ＡＬＳ京都

■インタビュー

◆伊藤敦子　i2020　インタビュー　2020/09/18　聞き手：長谷川唯　ユ・ジンギョン　桐原尚之　於：コモンズ紫野（ＮＰＯココペリ１２１）.
◆長見有人　i2019　インタビュー　2019/10/09　聞き手：立岩真也　於：コモンズ紫野（旧杉江邸）.
◆長見有人・増田英明・ユ・ジンギョン・立岩真也　20200228　『ハングル、韓日現代アート、70年代と現在』エンディングトーク，於：京都・アバンギルド.
◆帰山玲子　i2021　インタビュー　2021/02/06　聞き手：長谷川唯　ユ・ジンギョン　於：喫茶翡翠.
◆志賀玲子　i2020　インタビュー　2020/10/02　聞き手：長谷川唯　ユ・ジンギョン　桐原尚之　於：コモンズ紫野（ＮＰＯココペリ１２１）.
◆田中直樹　i2021　インタビュー　2021/01/13　聞き手：西田美紀　ユ・ジンギョン　於：医療法人梁山会診療所）.
◆由良部正美　i2019　インタビュー　2019/10/25　聞き手：桐原尚之・西田美紀・長谷川唯・ユジンギョン　於：京都.

■文献表（本頁内）

■飛行機～増田（とりあえず本頁内に）

■お願い

　※甲谷さん（略）年表がほしい
　※市役所交渉の記録がほしい

■■人

◆伊佐和朋
◆長見有人（1952～）
◆甲谷匡賛（こうたにまさあき）（京都市）
◆杉江眞人（京都市）
◆高田俊昭（京都）　http://www2u.biglobe.ne.jp/~tahara/takata.htm
◆辻真一（京都市）
◆増田英明（京都市）　日本ＡＬＳ協会近畿ブロック会長（～）
◆岡本晃明（京都新聞）
長見有人（ココペリ121、1952～）
◆川口有美子　 ◆阪田弘（京都工芸繊維大学）
◆志賀
◆西田美紀
◆長谷川唯
◆山本晋輔
◆ユ・ジンギョン
◆由良部

■■

■［1998］

◇立岩真也　1998/05/30　「難病患者の自己決定の意味・介護人派遣制度の可能性」（講演）
　第３回日本ＡＬＳ協会山梨県支部総会
　→2000/11/27　「手助けを得て、決めたり、決めずに、生きる――第３回日本ＡＬＳ協会山梨県支部総会での講演」
　倉本智明・長瀬修編『障害学を語る』，発行：エンパワメント研究所，発売：筒井書房，189p.，2000円＋税

■［1999］

◇1999/05/24　立岩、「障害学」のメーリングリストで調査に参加する人を募集。（cf.↓『ＡＬＳ』の「あとがき」）
　http://www.arsvi.com/ml/1999jsds.htm
送信日時:1999年5月24日月曜日 23:11
宛先:jsds@fuji.u-shizuoka-ken.ac.jp
件名:[jsds2155] 研究者募集

「☆　今日４通目の立岩です。研究者募集のお知らせです。なお予め言っとくと，旅費等も含め研究費の支給なし。そのうちなんか金づるを考える？。１回往復８０００円くらいかかります。ただ，必要な文献は私が買います。＆飲み代等おごります。
　実は，これは，お茶大・千葉大・……・……の大学院生数名（１名は多分このＭＬのメンバーではない）にお送りしようとも思うメイルです。（そのうち似たようなＤＭが各人宛に届くかもしれません。）ただ，まずは「公募」でと思いまして。１人でもできるし，２人でもできると思います。ただ，３人以上は？
　なおこのメイルの転送・転載は，皆さま各位が大丈夫だと思う範囲にとどめてください。（この種の但し書きがない場合，私のメイルは転送・転載可＆歓迎です。）
☆　何をするか。ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）の本人，家族，医療関係者に対する聞き取り調査をはじめとする調査を行い，言えることを言う。
　人工呼吸器の装着（装着しなければ，呼吸筋による呼吸ができなくなった時点で「自然死」となります）の選択にもかかわる情報提供・告知，等のあり方，等々についての，実践的な課題，実際的な目標をもった調査研究です。
　ＡＬＳについてはホームページの「５０音順索引」の「え」のところの「ＡＬＳ」から見てください。リンク集，少ないですが文献リスト，等があります。
☆　とある地方の，とある，国立大学附属病院ではない病院が主なフィールド，というか出発点というか，になります。
　この調査を提案したのは，その病院に勤めている，私の知っている医療ソーシャルワーカーです。そして，担当の医者達も，基本的に調査してほしいという姿勢です。これは珍しいことです。
　今まで日本の医療社会学においてよい実証研究があまり多くなかった一つの（一つの，ですが）要因は，この種の研究をしようとしても，医療サイドが研究者が入ってくることを認めなかったことです。今回はそれがない。というか，医療サイドがこれまでどおりじゃまずいと思い，どうしたらよいか考えあぐねている。
☆　もう一つは医療サイド自身が，直接の利害関係者であるために，この種の調査ができない。というか，自分でわかっていて自分で言いたくても，言えない部分がある。上記の医療ソーシャルワーカー（ＭＳＷ）も学会等で研究発表も行っている人ですが，自分の現在の勤務先，以前の勤務先のことはなかなか書けない。その分社会学者は無責任です。義務を負わない。直接の利害関係がない。
　ただ今回の調査も，場合によっては，固有名を出せない場合があると思います。もちろん出すべきでない場合が多々ありますが，そうでない場合でも。（私は固有名を明らかにした調査が少ないことが，施設・病院がなかなか変わらないことに関わっていると思っています。）不本意な部分は残りうるだろうことを予め申し上げておきます。
☆　直接には上記のＭＳＷ（私と同世代の女性です）にまず会ってもらい，まず彼女が話せること，感じていることの一切をしゃべってもらい，それを聞くことから始める。（私もそれには立ち会いたいと思います。）そこからすべきことをだんだんと見出していく。
☆　なお，私の視点は私の視点としてあります。その一端は，
98/01/15「都合のよい死・屈辱による死──「安楽死」について」　『仏教』42:85-93（特集：生老病死の哲学）　25枚
に述べました。また次のようなこともしゃべっています。（全文はホームページの「最初の頁」→「立岩」のところにあります。）
　「……
　私が松本に来たのは３年くらい前なのですが、たまたま働いているところが医療の現場に近いこともあってＡＬＳの患者さんの処遇や治療について看護婦さんなんかに話を聞くことがあります。あるいは研究を仕事にする人から話を聞くこともあります。そこで聞いた話は、皆さんならば御存知かもしれませんけれど、病院によって、担当する医師によって、たとえば人工呼吸器を付ける付けないという選択が恣意的に行われているということでした。
　自分で決めるということ以前の状況なのです。また自分で決めることが仮にかたちの上で可能になったとしても、先ほどの開会の挨拶の中にありましたけれども、結局生きていこうとするとその負担が御家族に集中的にのしかかってしまうことがあって、それが患者に生きるのを止めてしまった方がよいのかと思わせてしまう状況であるということです。
　普通の自分にとってよいこと、自分が生きるために自分が生きやすいために必要なことを選ぶという意味での自己決定が可能であるためには、可能であるための状況・条件がなければならなのですが、それが決定的に不足してきたのが今までの私たちの社会であったのだと思うのです。
　しかし、何も変わらなかったわけではないし、何も起こらなかったわけではない。…」
（「難病患者の自己決定の意味・介護人派遣制度の可能性」（講演），1998/05/30，第３回日本ＡＬＳ協会山梨県支部総会，より）
　ただ，今回の調査は，あくまで実際に言われてしまうこと，言われないでしまわれること，等々を調べ，実地の調査から言えることを言おうというものです。1
☆　ハードな調査であるかもしれません。しかし，やる意味のある調査だと思います。そうそう機会の巡ってこない調査だとも思います。ひどく大げさなものいいですが，そこから出発しそれを巡って一生考え続けるだけのものを与えられる「対象」というものは，（意外にたくさんあるのですが，それでも）そんなにはない。（しかしそんなに気負うこともない，とも思う。私が話をしたり聞いたりしたことのある数少ないＡＬＳの人を思い出して言うのですが。）
　御検討のほど，よろしく，お願い申し上げます。
　お返事，お問合せについて。このメイルにそのまま返事すると，このＭＬに着きますので（もちろんそれでよいならそれでよいのですが），この点御注意下さい。
　　　　　　　　　　　　　　　　　立岩　真也」

