『死なないでいること、生きるということ――希少難病 遠位型ミオパチーとともに』
中岡亜希 20110222 学習研究社,165p.
last update:20120812
■中岡亜希 20110222 『死なないでいること、生きるということ――希少難病 遠位型ミオパチーとともに』,学習研究社,165p. ISBN-10:4054048285 ISBN-13:978-4054048287 \1400+税 [amazon]/[kinokuniya] ※ dm
■内容紹介
希少難病・遠位型ミオパチーと闘う筆者が、人生へのチャレンジを感動の写真とともに綴った1冊。車椅子での富士山登頂など命を輝かせながら生きるその姿は各メディアで取り上げられている。「生きる」ことの意味を見つめる彼女の言葉がすべての人の心を打つ。
■内容(「BOOK」データベースより)
筋肉が消えていく難病をかかえながらも、すべてのときを笑顔で「いまを生きる」元客室乗務員からの感動のメッセージ。
■目次
はじめに
第一章 遠位型ミオパチー
▽私の病気 ▽希少難病 ▽同病患者との出会い、そして……
第二章 空を飛びたい
▽ジャイアン誕生か ▽負けず嫌いな性格 ▽はじめて出会った障がい者 ▽夢へのきっかけ ▽上京と就職
第三章 告知のとき
▽医師から知らされた三つの可能性 ▽悪魔の検査と宝くじ ▽忘れられない筋生検 ▽父との再会で、覚悟 ▽告知のとき ▽そして父の覚悟と私の決意
第四章 強がった日々
▽絆創膏から見えた世界 ▽身体障がい者手帳 ▽強がってないと前へ進めなかった ▽たった一度の号泣 ▽前向きと強がり ▽深夜のドライブ ▽歩く恐怖 ▽転ばぬ先の杖 ▽闘いとあきらめと ▽尾てい骨を直撃 ▽妹
第五章 受け入れること
▽サービスエリアのトイレ ▽○○と壁のガチンコ勝負 ▽風呂に監禁!? ▽トイレにはまる
第六章 挑戦
▽子どもたちとの出会いときっかけ ▽見て見ぬ振りをするな ▽すべてをさらけ出すこと ▽SORD設立 ▽仲間たち ▽欲しい、が仕事に ▽突然の挑戦状 ▽子どもたちがくれたもの ▽富士へ――二〇〇九 ▽富士へ――二〇一〇 ▽子どもたちへごほうび
第七章 生きるということ
▽ちょっとずつの通過点 ▽生きることを教えてくれた人 ▽母 ▽死なないでいること、生きるということ ▽私にとって病気とは
今とこれから
あとがきにかえて
■引用
■書評・紹介
■言及
*作成:櫻井 悟史