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ささき・こういち 『ＡＬＳ患者のひとりごと』 http://blog.livedoor.jp/alsinfo/ ◆2006/11/28 「前を向いて生きる」，「生きる力｣編集委員会編［2006:083-090］＊ ＊「生きる力」編集委員会編 20061128 『生きる力――神経難病ＡＬＳ患者たちからのメッセージ』，岩波書店，岩波ブックレットNo.689，144p. ASIN: 4000093894 840 ［amazon］／［boople］ ※, 20060601 ひとなる書房，239p. ASIN: 4894640910 1680 ［amazon］／［kinokuniya］／［boople］ ※, 内容（「MARC」データベースより） 筋萎縮性側索硬化症(ALS)に冒された著者が、難病にくじけず前向きに生きてきた10年間を綴り、患者の立場から介護のあり方を積極的に示す。『週刊ALS患者のひとりごと』『介護通信』、講演の原稿などをまとめる。 著者略歴 (「BOOK著者紹介情報」より) 佐々木 公一 1947年香川県に生まれる。中央大学法学部卒業後、ベースボールマガジン社に入社。その後東京土建一般労働組合に就職。ALS発症後1998年退職し現在に至る。NPO法人わの会理事長。NPO法人在宅ケアを支える会理事長。日本ALS協会東京支部運営委員。三幸福祉カレッジ臨時講師(本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです) ◆『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』2000 ◆『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』2001 ◆『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』2002 ◆『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』2003 ◆『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』2004 ◆『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』2005 ◆『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』2006 ◆『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』2007 ◆『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』2008 ◆『介護通信』2000 ◆『介護通信』2001 ◆『介護通信』2002 ◆『介護通信』2003 ◆『介護通信』2004 ◆2005/02/02 「人工呼吸器 患者の決断２：自分たちでヘルパー育成」（医療ルネサンス） 『読売新聞』2005/02/02 http://www.yomiuri.co.jp/iryou/renai/20050201sr11.htm ◆佐々木公一 2000 「筋萎縮性側索硬化症と向きあって」 『けんせつ』（東京土建一般労働組合）1605,1606,1607,1610,1611,1613 http://www.tokyo-doken.or.jp/news/kinisyuk.htm 「佐々木公一さん（５３歳）は、元東京土建本部の常任中央執行委員でした。３年半前に、筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）という原因不明でなおかつ治療法がない難病と告知されました。ＡＬＳは、進行性の神経難病ですが、佐々木さんは病気とま正面からむきあっています。次の文は佐々木さんの活動報告です。文章も本人が書いています。（数回に分けて連載します。） 」 東京土建一般労働組合 〒151-0053 東京都渋谷区代々木2-18-4 TEL 03-3379-1421 FAX 03-3379-1427 E-mail: honbu@tokyodoken.org http://www.tokyo-doken.or.jp/top/index.htm 1605号（20000201） ● 「府中地域福祉を考えるわの会」を作って活動に参加 ● 筋萎縮性側索硬化症 1606号（2000） ● 発症のころ ● 告知 ● 休職、職場復帰勤務地移動 ● JALSAの本部を訪問 1607号（20000220） ● 人間の祖先と身体障害者 ● 人間のやさしさの発見 1610号（20000301） ● ９９年元旦私の年賀状 ● 障害は不便であるしかし不幸ではない 1611号（20000320日） ● インターネットと新しい世界 ● 重度障害者に人格はあるのか 1613号 （20000420） ● 願い ◆発症のころ 「１９９６年春、右手の力が落ち、ものを落としたり、利き腕の役割をはたさなくなる。６，７月頃、時々長時間立った後、右足の踏み出しが、うまくいかなくなる。しかし腱鞘炎と思い込み、サポーターや張り薬で自己流の処置ですませていた。