇岡田 仁志 20060315 『言葉を失った母を見つめて――ALSとの闘い』
◇長谷川 進 20060505 『心に翼を――あるALS患者の記録』
佐々木 公一 20060601 『やさしさの連鎖――難病ALSと生きる』
◇瀧内 美佳 20060715 『母の音色――ALS(筋萎縮性側索硬化症)との二年六カ月」
◇東京都立大学管弦楽団第十九期一同編 200061120 『本当は生きたい!――山口衛の足跡』
◇山崎 摩耶 20061125 『マドンナの首飾り――橋本みさお、ALSという生き方』
◇「生きる力」編集委員会編 20061128 『生きる力――神経難病ALS患者たちからのメッセージ』
◇京都新聞社 編 20070321 『折れない葦――医療と福祉のはざまで生きる』
◇松井 由美子 20080622 『命の道しるべ――笑顔をありがとう』
舩後 靖彦・寮 美千子 20080805 『しあわせの王様――全身麻痺のALSを生きる舩後靖彦の挑戦』
◇岡本 美代子 著/朝西 真沙 編 20091128 『いてほしい――眼で書かれた詩歌集』
川口 有美子 20091215 『逝かない身体――ALS的日常を生きる』
◇牛久保 結紀 20100715 『支えられて――ALS療養者になって』
◇篠沢 秀夫 20100830  『命尽くるとも――「古代の心」で難病ALSと闘う』
◇高橋 謙治 201011 『難病ALS(筋萎縮性側索硬化症)――在宅介護7年間の彼方』
◇青木理  2011 『トラオ――徳田虎雄 不随の病院王』
◇小平 光子 201204 『今言える、ありがとう』、文芸社
◇舩後 靖彦・金子 礼 20120708 『三つ子になった雲――難病とたたかった子どもの物語』
◇川崎 晃一 20130107 『絆――進行性神経難病ALSとの共生を模索する一内科医の手記』
◇たかお まゆみ 20130202 『わたしは目で話します――文字盤で伝える難病ALSのことそして言葉の力』,偕成社,232p. ※ n02. md. als.◎
◇日垣 隆 20130520 『ルポ 脳生――難病ALSと闘う<人々』
◇藤田 正裕 20131120 『99%ありがとう――ALSにも奪えないもの』
◇小平 光子 201312 『「この足でもう一度歩きたかった」――夫に捧げる歌集』、文芸社
◇ワット 隆子 201402** 『ワットさんのALS物語――ALS(筋萎縮性側索硬化症)の夫と歩んだ2200日』
◇川口 有美子 20141222 『末期を超えて――ALSとすべての難病にかかわる人たちへ』
◇長尾 義明 20150910 『難病ALSを生きる――足で描いたALS患者の絵』
◇小平 光子 20160115 『難病ALSの夫を見守って』


