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佐々木 公一

ささき・こういち

『ALS患者のひとりごと』
http://blog.livedoor.jp/alsinfo/

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last update: 20230614


■書籍

このHP経由で購入すると寄付されます

◆2006/11/28 「前を向いて生きる」,「生きる力」編集委員会編[2006:083-090]*
*「生きる力」編集委員会編 20061128 『生きる力――神経難病ALS患者たちからのメッセージ』,岩波書店,岩波ブックレットNo.689,144p. ASIN: 4000093894 840 [amazon][kinokuniya] ※,

『やさしさの連鎖――難病ALSと生きる』

20060601 ひとなる書房,239p. ASIN: 4894640910 1680
[amazon][kinokuniya] ※

内容(「MARC」データベースより)
筋萎縮性側索硬化症(ALS)に冒された著者が、難病にくじけず前向きに生きてきた10年間を綴り、患者の立場から介護のあり方を積極的に示す。『週刊ALS患者のひとりごと』『介護通信』、講演の原稿などをまとめる。


著者略歴 (「BOOK著者紹介情報」より)
佐々木 公一
1947年香川県に生まれる。中央大学法学部卒業後、ベースボールマガジン社に入社。その後東京土建一般労働組合に就職。ALS発症後1998年退職し現在に至る。NPO法人わの会理事長。NPO法人在宅ケアを支える会理事長。日本ALS協会東京支部運営委員。三幸福祉カレッジ臨時講師(本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです)


■『週刊/ALS患者のひとりごと』


2000~2009
『週刊/ALS患者のひとりごと』2000
『週刊/ALS患者のひとりごと』2001
『週刊/ALS患者のひとりごと』2002
『週刊/ALS患者のひとりごと』2003
『週刊/ALS患者のひとりごと』2004
『週刊/ALS患者のひとりごと』2005
『週刊/ALS患者のひとりごと』2006
『週刊/ALS患者のひとりごと』2007
『週刊/ALS患者のひとりごと』2008
『週刊/ALS患者のひとりごと』2009
2010~2020
『週刊/ALS患者のひとりごと』2010
『週刊/ALS患者のひとりごと』2011
『週刊/ALS患者のひとりごと』2012
『週刊/ALS患者のひとりごと』2014
『週刊/ALS患者のひとりごと』2015
『週刊/ALS患者のひとりごと』2016
『週刊/ALS患者のひとりごと』2017
『週刊/ALS患者のひとりごと』2018
『週刊/ALS患者のひとりごと』2019
『週刊/ALS患者のひとりごと』2020


2021~2030
『週刊/ALS患者のひとりごと』2021
『週刊/ALS患者のひとりごと』2022
『週刊/ALS患者のひとりごと』2023



■『介護通信』



◆2005/02/02 「人工呼吸器 患者の決断2:自分たちでヘルパー育成」(医療ルネサンス)
 『読売新聞』2005/02/02
 http://www.yomiuri.co.jp/iryou/renai/20050201sr11.htm


◆2009/09/23 「ALS(筋萎縮性側索硬化症)療養者ができることを見いだすきっかけと促進要因」東海大学健康科学研究科修士論文 [MS Word]
 抄録/Abstract 目次 第1章 はじめに 第2章 ALS療養者ができることを広げること 第3章 研究方法
 第4章 研究結果(1~3節) 第4章 研究結果(4~6節) 第4章 研究結果(7~11節) 第5章 考察
 第6章 結論と今後の展望 おわりに 引用・参考文献 資料1-2 [JPEG]

 

◆佐々木公一 2000 「筋萎縮性側索硬化症と向きあって」
 『けんせつ』(東京土建一般労働組合)1605,1606,1607,1610,1611,1613
 http://www.tokyo-doken.or.jp/news/kinisyuk.htm
 「佐々木公一さん(53歳)は、元東京土建本部の常任中央執行委員でした。3年半前に、筋萎縮性側索硬化症(ALS)という原因不明でなおかつ治療法がない難病と告知されました。ALSは、進行性の神経難病ですが、佐々木さんは病気とま正面からむきあっています。次の文は佐々木さんの活動報告です。文章も本人が書いています。(数回に分けて連載します。) 」

