川口有美子

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川口有美子
かわぐち・ゆみこ

『AJI's room 神経難病と闘う家族を応援します。』
http://homepage2.nifty.com/ajikun/

・立命館大学大学院先端総合学術研究科大学院生（2004入学）
　略歴　http://www.ritsumei.ac.jp/acd/gr/gsce/g/ky01.htm

■　2008
□　書評「KINOKUNIYA 書評空間BOOKLOG」 http://booklog.kinokuniya.co.jp/kawaguchi/

2008/3/2　『閉鎖病棟』帚木蓬生(新潮文庫)」
2008/2/7　『現代思想』2月号～特集：医療崩壊－生命をめぐるエコノミー(青土社)
　　　　　cf. 「『現代思想』36-2(2008-2) 医療崩壊――生命をめぐるエコノミー」

□　研究／執筆／学会報告／プロジェクト

◇　2008/01/11「治療に関する意思決定、家族の立場から」、福島県立医科大学医療入門Ⅰコース臨床倫理（医療と社会）講義、10：20～11：50,　於；医学部第４講義室
◇　2008/01/14 　国際公開シンポジウム「人間改造のエシックスブレインマシンインターフェースの未来」
午前の部　10：00～12：00 基調講演／特別講演（同時通訳あり）
基調講演　"Neuroethics: Principles and Dilemmas" 「ニューロエシックス：その原理とジレンマ」ジェイムズ・チルドレス（James, F. Childress, University of Virginia）
特別講演　“Brain-machine interfaces: past, present and future” 「ブレインマシンインターフェース：過去・現在・未来」ミハイル・レベデフ（Mikhail A. Lebedev, Duke University）
午後の部　13：30～18：00 シンポジウム（日本語での講演と総合討論）
「日本における脳科学研究と脳神経倫理」伊佐　正　(「脳を活かす」研究会、自然科学研究機構生理学研究所)
「脳科学に規制は必要か」村岡　潔　(佛教大学　社会福祉学部)
「エンハンスメントの哲学」金森　修　(東京大学大学院　教育学研究科)
「ＡＬＳの隠喩、ＴＬＳ（Totally Locked-in State）を概観する：重篤なコミュニケーション障害をもつ人の在宅介護の体験から」、抄録http://homepage2.nifty.com/ajikun/2008kyoudai.htm
　川口有美子（NPO法人ALS/MNDサポートセンターさくら会、日本ALS協会)
総合討論（五十音順）指定発言：苧阪直行（京都大学大学院　文学研究科）、高木美也子（日本大学　総合科学研究所）、信原幸弘（東京大学大学院　総合文化研究科）、菱山　豊　(文部科学省研究振興局ライフサイエンス課)、開催場所：京都大学百周年記念ホール、定員：500名（先着順）、参加費：無料、主催：「意識の先端的脳科学がもたらす倫理的・社会的・宗教的影響の調査研究」研究班（研究代表者：福山秀直（京都大学）、文部科学省・科学技術振興調整費）、共催：「脳を活かす」研究会　http://www.cns.atr.jp/nou-ikasu/
◇ 2008/01/26,27, 「進化する介護」全国拡大プロジェクト、於：中野サンプラザ、厚生労働省平成１９年度障害者自立支援調査研究プロジェクト、主催ＮＰO法人さくら会,
http://homepage2.nifty.com/ajikun/sinkasuru_kaigo/2007kakudai.htm
◇中島孝・川口有美子（聞き手）　20080201　「ＱＯＬと緩和ケアの奪還――医療カタストロフィ下の知的戦略」（インタビュー），『現代思想』36-2(2008-2):148-173（特集：医療崩壊――生命をめぐるエコノミー）
◇　2008/02/02　第二回　≪難病と倫理研究会≫京都セミナー、於：京都キャンパスプラザ、主催；立命館大学大学院先端総合学術研究科gCOE生存学創生拠点、共催；厚生労働科学研究費補助金　難治性疾患克服研究事業、「特定疾患患者の生活の質（QOL、Quality of life）の向上に関する研究」班、ＮＰＯ法人さくら会、
◇　2008/02/18,　「医療的ケアが必要な方の在宅介護をどう支援するか」　第二回かながわ医療的ケア実務者研修会、10:15~10:45, 鶴見大学記念講堂、主催；かながわ医療的ケア実務者研修会
◇　2008/03/15,16, 第１２回日本在宅ケア学会学術集会シンポジウム　「医療依存度の高い高齢者の暮らしの支援」シンポジスト、於；東京