 
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■筋ジストロフィー:62→63冊

◇仙台市・西多賀病院西友会編集委員会 編 197101 『車椅子の青春――一生に一度の願い 詩集』
◇鳥海 悦郎・堰合 儀男・今野 正広 19710205 『車椅子の眼――筋ジストロフィー症の子どもの誌文と写真集』
◇石川 正一 19730720 『たとえぼくに明日はなくとも――車椅子の上の17才の青春』
◇石坂 直行 1973 『ヨーロッパ車いすひとり旅』◎
◇大段 智亮・石川 左門・土橋 洋一 19740501 『死と向かいあう看護』
◇国立西多賀病院詩集編集委員会 編 1975 『車椅子の青春――進行性筋ジストロフィー症者の訴え』
◇武井 ちえ子 19750505 『厚ちゃんの靴音――筋ジストロフィー症の子を育てて』
◇山田 富也 19750920 『隣り合せの悲しみ――死を見つめながら生きる筋ジストロフィー症者の青春記』
◇医学研究振興財団 197704 『筋ジストロフィー症を攻める』
◇菅崎 進・石田 皎 編 19780120 『苦しみの雲を越えて――ある筋ジストロフィー症児の人生記録』
◇山田 富也 19780930 『さよならの日日――友情、恋、そして死…難病と闘った少年の青春』
◇池上 洋通 19800715 『燃えさかれいのちの火』
◇橋本 一俊・橋本 日那子 19810715 『オスカーをたのむよ――筋ジストロフィーで逝った19才の青春』
◇石川正一・石川左門 1982 『めぐり逢うべき誰かのために――明日なき生命の詩』◎
◇山田 富也 198311 『筋ジストロフィー症への挑戦』
◇難波 紘一・難波 幸矢 19850430 『この生命燃えつきるまで――筋ジストロフィーと闘う高校教師と妻の“生命讃歌”』
◇宮脇 輝子 19850625 『僕はあきらめない――筋ジストロフィー症と闘った青春』
◇山田 富也 19850826 『愛ふり返る時――難病患者・生命を賭けた10年の記録』
◇福嶋あき江 19871113 『二十歳もっと生きたい』
◇浜田 けい子 19890329 『風色にそまるキャンバス――筋ジストロフィーと闘いつづける画家・大塚晴康の物語』
◇山田 富也 19891115 『透明な明日に向かって』
◇山田 富也 199004 『こころの勲章』
◇五十嵐 仁之助 19900425 『一万日のあぐら――筋ジストロフィーに負けないで』
◇栗原 征史 19990710 『命の詩に心のVサイン――筋ジストロフィーを生きたぼくの26年』
◇小川 陽子 199212 『わたしのノンフィクション28 ぼくたちは池田先生をわすれない――筋ジスとたたかいながら塾をつづけた池田浩己さんの記録 』
◇栗原 征史 19920910 『神さまに質問――筋ジストロフィーを生きたぼくの19年』
◇轟木敏秀 1993 『光彩』◎
◇Krog, Evald 1993=19940510 大熊由紀子監修・片岡豊訳,『クローさんの愉快な苦労話――デンマーク式自立生活はこうして誕生した』◎
◇中谷 昭子 19950425 『太ちゃんと私――筋ジストロフィーに負けないで!』
轟木 敏秀 199507 『光彩――輝き続けるために(電子書籍版)』◎
◇高内 鎮夫 19961201 『まなざし――筋ジストロフィー病棟の仲間たち 高内鎮夫写真集』
◇松木 栄二 19980521 『明日に向ってアクセス!―筋ジス青年と「アクセス・北九州」の仲間達』
◇春山 満 19980712 『いいわけするな!』
◇野崎 耕二 19980831 『きょうも一日ありがとう――母とともに筋ジストロフィーの画家15年間の愛の記録』
◇貝谷 嘉洋 19991012 『魚になれた日――筋ジストロフィー青年のバークレイ留学記』
土屋 竜一 199912 『出会いはたからもの』
◇横田 喜久江 20000130 『筋ジスに負けるな、茂!』
◇春山 満 20000810 『僕にできないこと。僕にしかできないこと。』
◇石坂 直行・日比野 正己 200010 『石坂直行旅行・福祉著作集――障害者の海外旅行・福祉文化・福祉のまちづくりの情報』
◇菊池 和子 20010301 『しんちゃん――筋ジストロフィーの慎大郎君の日々』
◇早野 香寿代 20010410 『筋ジストロフィーを抱えてそれでも私は生きる、ありのままに…。――父ちゃん、母ちゃん、香寿代は頑張っちょるけん!』
◇坂間弘康の作品とあゆむ会 編 20020831 『ぼくのまちへ――筋ジストロフィー症の障害をこえて 坂間弘康画集』
◇貝谷 嘉洋 20030125 『ジョイスティック車で大陸を駆ける――障害あっても移動しやすい未来を』
◇千頭 一郎 20030220 『筋ジストロフィーの高校生、宇宙を学ぶ』
◇渡辺一史 20030331 『こんな夜更けにバナナかよ――筋ジス・鹿野靖明とボランティアたち』
◇馬場 清 20040507 『障害をもつ人びととバリアフリー旅行――石坂直行の思想と実践』
◇澤田 真智子 20040515 『筋ジストロフィーの女性オーセの輝き――福祉の国デンマーク体当たり研修記』
◇清水 哲男 20040610 『死亡退院――生きがいも夢も病棟にある』
◇鈴木 進二 20040706 『筋肉の崩壊と常に闘う男!――進行性筋ジストロフィーなんて怖くない』
◇柏養弁論部 編  20050827 『弁論は青春だ!――柏崎養護学校筋ジス高等部と弁論大会』
◇原 敏夫 20050915 『二十歳までに心満ちてよ――筋ジス症の子とともに』
◇河合 正嗣・河合 範章・高沢 亜美 200512 『伴走者――僕たち筋ジストロフィー兄弟が画家になるまで』
◇沢田 俊子 200512 『ぼく、がんばったんだよ――筋ジストロフィーの少年の旅』
岩崎 航(いわさき・わたる) 200608 『五行歌集 青の航』◎
◇佐藤 順子 20070101 『ひまわりが咲いたよ――筋ジストロフィーの息子と共に生きて』
◇清水 哲男 200706** 『決してあきらめないあきらめさせない――障害者、難病患者の日常を克明に追いかけたドキュメント』
◇信田 滋弘 20070523 『介助犬にもどりたい! ロッキーとぼくの1500日――難病の筋ジストロフィーの青年(21歳)と愛犬の闘病記録』
◇菊池 和子 20080501 『二十歳になりました――筋ジストロフィーの慎太郎君の日々 U』
◇早野 香寿代 20010410 『筋ジストロフィーを抱えてそれでも私は生きる、ありのままに…。――父ちゃん、母ちゃん、香寿代は頑張っちょるけん!』
◇蔭山 武史 20100424 『難病飛行――頭は正常、体は異常。』
◇菊池 和子 20120420 『命の限り――筋ジストロフィーの青年と家族』
◇春山 満・宮内 修・春山 哲朗 20120517 『若者よ、だまされるな!――一番弟子とドラ息子の運命も変えた。カリスマ車いす社長魂のメッセージ』
◇春山 満 20130621 『僕はそれでも生き抜いた』
◇岩崎 航 20130703 『点滴ポール 生き抜くという旗印――岩崎航詩集』
◇辻 友紀子 20131100 『また きょうも みつけた』
◇大塚 健 201407 『難病で寝たきりでも「他力本願」で年間50億円稼ぐ!』
◇春山 由子 201505 『仲が良かったのは、難病のおかげ』
◇岩崎 航 20151118 『日付の大きいカレンダー――岩崎航エッセイ集』
◇貝谷 久宣・日本筋ジストロフィー協会 編 20010430 『遺伝子医療と生命倫理』
◇厚生省精神・神経研究委託費筋ジストロフィ 200001** 『筋ジストロフィーはここまでわかった part 2』
◇河原 仁志 編 20010410 『筋ジストロフィーってなあに?』,診断と治療社,110p. ※ n02. md.
◇西谷 裕 20061024 『難病治療と巡礼の旅』◎<*
◇西谷 裕 1994 『神経学のフィールドにて』◎*
◇西谷 裕 2000 「わが国の難病医療・福祉の歩み」  ◎
◇近藤 文雄 199611 『先生、ぼくの病気いつ治るの――障害者と生きて四十年』◎*
◇祖父江 逸郎・西谷 裕 編 19850925 『筋ジストロフィー症の臨床』
◇福永 秀敏 19990810 『難病と生きる』
◇―――― 20040819 『病む人に学ぶ』
◇―――― 20090710 『病と人の生き方と』
◇―――― 20110710 『病と老いの物語』

伊藤 佳世子 2008/03/01 「筋ジストロフィー患者の医療的世界」,『現代思想』36(3)(特集:患者学――生存の技法)青土社,156-170 [120]◎
◇―――― 20100331 「長期療養病棟の課題――筋ジストロフィー病棟について」,『Core Ethics』6:25-36  [120]◎
◇伊藤佳世子・大山良子 2013 「おうちにかえろう――30年暮らした病院から地域に帰ったふたりの歩き方 1〜13」,『かんかん!――看護師のためのwebマガシン』  [126]◎
◇伊藤佳世子・田中正洋 2007 「筋ジストロフィーの「脱ターミナル化」に向けて――筋ジストロフィー患者の国立病院機構筋ジス病棟の生活と自立生活の比較から」、障害学会第4回大会報告 於:立命館大学  [126]◎
◇菊池 麻由美 2010 「筋ジストロフィー病棟の歴史的変遷――筋ジストロフィー病棟での療養をめぐる研究の方向を探る」『慈恵医大誌』125:143-52 

