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ALS

=筋萎縮性側索硬化症
Amyotrophic Lateral Sclerosisv/[Korean]
〜1995  1996〜1999
2000  2001  2002  2003  2004  2005  2006  2007  2008  2009
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last update:20170508
あなたの体験談を聞かせてください。
あなた自身や家族の体験談を、研究に役立てましょう。
厚生労働科学研究 難治性疾患等克服研究事業 患者情報登録サイト
https://nambyo.net/

*上記の各年別の頁にある情報の各項目への転載等含め、まだ未整理な部分、不足している部分多々ありますが、今後充実を図ってまいりますので、よろしくお願いいたします。

◆本頁の目次

筋萎縮性側索硬化症(ALS)とは
人 北〜南 敬称略 99名
人 50音順 99名
関連HP等
このサイトの関係者による書籍等
情報提供のお願い

◆関連事項(別頁)

日本ALS協会 > 機関誌『JALSA』
説明/辞典・医学書等での記述
知ること/知らせること
介助(介護)
医療的ケア
人工呼吸器
コミュニケーション
療法・薬(について言われたことの変遷)
ALS:国際交流・国際発信

立岩『ALS』文献表
難病/神経難病
資料(未整理)


 

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■筋萎縮性側索硬化症(ALS)とは

◆「筋萎縮性側索硬化症(きんいしゅくせいそくさくこうかしょう、amyotrophic lateral sclerosis、略称:ALS)は、重篤な筋肉の萎縮と筋力低下をきたす神経変性疾患で、運動ニューロン病の一種。極めて進行が速く、半数ほどが発症後3年から5年で呼吸筋麻痺により死亡する(人工呼吸器の装着による延命は可能)。治癒のための有効な治療法は確立されていない。」(wikipedia)[外部リンク]

◆「筋萎縮性側索硬化症(ALS)とは、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。しかし、筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かし、かつ運動をつかさどる神経(運動ニューロン)だけが障害をうけ、脳から「手足を動かせ」という命令が伝わらなくなることにより、力が弱くなり、筋肉がやせていきます。その一方で、体の感覚や知能、視力や聴力、内臓機能などはすべて保たれることが普通です。」(難病情報センター | 筋萎縮性側索硬化症(公費対象))[外部リンク]

「筋萎縮性側索硬化症(ALS)の解説」 (クオーレ・ライフラインHP内)[外部リンク]
 ※旧リンク:http://www.imasy.or.jp/~hsdl/mnd/als.html target=_top

 