■ 2007
□　書評「KINOKUNIYA 書評空間BOOKLOG」 http://booklog.kinokuniya.co.jp/kawaguchi/

2007/12/31　『潜水服は蝶の夢を見る』　ジャン＝ドミニック・ボビー[著]　河野万里子[訳」　(講談社)
2007/12/10　『母よ！殺すな』　横塚晃一[著]、立岩真也[解説]　(生活書院)
　　　　　cf. 「『母よ！殺すな』」
2007/11/27 『貧困の終焉　2025年までに世界を変える』　[著]ジェフリー・サックス[翻訳]鈴木主税・野中邦子(早川書房)
2007/11/06 『粗食のすすめ　レシピ集』　幕内秀夫(東洋経済新報社)
2007/10/23 『〈病〉のスペクタクル　生権力の政治学』　美馬達哉(人文書院)
2007/10/09 『ヒトラーの震え　毛沢東の摺り足――神経内科からみた20世紀』小長谷正明(中公新書)
2007/09/10 『医療立国論―崩壊する医療制度に歯止めをかける!』　大村昭人(日刊工業新聞社)
2007/08/24 『生きることを学ぶ、終に』ジャック・デリダ[著] 鵜飼哲[訳] (みすず書房)
2007/08/16 『変身―カフカ・コレクション』フランツ・カフカ[著] 池内紀[訳] (白水ｕブックス)
2007/08/05 『夜のミッキーマウス』　谷川俊太郎(新潮社)
2007/07/22 『研究計画書の考え方　大学院を目指す人のために』　妹尾堅一郎(ダイヤモンド社)
2007/06/25 『折れない葦　　医療と福祉のはざまで生きる』　京都新聞取材班(京都新聞出版センター)
2007/06/14 『マドンナの首飾り－橋本みさお、ALSという生き方』　山崎摩耶(中央法規)
2007/06/02 『何も起こりはしなかった』　ハロルド・ピンター[著]喜志哲雄[編訳]（集英社新書）
2007/05/28 『香水―ある人殺しの物語』　パトリック・ジュースキント　(文春文庫)
2007/05/23 『レヴィナス―何のために生きるのか』小泉義之(ＮＨＫ出版)
2007/05/16 『写真ノ中ノ空』　谷川俊太郎＝詩、荒木経惟＝写真　(アートン)