▼メモ付
◇仙台市・西多賀病院西友会編集委員会 編 197101 『車椅子の青春――一生に一度の願い 詩集』
◇鳥海 悦郎・堰合 儀男・今野 正広 19710205 『車椅子の眼――筋ジストロフィー症の子どもの誌文と写真集』
◇石川 正一 19730720 『たとえぼくに明日はなくとも――車椅子の上の17才の青春』
◇石坂 直行 1973 『ヨーロッパ車いすひとり旅』◎
◇大段 智亮・石川 左門・土橋 洋一 19740501 『死と向かいあう看護』
◇国立西多賀病院詩集編集委員会 編 1975 『車椅子の青春――進行性筋ジストロフィー症者の訴え』
◇武井 ちえ子 19750505 『厚ちゃんの靴音――筋ジストロフィー症の子を育てて』
◇山田 富也 19750920 『隣り合せの悲しみ――死を見つめながら生きる筋ジストロフィー症者の青春記』
◇医学研究振興財団 197704 『筋ジストロフィー症を攻める』
◇菅崎 進・石田 皎 編 19780120 『苦しみの雲を越えて――ある筋ジストロフィー症児の人生記録』
◇山田 富也 19780930 『さよならの日日――友情、恋、そして死…難病と闘った少年の青春』
◇池上 洋通 19800715 『燃えさかれいのちの火』
◇橋本 一俊・橋本 日那子 19810715 『オスカーをたのむよ――筋ジストロフィーで逝った19才の青春』
◇石川正一・石川左門 1982 『めぐり逢うべき誰かのために――明日なき生命の詩』◎
◇山田 富也 198311 『筋ジストロフィー症への挑戦』
◇難波 紘一・難波 幸矢 19850430 『この生命燃えつきるまで――筋ジストロフィーと闘う高校教師と妻の“生命讃歌”』
 難波 紘一:1942生 187801発病 キリスト教徒 川口武久の『しんぼう』、玉川『終りに言葉なきことありき』への言及あり
◇宮脇 輝子 19850625 『僕はあきらめない――筋ジストロフィー症と闘った青春』
◇山田 富也 19850826 『愛ふり返る時――難病患者・生命を賭けた10年の記録』
◇福嶋あき江 19871113 『二十歳もっと生きたい』
◇浜田 けい子 19890329 『風色にそまるキャンバス――筋ジストロフィーと闘いつづける画家・大塚晴康の物語』
◇山田 富也 19891115 『透明な明日に向かって』
◇山田 富也 199004 『こころの勲章』
◇五十嵐 仁之助 19900425 『一万日のあぐら――筋ジストロフィーに負けないで』
◇栗原 征史 19990710 『命の詩に心のVサイン――筋ジストロフィーを生きたぼくの26年』
◇小川 陽子 199212 『わたしのノンフィクション28 ぼくたちは池田先生をわすれない――筋ジスとたたかいながら塾をつづけた池田浩己さんの記録 』
◇栗原 征史 19920910 『神さまに質問――筋ジストロフィーを生きたぼくの19年』
◇轟木敏秀 1993 『光彩』◎
◇Krog, Evald 1993=19940510 大熊由紀子監修・片岡豊訳,『クローさんの愉快な苦労話――デンマーク式自立生活はこうして誕生した』◎
◇中谷 昭子 19950425 『太ちゃんと私――筋ジストロフィーに負けないで!』
轟木 敏秀 199507 『光彩――輝き続けるために(電子書籍版)』◎
◇高内 鎮夫 19961201 『まなざし――筋ジストロフィー病棟の仲間たち 高内鎮夫写真集』
◇松木 栄二 19980521 『明日に向ってアクセス!―筋ジス青年と「アクセス・北九州」の仲間達』
◇春山 満 19980712 『いいわけするな!』
◇野崎 耕二 19980831 『きょうも一日ありがとう――母とともに筋ジストロフィーの画家15年間の愛の記録』
◇貝谷 嘉洋 19991012 『魚になれた日――筋ジストロフィー青年のバークレイ留学記』
土屋 竜一 199912 『出会いはたからもの』
◇横田 喜久江 20000130 『筋ジスに負けるな、茂!』
◇春山 満 20000810 『僕にできないこと。僕にしかできないこと。』
◇石坂 直行・日比野 正己 200010 『石坂直行旅行・福祉著作集――障害者の海外旅行・福祉文化・福祉のまちづくりの情報』
◇菊池 和子 20010301 『しんちゃん――筋ジストロフィーの慎大郎君の日々』
◇早野 香寿代 20010410 『筋ジストロフィーを抱えてそれでも私は生きる、ありのままに…。――父ちゃん、母ちゃん、香寿代は頑張っちょるけん!』
◇坂間弘康の作品とあゆむ会 編 20020831 『ぼくのまちへ――筋ジストロフィー症の障害をこえて 坂間弘康画集』
◇貝谷 嘉洋 20030125 『ジョイスティック車で大陸を駆ける――障害あっても移動しやすい未来を』
◇千頭 一郎 20030220 『筋ジストロフィーの高校生、宇宙を学ぶ』
◇渡辺一史 20030331 『こんな夜更けにバナナかよ――筋ジス・鹿野靖明とボランティアたち』
◇馬場 清 20040507 『障害をもつ人びととバリアフリー旅行――石坂直行の思想と実践』
◇澤田 真智子 20040515 『筋ジストロフィーの女性オーセの輝き――福祉の国デンマーク体当たり研修記』
◇清水 哲男 20040610 『死亡退院――生きがいも夢も病棟にある』
◇鈴木 進二 20040706 『筋肉の崩壊と常に闘う男!――進行性筋ジストロフィーなんて怖くない』
 1977073 1996自立生活を始める。2003〜NPO法人「ワイズファミリー」の理事を務める。
◇柏養弁論部 編  20050827 『弁論は青春だ!――柏崎養護学校筋ジス高等部と弁論大会』
◇原 敏夫 20050915 『二十歳までに心満ちてよ――筋ジス症の子とともに』
◇河合 正嗣・河合 範章・高沢 亜美 200512 『伴走者――僕たち筋ジストロフィー兄弟が画家になるまで』
 まさし・のりあき 19780916愛知県下山村生 養護学校高等部卒業 バンド活動 絵を画く 20020425範章逝去(238-239)
◇沢田 俊子 200512 『ぼく、がんばったんだよ――筋ジストロフィーの少年の旅』
岩崎 航(いわさき・わたる) 200608 『五行歌集 青の航』◎
◇佐藤 順子 20070101 『ひまわりが咲いたよ――筋ジストロフィーの息子と共に生きて』
◇清水 哲男 200706** 『決してあきらめないあきらめさせない――障害者、難病患者の日常を克明に追いかけたドキュメント』
◇信田 滋弘 20070523 『介助犬にもどりたい! ロッキーとぼくの1500日――難病の筋ジストロフィーの青年(21歳)と愛犬の闘病記録』
◇菊池 和子 20080501 『二十歳になりました――筋ジストロフィーの慎太郎君の日々 U』
◇早野 香寿代 20010410 『筋ジストロフィーを抱えてそれでも私は生きる、ありのままに…。――父ちゃん、母ちゃん、香寿代は頑張っちょるけん!』
◇蔭山 武史 20100424 『難病飛行――頭は正常、体は異常。』
◇菊池 和子 20120420 『命の限り――筋ジストロフィーの青年と家族』
◇春山 満・宮内 修・春山 哲朗 20120517 『若者よ、だまされるな!――一番弟子とドラ息子の運命も変えた。カリスマ車いす社長魂のメッセージ』
◇春山 満 20130621 『僕はそれでも生き抜いた』
◇岩崎 航 20130703 『点滴ポール 生き抜くという旗印――岩崎航詩集』
 いわさき・わたる 1976仙台生。3歳頃に症状が現われる。仙台市内の自宅で暮らす。
◇辻 友紀子 20131100 『また きょうも みつけた』
◇大塚 健 201407 『難病で寝たきりでも「他力本願」で年間50億円稼ぐ!』
◇春山 由子 201505 『仲が良かったのは、難病のおかげ』
◇岩崎 航 20151118 『日付の大きいカレンダー――岩崎航エッセイ集』
 岩崎 航初エッセイ集
> ◇貝谷 久宣・日本筋ジストロフィー協会 編 20010430 『遺伝子医療と生命倫理』
◇厚生省精神・神経研究委託費筋ジストロフィ 200001** 『筋ジストロフィーはここまでわかった part 2』
◇河原 仁志 編 20010410 『筋ジストロフィーってなあに?』,診断と治療社,110p. ※ n02. md.
◇西谷 裕 20061024 『難病治療と巡礼の旅』◎<*
◇西谷 裕 1994 『神経学のフィールドにて』◎*
◇西谷 裕 2000 「わが国の難病医療・福祉の歩み」  ◎
◇近藤 文雄 199611 『先生、ぼくの病気いつ治るの――障害者と生きて四十年』◎*
◇祖父江 逸郎・西谷 裕 編 19850925 『筋ジストロフィー症の臨床』
◇福永 秀敏 19990810 『難病と生きる』
◇―――― 20040819 『病む人に学ぶ』
◇―――― 20090710 『病と人の生き方と』
◇―――― 20110710 『病と老いの物語』

