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骨形成不全

◆ＯＩ（骨形成不全）の基礎知識
　http://www.ne.jp/asahi/net-oi/home/kiso/kiso.htm

■人

◆安積遊歩
◆宇都宮辰範

■本

◆安積純子　1990　「＜私へ＞──三〇年について」　安積他『生の技法』
◆安積遊歩　19931120　『癒しのセクシー・トリップ――わたしは車イスの私が好き！』，太郎次郎社，230p.　ISBN：4-8118-0623-9　1800　［amazon］／［kinokuniya］　※ n02. oi.
◆安積遊歩　19990920　『車椅子からの宣戦布告――私がしあわせであるために私は政治的になる』，太郎次郎社，198p.　ISBN：4-8118-0654-9　2100　［amazon］／［kinokuniya］　※ n02. oi.

　安積遊歩＝安積純子

■患者会

◆あかね空（濃化異骨症患者会）
http://hp.kanshin-hiroba.jp/akanezora/pc/index.html

◆つくしの会Tokyo（軟骨無形性症患者・家族の会）
http://homepage3.nifty.com/tukushi-tokyo/

◆軟骨無形性症及骨疾患低身長者の会TSUKUSHINBO
http://www.achondro.net/

◆日本軟骨無形性症協会（Japa Achondroplasia Assocation:JAPA）
http://www.normanet.ne.jp/~japa/

◆骨形成不全友の会
http://homepage3.nifty.com/oi-tomonokai/

◆ネットワークＯＩ（骨形成不全）
　http://www.ne.jp/asahi/net-oi/home/index.htm

◆KIDS生活空間工房
　http://www.kt.rim.or.jp/~mkids/
　「KIDS生活空間工房は、我々家族によって構成される共同体！？　先天性骨形成不全症（ＯＩ）という疾患を抱えてこの世に誕生しました。病気に負けず、毎日元気に生活しています。僕の生活やＯＩに関する情報、そして友達を紹介します」

■骨系統疾患（skeletal dysplasia）医療ネットワーク

◆骨系統疾患コンソーシウム（Japanese Skeletal Dysplasia Consortium:JSDC）
http://www.riken.jp/lab-www/OA-team/JSDC/about-us.html

*骨系統疾患
「骨・軟骨の発生・成長の過程での何らかの異常により骨格の形態や構造に系統的な異常をきたす疾患の総称をいいます．骨端や骨幹端と呼ばれる骨が成長する部位での異常では低身長や著しい変形の原因となり，また，骨幹と呼ばれる部位の異常で骨の強度の異常が起こり病的骨折の原因となります．多くの疾患で低身長を呈し，四肢と体幹のプロポーションや骨密度により大まかに分けられます．」（金沢大学整形外科H.Pより　http://ortho.w3.kanazawa-u.ac.jp/patnt/pages/cngntl.php）

◆ＯＩＦ（米国ＯＩ会）
　http://www.oif.org/

■報道

◆2015/03/19「指定難病、１９６疾患追加＝助成対象確定、患者１５０万人に?厚労省」
　時事通信社
　http://jp.wsj.com/articles/JJ11113400650217114015316530500043685952412

　「難病法に基づき医療費が助成される「指定難病」について、厚生労働省の検討委員会は１９日、２次実施分として１９６疾患を選定した。一般からの意見募集を経て正式決定し、７月から助成が開始される。当面の助成対象となる計３０６疾患が確定、患者数は約１５０万人に拡大する。
　新たに選ばれたのは、全身の筋肉が萎縮する（患者数約２万５４００人）、骨が弱く変形する「骨形成不全症」（同約６０００人）、発育が進まず早期に老化する「コケイン症候群」（同１００人未満）など。
　検討委は、厚労省研究班の研究事業や子どもの難病助成の対象で、十分な情報が得られた計６１５疾患から、２次実施分を選定。要件を満たすと判断した２２５疾患について、類似する疾患を統合したり、一つの疾患を複数に分割したりして１９６疾患に整理した。
　がんや精神疾患など難病法以外の法律で対策が進められている疾患も除外した。３次実施分は秋以降に情報収集を始め、来年度中に具体的検討に入るという。
　助成されるのは、原因不明で長期療養が必要▽患者数が人口の０．１５％（１８万人）未満▽客観的な診断基準が確立?などの要件を満たす疾患で、軽症者は原則として対象外となる。
　難病患者への医療費助成は、昨年５月の難病法成立で法制化され、検討委は先行して１１０疾患を指定難病に選定。今年１月から約１２０万人を対象に助成が始まっている。」（全文）

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厚生労働科学研究難治性疾患等克服研究事業患者情報登録サイト
https://nambyo.net/

作成：有吉玲子・立岩真也

REV:20150323, 29, 20190417

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