日本ＡＬＳ協会北海道支部
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〒064-0804 札幌市中央区南4条西10丁目 北海道難病センター内
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◆2002/10/ 要望書 日本ＡＬＳ協会北海道支部→北海道県知事（↓）
◆2003/02/ 北海道支部機関誌絆２３（↓）
◆2002/10/ 要望書 日本ＡＬＳ協会北海道支部→北海道県知事
平成１４年１０月 日
北海道知事
堀 達 也 殿
日本ＡＬＳ協会北海道支部
支部長 吉 田 雅 志
謹 啓
秋冷の候、貴職に於かれましては、ますますご清祥のこととお喜び申し上げます。
また、日頃より、難病団体等難病関係者に対し格別のご高配を賜り、ご支援を頂いておりますことに厚く御礼申し上げます。
ところで、私どもALS（筋萎縮性側索硬化症）患者をはじめとする重度難病患者が療養生活をおくるに当たっては、患者はもとより、介護に係わる家族にとっても、まだまだ厳しいのが現実であります。
そこで、別紙要望事項について、早期に実現されますよう国に要望していただきますようお願いいたします。
謹 白
記
１，要 望 事 項
要望事項は別紙の通り
［別紙］
１，安心して長期療養できる医療施設を中核都市に設置してください。
現在人口呼吸器装着患者は、診療報酬と看護（介護）者の負担増のため多くの病院で入院を拒否され、家族の介護力のない患者は人工呼吸器装着をあきらめざるを得ない状況に置かれています。
現在道内に設置されている長期療養施設としては、数カ所、身体障害者施設が用意されていますが、いずれも、医療過疎地でもあり、加えて、医療機関ではないため、患者の受け入れ体制も十分ではなく、「最重度の患者であるALS患者を身体障害者施設へ入所させる」ことには無理があります。
従って私たちは、患者が必要とする、それぞれの専門の医師がすく対応できるように「長期療養できる医療施設を中核都市」に設置していただくようお願い致します。
２，痰の吸引を医療行為ではなく生活必須行為として認めてください
現在痰の吸飲行為は、医療行為であるためヘルパー等の介護専門員の吸引は認められておりません。そのため介護専門員の訪問を受けても、家族の介護者には負担軽減になっていないのが実情です。
医療機関が「人口呼吸器を装着して在宅療養を認めること」は、「痰の吸引を生活必須行為と認めていること」でありますので、一定の研修等を受けた者が行う痰の吸引行為は認めて下さい。
３，ＡＬＳ患者の意思伝達装置支給は診断された段階で認めてください。
現在の制度では意思伝達装置の支給は、患者の病状が進行し、意思伝達ができなくなった者を支給対象としています。しかし、
①ＡＬＳは進行性の病気であること、
②器機の操作を収得するには、一定の学習時間が必要であること、
③身体機能が失われてから器機操作の習得はほとんど不可能であること。
ですからＡＬＳ患者の意思伝達装置支給は医師によりＡＬＳと診断された段階で認めてください。
※（福岡市では独自に早期支給を行っている。）
４，介護保険の自己負担減免のお願い
ＡＬＳ患者の在宅療養は、長期にわたるため、蓄えもなくなり負担に耐えきれないのが実情です。利用料の自己負担額の減免をお願いいたします。
以 上
◆2002 吉田さんより
１，総会のご案内
ＡＬＳ北海道支部第６回定期総会を下記の要領で開催します。
日 時 ４月 28日（日） １３：００～１６：００
場 所 札幌市社会総合福祉センター
日 程
受付 12時30分～
１）ALS北海道支部第6回定期総会 13:00～13:40
２）医療講演会 13:50～14:45
テーマ 「難病ALS患者の在宅療養について」
講 師 国立療養所札幌南病院副院長 島 功二
３）交流会 15:00～15:40
４）閉 会 15:50～16:00
会員の方は、同封の葉書に、出席の有無等お書きの上お知らせ下さい。
また、どなたでも参加出来ます。お誘いあっておいで下さい。
２、会費納入のお願い
ア、正会員、賛助会員、協力会員など日本ＡＬＳ協会本部会員