伊藤 佳世子 2008/03/01 「筋ジストロフィー患者の医療的世界」,『現代思想』36(3)(特集:患者学――生存の技法)青土社,156-170 [120]◎
◇―――― 20100331 「長期療養病棟の課題――筋ジストロフィー病棟について」,『Core Ethics』6:25-36  [120]◎
◇伊藤佳世子・大山良子 2013 「おうちにかえろう――30年暮らした病院から地域に帰ったふたりの歩き方 1〜13」,『かんかん!――看護師のためのwebマガシン』  [126]◎
◇伊藤佳世子・田中正洋 2007 「筋ジストロフィーの「脱ターミナル化」に向けて――筋ジストロフィー患者の国立病院機構筋ジス病棟の生活と自立生活の比較から」、障害学会第4回大会報告 於:立命館大学  [126]◎
◇菊池 麻由美 2010 「筋ジストロフィー病棟の歴史的変遷――筋ジストロフィー病棟での療養をめぐる研究の方向を探る」『慈恵医大誌』125:143-52 

■ありのまま舎(13)
ありのまま舎 19871025 『命の日めくり――第2回ありのまま記録大賞受賞作品集 全国の障害者の詩とノンフィクション』
◇ありのまま舎 編 19890320 『私のパートナーその名は“情熱”――第4回ありのまま大賞受賞作品集』
◇山田富也・寛仁親王・沢地久枝・斎藤 武 19951220  『いのちの時間』
◇日野原 重明・山田 富也・西脇 智子 編 19970720 『希望とともに生きて――難病ホスピス開設にいたる「ありのまま舎」のあゆみ』
◇山田富也 19990310 『全身うごかず――筋ジスの施設長をめぐるふれあいの軌跡』◎
山田 富也・白江 浩 20020212 『難病生活と仲間たち――生命の輝きと尊さを』
◇ありのまま舎 編 20020212 『車椅子の青春 2002――難病患者たちの魂の詩 詩集』
◇ありのまま舎 編 20040315 『いのちを語る手記集』
◇ありのまま舎 編 20050613 『愛と孤独と詩――限られた生命の世界で 難病生活34年・孤高の人生 山本秀人遺稿集』
◇山田富也 20050930 『筋ジス患者の証言「生きるたたかいを放棄しなかった人びと」――逝きし者の想影』
◇ありのまま舎 編 20080701 『魂しずめの詩――逝きし人々のアルバム』
山田 富也 20090201 『聖芯源流――難病と共に生きる風景』
◇阿部 恭嗣 著/竹之内 裕文 編 20101009 『七転び八起き寝たきりいのちの証し――クチマウスで綴る筋ジス・自立生活20年』

 
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■65冊(病名50音順)