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個人・個人のホームページ 北から南へ・敬称略 103名

渡部 哲也(北海道・北見市)
 自立生活センター北見代表
吉田 雅志(北海道、北海道ALS友の会→日本ALS協会北海道支部)・『前へ』
 http://www2.snowman.ne.jp/~masasi/×
小島 勝(北海道)・『MASARU'S WORLD』
 http://www.geocities.co.jp/HeartLand-Momiji/4539/×
平間 愛(北海道)・『すてきなあした――ビックリハウスへようこそ』
 http://www7.ocn.ne.jp/~lovely5/index.htm
◆岩見 静陽(青森県八戸市)・『東奥日報』で紹介(200106)
 http://www.toonippo.co.jp/rensai/ren2001/als/0614.html×
菅原 和子
 (岩手県)
佐藤 力子(岩手県)・『盛岡タイムス』で紹介(20041122)
 http://www.morioka-times.com/news/0411/22/04112209.htm
和川 次男
 (宮城県)
鎌田 竹司(宮城県)・『難病ALSを越えて』
 http://www5d.biglobe.ne.jp/~comenble/kamatahp/kamata/
後藤 忠治(宮城県)・『ALS患者の雑記帳』
 http://www9.plala.or.jp/tm-gt/
鈴木 敦(宮城県仙台市)・『サトードトラートート』
 http://www5d.biglobe.ne.jp/~comenble/onosuzu/suzuki/index.htm
◆佐藤 敏男(宮城県)・『UMIBO-Z'S WEBSITE』
 http://members.goo.ne.jp/home/umibo-z×
◆小野寺 利昭(宮城県)・『”七北田川のトシ”の部屋』
 http://www5d.biglobe.ne.jp/~comenble/onosuzu/onodera/index.htm
松本 茂
 (秋田県,日本ALS協会会長)
金子 義一
 (秋田県)
土屋 敏昭
 (山形県)
◆角田 信(栃木県)・『角田信のページ』
 http://www.bc9.jp/~nobu/
照川 貞喜(千葉県)
 20020201 「自己紹介」(舩後靖彦『ALS Silk Road Web page』内)
 http://www1.odn.ne.jp/~aae03880/index.html
舩後 靖彦(千葉県)・『ALS Silk Road Web』(200207-)
 http://www1.odn.ne.jp/~aae03880/index.html
◆宮本 周(茨城県→千葉県)・『下駄のあしあと』
 http://syu-miyamoto.hp.infoseek.co.jp/
◆小谷野 徹(千葉県)・『光の音 風の音』 20020810-
 http://members.jcom.home.ne.jp/pinwheel/
◆安川 幸夫(千葉県)・『CSS・JAZZ&ALS』(2002-)
 http://www5d.biglobe.ne.jp/~css-y/
◆小出 喜一『ALSと、ともに』(20020315開設)(千葉県木更津市)
 http://www7.ocn.ne.jp/~alskoide/×
越川 勝敏(千葉県)・『ALS相談室』
 http://www.geocities.jp/katsukoshi/index.html
◆高橋 一也(国立療養所東埼玉病院 高橋CYAN)
 http://member.nifty.ne.jp/kt-kazz/index.html×
塚田 宏
 (東京都三鷹市、日本ALS協会東京支部長)
橋本 みさお
 (東京都練馬区、さくら会)
佐々木 公一(東京都)・『ALS患者のひとりごと』
 http://blog.livedoor.jp/alsinfo/archives/2000-05.html(ウェブログ)
高井 綾子
 (東京都)
岡部 宏生
 (東京都江東区)
川口 有美子(東京都)・『AJI's room 神経難病と闘う家族を応援します。』
 http://homepage2.nifty.com/ajikun/
◆岸徹=がんてつ(東京都練馬区) 『桜台通信』(20050206〜)
 http://gantetsu6996.hp.infoseek.co.jp/
◆永沼 二郎(東京都)・『筋萎縮性側索硬化症(ALS)発病から35年(2006年現在)
 http://www.8917.com/~als/
◆日永 由紀子(東京都)・『ゆきこの日記』
 http://nekosan66.typepad.jp/blog/
長岡 紘司
 (神奈川県)
井上 真一
 (神奈川県横浜市)
島崎 八重子
 (神奈川県)
折笠 美昭
 (神奈川県)
◆高橋 邦太郎(神奈川県横浜市)・『難病・障害と連れづれ生きる象!』
 http://blog.livedoor.jp/kunichan100/(ウェブログ)
◆内山 勲(神奈川県)・『難病ALSとの付き合い方教えます』
 http://blog.livedoor.jp/als1955/(ウェブログ)
山口 衛
 (山梨県、日本ALS協会山梨県支部)
土屋 融
 (山梨県)
中嶌(中島) 貴祐(山梨県)・『30年目のALS』
 http://www.d1.dion.ne.jp/~takasuke/index.html×
宮下 健一
 (長野県)
川合 亮三
 (長野県)
小林 富美子
 (新潟県)
◆塩崎 清江(新潟県)
 cf.日本ALS協会 編 19870415 『いのち燃やさん』,静山社
◆清水 国蔵(新潟県)・『明日への感謝』(20020310-)
 http://www8.ocn.ne.jp/~kuni9ra2/
関口 和子
 (新潟県)
中島 孝
 (国立病院機構新潟病院)
◆中村 修一(新潟県)・『太陽とともに生きる』
 http://www12.ocn.ne.jp/~shufight/index.html
