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川合 亮三

かわい・りょうぞう



1929 長野県生

◆197503  『筋肉はどこへ行った』,刊々堂出版

◆19871005 『新訂版 筋肉はどこへ行った』,静山社,201p.,1000 ※
 川合紀久江 19871005(執筆は1986年夏) 「手記後の十一年」,川合[1987:183-201]

 「運動神経の細胞が変性し、筋肉が萎縮していく病気らしいという……。原因は全く不明。本当の病名は、患者の耳には入ってこない。しかし、今まで診療をしてくれた数多くの医師の目の色から、不治の病と悟っている。
 カルテをちらっと眺めたとき、筋萎縮×××硬化症と読めた。×××のところがメモ用紙に邪魔されて、全部は読めなかった。家庭医学の本には、病状は紹介されてはいるが、治療法にはふれていない。恐ろしい病気である。」(川合[1987:6])

1973 「新聞で、四十八年度の難病対策として、私と同じ病気名が、特定疾患に追加される記事を読んで、ほっとすると同時に、これから研究が始まるのでは、自分の病気をなおすには、まにあいそうもないような気がしてきた。
 一世紀も前からあばれまわっている病気が、厚生省のいう五年をめどに対策を講じようとしてみても、おいそれとはその処方が探れるとは思われない。かりに、五年後に治療法が見つかったとしても、この病気の平均寿命と、私自身の病気の進行速度を考えてみると、とてもまにないそうにもない。」(川合[1987:154])

1974  「購入していただいたばかりの人工呼吸器(MAI)で、肺筋の訓練をするようにと当間先生に言われ、夫は毎日深呼吸することに励みを見い出したのでした。」(川合紀久江[1987:186])

1975? 「私はいずれ字が書けなくなることを知っていた。それなりの覚悟も出来ていたつもりである。ところが、いざその時が来てみると、意思を相手に伝える手段のないことに気がついて、うろたえた。妻は、唇のかすかな動きを見て日常の用を足してくれるが、その妻にも、少しこみ入った話になると解って貰えない[…]
 字が書けなくなって半年を過ぎた頃、<あ・い・う・え・お>を紙に書いたものを目で追い、妻がそれを拾えば意思が伝わることを知った。思っていることが相手に伝わり、目の前が急に明るくなった。」(川合[1987:154]、あきがき 197502)

197508気管切開(川合紀久江[1987:186])
197606 「五十一年半ばに呼吸困難に陥り、呼吸器をつけていただきました。」(川合紀久江[1987:191])
    活字になっているものでは最初の例?→人工呼吸器
198604 「全体の状態は六十一年四月頃からそれなりに安定してきています」(川合紀久江[1987:199]

 「20年前、私は長野県の佐久総合病院で一人のALSの患者さんが呼吸不全で亡くなられるのをベッドサイドで看取りました。私自身、呼吸補助をしない方が患者さんのためだと信じて人工呼吸器装着をすすめませんでした。同じころ、内科の病棟に川合亮三さんが人工呼吸器を装着して長期療養されていました。数年後『筋肉はどこへ行った』(静山社刊)という手記のなかで、川合さんの妻が「[…]もし許されるなら、私は心からこの長い年月があって本当によかったと思っているのです。それは大変個人的で主観的なことになりますが、自分たちの運命を心ゆくまで生きることができたからであり[…]」と書かれていました。
 12年間人工呼吸器を装着して療養し、「よかった」と思う人がいるということは、私にとって大きな衝撃でした。ALSで呼吸器をつけて「よかった」と思う人が一人でもいるということは私に大きな勇気を与えてくれました。このことは、以来、私がALS患者の在宅人工呼吸療法に長く取り組んできた支えになっているように思います。」(近藤[2002:59]*)
*近藤 清彦(公立八鹿病院神経内科部長) 20020901 「ALS患者のケアから学んだこと」
 『難病と在宅ケア』08-06(2002-09):56-59
*引用部分はそのままの引用ではなかったので原文の方に変えた。22年とあった。講演は2002年5月。20年前は1982年 引用した川合[1975]の新訂版である川合[1987]の中の妻の文章。とするとこの時点で川合は装着して約12年間。講演を記録したものなので再録の間違いであろうと考えた。