□　研究／執筆／学会報告／プロジェクト

◆　2007/01/12　「患者家族から見た臨床倫理」、福島県立医科大学医学部　医療入門Ⅰコース臨床倫理（医療と社会）講義、10：20～11：50,　於；医学部第４講義室
◆　2007/01　「在宅ケアをデザインする―２　　政治に訴えるさまざまな方法」『訪問看護と介護』2007Vol.12-1,pp46-47、医学書院
◆　2007/02　「国際会議が運んできた≪死ぬ権利≫？」『訪問看護と介護』2007Vol.12-2、医学書院
◆　2007/02/10 「生きる権利／死ぬ権利／病者の権利」、≪難病と倫理研究会≫第一回京都セミナー報告書
　案内PDF： http://homepage2.nifty.com/ajikun/nanbyo_ethics_kyoto/nanbyo_ethics_kyoto1.pdf
◆　2007/03/03 「尊厳死っ、てなに？―２」於；大宮ソニックプラザ
◆　2007/03/10　「介護職と医療・訪問看護職の協同」　於；船橋市　パネルディスカッション、司会＆コーディネート、「障害者自立支援法における介護職の医療的ケアについて」厚生労働省社会援護局　障害福祉部障害福祉課　茅根孝雄、「看護職と介護職の協同とは」財団法人日本訪問看護振興財団　常務理事　佐藤美穂子、「医師の立場から　介護職の在宅医療について」吉野内科神経内科医院院長　吉野英、「家族以外の者による医療ケアの必要性について」日本ALS協会副会長　千葉県支部事務局長　川上純子、「在宅現場から考える医療行為外とされるもの」介護研究会代表　　安達マツ子、主催：介護研究会、共催：NPO法人ALS／MNDサポートセンターさくら会、日本ALS協会千葉県支部
◆　2007/03 「わたしのためから、あなたのためへ」，『訪問看護と介護』Vol.12-3,pp220-221,医学書院
◆　2007/04/01　「障害者自立支援法によるＡＬＳ等の長時間介護にかかる問題点」，厚生労働科学研究費補助金、難治性疾患克服研究事業「特定疾患患者の生活の質（ＱＯＬ）の向上に関する研究」班報告書　
　　http://homepage2.nifty.com/ajikun/memo/jiritsu2007.htm
◆ 2007/04/01　「日本のＡＬＳケアの国際的評価と位置」，『難病と在宅ケア』2007年4月号 Vol.13 No.１、日本プランニングセンター
◆　2007/04　「障害者自立支援法チェックポイント」，『ＪＡＬＳＡ』71　cf.障害者自立支援法・2007
　http://homepage2.nifty.com/ajikun/memo/jalsa200704.htm
◆　20070501　「ＡＬＳは家族も当事者」，『看護学雑誌』71-5(2007-5)（招待席）
　http://www.igaku-shoin.co.jp/prd/00147/0014720.html
● 2007/05/20　重度障害者等包括支援アクションリサーチプロジェクト第１回研究会　於：立命館大学
　cf.http://www.mhlw.go.jp/topics/bukyoku/syakai/s-fukushi/index.html
◆ 2007/06/22　「音楽療法の病院への導入と問題点」～患者さんに音楽療法を提供するための工夫と方法～　総合討論，第４回神経難病における音楽療法を考える会　於：仙台
◆　2007/07/01　患者学会　若手リーダー交流のためのパネルディスカッション司会，患者学会，於：東京
◆　2007/07 　「在宅介護という行為の法と現実の狭間で」、『訪問看護と介護』2007Vol2-17、医学書院
◆　2007/08/24　公開シンポジウム「難病療養者支援における看護と介護の連携」、パネラー　
報告要旨「家族から見た訪問看護師によるソーシャルワーク」、日本難病看護学会、於：青森県立看護大学
◆　2007/09/15 SITS2007 NECシニアITサポーターフォーラム in Odaiba、パネルディスカッション、「求められるサポートとは」パネラー、於；お台場、東京国際交流館,　主催ＮＰＯしなやかネット、共催ＮＥＣ
◆　2007/09/16、ディスカッション、会場：21番教室 / 時間：９：４５～１２：１５、「わが国の障害者福祉を徹底検証する―自立支援法の功・罪、介護保険との統合問題（？）障害者差別禁止法への期待」、厚生労働省、各政党代表、障害者団体代表、弁護士、伊東弘泰（日本アビリティーズ協会・会長）」、NPO（特定非営利活動法人）在宅ケアを支える診療所・市民全国ネットワーク全国の集いin 東京、大会テーマ「支え合う地域の創造」、於：一橋大学
　http://www.home-care.ne.jp/net/themes/homecare/taikai/13tokyo/index.html
◆ 2007/09/17-20、安藤道人・川口有美子・立岩真也・堀田義太郎　　「ＡＬＳにおけるケイパビリティアプローチ」，Conference of the HDCA　(the Human Development and Capability Association : "Ideas Changing History" September 17-20, 2007 in NY
◆　2007/09/30　質的心理学会大会シンポジウム,話題提供、「ALS患者と共に考えるコミュニケーションの質」　於：奈良女子大学　http://quality.kinjo-u.ac.jp/
◆　2007/10/01　「特集　外国と日本の難病医療の温度差、看護・介護・患者の経済事情の国際比較」，『難病と在宅ケア』　2007年10月号 Vol.13 No.10、日本プランニングセンター
◆　2007/10/06　「ＡＬＳ患者の家族から見た在宅介護と制度」、かながわ医療的ケア実務者研修会、於：玉川学園
◆　2007/09　「ＡＬＳの母を自宅で看取って」、日本ＡＬＳ協会近畿ブロック機関紙、10月号ＮＯ５６，
◆　2007/10　「障害者の正しい事前指示の在り方」　ＤＰＩ「われら自身の声」、政策特集号付録
◇　2007/11/10、川口有美子・下地正樹　　「幸福で自由なＡＬＳ療養者に必要なコストと倫理」，演題「幸福で自由なＡＬＳ療養者を支える経済と倫理」、日本生命倫理学会大会分科会Ｆ：医療経済と生命倫理
◇　2007/11/14 「ＡＬＳと安楽死・尊厳死」　「社会問題」ゲストスピーカー、慶応義塾大学経済学部、高草木光一教授、於：慶應義塾大学日吉キャンパス第4校舎Ｂ棟Ｊ２９番教室
◇　2007/11/25 「長期在宅療養に必要な制度と医療的ケア、さくら会の「進化する介護」」、於：金沢,　主催：石川県難病医療ネットワーク
◇　2007/11/29 　「大切な人を送る技術　看取り／送りを考える」、企画＝西東京生活者ネットワーク、於：パスレル保谷、http://www.passerelle.or.jp/
◇　2007/12/14,15　ＱＯＬ班研究報告会「2007年新聞報道にみたＡＬＳをめぐる告知／事前指示書における自己と他者」、http://homepage2.nifty.com/ajikun/memo/2007qol.pdf
厚生労働科学研究費補助金　難治性疾患克服研究事業、「特定疾患患者の生活の質（QOL、Quality of life）の向上に関する研究」班；主任研究者　中島孝、於：東京医科歯科大学

