|
>HOME >BOOK
『生きる力――神経難病ＡＬＳ患者たちからのメッセージ』 「生きる力」編集委員会編 20061128 岩波書店，岩波ブックレットNo.689，144p. ASIN: 4000093894 840 また、年内限り、立岩『ＡＬＳ』（定価2940円）と合わせ3000円＋送料でお送りします。 ご注文は立岩TAE01303@nifty.ne.jpまで。 ■「生きる力」編集委員会編 20061128 『生きる力――神経難病ＡＬＳ患者たちからのメッセージ』，岩波書店，岩波ブックレットNo.689，144p. ASIN: 4000093894 840 ［amazon］／［boople］ ※, b d als http://www.iwanami.co.jp/cgi-bin/isearch?isbn=ISBN4-00-009389-4 ＊岩波書店のＨＰより 突然の告知の衝撃，呼吸器をつけるかどうかの「決断」，「生きる」ことを再発見していく日々……難病中の難病といわれるALSの患者たちが，日本で初めて体験記を募集して編集した本．多彩な文章は心に響き，力強いことばからは元気をもらえる．珠玉のエッセイ集． ■内容 http://www.iwanami.co.jp/cgi-bin/isearch?isbn=ISBN4-00-009389-4 この本には，たくさんのALS患者の『生きるための物語』，『告知前後の困難にどう向きあい，どう乗り越えてきたかの物語』があります． 昨日できたことが，今日できなくなった悲しみ．今日できることが明日できなくなる恐怖．そして主要な機能の喪失は，病む体と心をくじけさせるのに十分です． けれどもこの本に登場するみなさんは，なんと違うことでしょう．そのわかれ道はどこにあるのでしょうか． 「はじめに」より 声がだせなくなって、手足が動かせなくなると意志を伝える手段がなくなります。 しかし、パソコンのさまざまな入力スイッチ（センサーなど）が開発され、体のわずかに動く機能を利用してパソコンが打て、意志を伝えられるようになりました。 この本のほとんどの原稿は、そうして書かれました。 （本書より） ■編集部より http://www.iwanami.co.jp/cgi-bin/isearch?isbn=ISBN4-00-009389-4 この本は，患者みずからが企画・原稿募集・編集をおこなったものです． 当事者ならではの，32人の発言と，家族・遺族３人の発言は，じつに多様で，また深く，心に迫ってくるものがあります． きびしい状況の闘病生活や，呼吸器をつけるかどうかという，非常に困難な決断についても，みなさん書いていらっしゃいます． が，同時に，〈元気〉をもらえる，「さわやかな」，力強い，読後感があります． なぜ，そうなのかは，ぜひ，手にとって，お読みいただければと思います． ALS（筋萎縮生側索硬化症）とは 難病中の難病といわれています。だれでもかかる可能性があり、現在、全国で、約7000人の患者さんがいます。発症して、３〜５年で、呼吸筋麻痺になるといわれていますので、呼吸器をつけるかどうかの「決断」を迫られる方がいらっしゃいます。 ■編者プロフィール http://www.iwanami.co.jp/cgi-bin/isearch?isbn=ISBN4-00-009389-4 日本ALS協会 ALSとともに闘う患者と家族を中心に，遺族・専門医・医療関係者および一般有志が集まり，1986年に設立された患者・家族の支援団体で，特定の宗教や政治団体に属さない非営利の組織です．ALS患者が一人の人間として尊厳を失わずに充実した人生をおくるためには，多くの方々のご支援が必要です．協会では，患者が安心して療養できる医療・福祉体制の確立とALSの原因究明・治療法の開発をめざして力を合わせて活動しています． 〒102-0073 東京都千代田区九段北１-15-15 瑞鳥ビル1F 電話 03（3234）9155 FAX 03（3234）9156 Eメール jalsa@jade.dti.ne.jp URL http://www.alsjapan.org 〈ご寄付の振込先〉 郵便振替口座：00170-2-9438 加入者名：日本ALS協会 なお，この本の印税は，全額ALS協会に寄付されます． ■目次 はじめに 佐々木公一 iii-v 日々の暮らしのなかから 生きる力 北谷好美 002-010 “アロパジャ”――僕と同じ身体障害者への応援歌 舩後靖彦 011-013 絵を描く 松川容子 014-017 歌を詠む日々 岸 徹 018-024 http://www16.ocn.ne.jp/~gantetsu/page002.html 発明が生きがい――私の夢は終わりがない 高井綾子 025 娘の入学式 佐藤清利 026-027 「生きていてほしい」 諸田 茂 028-029 悩んでいるあなたへ 越川勝敏 030-032 プライオリティ 橋本みさお 033 ALSの妻とともに 竹本文直（家族） 034-036 http://www15.plala.or.jp/ja5lbn/ 