 東京土建一般労働組合 〒151-0053 東京都渋谷区代々木2-18-4
 TEL 03-3379-1421 FAX 03-3379-1427
 E-mail: honbu@tokyodoken.org
 http://www.tokyo-doken.or.jp/top/index.htm

1605号(20000201)
  ● 「府中地域福祉を考えるわの会」を作って活動に参加
  ● 筋萎縮性側索硬化症
1606号(2000)
  ● 発症のころ
  ● 告知
  ● 休職、職場復帰勤務地移動
  ● JALSAの本部を訪問
1607号(20000220)
  ● 人間の祖先と身体障害者
  ● 人間のやさしさの発見
1610号(20000301)
  ● 99年元旦私の年賀状
  ● 障害は不便であるしかし不幸ではない
1611号(20000320日)
  ● インターネットと新しい世界
  ● 重度障害者に人格はあるのか
1613号 (20000420)
  ● 願い

◆発症のころ

 「1996年春、右手の力が落ち、ものを落としたり、利き腕の役割をはたさなくなる。6,7月頃、時々長時間立った後、右足の踏み出しが、うまくいかなくなる。しかし腱鞘炎と思い込み、サポーターや張り薬で自己流の処置ですませていた。むしろ利き腕でない左手を鍛えるチャンスくらいに考えていた。7月、気孔の先生から指摘され、立川相互病院に通院、諸検査をうける。9月、府中神経病院に、入院を前提に転院する。10月、府中神経病院に検査入院、諸検査をくりかえす。一ヵ月の入院となる。」

◆「告知」
 1606号

 「11月、筋萎縮性側索硬化症との告知をうける。神経病院10階、小さな会議室。主治医、看護婦、看護婦長、ソーシャルケースワーカー、リハビリ担当者、それに妻と私。この時点では、事前に医学書などを読んでいたこと、とはいえALSの進行性をリアルには思い描けなかったこと、学生運動の中でだが、「死に直面」というような経験があったこと、などの理由から、あまり大きな動揺はなかった しかしその直後の主治医と担当看護婦のやさしい言葉には、つい泣けてしまった。車やバイクで走っている時、長男とジョギングもキャッチボールもしてやれなくなるのか、と思った時、涙が止まらなくてこまったことが何回もあった。」

◆「JALSAの本部を訪問」
 1606号

 「11月、主治医のすすめにそい、JALSA本部を訪問。難病をめぐる情勢、ALSをとりまく状況、医療や新薬の現状などの話を聞いて、可能性を感じるとともに、病気そのものを比較的客観的にみることができるようになった。できるかぎり仕事は続けたほうがいい、と病院でも同じアドバイスを受けたが、今の自分が同じ相談を受けたなら、ちゅうちょせずに、早めに休職して患者会などの運動をがんばって、というのだが。もちろん経済情勢の許す限りだが。」

  cf.JALSA

◆願い

 「ALS患者としての現時点での願いは、二つ。病気をなおすこととケアの充実。ケアについては福祉機器の進歩もあり大きく前進、しかし前者は、常に無視され踏みにじられている。ALSと診断されその説明を聞いたところ「神経が侵され3年で死にます」と言った有名大学病院の医者は特別としても、患者の願いを蹴散らす会話がなんとたくさん、かわされているだろう。懸命のリハビリにとりくむJALSA松本会長夫人の「薬が開発された時、使えるように訓練するのよ」の言葉を医療関係者はどううけとめるだろうか。進行を止め、さらに神経細胞の再建めざす研究が世界中で展開され、それらのニュースがインターネットで運ばれ、闘うALS患者の生きる力になっている。」


◆「神経難病ALSとむきあって三年半」
 http://www.intersumai.net/talk/03/talk_03.html
 *上掲「筋萎縮性側索硬化症と向きあって」の再録
 住まいと福祉のリレートーク 聞かなきゃソン 第3回
 1999年10月 府中市四谷

 