 (『がんばれ修ちゃん』http://www.jalsa-niigata.com/
◆横山 勇夫(新潟県)・『虹を見たのはいつですか! 』(2000-)
 http://www5.ocn.ne.jp/~nijinowa/
西尾 健弥(石川県小松市 199903逝去)・『魂のいちばんおいしいところ――ありがとう健弥さんみんなの10周年』
 http://www.geocities.jp/alsnakamatachi/tobira.html
高澤 信一
 (福井県)
杉山 進
 (静岡県)
◆藤本 栄(愛知県)・『ALSを楽しく生きる』
 http://www.ailife.co.jp/als/als_enjoy.html
◆東畑 和雄(三重県)・『ALS自分史』(2001/03/06-)
 http://www5b.biglobe.ne.jp/~kazutoba/×
杉江 眞人(京都市)
高田 俊昭(京都)
 http://www2u.biglobe.ne.jp/~tahara/takata.htm
増田 英明(京都市)
 日本ALS協会近畿ブロック会長(〜)
来田 治郎
 (大阪府堺市)
東御建田 郁夫
 (大阪)
奥村 敏
 (大阪 1956〜19990524)
◆西口 保(大阪府)・『神経難病(ALS)という宝くじに当たった村のおやじのホームページ』(200004-)
 http://www5a.biglobe.ne.jp/~tamotsu/
◆杉原 充晃(大阪府)
 http://www2u.biglobe.ne.jp/~tahara/sugihara.htm
甲谷 匡賛(こうたにまさあき)(京都府)・『ALSな日々』
 http://www.geocities.jp/koujyo2005/index.html
和中 勝三(和歌山市)・『難病ALSの人生』
 http://www.jtw.zaq.ne.jp/cfbng303/
大川 達
 (和歌山県、日本ALS協会近畿ブロック)
熊谷 寿美
 (兵庫県、日本ALS協会近畿ブロック)
西尾 等(兵庫県)・『鳥のように 風のように』
 http://www.arsvi.com//nh/index.htm
◆若生 良一(兵庫県伊丹市)・『人生・喜怒哀楽』
 http://hccweb.bai.ne.jp/~hce19001/
◆布施 正人(神戸市)
 http://www.sun-inet.or.jp/~mfuse/×
柚木 美恵子(岡山県)
 http://www1.harenet.ne.jp/~yuzu-vi/(日本ALS協会岡山県支部ホームページ)
◆平井 豊(岡山県)・『難病ALSとともに!』
 http://www1.harenet.ne.jp/~yuta-h/w-page.htm×
◆沖 亮宏(岡山県)・『ALSと闘ってみるページ』
 http://www.oki3.or.tv/QP/
亀山 晴美
 (岡山県)
◆定金 信子(岡山県)
 cf.日本ALS協会 編 19870415 『いのち燃やさん』,静山社
◆中尾 奈津美(広島県)・『えてるなの会』
 http://www.urban.ne.jp/home/gaku/×
◆大神 和子(山口県)・『ALS患者のつぶやき日記』
 http://kazuko1513.at.webry.info/(ウェブログ)
◆椿 美由樹(島根県国立浜田病院に入院)
 http://www.miracle-wave.or.jp/kh-hosp/tubaki.htm×
長尾 義明(徳島県、日本ALS協会徳島県支部支部長)・『難病ALS患者 長尾義明絵画集』
 http://www.h6.dion.ne.jp/~keijiban/index.html
大岩 日出夫(徳島県)・『ALSと共に!2001』
 http://homepage2.nifty.com/ooiwa/×
川口 武久 〜1994/09/27
 (愛媛県)
◆真鍋 晃一(香川県)・2006/04-『ワンちゃんの難病よこんにちは』
 http://www.geocities.jp/manabe1chan/index.html
◆落亀 章夫(香川県)・『Galleryおちがめ』
 http://www.niji.jp/home/ochigame/
国方 正昭
 (香川県)
◆氏原 昭仁(香川県高松市)・『感謝です!』
 http://homepage3.nifty.com/kansyadesu/
篠原 糸美
 (高知県)
◆竹本 文直(家族)(高知県)・『お山の介護人』
 http://www15.plala.or.jp/ja5lbn/
◆多田 和嘉(香川県)
 http://blog.goo.ne.jp/gootadawaka/
山口 進一(福岡県,日本ALS協会福岡県支部副支部長)・『まこさんズALS版』(娘さんのホームページ)
 http://www.fsinet.or.jp/~makosanz/index.htm×
◆三牧 紀直(福岡県)・『Kaz Mimaki's Music World』
 http://www2.ocn.ne.jp/~kazm/
◆内野 俊哉(長崎県)・『なんじゃもんじゃランド』(20000603-)
 http://www2.ocn.ne.jp/~bwd/
本田 昌義
 (大分県・日本ALS協会大分県支部)
土居 喜久子
 (大分県・日本ALS協会大分県支部)
平山 真喜男(宮崎県・日本ALS協会宮崎県支部)
 http://www.h2.dion.ne.jp/~makibo/(日本ALS協会宮崎県支部ホームページ)
知本 茂治(ちもと・しげはる)
 (鹿児島県)
◆木脇 正敏(鹿児島県)・『木脇画廊――ALSの皆さんへのメッセージ』
 http://www3.synapse.ne.jp/kiwaki-m/
◆佐藤 眞一(鹿児島県)・写真集 九州の棚田
 http://www.minc.ne.jp/~megu3/photo/×
比嘉 栄達
 (沖縄県 19410606〜19920325)
◆Ichiba Akio(フランス)・『筋萎縮側索硬化症と共に生きる』
 http://dragonz.free.fr/aab.htm×

