『本当は生きたい！――山口衛の足跡』

東京都立大学管弦楽団第十九期一同編　20061120　非売品，21+xiiip.

last update: 20100929

■東京都立大学管弦楽団第十九期一同編　200061120　『本当は生きたい！――山口衛の足跡』，非売品，21+xiiip.　※　als　n02

■内容

・本書「はじめに」より(p. xii) この冊子『本当は生きたい！山口衛の足跡』は，故山口衛さんの「生きたい！」というメッセージを，彼の学生時代の仲間が中心となってまとめたものです

■目次

論文「日本における人工呼吸器療法――難病ALSを積極的に生きるために」（山口衛：英語原文と邦訳） i
Foreword xi
はじめに xii

音楽～ 1
音楽～仕事～ 4
音楽～仕事～ALS 6

発行者の覚書（山口元子） 17

山口衛　年譜 18
あとがきにかえて 19

■引用

・ALSの国際会議で訴えることのねらいとは？
山口さんは，日本で〔ALSの〕国際会議を開きたいと考えていました．これは初代日本ALS協会事務局長の松岡さんの考えた2つのねらいを継承していたからです．その2つのねらいとは，一つは日本の呼吸器装着患者の生きることに積極的な考え方を世界に知らせることであり，もうひとつはこれをテコ日本の政府を始めとする社会を動かそうとするものでした．
●欧米のALS患者における尊厳死ONLYの風潮に対して，日本の人工呼吸器装着患者の国際会議参加によって，人間の真の尊厳とは何か？尊厳死も人工呼吸器装着も選択肢の一つとして考えてもらえるようにしたい．
●それを日本のALS関係者の励みとし，厚生労働省をはじめとする日本の社会のALS理解を深めるものとして活用する．
この二つのねらいこそ，山口さんの目指した社会的闘病を象徴するものでした（11; 亀甲カッコ内はコンテンツ作成者の加筆）．

■書評・紹介

◇20070110　「DJIレポート」69: 7

■言及

＊作成：藤原信行

UP: 20100929　REV:

◇ALS＝筋萎縮性側索硬化症　 ◇難病／神経難病／特定疾患　 ◇山口衛　 ◇身体×世界：関連書籍　 ◇BOOK

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