▼アーノルド・キアリ奇形
◇李 清美 20091210 『私はマイノリティあなたは?――難病をもつ「在日」自立「障害」者』
▼アミロイドーシス・骨髄腫
◇村松 正男 200806 『妻へ、私は貴女に何ができますか――アミロイドーシス・骨髄腫との闘い』
◇伊藤 弘美 200808 『ルビーの絆――難病・アミロイドーシスとの闘い』
▼遠位型ミオパチー
◇中岡亜希 20110222 『死なないでいること、生きるということ――希少難病 遠位型ミオパチーとともに』
◇織田 友理子 20110930 『心さえ負けなければ,大丈夫』
▼ギラン・バレー症候群
◇阿部 次郎 199909 『ギランバレー症候群と闘った日々――完全四肢麻痺からの生還』
◇田丸 務 200305 『生かされて――ギラン・バレー症候群からの生還』
◇橋本 正浩・橋本 春美 20071215 『ギラン・バレー症候群からの生還』
◇合田 佳久 20111201 『べっちょない VS.重症ギラン・バレー』
▼クローン病を発症。1985年網膜色素変性症
◇速水 基視子 20090515 『難病(やまい)と視覚障害(ハンディ)と宝物』
骨形成不全症
◇安積 遊歩 19931120 『癒しのセクシー・トリップ――わたしは車イスの私が好き!』
◇安積 遊歩 19990920 『車椅子からの宣戦布告――私がしあわせであるために私は政治的になる』 ◇安積 遊歩 20100115 『いのちに贈る超自立論――すべてのからだは百点満点』
◇矢吹 文敏 20140325 『ねじれた輪ゴム――山形編』
再発性多発軟骨炎
◇一柳 明 19941025 『再生不良性貧血からの生還』
▼サルコイドーシス
◇鈴木 照代 199811 『闘病日記 難病と共に生きて――サルコイドーシスに学ぶ』
◇サルコイドーシス友の会 編  200708 『明日にむかって――サルコイドーシス友の会20周年記念誌』
シェーグレン症候群
◇大橋 グレース 愛喜恵 20140603 『しあわせ難病生活――それでも私は恋をする』
視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica: NMO)
◇田坂 真理 20131104 『全然大丈夫じゃない!』
▼シャイドレーガー症候群
◇麓 紀佐(ふもと・きさ) 200412 『もう一度ドラと歩きたい――シャイドレーガー症候群と言われて』◎
◇柳澤 桂子 200303 『患者の孤独――心の通う医師を求めて』◎(→周期性嘔吐症候群)
重症筋無力症(MG)
◇北川 ひとみ 19750520 『瞳に涙が光っていたら――クリーゼとたたかう青春の詩』
◇水村 一美 19760000 『母さんより早く死にたい――愛の詩』
◇三木 敬子 197909 『重症筋無力症 詩集』
◇日吉 敬 198306 『笑いたくても笑えなかった――ある重症筋無力症の記録』
◇水村 一美 著/水巻 中正 編 198311 『母さんより早く死にたい』
◇今井 米子 19860225 『筋無力症を乗り越えて』
◇江崎 雪子 198911 『きっと明日(あした)は――雪子、二十年の闘病記』→200209 ポプラ社,私の生き方文庫◎
◇長浜 晴子 199608 『患者になってみえる看護――難病が教えてくれたこと』
◇谷 修 20011215 『病気の隣にやさしさがある――重症筋無力症を治療しながら生きて三十年』
◇吉川 みき 20020430 『病床からのIN MY LIFE』
◇わたなべ すがこ 20071210 『I’m“MG”――重症筋無力症とほほ日記』
◇三井 節子 201203 『大切なもの――「重症筋無力症」との闘病生活を支えてくれた人たち』
◇大橋 グレース 愛喜恵 20140603 『しあわせ難病生活――それでも私は恋をする』
◇H.T. 20160604 『一寸先は病み』,Kindle◎
▼神経線維腫症
◇内田 敬子 20030205 『鳥が鳴いてる 私の代わりにもっと泣いて――難病「神経線維腫症II型」と闘った21歳の青春』,郁朋社,278p. ※ n02.
スティーブンス・ジョンソン症候群(SJS)
◇堀 利和 20110515 『共生社会論――障がい者が解く「共生の遺伝子」説』
◇岩井 和彦 20091215 『視覚障害あるがままに Let it be――夢は情報バリアフリー』
◇武岡 洋治 20101001 『打たれた傷によって――環境失明超克の地平』
成人スティル病
◇さとう みゆき 201306** 『なんびょうにっき』
脊髄性筋萎縮症(SMA)〜ウエルドニッヒ・ホフマン病
◇立石 郁雄 19941020 『雷はいやだ』
◇小沢 由美/ありのまま舎 編 19950731 『いつかの未来は夏の中』
◇児玉 容子 19960614 『やっくんの瞳――難病の息子とともに十五年』
◇朝霧 裕 20040707 『命いっぱいに、恋――車いすのラブソング』
◇朝霧 裕 20100425 『車いすの歌姫――一度の命を抱きしめて』
◇佐藤 仙務 201212 『働く、ということ―――十九歳で社長になった重度障がい者の物語』,彩図社,192p. ※→2014 『寝たきりだけど社長やってます』,彩図社(文庫版)◎
◇海老原 宏美・海老原 けえ子 20150915 『まぁ、空気でも吸って――人と社会:人工呼吸器の風がつなぐもの』
◇朝霧 裕 20140613 『バリアフリーのその先へ!――車いすの3・11』
脊髄小脳変性症
◇木藤 亜也 198602 『1リットルの涙――難病と闘い続ける少女亜也の日記』
◇谷田 明 200103 『有りの侭に――難病患者が綴った自分史』
◇梅邑 貫 200510 『ラスト・バースデー』
◇田中 大介 2000906 『大航海途中 神経難病SCDと向き合って』
◇木藤 亜也・木藤 潮香 200612 『お手本なしの人生――『1リットルの涙』亜也の詩(うた)』
◇木藤 潮香 200910 『ふところ「1リットルの涙」母子物語』
◇米本 浩二 201304 『みぞれふる空――脊髄小脳変性症と家族の2000日』
線維筋痛症
◇悠那 20130315 『このままでは死ねない 線維筋痛症――あなたはこの病名を聞いたことがありますか?』,文芸社,159p. ※ n02. fms.
全身性エリテマトーデス
◇浅貝 秀 198002 『天国へとどけ・14才の絶筆――浅貝秀遺稿集』
◇あげは 美樹 201012** 『難病あげは――800万人に1人の病を生きる力に変えて』
多発性硬化症(Multiple Sclerosis: MS)
◇河合 美佐・島田 一恵 20001220 『絵手紙 うまれてきてよかった』,柘植書房新社,63p. ※ n02. mss.
◇MSキャビン 200112 『多発性硬化症完全ブック』,MSキャビン,225p. ISBN-10: ISBN-13: 2625  ※ n02. mss.
◇阿南 慈子(あなみ・いつこ) 20011107 『ありがとう、あなたへ』
◇MSエッセイ広報事務局 20060331 『MS多発性硬化症とともに生きる――エッセイ集』
◇内藤 佐和子 200910** 『難病東大生』
◇林家 こん平 20100316 『チャランポラン闘病記―多発性硬化症との泣き笑い2000日』
◇大橋 グレース 愛喜恵 20140603 『しあわせ難病生活――それでも私は恋をする』
▼ハンチントン病
◇Wexler, Alice 1995 Mapping Fate: A Memoir of Family, Risk and Genetic Research, University of California Press=20030925 武藤 香織・額賀 淑郎 訳,『ウェクスラー家の選択――遺伝子診断と向きあった家族』
フォン・ヒッペル・リンドウ病(Von Hippel-Lindau disease: VHL)
◇浅田 修一・大澤 恒保 19980930 『ことばだけではさびしすぎる』 ◇大澤 恒保 19990405 『ひとりのひとを哀しむならば』
◇大澤 恒保 200508 『つながって』
▼ミトコンドリア病
◇堀切 和雅 20060621 『娘よ、ゆっくり大きくなりなさい――ミトコンドリア病の子と生きる』
▼ムコ多糖症
◇中井 まり 20080113 『命耀ける毎日』
▼もやもや病
◇金山 めぐみ 20120413 『命――闘病で学んだいちばん大切なこと』
◇金山 裕樹 20120413 『道――自分の限界を超える能力』
溶血性貧血
◇岡田 真美 19821014 『もっと生きたい!』