■［2002］

◇甲谷ＡＬＳ発症（河本［2013:1257］）

◇2002/04/01　立岩、京都へ

◇立岩真也　2002/08/01　「生存の争い――医療の現代史のために・４」，『現代思想』30-10(2002-08):247-261　※資料
　～2003/10/01　「生存の争い――医療の現代史のために・14」，『現代思想』31-12(2003-10):26-42
　※これが『ＡＬＳ』のもとになる。

■［2003］

◇2003/04/01　先端総合学術研究科開設

◇2003/05/25　立岩、川口に会う　於：東京

■［2004］

◇甲谷、ＡＬＳで入院（河本［2013:1257］）

◇2004　増田英明発症

◇植竹日奈・伊藤道哉・北村弥生・田中恵美子・玉井真理子・土屋葉・武藤香織　20040305　『「人工呼吸器をつけますか？」――ＡＬＳ・告知・選択』，メディカ出版，182p.　1800+　※　［bk1］／［amazon］／［kinokuniya］　※
　※1999年に呼びかけた調査の成果。ただ立岩はこの本には執筆していない。

◇2004/04　川口、立命館大学大学院先端総合学術研究科に入院

◇2004/12/18　ヘルパー養成講座『進化する介護』　主催：（NPO）ALS／MNDサポートセンター　さくら会　於：東京
　立岩「その先を生きること」（講演）
　http://homepage2.nifty.com/ajikun/sinkasuru-kaigo/2004121218nakano.htm

◇2004/12/20　立岩（コメント）
　黒岩祐治のメディカルリポート　さまよえる医療難民ＡＬＳ５：介護保険と支援費
　医療福祉チャンネル７７４　http://www.iryoufukushi.com

◇立岩真也　2004/11/15　『ＡＬＳ――不動の身体と息する機械』　医学書院，449p.　ISBN：4260333771　2940　［amazon］／［kinokuniya］　※

◇立岩真也　2004/12/25　「ＡＬＳの本・１」（医療と社会ブックガイド・44），『看護教育』45-11:（医学書院）［了：20041103］

■［2005］

◇由良部の呼びかけで「甲谷さんの支援と学びの会」発足、志賀が世話役となる（河本［2013:1257］）

◇立岩真也　2005/01/25　「ＡＬＳの本・２」（医療と社会ブックガイド・45），『看護教育』46-01:（医学書院）

◇立岩真也　2005/02/01　「「自己決定」「自然な死」を問う」（『ＡＬＳ』の紹介・見出しは編集部による・370字），『おそい・はやい・ひくい・たかい』26:98

◇立岩真也　2005/02/25　「ＡＬＳの本・３」（医療と社会ブックガイド・46），『看護教育』46-02:（医学書院）

◇立岩真也　2005/03/03　「ＡＬＳと向き合って・社会は人が生きていくための場・中立でなく”生の支持”こそ」，『聖教新聞』2005/03/03:9

◇立岩真也　2005/04/26　「患者の自己決定権――「生きて当然」な環境を」，『朝日新聞』2005/04/26朝刊:34（大阪本社版）　オピニオン面　視点・関西スクエアから　［取材：20050409］
　※これを葛城さんが読んでくれた？

■［2006］

◇2006/01/17～22　甲谷匡賛作品展　一畳百色～ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）の病床から～
　主催：甲谷匡賛作品展実行委員会　代表　由良部正美

◇2006/03/25土　尊厳死集会

◇2006/05/06　日本ＡＬＳ協会近畿ブロック総会

◇2006/05　増田英明人工呼吸器装着

◇2006/11/23～12/03　「ＡＬＳ－Ｄ――ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）の病床におけるＨＩＧＨな出来事」，於：横浜美術館アートギャラリー（河本［2013:1258］）（甲谷匡賛作品展「Ａ－ＬＳＤ！」ＡＬＳの病床におけるＨＩＧＨな出来事）
　http://www.livingroom.ne.jp/n/kotani0611.htm
　長見介助者として甲谷に同行（長見［i2019］）
「長見：とりあえず最初は横浜のね、単発で一緒に行って。
立岩：まず初仕事というか試しというか。
長見：そうですね。
立岩：付いてったというか。京都から横浜往復というか。で、あそこの横浜の介助って、胃ろうとかお手伝い。それは長見さん自身がやられたんですか？
長見：いや、西川〔勝〕さん★とか、志賀さんみんな一緒にチーム組んでやった。
立岩：で、ココペリからは？
長見：ココペリからは私一人だったと思いますけどね。」

◇2006　杉江眞人発症

◇2006/12/05　「京都精神研、ＡＬＳ患者に共通の異常たんぱく質発見」
　日本経済新聞社

■［2007］

◇2007/01　川口、甲谷の病室を訪れ、さくらモデルを紹介（河本［2013:1259］）

◇立岩真也　2007/01/25　「ＡＬＳの本・４」（医療と社会ブックガイド・67）
　『看護教育』48-01(2007-01):-（医学書院）

◇2007/02/10　難病と倫理研究会第１回京都セミナー，於：立命館大学
　甲谷・橋本みさお参加　中島孝講演（岡本［2008］、河本［2013:1259］）

◇2007/02　杉江眞人梁山会診療所のデイケア利用開始～西田に会う

◇岡本晃明　2007/02　「医療と報道倫理」，『新聞研究』2007年２月号

◇立岩真也　2007/02/25　「ＡＬＳの本・５」（医療と社会ブックガイド・68）
　『看護教育』48-02(2007-02):-（医学書院）［了：20061222］

◇2007/03　甲谷、気管切開（河本［2013:1259］）

◇2007/03/03　日本ＡＬＳ協会滋賀県支部発足（35番目）
　2007/03/03　日本ＡＬＳ協会滋賀県支部結成総会・交流会
　http://als-siga.hp.infoseek.co.jp/soukai1.html

◇京都新聞社編　20070321　『折れない葦――医療と福祉のはざまで生きる』，京都新聞出版センター，245p.　ISBN-10: 4763805843　ISBN-13: 978-4763805843　1890　[amazon]／[kinokuniya]　※ als-b a02

◇立岩真也　2007/03/25　「ＡＬＳの本・６」（医療と社会ブックガイド・69）
　『看護教育』48-03(2007-03):-（医学書院）［了：20070205］

◇2007/08　甲谷、独居開始（河本［2013:1259］）

◇2007/10　杉江眞人北区へ転居

◇2007/10　甲谷：審査請求

◇2007/11/14　「動けなくても生きる　日本ＡＬＳ協会近畿ブロック会長・和中勝三（わなか　かつみ）さん（５８）」
　『読売新聞』2007/11/14朝刊

■［2008］

◇2008/01/07　甲谷：京都市役所訪問　13:30～15:30
「場所は、京都御池創生館6階の会議室です。
創生館の住所は、京都市中京区御池通柳馬場東入東八幡町579です。
地図は、下記でご確認ください。
http://www.city.kyoto.lg.jp/sogo/page/0000013364.html
現時点では事前打ち合わせなどを予定していないので、
当日13時15分に創生館の玄関付近で待ち合わせにしましょう。」

◇立岩真也　2008/01/31　「学者は後衛に付く」，『京都新聞』2008-1-30夕刊:2　現代のことば
　「なにか新しいことを考えついて、新しいものを作っていくのはわるいことではない。私自身も「先端」なんとかいう名前の大学院に勤めてはいる。ただ、同時に、現実の後に付いて、拾って歩くことが大切だと思う。
　そんなことはわかっていると言う人もいるだろう。歴史学にしてもなににしてもそんなことをしているではないか。ただ私が思うのは、そんなに昔のことでなく、わりあい近い過去あるいは現在の記述・記録だ。例えば一つ具体的には、福祉や医療に関わる様々な活動の記録をしていくことであり、その制度や仕組みに関わるこまごましたことをまとめて知らせることだ。
　まず後者。これは制度の方に問題があるのだが、こまごまと複雑で、ころころ変わる。そして公務員なら制度のことを知っているかというとそんなことはない。忙しい、また異動が多いということもあって、勉強できない。すると、実際には使えるし、他の地域では使われている制度も、ある地域、例えば京都市では使えないことになってしまい、結果、人々に迷惑がかかる。こないだ、ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）の甲谷さんの介護保障についての京都市役所との協議に同席させてもらった時にも、そのことを感じた。例えば、介護に関わる加算など、もっと使える制度である生活保護がきちんと使われていないのだ。
　となると、制度を使う側が知識をもっていなければならないことになってしまう。めんどうなことだし、個人には難しいことでもあるが、民間の組織がその部分に対応してきた。結果、多くのことについて、いま最もよくものごとを知っているのは役人でも学者でもなく、民間でたいがいは儲からない活動をしている人たちということになる。その人たちが持っている知識やノウハウの方が、なにか気のきいたことを言おうとして実際にはたいしたことを言えていない研究者の論文に書いてあることより、よほど価値のあることが多い。
　ただ、その人たちは忙しい。前に進む、あるいは後退を食い止める、その日々の仕事で手いっぱいのことが多い。これまでの経緯を振り返ったり、全体をまとめたり、そんなことをしている暇がない。だから、一つにはその人たちがもっと余裕をもてるようになるとよいのだが、その他に、研究者や研究者になろうとする人たちが後にくっついて、調べるものを調べ、まとめるものをまとめる仕事をするというやり方がある。また、その人たちといっしょに仕事をするというやり方がある。
　［…］」