『週刊/ALS患者のひとりごと』目次

【2000年】
001 さあ在宅本格開始/よろしくお願いします
002 有珠山報道と阪神淡路大震災と介護保険と
003 ALS患者として生きる
004 少年犯罪、警察の不祥事の背景/上
005 少年犯罪、警察の不祥事の背景/下
006 /政治ってなに/と聞かれたらー1
007 /政治ってなに/と聞かれたらー2
008 /政治ってなに/と聞かれたらー3
009 国語笑辞典と総選挙
010 なんだこれは/百貨店そごうを税金で救済
011 そごうと中尾逮捕と天下り
012 サミットの裏側
013 そごうその後/労働者は、家族は
014 約5000人の血友病患者の約1800人が感染し、500人が非業の死をとげ、発症と死は今なおつづいている
015 ものいわぬ死者たちにかわって
016 武器とはなんだろう/8・15を前にして
017 「大本営発表」いまなお
018 いのちの重み1
019 憲法99条そして30条
020 秘書、秘書、ばなし
021 車椅子からの風景/第一回改造車
022 車椅子からの風景/第二回高速道路のトイレ
023 車椅子からの風景/第三回入浴サービス 
024 「行政改革ということは、よく気をつけないと弱いものいじめになるよ。
    ……全体、改革ということは公平でなくてはいけない。そして大きいものからはじめて、小さいものを後にするがよい。
    言いかえれば、改革者が一番に自分を改革するのさ」……勝海舟。
025 車椅子からの風景/第四回小淵沢の夜
026 いのちの重み2/患者とはなにか
027 前兆
028 不平等
029 いのちの重み3/医療行為問題
030 自主、民主、公開の原則
031 いのちの重み4/家族同様のつきあい
032 憲法九条が危ない
033 辞世のことば
034 ヘルパーさんがんばれ1/女性の歴史から
【2001年】
035 21世紀を平和の世紀に/1
036 いのちの重み5/呼吸器をつけて生きる上
037 いのちの重み6/呼吸器をつけて生きる下
038 マンション買っても馬買っても調査なし
039 そんなアメリカに何故?
040 笑われている、世界中で!
041 あれでも総理になれる/首相の資質
042 終着駅もまた「密室」。だが
043 沖縄、米軍、自衛隊、犯罪
044 薬害エイズ新判決に思う
045 責任
046 ALS日誌13死にたい人などいない、いるはずがない
047 憲法、5/4、マルクス
048 府中地域福祉を考えるわの会での挨拶
049 ALS1/筋萎縮性側索硬化症
050 ALS2/筋萎縮性側索硬化症の原因
051 ALS3/筋萎縮性側索硬化症の症状
052 ALS4/私の場合1
053 ALS5/私の場合2
054 ALS6/私の場合3
055 ALS7/私の場合4
056 ALS8/私の場合5
057 ALS9/私の場合6
058 ALS10/私の場合7
059 ALS11/続私の場合1
060 ALS12/続私の場合2
061 ALS13/続私の場合3
062 ALS14/続私の場合4
063 忘れないうちに/靖国/
064 インドへ行ってきました/高遠文恵さん
065 岡山の山中から/赤井伸介さん
066 「いかなる場合においても、一度この限界をこえると、際限もない遠い外国に出動することになることは、先般の太平洋戦争の経験で明白」であり「それは窮屈であっても、不便であっても、憲法九条の存する限り、この制限は破ってはならないのであります」
067 オサマ・ビン・ラディンという男
068 アメリカ、ブッシュ、武器、戦費
069 戦争とアメリカ
070 死ぬな!人も死なすな!
071 再出発/わの会のこと
072 老人をどう扱うかによって、その社会の原理と目的の-しばしば注意深く隠蔽された-真実の姿を赤裸々に露呈する
【2002年】
073 戦争報道と私たち
074 得意先200件以上、年収2億円の秘密
075 一米兵の戦死に思う
076 新年おめでとうございます/目標を語り合おう
077 岡山の山中から2/赤井伸介さん
078 ALS日誌16/希望の会2月例会でのあいさつ
079 キャリア制度を問う
080 企業が政治に金をだすと必ず見返りを期待する
081 まさかまさか
082 その場面に存在する最も弱い人の立場に立つ
083 計画性、系統性、全面性/私の運動論(上)