Ｈ14年度（2002）日本ALS協会会費の納入は、次号の会報JALSA
に同封されます振込用紙で振り込んでください。
まだ、13年度など過年度分の会費をまだ納入の御済みでない方は、
よろしくお願い致します。
イ、絆購読会員のかたは、北海道支部の振込用紙を同封致しますの
で、Ｈ１４年度分年会費一口1,000円をお願い致します。
なお、故有って「絆会員」を退会の方は御連絡下さい。
正会員として本部からの助成金が少額なので、北海道支部の活動をするにはやり繰りが大変なので絆会員の皆様の会費が大変貴重な財源です。今後とも支えて下さいますと助かります。なお、絆会員を増やして頂けると嬉しいです。
３，ＡＬＳ患者療養状況調査のお願い
同封のＡＬＳ患者療養状況調査のご協力をお願いします。
この調査は、患者会が皆様のお役に立てるような活動をしていくために患者さん・ご家族の実情をお知らせ頂きたくて行っているものです。
北海道支部では、支部会報「絆」発行の度に同封致しますので、ご提出をお願い致しますが、毎回でなくても結構です。また義務付けは有りません。一度出していただいた方は、変化のあった項目のみのご記入で結構です。
支部として、皆様の入会以後の実情はこの広い北海道ではなかなかとらえきれず、ご希望に沿えなくて残念な場面がしばしばでした。
病状の変化に伴って、対応する地域での支援体制は、ＡＬＳ患者さんを介護した経験の有る地域、ない地域ではずいぶん違いがあります。本部支部ともに、いろいろな経験がありますので、十分では有りませんが知恵を寄せ集めて対応したいと思います。
締め切り 4月中旬まで。 送付先 事務局宛
◆吉田さんより （20010324）
我々、北海道ＡＬＳ友の会は五周年を迎え、日本ＡＬＳ協会北海道支部に移行いたします。移行にさいし記念誌を作っています。その中の私の挨拶文です。
北海道ＡＬＳ友の会々長
吉 田 雅 志
私のホームページ「前へ」は、明治大学ラグビー部のかっての名監督北島氏の座右の銘です。私も高校時代一ラガーとしてこの言葉に深く感銘し、以後の私を支えてくれている大切な言葉です。特に発病してからは、この言葉の持つ意味を深く考えるようになりました。
決して後を振り返れないこの病気との闘いの中で、何時もこの言葉に力づけらています。
さて、ＡＬＳ友の会も発足以来5年目を迎え、JＡＬＳA北海道支部として再発足をすることになりました。
友の会発足以来、役員の方々の努力と会員の方々のお力添え、そして、この病気に関わる、行政、医療関係、福祉関係の方々の熱意に支えられて、ＡＬＳと言う病気が北海道に於いても社会的に認知されるまでになりました。ここに、紙面をお借りして厚く御礼申し上げます。
私が、平成5年に発病した時から見ると、病気に対する情報も、原因究明の研究、そして福祉関係の制度も、歩みは遅くとも確実に前進しています。
しかし、私達を取り巻く環境は依然として厳しく、尚一層療養環境の充実が、切実な問題として私達に迫っております。
21世紀を迎え、お互いに新たな希望が持てるよう会の運営に対し、会員の方々のお力添えと、関係各位の一層のご理解、ご支援を賜りますよう切にお願い申し上げご挨拶と致します。
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吉田 雅志
001-0922
札幌市北区新川２条１０丁目１－１０－２
Tel&Fax:011-765-7667
URL http://www2.snowman.ne.jp/~masasi/
e-mail masasi@mb.snowman.ne.jp
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◆吉田さんより （20010320）
Subject: [jvun 00330] 会報に掲載する文です。
あせらず あわてず あきらめず
友の会々長 吉 田 雅 志
２０世紀のつけを一身に背負った２１世紀が幕を開けましたが皆さん如何お過ごしですか。
政治も経済も全く混沌としていますがこれが「生みの苦しみ」であれと願わずにはいられません。