◇2008/02/02難病と倫理研究会第２回京都セミナー　於：キャンパスプラザ京都
　立岩「ここ数年の間にできるはずのこと」

◇2008/02　京都市、甲谷へのヘルパー派遣を月861時間に変更

◇2008年04月08日(火)付　『京都新聞』朝刊より「ひとりで生きる　みんなと生きる　ＡＬＳ患者　甲谷さんの挑戦（６）介助者空白「生存できぬ」　審査請求で改善へ道筋」文・岡本晃明

　「ボランティアから資格を取って有償のヘルパーへ移行することで、甲谷匡賛さん（５０）の支援者に変化もあった。
　ヘルパーになった舞踏家由良部正美さん（４９）＝西京区＝は「関係を仲介するお金の力で、楽になった面がある。無償の支援だと要望にどこまでも応えなければならない気がして難しいが、客観的に見られるようになった。でもお金のためだけかと言うとそうではない」と思いを語る。
　ヘルパーがひと月に百時間、介護にあたった場合、事務所経費や保険料を差し引いて、ヘルパー報酬の時給は千二百円。月収は単純計算で十二万円に過ぎない。それだけで生計を立てるのは厳しい額だ。
　国は重度障害者への訪問介護報酬を、高齢者への身体介護（一時間約四千円）の半分以下に設定している。ヘルパー労働の長時間、低賃金労働が介護職離れを生んでいると指摘され、国政でも議論されている。
　社会学の研究者らが企画した筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）患者の二十四時間連続で、一分刻みの介護ニーズ調査の被験者となることを、甲谷さんは引き受けた。調査の結果、透明文字盤でやりとりしながら、夜一時間おきに数センチ単位で姿勢を直し、寝返りの介助やたんの吸引に備えて見守るＡＬＳ介護の負担の重さが浮き彫りになった。
　甲谷さんは２００７年１０月、京都市が決定した月六百五十一時間（一日あたり十九時間）の訪問ヘルパーでは「介助者がいない空白の時間帯があり、ひとり暮らしの患者が生存できない」として、弁護士の支援を受けて京都府へ審査請求を申し立てた。
　２００８年１月には京都市役所で福祉担当者と交渉し、ふたり介護の必要や「見守り」の大切さを訴えた。それはヘルパーの生活にも直結する。文字盤を使ったコミュニケーションでは多くの言葉を重ねることはできなかったが、手足の痙攣（けいれん）、たん吸引を受けながら、市の職員に向き合った。
　交渉を前に、支援者と相談をしている時。「権利への戦い」とか「不当」とかいった言葉を使って話す支援者に、甲谷さんは透明文字盤から瞳で告げた。
　「いかりではありません」
　甲谷さんの思いは通じた。今年二月、市は甲谷さんへのヘルパー派遣を「月八百六十一時間」に変更した。ヘルパーが二十四時間態勢でつき、さらに一日あたり三時間はふたりが介護にあたる。
　ふたり介護を含む一日二十四時間以上の公的介護保障は全国でもわずか。日本ＡＬＳ協会によると、在宅ＡＬＳ患者へのヘルパー支給時間数としては日本一だという。
　甲谷さんの願う「あとにつづくみち」がひとつできた。」

◇立岩真也　2017/03/14　「病院から／病院へ――「身体の現代」計画補足・328」
　「京都に来て数年たって何人かの人の「在宅移行」に関わることになった。一人めが甲谷さん
http://www.arsvi.com/w/km22.htm
だった。「重度訪問」
http://www.arsvi.com/d/a02j.htm
の制度を使えるようにということで、京都市役所に甲谷さんは出かけ、私たちはそれに付いて行ったりもしたのだ。その後、同じＡＬＳの杉江さん。杉江さんは『生存学』創刊号
http://www.arsvi.com/m/sz001.htm
に載っている４本の論文に出てくる。それを読んでもなかなかたいへんだったことはわかるかと思うが、実際にはもっと（ずっと）大変だった。その杉江さんは何年か前に癌で亡くなられた。その大変だった時のことは『生存学』でも書いている西田さんが博士論文に書いてくれるはずだ。ただ「重度訪問（重訪）」制度自体は、本来は、大変ではない。ただ全国一律にうまくこの制度が使えているわけではない。そこでがんばらねばならないこともでてくる。ただ、それは京都の時もそうだった。上記のような交渉をして、それでようやく24時間一人住まいの生活が可能になった。ただ一度それを成功させると、その次はより楽になる。杉江さんはたいへんだったが、杉江さんに関わる制度的保障を得るのはより簡単だった。今度の金沢での試みがうまくいくということは、そのような道筋を作るということでもある。」

◇岡本晃明　2008/03/01　「ＡＬＳ‐Ｄ――勝手に甲開日記」，『現代思想』36-3(2008-3)（特集：患者学～生存の技法）
　※甲谷さんのこと

■［2009］

◇2009/01/07　「命ときめく日に」，『京都新聞』2009-01-07
　http://www.kyoto-np.co.jp/info/syakai/inochi/20090107.html
　※杉江が紹介される

◇2009/02/21土　「東アジアALS患者在宅療養研究シンポジウム」
　於：立命館大学衣笠キャンパス
http://www.arsvi.com/a/20090221.htm

◇2009/02/25　『生存学』創刊号，生活書院，414p.　ISBN-10: 4903690350　ISBN-13: 978-4903690353　2310　［amazon］／［kinokuniya］　※
◇西田美紀　2009/02/25 「独居ALS患者の在宅移行支援（１）――二〇〇八年三月～六月」，『生存学』1:165-183
◇長谷川唯　2009/02/25 「独居ALS患者の在宅移行支援（２）――二〇〇八年六月」，『生存学』1:184-200
◇山本晋輔　2009/02/25 「独居ALS患者の在宅移行支援（３）――二〇〇八年七月」，『生存学』1:201-217
◇堀田義太郎 2009/02/25 「独居ALS患者の在宅移行支援（４）――課題・要因・解決方策」，『生存学』1:218-235

◇小長谷百絵・川口有美子編　2009/08/10　『在宅人工呼吸器ポケットマニュアル』
　医歯薬出版, ISBN-10:4263235290 ISBN-13:978-4263235294　［amazon］／［kinokuniya］

◇川口有美子　2009/12/15　『逝かない身体――ＡＬＳ的日常を生きる』，医学書院，270p.　ISBN-10: 4260010034　ISBN-13: 978-4260010030　\2100　［amazon］／[kinokuniya] n02. als.

■［2010］

◇岡本晃明　2010/02/01「医療的ケアに踊る　ＡＬＳ‐Ｄ」，『現代思想』2010年3月号（特集＝医療現場への問い）
　※甲谷さんのこと

◇西田美紀　2010/03/31, 「重度進行疾患の独居者が直面するケアの行き違い／食い違いの考察－ALS療養者の一事例を通して－」,『Core Ethics』,VOL6, p311-321.

◇2010/04/13　ＡＬＳと人工呼吸器についてのコメント
　読売テレビ

◇杉江眞人 2010/06/20　「進行性難病単身者から医療的ケアに関わる人たちへ」
　日本自立生活センター（JCIL）重度訪問養成講座・医療的ケア講義

◇立岩真也　2010/08/24　「著者からの応答――『ＡＬＳ』を読んでくれた皆さんに」（講義）
　立正大学文学部哲学科夏期合宿，於：立命館大学

◇2010/09　和歌山で提訴

◇立岩真也　2010/12/16　「神経難病者の現況」，ＮＨＫ和歌山支局によるインタビュー
　於：立命館大学・創思館416

■［2011］

◇西田美紀　2011/03/31,「医療的ケアが必要な難病単身者の在宅生活構築――介護職への医療的ケア容認施策に向けた視点」,『Core Ethics』, VOL7, p223-234.