むしろ利き腕でない左手を鍛えるチャンスくらいに考えていた。７月、気孔の先生から指摘され、立川相互病院に通院、諸検査をうける。９月、府中神経病院に、入院を前提に転院する。１０月、府中神経病院に検査入院、諸検査をくりかえす。一ヵ月の入院となる。」 ◆「告知」 1606号 「１１月、筋萎縮性側索硬化症との告知をうける。神経病院１０階、小さな会議室。主治医、看護婦、看護婦長、ソーシャルケースワーカー、リハビリ担当者、それに妻と私。この時点では、事前に医学書などを読んでいたこと、とはいえＡＬＳの進行性をリアルには思い描けなかったこと、学生運動の中でだが、「死に直面」というような経験があったこと、などの理由から、あまり大きな動揺はなかった しかしその直後の主治医と担当看護婦のやさしい言葉には、つい泣けてしまった。車やバイクで走っている時、長男とジョギングもキャッチボールもしてやれなくなるのか、と思った時、涙が止まらなくてこまったことが何回もあった。」 ◆「ＪＡＬＳＡの本部を訪問」 1606号 「１１月、主治医のすすめにそい、ＪＡＬＳＡ本部を訪問。難病をめぐる情勢、ＡＬＳをとりまく状況、医療や新薬の現状などの話を聞いて、可能性を感じるとともに、病気そのものを比較的客観的にみることができるようになった。できるかぎり仕事は続けたほうがいい、と病院でも同じアドバイスを受けたが、今の自分が同じ相談を受けたなら、ちゅうちょせずに、早めに休職して患者会などの運動をがんばって、というのだが。もちろん経済情勢の許す限りだが。」 cf.ＪＡＬＳＡ ◆願い 「ＡＬＳ患者としての現時点での願いは、二つ。病気をなおすこととケアの充実。ケアについては福祉機器の進歩もあり大きく前進、しかし前者は、常に無視され踏みにじられている。ＡＬＳと診断されその説明を聞いたところ「神経が侵され３年で死にます」と言った有名大学病院の医者は特別としても、患者の願いを蹴散らす会話がなんとたくさん、かわされているだろう。懸命のリハビリにとりくむＪＡＬＳＡ松本会長夫人の「薬が開発された時、使えるように訓練するのよ」の言葉を医療関係者はどううけとめるだろうか。進行を止め、さらに神経細胞の再建めざす研究が世界中で展開され、それらのニュースがインターネットで運ばれ、闘うＡＬＳ患者の生きる力になっている。」 ◆「神経難病ＡＬＳとむきあって三年半」 http://www.intersumai.net/talk/03/talk_03.html ＊上掲「筋萎縮性側索硬化症と向きあって」の再録 住まいと福祉のリレートーク 聞かなきゃソン 第３回 1999年10月 府中市四谷 『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』目次 １ さあ在宅本格開始／よろしくお願いします ２ 有珠山報道と阪神淡路大震災と介護保険と ３ ＡＬＳ患者として生きる ４ 少年犯罪、警察の不祥事の背景／上 ５ 少年犯罪、警察の不祥事の背景／下 ６ ／政治ってなに／と聞かれたらー１ ７ ／政治ってなに／と聞かれたらー２ ８ ／政治ってなに／と聞かれたらー３ ９ 国語笑辞典と総選挙 １０ なんだこれは／百貨店そごうを税金で救済 １１ そごうと中尾逮捕と天下り １２ サミットの裏側 １３ そごうその後／労働者は、家族は １４ 約５０００人の血友病患者の約１８００人が感染し、５００人が非業の死を とげ、発症と死 は今なおつづいている １５ ものいわぬ死者たちにかわって １６ 武器とはなんだろう／８・１５を前にして １７ 「大本営発表」いまなお １８ いのちの重み１ １９ 憲法９９条そして３０条 ２０ 秘書、秘書、ばなし ２１ 車椅子からの風景／第一回改造車 ２２ 車椅子からの風景／第二回高速道路のトイレ ２３ 車椅子からの風景／第三回入浴サービス ２４ 「行政改革ということは、よく気をつけないと弱いものいじめになるよ。… …全体、改革と いうことは公平でなくてはいけない。そして大きいものからは じめて、小さいものを後にする がよい。言いかえれば、改革者が一番に自分を 改革するのさ」……勝海舟。 ２５ 車椅子からの風景／第四回小淵沢の夜 ２６ いのちの重み２／患者とはなにか ２７ 前兆 ２８ 不平等 ２９ いのちの重み３／医療行為問題 ３０ 自主、民主、公開の原則 ３１ いのちの重み４／家族同様のつきあい ３２ 憲法九条が危ない ３３ 辞世のことば ３４ ヘルパーさんがんばれ１／女性の歴史から ３５ ２１世紀を平和の世紀に／１ ３６ いのちの重み５／呼吸器をつけて生きる上 ３７ いのちの重み６／呼吸器をつけて生きる下 ３８ マンション買っても馬買っても調査なし ３９ そんなアメリカに何故？ ４０ 笑われている、世界中で！ ４１ あれでも総理になれる／首相の資質 ４２ 終着駅もまた「密室」。