ＡＬＳ

＝ 筋萎縮性側索硬化症
Amyotrophic Lateral Sclerosisv
［Korean］
～1995　 1996～1999
2000　 2001　 2002　 2003　 2004　 2005　 2006　 2007　 2008　 2009
2010　 2011　

last update:20110204

＊上記の各年別の頁にある情報の各項目への転載等含め、まだ未整理な部分、不足している部分多々ありますが、今後充実を図ってまいりますので、よろしくお願いいたします。

◆本頁の目次

■人　北～南　敬称略　99名
■人　50音順　99名
■関連ＨＰ等
■このサイトの関係者による書籍等
■情報提供のお願い

◆関連事項（別頁）

■日本ＡＬＳ協会 > 機関誌『ＪＡＬＳＡ』
■説明／辞典・医学書等での記述
■知ること／知らせること
■介助（介護）
■医療的ケア
■人工呼吸器
■コミュニケーション
■療法・薬（について言われたことの変遷）
■ＡＬＳ：国際交流・国際発信
■本
■立岩『ＡＬＳ』文献表
■難病／神経難病
□資料（未整理）

　

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■ 個人・個人のホームページ　北から南へ・敬称略　99名

◆吉田雅志（北海道、北海道ＡＬＳ友の会→日本ＡＬＳ協会北海道支部）・『前へ』
　http://www2.snowman.ne.jp/~masasi/×
◆小島勝（北海道）・『MASARU'S WORLD』
　http://www.geocities.co.jp/HeartLand-Momiji/4539/×
◆平間愛（北海道）・『すてきなあした――ビックリハウスへようこそ』
　http://www7.ocn.ne.jp/~lovely5/index.htm
◆岩見静陽（青森県八戸市）・『東奥日報』で紹介（200106）
　http://www.toonippo.co.jp/rensai/ren2001/als/0614.html×
◆菅原和子
　（岩手県）
◆佐藤力子（岩手県）・『盛岡タイムス』で紹介（20041122）
　http://www.morioka-times.com/news/0411/22/04112209.htm
◆和川次男
　（宮城県）
◆鎌田竹司（宮城県）・『難病ALSを越えて』
　http://www5d.biglobe.ne.jp/~comenble/kamatahp/kamata/
◆後藤忠治（宮城県）・『ＡＬＳ患者の雑記帳』
　http://www9.plala.or.jp/tm-gt/
◆鈴木敦（宮城県仙台市）・『サトードトラートート』
　http://www5d.biglobe.ne.jp/~comenble/onosuzu/suzuki/index.htm
◆佐藤敏男（宮城県）・『UMIBO-Z'S WEBSITE』
　http://members.goo.ne.jp/home/umibo-z×
◆小野寺利昭（宮城県）・『”七北田川のトシ”の部屋』
　http://www5d.biglobe.ne.jp/~comenble/onosuzu/onodera/index.htm
◆松本茂
　（秋田県，日本ＡＬＳ協会会長）
◆金子義一
　（秋田県）
◆土屋敏昭
　（山形県）
◆角田信（栃木県）・『角田信のページ』
　http://www.bc9.jp/~nobu/
◆照川貞喜（千葉県）
　20020201　「自己紹介」（舩後靖彦『ALS Silk Road Web page』内）
　http://www1.odn.ne.jp/~aae03880/index.html
◆舩後靖彦（千葉県）・『ALS Silk Road Web』（200207-）
　http://www1.odn.ne.jp/~aae03880/index.html
◆宮本周（茨城県→千葉県）・『下駄のあしあと』
　http://syu-miyamoto.hp.infoseek.co.jp/
◆小谷野徹（千葉県）・『光の音　風の音』　20020810-
　http://members.jcom.home.ne.jp/pinwheel/
◆安川幸夫（千葉県）・『ＣＳＳ・ＪＡＺＺ＆ＡＬＳ』（2002-）
　http://www5d.biglobe.ne.jp/~css-y/
