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ふなご・やすひこ 『ALS Silk Road Web』 http://www1.odn.ne.jp/~aae03880/index.html ・舩後 靖彦（ふなご・やすひこ） ・千葉県 ・1957年生。42歳のときＡＬＳ発病。国立千葉東病院に入院 ◆2006/11/28 「”アロパジャ”――僕と同じ身体障害者への応援歌」，「生きる力｣編集委員会編［2006:011-013］＊ ＊「生きる力」編集委員会編 20061128 『生きる力――神経難病ＡＬＳ患者たちからのメッセージ』，岩波書店，岩波ブックレットNo.689，144p. ASIN: 4000093894 840 ［amazon］／［boople］ ※, ◆2005/08 「命に役目役割を課す」 ◆2005/07/30 ＊川口さんより 川上純子様からお知らせいただきました。 舩後靖彦さんから以下の宣伝です。 いつも、お世話になります。舩後です。実は来たる7／30土曜日、六本木に御座いますバー＆ライブハウスの『スリーパーズ』に、私の活動テーマ『生き甲斐見せて、生き様示せ』に共感してくれているフォークユニット『あるけー(介護福祉士とＡＬＳパソコンボランティアのデュオ)』が、同店奇数月定期イベント『オヤジ・バンド・ナイト(チャージ3000円)』に前座として19時より20分間、私と共に出演させて頂きます。全曲私の歌詞に『あるけー』が曲をつけた、オリジナル作品を演奏致します。もしお時間御座いますれば、お運び下さいませ。心よりお待ちしてます。【舩後】 ◇◆Cool age bar SLEEPERS' Tel 03-5775-4350 http://www.sleepers-cafe.com 〒106-0032 東京都港区六本木7-14-10誠志堂ビル6F ◆2004/07/26 ＮＨＫ総合テレビ18時～「首都圏ネットワーク」に舩後靖彦氏登場 ＊舩後さんより Yasuhiko Funago さんのコメントを転送します: お知らせ致します。 舩後と『美浜カーニバルボーイズwithレモン』＆舩後の就労先『（名古屋）虹の橋』がテレビに登場です! 放送日時）７月２６日（月）の ＮＨＫ総合テレビ１８時～「首都圏ネットワーク」内で６から７分程度の枠です。 ※突発の事件、事案などで変更の可能性もありますが、現状はこの予定だそうです。 よろしくお願い致します。 ◆2005/02/01 「人工呼吸器 患者の決断１：告知で絶望 支えで勇気」（医療ルネサンス） 『読売新聞』2005/02/01 http://www.yomiuri.co.jp/iryou/renai/20050201sr11.htm ＊以下は舩後さんのホームページからの引用です。是非、直接上掲ホームページをご覧ください。 ◇ご挨拶 「ページにお越しの皆さん、ご訪問頂きまして、大変ありがとうございます。 私は発病して３年になる、ＡＬＳ患者の舩後(ふなご）と申します。 当ページでは患者の視点でＡＬＳを捉え、社会にどう関わるかを大きなテーマとして、運営して行きたく思います。 まずはじめに、ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）について、極極極極極々簡単にご説明します。 ＡＬＳは発病後、徐々に筋肉が萎え、全身が麻痺して、平均３年ぐらい後に呼吸が出来なくなる病気です。 この時点で患者は、 ①呼吸器を装着する。 ②人生をまっとうする。 のどちらかを選択しています。これがＡＬＳの超ミニ概略です。 さて皆さん①と②どちらの選択数が多いと思われますか？ 実は②です。 理由は様々ですが、一つ挙げるとするならば、諸多の事情により在宅にての介護を受けられない場合、呼吸器を着けた患者の長期受け入れ施設の絶対数が不足している為、呼吸器を装着して力強く生きてゆく事を選択しにくい為です。 これは一例ですが、この問題をもクリアして、逞しく人生を謳歌なさってるかたもいらっしゃるでしょう。 でも、事は此れに限らず、私として皆さんに知って頂ければと思う事を、ささやかな内容かもしれませんが、当ページでお伝えして行きたく思います。 