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岡部 宏生

おかべ・ひろき


日本ALS協会東京都支部
JPA(日本難病・疾病団体協議会)理事

■経歴
1958年東京生まれ。少年時代からスポーツが大好きで、大学時代は馬術部に所属。
建設会社の勤務を経て、自分で建設関係のコンサルタント事務所を設立。
2006年ALSを発症。

■病歴
2006年 ALSを発症。
2007年 在宅療養を開始。
2009年 胃瘻造設。気管切開。人口呼吸器を装着。
2010年 訪問介護事業所の設立のための法人を設立。
2011年 日本ALS協会副会長就任。
2012年 さくら会副理事長。
2016年 日本ALS協会会長。現在に至る。

■在宅生活

◆境を超えて - Beyond the awareness gaps


■活動実績

◆【政治】国会出席拒まれた、ALS患者の岡部さん 共生社会へ論戦を
http://www.tokyo-np.co.jp/article/national/list/201710/CK2017100602000127.html
(2017年10月6日 東京新聞 朝刊)
 写真:どのような障害者政策を進めるのか各党に議論するよう求める岡部宏生さん=東京都江東区で(稲岡悟撮影)
 衆院選(二十二日投開票)では、社会保障制度のあり方が重要な争点だが、障害者政策を巡る論戦は今のところ脇に追いやられている印象は否めない。昨年、衆院厚生労働委員会で障害を理由に出席を拒否された、筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者で日本ALS協会会長の岡部宏生(ひろき)さん(59)は「人にやさしい社会を実現するために、どのような政策を進めるのか論戦してほしい」と期待を寄せる。 (城島建治)
 「バリアフリーが進めば、障害者は街に出やすくなる。そこで健常者との交流も生まれる」
 岡部さんは、二〇二〇年東京五輪・パラリンピックに向けて、健常者と障害者が一緒に暮らせる共生社会を実現するため、交通インフラなどのバリアフリーを進めるとした安倍政権の方針を評価した。
 一方、障害者の権利を守る障害者差別解消法が一六年四月に施行された後も、障害者に対する差別的対応が相次いでいることについて、岡部さんは「(バリアフリー推進だけでは)お互いの理解は進まない」と指摘する。障害の種類や程度をその人の個性として受け入れることが、社会の共通認識として必要と訴える。
 自身が国会出席を拒否された経験について「質疑に時間がかかるなどの理由を挙げられ、ショックだった」。ALSなどの難病患者は、医療費負担などが増えているケースが少なくない。「経済効率性を優先する安倍政権の姿勢を見ていると、私たちは『社会の重荷』と言われている気がしてしまう」
 「障害者が暮らしやすい社会は『人にやさしい社会』。それは高齢者が住みやすい社会でもある。どう実現するのか、各党は根本的な論戦をしてほしい」と指摘。「選挙が終わっても続けてほしい。国民一人一人が考えるきっかけになるはずだから」と訴える。
<国会出席拒否問題> 衆院厚生労働委員会は2016年5月、入院中の難病患者らにヘルパーの付き添いを解禁するなどの障害者総合支援法改正案を巡り、岡部さんを参考人招致したが、「質疑に時間がかかる」として一転、出席を拒否した。国会運営を巡る与野党対立が背景にあった。批判が殺到し、渡辺博道委員長(自民)が岡部さんに謝罪。参院厚労委は岡部さんが出席して質疑した。
 ALSは全身の運動神経が侵されて筋肉が縮み、次第に動かなくなる難病。岡部さんは声を出せないが、五十音が書かれた文字盤を視線で追い、考えを伝えることができる。本紙のインタビューは、ヘルパーが通訳し行われた

◆2016/12/04 Beyond Awareness Gaps., at 27th Annual International ALS/MND Symposium in Dublin

◆2016/12/** Statement for patient' s alliance / 患者からの声明文, at 27th Annual International ALS/MND Symposium in Dublin

◆不自由な体だからこそ伝えられることがある 国会に出席拒否されたALS患者・岡部さん

◆2016/05/23 参議院厚生労働委員会「参考人質疑」


◆2010/12/17 「ALSを取り巻く壁と今伝えたいこと」
 東京大学教養課程自主ゼミナール 於:東京大学・駒場

◆2010/10/10 「特別ではないこと――人工呼吸器の生活」
 「進化する介護 in 千葉」,重度訪問介護従業者養成研修会,主催:(NPO)リターンホーム 於:千葉市

◆2010/08/26 「こうして暮らしています+よろしくお願いします」
 障がい者政策推進議員連盟・難病対策推進議員連盟合同勉強会 於:東京・参議院議員会館 cf.医療的ケア・2010


UP:20100905 REV:20101013, 1214, 27, 20171009, 1026(青木 千帆子
ALS  ◇日本ALS協会東京都支部  ◇日本ALS協会  ◇障害者(の運動)史のための資料・人  ◇病者障害者運動史研究  ◇WHO
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