重症筋無力症（ＭＧ）

last update:20140919

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■目次

■重症筋無力症とは

・「随意筋が容易に疲労し脱力状態になる疾患。脱力は主として顔の筋肉から始まり、全身にみられる。休息により症状は回復するが、呼吸困難をきたすこともある。神経と筋肉の接合部の異常による。特定疾患の一。」　weblio介護用語集 [外部リンク]

・「重症筋無力症（じゅうしょうきんむりょくしょう、Myasthenia Gravis; MG）とは、狭義にはニコチン性アセチルコリン受容体（神経伝達物質であるアセチルコリンの筋肉側における受け皿）に抗アセチルコリン受容体抗体が結合し、アセチルコリンによる神経・筋伝達を阻害するために筋肉の易疲労性や脱力が起こる自己免疫疾患である。日本では厚生労働省により特定疾患に指定されている難病である。」　wikipedia [外部リンク]

◇難病情報センター
　http://www.nanbyou.or.jp/entry/120

　「1. 「重症筋無力症」とはどのような病気ですか
　末梢神経と筋肉の接ぎ目（神経筋接合部）において、脳の命令によって神経側から遊離される神経伝達物質（アセチルコリン）の筋肉側の受け皿（アセチルコリン受容体）が自己抗体により攻撃される自己免疫疾患です。全身の筋力低下、易疲労性を特徴として、特に眼瞼下垂、複視などの眼の症状をおこしやすいことが特徴です（眼の症状だけの場合は眼筋型、全身の症状があるものを全身型とよんでいます）。嚥下が上手く出来なくなる場合もあります。重症化すると呼吸筋の麻痺をおこすこともあります。
　2. この病気の患者さんはどのくらいいるのですか
　1987年の調査では推定有病率は人口10万人あたり5.1人で、全国患者数は約6,000人と推定されていましたが、2006年の全国調査では、有病率は人口10万人あたり11.8人、患者数は15,100人という調査結果がでました。
　［…］」

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■患者／患者会

□団体／サイト
<国内>
◇あすなろ会（重症筋無力症患者・家族の会）
　〒779-0236　鳴門市大麻町板東西山田14-9　TEL 088-689-4905（若松）
◇長崎県重症筋無力症友の会　結（ゆい）
　〒852-8104　長崎市茂里町3-24　長崎県難病相談・支援センター内　TEL 095-801-5633
◇全国筋肉無力症友の会
　http://www.mgjp.org/htdocs/
◇日々えむじぃ　［ブログ：筋無力症友の会山口支部］
　http://blog.livedoor.jp/mgyamaguchi/

<海外>
◇Myasthenia gravis Association of Colorado
　http://www.4-mga.org/ 　（臨床的な事項、日常生活上の事項中心）
◇Myasthenia Gravis Association of Western Pennsylvania
　http://www.mgawpa.org/
　（臨床的な事項、日常生活上の事項中心）
◇Myasthenia gavis foundation of America
　http://www.myasthenia.org/
　（教育、研究者支援、出版についても情報）
◇Myasthenia Gravis Links
　http://pages.prodigy.net/stanley.way/myasthenia/ X
　（世界中のMGに関するホームページのリンク）

□個人サイト
◇MGスカイ：重症筋無力症患者と家族のための応援サイト
　http://www.mgsky.org/
◇胸腺腫・重症筋無力症闘病記
　http://www.nn.em-net.ne.jp/~matsuki_xx/mg/index.htm
◇重症筋無力症　闘病記
　http://www5f.biglobe.ne.jp/~kawano/main/medical_mg1.html
◇重症筋無力症
　http://jushokinmuryokusho.com/
◇重症筋無力症　と　私
　http://mg-jusho-kinmuryokusho.webnode.jp/
◇素敵な明日のために♪　［ブログ］
　http://ameblo.jp/ayurun0607/
◇母ちゃんのびょうきにっき　ＭＧ編　［ブログ］
　http://blog.livedoor.jp/ponkichikachan/
◇重症筋無力症　覚書　［ブログ］
　http://ach.blog.shinobi.jp/
◇MGと戦い健康を取り戻した記録　［ブログ］
　http://kibounohoshi510.blog.fc2.com/
◇スタイルパートナー　［ブログ］
　http://blog.livedoor.jp/midorigaoka1/
◇ケロりーぬダルダル日記［ブログ］
　http://blog.livedoor.jp/kerori33/
◇重症筋無力症｜アルマ－ゲドツン!!!　［ブログ］
　http://ameblo.jp/0424112706/theme-10041527138.html
◇重症筋無力症と私　［ブログ］
　http://blog.livedoor.jp/aya_0/
◇miuののんびりブログ～重症筋無力症の闘病記～｜のんびりブログ
　http://ameblo.jp/miumiu0926-1202/entry-10779557687.html