084 計画性、系統性、全面性/私の運動論(下)
085 「有事法制」論争の背景/もうけるのは誰か
086 出番をたくさんつくり、みんなで参加しよう
087 「吸引問題」の署名を集めて下さい
088 このように呼びかけ、署名いま312人分
089 署名2800こす、全体で17万
091 署名運動まとめ・1
092 署名運動まとめ一/お便り2
093 署名運動まとめ一/お便り3
094 署名運動まとめ一/お便り4
095 署名運動まとめ一/お便り5
096 アメリカは戦争を必要としている
【2003年】
097 謹賀新年/2003年年賀状
098 緊急事態/障害者の命が危ない
099 新年おめでとうございます/わの会新年会での挨拶
100 新しい世界/新参者のひとりごと 
101 選挙権のこととお願い
102 署名運動まとめ二/吸引問題その後
103 署名運動まとめ三/吸引問題重大局面
104 署名運動まとめ四/命輝け
105 空爆と空襲
106 憲法前文、9条、99条、国連憲章
107 予防的自衛権行使による先制攻撃
108 むかし革新都政があった
109 大本営発表インアメリカ
110 4/22厚労省で会いましょう
111 婦人参政権
112 桃源郷の家(仮称)のこと
113 「吸引」認める方向/第8回分科会は13日
114 ヘルパーの「吸引」可/総括
115 ごあいさつ/朗報が相次ぎました
116 いま日本の税制に劇的変化が
117 税金の歴史から
118 税金を考える
119 障害者の代筆投票実現
120 新しい出発、協力の「わ」を大きく、強く
121 ALS日誌17 看護学生の合宿
122 ごあいさつ/ガイドヘルパー講習会で
123 全国交流会/新潟
124 ヒトゲノム解析に積極参加を!
125 今を生きるALS患者の役割
126 軽すぎないか
127 落成おめでとうございます/源泉徴収と年末調整
128 イラクとアメリカと日本と
【2004年】
130 明けましておめでとうございます
131 警察予備隊/保安隊/自衛隊そして派兵
132 生きること/問題提起
133 憲法98条、99条
134 萩原定司さん100歳おめでとうございます
135 みなさんお元気ですか
136 ご挨拶/支援費にいまなにが(1)
137 看護学生と桃源郷で合宿
138 ファルージャのこと
139 「3人を誇りに思うべき(パウエル長官)」
140 ああ年金、議員の年金
141 無念の慟哭を、その魂の叫びを重く受けとめて 上
142 無念の慟哭を、その魂の叫びを重く受けとめて 下
144 息子への手紙
145 福井のみなさん今日は!
146 やさしさの連鎖
147 やさしさの連鎖(2)
148 ヘルパー研修会
149 やさしさの連鎖(3)
150 やさしさの連鎖(4)電動ベット
151 米軍ヘリ墜落事件
152 敬老の日おめでとうございます ; 思いやり予算/このばかげたもの
153 閉会のご挨拶・JALSA東京三多摩患者交流会/ヘルパーさん、頑張って
154 ALS15/続々私の場合1
155 ALS16/続々私の場合2
156 ALS17/続々私の場合3
157 ALS18/続々私の場合4
158 ALS19/続々私の場合5
159 ごあいさつ/がんばろう新潟、がんばろうヘルパーさん、がんばろう利用者さん
160 ALS20/続々私の場合6
161 ALS21/続々私の場合7
163 感想/府中9条の会発足集会に参加して
164 感謝そして「聞くということ」
【2005年】
165 謹賀新年/今年のテーマ
166 時事5題
167 入院感想(1/24~27)
168 わの会新春の集い/ご挨拶
169 ご挨拶/きららのみなさん今日は
170 尊厳死法案に反対する
171 尊厳死/老人福祉を考える
172 介護のプロ、患者のプロ(1)
173 介護のプロ、患者のプロ(2)
174 介護のプロ、患者のプロ(3)
175 介護のプロ、患者のプロ(4)
176 前を向いて生きるために必要なこと
177 わの会コンサートにご協力をお願いします
178 60年前/広島、長崎
179 「小泉と私を合わせれば、世の中の全部の領域をカバーできる」
180 消費税が法人税の減税に
181 自公327議席は小選区制のからくり
183 私の介護論/その2
185 りんりんで気がついたことプラス創る喜び、創造する喜び