◆小出喜一『ＡＬＳと、ともに』（20020315開設）（千葉県木更津市）
　http://www7.ocn.ne.jp/~alskoide/×
◆越川勝敏（千葉県）・『ＡＬＳ相談室』
　http://www.geocities.jp/katsukoshi/index.html
◆高橋一也（国立療養所東埼玉病院　高橋CYAN）
　http://member.nifty.ne.jp/kt-kazz/index.html×
◆塚田宏
　（東京都三鷹市、日本ＡＬＳ協会東京支部長）
◆橋本みさお
　（東京都練馬区、さくら会）
◆佐々木公一（東京都）・『ALS患者のひとりごと』
　http://blog.livedoor.jp/alsinfo/archives/2000-05.html（ウェブログ）
◆高井綾子
　（東京都）
◆岡部宏生
　（東京都江東区）
◆川口有美子（東京都）・『AJI's room 神経難病と闘う家族を応援します。』
　http://homepage2.nifty.com/ajikun/
◆岸徹＝がんてつ（東京都練馬区）　『桜台通信』（20050206～）
　http://gantetsu6996.hp.infoseek.co.jp/
◆永沼二郎（東京都）・『筋萎縮性側索硬化症（ALS）発病から35年（2006年現在）
　http://www.8917.com/~als/
◆日永由紀子（東京都）・『ゆきこの日記』
　http://nekosan66.typepad.jp/blog/
◆長岡紘司
　（神奈川県）
◆井上真一
　（神奈川県横浜市）
◆島崎八重子
　（神奈川県）
◆折笠美昭
　（神奈川県）
◆高橋邦太郎（神奈川県横浜市）・『難病・障害と連れづれ生きる象！』
　http://blog.livedoor.jp/kunichan100/（ウェブログ）
◆内山勲（神奈川県）・『難病ＡＬＳとの付き合い方教えます』
　http://blog.livedoor.jp/als1955/（ウェブログ）
◆山口衛
　（山梨県、日本ＡＬＳ協会山梨県支部）
◆土屋融
　（山梨県）
◆中嶌（中島）貴祐（山梨県）・『30年目のALS』
　http://www.d1.dion.ne.jp/~takasuke/index.html×
◆宮下健一
　（長野県）
◆川合亮三
　（長野県）
◆小林富美子
　（新潟県）
◆塩崎清江（新潟県）
　cf.日本ＡＬＳ協会　編　19870415　『いのち燃やさん』，静山社
◆清水国蔵（新潟県）・『明日への感謝』（20020310-）
　http://www8.ocn.ne.jp/~kuni9ra2/
◆関口和子
　（新潟県）
◆中村修一（新潟県）・『太陽とともに生きる』
　http://www12.ocn.ne.jp/~shufight/index.html
　（『がんばれ修ちゃん』http://www.jalsa-niigata.com/）
◆横山勇夫（新潟県）・『虹を見たのはいつですか！』（2000-）
　http://www5.ocn.ne.jp/~nijinowa/
◆西尾健弥（石川県小松市　199903逝去）・『魂のいちばんおいしいところ――ありがとう健弥さんみんなの10周年』
　http://www.geocities.jp/alsnakamatachi/tobira.html
◆高澤信一
　（福井県）
◆杉山進
　（静岡県）
◆藤本栄（愛知県）・『ＡＬＳを楽しく生きる』
　http://www.ailife.co.jp/als/als_enjoy.html
◆東畑和雄（三重県）・『ＡＬＳ自分史』（2001/03/06-）
　http://www5b.biglobe.ne.jp/~kazutoba/×
◆高田俊昭（京都）
　http://www2u.biglobe.ne.jp/~tahara/takata.htm
◆来田治郎
　（大阪府堺市）
◆東御建田郁夫
　（大阪）
◆奥村敏
　（大阪　1956～19990524）
◆西口保（大阪府）・『神経難病（ALS）という宝くじに当たった村のおやじのホームページ』（200004-）
　http://www5a.biglobe.ne.jp/~tamotsu/
◆杉原充晃（大阪府）
　http://www2u.biglobe.ne.jp/~tahara/sugihara.htm
◆甲谷匡賛（こうたにまさあき）（京都府）・『ＡＬＳな日々』
