『難病あげは――800万人に1人の病を生きる力に変えて』

あげは美樹　201012　アスペクト，224p.

last update:20160312

■あげは美樹　201012　『難病あげは――800万人に1人の病を生きる力に変えて』，アスペクト，224p.　ISBN-10:4757218567　ISBN-13:978-4757218567　1330+　[amazon]／[kinokuniya] ※ n02. sle

■内容

全身性エリテマトーデス（ＳＬＥ）、特発性血小板減少性紫斑病（ＩＴＰ）。原因不明、現時点での明確な治療法はなく、ゆえに完治は見込めない―。それが難病です。現在、国の指定している難病は約１３０疾患。そのうち指定疾患に指定されているのはわずか５６疾患しかありません。あたしはその５６疾患のうちの２つを同時に発症しています。８００万人に１人の割合だそうです。だけど、あたしは他人から見たら、およそ病人とは思えない“病人生活”を送っています。これはそんな私の物語です。

■目次

８００万人に１人の難病
余命一日の花嫁の父
英才教育
“子供らしく”なかった子供
予兆
モノづくりに目覚めた中学時代
身体表現との出会い
ガクさん
“普通”とは一線を画した、あげは美樹流結婚式
結婚式司会者としての第一歩〔ほか〕

■引用

■書評・紹介

■言及

＊作成：安田智博

UP:20160312　REV:

◇「難病 nambyo」　 ◇全身性エリテマトーデス　 ◇病者障害者運動史研究　 ◇身体×世界：関連書籍　 ◇BOOK

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