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日本ＡＬＳ協会 (Japan A.L.S. Association)

http://www.alsjapan.org
jalsa@jade.dti.ne.jp

日本ＡＬＳ協会・2003
日本ＡＬＳ協会・2004 『ＪＡＬＳＡ』
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last update: 20200512




■新型コロナウイルス感染症



■歴史

◆1986/04/　　結成（会長：川口武久）
◆1987/04/　　松本茂会長就任。川口武久は名誉会長に
◆1987　　　　秋田県支部設立（１番目）
◆1987/09/　　新潟県支部設立（２番目）
◆1987/10/　　千葉県支部設立（３番目）
◆1988/09/　　日本ＡＬＳ協会近畿ブロック設立（４番目）
◆1990/04/29　岡山県支部設立（５番目）
◆1990/08/　　ベン・コーエン氏（人工呼吸器を付けて在宅療養を送っていたＡＬＳ患者）を支援した「ベンさんと冷子さんを支える会」が母体となり、福井支部設立準備会発足
◆1990/11/11　日本ＡＬＳ協会福井県支部（６番目）発足
◆1991/10/27　日本ＡＬＳ協会高知県支部・設立大会（７番目）
　　　　　　　（松本茂［1995:162-168］）
　　　　　　　『ＪＡＬＳＡ』024号（1992/04/02）:04
◆1992/12/06　日本ＡＬＳ協会栃木県支部が発足（８番目）
◆1993　　　　日本ＡＬＳ協会　ＡＬＳ基金を創設
◆1993/04/25　日本ＡＬＳ協会神奈川県支部結成大会・発足（９番目）
◆1993/10/16　日本ＡＬＳ協会石川県支部結成大会
　　　　　　　『ＪＡＬＳＡ』029号（1993/12/25）:42
◆1994/10/09　日本ＡＬＳ協会宮崎県支部発足（12番目）
◆1995/01/21　日本ＡＬＳ協会山形県支部発足
　　　　　　　『ＪＡＬＳＡ』034号（1995/04/01）:20
◆1995/11/05　宮城県ＡＬＳ患者家族の会設立
◆1995/11/26　日本ＡＬＳ協会大分県支部発足　結成大会
　　　　　　　於：大分県立病院講堂
◆1995/12/12　森井忠良厚生大臣に陳情
　　　　　　　陳情書（↓）　『ＪＡＬＳＡ』36:5-7
◆1996/03/23　日本ＡＬＳ協会山梨県支部発足
◆1996/06/22　日本ＡＬＳ協会宮城県支部結成
◆1997/04/27　平成９年度総会
　　『ＪＡＬＳＡ』044号（1998/07/28）:07（「活動経過」）
◆1997/05/14　松本会長、叶内副会長、松岡事務局長ほか23名、自民党加藤幹事長、社民党土井党首、民主党管代表、新党さきがけ堂本代表、北側一雄議員および五島正規議院に介護保険について陳情
　　『ＪＡＬＳＡ』044号（1998/07/28）:07（「活動経過」）
◆1997/05/15　松本会長、叶内副会長、松岡事務局長の３名で小泉厚生大臣に陳情
　　『ＪＡＬＳＡ』044号（1998/07/28）:07（「活動経過」）
　　陳情書（↓）
◆1997/12/25　松岡幸雄事務局長逝去（58歳）
　　『ＪＡＬＳＡ』044号（1998/07/28）:06
◆1998/05/04　青森県支部発足（20番目）
　　『ＪＡＬＳＡ』044号（1998/07/28）
◆1999/04/29　平成11年度総会
　　『ＪＡＬＳＡ』047号（1999/06/12）
◆1999/06/27　島根県支部発足（22番目）
　　『ＪＡＬＳＡ』048号（1999/10/27）:11-13
◆1999/07/17　群馬県支部発足（23番目）
　　『ＪＡＬＳＡ』048号（1999/10/27）:11,14
◆1999/08/25　厚生省に「要望書」提出
　　『ＪＡＬＳＡ』048号（1999/10/27）:08-10
◆1999/09/04　東京都支部設立に向けてのチャリティコンサート開催
　　『ＪＡＬＳＡ』048号（1999/10/27）:15-17
◆1999/11/21　東京都支部発足（24番目）
……
◆2000/04/23　愛知県支部設立
　　『ＪＡＬＳＡ』050号（2000/04/27）:21
◆2000/05/27　平成12年度総会
　　『ＪＡＬＳＡ』050号（2000/04/27）:22-36（議題他）
◆2002/05/23　難病ＡＬＳの県支部設立へ　患者らが土屋知事訪問　／埼玉
　　『朝日新聞』2002年05月24日朝刊p.31（埼玉１）
◆2002/07/20　「「ヘルパー吸引」問題にご理解を！」
……
◆日本ＡＬＳ協会滋賀県支部発足（35番目）
　http://als-siga.hp.infoseek.co.jp/