　http://www.geocities.jp/koujyo2005/index.html
◆和中勝三（和歌山市）・『難病ＡＬＳの人生』
　http://www.jtw.zaq.ne.jp/cfbng303/
◆大川達
　（和歌山県、日本ＡＬＳ協会近畿ブロック）
◆熊谷寿美
　（兵庫県、日本ＡＬＳ協会近畿ブロック）
◆西尾等（兵庫県）・『鳥のように風のように』
　http://www.arsvi.com//nh/index.htm
◆若生良一（兵庫県伊丹市）・『人生・喜怒哀楽』
　http://hccweb.bai.ne.jp/~hce19001/
◆布施正人（神戸市）
　http://www.sun-inet.or.jp/~mfuse/×
◆柚木美恵子（岡山県）
　http://www1.harenet.ne.jp/~yuzu-vi/（日本ALS協会岡山県支部ホームページ）
◆平井豊（岡山県）・『難病ＡＬＳとともに！』
　http://www1.harenet.ne.jp/~yuta-h/w-page.htm×
◆沖亮宏（岡山県）・『ＡＬＳと闘ってみるページ』
　http://www.oki3.or.tv/QP/
◆亀山晴美
　（岡山県）
◆定金信子（岡山県）
　cf.日本ＡＬＳ協会　編　19870415　『いのち燃やさん』，静山社
◆中尾奈津美（広島県）・『えてるなの会』
　http://www.urban.ne.jp/home/gaku/×
◆大神和子（山口県）・『ＡＬＳ患者のつぶやき日記』
　http://kazuko1513.at.webry.info/（ウェブログ）
◆椿美由樹（島根県国立浜田病院に入院）
　http://www.miracle-wave.or.jp/kh-hosp/tubaki.htm×
◆長尾義明（徳島県、日本ＡＬＳ協会徳島県支部支部長）・『難病ALS患者長尾義明絵画集』
　http://www.h6.dion.ne.jp/~keijiban/index.html
◆大岩日出夫（徳島県）・『ＡＬＳと共に！2001』
　http://homepage2.nifty.com/ooiwa/×
◆川口武久　～1994/09/27
　（愛媛県）
◆真鍋晃一（香川県）・2006/04-『ワンちゃんの難病よこんにちは』
　http://www.geocities.jp/manabe1chan/index.html
◆落亀章夫（香川県）・『Galleryおちがめ』
　http://www.niji.jp/home/ochigame/
◆国方正昭
　（香川県）
◆氏原昭仁（香川県高松市）・『感謝です！』
　http://homepage3.nifty.com/kansyadesu/
◆篠原糸美
　（高知県）
◆竹本文直（家族）（高知県）・『お山の介護人』
　http://www15.plala.or.jp/ja5lbn/
◆多田和嘉（香川県）
　http://blog.goo.ne.jp/gootadawaka/
◆山口進一（福岡県，日本ＡＬＳ協会福岡県支部副支部長）・『まこさんズＡＬＳ版』（娘さんのホームページ）
　http://www.fsinet.or.jp/~makosanz/index.htm×
◆三牧紀直（福岡県）・『Kaz Mimaki's Music World』
　http://www2.ocn.ne.jp/~kazm/
◆内野俊哉（長崎県）・『なんじゃもんじゃランド』（20000603-）
　http://www2.ocn.ne.jp/~bwd/
◆本田昌義
　（大分県・日本ＡＬＳ協会大分県支部）
◆土居喜久子
　（大分県・日本ＡＬＳ協会大分県支部）
◆平山真喜男（宮崎県・日本ＡＬＳ協会宮崎県支部）
　http://www.h2.dion.ne.jp/~makibo/（日本ALS協会宮崎県支部ホームページ）
◆知本茂治（ちもと・しげはる）
　（鹿児島県）
◆木脇正敏（鹿児島県）・『木脇画廊――ＡＬＳの皆さんへのメッセージ』
　http://www3.synapse.ne.jp/kiwaki-m/
◆佐藤眞一（鹿児島県）・写真集　九州の棚田
　http://www.minc.ne.jp/~megu3/photo/×
◆比嘉栄達
　（沖縄県　19410606～19920325）
◆Ichiba Akio（フランス）・『筋萎縮側索硬化症と共に生きる』
　http://dragonz.free.fr/aab.htm×