さて、本年も役員の皆様、会員の皆さんのご協力により友の会も着実に充実し、JALSA北海道支部へとこぎつけました。特に、今年度は、待望の支部設立が函館で実現しました。また、地域交流会でも、行政、医療関係者の理解・協力が着実に浸透している事が肌で感じられるようになりました。
更に、行政もALSについての理解が進み、介護や福祉制度もわずかではありますが充実してきました。長年の課題であった、医療過疎地への専門医の派遣や、療養施設についても具体的な試案作りの方向が見えてきました。また、行政、医療、患者代表を交えた研修会が開催されるなど、新しい動きが始まりました。
また、病気の解明についても、神経難病の原因と見られる染色体の解明や万能細胞の研究などが進められ、今までは真っ暗なトンネルをさ迷っていたALSにも一筋の光がさして来ました。
これは、私が発病した、数年前までは考えられないことでした。
しかし、私達患者にとって、問題は何一つ解決するまでには至っていません。ALS患者の入院、在宅療養の充実、介護ケアのネットワークの確立、行政、医療、福祉関係者の理解と連携等問題は山積しています。患者にとっては、全くもどかしく、苦しい日々を過ごしていますが、歩みは遅くとも、着実に前進していることに希望を託し、「あせらず あわてず、あきらめず」にしたたかに頑張りましょう。
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吉田 雅志
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◆吉田さんより （20010317）
昨日、札幌で行われた政策医療ネットワーク会議で下記の提言を
させてもらいました。参考になれば。
ＡＬＳ患者の現状と要望事項
北海道ＡＬＳ友の会 吉 田 守
１、ＡＬＳ患者の現状
(１)発病から告知後の対策
・専門医以外の医師による誤診が多く、ＡＬＳと診断されるまでに、
長期間を要したり、誤った処置が行われている場合がある。
・告知後、患者家族に対する取り組みや福祉関係機関との関わり方の
指導がない。
診断した病院や医師による差が大きく、患者・家族が最も不安と
なる時期。
（病気が進行し、かかり付けの病院が決まるまでの空白期間対策）
(２)入院・在宅療養について
・患者を受け入れる病院が少ない。
・人工呼吸器装着入院患者は、病床に寝かされているだけの場合が多
い。（思考力、判断力を備えた人間である）
・在宅療養場合は、医療機関・祉関係機関との連携が地域や病院によ
る差が大きく、家族の介護力に頼っている。（介護の過重に苦しむ）
(３)意志伝達方法について
・意志伝達機器の学習力に個人差が大きく使用できない人が多い。
(４)市町村福祉と保健所・医療機関との連携不足（ケアのネットワーク）
(５)介護保険実施に伴う問題
・保険料と介護サービス自己負担分両方の支払は重過ぎ、サービスの
低下になっている。
２、要望事項
(１)長期及び短期に入院できる病床の確保が急務
現在進められている、障害者施設への併設は政策の誤りであり、早期
に見直して欲しい。（最重度の患者を障害者施設に入所させる発想が
誤りである）
(２)保健婦の役割
告知後の空白期間に保健婦が医療機関・市町村福祉関係機関との窓口
となってケアのネットワーク作りの核となって欲しい。
(３)告知と同時に、患者に意志伝達機器の指導を行う。
(４)告知時に、医師は患者に対して統一した対応をして欲しい。
(５)年金生活者に対する介護保険の見直しが必要である。
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●前史
◆三浦 廸子 19931225 「「励ます集い」を開催して」
『ＪＡＬＳＡ』029号（1993/12/25）:06-10