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■組織概要

　＊以下、日本ＡＬＳ協会のホームページより。ぜひ協会のホームページを直接ご覧ください。　http://www.jade.dti.ne.jp/~jalsa

　日本ＡＬＳ協会（筋萎縮性側索硬化症と共に闘い、歩む会）は、ＡＬＳと闘う患者さんと家族を中心に、遺族、専門医、医療関係者および一般 の方々が集って、1986年に結成された患者・家族の支援団体（非営利の会則組織）で、現在、本部事務局のほか全国に31支部があり、会員は約8000名です。
　最新の活動状況はJALSA最新号をご覧ください。

目的

　本会は、全会員が力を合わせて、ALSの克服と患者が人間としての尊厳を全うできる社会の実現を目指し、一日も早いALSの原因究明と治療法の確立および患者・家族が安心して療養できる医療・福祉体制を作ることを目的としています。

活動

　本会が目的達成のため実施している主な活動は、次のとおりです。
・医療・福祉の向上を目指して、国や自治体に働きかけています。
・ＡＬＳ基金を創設（1994年）し、毎年公募した研究者に研究奨励金を交付して、ALSの原因究明、治療法等の研究開発を支援しています。
・患者・家族に対する医療・福祉ケアの相談、コミュニケーション機器の支援活動等を実施して、患者・家族の療養支援を行っています。
・介護手引書の発行や各地で研修会・交流会を開催して、介護技術の向上・普及および会員相互の交流を図っています。
・機関誌「JALSA」（ジャルサ）を年に４回程度発行して、会員への情報連絡、社会への啓蒙に努力しています。
・国際組織に加盟し、世界的な啓発運動等に取り組んでいます 。

ALS相談室の常設

　協会では、患者・家族からの医療、福祉ケア（介護保険を含む）に関する相談に対応するため、ALS相談室を常設し、療養支援部委員がローテーションを組んで毎週土曜日の午後（13時～17時）協会事務所に詰め、電話や来所する方のよろず相談に応じています。