◆松岡幸雄
　静山社社長／日本ＡＬＳ協会事務局長（元）
◆Dr.山本の診察室（大分協和病院）
　http://www3.coara.or.jp/~makoty/index.htm

　　

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■ 個人・個人のホームページ　50音順　敬称略

◆Ichiba Akio（フランス）・『筋萎縮側索硬化症と共に生きる』
　http://dragonz.free.fr/aab.htm×
◆井上真一
　（神奈川県横浜市）
◆岩見静陽（青森県八戸市）・『東奥日報』で紹介（200106）
　http://www.toonippo.co.jp/rensai/ren2001/als/0614.html×
◆氏原昭仁（香川県高松市）・『感謝です！』
　http://homepage3.nifty.com/kansyadesu/
◆内野俊哉（長崎県）・『なんじゃもんじゃランド』（20000603-）
　http://www2.ocn.ne.jp/~bwd/
◆内山勲（神奈川県）・『難病ＡＬＳとの付き合い方教えます』
　http://blog.livedoor.jp/als1955/（ウェブログ）
◆大岩日出夫大岩日出夫（徳島県）・『ＡＬＳと共に！2001』
　http://homepage2.nifty.com/ooiwa/×
◆大神和子（山口県）・『ＡＬＳ患者のつぶやき日記』
　http://kazuko1513.at.webry.info/（ウェブログ）
◆大川達
　（和歌山県、日本ＡＬＳ協会近畿ブロック）
◆岡部宏生
　（東京都江東区）
◆沖亮宏（岡山県）・『ＡＬＳと闘ってみるページ』
　http://www.oki3.or.tv/QP/
◆奥村敏
　（大阪　1956～19990524）
◆落亀章夫（香川県）・『Galleryおちがめ』
　http://www.niji.jp/home/ochigame/
◆小野寺利昭（宮城県）・『”七北田川のトシ”の部屋』
　http://www5d.biglobe.ne.jp/~comenble/onosuzu/onodera/index.htm
◆折笠美昭
　（神奈川県）
◆金子義一
　（秋田県）
◆鎌田竹司（宮城県）
　http://www5d.biglobe.ne.jp/~comenble/kamatahp/kamata/
◆亀山晴美
　（岡山県）
◆川合亮三
　（長野県）
◆川口有美子（AJI's room 神経難病と闘う家族を応援します。）
　http://homepage2.nifty.com/ajikun/
◆川口武久　～1994/09/27
　（愛媛県）
◆岸徹＝がんてつ（東京都練馬区）　『桜台通信』（20050206～）
　http://gantetsu6996.hp.infoseek.co.jp/
◆木脇正敏（鹿児島県）・『木脇画廊――ＡＬＳの皆さんへのメッセージ』
　http://www3.synapse.ne.jp/kiwaki-m/
◆国方正昭
　（香川県）
◆熊谷寿美
　（兵庫県、日本ＡＬＳ協会近畿ブロック）
◆小出喜一（千葉県木更津市）・『ＡＬＳと、ともに』（20020315開設）
　http://www7.ocn.ne.jp/~alskoide/×
◆甲谷匡賛（こうたにまさあき）（京都府）・『ＡＬＳな日々』
　http://www.geocities.jp/koujyo2005/index.html
◆越川勝敏（千葉県）・『ＡＬＳ相談室』
　http://www.geocities.jp/katsukoshi/index.html
◆小島勝（北海道）・『MASARU'S WORLD』
　http://www.geocities.co.jp/HeartLand-Momiji/4539/×
◆後藤忠治（宮城県）・『ＡＬＳ患者の雑記帳』
　http://www9.plala.or.jp/tm-gt/
◆小林富美子
　（新潟県）
◆小谷野徹（千葉県）・『光の音　風の音』