松岡 幸雄
 静山社社長/日本ALS協会事務局長(元)
◆Dr.山本の診察室(大分協和病院)
 http://www3.coara.or.jp/~makoty/index.htm

   
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個人・個人のホームページ 50音順 敬称略

◆Ichiba Akio(フランス)・『筋萎縮側索硬化症と共に生きる』
 http://dragonz.free.fr/aab.htm×
井上 真一
 (神奈川県横浜市)
◆岩見 静陽(青森県八戸市)・『東奥日報』で紹介(200106)
 http://www.toonippo.co.jp/rensai/ren2001/als/0614.html×
◆氏原 昭仁(香川県高松市)・『感謝です!』
 http://homepage3.nifty.com/kansyadesu/
◆内野 俊哉(長崎県)・『なんじゃもんじゃランド』(20000603-)
 http://www2.ocn.ne.jp/~bwd/
◆内山 勲(神奈川県)・『難病ALSとの付き合い方教えます』
 http://blog.livedoor.jp/als1955/(ウェブログ)
大岩 日出夫大岩 日出夫(徳島県)・『ALSと共に!2001』
 http://homepage2.nifty.com/ooiwa/×
◆大神 和子(山口県)・『ALS患者のつぶやき日記』
 http://kazuko1513.at.webry.info/(ウェブログ)
大川 達
 (和歌山県、日本ALS協会近畿ブロック)
岡部 宏生
 (東京都江東区)
◆沖 亮宏(岡山県)・『ALSと闘ってみるページ』
 http://www.oki3.or.tv/QP/
奥村 敏
 (大阪 1956〜19990524)
◆落亀 章夫(香川県)・『Galleryおちがめ』
 http://www.niji.jp/home/ochigame/
◆小野寺 利昭(宮城県)・『”七北田川のトシ”の部屋』
 http://www5d.biglobe.ne.jp/~comenble/onosuzu/onodera/index.htm
折笠 美昭
 (神奈川県)
金子 義一
 (秋田県)
鎌田 竹司(宮城県)
 http://www5d.biglobe.ne.jp/~comenble/kamatahp/kamata/
亀山 晴美
 (岡山県)
川合 亮三
 (長野県)
川口 有美子(AJI's room 神経難病と闘う家族を応援します。)
 http://homepage2.nifty.com/ajikun/
川口 武久 〜1994/09/27
 (愛媛県)
◆岸徹=がんてつ(東京都練馬区) 『桜台通信』(20050206〜)
 http://gantetsu6996.hp.infoseek.co.jp/
◆木脇 正敏(鹿児島県)・『木脇画廊――ALSの皆さんへのメッセージ』
 http://www3.synapse.ne.jp/kiwaki-m/
国方 正昭
 (香川県)
熊谷 寿美
 (兵庫県、日本ALS協会近畿ブロック)
◆小出 喜一(千葉県木更津市)・『ALSと、ともに』(20020315開設)
 http://www7.ocn.ne.jp/~alskoide/×
甲谷 匡賛(こうたにまさあき)(京都府)・『ALSな日々』
 http://www.geocities.jp/koujyo2005/index.html
越川 勝敏(千葉県)・『ALS相談室』
 http://www.geocities.jp/katsukoshi/index.html
小島 勝(北海道)・『MASARU'S WORLD』
 http://www.geocities.co.jp/HeartLand-Momiji/4539/×
後藤 忠治(宮城県)・『ALS患者の雑記帳』
 http://www9.plala.or.jp/tm-gt/
小林 富美子
 (新潟県)
◆小谷野 徹(千葉県)・『光の音 風の音』
 http://members.jcom.home.ne.jp/pinwheel/
