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『ウェクスラー家の選択――遺伝子診断と向きあった家族』

Wexler, Alice 1995 Mapping Fate: A Memoir of Family, Risk and Genetic Research, University of California Press
=20030925 武藤 香織・額賀 淑郎 訳,新潮社,361p. 2730 ※


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■Wexler, Alice 1995 Mapping Fate: A Memoir of Family, Risk and Genetic Research, University of California Press=20030925 武藤 香織・額賀 淑郎 訳、『ウェクスラー家の選択――遺伝子診断と向きあった家族』,新潮社,361p. ISBN:4-10-543401-2 2730 [amazon][boople][bk1] ※

■内容説明[bk1]
母の命を奪ったハンチントン病。その遺伝子は娘の私にも存在するのか? 原因遺伝子の発見に尽力した家族に突きつけられた「遺伝子診断」という過酷な現実。ゲノムの世紀、家族の行動と葛藤を描くノンフィクション。 □著者紹介[bk1]
〈ウェクスラー〉1942年生まれ。インディアナ大学で歴史学の博士号を取得。カルフォルニア州ソノマ大学で教鞭を取った後、80年代より執筆活動を始める。UCLA女性学研究所研究員。

■目次

あの病気:はじめに
疑惑の身体(ウッズホールから
静かな患者たち
一九六八年
舞踏病の悪夢)
舞踏病の物語(ネッダと希望
ハリウッドとスモッグにまかれて
「ハンチントン病らしさ」のテスト
二重の死)
読み誤りの地図(ゲノムによる華麗な飛躍
悲しき熱帯
マーカーを追って
運命の検査)
遺伝子の行き着くところ(最重要の情報
遺伝子発見から発症前診断へ)



1872 ジョージ・ハンチントン医師(米国)の論文(12,89)
1925 母生まれる
1929前後 祖父(母の父)アブラハム死去(52歳)(41)
1934 母、ハンター大学を卒業(38)
1936 母、コロンビア大学で修士号をえる(39)
1936 父と母結婚(64)
1941 アリス生まれる
1945 ナンシー生まれる(52)
1950 母の3人の兄たちが受けた検査結果を受け取る(56)
1951 ロサンゼルスに転居(61)
1962 父母離婚(69)
1963 ナンシー、ハーバード大学のラドクリフ・カレッジに入る(72)
196710 ウッディー・ガスリー死去(153)
1968 国際神経科学会設立(149)
1968 母(53歳)がハンチントン病と診断される。父が姉妹に告げる(12,82-)
1968 CCHDカリフォニルア支部(後の遺伝病財団)設立(155)
1969 母自殺未遂(107)
1974 遺伝病研究財団設立、すぐあとに遺伝病財団と名称変更(181)
1974 ナンシー、博士号を取得(199)
1974 ナンシー、遺伝病財団の科学評議部会に加わる(199)
1976 ナンシー、ハンチントン病に関する議会の特別委員会のエクゼクティブ・ディレクターに就任(200)
1977 「1977年の特別委員会で証言に立ったすべての家族たちが、健康保険の限界と差へのアクセス不足について言及していた。」(25)
19780514 母死去(223-)
1978夏 ナンシー、国立神経疾患卒中研究所で働き始める(233)
1978 アラン・トービンを遺伝病財団に招く(234)
197811 第2回ハンチントン病国際シンポジウム(207)
1983 ハントン病のDNAマーカー(ハンチントン病の遺伝子に近接していることを示すDNAの固まり)同定される(14,282-)
19831117 「ハンチントン病に遺伝連鎖をする多型DNAマーカー」『ネイチャー』に発表(291)
1985 検査のことで話し合う(301)
1985 検査のことで話し合う 父は反対(306-)
1986 発症前診断始まる(連鎖解析を使用)(347)
19930224 ハンチントン病の遺伝子が発見される(341)
1993 発症前診断 DNAの直接的な診断法を使用(341)
1995 国際ハンチントン協会(IHA)と世界神経学機構の共同会議(345)

■紹介・言及

◇立岩 真也 2003/11/25 「『ウェクスラー家の選択』」(医療と社会ブックガイド・32)
 『看護教育』44-(2003-11):(医学書院)
◇立岩 真也 2005/**/** 『ボディ・サイレント』文庫版(平凡社刊)解説


UP:20040816 REV:20050521 20080509
ハンチントン病  ◇日本ハンチントン病ネットワーク  ◇武藤 香織  ◇身体×世界:関連書籍 2000-2004   ◇BOOK
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