■2006
□　研究／執筆／学会報告／プロジェクト

◆ 2006/01/08　「ＡＬＳ患者を対象にした長期人工呼吸療法のコンシューマー・インサイト」研究報告、
厚生労働科学研究費補助金　難治性疾患克服研究事業、「特定疾患患者の生活の質（QOL、Quality of life）の向上に関する研究」班；主任研究者　中島孝、於：東京、全共連ビル
◆ 2006/01/08　「ALS患者の生きる力を支えるための事前指示書」研究報告、
厚生労働科学研究費補助金　難治性疾患克服研究事業、「特定疾患患者の生活の質（QOL、Quality of life）の向上に関する研究」班；主任研究者　中島孝、於：東京、全共連ビル
抄録；http://homepage2.nifty.com/ajikun/memo/ad20060110.htm
◆ 2006/01　「利己的なわたしは利他的なわたし」『訪問看護と介護』2006Vol.11-1:54-55
◆　2006/02　“Multi-Culturalism with ALS” A report to Prof.Paul Dumouchel 　　http://homepage2.nifty.com/ajikun/note/multiculturalism.htm
◆　2006/02　「シベリア上空で難病介護の法則を考える」『訪問看護と介護』2006Vol.11-2:174-175
◆　2006/03　川口有美子、古和久幸、ＡＬＳ班分担研究報告書「在宅重度障害者としてのＡＬＳ患者の実態とニーズに関する研究」
厚生労働科学研究費補助金障害保険福祉総合研究事業『在宅重度障害者に対する効果的な支援の在り方に関する研究』pp49-122,平成17年度総括・分担研究報告書、主任研究者、川村佐和子
◆　2006/03　「あなたの存在の重みに介助は制限なくあたえられる」『DPIわれら自身の声』Vol.21-3,DPI日本会議機関誌
◆　2006/03　「ALSにグルーバルスタンダードは必要か」『訪問看護と介護』2006Vol11-3:296-297
◆ 2006/04/08　「（論点）」　『毎日新聞』2006/04/08
◆　2006/04　｢どこも動かせない人のためのケア｣『訪問看護と介護』2006Vol.11-4:392-393
◆　2006/05　「障害者自立支援法をめぐるコンフリクト」『訪問看護と介護』2006Vol11-5:504-505
◆　2006/05　川口有美子、北村健太郎「麻痺し、麻痺しゆく身体のポリティクス」―在宅重度障害者としてのALSの実態調査から新制度の検証を始める―　日本保健医療社会学会報告　於：立教大学、
抄録 http://homepage2.nifty.com/ajikun/memo/20060611.htm
◆　2006/05　「障害者自立支援法施行について」JALSA67号
◆　2006/06/11　「わたしたちの自立生活運動、自己決定する尊厳ある生」DPI日本会議総会大阪大会特別分科会「命の重さを問う、生まれる権利そして生きつづけるための思想」於：堺市、
報告要旨 http://homepage2.nifty.com/ajikun/memo/dpi2006.htm
◆　2006/06　「私の命を夫が決めるの？」『訪問看護と介護』2006Vol.11-6:600-601、医学書院
◆　2006/06　「医療的ケアの拡大と近未来の在宅医療」、特集暮らしの中の医療的ケア『福祉労働』111:20-27,現代書館
◆　2006/07　「ＡＬＳヘルパー養成講座「進化する介護」専門職と非専門職の協同作業のために」『訪問看護と介護』2006Vol.11-7:694-695
◆ 2006/08　「学問と運動のコラボレーションについて」『訪問看護と介護』2006Vol.11-8:780-781、医学書院
◆ 2006/08/25 　川口有美子、橋本操「人工呼吸器の選択をめぐる在宅ＡＬＳ療養者のナラティブ―患者の生きる力をささえる医療専門職の役割―」日本難病看護学会報告、於：札幌
抄録 http://homepage2.nifty.com/ajikun/memo/200608nanbyokango.htm
◆ 2006/08/06　「生の質（死の質）とプロフェッションの質：ALS当事者や生殖医療当事者における選択と径路」質的心理学会自主シンポジウム、企画者サトウタツヤ（立命館大学）司会木戸彩恵（京都大学）、話題提供者中島　孝（国立病院機構新潟病院）、橋本　操（ALS協会、NPOさくら会）川口有美子（日本ALS協会：NPOさくら会：立命館大学）安田裕子（京都大学）
◆　2006/09　「言葉じゃ癒されない患者たち」2006Vol.11-9,pp『訪問看護と介護』医学書院,2006Vol.11-9:878-879
◆　2006/10　「ＮＢＭの可能性と限界について」『訪問看護と介護』2006Vol.11-10:952-953、医学書院
◆　2006/10/22　「人工呼吸器をつけること、はずすことのインフォームドコンセント」第五回　医薬ビジランスセミナー、於；関西大学天六キャンパス、
報告用レジュメhttp://homepage2.nifty.com/ajikun/memo/20061022.htm
◆ 2006/11/11　「医療的ケアの必要な障害児者の豊かな地域生活を目指して」　主催；医療と教育研究会　第２１回公開研究会、於；筑波大学大塚キャンパス、
報告要旨http://homepage2.nifty.com/ajikun/memo/20061111.htm
◆ 2006/11/11,12　「第4回、スキルアップ事業　「進化する介護」呼吸器ユーザーの在宅生活」、主催；自立生活センターCom-Support Project、於；福井市、福井県教育センター
◆　2006/11/25　「ＡＬＳヘルパー養成講座　さくら会の「進化する介護」」、第１２回訪問看護在宅ケア研究集会シンポジウム「医療・介護のニーズを併せ持つ重度者が住まいで生活を持続するために必要な支援とは　―　専門職と非専門職のケアミックスのために　―、主催；日本訪問看護振興財団、於；東京ビッグサイトレセプションホール、
報告要旨http://homepage2.nifty.com/ajikun/memo/20061127.htm
◆　2006/11　「患者会と当事者運動　たまに疲れることもある」『訪問看護と介護』,2006.Vol.11-11:1026-1027、医学書院
◆ 2006/11/29　“SAKURA MODEL“, a project of advancing the personal assistant system for PALS in TOKYO, The presentation for ALLIED PROFESSIONALS’ FORUM, International Symposium on ALS/MND in YOKOHAMA,
BIOGRAPHY and ABSTRACT: http://homepage2.nifty.com/ajikun/memo/apf2006yokohama.htm
DRAFT OF PRESENTATION : http://homepage2.nifty.com/ajikun/memo/apf2006scenario.htm
The International Symposium and International Alliance of ALS/MND Associations will be holding a one-day Allied Professionals’ Forum in Yokohama on 29 November 2006. This seminar is specifically for allied health and social care professionals, and will be held between the International Alliance meeting (27-28 November) and International Symposium (30 November - 2 December).
◆ 2006/12/1-3,　IDENTIFYING CARE ELEMENTS FOR PALS PROVIDED BY PERSONAL ASSISTANTS, International Symposium on ALS/MND in YOKOHAMA,
ABSTRACT: http://homepage2.nifty.com/ajikun/memo/abstract2006.htm
◆ 2006/12　「在宅ケアをデザインする―１、ケアは乱調にあり」『訪問看護と介護』,2006Vol11-12:1124-1125、医学書院
◆　2006/12/13　川口有美子、的場和子、片山智也、サトウタツヤ、立岩真也、「在宅ALS患者と家族のための緩和ケアに関する調査研究――在宅非悪性疾患患者への緩和ケアサービスの適応に向けて彼らは今現在どのような日常を過ごしているのか――」、テーマ：「現在がん患者対象に限定されている緩和ケアサービスを、在宅で療養を続けている非悪性疾患患者、特に神経難病患者（ALS：筋萎縮性側索硬化症）に応用してゆこうとする場合、どのようなニーズの差異があるのか、まず当事者の視点を明らかにしてゆくことより検証する。」,2005年度助成、財団法人在宅医療助成勇美記念財団
　　全文掲載：http://www.zaitakuiryo-yuumizaidan.com/kawaguchiyumiko.pdf
◆　2006/12/23「在宅療養における緩和ケア、パーソナル・アシスタントシステムによる長時間の見守り介護とダイレクトペイメントの実現」
厚生労働科学研究費補助金　難治性疾患克服研究事業、「特定疾患患者の生活の質（QOL、Quality of life）の向上に関する研究」班；主任研究者　中島孝、於：東京、全共連ビル
抄録：http://homepage2.nifty.com/ajikun/memo/qol2006_sakuramodel.htm