　http://members.jcom.home.ne.jp/pinwheel/
◆佐々木公一（東京都）『ALS患者のひとりごと』
　http://blog.livedoor.jp/alsinfo/archives/2000-05.html（ウェブログ）
◆定金信子（岡山県）
　cf.日本ＡＬＳ協会　編　19870415　『いのち燃やさん』，静山社
◆佐藤眞一（鹿児島県）・写真集　九州の棚田
　http://www.minc.ne.jp/~megu3/photo/×
◆佐藤敏男（宮城県・『UMIBO-Z'S WEBSITE』）
　http://members.goo.ne.jp/home/umibo-z×
◆佐藤力子（岩手県）・『盛岡タイムス』で紹介（20041122）
　http://www.morioka-times.com/news/0411/22/04112209.htm
◆篠原糸美
　（高知県）
◆塩崎清江（新潟県）
　cf.日本ＡＬＳ協会　編　19870415　『いのち燃やさん』，静山社
◆島崎八重子
　（神奈川県）
◆清水国蔵（新潟県）・『明日への感謝』（20020310-）
　http://www8.ocn.ne.jp/~kuni9ra2/
◆菅原和子
　（岩手県）
◆杉原充晃（大阪府）
　http://www2u.biglobe.ne.jp/~tahara/sugihara.htm
◆杉山進
　（静岡県）
◆鈴木敦（宮城県仙台市）・『サトードトラートート』
　http://www5d.biglobe.ne.jp/~comenble/onosuzu/suzuki/index.htm
◆関口和子
　（新潟県）
◆高井綾子
　（東京都）
◆高澤信一
　（福井県）
◆高田俊昭（京都）
　http://www2u.biglobe.ne.jp/~tahara/takata.htm
◆高橋一也（国立療養所東埼玉病院　高橋CYAN）
　http://member.nifty.ne.jp/kt-kazz/index.html×
◆高橋邦太郎（神奈川県横浜市）『難病・障害と連れづれ生きる象！』
　http://blog.livedoor.jp/kunichan100/（ウェブログ）
◆竹本文直（家族）（高知県）『お山の介護人』
　http://www15.plala.or.jp/ja5lbn/
◆知本茂治（ちもと・しげはる）
　（鹿児島県）
◆塚田宏
　（東京都三鷹市、日本ＡＬＳ協会東京支部長）
◆土屋融
　（山梨県）
◆土屋敏昭
　（山形県）
◆角田信（栃木県）・『角田信のページ』
　http://www.bc9.jp/~nobu/
◆椿美由樹（島根県国立浜田病院に入院）
　http://www.miracle-wave.or.jp/kh-hosp/tubaki.htm×
◆土居喜久子
　（大分県・日本ＡＬＳ協会大分県支部）
◆照川貞喜（千葉県）
　20020201　「自己紹介」（舩後靖彦『ALS Silk Road Web page』内）
　http://www1.odn.ne.jp/~aae03880/index.html
◆東畑和雄（三重県）『ＡＬＳ自分史』2001/03/06-）
　http://www5b.biglobe.ne.jp/~kazutoba/×
◆中尾奈津美（広島県）・『えてるなの会』
　http://www.urban.ne.jp/home/gaku/×
◆長尾義明（徳島県、日本ＡＬＳ協会徳島県支部支部長）
　http://www.h6.dion.ne.jp/~keijiban/index.html
◆長岡紘司
　（神奈川県）
◆中嶌（中島）貴祐（山梨県）・『30年目のＡＬＳ』
　http://www.d1.dion.ne.jp/~takasuke/index.html×
◆永沼二郎（東京都）・『筋萎縮性側索硬化症（ALS）発病から35年（2006年現在）
　http://www.8917.com/~als/
◆中村修一（新潟県）・『太陽とともに生きる』
