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『難病あげは――800万人に1人の病を生きる力に変えて』

あげは 美樹 201012 アスペクト,224p.

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last update:20160312

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■あげは 美樹 201012 『難病あげは――800万人に1人の病を生きる力に変えて』,アスペクト,224p. ISBN-10:4757218567 ISBN-13:978-4757218567 1330+ [amazon][kinokuniya] ※ n02. sle

■内容

全身性エリテマトーデス(SLE)、特発性血小板減少性紫斑病(ITP)。原因不明、現時点での明確な治療法はなく、ゆえに完治は見込めない―。それが難病です。現在、国の指定している難病は約130疾患。そのうち指定疾患に指定されているのはわずか56疾患しかありません。あたしはその56疾患のうちの2つを同時に発症しています。800万人に1人の割合だそうです。だけど、あたしは他人から見たら、およそ病人とは思えない“病人生活”を送っています。これはそんな私の物語です。

■目次

800万人に1人の難病
余命一日の花嫁の父
英才教育
“子供らしく”なかった子供
予兆
モノづくりに目覚めた中学時代
身体表現との出会い
ガクさん
“普通”とは一線を画した、あげは美樹流結婚式
結婚式司会者としての第一歩〔ほか〕

■引用

■書評・紹介

■言及



*作成:安田 智博
UP:20160312 REV:
「難病 nambyo」  ◇全身性エリテマトーデス  ◇身体×世界:関連書籍  ◇BOOK
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