佐々木 公一(東京都)『ALS患者のひとりごと』
 http://blog.livedoor.jp/alsinfo/archives/2000-05.html(ウェブログ)
◆定金 信子(岡山県)
 cf.日本ALS協会 編 19870415 『いのち燃やさん』,静山社
◆佐藤 眞一(鹿児島県)・写真集 九州の棚田
 http://www.minc.ne.jp/~megu3/photo/×
◆佐藤 敏男(宮城県・『UMIBO-Z'S WEBSITE』)
 http://members.goo.ne.jp/home/umibo-z×
佐藤 力子(岩手県)・『盛岡タイムス』で紹介(20041122)
 http://www.morioka-times.com/news/0411/22/04112209.htm
篠原 糸美
 (高知県)
◆塩崎 清江(新潟県)
 cf.日本ALS協会 編 19870415 『いのち燃やさん』,静山社
島崎 八重子
 (神奈川県)
◆清水 国蔵(新潟県)・『明日への感謝』(20020310-)
 http://www8.ocn.ne.jp/~kuni9ra2/
菅原 和子
 (岩手県)
◆杉原 充晃(大阪府)
 http://www2u.biglobe.ne.jp/~tahara/sugihara.htm
杉山 進
 (静岡県)
鈴木 敦(宮城県仙台市)・『サトードトラートート』
 http://www5d.biglobe.ne.jp/~comenble/onosuzu/suzuki/index.htm
関口 和子
 (新潟県)
高井 綾子
 (東京都)
高澤 信一
 (福井県)
高田 俊昭(京都)
 http://www2u.biglobe.ne.jp/~tahara/takata.htm
◆高橋 一也(国立療養所東埼玉病院 高橋CYAN)
 http://member.nifty.ne.jp/kt-kazz/index.html×
◆高橋 邦太郎(神奈川県横浜市)『難病・障害と連れづれ生きる象!』
 http://blog.livedoor.jp/kunichan100/(ウェブログ)
◆竹本 文直(家族)(高知県)『お山の介護人』
 http://www15.plala.or.jp/ja5lbn/
知本 茂治(ちもと・しげはる)
 (鹿児島県)
塚田 宏
 (東京都三鷹市、日本ALS協会東京支部長)
土屋 融
 (山梨県)
土屋 敏昭
 (山形県)
◆角田 信(栃木県)・『角田信のページ』
 http://www.bc9.jp/~nobu/
◆椿 美由樹(島根県国立浜田病院に入院)
 http://www.miracle-wave.or.jp/kh-hosp/tubaki.htm×
土居 喜久子
 (大分県・日本ALS協会大分県支部)
照川 貞喜(千葉県)
 20020201 「自己紹介」(舩後靖彦『ALS Silk Road Web page』内)
 http://www1.odn.ne.jp/~aae03880/index.html
◆東畑 和雄(三重県)『ALS自分史』2001/03/06-)
 http://www5b.biglobe.ne.jp/~kazutoba/×
◆中尾 奈津美(広島県)・『えてるなの会』
 http://www.urban.ne.jp/home/gaku/×
長尾 義明(徳島県、日本ALS協会徳島県支部支部長)
 http://www.h6.dion.ne.jp/~keijiban/index.html
長岡 紘司
 (神奈川県)
中島 孝
 (国立病院機構新潟病院)
中嶌(中島) 貴祐(山梨県)・『30年目のALS』
 http://www.d1.dion.ne.jp/~takasuke/index.html×
◆永沼 二郎(東京都)・『筋萎縮性側索硬化症(ALS)発病から35年(2006年現在)
 http://www.8917.com/~als/
◆中村 修一(新潟県)・『太陽とともに生きる』
 http://www12.ocn.ne.jp/~shufight/index.html