◇2011/09/08　和歌山で提訴した人死去

◇2011/09/18　和歌山地裁仮の義務付け

■［2012］

◇西田美紀　2012/03/31,「医療機器を必要とする重度障害者の実態調査――地域のローカルなつながりに向けて」, 『立命館大学生存学研究』, 生活書院, p113-139．

◇2012/04/25　ＡＬＳ介護拡大義務づける和歌山地裁判決コメント
　ＮＨＫニュース（近畿）

◇2012/07/03　司会
　シンポジウム：高齢者やＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）患者が安心して日常生活を送るために　主催：東京弁護士会
　http://www.toben.or.jp/know/iinkai/koureisyougai/news/20120528.html
◇2012/07/03　「資料：良い死？／唯の生！」
　シンポジウム：高齢者やＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）患者が安心して日常生活を送るために　主催：東京弁護士会

◇増田英明・佐藤謙　20120331　「あいさつ」，『医療機器と一緒に　街で暮らすために　シンポジウム報告書震災と停電をどう生き延びたか～福島の在宅難病患者・人工呼吸器ユーザーらを招いて～』（立命館大学生存学研究センター報告書18）, pp.20-21

■［2013］

◇西田美紀　2013/03/31,「在宅ＡＬＳ患者の身体介護の困難性――ホームヘルパーの介護経験から」, 『Core Ethics』9:199-210.[PDF]

◇2013/04/01　増田英明日本ＡＬＳ協会・近畿ブロック会長就任

◇増田英明　20131010　「＜講演＞自薦ヘルパーと共に　自立への一歩」，『日本ＡＬＳ協会近畿ブロック会報』74号　http://www011.upp.so-net.ne.jp/alsosaka/Kaihou_00/k_74/5_Jyouhou/k74Kouen2Masuda.html

◇河本のぞみ　20131015　「路地裏で試みられていること――甲谷匡賛さんの周辺」（当事者に聞く自立生活という暮らしのかたち・４），『作業療法ジャーナル』47-11(2013-10):1254-1262

■［2014］

◇立岩真也　2014/01/24　「ＡＬＳになって生きていく――ごく簡単にすこし」，『生の技法――難病プロフェショナル・バージョン』

◇川口有美子　20141222　『末期を超えて――ＡＬＳとすべての難病にかかわる人たちへ』，青土社，250p.　ISBN-10: 4791768388　ISBN-13: 978-4791768387　2000+　［amazon］／[kinokuniya]　※ als. n02.

■［2015］

◇2015/04/01　増田英明日本ＡＬＳ協会副会長就任

■［2016］

◇川口有美子・小長谷百絵編　20160625　『在宅人工呼吸器ケア実践ガイド――ＡＬＳ生活支援のための技術・制度・倫理』，医歯薬出版，168p.　pp.151-161　ISBN-10: 4263236777　ISBN-13: 978-4263236772　［amazon］／［kinokuniya］　※
◇立岩真也　2016/06/25　「人工呼吸器の決定？」，川口・小長谷編［2016］

■［2017］

◇増田英明　201710　「在宅生活・自立への一歩」

◇増田英明　20171024　「あいさつ」，障害学国際セミナー2017　於：韓国・順天郷大学

◇増田英明　20171123　発言
　国際ワークショップ　”Challenges of Illness Narratives”，於：立命館大学　http://www.r-gscefs.jp/?p=8177

　「トータルロックインといっても未知の世界でもあり、正直今は実感として何もわかりません。
　また私には考えるひまもありません。
　でもコミュニケーションをとれるよう色々な研究に対しては期待をしています。ハルのスイッチなどは私も使いたいと思います。
　それと同時に、そのときの準備として、早い段階から介護体制を構築する必要が有ると思います。
　わたしは今パーソナルアシスタントを、私の専属のヘルパーさんのことですが、育てながら生活をしています。家族だけに頼らず幅広く支援をしてもらうこと、自分にあったケアをしてもらっていくことが大切です。
　そうすれば意思表示が困難になっていってもコミュニケーションはできると思っています。」

◇増田英明　2017/12/01　「人工呼吸器を装着した私の挑戦――障害学国際セミナー2017に参加して」，『研究の現場』，立命館大学生存学研究センター
　http://www.ritsumei-arsvi.org/news/read/id/782／http://www.ritsumei-arsvi.org/en/news/read/id/330［English］

◇増田英明　2017/12/06　国際ＡＬＳ学会参加　アメリカ・ボストン（マスダ・ボストン・チャレンジ）

■［2018］

◇増田英明　20180220　「人工呼吸器利用者の航空機利用についての提言」，立憲民主党バリアフリーヒアリング

◇坂野久美　2018　「筋ジストロフィー患者が大学に行くということ――立命館大学の事例をめぐって」，『Core Ethics』14:223-235　※　［146+］

◇増田智子　i2018　インタビュー　2018/12/25　聞き手：ユジンギョン　於：京都市・増田氏宅

■［2019］

◇増田智子　i2019　インタビュー　2019/01/09　聞き手：ユジンギョン　於：京都市・増田氏宅

◇2019/03/22　全国ＡＬＳ支援者養成研修，於：立命館大学朱雀キャンパス
　「これからのために」

■［2020］　◇ＡＬＳ・2020～

■［2021］　◇ＡＬＳ・2020～

◇辻真一さん京都市内で暮らし始める

■［2022］　◇ＡＬＳ・2020～

◇伊佐和朋さん京都市内で暮らし始める

　
>TOP

■■■飛行機・増田
　※ユが論文化。雑誌に掲載した後、ＡＬＳ京都本・２あたりにユ論文を収録、か。
　※とりあえずここに置きますが、近く移動させます。

■■増田・2017

◇増田英明　20171024　「あいさつ」，障害学国際セミナー2017　於：韓国・順天郷大学
http://www.arsvi.com/2010/20171024mh.htm
◇増田英明　20171123　発言
　国際ワークショップ　”Challenges of Illness Narratives”，於：立命館大学　<a href="http://www.r-gscefs.jp/?p=8177">http://www.r-gscefs.jp/?p=8177</a>
◇増田英明　2017/12/01　「人工呼吸器を装着した私の挑戦――障害学国際セミナー2017に参加して」，『研究の現場』，立命館大学生存学研究センター
http://www.ritsumei-arsvi.org/news/read/id/782／
http://www.ritsumei-arsvi.org/en/news/read/id/330
◇増田英明　2017/12/06　国際ＡＬＳ学会参加　アメリカ・ボストン（マスダ・ボストン・チャレンジ）
◇増田英明　20180220　<a href="../2010/20180220mh.htm">「人工呼吸器利用者の航空機利用についての提言」</a>，立憲民主党バリアフリーヒアリング

http://www.arsvi.com/2010/20171208rd.htm

◇20200223
http://www.arsvi.com/2020/20200223.pdf

http://www.arsvi.com/ts/20200097.htm
★33　増田英明（1943～）　ユジンギョンが増田智子に２度インタビューしている（増田智子［i2018］・［i2019］）。生存学研究所の客員研究員でもあり、2017年、ソウルで開催された「障害学国際セミナー2017」に参加した。飛行機の往復はなかなかにたいへんだった。その報告として「人工呼吸器を装着した私の挑戦――障害学国際セミナー2017に参加して」（増田［2018］、［HTML］）。

■■ＡＬＳ関係

■鎌田・1997

http://www.arsvi.com/w/kt20.htm
◆呼吸器装着しての航空機利用
　http://www.isn.ne.jp/~kamata/より
＊直接鎌田さんのホームページをご覧ください。
　１９９７年２月上旬岡山へ行くことが決定し新幹線を乗り継いでいくか飛行機にるか家族と検討し移動時間の少ない飛行機に決定しました。（自宅より待ち時間を含めホテル到着まで８時間近くかかりました。）
　１０月に気管切開の手術を行い人工呼吸器を付けての外出、外泊は退院以来今回初めてのことで不安ありました。航空会社日本エアシステム（仙台岡山間は１社だけ）へ呼吸器を装着の旨を伝え搭乗に関してのことを問い合わせたところ下記の書類提出が必要と連絡有りました。