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■文献

□書籍
<2000->
◆大橋グレース愛喜恵　20160908　『でも、生きてるし、今日も恋してる。――難病女子の婚活ライフ』，宝島社，195p.　ISBN-10: 4800259983　ISBN-13: 978-4800259981　1200+　［amazon］／［kinokuniya］　※ n02. mss. mg. ss02.
◆H.T.　20160604　『一寸先は病み』，Kindle，ASIN: B01GM9CMU8　http://www.amazon.co.jp/exec/obidos/ASIN/B01GM9CMU8
◆大橋グレース愛喜恵　20140603　『しあわせ難病生活――それでも私は恋をする』，竹書房，200p.　ISBN-10: 4812489032　ISBN-13: 978-4812489031　［amazon］／［kinokuniya］　※ n02. mss. mg. ss02.
◆三井節子　201203　『大切なもの――「重症筋無力症」との闘病生活を支えてくれた人たち』，弘報印刷自費出版センター，110p.　ISBN-10: 4904787617　ISBN-13: 978-4904787618　［amazon］／［kinokuniya］　n02. mg.
◆わたなべすがこ　20071210　『Ｉ’ｍ“ＭＧ”――重症筋無力症とほほ日記』，三輪書店，177p.　ISBN-10:4895902897　ISBN-13:978-4895902892　1400+　[amazon]／[kinokuniya] ※ n02. mg.
◆吉川みき　20020430　『病床からのIN MY LIFE』，扶桑社，255p.　ISBN-10: 4594034357　ISBN-13: 978-4594034351　1238+　［amazon］／［kinokuniya］　※ n02. mg.
◆髙谷修　20011215　『病気の隣にやさしさがある――重症筋無力症を治療しながら生きて三十年』，文芸社，239p.　ISBN-10:4835528573　ISBN-13:978-4835528571　1000+　[amazon]／[kinokuniya] 　※ n02. mg.

<1990->
◇長濱晴子　19960801　『患者になってみえる看護――難病が教えてくれたこと』，医学書院，192p.　ISBN-10: 4260342460　ISBN-13: 978-4260342469　1900+　[amazon]／[kinokuniya] 　※ n02. mg.

<1970'->
◆北川ひとみ　19750520　『瞳に涙が光っていたら――クリーゼとたたかう青春の詩』，立風書房，272p.　ASIN: B000J9W9M4　［amazon］　※ n02. mg.
◆水村一美　19760000　『母さんより早く死にたい――愛の詩』，竹書房，189p.　ASIN: B000J9W9LK　500　［amazon］　※ mg. n02.
◆三木敬子　197909　『重症筋無力症　詩集』，青磁社，156p.　ASIN: B000J8CH7C　［amazon］　n02. mg.
◆日吉敬　198306　『笑いたくても笑えなかった――ある重症筋無力症の記録』，草思社，182p.　ISBN-10: 4794201729　ISBN-13: 978-4794201720　［amazon］／［kinokuniya］　※ n02. mg.
◆水村一美著／水巻中正編　198311　『母さんより早く死にたい』，竹書房，217p.　［amazon］／［kinokuniya］ n02. mg.
◆今井米子　19860225　『筋無力症を乗り越えて』，長崎出版，185p.　ISBN-10: 4930695449　ISBN-13: 978-4930695444　［amazon］／［kinokuniya］　※ n02. mg.
◇江崎雪子　198911　『きっと明日（あした）は――雪子、二十年の闘病記』，ポプラ社，ポプラ・ノンフィクション，166p.　ISBN-10: 4591033600　ISBN-13: 978-4591033609　1000+　[amazon]／[kinokuniya]　→200209　ポプラ社，私の生き方文庫，　ISBN-10: 4591073645　ISBN-13: 978-4591073643　683　[amazon]／[kinokuniya] n02. mg.