　http://www12.ocn.ne.jp/~shufight/index.html
　（『がんばれ修ちゃん』http://www.jalsa-niigata.com/）
◆西尾健弥（石川県小松市　199903逝去）・『魂のいちばんおいしいところ――ありがとう健弥さんみんなの10周年』
　http://www.geocities.jp/alsnakamatachi/tobira.html
◆西尾等（兵庫県）・『鳥のように風のように』
　http://www.arsvi.com/0w1/nh01/index.htm
◆西口保（大阪府）・『神経難病（ALS）という宝くじに当たった村のおやじのホームページ』（200004-）
　http://www5a.biglobe.ne.jp/~tamotsu/
◆橋本みさお
　（東京都練馬区、さくら会）
◆日永由紀子（東京都）・『ゆきこの日記』
　http://nekosan66.typepad.jp/blog/
◆比嘉栄達
　（沖縄県　19410606～19920325）
◆東御建田郁夫
　（大阪）
◆平井豊（岡山県）・『難病ＡＬＳとともに！』
　http://www1.harenet.ne.jp/~yuta-h/w-page.htm×
◆平間愛（北海道）・『すてきなあした――ビックリハウスへようこそ』
　http://www7.ocn.ne.jp/~lovely5/index.htm
◆平山真喜男（宮崎県・日本ALS協会宮崎県支部）
　http://www.h2.dion.ne.jp/~makibo/（日本ALS協会宮崎県支部ホームページ）
◆藤本栄（愛知県）・『ＡＬＳを楽しく生きる』
　http://www.ailife.co.jp/als/als_enjoy.html
◆布施正人（神戸市）
　http://www.sun-inet.or.jp/~mfuse/×
◆舩後靖彦（千葉県）・『ALS Silk Road Web』（200207-）
　http://www1.odn.ne.jp/~aae03880/index.html
◆本田昌義
　（大分県・日本ＡＬＳ協会大分県支部）
◆松岡幸雄（東京都）
　静山社社長／日本ＡＬＳ協会事務局長（元）
◆松本茂
　（秋田県，日本ＡＬＳ協会会長）
◆真鍋晃一（香川県）2006/04-・『ワンちゃんの難病よこんにちは』
　http://www.geocities.jp/manabe1chan/index.html
◆三牧紀直（福岡県）・『Kaz Mimaki's Music World』
　http://www2.ocn.ne.jp/~kazm/
◆宮下健一
　（長野県）
◆宮本周（茨城県→千葉県）・『下駄のあしあと』
　http://syu-miyamoto.hp.infoseek.co.jp/
◆安川幸夫（千葉県）・『ＣＳＳ・ＪＡＺＺ＆ＡＬＳ』（2002-）
　http://www5d.biglobe.ne.jp/~css-y/
◆山口進一（福岡県、日本ＡＬＳ協会福岡県支部副支部長）・「まこさんズＡＬＳ版」（娘さんのホームページ）
　http://www.fsinet.or.jp/~makosanz/index.htm×
◆山口衛
　（山梨県、日本ＡＬＳ協会山梨県支部）
◆柚木美恵子（岡山県）
　http://www1.harenet.ne.jp/~yuzu-vi/（日本ALS協会岡山県支部ホームページ）
◆吉田雅志（北海道、北海道ＡＬＳ友の会→日本ＡＬＳ協会北海道支部）・『前へ』
　http://www2.snowman.ne.jp/~masasi/×
◆横山勇夫（新潟県）・『虹を見たのはいつですか！』（2000-）
　http://www5.ocn.ne.jp/~nijinowa/
◆来田治郎
　（大阪府堺市）
◆若生良一（兵庫県伊丹市）・『人生・喜怒哀楽』
　http://hccweb.bai.ne.jp/~hce19001/
◆和川次男
　（宮城県）
◆和中勝三（和歌山市）・『難病ALSの人生』
　http://www.jtw.zaq.ne.jp/cfbng303/