 (『がんばれ修ちゃん』http://www.jalsa-niigata.com/
西尾 健弥(石川県小松市 199903逝去)・『魂のいちばんおいしいところ――ありがとう健弥さんみんなの10周年』
 http://www.geocities.jp/alsnakamatachi/tobira.html
西尾 等(兵庫県)・『鳥のように 風のように』
 http://www.arsvi.com/0w1/nh01/index.htm
◆西口 保(大阪府)・『神経難病(ALS)という宝くじに当たった村のおやじのホームページ』(200004-)
 http://www5a.biglobe.ne.jp/~tamotsu/
橋本 みさお
 (東京都練馬区、さくら会)
◆日永 由紀子(東京都)・『ゆきこの日記』
 http://nekosan66.typepad.jp/blog/
比嘉 栄達
 (沖縄県 19410606〜19920325)
東御建田 郁夫
 (大阪)
◆平井 豊(岡山県)・『難病ALSとともに!』
 http://www1.harenet.ne.jp/~yuta-h/w-page.htm×
平間 愛(北海道)・『すてきなあした――ビックリハウスへようこそ』
 http://www7.ocn.ne.jp/~lovely5/index.htm
平山 真喜男(宮崎県・日本ALS協会宮崎県支部)
 http://www.h2.dion.ne.jp/~makibo/(日本ALS協会宮崎県支部ホームページ)
◆藤本 栄(愛知県)・『ALSを楽しく生きる』
 http://www.ailife.co.jp/als/als_enjoy.html
◆布施 正人(神戸市)
 http://www.sun-inet.or.jp/~mfuse/×
舩後 靖彦(千葉県)・『ALS Silk Road Web』(200207-)
 http://www1.odn.ne.jp/~aae03880/index.html
本田 昌義
 (大分県・日本ALS協会大分県支部)
増田 英明(京都市)
 日本ALS協会近畿ブロック会長(〜)
松岡 幸雄(東京都)
 静山社社長/日本ALS協会事務局長(元)
松本 茂
 (秋田県,日本ALS協会会長)
◆真鍋 晃一(香川県)2006/04-・『ワンちゃんの難病よこんにちは』
 http://www.geocities.jp/manabe1chan/index.html
◆三牧 紀直(福岡県)・『Kaz Mimaki's Music World』
 http://www2.ocn.ne.jp/~kazm/
宮下 健一
 (長野県)
◆宮本 周(茨城県→千葉県)・『下駄のあしあと』
 http://syu-miyamoto.hp.infoseek.co.jp/
◆安川 幸夫(千葉県)・『CSS・JAZZ&ALS』(2002-)
 http://www5d.biglobe.ne.jp/~css-y/
山口 進一(福岡県、日本ALS協会福岡県支部副支部長)・「まこさんズALS版」(娘さんのホームページ)
 http://www.fsinet.or.jp/~makosanz/index.htm×
山口 衛
 (山梨県、日本ALS協会山梨県支部)
柚木 美恵子(岡山県)
 http://www1.harenet.ne.jp/~yuzu-vi/(日本ALS協会岡山県支部ホームページ)
吉田 雅志(北海道、北海道ALS友の会→日本ALS協会北海道支部)・『前へ』
 http://www2.snowman.ne.jp/~masasi/×
◆横山 勇夫(新潟県)・『虹を見たのはいつですか! 』(2000-)
 http://www5.ocn.ne.jp/~nijinowa/
来田 治郎
 (大阪府堺市)
◆若生 良一(兵庫県伊丹市)・『人生・喜怒哀楽』
 http://hccweb.bai.ne.jp/~hce19001/
和川 次男
 (宮城県)
和中 勝三(和歌山市)・『難病ALSの人生』
 http://www.jtw.zaq.ne.jp/cfbng303/
渡部 哲也(北海道・北見市)
 自立生活センター北見代表