■2005
□　研究／執筆／学会報告／プロジェクト

◆ 2005/01/01　「審査の平等」（研究手帖）
　『現代思想』33-01（2005-01）
　http://homepage2.nifty.com/ajikun/note/200412gendaishisou.htm
◆　2005/01/14　「患者の自己決定による人工呼吸器の停止？――患者会の立場から」
　福島県立医科大学・臨床倫理
◆　2005/01/15　「当事者の《生きる力》を支える制度の在り方――さくら会の「進化する介護」ＡＬＳヘルパー養成講座」実践」
　第25回東京女子医科大学在宅医療研究会　於：東京女子医科大学
◆　2005/01/20　「ＡＬＳと制度――介護保険と支援費制度をめぐって今起きていること」（生存への道標・２）
　『ＪＡＬＳＡ』64
　http://homepage2.nifty.com/ajikun/jalsa/20041020_jalsa64.htm
◆　2005/01/21　「安楽な死より安楽な生を」（「第10回障害者政策研究全国集会」自立生活分科会での報告と提言から）
　『われら自身の声』20-4（ＤＰＩ日本会議）
　http://homepage2.nifty.com/ajikun/memo/dpi20-4.htm
◆ 2005/04/12　「決められない人のそばにたたずんで」
　立岩真也編『生存の争い――のために・１』
　「分配と支援の未来」刊行委員会，pp.
　http://www.arsvi.com/b2000/0504ts.htm
◆　2005/04/12　「他者による承認の儚さ」
　立岩真也編『生存の争い――のために・１』
　「分配と支援の未来」刊行委員会，pp.
　http://www.arsvi.com/b2000/0504ts.htm
◆　2005/04/23　「あいだにないもの」
　障害学研究会関東部会第45回研究会
◆　2005/05/15　「在宅療養のナラティブにもとづいた人工呼吸器の選択」
　日本保健医療社会学会報告　於：熊本学園大学
　抄録；http://homepage2.nifty.com/ajikun/memo/kumamoto20050515.htm
◆　2005/06/01　「多層水準の支援を必要とする個性のために」
　『難病と在宅ケア』11-4(2005-6):17-20（日本プランニングセンター）
◆　2005/06/05　「無理です、無茶です」
　日本自立生活センター協議会（ＪＩＬ）総会シンポジウム　於：東京
　発表要旨：http://homepage2.nifty.com/ajikun/memo/jil20050605.htm
◆ 2005/06/10「音楽が難病にもたらすもの」報告
第二回　神経難病における音楽療法を考える会、於：鳥羽市民文化会館
抄録； http://homepage2.nifty.com/ajikun/memo/20050610toba.htm
◆　2005/06/25　「ＡＬＳをとりまく社会的状況と自己決定の関係」
　『安楽死・尊厳死法案化を阻止する会資料集』
　http://homepage2.nifty.com/ajikun/memo/shinagawa20050625.htm
◆　2005/07/20　「ＡＬＳと制度――障害者自立支援法、国会審議はじまる」（生存への道標３）
　『ＪＡＬＳＡ』66
　http://homepage2.nifty.com/ajikun/jalsa/20050720jalsa66.htm
◆　2005/07/00　「「尊厳死っ、てなに？」集会報告」『われら自身の声』2005年７月号（ＤＰＩ日本会議）
◆　2005/08/00　「むしろ反尊厳死の多様性について」『患者のための医療』11，篠原出版新社
◆　2005/09/00　「ＷＷＷのＡＬＳ村で」，クリニカル・ガバナンス : 共に治療に取り組む人間関係 / 城山英明, 小長谷有紀, 佐藤達哉編『現代のエスプリ』458,pp
◆　2005/09/00　「大分から吹いてくる風――12人の患者さんを訪ねて」『訪問看護と介護』10-9:748－750（医学書院）
◆　2005/09/00　山本真・徳永修一・川口有美子「痰の自動吸引装置の実用化に向けて」（座談会）『訪問看護と介護』Vol.10-9:732－740
◆　2005/09/00　山本真・佐藤京子・野尻ミツ子・姫野美代・佐藤美恵・安部美佐代・川口有美子　「ＡＬＳ患者の在宅生活を支える訪問看護」（座談会）『訪問看護と介護』Vol10-9:741－747
◆　2005/09/03　橋本操・小長谷百絵・中村記久子・川口有美子　「ＡＬＳ当事者による日常生活支援従業者養成講座」　難病看護学会報告　於：福岡
◆　2005/09/04　"The Catcher on the WEB　-Find an ALS Patient's Story though the internet"
　Arthur W. Frank講演とシンポジウム「病いと語り」　於：立命館大学
　発表原稿：http://homepage2.nifty.com/ajikun/note/the_catcher_on_the_web.htm