　
　

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■ 組織のＨＰ＆他

　＊以下は、日本ＡＬＳ協会のファイルを別とすれば、あまり使えません。
　　すみません。

◆日本ＡＬＳ協会　JALSA (Japan A.L.S. Association)
　（各支部のホームページへのリンク集などあります）

◆宮城県神経難病ネットワーク
　http://www2.odn.ne.jp/mnh/nanbyou.html
◆静岡県ＡＬＳ友の会
　http://www.jade.dti.ne.jp/~als/index.html
　◆渥美哲至（聖隷浜松病院神経内科）「知識としてのＡＬＳ」
　http://www.jade.dti.ne.jp/~als/chishiki.html
◆「さくら会」（ＡＬＳの当事者橋本みさおさん達の会）
　http://www31.ocn.ne.jp/~sakurakai/

●医療関係等

◆筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）全国医療情報ネットワーク
　http://www.nanbyou.or.jp/nanbyou/2als-net/
　１．ＡＬＳ患者さんの診断，病状に応じた療育指導，治療法の説明などに対応
　　できる医療機関の情報を提供することを目的にしています。
　２．ここで公開する情報は，平成９年度厚生省特定疾患調査研究班「ＡＬＳ患者
　　等の療養環境整備に関する研究班」が行ったアンケート調査の情報に基づき作
　　成しました。
　３．現在，平成９年１０月１日時点の情報を表示中です。今後，逐次更新してい
　　く予定です。
◆国立療養所犀潟(さいがた)病院
　http://www.saigata-nh.go.jp/
◆難病の情報身体障害者の福祉制度等
　　http://www.saigata-nh.go.jp/nanbyo/index.htm
　　◆ＡＬＳ
　　http://www.saigata-nh.go.jp/nanbyo/als/alsindex.htm
◆福岡県重症神経難病ネットワーク
　http://www.med.kyushu-u.ac.jp/nanbyou/nanbyou.html

◆中島孝（国立病院機構新潟病院）

◆ＡＬＳマニュアル（患者本人、家族、介護者必携の書籍）
　http://www.so-net.or.jp/medipro/nmc/bk-als.html

◆ＡＬＳのメーリングリストのご案内
　http://www.crosswave.co.jp/cm/als/

　※外国のものについては→ＡＬＳ：国際交流・国際発信

　
　

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■ このサイトの関係者による書籍等

　論文・報告等についてはこれから掲載予定。まず「難病」の頁（からリンクされる頁）、また以下の年別の頁他をご覧ください。
　2010　 2009　 2008　 2007　 2006　 2005　 2004　 2003　 2002　 2001　 2000

◆川口有美子　2009/12/15　『逝かない身体――ＡＬＳ的日常を生きる』，医学書院，270p.　ISBN-10: 4260010034　ISBN-13: 978-4260010030　\2100　［amazon］／[kinokuniya] n02. als.
◆小長谷百絵・川口有美子編　2009/08/10　『在宅人工呼吸器ポケットマニュアル』
　医歯薬出版, ISBN-10:4263235290 ISBN-13:978-4263235294　［amazon］／［kinokuniya］
◆2009/02/25　『生存学』創刊号，生活書院，414p.　ISBN-10: 4903690350　ISBN-13: 978-4903690353　2310　［amazon］／［kinokuniya］　※
◆立岩真也　2004/11/15　『ＡＬＳ――不動の身体と息する機械』　医学書院，449p.　ISBN：4260333771　2940　［amazon］／［kinokuniya］　※

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　当事者、関係者のみなさまの書かれたものを掲載させていただけると、また情報提供をいただけると、さいわいです。よろしくお願いいたします。
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　もちろんリンクさせていただくかたちでも歓迎です。その際には、著者名（個人でも団体でも）、発表年月日（年月だけでも年だけでも）、題名、ＵＲＬ（http://……）、雑誌等に発表されたものである場合には誌名・頁等、をお知らせください。

＊このファイルは文部省科学研究費補助金を受けてなされている研究（基盤(C)・課題番号12610172）のための資料の一部でもあります（～2004.3）。／このファイルは文部科学省科学研究費補助金を受けてなされている研究（基盤(B)・課題番号16330111　2004.4～2008.3）の成果／のための資料の一部でもあります。／…
＊作成：立岩真也　

REV：…　20011117,1120,1128,1201,1206,1210　20020213,0223,0502,0928,1003,08,09,10,11,24,26,28　20030106,09,13,0703,29,0801　0918　1217　20040226　05030..1231　20050313 0427　20060417, 20070214, 20080317, 20090211, 20100419, 0814, 0817, 0905, 0907, 15, 18, 19 人: 20021008:68,1009:70,1010:75,1010:76,1022:77,1026:78,1028:79,20030801:83,0811:84, 20120116:98, 17:99

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