日本ＡＬＳ協会支部一覧

　http://www.saigata-nh.go.jp/nanbyo/plist/3.htm

◆北海道支部
　http://www2.snowman.ne.jp/~masasi/als-h/index.html
　〒064-0804　札幌市中央区南4条西10丁目　北海道難病センター内
　Tel：011-512-3233　Fax：011-512-4807
◆青森県支部
◆秋田県支部
　010-04　秋田県南秋田郡大潟村西 2-3-3　松本方
　Tel. 0185-45-2519
◆山形県支部
　990 　山形市あこや町 3-18-30　あこやビル3F
ハイメカ株式会社　前柳気付
　Tel. 0236-41-6842
◆宮城県支部
　http://www.miyagi-jalsa.net/
×http://www.isn.ne.jp/~mals/
×http://www.justnet.or.jp/home/jbubqtakesi/HALS.HTM
　980 　仙台市青葉区星陵町 2-1
　東北大学医学部病院管理学教室　伊藤気付
　Tel. 022-717-8128
　　レスピレーターのこと
　　http://www.isn.ne.jp/~mals/zaitaku/ventilator2.html
◆栃木県支部
　322 　栃木県鹿沼市緑町 3-7-22　山崎方
　Tel. 0289-64-7440
◆茨城県支部
　http://homepage2.nifty.com/als-ibaraki/index1.htm
　306-02　茨城県猿島郡総和町駒羽根 712-16　海野方
　Tel. 0280-92-5244 fax 0280-92-5244
◆埼玉県支部
◆千葉県支部
　http://www.saigata-nh.go.jp/nanbyo/plist/alspt/chiba.htm
　273 　千葉県船橋市馬込町 774-23　川上方
　Tel. 0474-39-8561
◆東京都支部
◆神奈川県支部
　〒233-0015　横浜市港南区日限山 1-19-10 窪田方
　Tel.&Fax. 045-843-6690
　http://www.als-kanagawa.org/
◆新潟県支部
　http://www.saigata-nh.go.jp/jalsangt/
　事務局：新潟市青山浦山2-1-66-511 TEL and FAX 025-267-1888
×http://www.saigata-nh.go.jp/nanbyo/plist/alspt/nigata.htm
×950-21　新潟市浦山 2-1-66-511　若林方　Tel. 025-267-1888
◆山梨県支部
　http://www.nemoto.org/ALS/index.html（公式のホームページではありません）
　407-02　山梨県韮崎市穴山町 4460-5　山口方
　Tel. 0551-25-5870
◆長野県支部
　380 　長野市大字若里字桑ノ木島 1512-1
　長野赤十字病院医療社会事業部　富田気付
　Tel. 026-226-4131
◆静岡県支部
　http://www.jade.dti.ne.jp/~als/index.html
◆石川県支部
　921 　金沢市泉野 5-9-20-101　永井方
　Tel. 0762-41-9872
◆福井県支部
　http://www.normanet.ne.jp/~ww101611/news48/link2.htm
　910-02　福井県坂井郡丸岡町上安田 10-38　小林方
　Tel. 0776-67-3772
◆日本ＡＬＳ協会滋賀県支部
　http://als-siga.hp.infoseek.co.jp/
◆近畿ブロック
　http://www.saigata-nh.go.jp/nanbyo/plist/alspt/kinki.htm
　533 　大阪市東淀川区菅原 6-28-3-101　豊浦方
　Tel. 06-323-4791
◆岡山県支部
　http://www1.harenet.ne.jp/~myunoki/
　719-02　岡山県浅口郡鴨方町深田 2636-2　定金方
　Tel. 865-44-6156
◆山口県支部
　753 　山口市富田原 2-24
　コ・メディカル学院内
　Tel. 0839-33-0550
◆高知県支部
　781 　高知市若松町 7-6　杉山方
　Tel. 0888-83-4547
◆福岡県支部
　北九州市八幡西区大平二丁目5番30号　古江和弘様方
　Tel/Fax 093-613-5568
◆大分県支部
　870-11　大分市大字宮崎 953-1
　大分協和病院内
　Tel. 0973-68-2333
　http://www.coara.or.jp/~tokufuku/
◆宮崎県支部
　http://www.h2.dion.ne.jp/~makibo/
　880 　宮崎市下北方町塚原 5721-8　広瀬方
　Tel. 0985-32-5086