◆　2005/12　DPI日本会議第11回障害者政策研究全国集会　政策研自立支援分科会、「重度包括問題からみえるパーソナルアシスタント制度の限界」橋本操、川元恭子、川口有美子
報告要旨； http://www.dpi-japan.org/event/051218-1.htm
◆　2005/12/1-3 MOMOE KONAGAYA, YUMIKO KAWAGUCHI, MISAO HASHIMOTO, HIDEAKI HAYASHI, A RESEARCH ON COMMUNICATION WITH　AMYOTROPHIC LATERAL SCLEROSIS (ALS) PATIENTS IN A TOTALLY LOCKED-IN STATE: INTERVIEWS WITH CAREGIVERS 18th International Symposium on ALS/MND,Dublin,Ireland 26 November to 2 December 2006 　http://homepage2.nifty.com/ajikun/memo/dublinposter.htm

　■2004
□　研究／執筆／学会報告／プロジェクト

◆　2004/06/01　「トータル・ロックトインした母との日常」
　『難病と在宅ケア』10-03(2004-06):17-21
　http://homepage2.nifty.com/ajikun/nanbyotozaikakucare/thewoodsarelovely.htm（草稿）
◆　2004/08/01　「ＡＬＳと制度――介護保険と支援費制度をめぐって今起きていること」（生存への道標１）
　『ＪＡＬＳＡ』63
　http://homepage2.nifty.com/ajikun/jalsa/20040801.htm
◆　2004/10/20　「ＡＬＳと制度――介護保険と支援費制度をめぐって今起きていること」（生存への道標２）
　『ＪＡＬＳＡ』64:31-32
　http://homepage2.nifty.com/ajikun/jalsa/20041020_jalsa64.htm
◆　橋本みさお・川口有美子（（NPO）ＡＬＳ／ＭＮＤサポートセンターさくら会）　2004/10/22　「当事者の《生きる力》を鍛える当事者による難病ネットワークの構築にむけて」
　第１回日本難病医療ネットワーク研究会　於：九州大学医学部百年講堂
　http://homepage2.nifty.com/ajikun/200410.htm
◆　2004/11/01　「人工呼吸器の人間的な利用」
　『現代思想』32-14(2004-11):057-077
◆　2004/12/01　「まず、口だけでも、口先だけでも言えばよい」（書評：立岩真也『ＡＬＳ――不動の身体と息する機械』）
　『難病と在宅ケア』10-09(2004-12)（日本プランニングセンター）　http://www.jpci.jp/
　http://homepage2.nifty.com/ajikun/nanbyotozaikakucare/tateiwa2004b.htm
◆　2004/12/12　「当事者の《生きる力》を支える制度の在り方――さくら会の「進化する介護」ＡＬＳヘルパー養成講座」実践」
　病疾患克服研究事業「特定疾患の生活の質（Quality of life QOL)の向上に資するケアのあり方研究班」研究発表、主任研究者；中島孝
　抄録：http://homepage2.nifty.com/ajikun/note/2004qolsakurakai.htm
◆　2004/12/19　「介護保険と支援費制度について」（橋本みさおの代弁者として参加）
　第10回障害者政策研究全国集会、2004年12月19日（日）於：東京
　自立支援分科会　戸山サンライズ
　テーマ：障害者施策の今後の展望（パネルディスカッション）

□実践
研究会、シンポジウムの企画・運営など
■2008
◇ 2008/01/26,27, 「進化する介護」全国拡大プロジェクト、於：中野サンプラザ、厚生労働省平成１９年度障害者自立支援調査研究プロジェクト、主催ＮＰO法人さくら会
◇　2008/03/07,08 　ＪＡＬＳＡ講習会、「障害者自立支援法を活用したケアプラン」、主催：日本ＡＬＳ協会