■橋本操・2000

◆2000/09/20　「ＡＬＳ国際会議参加を目指して」（↓）
　『ＪＡＬＳＡ』051号:29

　「…飛行機嫌いの私を、厳寒のデンマークへと引き寄せたのは、一九九九年冬の日の新聞記事でした。そこにはＡＬＳ患者が、北欧を訪ねた体験談を寄せていたのです。
　たしかに福祉先進国かも知れないし、夏の北欧の美しさは想像に難くありません。でもそこに、引用されていた医師の談話の「人工呼吸器は、神の意志に逆らう行為なので、呼吸器は付けない」には、不快感を禁じ得ませんでした。
　私達の在宅介護支援は、誰彼なしに、呼吸器を付けて欲しいというつもりなど、毛頭ないのです。「生きたい人が生き、死にたい人が死ねる」といった環境が欲しいのです。
　…
　およそ国情の違いは、不公平の一言で済まされない、大きな悲しみを発生させるのです。日本には「告知」の壁がありますが、欧米にはそれはありません。日本には呼吸器の選択肢はあるのですが、多くの患者に呼吸器の選択肢は与えられないのです。
　ＡＬＳ患者の介護を考える時、現実に呼吸器を装着して社会で暮らす人々がいて、その生活を支える家族がいる以上「呼吸器をつけて生命を永らえることは、神の御心に反する」の一文は承服できないのです。もしも、皆様が、学齢期の子を持つ、終末期のＡＬＳ患者であったならば、親の介護を手伝う子等に「あなたの親が生きることは神が許さない」と言えるでしょうか。」

◇立岩『ＡＬＳ』

【493】　《東の果てに生まれた私には、デンマークが、暗く淋しい国に感じましたし、漁師の娘としては、気風の良さもメリハリも感じません。／日本は良い国です。まぶしい太陽が、ただですし、取りあえず人は平等です。／今回の発表の後で、ベルギーの患者は、「自分の将来に希望が生まれた」と泣いていましたし、イギリスの医師は、今まで呼吸器はお金の無駄だと主張していましたが、今後は「呼吸器を勧めます。」と言いました。》（橋本［2000c］）
【494】　《橋本・熊谷の発表の後、人工呼吸器を着けていないベルギーの患者が「呼吸器」を着けて生きることの意味を見つけることが出来た！」と感想を言って頂いた。その日までのいろいろな苦労を忘れさせる嬉しい感想でした。その後の会食の時に聞いたところによると、医師から「人工呼吸器を着けて生きてどうなるの？」と言われているとの事でした。》（熊谷・熊谷［2001:9］）
【495】　《国際会議の二日目に橋本さんと熊谷さんの発表がありました。会議の初日より、呼吸器をつけた患者さんの初参加という事で注目を集めていたため、お二人の発表にも大変な注目がありました。…会議に出席されていた他の国の患者さんにはとても衝撃的だったようで、中でも台湾の女性の患者さんが、「自分には子供がいるのですが、これから病気と闘って生きていく事に大変勇気が持てました。自分が呼吸器をつけることになっても頑張っていきたいです」と、涙ながらにおっしゃっていたのがとても印象的で、意味のある参加だったと実感させていただきました。》（丹保［2001:33］)★04

■山口衛・2001～2002
http://www.arsvi.com/w/ym06.htm
◆2001/10/ 　「ＡＬＳ／ＭＮＤ国際会議参加支援募金のお願い」
◆2002/05/01　「ＡＬＳ／ＭＮＤ国際会議飛行機旅行体験記」，『ＪＡＬＳＡ』056:43-46

■2008
「在宅療養中のＡＬＳ療養者と支援者のための重度障害者等包括支援サービスを利用した療養支援プログラムの開発」事業完了報告書　第六章Ⅱ
特定非営利活動法人ALS／MNDサポートセンターさくら会　2008/03/31
http://www.arsvi.com/2000/0803ky11.htm
飛行機を利用する際の留意点
予約の前に…
RTCA規格
電磁波干渉規格と呼ばれるもので、電磁波を発する製品の飛行機内への持込を制限する規格です。

「在宅療養中のＡＬＳ療養者と支援者のための重度障害者等包括支援サービスを利用した療養支援プログラムの開発」事業完了報告書　第一章
特定非営利活動法人ALS／MNDサポートセンターさくら会　2008/03/31
平成１９年度障害者保健福祉推進事業　障害者自立支援調査研究プロジェクト
http://www.arsvi.com/2000/0803ky.htm
・松岡宏昌（当事者）
　　　　　当事者、ヘルパーさん大勢の方とお会いしたことまた、たくさんの方たちとお話をして楽しい２日間を過ごさせていただきましたこと御礼申し上げます。
　　　　　さて高知までは行きと違い余裕で帰ってこれました、と言うのは行く時のように苦しい思いをするのは嫌なので、方法を考えました。非常に単純ですが、車いすのＧ２クッションを使うと腰の痛みは解消されました。次に４５の角度にすると息苦しさもなく、このまま外国へでも行けるくらい楽でした。
　　　　　今回の収穫はいくつかあるのですが、まずひとつにこれで飛行機での移動できる自信がつきました。

　………

■■ＤＰＩ日本会議他

■DPI日本会議メールマガジン（02 .09 .10）　第22号
　航空機利用に際しての情報を収集しています!!!
→　Email : dpi-japan@nifty.ne.jp
　FAX : 03-5256-0414
　　 TEL : 03-5256-5365

■DPI日本会議メールマガジン（17.10.20）第581号
　　　　DPI日本会議メールマガジン（17.10.20）第581号
　　　　　　　　DPI-JAPAN　Mail Magazine
4)10/13（金）成田空港　ANA（全日空）飛行機への車いす積込み視察報告
http://www.arsvi.com/o/dpijm017c.htm

◆2020　近藤インタビュー
http://www.arsvi.com/2020/20200122kh1.htm

■立岩

◆2010　立岩
http://www.arsvi.com/ts/20100528.htm

◆2012　『差異と平等』
http://www.arsvi.com/ts/2012b1.htm
↓
旅行に関わる追加費用について：増田英明、ボストンに行く・続
「身体の現代」計画補足・442
立岩真也　2017/11/27
http://www.arsvi.com/ts/20172442.htm

　「さきに見た所謂所得保障（Ⅰ）の場面に戻ろう。そこには制約がたしかにあった。その人の生活は分けるものを分けた（具体的には貨幣として手元に渡った）──現実は現実的に決まっているのだが、私（たち）はその水準を引き上げることを求めた──その水準によって制約される。その総額の範囲内で何に使うかを決定することになる。誰もがいくらでもしたいことを行なうことができるわけではない。その上で、あるものに多く使うこと、その総額をどのように使うかは各自に委ねられた。そしてそれは正当なことであるとされた。例えば、そう頻繁に金のかかる旅行に行くことはできない。ある程度の制約はあるのだった。
　基本的にはその延長上で考えればよい。（Ⅰ）の総額をどのように使うかは一般に自由だった。その中で何について消費するかを各自は決める。そこで例にあげたのは海外旅行だった。総額の制約内でやりくりして、年に二度海外旅行に行く人もいるし、一度の人もいるし、行かない人もいる。それと同じことをここでも認める。すると、二度行く人にはそのことに関わる追加分の費用、一度の人には一度分の費用が払われるようにすればよいとした。
　このようにして、同じことをするのに、今ある社会のもとでは、費用が余計にかかることがあり、そこでその部分を補填するということである。するとその追加費用を得ていない人と同じ結果、結果というよりは結果のための手段が得られることになる。ここで他の人々に認められている以上のことはなされていない。とすれば、普通の、望ましい水準に設定された収入によって人々が行なう範囲について、そのために──多数派用にしつらえられたこの社会において──余計にかかる部分が支出されればよいということになる。こんなところでよいのではないか。
　もちろん現実には、人々はここで想定している水準のものを得ていない。しかし仮想することはできる。おおまかに考えて、得たとして、そのために追加する部分がいかほどになるのかを考える。下回っていることは確実に言える。だから要求を続け、獲得しようとする。その程度でかまわない。
　以上は、格別に贅沢な生活をしたいわけではない、機能・能力の差異によって生活に大きな差がつけられることはおかしい、自由な生活とそのための──各自の事情に応じた──手段が提供されてよいという平凡でもっともな──と私には思える──主張をいくらか具体的にしてみただけのことだ。他方で、（日本ではあまりなされていないが）学問の世界では「どれだけ」を巡って幾多の議論がなされてきており、前節で簡単に紹介したような具合で、堂々巡りのようにも思える議論はなされてきたのだが、以上のようなことを述べた人を具体的には知らない。」

　

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■cf.立岩『ＡＬＳ』あとがき

　いろいろなことがたくさん言われていて、社会に起こることはなんでも既に知っているように思うところが私たちにはある。それはただ傲慢なことだと私は思わない。もっともな感覚のようにも感じる。ただそれでも、既に知っていることでももう一度知った方がよいこと、確認するのがよいことがあると思う。そうやって確認の作業を進めていくと、すこし最初に思っていたことと違うこともまた見えてくる。やはり知らないことも現れてくる。
　では、何がそこにあるとわかったか、また、あらためて当然のことが確認されたのか。それは本文に書いてきたから繰り返さない。この本ができた経緯をここでは記す。

