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吉田 雅志
よしだ・まさし
「前へ」
http://www2.snowman.ne.jp/~masasi/



・北海道在住
・北海道ALS友の会→
 日本ALS協会北海道支部

……
199111 右腕の痩せに気がつく
199304 検査のため、国立旭川道北病院神経内科に入院
    10日間の入院後ALSの告知を受ける
    その後、北海道大学付属病院神経内科に転院
……

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◆2001/03/16  *2001/03/17 [jvun 00328] 政策医療ネットワーク   として配信
昨日、札幌で行われた政策医療ネットワーク会議で下記の提言を
させてもらいました。参考になれば。

ALS患者の現状と要望事項
                 北海道ALS友の会 吉 田  守
1、ALS患者の現状
 (1)発病から告知後の対策
  ・専門医以外の医師による誤診が多く、ALSと診断されるまでに、
   長期間を要したり、誤った処置が行われている場合がある。
  ・告知後、患者家族に対する取り組みや福祉関係機関との関わり方の
   指導がない。
    診断した病院や医師による差が大きく、患者・家族が最も不安と
    なる時期。
(病気が進行し、かかり付けの病院が決まるまでの空白期間対策)
 (2)入院・在宅療養について
  ・患者を受け入れる病院が少ない。
  ・人工呼吸器装着入院患者は、病床に寝かされているだけの場合が多
    い。(思考力、判断力を備えた人間である)
  ・在宅療養場合は、医療機関・祉関係機関との連携が地域や病院によ
   る差が大きく、家族の介護力に頼っている。(介護の過重に苦しむ)
 (3)意志伝達方法について
  ・意志伝達機器の学習力に個人差が大きく使用できない人が多い。
 (4)市町村福祉と保健所・医療機関との連携不足(ケアのネットワーク)
 (5)介護保険実施に伴う問題
  ・保険料と介護サービス自己負担分両方の支払は重過ぎ、サービスの
   低下になっている。

2、要望事項
 (1)長期及び短期に入院できる病床の確保が急務
   現在進められている、障害者施設への併設は政策の誤りであり、早期
   に見直して欲しい。(最重度の患者を障害者施設に入所させる発想が
   誤りである)
(2)保健婦の役割
   告知後の空白期間に保健婦が医療機関・市町村福祉関係機関との窓口
   となってケアのネットワーク作りの核となって欲しい。
 (3)告知と同時に、患者に意志伝達機器の指導を行う。
 (4)告知時に、医師は患者に対して統一した対応をして欲しい。
 (5)年金生活者に対する介護保険の見直しが必要である。


※おことわり
・このページは、公開されている情報に基づいて作成された、人・組織「について」のページです。その人や組織「が」作成しているページではありません。
・このページは、文部科学省科学研究費補助金を受けている研究(基盤(C)・課題番号12610172)のための資料の一部でもあります。
・作成:立岩 真也
REV: 20011118
日本ALS協会北海道支部  ◇ALS  ◇障害者(の運動)史のための資料・人  ◇WHO

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