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■声明・要望など


1995/12/12　陳情書

陳情書（→森井忠良厚生大臣）

謹啓
　日頃は厚生行政にご尽力いただき、感謝申し上げます。
　さて本日は、私どもＡＬＳ患者に格別のご高配を賜りたく、陳情申し上げます．
　ご存知のように、私どもＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）は進行性の神経疾患で、運動神経が侵されて手足が麻痺し、発語障害、嚥下障害、呼吸障害を起こして死に至るという病気です。国の特定疾患に指定され、一〇余年来研究がすすめられていますが、残念ながら未だに原因不明で治療法もございません。
　一日も早い原因の究明、治療法の確立が待ち望まれるところですが、それにも増して切実な問題は、医療・介護福祉面での支援体制が余りにも乏しいということでございます。事実、入院療養したいと思っても、大病院でＡＬＳ患者を受け入れてくれる所は少なく、また在宅療養しようにも公的な支援は十分でなく、家族に負担をかけすぎることから、生きることを諦め、亡くなっていく患者さんが後を絶ちません。
　その中にあって、私どもは心ある医療関係者の協力を頂戴して、ＡＬＳは決して死病ではなく、たとえ五体は動かず、人工呼吸器を装着した身ではあっても、支えてくれる体制さえあれば、立派に人間として生きられるということを、身をもって実証してまいりました。
　しかし、頭脳は正常でありながら、体の自由はきかず、話すことも食べることもできず、呼吸さえも人工呼吸器に頼って生きるというのは容易なことではなく、煉獄の日々と申しても過言ではありません。また家族も二十四時間付きっきりの介護に追われ、収入の途も途絶えて、精神的・肉体的にも、経済的にも限界を超えております。社会的支援なしには、ＡＬＳ患者が生きてゆくことは不可能です。
　私どもはこうした状況を改善していただきたいと、この八年来、国に訴えてまいりました。その甲斐あって、一昨年秋には大内厚生大臣（当時）が「鋭意取り組んでゆく」と国会で答弁され、緊急一時入院ベッドの確保その他、二、三善処してはいただきましたが、抜本的な施策には程遠いと申し上げざるを得ません。
　折りしも高齢者介護プラン、障害者福祉プランが出、公的介護保険の導入が検討されている昨今ですが、この機会にぜひとも、ＡＬＳを中心とした神経難病患者の医療・介護福祉に光を当てていただきたく存じます。絶望的な状況の中で懸命に生き、闘っている患者さん・家族に応えるためにも、ぜひとも下記の点につきご善処賜りますよう、なにとぞよろしくお願い申し上げます。
敬具
Ａ．研究の推進
１．変性疾患研究班に対する研究費を増額し、ＡＬＳの原因究明、治療法の開発促進をすすめて下さい。また、海外で次々と試みられている治験薬の臨床実験を、わが国でも速やかに受けられるようにして下さい。
Ｂ．医療体制の整備
１．ＡＬＳを中心とした神経難病患者が長期に入院療養できる施設（病棟）を各地に設置して下さい。国立療養所を中心に、国・公立病院がその役割を担っていただきたい。
２．これら基幹病院と連携を取る形で、二次医療圏内に入院できる病床群を設置して下さい。
３．当面の対策として、緊急一時入院ベッドを少なくとも各自治体（都道府県）とも、数ベッドに増やしてください。
４．在宅療養が難しい患者用に、また家族が介護に疲れた場合の暫定療養機関として、医療・介護スタッフの整った中間施設を作って下さい。
５．高度先端医療をうたう大学病院こそ、ＡＬＳのような患者を受け入れるべきでありながら、特定機能病院化以来、ますます入院が難しくなっています。これを是正するため、大学病院に神経内科病棟を設置・充実させ、長期入院が可能な体制を作って下さい。
６．ＡＬＳとの闘いは過酷を極め、自然死を望む患者が多数を占めます。これらの患者のターミナルケア施設として、緩和ケア病棟を設置して下さい。
７．一般病院がＡＬＳ患者を受け入れられるよう、診療報酬の改定に際して、次の点を織り込んで下さい。
１）人工呼吸器を装着したＡＬＳ患者等、二四時間介護を要する入院患者に対しては、特例として「付き添い介護料」を認める。
2）また、これらの患者を収容している病棟（病床群）に対しては、十分な介護が提供できるよう、新しく「看護料」を設けて、看護・介護職員の増員を診療報酬面で保障する。
3）或いは「神経難病患者病床群」制度を設け、その病床群に対しては入院時医学管理料の逓減制の補正措置を講じると共に、看護スタッフの増員、付き添いを認めるなどの特別措置を講じる。
4）病院が人工呼吸器を気軽に貸し出せるよう、「在宅人工呼吸指導管理料」の保険点数を一万円にアップする。（現行の七四〇〇点では、未だ病院側の持ち出しとなり、制度が十分に活用されていない。）
5）カニューレ、カテーテル、人口鼻、加湿器、消毒器材等、在宅療養患者に必要な医療器材は保険請求できるようにする。
Ｃ．在宅療養支援対策
１．医療支援センターを二次医療圏ごとに設置し、緊急時二四時間対応可能な支援体制、定期的に往診可能な体制を作って下さい。
２．介護人脈制度を早急に整えて下さい。
　在宅患者・家族にとって、介護の人手不足は深刻な問題です。これが解決できないため、命を失う患者も多く、早急に二四時間介護の体制を講じて下さい。（その制度が実現するまでの間、東京都が実施しているように、介護人は患者・家族が確保し、その費用を補助する。）
３．家族への介護保障を導入して下さい。
　入院・在宅を問わず、付きっきりの介護に追われ、経済的にも困窮のどん底にある家族が少なくありません。これらの家族に対して、少なくとも月額二〇万円以上の経済支援を行い、救済の手を差し伸べて下さい。生活保護家庭以下の収入しかなく、貧苦に耐えている家族が数多くいるという実情をどうか直視して下さい。
――以上――
平成七年一二月一二日
日本ＡＬＳ協会会長　松本茂
森井忠良厚生大臣殿