186 りんりんで気がついたことプラス/2
【2006年】
187 りんりんで気がついたことプラス創る喜び、創造する喜び3
188 訪問看護ステーション開設にむけて
189 踏むな!私の福祉を削るな! わの会新年会挨拶
190 「体験記/生きる力」 ALSに私の人生を中断させない1
191 「体験記/生きる力」 ALSに私の人生を中断させない2
192 お礼/卒業されるみなさんへ
193 韓国/CとK
194 ALS10年ありがとうございました
195 韓国が生んだ奇跡のピアニスト イ・ヒアさんに会いましょう
196 イ・ヒアさんお帰りなさい
197 選択肢
198 批判のむこうに未来がある
199 高松一校関東同窓会
【2007年】
200 ALSのリハビリテーション
201 受験
202 産む機械と石原都知事と優生思想と
203 文字盤受験物語/合格しました
204 「うらやましい」
205 「五年二組のみなさん、こんにちわ」
206 ごあいさつ/あいあい研修会
208 ご挨拶/還暦・入学祝
209 「『生きる力』贈呈の添文」
210 少し長めのご挨拶/新潟県支部総会
211 ご挨拶/わの会総会
212 老人と尊敬
213 ボールの気持
214 参議院選挙雑感
215 義母をALSの告知さえせず死なせた医者
216 呼吸器切り替え入院
217 たばこづくり/昭和20年代の終り頃
218 むかし 桑のトンネルを毎日歩いた
219 新しい呼吸器と旅して
220 15才おめでとう/結一郎へ
221 健康とはなんだろう
222 東海大学現代教養科目社会基礎論のみなさん
223 ヘルパーの賃金
【2008年】
224 おわりに/東海大学社会福祉学部でのお話の後のご挨拶
225 6年生のみなさん、ありがとう
226 それぞれの旅立ち
227 青い山脈 のこと
228 大切な忘れもの
229 南多摩看護学校のみなさん、今日は
【2009年】
230 ごあいさつ/元の職場の記念行事で
231 ご挨拶/呼吸器を外してよいか
232 呼吸器の歴史1
233 呼吸器の歴史2
234 ご挨拶/いま困っていること
236 大学院で学んで1/患者会(復刊1号)
237 大学院で学んで2/パソコン(復刊2号)
238 医者ならば/東京新聞12/6付ALS関連記事への反論(復刊3号)
【2010年】
239 わの会新年おめでとうございます
240 ALS患者70人のメッセージ(1)
241 ALS患者70人のメッセージ(2)(復刊6号)
242 照川さんのこと/「命の対話(NHK)」(復刊7号)
243 当事者研究をして感じたこと(復刊8号)
244 呼吸器のこと(復刊9号)
245 南多摩看護学校のみなさん、今日は(復刊10号)
246 看護学生からの質問に答えて/1回
247 看護学生からの質問に答えて/2回
248 18才の結一郎へ
249 看護学生からの質問に答えて/3回
250 看護学生からの質問に答えて/4回
251 看護学生からの質問に答えて/連載4回
252 看護学生からの質問に答えて/連載5回
253 ALS患者多摩交流会感想から
254 私の自己実現/明治学院大学でのご挨拶
255 看護学生からの質問に答えて/連載7回
【2011年】
259 世界がやさしく(大地震1)/原発事故(大地震2)
260 世界に衝撃(大震災3)/核分裂生成物(大震災4)/人体への影響(大震災5)
261 原子力と呼ぶなウラン発電と呼べ(大震災6)/死の灰(放射性物質と呼ぶが)が地球を壊す(大震災7)/私の疑問(大震災8)
262 「人の力で制御できない物」(大震災9)/安全性は2つ問われるべき(大震災10)/原発(ウラン発電)の安全とは?(大震災11)
263 福井県立大学のみなさん、今日は
264 原爆と原発のメカニズム(大震災12)/何が同じか(大震災13)/何が違うか(大震災14)/何も違わない(大震災15)/アメリカが心配したことは(大震災16)/地震の巣の上の日本の原発(大震災17)
265 「お前は何をやっているのか。できることはないのか」/セシウムとは(大震災18)
266 福島応援 on song→12・11/ご挨拶・明治学院大学のみなさん
267 福島応援 on song/原発(ウラン発電)の安全とは?/福島県のALS患者佐川さんと一緒に福島応援 on song
【2012年】