多くの「決断」 ALSクランケの悲喜交々 和田光雄 038-041 呼吸器をつけるかどうか、ということ 長谷川 進 042-043 今日までを振り返って 若生良一 044-047 http://hccweb.bai.ne.jp/~hce19001/ 介護力を考える 内山 勲 048-054 http://blog.livedoor.jp/als1955/ より人間らしく生きるために 濱中正行 055-057 呼吸器をつけること 國富貞夫 058-060 退職後、息つく暇なく 後藤忠治 061-063 一五年間で経験したこと 和中勝三 064-072 尊厳死を希望していた私だったが 須永武治 073 家族がいっしょにいられること 北田淳子（遺族）074-076 さまざまなことをくぐりぬけて さて，智恵のグズグズ記録です． 横前智恵 078-081 前を向いて生きる 佐々木公一 083-090 これが俺の「生きる力」 山崎 力 091-095 家族の力 石川佳克 096 ２つの転機 鈴木利一 097-103 希望を捨てずに 中嶌貴祐 104 今を大事に生きる 高澤信一 105-107 ＡＬＳとともに十余年 横山勇夫 108-110 http://www5.ocn.ne.jp/~nijinowa/mokuji.html 長期在宅療養日本一 永沼二郎 111-115 http://www.8917.com/~als/ 私の経験談を聞いてください 小松久夫 116-118 素晴らしい人生を生きるために 藤本 栄 119-121 http://www.ailife.co.jp/als/als_enjoy.html ふつうの僕が…… 真鍋晃一 122-123 http://www.geocities.jp/manabe1chan/index.html 村のおやじ 西口 保 124-126 http://www5a.biglobe.ne.jp/~tamotsu/ 自己決定と自己実現 八木 亮 127-130 介護者として教えられること 北島恒男（家族）131-132 「新しいALS観」に立って 林 秀明◇都立神経病院院長 133-135 ■紹介・言及 ◆http://blog.livedoor.jp/alsinfo/archives/50683492.html ◆http://alphatec.tea-nifty.com/eat/2006/12/post_88a6.html ◆http://benkaku.cocolog-nifty.com/blog/2006/12/post_4d45.html ◆http://saruta.exblog.jp/d2006-12-20 ◆http://www16.ocn.ne.jp/~gantetsu/page058.html ◆2006/12/24 『読売新聞』 http://www.yomiuri.co.jp/iryou/info/book_item/20061224ik02.htm 「「生きる力――神経難病ＡＬＳ患者たちからのメッセージ」（「生きる力」編集委員会編） 全身が動かなくなり、最終的には呼吸までも止まってしまう難病、筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）。患者は国内に約７０００人いるとされる。予防法も完治させる方法もなく、徐々に進行して動かなくなる体を持つ恐怖と悲しみは、健康な人には想像が難しいだろう。 告知を受けたときの絶望を乗り越えて生きる経験を他の患者、家族に役立ててほしい――。そんな思いから２００５年秋、患者１０人が発起人となり、闘病経験を集め、本にして伝えようと呼びかけた。 発病後に妊娠、出産した女性、３０年以上の闘病生活を送る男性ら３６人の患者、家族の文章には、それぞれが懸命に病気に向き合い、希望を持って前に進む決意がつづられている。「生きる力」は難病でも決して失われないことを教えてくれる。（岩波ブックレット、８００円＝税抜き）」 ◆立岩 真也 2006/12/** 「二〇〇六年の収穫」，『週刊読書人』 ◆立岩 真也 2007/01/25 「ＡＬＳの本・４」（医療と社会ブックガイド・67） 『看護教育』48-01(2007-01):-（医学書院）［了：20061203］ ◆立岩 真也 2007/02/25 「ＡＬＳの本・５」（医療と社会ブックガイド・68） 『看護教育』48-02(2007-02):-（医学書院）［了：20061221］ ■経緯 ◆2005/12/03 体験記募集 ※佐々木公一さんより こんなとりくみをはじめました。よろしくお願いします。 体験記募集の提案 一、提案の理由 今年の支部総会で、発症間もない頃、告知前後の仲間や家族のもがいている発言に心うたれました。３０代の娘が「毎日死にたい」といって誰にも会おうとしないという父親の話し、呼吸器をつけないでがんばりますという６、７０代男性の発言など４、５人からの問い掛けなどがありました。けれどもこれまでこうした声はその場限りにされていた感じです。 