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高田 俊昭
たかだ・としあき



・高田 俊昭(たかだ・としあき)
・京都府
・1951年生
・198910 家族(兄と妻)にALSと告知(あと1〜2年の命とのこと)
・199402 呼吸筋の衰え顕著、風邪による呼吸困難、緊急入院
     その夜、意識不明、挿管、人工呼吸器装着、翌日、気管切開
・199407 人工呼吸器と共に退院、在宅療養開始

「昭和26年3月、京都は醍醐の地に生まれる。
府立高校卒業後、京都府に奉職。
京都府立医科大学勤務中にALSを発病、その後呼吸困難に陥り、気管切開、人工呼吸器を装着。
現在は在宅にて、あごの微かな動きを光センサーでとらえるスイッチを駆使し、パソコンに向かって文章を綴っている。」(『無限充足』より)

◆高田 俊昭 19990930 『無限充足――高田俊昭画文集』,ライブストーン,103p. ISBN-10: 4795288720 ISBN-13: 978-4795288720 \2730 [amazon][kinokuniya] ※ als c07 n02 v03

 http://www2u.biglobe.ne.jp/~tahara/takata.htm

・作品集
 http://www2u.biglobe.ne.jp/~tahara/sakuhin.htm#高田 俊昭さん

「この病気と出会ったのは今から六年前、医学書にはこう書かれてありました。
 ――数年で結局は死に至る。
 その言葉が脳裏に焼きついて離れずに、今までずっと引きずってきたような気がします。じっとしていたら医者が治してくれる病気ではありません。自分の気力で治すしかしようがありません。しかし、これほど頼りないものはなく、それでも、わが内なる道の治癒力を信じて、幾度戦さを挑んだことでしょう。
 その結果は全戦全敗。病状は医学書どおりの進行過程をたどり、疑うことの容易さと信じることの難しさを、いやというほど体験した六年間でありました。
 いかに生きるかというより、いかに死ぬるか、その瞬間までいかに平常心を保てるかが大きな命題でありました。
 やがて、最も恐れていた呼吸筋も侵され、呼吸困難に陥り、病院へ……。
 気がついたときには、耳元で「シュー・ガチャン、シュー・ガチャン、」という人工呼吸器の音がしていまた。「胸いっぱい息ができるって、ああ、なんて楽なんだろう」と、あのうるさい人工呼吸器の音を、なんとも力強く頼もし(p.80)く感じたものでした。
 今まで、数年後の死を肯定することを心を砕いてきただけに、にわかには信じがたいものがありましたが、ドクターやナースの励ましの声、もちろん妻の声も通して、神の声が聞こえたような気がします。
 「おまえには、それだけのエネルギーが与えてある、もっと生きろ」
 今までは、四十二、三歳で途切れていたはずの人生が、この先も細く長く続いているような気がして、その先にほの明るい希望の灯りが見えるような気がしたのです。」(高田『無限充足』pp.80-81)

 「とにかく当初は、機械がちゃんと空気を送り込んでくれるかどうか、まるでハリネズミかヤマアラシが攻撃姿勢や防御姿勢をとるときのように、全身の神経を末端に至るまで逆立て、その切っ先を鋭く尖らせて、異常がないか察知できるようアンテナを始終張って、アクリルの文字盤で自分の意思を確実に捕らえ伝えてくれるであろう妻をベッドサイドに縛りつけ、テレビやラジオの人工的な音は一切受けつけず、ただシュー・ガチャンという人工呼吸器の音だけが流れる静かな病室で、じっと耳をそばだて、神経を逆立て、異常を感じとろうとしていた。」(高田『無限充足』p.84)