『ＪＡＬＳＡ』36:5-7

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1997/02/27　ＡＬＳ対策に関する陳情書

謹啓　日頃は厚生行政にご尽力いただき、感謝申し上げます。
　さて本日は、私どもＡＬＳ患者に格別のご高配を賜りたく、陳情申し上げます．
　ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）は原因不明の神経難病で、予後三～五年、運動神経が侵されて手足は全く動かなくなり、話すことも食べることも、呼吸さえもできなくなって、そのままでは死に至るという大変な病気でございます。残念ながら、治療法はございません。
　では、ＡＬＳは絶望的な死病であるかと言えば、決してそうではありません。受け入れてくれる医療機関と、支えてくれる体制さえあれば、たとえ五体は動かず、人工呼吸器を装着した身ではあっても、立派に人間として生きてゆけます。
　問題は、病気が余りにも深刻なことから，受け入れてくれる医療機関が少なく，また余りにも介護・福祉に手がかかりすぎることから、これといった社会的支援を受けられないことにあります。そのため、どれだけ多くの患者さんが生きることを諦め、亡くなっていますことか。その数は毎年、数百名を下りません。
　私どもはこうした状況を改善していただきたいと、この十年来、国に訴えて参りました。その甲斐あって、特殊疾患療養病棟制度の導入、緊急一時ベッドの確保、訪問看護制度の実施等、いくつかの施策を講じてはいただきましたが、抜本的な解決には程遠いと申し上げざるを得ません。
　折しも障害者プランに基づく難病福祉推進事業がスタートし、公的介護保険の導入がはかられるようとしている昨今ですが、この機会に是非とも、ＡＬＳを中心とした神経筋難病患者の医療・介護福祉に光を当てていただきたく、抜本的な解決策を講じていただけますよう、伏してお願い申し上げます。
敬具

――記――

Ａ．ＡＬＳ治療研究の推進を
一．国立精神・神経センター、厚生省研究班の神経変性疾患分科班を充実させ、一日も早いＡＬＳの原因究明、治療法の確立をめざして下さい。
二．外国で認可された治療薬の早期導入をはかって下さい。
また、新薬の治験を積極的に進めると共に、患者が希望する場合、できるだけ治験を受けられるようにして下さい。

Ｂ．総合的なＡＬＳ対策を
　ＡＬＳを中心とした神経難病患者に対する、入院・在宅療養を含む総合的な医療・療養対策、介護福祉対策を立て、都道府県単位に構築してください。
（１）総合的な施策を立てるために、省内関係各部を集めて委員会を構成し、取り組んで下さい。その中に、ＡＬＳ患者の実状に詳しい医師数名、ＡＬＳ協会代表を入れて下さい。
（２）実施に当たっては、各自治体の協力を求めて、次回地域医療計画、保険医療計画で、ＡＬＳその他の神経難病対策を二次医療圏ごとに立てていただきたい。

Ｃ．入院療養対策を
一．多くの医療機関がＡＬＳ患者を受け入れられるように、診療報酬改定に、次の点を織り込んで下さい。
（１）「特殊疾患療養病棟」の設置基準を改め、
①一ベッド単位で申請できるようにする。
②その病床数に応じて、看護スタッフの増員を認める。その割合（看護量）は1：1とする。
③入院料を四〇〇〇点に、少なくとも緩和ケア病棟並みに引き上げる。
（現行・・緩和ケア病棟＝三六〇〇点。特殊疾患療養病棟＝一九〇〇点、人工呼吸記装着の場合は六〇〇点加算）
④患者のＱＯＬを高めるため、看護料を特３類看護並みに引き上げる。
⑤同じ主旨から、付き添い看護を特別に認める。
二．療養施設の設置を
　ＡＬＳ患者には、医療と介護を伴った、特に介護体制の整った生活療養の場がどうしても必要です。
（１）これをぜひ政策医療として、国立療養所を中心に、長期入院療養できる施設を作って下さい。
（２）地域の医療機関に併設する形で、二〇～三〇床規模の施設作りを進めて下さい。