 ※以下メモ付
▼アーノルド・キアリ奇形
◇李 清美 20091210 『私はマイノリティあなたは?――難病をもつ「在日」自立「障害」者』
▼アミロイドーシス・骨髄腫
◇村松 正男 200806 『妻へ、私は貴女に何ができますか――アミロイドーシス・骨髄腫との闘い』
◇伊藤 弘美 200808 『ルビーの絆――難病・アミロイドーシスとの闘い』
▼遠位型ミオパチー
◇中岡亜希 20110222 『死なないでいること、生きるということ――希少難病 遠位型ミオパチーとともに』
◇織田 友理子 20110930 『心さえ負けなければ,大丈夫』
▼ギラン・バレー症候群
◇阿部 次郎 199909 『ギランバレー症候群と闘った日々――完全四肢麻痺からの生還』
◇田丸 務 200305 『生かされて――ギラン・バレー症候群からの生還』
◇橋本 正浩・橋本 春美 20071215 『ギラン・バレー症候群からの生還』
◇合田 佳久 20111201 『べっちょない VS.重症ギラン・バレー』
▼クローン病を発症。1985年網膜色素変性症
◇速水 基視子 20090515 『難病(やまい)と視覚障害(ハンディ)と宝物』
骨形成不全症
◇安積 遊歩 19931120 『癒しのセクシー・トリップ――わたしは車イスの私が好き!』
◇安積 遊歩 19990920 『車椅子からの宣戦布告――私がしあわせであるために私は政治的になる』 ◇安積 遊歩 20100115 『いのちに贈る超自立論――すべてのからだは百点満点』
◇矢吹 文敏 20140325 『ねじれた輪ゴム――山形編』
再発性多発軟骨炎
◇一柳 明 19941025 『再生不良性貧血からの生還』
▼サルコイドーシス
◇鈴木 照代 199811 『闘病日記 難病と共に生きて――サルコイドーシスに学ぶ』
◇サルコイドーシス友の会 編  200708 『明日にむかって――サルコイドーシス友の会20周年記念誌』
シェーグレン症候群
◇大橋 グレース 愛喜恵 20140603 『しあわせ難病生活――それでも私は恋をする』
視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica: NMO)
◇田坂 真理 20131104 『全然大丈夫じゃない!』
▼シャイドレーガー症候群
◇麓 紀佐(ふもと・きさ) 200412 『もう一度ドラと歩きたい――シャイドレーガー症候群と言われて』◎
◇柳澤 桂子 200303 『患者の孤独――心の通う医師を求めて』◎(→周期性嘔吐症候群)
重症筋無力症(MG)
◇北川 ひとみ 19750520 『瞳に涙が光っていたら――クリーゼとたたかう青春の詩』
◇水村 一美 19760000 『母さんより早く死にたい――愛の詩』
◇三木 敬子 197909 『重症筋無力症 詩集』
◇日吉 敬 198306 『笑いたくても笑えなかった――ある重症筋無力症の記録』
◇水村 一美 著/水巻 中正 編 198311 『母さんより早く死にたい』
◇今井 米子 19860225 『筋無力症を乗り越えて』
◇江崎 雪子 198911 『きっと明日(あした)は――雪子、二十年の闘病記』→200209 ポプラ社,私の生き方文庫◎
◇長浜 晴子 199608 『患者になってみえる看護――難病が教えてくれたこと』
◇谷 修 20011215 『病気の隣にやさしさがある――重症筋無力症を治療しながら生きて三十年』
◇吉川 みき 20020430 『病床からのIN MY LIFE』
◇わたなべ すがこ 20071210 『I’m“MG”――重症筋無力症とほほ日記』
◇三井 節子 201203 『大切なもの――「重症筋無力症」との闘病生活を支えてくれた人たち』
◇大橋 グレース 愛喜恵 20140603 『しあわせ難病生活――それでも私は恋をする』
◇H.T. 20160604 『一寸先は病み』,Kindle◎
▼神経線維腫症
◇内田 敬子 20030205 『鳥が鳴いてる 私の代わりにもっと泣いて――難病「神経線維腫症II型」と闘った21歳の青春』,郁朋社,278p. ※ n02.
スティーブンス・ジョンソン症候群(SJS)
◇堀 利和 20110515 『共生社会論――障がい者が解く「共生の遺伝子」説』
◇岩井 和彦 20091215 『視覚障害あるがままに Let it be――夢は情報バリアフリー』
◇武岡 洋治 20101001 『打たれた傷によって――環境失明超克の地平』
成人スティル病
◇さとう みゆき 201306** 『なんびょうにっき』
脊髄性筋萎縮症(SMA)〜ウエルドニッヒ・ホフマン病
◇立石 郁雄 19941020 『雷はいやだ』
◇小沢 由美/ありのまま舎 編 19950731 『いつかの未来は夏の中』
 1970生 ウエルドニッヒ・ホフマン病1種1級 第9回ありのまま大賞受賞・大坂城賞/第10回ありのまま大賞・大賞受賞
◇児玉 容子 19960614 『やっくんの瞳――難病の息子とともに十五年』
◇朝霧 裕 20040707 『命いっぱいに、恋――車いすのラブソング』
◇朝霧 裕 20100425 『車いすの歌姫――一度の命を抱きしめて』
◇佐藤 仙務 201212 『働く、ということ―――十九歳で社長になった重度障がい者の物語』,彩図社,192p. ※→2014 『寝たきりだけど社長やってます』,彩図社(文庫版)◎
◇海老原 宏美・海老原 けえ子 20150915 『まぁ、空気でも吸って――人と社会:人工呼吸器の風がつなぐもの』
◇朝霧 裕 20140613 『バリアフリーのその先へ!――車いすの3・11』
脊髄小脳変性症
◇木藤 亜也 198602 『1リットルの涙――難病と闘い続ける少女亜也の日記』
◇谷田 明 200103 『有りの侭に――難病患者が綴った自分史』
◇梅邑 貫 200510 『ラスト・バースデー』
◇田中 大介 2000906 『大航海途中 神経難病SCDと向き合って』
◇木藤 亜也・木藤 潮香 200612 『お手本なしの人生――『1リットルの涙』亜也の詩(うた)』
◇木藤 潮香 200910 『ふところ「1リットルの涙」母子物語』
◇米本 浩二 201304 『みぞれふる空――脊髄小脳変性症と家族の2000日』
線維筋痛症
◇悠那 20130315 『このままでは死ねない 線維筋痛症――あなたはこの病名を聞いたことがありますか?』,文芸社,159p. ※ n02. fms.
全身性エリテマトーデス
◇浅貝 秀 198002 『天国へとどけ・14才の絶筆――浅貝秀遺稿集』
◇あげは 美樹 201012** 『難病あげは――800万人に1人の病を生きる力に変えて』
多発性硬化症(Multiple Sclerosis: MS)
◇河合 美佐・島田 一恵 20001220 『絵手紙 うまれてきてよかった』,柘植書房新社,63p. ※ n02. mss.
◇MSキャビン 200112 『多発性硬化症完全ブック』,MSキャビン,225p. ISBN-10: ISBN-13: 2625  ※ n02. mss.
◇阿南 慈子(あなみ・いつこ) 20011107 『ありがとう、あなたへ』
◇MSエッセイ広報事務局 20060331 『MS多発性硬化症とともに生きる――エッセイ集』
◇内藤 佐和子 200910** 『難病東大生』
◇林家 こん平 20100316 『チャランポラン闘病記―多発性硬化症との泣き笑い2000日』
◇大橋 グレース 愛喜恵 20140603 『しあわせ難病生活――それでも私は恋をする』
▼ハンチントン病
◇Wexler, Alice 1995 Mapping Fate: A Memoir of Family, Risk and Genetic Research, University of California Press=20030925 武藤 香織・額賀 淑郎 訳,『ウェクスラー家の選択――遺伝子診断と向きあった家族』
フォン・ヒッペル・リンドウ病(Von Hippel-Lindau disease: VHL)
◇浅田 修一・大澤 恒保 19980930 『ことばだけではさびしすぎる』 ◇大澤 恒保 19990405 『ひとりのひとを哀しむならば』
◇大澤 恒保 200508 『つながって』
▼ミトコンドリア病
◇堀切 和雅 20060621 『娘よ、ゆっくり大きくなりなさい――ミトコンドリア病の子と生きる』
▼ムコ多糖症
◇中井 まり 20080113 『命耀ける毎日』
▼もやもや病
◇金山 めぐみ 20120413 『命――闘病で学んだいちばん大切なこと』
◇金山 裕樹 20120413 『道――自分の限界を超える能力』
溶血性貧血
◇岡田 真美 19821014 『もっと生きたい!』

