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『娘よ、ゆっくり大きくなりなさい――ミトコンドリア病の子と生きる』

堀切 和雅 20060621 集英社,170p. 693


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■堀切 和雅 20060621 『娘よ、ゆっくり大きくなりなさい――ミトコンドリア病の子と生きる』,集英社,170p. ISBN:4087203468 ISBN-13:978-4087203462 819 [amazon][kinokuniya] ※ mit.

■内容

(「BOOK」データベースより)
愛する娘が難病と診断された。その時、親として何ができるか―。現在治癒不可能と言われるミトコンドリア病を抱えて生まれてきた響ちゃんと、親である著者と妻。大人になるまで生きることは百パーセントない、と言われ、一時は絶望の淵に沈む。だが三人は、困惑しても決してあきらめない。あらゆる可能性をかけて、厳粛に、しかし軽やかさを持って病気と向き合っていく。「親であることのよろこび」を改めてかみしめる、愛情あふれるドキュメント。

(「MARC」データベースより)
現在の医学で治癒不可能とされるミトコンドリア病を抱えて生まれてきた娘。大人になるまで生きることはないと言われながら、家族は厳粛に軽やかに、病気と向き合っていく…。『東京新聞』ほか連載に加筆して単行本化。

■目次

1 わけがわからない状態から、病名宣告までの、長い九ヵ月
水中出産
響誕生

2 悲しくて身動きもできない状態から、次第に積極策に乗り出す
海を見せに
療育センター

3 辛かろうと心配だろうと、生きている歓びを抱きしめるほかはない、ということ
ぽんちゃん
二重の喪失

付記 いま思っていること―響の人生の意味
僕らにとっての、響の生命の意味
響にとっての響の生命の意味

■言及

◆立岩 真也 2009/08/25 「『生存権』」(医療と社会ブックガイド・98),『看護教育』50-8(2009-8):-(医学書院),

 「その堀切さんから何年か前のある日、連絡をもらった。メモを調べてみたら2006年の夏に会ったようだ。その6月に堀切さんは『娘よ、ゆっくり大きくなりなさい――ミトコンドリア病の子と生きる』(集英社文庫)を出している。その本も送っていただいた。題の通りのことが書いてある本で、新聞の連載がもとになっている。私はその時までミトコンドリア病の人を知らず、その本で知った。」


作成:櫻井浩子
UP:20080208 REV:
ミトコンドリア病  ◇難病:2013  ◇難病  ◇身体×世界:関連書籍  ◇BOOK
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