last update:20171110
■経歴
1994年（平成６年）にALSを発病。
ALS歴24年、生活目的の呼吸器をつけて、ALSの四大ストレス「動けない、喋れない、食べれない、息が出来ない」を解消し家族と笑顔で暮らし、食べ方の新境地を開拓しました。
ALSを乗り越える過程で次から次へと常識を覆して行く、それが話題になり現在も全国各地から訪問者が途切れない。
楽天家でみんなの笑顔が大好きです。
現在は 再び会社を立ち上げて その経営にあたっています。
■病歴
平成6年 ファッション関係の経営に力をいれ九州No.1を目指している時。
業績が右肩上がりで 自宅と社屋をほぼ同時に造り、完成した後に下肢と上肢の脱力感、強い筋力低下が出現。
銀行の借入金１億以上の時にALSを発病。
平成8年 佐賀大学医学部附属病院に入院。
平成10年 佐賀大学医学部附属病院でALS確定診断される。
同時に、埼玉県の病院に半年間入院後、在宅へ。
平成10年から平成17年まで １度も病院へ行かず 社会との間に壁を作って過ごす。
平成18年3月 佐賀大学医学部附属病院で人工呼吸器装着、喉頭切除。
人工呼吸器装着の目的：自宅で家族と一緒に、それまで通りの生活をするために装着。同時に、家族と同じ物を食べ続けるために、喉頭全摘術を行い今も食べ続けている。
平成21年 入院中のヘルパー付き添いを行政に要請
平成22年 アステラス製薬出版「病気が教えてくれたもの」の中でコラム執筆
平成22年 介護事業所「メティエ」開業。
平成24年 佐賀県庁で「在宅におけるALS患者と家族〜医療と介護福祉の連携〜」のテーマで講演。
平成24年から佐賀県立看護学院で講義を行っている
平成25年 九州大学で「呼吸器の考え方」について発表
平成26年 日本ALS協会佐賀県支部設立。
平成28年 『在宅人工呼吸器ケア実践ガイド』の中でコラム執筆
平成28年から電子書籍「ALSは乗り越えられる」をシリーズ１〜５巻まで出版
平成29年 月刊誌「難病と在宅ケア」の中で「ALS患者の明るい未来」を執筆。
現在も、県外で講演や研修会・県内外の患者との交流も積極的に行っている。
■在宅での医療
在宅サービス状況：往診、訪問看護、訪問リハビリ、ホームヘルプ、訪問入浴
利用している公的支援：医療保険、介護保険サービス、重度訪問介護サービス、入院時のコミュニケーション支援事業（※1）、在宅人工呼吸器使用患者支援事業。
コミュニケーション：相手に合わせて６通りを使い分け、人工喉頭も練習中。
問題解決した事：喋れない、動けない、呼吸器問題、吸引、食事、排泄、入浴（清潔）、身だしなみ、外出、生活環境、経済問題、医療、介護問題などを全て解決。
※1.入院時コミュニケーション支援事業は、平成２１年に、僕が当時の古川佐賀県知事に提案して、その提案に知事が賛同し、厚生労働省に対して数回に渡り要請を続け、それを受けて厚生労働省が平成23年７月１日、全国の自治体に入院時のヘルパーの付き添いを許可した地域支援事業です。
この支援事業がスタートしてからは、入院時は24時間ヘルパーさんが付き添ってくれます。検査室でも移動中も入浴時も付き添って、医師や看護師さんの間に入ってコミュニケーションを取ってくれます。病院側もこの支援事業を歓迎して受け入れています。医師や看護師さんからも、事故を未然に防ぐ事が出来るとして高い評価を頂いています。だからとても安心出来て、まるで我が家にいる感じで快適に過ごしています。
◇ALS患者の呼吸リハビリ 中野玄三
■活動実績
◇中野玄三 2017/09/17 『未来は自分の力で切り開く ３つの夢を掴み絶好調の暮らし』［楽天ブックス］
◇中野玄三 2017/4/11 『ALSまでの３９年間: 考え方次第で人生は自由自在になった Ｇシリーズ』 ［Amazon］
◇中野玄三 2017/4/2 『ALSは乗り越えられる5: ALSを乗り越える新たな考え Ｇシリーズ』 ［Amazon］・［楽天ブックス］
◇中野玄三 2016/12/11 『ALSは乗り越えられる4: いよいよ運命の呼吸器をつける Ｇシリーズ』 ［Amazon］・［楽天ブックス］
◇中野玄三 2016/8/16 『ALSは乗り越えられる3: 体重３１キロ！呼吸苦に耐える Ｇシリーズ』 ［Amazon］・［楽天ブックス］
◇中野玄三 2016/7/3 『ALSは乗り越えられる2: 人生の岐路で運命を変えた一言 Ｇシリーズ』 ［Amazon］・［楽天ブックス］
◇中野 玄三 2016/4/13 『ALSは乗り越えられる1: ALSを発病して望みを失った Ｇシリーズ』 ［Amazon］・［楽天ブックス］
■動画
◇ALSは乗り越えられる
◇映像：ALSは乗り越えられる 中野玄三
◇ALSから復活 中野玄三
◇佐賀から東京 中野玄三
◇シンポジウム in 東京 中野玄三
◇オリヒメでALS総会に参加しました 中野玄三
＊作成：青木 千帆子