 

■看護・医療等(11)

川村佐和子・木下安子

『難病患者とともに』(川村佐和子・木下安子・山手茂編[1975]◎)
◇『難病患者の在宅ケア』(川村佐和子・木下安子・別府宏圀・宇尾野公義[1978]◎)
『在宅看護への出発――権利としての看護』(木下[1978]◎)
『難病に取り組む女性たち――在宅ケアの創造』(川村[1979]◎)
『生をたたかう人と看護――ある病院のターミナルケア』(木下編[1986]◎)
『続 ホームヘルパーは“在宅福祉”の要――十か年戦略とホームヘルパー』(木下・在宅ケア研究会編[1991]◎)
『素顔のノーマリゼーション――福祉が生きる国デンマーク・スウェーデン』(木下[1992]◎)
◇『筋・神経系難病の在宅看護――医療依存度が高い人々に対する看護』(川村編[1994]◎)
◇『在宅介護福祉論』(川村編[1994]◎)
『忘れられない患者さん』,(木下[1997]◎)
『在宅介護福祉論 第2版』(川村編[1998]◎)

 



◆安積 純子・尾中 文哉・岡原 正幸・立岩 真也 2012/12/25 『生の技法――家と施設を出て暮らす障害者の社会学 第3版』,生活書院・文庫版,666p. ISBN-10: 486500002X ISBN-13: 978-4865000023 [amazon][kinokuniya] ※
 →文献表(追加分)

◇立岩 真也・定藤 邦子 編 2005/09 『闘争と遡行・1――於:関西+』,Kyoto Books,120p. (1000円+送料→終了) 45字×50行×120頁 MS Word 646k bytes→800円:gumroad経由
◇立岩 真也・小林 勇人 編 2005/09 『<障害者自立支援法案>関連資料』,Kyoto Books,45字×50行×134p.1000円+送料→終了/MS Word(820k bytes)500円→http://gum.co/ljbva
◇田中 耕一郎 20051120 『障害者運動と価値形成――日英の比較から』
◇三井 絹子 20060520 『抵抗の証 私は人形じゃない』
◇新田 勲 編 20091110 『足文字は叫ぶ!――全身性障害のいのちの保障を』
◇わらじの会 編 20100325 『地域と障害――しがらみを編みなおす』
◇角岡 伸彦 20100921  『カニは横に歩く――自立障害者たちの半世紀』
◇渡邉 琢 20110220 『介助者たちは、どう生きていくのか――障害者の地域自立生活と介助という営み』
◇定藤 邦子 20110331 『関西障害者運動の現代史――大阪青い芝の会を中心に』
◇新田 勲 20120815 『愛雪――ある全身性重度障害者のいのちの物語』
◇わらじの会 編 20121220 『地域とからだ――まなざしを問う』
◇鄭喜慶 2012  韓国における障碍人運動の現代史――当事者主義の形成過程」◎
◆安積 純子・尾中 文哉・岡原 正幸・立岩 真也 2012/12/25 『生の技法――家と施設を出て暮らす障害者の社会学 第3版』,生活書院・文庫版,666p. ISBN-10: 486500002X ISBN-13: 978-4865000023 [amazon][kinokuniya] ※
◇秋風 千惠 20130303 『軽度障害の社会学――「異化&統合」をめざして』◎
◇深田 耕一郎 20131013 
『福祉と贈与――全身性障害者・新田勲と介護者たち』
◇堀 智久 2014 『障害学のアイデンティティ――日本における障害者運動の歴史から』
◇立岩真也 編 2014/12/31 『身体の現代・記録(準)――試作版:被差別統一戦線〜被差別共闘/楠敏雄』Kyoto Books,700円 →gumroad経由
◇障害学研究会中部部会 編 20150325 『愛知の障害者運動――実践者たちが語る』
◇立岩真也 編 2015/05/31 『与えられる生死:1960年代――『しののめ』安楽死特集/あざらしっ子/重度心身障害児/「拝啓池田総理大学殿」他』Kyoto Books 1000 ※r.
◇尾上 浩二・熊谷 晋一郎・大野 更紗・小泉 浩子・矢吹 文敏・渡邉 琢・日本自立生活センター(JCIL) 編 20160925 『障害者運動のバトンをつなぐ――いま、あらためて地域で生きていくために』

 

■この回の文献表(37、作成始めたばかり)→文献表(総合)