Ｄ．在宅療養支援策の充実を
一．在宅療養患者の介護支援を強化して下さい。ＡＬＳ患者は二四時間付きっきりの介護を要し、家族だけで支えるのは不可能です。そこで、次の施策を講じていただきたい。
（１） せめて平日、昼間だけでも家族が休めるように、ヘルパー、訪問看護婦の派遣を充実させて下さい。
（２）ヘルパーも吸引できるように行政指導して下さい。
（３）制度が整うまで、介護券等を支給する（現金支給）などして、家族が介護人を雇えるようにして下さい。
二．在宅医療を推進するため、診療報酬改定に次の点を織り込んで下さい。
①在宅人工呼吸指導管理料を下記の通り引き上げる。
・指導管理料…二三〇〇点→三〇〇〇点
・陽圧式人工呼吸器加算・・七〇〇〇点→一万点
・陰圧式人工呼吸器加算・・二五〇〇点→五〇〇〇点
②在宅時医学管理料を四〇〇〇点に引き上げる。（現行・・三二〇〇点）
③在宅患者訪問診察料、訪問看護料を引き上げる。
④尿カテーテルの交換、持続点滴の補液その他、医師の指導により看護婦のみが訪問して行う場合も、点数算定を認める。
⑤吸引器その他、在宅療養に必要な一切の機材、医薬品、栄養品等を医療機関が提供し、保険請求できるようにする。
⑥医師が患者宅へ緊急に赴く際、救急車と同じ扱いを受けられるようにする。

Ｅ．特別介護手当の支給を
　ＡＬＳ患者は入院・在宅を問わず、家族が殆ど付きっきりで介護しているのが実情です。そのため、家族が働きに出ることもできず、経済的に逼迫している家庭が少なくありません。これら困窮患者家族を救済するため、
①重度難病患者特別介護手当てを設け、在宅患者家族に対して、月額三〇万円の介護手当てを支給して下さい。
②同じく入院患者家族にも、月額一五万円の介護手当を支給して下さい。

Ｆ．電極埋込み手術を保険適用に
　治療法のない現在、電極の埋込み手術はＡＬＳ患者にとって唯一の希望です。これを保険適用にし、希望する患者が手術を受けられるようにして下さい。　
――以上――
平成九年二月二七日
日本ＡＬＳ協会会長　松本茂
小泉純一郎厚生大臣殿

『ＪＡＬＳＡ』40:5-7


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■催し

1999/09/22　平成１１年度（第４回）JALSA講習会・交流会のお知らせ

今年のJALSA講習会新設された療養支援部会の企画で、下記により開催致します。

　講習会は、ALS患者、家族の方々にとって現在最も関心のある介護保険について、
東北大学の濃沼信夫教授（予定）から「介護保険でどう変わるＡＬＳの療養」の題
でご講演をいただくほか、吸引などのケア技術、リハビリ等の在宅ケアに重点を置
いた内容にする計画です。
開催地に近い方はもとより、遠方の方も、計画を立ててチャレンジなさいませんか。
また専門職の方の参加も大歓迎です。


○と き ９月２２日（水）
午後２時～５時 講習会
〃６時～ 交流会
23日（木）午前１０時～１２時 講習会

○ところ 仙台ロイヤルパークホテル
仙台市泉区寺岡６－２－１
ＴＥＬ．０２２－３７７－１１１１
ＦＡＸ．０２２－３７７－２２２１
ホテルはバリアフリーの構造になっており、車イスの移動にも充分対応
できますし、環境も素敵なエリアです。

○参加費 １人 15,000円（１泊２日、夕・朝食付き、講習料を含む）
ただし、患者さんに限り無料
講習会のみ１日参加　　　　　　　　　　　1.000円
　　　　　両日参加　　　　　　　　　　　2.000円
交流会(食事付）　　　　　　　　　　　　 5.000円