　ALSをどこでどのように知ったのか、記憶がない。少なくともよくは知らなかった。ただ一九九四年に放映されたスー・ロドリゲスの裁判についての番組『スーが闘った一八か月』は録画している（第11章☆02）。ALSの女性が医師による自殺幇助を求めて闘った裁判をカナダCBCが取材し製作した番組を、NHKの教育テレビが放映したものである。安楽死のことは以前から気になっていたからそれで録画したのかもしれない。そのときには私は千葉大学につとめていたが、九五年から信州大学の医療技術短期大学部に移った。そこでの講義でこの番組を録画したビデオを見てもらっていた。他の大学、大学院で集中講義をしたときにも見てもらったことがある。（どのようなつもりでそれを見てもらっていたかについては立岩［2004f］に書いた）。
　そしてその勤め先で人工呼吸器の装着の有無が病院によって異なることを聞いた（第5章1節）。また同じ病院でも、担当の医師が代わると人工呼吸器を付けることになったり、また別の人に代わると付けないことになったりするのだという。それは私にはまったくとんでもないことだと思われたし、今もそう思っている。そしてそのような重大な、と私には思われることが、医療関係者の内輪の話としてひそひそとなされ、論文や学会報告になるのはもっとあたりさわりのないことであるのもおかしなことだと思った。そして、こうした事態を日本ALS協会は問題にしたことをどこからか知った。
　信州に移った後もしばらく、千葉大学の学生たちの一九九四年度の社会調査実習の報告書をまとめる仕事が終わらず、ずっとかかっていた。ようやく九六年の春にできあがったその報告書（千葉大学文学部社会学研究室［1996］）の宣伝も兼ねて、九六年の日本社会学会の大会（於・琉球大学）で私は「権利を擁護するNPO」という報告（立岩［1996］）をした。
《建て前としては基本的人権の尊重等々が主張されるにしても、閉じられた中ではどんなことでもできてしまう。たとえば知らせるか、知らせないか、どのような処置を行なうか、そこには以上に述べたような事情が様々に絡んでいるはずなのだが、その都合によって、どんなようにも采配できてしまう。そして、周りの人はそのことを知らないでいられる。外側にいる（と同時に負担者ではある）私達にとっては、原則を表向き否定することなく、しかし実際には否定しており、しかしそのことを実感する必要がないというのは大変便利なことではある。見えない限りにおいて、あえて知ろうとしない限りにおいて、それですんでいる。》。ここに次の注を付している。
《例えばALSと略称される原因不明の病気がある。全身の筋肉が徐々に動かなくなっていくのだが、やがて自発的に呼吸できなくなる。人工呼吸器を付ける（付けなければ死んでしまう）ことになるのだが、これを付けるか否かが病院によって、また担当する医師によってまちまちなのである。このことを問題にしたのは、ALSの患者会だけである。》
　以上は当時依頼されていた原稿（立岩［1997a］）にもそのまま使われた。
　そのころある調査グループに関わっていて、学会報告をするというので、一時期日本社会福祉学会の会員だったことがある（その調査報告書として立岩他［1998］）。その九五年一一月の大会で小林明子（中部学院大学教員）の報告を聞いた。彼女は日本ALS協会福井県支部の設立に関わり、ずっと活動に参加してきた人だ。その大会の報告の中でとてもよい報告で、彼女とすこし話をした。『最高のQOLへの挑戦――難病患者ベンさんの事例に学ぶ』（ベンさんの事例に学ぶ会編［1994］）はその時に買ったのか、その前から持っていたのか、やはり覚えていない。このときにもまだ私はALSの人に会って直接話をしたことはなかった。
　九七年の秋、ALS協会山梨県支部の山口衛［496］からファックスで連絡をもらった。「介護人派遣事業」（第10章2節）の新設を山梨県に働きかけたいので情報がほしいとのことだった。私がいくつか関係した文章を書いていることが伝わったらしい。私自身は役に立ててもらえる情報をもっていなかったが、制度について最も多く詳しい情報をもち、対行政交渉の手法にも詳しい「障害者自立生活・介護制度相談センター」を知っていたから、この組織を紹介した（関連する書籍に自立生活情報センター編［1996］があるが、今では情報は古くなっているからホームページを見るのがよい）。
　『私的所有論』（立岩［1997b］）という本も、そのころ、九七年一〇月に刊行された。その年の終わりに雑誌『仏教』から原稿を依頼された。「生老病死の哲学」という特集で、私への当初の依頼は「出生前診断」だったが、私はこの主題についてその時に書けることは本に書いてしまったし（『私的所有論』第9章）、にもかかわらず煮え切らず、詰められない部分があり、なにか新しいことが書けると思えなかった。そして私は、たしかに本では生まれることに関わる技術について書いたのだが、それよりも死ぬか死なないかの方が大切だと思っていた。想像力に乏しい私には、既に生きていて、自分が死ぬことを理解できる人間が死ぬという出来事の方が大きなことに思えた。今でもそう思っている。それで安楽死のことについて書かせてもらった（立岩［1998a］）。そこでスー・ロドリゲスの裁判に言及し、松本茂［45］［489］の文章（松本［1994］）を引いた。この文章は拙著『弱くある自由へ』（立岩［2000d］）に収録された。
　九八年一月、この雑誌が刊行された頃、山梨県で介護人派遣事業が始まることに決まったから、ALS協会の山梨県支部の総会で講演をしてほしいという依頼があった。その返信のEメールに『仏教』に書いた文章を添付して送った。「難病患者の自己決定の意味・介護人派遣制度の可能性」という題をいただき、五月に講演した（講演までの間の山口とのEメールのやりとりについては、この講演を再録した立岩［2000e］に記した）。
　そして九九年五月、金沢で開催された日本医療社会事業協会・日本医療社会事業学会全国大会のシンボジウム「「自己決定」を考える――ソーシャルワーカーの実践から」に呼ばれて話した（立岩［1999d］）。金沢からの帰りの電車で、信州に来て知り合った医療ソーシャルワーカーの植竹日奈（植竹［2002］他）からALSの人たちのことを調べないかと提案された。現場にいてわかることがあるとともに、見えているが言いにくいこともある。内側にいる人と外にいる人がいっしょに調べたらよいという提案だった。それはよいと思った。ただ私自身には時間がなく、またこの仕事をするには幾人かいた方がよいと思い、呼びかけたらよいと思った。
　そこで、「障害学」のメーリングリストで調査に参加する人を募集した。五月二四日にメールを出した（この呼びかけのメールはhttp://www.arsvi.com/0r/1999jsds.htm#2155にある）。結局参加できなかった人もいたが、応じてくれた人では北村弥生、田中恵美子、土屋葉が後まで関わることになった。そして信州大学医療技術短期大学部（現在・信州大学医学部保健学科）で同僚だった玉井真理子、そしてその職場の私の後任ということになる武藤香織が加わり聞き取りを行なった。同じ頃、国際高等研究所のプロジェクト「臨床哲学の可能性」（その報告書のために提出した私の文章は立岩［2003c］）でいっしょだった清水哲郎と話した折、彼が厚生労働省の研究班のメンバーになったこと、その研究に協力し必要な調査を行なうならその研究費を使うことができることを聞き、使わせてもらうことにした。メンバーは研究費を聞き取りやテープ起こしのために使うことができた。
　こうして聞き取り調査が行なわれた。ただ私自身はメーリングリストでの情報交換、議論には時々加わったが、聞き取りには参加することができなかった。その結果は二〇〇四年に本（植竹他［2004］）になった。本を作ることは私から提案したことでもあったのだが、私はこの企画からは外れた。小さな理由は、その本に私が関わるとしたら、たんに分担執筆者として一つの章を書くといった性格のものであってはならないと私は思うはずで、本の内容に介入してしまうことになり、それはそれでなかなか大変な仕事のように思えたことにある。もう一つの大きな方の理由は分量だった。二〇〇一年の終わり頃、当初は私の書いたものもその本に載せてもらうつもりで、使おうと思う引用を並べてみることを始めたのだが、それは本の一章という分量をすぐに越えてしまい、本一冊分にした方がよいと思えた。さらにもう一つの小さな理由は、その本が想定する主要な読者として医療者が想定されたが、私にはそのような意識がとくになかったことにある。
　こうして本のことを考え出したこの年の末、『現代思想』（青土社）から「先端医療」という特集（二〇〇二年二月号）の原稿を依頼された。私は先端医療のことを知らないし、「先端的」なもの以外に大切なことがあると思っていたので、「生存の争い――医療の現代史のために」という文章を書くことにしたが、いつものことながら長くなってしまった。そして、第四回からはALSのことを書くことにしてしまい、途中一回別のことを書いた以外は、ずっとALSのこと、というよりALSの人たちの文章の引用を連ねてしまった。二〇〇三年一一月号の特集「争点としての生命」のために書いた「現代史へ――勧誘のための試論」（立岩［2003d］）の前にはとにかくいったん終わらせようと思い、終わらせたが、結局、全部で一四回も書いてしまい、そのうちの一〇回がALSのことだった（立岩［2002-2003］）。
　この本はそれがもとになっている。ただ、大幅な書き足しをした。分量は連載分の二倍を超えた。大きな構成の変更も行なった。けれど、その連載のために資料を集め連ねる作業を続けたから、基本的な部分ができた。こうしたわけのわからぬ連載を許してくださった青土社『現代思想』編集部、鈴木英果さんに感謝する。この本に載せなかった部分は、その続きを考え、やはり大幅に書き足し、一冊にできればと思う。
　何箇所かでも述べてきたことだが、この本に書くことのできなかったことはとても多い。このように中途半端な本が出ることが、もっときちんとした本が出るのを妨げてしまうことになることを恐れるのだが、すぐに誰かが書いてくれるようにも思えなかったし、私もこれ以上時間を割くことができそうになく、また分量もとうに適正規模を超えてしまったから、ここまででとりあえず終えて、出してもらうことにした。
　一人ひとりのことや、各地での運動・活動、ALS協会の活動の経緯、とくに医療・福祉の制度に関わること、呼吸器を付けての移動のこと、選挙権を現実のものにするための運動の経緯、医学やマスメディアにおける扱い、等々、等々。この本に書いたことすべてについてのより広く踏込んだ広い記述と考察が必要である。そしてALSと共通点も相違点もあるいくつもの病・障害がある。これらをすべて、無責任なことだが、それを知りたいと思う人たちの作業に委ねる。とはいえ、私は立命館大学大学院先端総合学術研究科という意味のよくわからない長い名前の大学院につとめているから、そこに来ていただければいくらかのお手伝いはする。既にそこでALSについて研究し論文を書こうという人もいる。