「私たちは、人工呼吸器に対する認識の甘さもあって、初めの専門病院でそれを装着しないと意思表示しました。この病院は、装着しないことを申し送りで引き受けてくださった所でもありました。ですから、ここでは、無理を言う事は出来ませんでした。／夫も私も後になって、松本会長さんが人工呼吸器を付けて札幌にお出になった時にお会いしたり、札幌南病院での山端ハナさんはまばたき通信を打ち続けておられることを知り、生き続ける道の選択を強く希望するようになったのです。それから望みをかなえて頂ける病院を探しましたが、断わられ続けました。（p.6）ようやく、札幌南病院に入院出来る事になり、夢かと思ったものです。／しかし、すでに夫の状態は、客観的に見れば、体力の限界がきていました。／念願の人工呼吸器は、一時、職場に戻った私との連絡がなかなかつかず、夜、真冬のツルツルの路面をタクシーで私が到着するのを待って、蘇生用のものを付けられました。しかしその甲斐もなく、翌朝、夫は死亡しました。」（三浦［1993:6-7］）
◆1993/09/13 「ＡＬＳ死２２人 「呼吸器つけても生きてるだけ」――”医の倫理”患者の望み断つ 不十分な医療体制も拍車」
『毎日新聞』1993/09/13
19930730～0805 千歳市文化センターで展示会
19930801 千歳市文化センターで「励ます集い」
◆「人工呼吸器を装着して一〇年」 札幌市 山端ハナ
『ＪＡＬＳＡ』028号（1993/08/31）:40-41
◆2003/02 北海道支部機関誌絆２３
Date: Sat, 22 Feb 2003 13:50:23 +0900
ＡＬＳ北海道支部長 吉田 雅志
厳しい寒さも峠を越し、柔らかい春の日差しが日一日と強まって来ましたが、会員の皆様如何お過ごしですか。
今年は、年度当初から、イラク、北朝鮮の対応を巡り、内外共に物騒な状況となり、また、統一地方選挙の年を迎え連日マスコミは候補者選びで、にぎやかな報道が続いていますね。さらに、我々患者にとって福祉行政のしわ寄せには怒りを覚える事が多く、誠に多難な幕開けとなりましたね。
しかし、長年の懸案であった、「痰の吸引問題」も何らかの方針が出される見通しとなったこと、「長期療養施設の確保」についても、本年度から北海道でも「重度難病入院施設確保事業」がスタートし、「全道何処の地域でも入院施設が確保される制度が確保」される事は、私達ＡＬＳ患者・家族にとっては長年の夢であり、大きな前進と言えますね。
しかし、これらの事業が私達患者の望む形に成るには、まだまだ大きなハードルがあるように思います。
私達会員がみんなで力を合わせて、それぞれの地域で、ＱＯＬの改善へ向けた取り組みをする必要があると思います。お互いそれぞれに地域で頑張りましょう。
ところで、私事で恐縮ですが、私、一昨年から大腸炎に悩まされ、昨年は２４４日も入院する羽目になり、入院したまま年を越し、周りの方々に大変ご迷惑架けました。しかし、２月４日に大腸を摘出し、大腸炎との悪縁を裁ち切り、現在、経過も良好で退院できる日を待ちかねております。３時間に及ぶ大手術であったので家族も随分心配したようですが、悪運に恵まれ、閻魔様にも「まだお呼びでない。」と追い返され無事娑婆に戻って参りました。どうぞ、本年度も、宜しくお願いいたします。
●北海道の人
◆小島 勝（北海道）・『MASARU'S WORLD』
http://www.geocities.co.jp/HeartLand-Momiji/4539/
◆平間 愛（北海道稚内市）・『すてきなあした――ビックリハウスへようこそ』
http://www7.ocn.ne.jp/~lovely5/index.htm
◆山端 ハナ（北海道札幌市）
1986 『話したい！歩きたいの！』
1993 「人工呼吸器を装着して一〇年」
『ＪＡＬＳＡ』028号（1993/08/31）:40-41
◆吉田 雅志（北海道、北海道ＡＬＳ友の会→日本ＡＬＳ協会北海道支部）・『前へ』
http://www2.snowman.ne.jp/~masasi/
※おことわり
・このページは、公開されている情報に基づいて作成された、人・組織「について」のページです。その人や組織が作成しているページではありません。
・このページは文部省科学研究費補助金を受けている研究（基盤(C)・課題番号12610172）のための資料の一部でもあります。
・作成：立岩 真也
・更新：20011117,1209,20021004,15,29,20030417