 
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■立岩『ALS――不動の身体と息する機械』における引用・言及

【20】 一九九六年。《ALSと診断されその説明を聞いたところ「神経が侵され三年で死にます」と言った有名大学病院の医者は特別としても、患者の願いを蹴散らす会話がなんとたくさん、かわされているだろう。》(佐々木[2000])
【176】 佐々木公一(東京都)[20]は一九九六年春に症状を自覚、府中神経病院で《一一月、筋萎縮性側索硬化症との告知をうける。神経病院一〇階、小さな会議室。主治医、看護婦、看護婦長、ソーシャルワーカー、リハビリ担当者、それに妻と私。この時点では、事前に医学書などを読んでいたこと、とはいえALSの進行性をリアルには思い描けなかったこと、学生運動の中でだが、「死に直面」というような経験があったこと、などの理由から、あまり大きな動揺はなかった。しかしその直後の主治医と担当看護婦のやさしい言葉には、つい泣けてしまった。車やバイクで走っている時、長男とジョギングもキャッチボールもしてやれなくなるのか、と思った時、涙が止まらなくてこまったことが何回もあった。》(佐々木[2000][2000-a(52)])
【361】 佐々木公一[176]、一九九六年《一一月、主治医のすすめにそい、JALSA本部を訪問。難病をめぐる情勢、ALSをとりまく状況、医療や新薬の現状などの話を聞いて、可能性を感じるとともに、病気そのものを比較的客観的にみることができるようになった。できるかぎり仕事は続けたほうがいい、と病院でも同じアドバイスを受けたが、今の自分が同じ相談を受けたなら、ちゅうちょせずに、早めに休職して患者会などの運動をがんばって、というのだが。もちろん経済情勢の許す限りだが。》(佐々木[2000]。その活動について佐々木[2004])
★01 メーリングリストで様々な情報が交換されている。またNHK厚生文化事業団の援助によって発行された橋本編[2003]、そしてベンチレーター使用者ネットワーク編[2004b]が具体的な情報を掲載している。介助する人に当てて書かれたものとして、松本茂の「壁紙」(松本[1995c]。その増補版が松本[2003])、佐々木公一の『介護通信』(佐々木[2000-b])がある。また在宅での危機の不調の事例、その対応を記したものに熊谷・熊谷[2000]、等。
【527】 ALSのメーリングリストに佐々木公一[20][176]が、幾人かのメールに書かれたことを六点にまとめた「よい医者とは」という文章を載せた。《六、在宅介護等は大変だけれども、人工呼吸器を着け、人間らしくがんばろうと言いきれること、福祉制度や福祉機器を活用すればなんとかがんばれること、元気にがんばっている先輩たちがたくさんいることなどを知らせ励ますことができること。》


※おことわり
・このページは、公開されている情報に基づいて作成された、人・組織「について」のページです。その人や組織「が」作成しているページではありません。
・このページは、文部科学省科学研究費補助金を受けている研究(基盤(C)・課題番号12610172 ~2004.3/基盤(B)・課題番号16330111 2004.4~2008.3)のための資料の一部でもあります。
・作成:立岩 真也 
・作成:20020707 更新:20020926,1003,1118,1221,22 20030113,0207,25,...0308,13,30...0423. 0701,10,18,24...0910,23...1116,30 1211 20040110,12,14,30 0214 0303,13..0609 ..0725 ..0817....1020,26,1107,1201,08,31 20050202,0813 ..20061203 .. 20100308, 0315 ..20120523 .. 20150323 .. 20160617, 20180130, 20190901, 20200205(岩﨑 弘泰), 20210822, (高 雅郁⇒)20230418, 0510, 0614 
ALS  ◇日本ALS協会東京都支部  ◇WHO  ◇病者障害者運動史研究 
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