　文部科学省科学研究費、立命館大学学術フロンティア・プロジェクトの研究助成金により経費の過半をまかなうことができた。資金提供者の皆さんに感謝する。
　そしてこの本は医学書院「ケアをひらく」シリーズの一冊として刊行される。ずいぶん前に編集者の白石正明さんからこのシリーズで本をという話をいただいていた。何を書いたらよいか何年も定まらなかったのだが、ALSのことで書いていくと本になってしまうことがわかって、書かせていただくことにした。
　さて、患者がすべからく患者様と呼ばれてしまうこの時代である。編集者だけをさんづけにし敬語を使うというのも妙なものだ。この本を書く時、ずっとすべて呼び捨てできて居心地がわるかったのだが、敬称を略すことによって敬意を表することもあるだろうと思い、通させてもらった。お礼すべき人は多く、それは文献表に出てくる名前の数より多いのだが、なかでも直接にお話をうかがう機会のあった山口衛さん、橋本みさおさん、伊藤道哉さん、山口さんと橋本さんとの会話で通訳をしてくださった方々にお礼申し上げる。

二〇〇四月八月　立岩真也」

　
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■文献（20191019：39→202003→：562→0200416：66　※20200415：12→20200416：15）
　cf.http://www.arsvi.com/o/n06.htm