だが ４３ 沖縄、米軍、自衛隊、犯罪 ４４ 薬害エイズ新判決に思う ４５ 責任 ４６ ＡＬＳ日誌１３死にたい人などいない、いるはずがない ４７ 憲法、５／４、マルクス ４８ 府中地域福祉を考えるわの会での挨拶 ４９ ＡＬＳ１／筋萎縮性側索硬化症 ５０ ＡＬＳ２／筋萎縮性側索硬化症の原因 ５１ ＡＬＳ３／筋萎縮性側索硬化症の症状 ５２ ＡＬＳ４／私の場合１ ５３ ＡＬＳ５／私の場合２ ５４ ＡＬＳ６／私の場合３ ５５ ＡＬＳ７／私の場合４ ５６ ＡＬＳ８／私の場合５ ５７ ＡＬＳ９／私の場合６ ５８ ＡＬＳ１０／私の場合７ ５９ ＡＬＳ１１／続私の場合１ ６０ ＡＬＳ１２／続私の場合２ ６１ ＡＬＳ１３／続私の場合３ ６２ ＡＬＳ１４／続私の場合４ ６３ 忘れないうちに／靖国／ ６４ インドへ行ってきました／高遠文恵さん ６５ 岡山の山中から／赤井伸介さん ６６ 「いかなる場合においても、一度この限界をこえると、際限もない遠い外国 に出動すること になることは、先般の太平洋戦争の経験で明白」であり「それ は窮屈であっても、不便であっ ても、憲法九条の存する限り、この制限は破っ てはならないのであります」 ６７ オサマ・ビン・ラディンという男 ６８ アメリカ、ブッシュ、武器、戦費 ６９ 戦争とアメリカ ７０ 死ぬな！人も死なすな！ ７１ 再出発／わの会のこと ７２ 老人をどう扱うかによって、その社会の原理と目的の−しばしば注意深く隠 蔽された−真実 の姿を赤裸々に露呈する ７３ 戦争報道と私たち ７４ 得意先２００件以上、年収２億円の秘密 ７５ 一米兵の戦死に思う ７６ 新年おめでとうございます／目標を語り合おう ７７ 岡山の山中から２／赤井伸介さん ７８ ＡＬＳ日誌１６／希望の会２月例会でのあいさつ ７９ キャリア制度を問う ８０ 企業が政治に金をだすと必ず見返りを期待する ８１ まさかまさか ８２ その場面に存在する最も弱い人の立場に立つ ８３ 計画性、系統性、全面性／私の運動論（上） ８４ 計画性、系統性、全面性／私の運動論（下） ８５ 「有事法制」論争の背景／もうけるのは誰か ８６ 出番をたくさんつくり、みんなで参加しよう >TOP ■立岩『ＡＬＳ 不動の身体と息する機械』における言及 【20】 一九九六年。《ALSと診断されその説明を聞いたところ「神経が侵され三年で死にます」と言った有名大学病院の医者は特別としても、患者の願いを蹴散らす会話がなんとたくさん、かわされているだろう。》（佐々木［2000］） 【176】 佐々木公一（東京都）［20］は一九九六年春に症状を自覚、府中神経病院で《一一月、筋萎縮性側索硬化症との告知をうける。神経病院一〇階、小さな会議室。主治医、看護婦、看護婦長、ソーシャルワーカー、リハビリ担当者、それに妻と私。この時点では、事前に医学書などを読んでいたこと、とはいえALSの進行性をリアルには思い描けなかったこと、学生運動の中でだが、「死に直面」というような経験があったこと、などの理由から、あまり大きな動揺はなかった。しかしその直後の主治医と担当看護婦のやさしい言葉には、つい泣けてしまった。車やバイクで走っている時、長男とジョギングもキャッチボールもしてやれなくなるのか、と思った時、涙が止まらなくてこまったことが何回もあった。》（佐々木［2000］［2000-a(52)］） 【361】 佐々木公一［176］、一九九六年《一一月、主治医のすすめにそい、JALSA本部を訪問。難病をめぐる情勢、ALSをとりまく状況、医療や新薬の現状などの話を聞いて、可能性を感じるとともに、病気そのものを比較的客観的にみることができるようになった。できるかぎり仕事は続けたほうがいい、と病院でも同じアドバイスを受けたが、今の自分が同じ相談を受けたなら、ちゅうちょせずに、早めに休職して患者会などの運動をがんばって、というのだが。もちろん経済情勢の許す限りだが。》（佐々木［2000］。その活動について佐々木［2004］） ★01 メーリングリストで様々な情報が交換されている。またNHK厚生文化事業団の援助によって発行された橋本編［2003］、そしてベンチレーター使用者ネットワーク編［2004b］が具体的な情報を掲載している。介助する人に当てて書かれたものとして、松本茂の「壁紙」（松本［1995c］。その増補版が松本［2003］）、佐々木公一の『介護通信』（佐々木［2000-b］）がある。また在宅での危機の不調の事例、その対応を記したものに熊谷・熊谷［2000］、等。 【527】 ＡＬＳのメーリングリストに佐々木公一［20］［176］が、幾人かのメールに書かれたことを六点にまとめた「よい医者とは」という文章を載せた。《六、在宅介護等は大変だけれども、人工呼吸器を着け、人間らしくがんばろうと言いきれること、福祉制度や福祉機器を活用すればなんとかがんばれること、元気にがんばっている先輩たちがたくさんいることなどを知らせ励ますことができること。》 ※おことわり ・このページは、公開されている情報に基づいて作成された、人・組織「について」のページです。その人や組織「が」作成しているページではありません。 ・このページは、文部科学省科学研究費補助金を受けている研究（基盤(C)・課題番号12610172 〜2004.3／基盤(B)・課題番号16330111 2004.4〜2008.3）のための資料の一部でもあります。 ・作成：立岩 真也 ・作成：20020707 更新：20020926,1003,1118,1221,22 20030113,0207,25,...0308,13,30...0423. 0701,10,18,24...0910,23...1116,30 1211 20040110,12,14,30 0214 0303,13..0609 ..0725 ..0817....1020,26,1107,1201,08,31 20050202,0813 ..20061203 以降随時 ◇ＡＬＳ ◇日本ＡＬＳ協会東京都支部 ◇WHO |