『三つ子になった雲――難病とたたかった子どもの物語』

舩後靖彦・金子礼　20120708　日本地域社会研究所，38p.

last update:20160125

■舩後靖彦・金子礼　20120708　『三つ子になった雲――難病とたたかった子どもの物語』，日本地域社会研究所，38p.　ISBN-10:4890221107　ISBN-13:978-4890221103　1400+　[amazon]／[kinokuniya] ※ n02. md

■内容

この絵本は、異染性白質ジストロフィー（ＭＬＤ）という難病に苦しみながら、治療法が開発されないまま亡くなった少女とその家族をモデルに、似たような筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）という不治の病とたたかう筆者が口でパソコンを操作して書いた物語です。

■著者紹介

舩後靖彦［フナゴヤスヒコ］
１９５７年１０月、岐阜県に生まれる。千葉県立千葉南高校卒、私立拓殖大学卒、都内時計・宝石専門商社酒田時計貿易（株）に勤める。１９９９年、４１歳でＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）を発病。麻痺が全身におよび、人工呼吸器を使用。食事は胃瘻（胃に開けた孔）から。歯で噛むセンサーを使ってコンピュータを操作、詩・短歌・俳句・童話・短編小説などを創作。目下、自作歌詞を発表するバンドライブ、講演などの活動をおこなう。湘南工科大学の非常勤助手を経て、現在、同大のテクニカルアドバイザー。株式会社アース取締役

金子礼［カネコアヤ］
青山学院女子短期大学芸術学科卒業。ＣＤ「ふたつ星―おこらないで」ジャケット作成（舩後靖彦プロデュース）舩後靖彦の姪（本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです）

■引用

■書評・紹介

■言及

＊作成：安田智博

UP:20160125　REV:

◇「難病 nambyo」　 ◇筋ジストロフィー　 ◇ＡＬＳ・本　 ◇身体×世界：関連書籍　 ◇BOOK

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