■2007
◆ 2007/02/10　小泉義之氏、香川知晶、中島孝氏を招いて「生きる権利／死ぬ権利／病者の権利」、主催；難病医療倫理京都セミナー、後援；難治性疾患克服研究事業「特定疾患患者の生活の質（QOL）の向上に関する研究」班、於；三井ガーデンホテル京都三条、13時半～19時
◆ 2007/02/ 　「当事者主体の在宅ケアシステムと病院の連携について」（仮題）、於；財団法人脳血管研究所美原記念病院
◆ 2007/03/03　「尊厳死っ、てなに？　Part２」、共催；NPO法人くれぱす、NPO法人さくら会
◆ 2007/03/11 「ヘルパーの吸引に関するシンポジウム　名称未定」　千葉県船橋市

■2006

◆ 　2006/04/29 立岩真也氏、清水哲郎氏を招いて「終末期医療における治療に関する研究会」、於；東京国際フォーラム
◆　2006/09/02 森岡正博氏、立岩真也氏の研究室合同ゼミ、於；立命館大学大学院
◆ 2006/11/11,12 「第4回、スキルアップ事業　「進化する介護」呼吸器ユーザーの在宅生活」、主催；自立生活センターCom-Support Project、於；福井市、福井県教育センター

■2005

◆ 2005/04/16　「尊厳死っ、てなに？」、於：サンケイホール　入場者数257名
http://www.arsvi.com/0p/et-2005a.htm
当日資料　 http://homepage2.nifty.com/ajikun/memo/euthanasia20050416.htm
◆　2005/10/21,22　「2004年度ファイザープログラム、心とからだのヘルスケアに関する市民活動支援」プロジェクト「ＡＬＳ療養患者の日常生活を支えるヘルパー育成事業　―進化する介護―」の地方講演会　「進化する介護をこの地に」、於：松江市、県民会館
◆　2005/03/12　「進化する介護をこの地に」、於：仙台市、仙台国際センター
◆　2005/10　中村記久子、塩田祥子、川口有美子、三重県松阪市保健所主催「ピアサポートについて」勉強会

■　2004
　　ＡＬＳ／ＭＮＤサポートセンター　さくら会主催のヘルパー養成講座
◆　2004/-1/31,2/01
　第２回「進化する介護」　～ALS療養者の基礎的な介護技術と疾病を理解していただくために　～於：中野区
　http://homepage2.nifty.com/ajikun/sinkasuru_kaigo/nakano131.htm

◆　2004/08/21,22
　第3回「進化する介護」　～　障害者の労働を考える　～　於：町田市
　http://homepage2.nifty.com/ajikun/sinkasuru_kaigo/machida.htm

◆　2004/12/12,18
　第４回「進化する介護」　～　ＡＬＳと機械との生　～於：中野区
　http://homepage2.nifty.com/ajikun/sinkasuru_kaigo/2004121218nakano.htm
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◆『AJI's room 神経難病と闘う家族を応援します。』　1999-
　http://homepage2.nifty.com/ajikun/

目次

ボランティア気管切開尊厳死本当のジャクリーヌ私とフラメンコ
告知パニック QOL コックピットロックト・インの後に見えてきたこと
闘病生活告知知りたくない権利コックピット２介護保険でイライラ
究極の選択宣告インターネット自殺志願イエスと共に
出会い疑惑パソコン病人に教える事勿れ私の社会復帰
気管切開神と医者と短歌チェロとわたしと子供達都立N高校同期の仲間たち
混乱ＤＲ．キリコ母、歌人となるふたつの家族インターネットがもたらしたもの
落ちていくがんばれ桃源郷帰国当日尊厳死と安楽死　（１）
ナースコール尊い仕事クリスマス会病人娘と息子へ
文字盤幽体離脱八ヶ岳「まさかロッジ」神経病院歌の世界
喧嘩衛生管理今夜のおかずは。。。親の介護、夫の介護,妻の介護
選挙ホーキング博士 Y叔母と金曜日隠遁生活
父ヒトゲノム若い介護者のこと
ALSに選ばれた人達主治医最後の言葉難病と魔法
親子はどこかがつながっているのかＡＬＳ相談状況
覚悟帰国妻の私には

◆川口有美子（在宅介護支援さくら会）　2004/03/04　「ＡＬＳにとっての介護保険制度」
　http://www.eft.gr.jp/enough/resource/040304alskaigohoken.doc（23K word）

　
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●立岩の文章における言及

　［207］「呼吸器をつけないと決心した患者さんは最終段階でモルヒネを投与されるか、あるいは精神安定剤を与えられながら酸素の量を増やしていく。それによって患者の苦しみは和らげられ次第に呼吸をサボるようになり二酸化炭素を過剰に溜め込むことで意識は朦朧として気持ちよく天に召されるらしい。この方法は現在、消極的安楽死として唯一患者に認められる尊厳死の方法である。」（川口有美子［2000］）