◇有吉 玲子 2013/11/14 『腎臓病と人工透析の現代史――「選択」を強いられる患者たち』,生活書院 [120][126]
◇安積純子・尾中文哉・岡原正幸・立岩真也 1990 『生の技法――家と施設を出て暮らす障害者の社会学』,藤原書店 [121]
◇―――― 1995 『生の技法――家と施設を出て暮らす障害者の社会学 第2版』,藤原書店 [121]
◇―――― 2012 『生の技法――家と施設を出て暮らす障害者の社会学 第3版』,生活書院・文庫版 [121]
◇浅見昇吾編 2013 『死ぬ意味と生きる意味――難病の現場から見る終末医療と命のあり方』、上智大学出版
◇あゆみ編集委員会編 1994 『国立療養所における重心・筋ジス病棟のあゆみ』、第一法規出版
◇海老原宏美・海老原けえ子 2015 『まぁ、空気でも吸って――人と社会:人工呼吸器の風がつなぐもの』、現代書館
◇衛藤 幹子 19931120 『医療の政策過程と受益者――難病対策にみる患者組織の政策参加』,信山社 [120]
◇藤原信行 2010- 「医療社会学・本」、http://www.arsvi.com/d/sm-b.htm
◇福島 智子 20050323 『治療という名の予防――自覚症状がない糖尿病患者を対象とした「治療」の社会学的分析』,京都大学2004年度博士論文(人間・環境学)
◇堀内 啓子 20061031 『難病患者福祉の形成――膠原病系疾患患者を通して』,時潮社,219p. ISBN-10: 478880610X ISBN-13: 978-4788806108 3,500+ [amazon] [kinokuniya] ※ n02.
◇細田 美和子 20061100 『脳卒中を生きる意味――病いと障害の社会学』,青海社,405p. 3360 ISBN-10:4902249227 ISBN-13: 978-4902249224 [amazon][kinokuniya] ※
◇池田 光穂 20010330 『実践の医療人類学――中央アメリカ・ヘルスケアシステムにおける医療の地政学的展開』,世界思想社,390p. 5800 ※
◇石島 健太郎 2013 「ALS介護における家族の役割取得――介護実践の中での能動性に注目して」,『ソシオロゴス』37:102-114
伊藤 智樹 201001 「英雄になりきれぬままに――パーキンソン病を生きる物語と、いまだそこにある苦しみについて」,『社会学評論』241: 52-68 
◇―――― 20131101 『ピア・サポートの社会学――ALS、認知症介護、依存症、自死遺児、犯罪被害者の物語を聴く』,晃洋書房,180p. ISBN-10:4771024812 ISBN-13:978-4771024816 2300+ [amazon][kinokuniya] ※ n02. als. pc. s02
◇介護保障を考える弁護士と障害者の会全国ネット 編 201610** 『支援を得てわたしらしく生きる!――24時間ヘルパー介護を実現させる障害者・難病者・弁護士たち』,山吹書店,発売:JRC,105p. ※
葛城 貞三 2011 「滋賀難病連運動の困難期――滋賀腎協の離脱と滋賀県行政との対立」『Core Ethics』vol.7:51-62 
◇川口有美子 2014 『末期を超えて――ALSとすべての難病にかかわる人たちへ』,青土社
◇川崎菊一 1966 『この子らの救いを求めて――私の手記』,日本筋ジストロフィー協会
◇北川 ひとみ 19750520 『瞳に涙が光っていたら――クリーゼとたたかう青春の詩』,立風書房,272p. ASIN: B000J9W9M4 [amazon] ※ n02. mg.
◇近藤文雄 1996 『先生、ぼくの病気いつ治るの――障害者と生きて四十年』,中央公論社 [125][126][127]
◇蒔田 備憲 20140306 『難病カルテ――患者たちのいま』,生活書院,459p. ※ n02. pd. als. uc. mss. md.
◇西谷 裕 1994 『神経学のフィールドにて』,近代文芸社 [120]
◇―――― 20061024 『難病治療と巡礼の旅』,誠信書房,208p. ※ n02. md.
◇大野 更紗 20110620 『困ってるひと』,ポプラ社
◇―――― 20131015 「「難病」と社会政策――当事者のまなざしから」,浅見編[2013]
◇―――― 201407 『シャバはつらいよ』,ポプラ社,217p. ISBN-10:4591140822 ISBN-13:978-4591140826 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ n02
◇―――― 20140901 「難病対策と研究医――「専門家」はどう生きてきたか」,『現代思想』42-13:32-36
◇佐藤 哲彦 20060430 『覚醒剤の社会史――ドラッグ・ディスコース・統治技術』,東信堂,446p. ISBN-10: 4887136714 ISBN-13: 978-4887136717 \5880 [amazon][kinokuniya] ※ sm. d07.
◇佐藤 エミ子 198511 『木馬の足音』,桐原書店,222p. ASIN: B000J6O25O [amazon] ※ n02.
◇進藤雄三 1990 『医療の社会学』、世界思想社
◇田代 順 20030117 『小児がん病棟の子どもたち――医療人類学の視点から』,青弓社,198p. ISBN-10: 4787232096 ISBN-13: 978-4787232090 [amazon][kinokuniya]
立岩真也 2002/03/25 「医療社会学の本・1――専門職・専門性について」(医療と社会ブックガイド・14),『看護教育』2002-03→立岩[2015:303-308]
◇―――― 2004 『ALS――不動の身体と息する機械』,医学書院 [120][121]
◇―――― 2012 「多様で複雑でもあるが基本は単純であること」,安積他[2012:499-548]
◇―――― 2014a 『自閉症連続体の時代』,みすず書房,352p. ※
◇―――― 2015/11/13 『精神病院体制の終わり――認知症の時代に』、青土社 [122][127]
◇立岩真也・杉田俊介 2017/01/05 『相模原障害者殺傷事件――優生思想とヘイトクライム』青土社,260p. I
◇―――― 「生の線引きを拒絶し、暴力に線を引く」(対談),,立岩・杉田[2017]
◇浮ケ谷 幸代 20040720 『病気だけど病気ではない――糖尿病とともに生きる生活世界』,誠信書房,226p. ISBN:4414428580 3150 [amazon][kinokuniya] s02
ベンチレーター使用者ネットワーク 編 20050915 『ベンチレーターは自立の翼――ベンチレーター国際シンポジウム報告集』,現代書館,358p. ※ v03. n02. md. a02m. [121]
◇渡辺 一史 20030331 『こんな夜更けにバナナかよ――筋ジス・鹿野靖明とボランティアたち』,北海道新聞社 [120]
渡部 沙織 2015 「「難病」の誕生――「難病」対策と公費負担医療の形成」,明治学院大学大学院社会学研究科社会学専攻2014年度修士論文
◇――――  20140306 「日本における難病史研究の課題(研究ノート)」,『社会学専攻紀要』37:31-37(明治学院大学大学院社会学研究科)
◇―――― 201604 「日本における「難病」政策の形成」,『季刊家計経済研究』110:66-74 [125]


UP:2017 REV:... 20170216, 0825
病者障害者運動史研究  ◇立岩 真也  ◇Shin'ya Tateiwa