 
 
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組織のHP&他

 *以下は、日本ALS協会のファイルを別とすれば、あまり使えません。
  すみません。

●患者会等

日本ALS協会 JALSA (Japan A.L.S. Association)
 (各支部のホームページへのリンク集などあります)
◆宮城県神経難病ネットワーク
 http://www.mnh.go.jp/nanbyou.html
◆静岡県ALS友の会
 http://www.jade.dti.ne.jp/~als/index.html
◆渥美哲至(聖隷浜松病院神経内科)「知識としてのALS」
 http://www.geocities.jp/qimsv_d/note/als/tisikitositenoALS/tisikitositenoALS.html
◆「さくら会」(ALSの当事者橋本みさおさん達の会)
 http://www31.ocn.ne.jp/~sakurakai/


●医療関係等

◆「筋萎縮性側索硬化症(公費対象)」 難病情報センター
 http://www.nanbyou.or.jp/entry/52
◆国立療養所犀潟(さいがた)病院
 http://www.saigata-nh.go.jp/
◆神経筋難病情報サービス
 http://www.niigata-nh.go.jp/nanbyo/
◆福岡県重症神経難病ネットワーク
 http://www.med.kyushu-u.ac.jp/nanbyou/nanbyou/nanbyou/index.html


●交流・発信  cf. ALS:国際交流・国際発信

◆ALSのメーリングリストのご案内
 http://www.crosswave.co.jp/cm/als/ X
◆日本ALS協会「メーリングリスト「maee」への登録方法」
 http://www.alsjapan.org/-article-209.html


 
 
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このサイトの関係者による書籍等

 論文・報告等についてはこれから掲載予定。まず「難病」の頁(からリンクされる頁)、また以下の年別の頁他をご覧ください。
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川口 有美子 2009/12/15 『逝かない身体――ALS的日常を生きる』,医学書院,270p. ISBN-10: 4260010034 ISBN-13: 978-4260010030 \2100 [amazon][kinokuniya] n02. als.
◆小長谷 百絵・川口 有美子 編 2009/08/10 『在宅人工呼吸器ポケットマニュアル 』
 医歯薬出版, ISBN-10:4263235290 ISBN-13:978-4263235294 [amazon][kinokuniya]
◆2009/02/25 『生存学』創刊号,生活書院,414p. ISBN-10: 4903690350 ISBN-13: 978-4903690353 2310 [amazon][kinokuniya] ※
◆立岩 真也 2004/11/15 『ALS――不動の身体と息する機械』 医学書院,449p. ISBN:4260333771 2940 [amazon][kinokuniya] ※

『逝かない身体――ALS的日常を生きる』表紙    『在宅人工呼吸器ポケットマニュアル 』表紙    『生存学』創刊号表紙    『ALS――不動の身体と息する機械』表紙

 
 
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 Eメイルは立岩TAE01303@nifty.ne.jpまでお願いいたします。(HTMLファイルあるいはテキスト・ファイルが一番です。MSワードの文書ファイルでもかまいませんが、飾り文字等はみな抜けてしまった状態で掲載されます。)お送りいただいたものは、「全文掲載」のコーナー、その「著者名50音順」にも掲載させていただきます。
 もちろんリンクさせていただくかたちでも歓迎です。その際には、著者名(個人でも団体でも)、発表年月日(年月だけでも年だけでも)、題名、URL(http://……)、雑誌等に発表されたものである場合には誌名・頁等、をお知らせください。


*この頁は平成24・25年度 厚生労働科学研究 難治性疾患克服研究事業「患者および患者支援団体等による研究支援体制の構築に関わる研究」の一環として、その資金を得て作成されています。
*この頁は文部省科学研究費補助金を受けてなされている研究(基盤(C)・課題番号12610172)のための資料の一部でもあります(〜2004.3)。/このファイルは文部科学省科学研究費補助金を受けてなされている研究(基盤(B)・課題番号16330111 2004.4〜2008.3)の成果/のための資料の一部でもあります。
*作成:立岩 真也 
REV:… 20011117,1120,1128,1201,1206,1210 20020213,0223,0502,0928,1003,08,09,10,11,24,26,28 20030106,09,13,0703,29,0801 0918 1217 20040226 05030..1231 20050313 0427 20060417, 20070214, 20080317, 20090211, 20100419, 0814, 0817, 0905, 0907, 15, 18, 19 人: 20021008:68,1009:70,1010:75,1010:76,1022:77,1026:78,1028:79,20030801:83,0811:84, 20120116:98, 17:99, 0715 ... 20140814, 20170508
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