　［321］「ＡＬＳも末期になると呼吸をつかさどる部分の麻痺が始まり呼吸が苦しくなりうつらうつらとする時間が長くなってくる。二酸化炭素が血液中にとどまり血中酸素濃度が薄くなってくる。［…］／呼吸器をつけないと決心した患者さんは最終段階でモルヒネを投与されるか、あるいは精神安定剤を与えられながら酸素の量を増やしていく。それによって患者の苦しみは和らげられ次第に呼吸をサボるようになり二酸化炭素を過剰に溜め込むことで意識は朦朧として気持ちよく天に召されるらしい。この方法は現在、消極的安楽死として唯一患者に認められる尊厳死の方法である。／そしてそれ以後は患者がいか望もうと呼吸器のスイッチを止めることはできないから尊厳死のチャンスは廻ってこない。もし介護者が情に流されてあるいは介護疲れで呼吸器を外してしまったら、それは法を犯す行為なり手が後ろに回る。だから医師は呼吸器装着時、その確認をしつこいくらい患者の家族に迫ってくるが、患者も家族も判断力が人生で一番鈍っているといってもいい時にそんな難しい決断を迫られるので完全に混乱してしまう。［…］／さて患者といえばこれが自分のことかと思えないほど病気の進行が早い人も多いので、ぼーっとしたまま自覚する間もなく呼吸器につながれたりつながれなかったりしている。主治医の先生はよく「こればかりは神の意志」と言っておられたが、それは本当で、たとえ着々と呼吸器装着の準備をしていた家族にもなんらかの人知を超えた事柄が起こって患者の人生が閉じてしまう場合もあるし、願ってもいないのに呼吸器がつけられてしまって、その後の人生を受け入れるのに手間取ってしまったり、といろいろである。」（川口有美子［2000b］）

　［325］川口有美子［321］にはＡＬＳの母親がいる［329］。「呼吸器をつけてしばらくして冷静になった時、やっぱりもういいや、「では外していただこう」と言えるのであれば、もしかしたら、呼吸器装着してみようと決断する人の数が増えるのではないか？／（呼吸器を）着けたら二度と外せませんよ、と言う言葉でいったい幾人の患者が消極的安楽死を選ばされているか、それは尊厳ある死ではない、絶対に。」（川口［2000b］）

　［329］川口有美子［325］「母の目玉が止まって、もう２年以上が経つ。残酷な（これ以上ひどい仕打ちは想像できない）病といわれる所以である。家族は最愛の母を「母の肉体」の中に失い、母は出口を失った。／そうして暗い数ヶ月を過ごした。母の心情は「顔色」「血圧」「体温」が明確に表し、娘や身近な介護者は、動かぬ顔に「表情」を見出そうとした。　しばしば、うかつな人が植物人間なのか？と聞いてきたが、腹もたたなくなって来ていた。この母の状態を「簡単に思い至れる人」と「いくら説明してもわかんない人」。大雑把に巷の人はこの二つに分類できることがわかってきたので、「いくら説明してもわかんない人」には、わかる時がきたら、わかるのだから、私が説明する義務もない、と思えるようになってきていた。万事が神のご意志ということで、自分の感情をそういうことですり減らすのは、もったいないから、とも思えるようになっていた。　しかし、どうしたものだろう。母のかわいそうなこの状態を見続けて、こっちまで頭がおかしくなりそうだった。／哲学に一時救いを求めた。人間はなんのために生きているのか。生きている価値とは、どこに見出せるのか。どういうことが生きがいと呼べるのか。母は今どこにいて、何を思っているのだろうか。そんな事ばかり朝から晩までえんえんと考えた。しかし、答えは容易には見つからず、悔しくてこのＨＰを作り始めたのだ。」（川口［2000a］）

　［333］［329］は以下に続いている――そして聞いたところではロックトインの状態は現在に続いている。「こうやって顔を覗きこむが、そこには閉じ込められているという苦行の表情はない。いったい母はどこにいるのだろう、とさえ思う。／それから半年。今、答えではないが、母の状態を記す。／毎日のバイタルチェックの結果は非常に安定している。ロックトインの直後、あんなに乱高下した血圧も体温も脈も一定。血液検査の結果も良好。脳波は計ってはいないが、Ｔ先生いわく、こういった患者さんはゆるやかなα波の波形を描くことが多いそうだ。盛んに活動している人間はβ波であるが、深い瞑想状態や睡眠状態、ゆったりとした寛いだ状態に表れるというα波である。解脱したお坊さんの脳波もそう。どうやら母は解脱してしまったらしい。」（川口［2000b］）
川口　有美子　1999- 『AJI's room――神経難病と闘う家族を応援します』http://homepage2.nifty.com/ajikun/
―――――　　2000a 「ロックトインの後に見えてきたこと」http://homepage2.nifty.com/ajikun/kaigokiroku6.htm#ロックトインの後に見えてきたこと、川口［1999-］
―――――　　2000b 「尊厳死と安楽死（１）」http://homepage2.nifty.com/ajikun/kaigokiroku6.htm#安楽死と尊厳死（１）、川口［1999-］

※お断り
・このページは、公開されている情報に基づいて作成された、人・組織「について」のページです。その人や組織「が」作成しているページではありません。
・このページは、文部科学省科学研究費補助金を受けている研究（基盤(C)・課題番号12610172　～2004.3／基盤(B)・課題番号16330111　2004.4～2008.3）のための資料の一部でもあります。
・作成：立岩真也
・UP:20030211,0714　http://www.arsvi.com/w/ky03.htm　REV:20040630,1020,1231 20050219　20060812　0403,04　0823　20060429　
20071130,20080127

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