そこで、発症間もない頃、告知前後の困難にどう向かいどう乗り越えてきたかを短くまとめて多くの患者の経験を集めると、混迷している患者家族に役に立つのではと思いました。加えてこの間にメーリングリストに寄せられている素晴らしいたたかいの記録もまた仲間の闘病へ貴重な役割をはたすと思います。 二、提案の目的 たくさんの患者本人を集められたらきっと役に立つと思っています。一緒に呼び掛けませんか。大勢で呼び掛けられたらとてもありがたいです。 山口さんの死に衝撃を受けました。発信できる仲間が減りつつあります。仲間の発信が増えること、発症、告知の困難を乗り越えることを切に願っております。 三、これからのすすめかた案 １、年内に呼び掛け人を募集します。賛同いただける方はメールをお願いします。 ２、来年３月末をめざして体験を集めます。A４で１２ポイントで５ページ以内とします。 ３、このとりくみへのご意見をお寄せ下さい。 ４、この体験記に名前をつけて下さい。 ５、その後については引き続き相談申し上げます。 お手数かけますが。よろしくお願いします。 舩後靖彦、長谷川進、八木亮、須永武治、鈴木利一、和中 勝三、和田光雄、佐藤清利、北谷好美、佐々木公一 ２００５年１２月３日 ◆2006/11/16 From: "kouichi sasaki" Sent: Thursday, November 16, 2006 5:27 PM Subject: [maee:4047] 生きる力 出版、発売のお知らせとお願い 生きる力 出版、発売のお知らせとお願い ２００６年１１月 体験記／生きる力発起人会 みなさん、お変わりありませんか。 いよいよ発売です。１１月２８日全国の書店（岩波ブックレット／定価８４０円）に、いっせいに並べられます。 投稿されたみなさん、ご賛同いただきました７７名のみなさん、今回の 生きる力 には間に合わなかったみなさん、書こうとしてなお書けないでいるみなさん、これから書こうとしているみなさん、たくさんのみなさんへの思いを馳せながらの発起人会の「心」です。 ／この本を手にしていただいたみなさんが、神経難病ＡＬＳ／筋萎縮性側索硬化症と向き合い懸命に生きるＡＬＳ患者の姿から、明日への希望、勇気をお読み取りいただければ、これに優る喜びはありません。なお全国のＡＬＳ患者数は、約７０００人です。 最後に、編集、全国の患者との連絡、調整などのすべてを担っていただきました高井直子様（お母さんがＡＬＳ患者で発明家）、ならびに拙い私たちをご指導いただきました岩波書店編集部のみなさんに、深く深く感謝申し上げます（生きる力 はじめに より）／ お願いです。 生きる力 をできるだけたくさんの人に。お読みいただきたいのです。そのためにできるだけマスコミに知らせたいので、知っているところの連絡先を教えて下さい。送るのは岩波書店がやってくれます。地方も含め、新聞社などの連絡先を紹介して下さい。 ほかに地方紙などで取材を受けたりしたことがある方のコネクションを教えていただければと思います。あと、本の紹介をしてくれそうな団体、障害者団体や患者団体の関係とか？も教えて下さい。 それから、24日あたりに岩波書店から、執筆して下さった方に2冊づつ本が送られす。 執筆者は８０％で買えるそうで、その中に注文の方法の用紙を入れます。もちろん、本屋さんでも買えます。定価ですが。 連絡 引き続き nao-taka あっと yf6.so-net.ne.jp 高井 hamu あっと shikoku.interq.or.jp 佐々木 によろしくお願いします。 なおホームページにつきましては、出版後、改めてご相談申し上げます。引き続きよろしくお願いします。 ◆2006/11/26 From: "kouichi sasaki" Sent: Sunday, November 26, 2006 6:32 PM Subject: 生きる力のお知らせ 「メーリングリストのみなさん、患者、家族のみなさん、賛同いただきましたたくさんのみなさん、おかげさまで／生きる力（ＡＬＳ患者が文字盤やパソコンなどを使って書いた体験記／岩波ブックレット・８４０円）／が、明日発売されます。ぜひともお読み下さいますようご案内申し上げます。あわせて長期にわたる心あたたまるご支援に、心より感謝申し上げます。 図書館や書店への注文もいただけますとうれしいです。 よろしくお願いします。体験記／生きる力発起人会」 ■引用 「ＡＬＳは、一定の割合で、等しくすべての人に発症の可能性が、これまでもあったし、これからもあります。単純計算ですが、いま地球上に三十数万人のＡＬＳ患者が、いることになります。歴史的にみれば、発症して三〜五年以内に、主として呼吸筋麻痺で、無念の死をとげておそらくは数百万人のＡＬＳの患者たちがいたことが想像されます。これらの人びとの無念の慟哭を、その魂の叫びを重く受け止めようと思います。」（p.iv） UP:20061126 REV:1201,03,04,22,29 ◇ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症） ◇身体×世界：関連書籍 ◇BOOK |