宜しくお願いします」 ◇ページ著者略歴 http://www1.odn.ne.jp/~aae03880/history.html ◇ＡＬＳとは？？ http://www1.odn.ne.jp/~aae03880/What_is_ALS.html ＊舩後さんの文章ではありません。 「＊＊＊考えてみてください＊＊＊＊ たとえば、 (1) 蚊が飛んできて (2) 手に止まる (3) 針を刺す (4) 血を吸う (5) 赤く腫れる (6) ものすごく痒い！！ 一部始終ず～っと見てるだけ、叩けない！ 叫べない！ 掻けない！ こりゃ あなた ゴーモンですよ！！」 ◇患者としての生き方 http://www1.odn.ne.jp/~aae03880/Life_as_patients_Funago.html １．はじめに／２．具体的には？／2-1 始めに／2-2 ...／2-3 ...／2-4 役割を担う >TOP ●立岩『ＡＬＳ 不動の身体と息する機械』における言及 「【239】《ALSは発病後、徐々に筋肉が萎え、全身が麻痺して、平均三年ぐらい後に呼吸が出来なくなる病気です。／この時点で患者は、／①呼吸器を装着する。／②人生をまっとうする。／のどちらかを選択しています。これがALSの超ミニ概略です。／さて皆さん①と②どちらの選択数が多いと思われますか？ 実は②です。／▽理由は様々ですが、一つ挙げるとするならば、諸多の事情により在宅にての介護を受けられない場合、呼吸器を着けた患者の長期受け入れ施設の絶対数が不足している為、呼吸器を装着して力強く生きてゆく事を選択しにくい為です。／これは一例ですが、この問題をもクリアして、逞しく人生を謳歌なさってるかたもいらっしゃるでしょう。△》（舩後［2002a］）」 ＊▽△で囲ってある部分は、本では省略してあります。 「二〇〇二年のメルボルンでの会議には呼吸器を付けた人が四人参加。ただ医療関係者の会議という性格が強いこの会議で、発表は事務局会議、ポスターセッションの場に限られた（金沢［2003］）。二〇〇三年はミラノで開催。橋本みさお［492］と舩後靖彦［239］が参加。舩後は二年続けての参加だった。 【497】 《二度目の参加をさせて頂きました。／その中で思いましたのは「なかなか患者自身がその活動を、発言するのは難しいという」と言う事です。実は、昨年の参加以来、会議の主体が介護者側にあると気がついた私は［…］テーマを「ピアサポート」とした発表意志を示しました。ところが、頂いた返事は残念ながら「却下」だったのです。［…］「過去三年間、日本に優先発表をさせたから」との事由を知りました。諦めきれなかった私は［…］再度のお願いを国際会議本部に致しました。結果［…］ショートスピーチの時間を頂ける約束を得ました。》（舩後［2004b:12-13］） 二分間のショートスピーチ、発表できなかった一〇分の発表の原稿を含むより詳しい報告は彼のホームページにある（舩後［2003］）。専門職フォーラムに出席したら、（トータリィ・）ロックトインの状態（↓第12章）になったら呼吸器を外してくれと言われていた場合に外すべきかが論じられていた。《結局「私は日本の患者です。／私の呼吸器は体の一部です。／それを止めるのは自殺を意味します。／日本では考えられない事です」／とだけ発言致しました。これで精一杯でした。／結論！「文化の違い」で片付けられました。／お粗末様です。》（舩後［2003］。それ以前の国内での講演に舩後［2002b］）」 ※おことわり ・このページは、公開されている情報に基づいて作成された、人・組織「について」のページです。その人や組織「が」作成しているページではありません。 ・このページは、文部科学省科学研究費補助金を受けている研究（基盤(C)・課題番号12610172 ～2004.3／基盤(B)・課題番号16330111 2004.4～2008.3）のための資料の一部でもあります。 ・作成：立岩 真也 UP:20021004 http://www.arsvi.com/0w1/fngyshk.htm REV:1015 20040623 20050202,0730,0813 20061203 ◇WHO ◇ＡＬＳ |