□雑誌
◇吉川弘明　200401**　「重症筋無力症における免疫療法の現状と展望――tacrolimusを中心に」，『神経治療学』21(1): 31-40
◇『難病と在宅ケア』2001年７月号　07-04(2001-07)　特集：重症筋無力症の最新情報

□資料
◇2001/09/19　第１回難病対策委員会議事録
　「金谷補佐
　３頁の方のこちらの方の計でございますけれども、まず、今のご指摘ですが、一応、これは昭和47年、これがこの事業の制度発足の時点でございますけれども、当初、ベーチェット病から始まりまして多発性硬化症、重症筋無力症、スモンに至るまでの疾患が当初、47年の方から加わっていると。その後、48年、49年、それぞれ約１疾患ずつ、追加ということで、今日まで至っていると。
　当初、見ていただきますと順番が入れ替わっているのでございますけれども、47年、48年につきましてはかなり疾患数が当初、３疾患から４疾患とかなり多めのものが加わっております。その後、52年ぐらいから今日のような形で約１疾患を目途に加わってきているというふうなものが現状でございます。」

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■引用

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■ニュース

◆2014/09/19　「ＡＬＳ治療にも光か　筋無力症マウスの遺伝子治療に成功」
　『朝日新聞』2014年9月19日03時05分
　http://digital.asahi.com/articles/ASG9L5H5HG9LULBJ00R.html?iref=comkiji_txt_end_s_kjid_ASG9L5H5HG9LULBJ00R

　「全身の筋力が衰える筋無力症のマウスを遺伝子治療で回復させることに成功したと、東京大医科学研究所の有村純暢（すみまさ）助教と山梨裕司教授らのチームが発表する。１９日付の米科学誌サイエンスに論文が掲載される。筋肉や神経に異常がある筋ジストロフィーや筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）など、他の病気でもこの遺伝子治療が有効な可能性があるという。
　筋無力症は、神経から筋肉に信号を伝えているつなぎ目の部分をきちんと形作れない病気。このうち、つなぎ目を作るのに必要なたんぱく質が十分にできないために起こるタイプは世界で数百人以上の患者がいると推定されている。
　チームは、このタイプの病気のマウスの腹に、つなぎ目を形作るのに必要なたんぱく質を作る遺伝子を組み込んだウイルスを注射した。すると、つなぎ目が大きくなり、健康なマウスと同じくらいの握力やぶら下がる力がついたという。この病気になると寿命は２～３週間だが、治療すると１年以上延びた。
　また、筋ジストロフィーの一種を発症したマウスにも同じ治療をしたところ、歩けるまで回復。治療しないと４０日前後で死亡するが、７０日前後まで生きた。
　ＡＬＳなどでも神経と筋肉のつなぎ目がうまく形作られないことがある。研究チームは、この方法を他の治療法と組み合わせることで、効果的な治療ができるかもしれないとしている。（合田禄）」

◆2011/11/31　「絆求め県支部発足へ　「重症筋無力症」患者・家族会」琉球新報
http://ryukyushimpo.jp/news/storyid-183491-storytopic-1.html

「国が特定疾患に指定する重症筋無力症の患者や家族が励まし合い、情報交換をする「全国筋無力症友の会」の沖縄支部の立ち上げに向け、同支部準備会が県内の患者や家族の参加を呼び掛けている。県内には少なくとも１８７人の患者がいるが、横のつながりがなく、情報交換や悩みを話し合う場がなかったという。設立総会は１２月１７日、宜野湾市の国立沖縄病院デイケア棟で開催される予定だ。
　重症筋無力症は筋肉が衰える原因不明の病気で治療法は確立されていない。まぶたの下垂が特徴。手足など全身の脱力症状や発語困難もある。症状を抑えるためステロイドや免疫抑制剤の恒常的な服用が必要で、抵抗力が落ちるなど強い副作用が出る。
　準備会代表の仲村格（いたる）さん（２９）は２年前に発症した。「服薬で症状が良くなってもまた悪くなるという繰り返しで、職場の理解なしには長期の仕事ができなくなる。理解さえあれば働けるし、学校にも通えることを知らせていきたい」と話す。
　仲村さんと準備会立ち上げに協力する砂川洋樹さん（３４）は１５年前に発症。「早期発見で適切な治療を受けるためにも、多くの人に病気について知ってほしい」と語り、「若い世代で発症した人には進学や就職をあきらめてほしくない。患者や家族が励まし合う場をつくり、病気のことを広く伝えていきたい」と意気込む。
　同会発足に協賛する尚学院の大城美穂子学院長補佐らは「職業訓練や就職支援の環境づくりに積極的に協力したい。患者さんたちに希望を与えることが一番の目的だ」と話した。
　現在、全国２６カ所に支部がある。沖縄支部準備会への問い合わせは仲村さん（電話）０７０（５４８２）８５４１。（石井恭子）」

＊この頁は平成24～25年度厚生労働科学研究難治性疾患克服研究事業「患者および患者支援団体等による研究支援体制の構築に関わる研究」の一環として、その資金を得て作成されています。

＊作成：櫻井悟史・吉田幸恵・矢野亮　更新：小川浩史

UP: 20130410　REV: 20140215 ... 20170106

◇「難病」　 ◇病者障害者運動史研究　

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