 
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◆出版社のホームページより

 http://www.livestone.com/news/news.html

 「高田俊昭さんは、原因も治療法もわからない難病、ALS(筋萎縮性側索硬化症)の患者で在宅療養中です。
 ALSはすべての運動神経系の機能が失われ、食べること、話すこと、呼吸まで奪われるが、知覚や意識は正常に保たれるという苛酷な病気です。
 高田さんは病状の進行と死の不安に耐えながら、絵を描き、文章を綴ってきました。昨年の春には、東京で催された「呼吸器をつけたALS患者の三人展」にも出展。淡く繊細なタッチの水彩画は、生まれ育った醍醐寺周辺と勤務先の鴨川付近の風景が主なモチーフになっています。
 高田さんは、日本ALS協会近畿ブロックの会報に次のような文章を寄せています。 「医学書にはこう書かれてありました。『数年で結局は死に至る』。その言葉が脳裏に焼き付いて離れず、いままでずっと引きずってきたような気がします。いかに生きるかというよりも、いかに死ぬるか、その瞬間までいかに平常心を保てるかが大きな命題でありました」
 そんなとき、むくむくと頭をもたげてきたのが、絵に対する「小さな情熱」でした。 「描きたい、むしょうに描きたい。だが結果的に私に残された絵画の時間は約一年だった。特に後半は急速に腕の力が衰え、筆もわずか数秒でポロリと落ちてしまうほどであった。
 それは私の人生にとって最後に残った、線香花火のように小さいが激しく燃えてヤナギの葉をいっぱい伸ばししぼんでいった、私の臆病だった小さな情熱」
 ALS患者のなかには、口に筆をくわえて描く人もいます。しかし、高田さんの場合は、首の筋肉が早くから衰えていたためにその形は無理でした。右腕をつり上げ、絵筆を指に結わえて、可能なかぎり描き、憑かれたように、約七十点の絵を描きあげました。
 絵筆を持てなくなった高田さんは、発語障害も進み、意思伝達用に工夫されたパソコンを使うようになりました。コミュニケーション手段は、透明な文字盤を通して目と目を合わせて五十音の文字を選択していくか、唇などのわずかな動きをとらえるセンサーのスイッチを用いてパソコン画面に表示するしかありません。
 「体は動かず、声すら奪われた今でも、大樹のように酸素を放出し、時には疲れた旅人にやすらぎの木陰を提供できるような、そんな大樹になって妻や子供にメッセージを送りたい」」

 
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◆2002/04/13〜  「筋委縮症患者2人が二人展 パソコンで風景画と短歌を一つに あすから京都府八幡市で」
 『毎日新聞』2002年4月12日
 http://www.mainichi.co.jp/universalon/clipping/200204/102.html


 「◇元京都府職員の男性(51)と八幡市の主婦(61)
 全身の運動機能がまひする筋委縮性側索硬化症(ALS)と闘う患者2人が、パソコンで描いた風景画と短歌を一つにした作品展「のほほん・のほほんケセラセラ二人展」を9日から、京都府八幡市の市生涯学習センターで開く。「体が動かなくても、パソコンでいろんなことができることを、多くの難病患者や障害者に知ってほしい」という。
 京都市伏見区に住む元京都府職員、高田俊昭さん(51)がパソコンで描いた絵に、八幡市男山笹谷の主婦、山下貴子さん(61)が短歌を付ける。2年間に合作した約20点を展示する。
 山下さんは97年にALSと診断された。首や右腕が動かなくなり、99年には人工呼吸器を付けた。精神的にどん底だったそのころ、高田さんと知り合った。89年にALSと診断された高田さんは、唯一自由になるあごでパソコンのスイッチを操作し、絵を描き続ける。感性豊かな作品に勇気づけられた山下さんは「病気と正面から向かい合い、ありのままに生きていこう」と決意し、右足の親指でパソコンを操り、短歌を詠み始めた。山下さんは短歌を高田さんに送った。高田さんも山下さんの人柄が表れた歌によって自分の絵がよりよくなると感じ、山下さんに絵を送り続けてきた。
 山下さんの一番のお気に入りは、蛇の目傘とげたの跡を真上から見下ろした絵に「小さき身に重たき蛇の目肩にして雪降る中を歩き回りぬ」の歌を添えた作品。「高田さんの絵を見ていると、自然に言葉がわき、自由に感動が詠める」と山下さんは話す。作品展は21日まで。入場無料。」
【江田将宏】
[毎日新聞 2002年4月12日]


◆「外柔内剛の闘病者――高田俊昭さん」
 豊浦 保子 19960722 『生命のコミュニケーション――筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者の記録』
 東方出版,198p.,1262 *
 pp.151-

 
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■立岩『ALS――不動の身体と息する機械』における引用・言及

 [27]一九八八年・「数年で結局は死に至る。」(「医学書」、高田[1999:80])
 [47]一九八八年に症状を自覚、医師からの告知はなかったが、医学書でALSと知り、そこに「数年で結局は死に至る」と書かれてあったのを読んだ[27]高田俊昭(京都府、著書に高田[1999]、他に豊浦[1996:151-159])は、二〇〇二年にそれから一四年になる。
 [◆]高田俊昭[47]は一九九四年に人工呼吸器をつける。「やがて、最も恐れていた呼吸筋も侵され、呼吸困難に陥り、病院へ……。/気がついたときには、耳元で「シュー・ガチャン、シュー・ガチャン、」という人工呼吸器の音がしていまた。「胸いっぱい息ができるって、ああ、なんて楽なんだろう」と、あのうるさい人工呼吸器の音を、なんとも力強く頼もしく感じたものでした。」(高田[1999:80-81])

※おことわり
・このページは、公開されている情報に基づいて作成された、人・組織「について」のページです。その人や組織「が」作成しているページではありません。
・このページは、文部科学省科学研究費補助金を受けている研究(基盤(C)・課題番号12610172)のための資料の一部でもあります。
・作成:立岩 真也
・更新:20011207,14,20020708,09,20030106,0210

ALS  ◇WHO 

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