◆伊藤敦子　i2020　インタビュー　2020/09/18　聞き手：長谷川唯　ユ・ジンギョン　桐原尚之　於：コモンズ紫野（ＮＰＯココペリ１２１）
◆植竹日奈・伊藤道哉・北村弥生・田中恵美子・玉井真理子・土屋葉・武藤香織　20040305　『「人工呼吸器をつけますか？」――ＡＬＳ・告知・選択』，メディカ出版，182p.　1800+　［amazon］／［kinokuniya］　※
◆岡本晃明　2007/02　「医療と報道倫理」，『新聞研究』2007年２月号
◆岡本晃明　2008/04/08　「ひとりで生きる　みんなと生きる　ＡＬＳ患者　甲谷さんの挑戦（６）介助者空白「生存できぬ」　審査請求で改善へ道筋」，『京都新聞』2008-04-08朝刊
◆岡本晃明　2008/03/01　「ＡＬＳ‐Ｄ――勝手に甲開日記」，『現代思想』36-3(2008-3)（特集：患者学～生存の技法）
◆岡本晃明　2010/02/01「医療的ケアに踊る　ＡＬＳ‐Ｄ」，『現代思想』2010年3月号（特集＝医療現場への問い）
◆長見有人　i2019　インタビュー　2019/10/09　聞き手：立岩真也　於：コモンズ紫野（旧杉江邸）
◆長見有人・増田英明・ユ・ジンギョン・立岩真也　20200228　『ハングル、韓日現代アート、70年代と現在』エンディングトーク，於：京都・アバンギルド.
◆川口有美子　2009/12/15　『逝かない身体――ＡＬＳ的日常を生きる』，医学書院，270p.　ISBN-10: 4260010034　ISBN-13: 978-4260010030　\2100　［amazon］／[kinokuniya]　※ ◆川口有美子　20141222　『末期を超えて――ＡＬＳとすべての難病にかかわる人たちへ』，青土社，250p.　ISBN-10: 4791768388　ISBN-13: 978-4791768387　2000+　［amazon］／[kinokuniya]
◆川口有美子・小長谷百絵編　2009/08/10　『在宅人工呼吸器ポケットマニュアル――暮らしと支援の実際』，医歯薬出版,pp.153-166　[English]／[Korean]／[Chinese]
◆川口有美子・小長谷百絵編　20160625　『在宅人工呼吸器ケア実践ガイド――ＡＬＳ生活支援のための技術・制度・倫理』，医歯薬出版，168p.　pp.151-161　ISBN-10: 4263236777　ISBN-13: 978-4263236772　［amazon］／［kinokuniya］
◆河本のぞみ　20131015　「路地裏で試みられていること――甲谷匡賛さんの周辺」（当事者に聞く自立生活という暮らしのかたち・４），『作業療法ジャーナル』47-11(2013-10):1254-1262
◆帰山玲子　i2021　インタビュー　2021/02/06　聞き手：長谷川唯　ユ・ジンギョン　於：喫茶翡翠.
◆京都新聞社編　20070321　『折れない葦――医療と福祉のはざまで生きる』，京都新聞出版センター，245p.　ISBN-10: 4763805843　ISBN-13: 978-4763805843　1890　[amazon]／[kinokuniya]
◆小長谷百絵・川口有美子編　2009/08/10　『在宅人工呼吸器ポケットマニュアル』，医歯薬出版, ISBN-10:4263235290 ISBN-13:978-4263235294　［amazon］／［kinokuniya］
◆倉本智明・長瀬修編　2000　『障害学を語る』，発行：エンパワメント研究所，発売：筒井書房，189p.，2000円＋税　※
◆長見有人　i2019　インタビュー　2019/10/09　聞き手：立岩真也　於：コモンズ紫野（旧杉江邸）.
◆長見有人・増田英明・ユ・ジンギョン・立岩真也　20200228　『ハングル、韓日現代アート、70年代と現在』エンディングトーク，於：京都・アバンギルド.
◆志賀玲子　i2020　インタビュー　2020/10/02　聞き手：長谷川唯　ユ・ジンギョン　桐原尚之　於：コモンズ紫野（ＮＰＯココペリ１２１）.
◆清水哲郎　1947年生　東北大学大学院文学研究科教授→東京大学教授
◆立岩真也　1998/01/20　「都合のよい死・屈辱による死――「安楽死」について」，『仏教』42:85-93（特集：生老病死の哲学）→立岩［2000:51-63］→立岩［2000:17-54］　※
◆立岩真也　199710　『私的所有論』，勁草書房　※
◆立岩真也　1997/10/25　「専門性がなんのやくに立つのか？」（講演），第22回北信越医療ソーシャルワーカー研究会・講演
◆立岩真也　1998/01/20　「都合のよい死・屈辱による死――「安楽死」について」，『仏教』42:85-93（特集：生老病死の哲学）　25枚→立岩『弱くある自由へ』（青土社，2000）に収録　pp.51-63
◆立岩真也　1998/05/30　「難病患者の自己決定の意味・介護人派遣制度の可能性」（講演），第３回日本ＡＬＳ協会山梨県支部総会
→2000/11/27　「手助けを得て、決めたり、決めずに、生きる――第３回日本ＡＬＳ協会山梨県支部総会での講演」，倉本・長瀬編［2000］，→立岩［2008］→立岩［2022］　※
◆立岩真也　2000　『弱くある自由へ』，青土社　※
◆立岩真也　2004/01/14　『自由の平等――簡単で別な姿の世界』岩波書店，349+41p.　ISBN:4000233874　3255　［amazon］／［kinokuniya］　※
◆立岩真也　2004/11/15　『ＡＬＳ――不動の身体と息する機械』　医学書院，449p.　ISBN：4260333771　2940　［amazon］／［kinokuniya］　※
◆立岩真也　2004/12/25　「ＡＬＳの本・１」（医療と社会ブックガイド・44），『看護教育』45-11:（医学書院）　※
◆立岩真也　2005/01/25　「ＡＬＳの本・２」（医療と社会ブックガイド・45），『看護教育』46-01:（医学書院）
◆立岩真也　2005/02/01　「「自己決定」「自然な死」を問う」（『ＡＬＳ』の紹介・見出しは編集部による・370字），『おそい・はやい・ひくい・たかい』26:98
◆立岩真也　2005/02/25　「ＡＬＳの本・３」（医療と社会ブックガイド・46），『看護教育』46-02:（医学書院）　※
◆立岩真也　2005/03/03　「ＡＬＳと向き合って・社会は人が生きていくための場・中立でなく”生の支持”こそ」，『聖教新聞』2005/03/03:9
◆立岩真也　2005/04/26　「患者の自己決定権――「生きて当然」な環境を」，『朝日新聞』2005/04/26朝刊:34（大阪本社版）　オピニオン面　視点・関西スクエアから　［取材：20050409］
◆立岩真也　2008/01/31　「学者は後衛に付く」，『京都新聞』2008-1-30夕刊:2　現代のことば
◆立岩真也　2008/09/05　『良い死』，筑摩書房，374p.　ISBN-10: 4480867198　ISBN-13: 978-4480867193　［amazon］／［kinokuniya］　※
◆立岩真也　2009/08/10　「人工呼吸器の決定？」，川口・小長谷編［2009］
◆立岩真也　2014/01/24　「ＡＬＳになって生きていく――ごく簡単にすこし」，『生の技法――難病プロフェショナル・バージョン』
◆立岩真也　2016/06/25　「人工呼吸器の決定？」，川口・小長谷編［2016］
◆立岩真也　2020/01/10　『弱くある自由へ――自己決定・介護・生死の技術　増補新版』，青土社，536p.　ISBN-10: 4791772261　ISBN-13: 978-4791772261　［amazon］／［kinokuniya］　※
◆立岩真也　2020/08/20　「ＡＬＳ嘱託殺人事件から・上」，『京都新聞』
◆立岩真也　2020/08/21　「ＡＬＳ嘱託殺人事件から・下」，『京都新聞』
◆立岩真也　2021/03/10　『介助の仕事――街で暮らす／を支える』，ちくま新書，筑摩書房，238p.　ISBN-10 : 4480073833　ISBN-13 : 978-4480073839　820+　［amazon］／［kinokuniya］
◆立岩真也　2021/03/11　『介助の仕事――街で暮らす／を支える　補注・文献』，Kyoto Books
◆立岩真也　2022/12/10　『良い死／唯の生』，筑摩書房，ちくま学芸文庫，624p.　ISBN-10:4480511563　ISBN-13:978-4480511560　［amazon］／[kinokuniya] ※
◆立岩真也編　2005/04　『生存の争い――のために・１』，Kyoto Books，159p.，MS Word 1110k bytes→1000円→700円：gumroad経由
◆田中直樹　i2021　インタビュー　2021/01/13　聞き手：西田美紀　ユ・ジンギョン　於：医療法人梁山会診療所
◆東京都立大学管弦楽団第十九期一同編　200061120　『本当は生きたい！――山口衛の足跡』，非売品，21+xiiip.　※
◆長尾英彦　2013　「24時間介護を受ける権利」，『中京法学』47-3･4:25-47(145-167)　［PDF］ ◆西田美紀　2009/02/25 「独居ALS患者の在宅移行支援（１）――二〇〇八年三月～六月」，『生存学』1:165-183
◆西田美紀　2010/03/31　「重度進行疾患の独居者が直面するケアの行き違い／食い違いの考察――ＡＬＳ療養者の一事例を通して」,『Core Ethics』,VOL6, p311-321.
◆西田美紀　2011/03/31　「医療的ケアが必要な難病単身者の在宅生活構築――介護職への医療的ケア容認施策に向けた視点」,『Core Ethics』, VOL7, p223-234.
◆西田美紀　2012/03/31　「医療機器を必要とする重度障害者の実態調査――地域のローカルなつながりに向けて－」, 『立命館大学生存学研究』, 生活書院, p113-139．
◆西田美紀　2013/03/31　「在宅ＡＬＳ患者の身体介護の困難性――ホームヘルパーの介護経験から」, 『Core Ethics』9:199-210.[PDF]
◆西田美紀　2023/02/28　「単身ＡＬＳ患者の診断後の在宅生活の実態」，『遡航』6　http://aru.official.jp/m/SOKOU006.htm
◆長谷川唯　2009/02/25 「独居ALS患者の在宅移行支援（２）――二〇〇八年六月」，『生存学』1:184-200
◆樋澤吉彦　20171010　『保安処分構想と医療観察法体制――日本精神保健福祉士協会の関わりをめぐって』，生活書院，312p.　ISBN-10:4865000720　ISBN-13:978-4865000726　3000+　[amazon]／[kinokuniya] ※
◆樋澤吉彦　2022　『ソーシャルワーク専門職資格統一化のゆくえ――相模原事件と「日本精神保健福祉士協会」の動向』，生活書院　※
◆堀田義太郎 2009/02/25 「独居ALS患者の在宅移行支援（４）――課題・要因・解決方策」，『生存学』1:218-235
◆増田智子　i2018　インタビュー　2018/12/25　聞き手：ユジンギョン　於：京都市・増田氏宅
◆増田智子　i2019　インタビュー　2019/01/09　聞き手：ユジンギョン　於：京都市・増田氏宅
◆増田英明　20131010　「＜講演＞自薦ヘルパーと共に　自立への一歩」，『日本ＡＬＳ協会近畿ブロック会報』74号　http://www011.upp.so-net.ne.jp/alsosaka/Kaihou_00/k_74/5_Jyouhou/k74Kouen2Masuda.html
◆増田英明　2017/12/01　「人工呼吸器を装着した私の挑戦――障害学国際セミナー2017に参加して」，『研究の現場』，立命館大学生存学研究センター　http://www.ritsumei-arsvi.org/news/read/id/782／http://www.ritsumei-arsvi.org/en/news/read/id/330［English］
◆増田英明　20180220　「人工呼吸器利用者の航空機利用についての提言」，立憲民主党バリアフリーヒアリング
◆増田英明・佐藤謙　20120331　「あいさつ」，『医療機器と一緒に　街で暮らすために　シンポジウム報告書震災と停電をどう生き延びたか～福島の在宅難病患者・人工呼吸器ユーザーらを招いて～』（立命館大学生存学研究センター報告書18）, pp.20-21
◆増田英明　201710　「在宅生活・自立への一歩」
◆増田英明　20171024　「あいさつ」，障害学国際セミナー2017　於：韓国・順天郷大学
◆2000/03/01　「介護人派遣制度獲得の歩み――山口衛さんに聞く」
　『難病と在宅ケア』05-12(2000-03):04-07（日本ブランニングセンター）
◆2001/10/ 　「ＡＬＳ／ＭＮＤ国際会議参加支援募金のお願い」
◆2002/05/01　「ＡＬＳ／ＭＮＤ国際会議飛行機旅行体験記」，『ＪＡＬＳＡ』056:43-46
◆山本晋輔　2009/02/25 「独居ALS患者の在宅移行支援（３）――二〇〇八年七月」，『生存学』1:201-217
◆由良部正美　i2019　インタビュー　2019/10/25　聞き手：桐原尚之・西田美紀・長谷川唯・ユジンギョン　於：京都.

◆『京都新聞』　2009/01/07　「命ときめく日に」，『京都新聞』2009-01-07　　http://www.kyoto-np.co.jp/info/syakai/inochi/20090107.html

　cf.http://www.arsvi.com/o/n06.htm

UP:20190607　REV:201910019, 20200305, 06, 08, 15, 0623, 20220617, 20230324, 0415

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