○募集定員 宿泊80名（申込み先着順）
○申込期間 ７月２１日（水）受け付け開始、定員になり次第締切り。
○申込み先 協会事務局（Tel.03-3267-6942 Fax.03-3267-4123）
へ参加者氏名と参加人員をご連絡下さい。


　〒１６２－０８３７
　東京都新宿区納戸町７－１０３
　日本ＡＬＳ協会事務局
　ＴＥＬ０３－３２６７－６９４２
　ＦＡＸ０３－３２６７－４１２３
　郵便振替００１７０－２－９４３８

　会員数1998年3月末現在
　患者・家族、遺族　2,149名
　医師　　　　　　　　509名
　専門職　　　　　　　794名
　一般　　　　　　　3,649名
　合計　　　　　　　7,101名


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■東日本大震災関連　cf.災害と障害者・病者

◆大変お知らせが遅くなりましたが、日本ALS協会震災募金を
4月2日（土）12：00－16：00
集合場所は、最寄駅　丸ノ内線銀座駅の
宝くじチャンスセンター前　藤棚の下です。
お時間のある方は募金をする人や、募金を集める人になって下さい。

まだ、銀行口座が開設されていませんので、
引き続き[振込先]
◎郵便振替口座：00170-2-9438 加入者名：日本ALS協会
備考欄に「大震災ALS義援金」と明記をお願いします。

募金箱の使いやすいのを見つけたのでお知らせします。
縦長のタッパーウェアのふたをくり抜くと
とても簡単な募金箱ができます。
我が家はその箱で追い剥ぎ募金をしています。
v 被災された人もそうでない人も
がんばりましょう。
橋本みさお

◆日本ＡＬＳ協会はこのたびの大震災の被災者のために義援金を募っています。下記の口座に義援金のお振込をお待ちしてます。
[振込先]◎郵便振替口座：00170-2-9438　加入者名：日本ALS協会
備考欄に「大震災ALS義援金」と明記をお願いします。

◆橋本さんより　2011年3月23日 21:15
谷田さん
ありがとうございます。
使途は委員会が決めるのですが、すでにこうにゅうされた物資の支払い、災害見舞金を考えています。
私は一円でも多く、被災地の患者家族に届けたいので、企業回りもいたします。
寒い日が続いていますが、春はとなり町で足踏み中です。
がんばろうね。みんなと私。


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■参照

◆1987年頃？
　「できたばかりのＪＡＬＳＡは、日本の医療界の主流がパターナリズム（父権的温情主義）の中で、「患者・家族とともに歩む」ＪＡＬＳＡの理念は、核となっていた椿先生の急逝で、発足した当初から、事務局を預かった松岡事務局長には強い逆風を浴びることになり、辛い試練に晒されました。更に、違った医療環境で療養を送る全国のＡＬＳ患者会員の間に不調も生じ、ＪＡＬＳＡの運営は厳しい情況になりました。そのような折、私は、再び豊倉先生を訪ね、神経病院でのＡＬＳ呼吸療養患者の取り組みの資料をお見せした後に、ＪＡＬＳＡの現状を相談したところ、「一つの疾患で別々の患者会は絶対につくってはならないと思います。じっくり話していけばわかっていくのではないでしょうか。このようなことは会自身にお任せして、医師はあまり入り込まないように」といわれ、その視点で辛い立場の松岡氏を支えていったことを思い出します。」（p.18）
　林秀明　2003/08/30　「豊倉康夫先生に育まれてきた「患者・家族と歩む」ＪＡＬＳＡの理念」
　『ＪＡＬＳＡ』060:16-19

◆1988/04/03
　「私たちの「日本ＡＬＳ協会」も設立されて早くも二年になる。不本意な事態が発生して、その責任を取り、会長を辞任したが、皆様方のお陰で着々と目的に向かって活動が進められているので喜んでいる。」（川口［1989:38］）


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※おことわり

＊作成：立岩 真也
REV:…　20011117,28,1211,20021005　20030304,1015　20051210　20070405, 20110320, 23, 26 .. 20160515, 20200416, 20200419, 20200422, 20200428, 20200512（岩﨑 弘泰）
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