 

■立岩『ALS――不動の身体と息する機械』における引用・言及

 [101]川合亮三(長野県)は一九七一年に症状を自覚し、「軽い脳軟化症」(N病院)「小脳の機能不全症」(T大学付属病院神経内科)と言われる。再度T大学付属病院を訪れた時にはそれは否定され「運動神経の病気」だと言われ、K大学付属病院に検査入院し、「運動神経が冒されてゆくために、筋肉が萎縮する結果、言語障害や手足の運動機能がそこなわれるものである」(川合[1987:43])と説明される。「本当の病名は、患者の耳には入ってこない。しかし、今まで診療をしてくれた数多くの医師の目の色から、不治の病と悟っている。/カルテをちらっと眺めたとき、筋萎縮×××硬化症と読めた。×××のところがメモ用紙に邪魔されて、全部は読めなかった。」(川合[1987:6])
 [208]七一年に症状を自覚、七二年に佐久総合病院(長野県)に入院した川合亮三[101]は、七六年六月に呼吸器を付ける。このことは川合[1975]の新訂版川合[1987]に付された川合紀久江[1987]に記される。装着の事情は詳しく書かれていないが、「全体の状態は六十一年四月頃からそれなりに安定してきています」(川合[1987:199])という時期までの記述がある。
 [214]近藤清彦(公立八鹿病院神経内科部長)がその講演の中で、先に記した川合亮三[208]のことを語っている。「二〇年前、私は長野県の佐久総合病院で一人のALSの患者さんが呼吸不全で亡くなられるのをベッドサイドで看取りました。私自身、呼吸補助をしない方が患者さんのためだと信じて人工呼吸器装着をすすめませんでした。同じころ、内科の病棟に川合亮三さんが人工呼吸器を装着して長期療養されていました。数年後『筋肉はどこへ行った』(静山社刊)という手記のなかで、川合さんの妻が「[…]もし許されるなら、私は心からこの長い年月があって本当によかったと思っているのです。それは大変個人的で主観的なことになりますが、自分たちの運命を心ゆくまで生きることができたからであり[…]」と書かれていました。/十二年間人工呼吸器を装着して療養し、「よかった」と思う人がいるということは、私にとって大きな衝撃でした。ALSで呼吸器をつけて「よかった」と思う人が一人でもいるということは私に大きな勇気を与えてくれました。このことは、以来、私がALS患者の在宅人工呼吸療法に長く取り組んできた支えになっているように思います。」(近藤[2002:59])★04
★04 近藤[2000]の著者紹介によれば、八二年佐久総合病院・神経内科医長、八五年からALSの在宅人工呼吸療法に取り組む。九〇年から公立八鹿病院・神経内科部長。雑誌に掲載されている講演録では川合について「二二年人工呼吸器を装着して」とあったが、再録時の間違いと考え十二とした。また、川合紀久江[1987]からの引用も一部違っていたので原文の方に変えた。
 [298]川合亮三[214]、一九七五年頃。「私はいずれ字が書けなくなることを知っていた。それなりの覚悟も出来ていたつもりである。ところが、いざその時が来てみると、意思を相手に伝える手段のないことに気がついて、うろたえた。妻は、唇のかすかな動きを見て日常の用を足してくれるが、その妻にも、少しこみ入った話になると解って貰えない[…]/字が書けなくなって半年を過ぎた頃、<あ・い・う・え・お>を紙に書いたものを目で追い、妻がそれを拾えば意思が伝わることを知った。思っていることが相手に伝わり、目の前が急に明るくなった。」(川合[1987:154])


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・作成:立岩 真也
・20020802 更新:20030107, 09, 10, 0211, 0408, 12
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