ＡＬＳ・2007

last update: 20100503

○生存学創成拠点関係者による文章[PDFデータあり]
◇日高友郎・水月昭道・サトウタツヤ・松原洋子 200710 『立命館人間科学研究』15:25-38
　「ITによるALS患者のコミュニケーション・サポートの場の分析」[PDF],
◇松原洋子・水月昭道・日高友郎・サトウタツヤ　 200710『立命館人間科学研究』，15:141-156
　「インターネットを利用したALS患者集会の試み」[PDF]、

　＊以下、寄せられた情報を掲載。webmaster@arsvi.comまで情報をいただければ掲載いたします。

◆佐々木公一　2007/01/04　『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』200
　ＡＬＳのリハビリテーション
◆佐々木公一　2007/01/22　『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』201
　受験
◆立岩真也　2007/01/25　「ＡＬＳの本・４」（医療と社会ブックガイド・67）
　『看護教育』48-01(2007-01):-（医学書院）［了：20061203］
◆佐々木公一　2007/02/12　『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』202
　産む機械と石原都知事と優生思想と
◆佐々木公一　2007/02/23　『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』203
　文字盤受験物語／合格しました
◆2007/02/24　ＥＴＶ特集「"生"のかたち　～　難病患者たちのメッセージ」22:00～23:30
　http://www.nhk.or.jp/etv21c/index2.html
◆立岩真也　2007/02/25　「ＡＬＳの本・５」（医療と社会ブックガイド・68）
　『看護教育』48-02(2007-02):-（医学書院）［了：20061222］
◆2007/03/03　日本ＡＬＳ協会滋賀県支部発足（35番目）
　2007/03/03　日本ＡＬＳ協会滋賀県支部結成総会・交流会
　http://als-siga.hp.infoseek.co.jp/soukai1.html
◆2007/03/03　尊厳死と医療を考えるシンポジウム「尊厳死、ってなに？」　於：埼玉
　シンポジストに橋本みさお
◆2007/03/04　ＡＬＳ生活技術研究会　cf.ＡＬＳ
　14:00-16:00　場所：国際障害者交流センタービック・アイ研修室
　http://www.psy.ritsumei.ac.jp/~satot/diarybox/07_ALS_ITP/070304ITP.html
◆2007/03/10　「呼吸器装着、施設間で大差難病ＡＬＳで病院調査」
　『北日本新聞』2007/03/10
　http://www.kitanippon.co.jp/contents/kyodonews/12/
◆佐々木公一　2007/03/13　『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』204
　「うらやましい」
◆佐々木公一　2007/03/24　『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』205
　「五年二組のみなさん、こんにちわ」
◆立岩真也　2007/03/25　「ＡＬＳの本・６」（医療と社会ブックガイド・69）
　『看護教育』48-03(2007-03):-（医学書院）［了：20070205］
◆佐々木公一　2007/04/02　『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』206
　ごあいさつ／あいあい研修会
◆立岩真也　2007/04/25　「ＡＬＳの本・７」（医療と社会ブックガイド・70）
　『看護教育』48-04(2007-04):-（医学書院）［了：20070302］
◆佐々木公一　2007/05/07　『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』208
　ご挨拶／還暦・入学祝
◆佐々木公一　2007/05/21　『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』209
　「『生きる力』贈呈の添文」
◆佐々木公一　2007/06/25　『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』210
　少し長めのご挨拶／新潟県支部総会
◆佐々木公一　2007/07/02　『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』211
　ご挨拶／わの会総会
◆佐々木公一　2007/07/15　『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』212
　老人と尊敬
◆佐々木公一　2007/07/24　『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』213
　ボールの気持
◆佐々木公一　2007/08/03　『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』214
　参議院選挙雑感
◆佐々木公一　2007/08/12　『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』215
　義母をＡＬＳの告知さえせず死なせた医者
◆佐々木公一　2007/09/05　『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』216
　呼吸器切り替え入院
◆佐々木公一　2007/10/01　『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』217
　たばこづくり／昭和２０年代の終り頃
◆佐々木公一　2007/10/03　『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』218
　むかし　桑のトンネルを毎日歩いた
◆佐々木公一　2007/10/10　『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』219
　新しい呼吸器と旅して
◆佐々木公一　2007/10/20　『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』220
　１５才おめでとう／結一郎へ
◆2007/11/08・09 「難病ＡＬＳと闘う日々」
　日本ＡＬＳ協会島根県支部長…松浦　弥生／介助者（夫）…松浦　和敏
　ＮＨＫラジオ（第１放送）「こころの時代」11月8日午前4：05～　9日午前4：05～
◆2007/11/10　『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』221
　健康とはなんだろう
◆佐々木公一　2007/11/11　「難病ＡＬＳ療養の今　自動たん吸引器を開発　気管切開後も発声可能に　「死の法制化」に不安も」
　『西新聞』2007/11/11朝刊
◆2007/11/14　「動けなくても生きる　日本ＡＬＳ協会近畿ブロック会長・和中勝三（わなか　かつみ）さん（５８）」
　『読売新聞』2007/11/14朝刊
◆佐々木公一　2007/11/24　『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』222
　東海大学現代教養科目社会基礎論のみなさん
◆佐々木公一　2007/12/05　『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』223
　ヘルパーの賃金

　
　

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◆2007/03/10　「呼吸器装着、施設間で大差難病ＡＬＳで病院調査」
　『北日本新聞』2007/03/10
　http://www.kitanippon.co.jp/contents/kyodonews/12/

　「全身の筋肉が動かなくなる進行性の難病、筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）の患者が呼吸困難になり、延命のために気管切開をして人工呼吸器を装着した割合は、ほぼ１００％から１０％未満まで病院間で大きな差があることが１０日、共同通信が実施した全国調査で分かった。
　余命を大きく左右する呼吸器装着の割合が、ケア体制の地域差や医師の説明方法に影響されている実態が浮かんだ。
　一方、一度つけた呼吸器を患者が自らの意思で外す権利を容認する意見が約半数を占め、患者から取り外しを依頼された経験のある病院も１９％あった。患者団体には「容認すれば、周囲の都合で死に追い込まれる恐れがある」と慎重論も強く、議論を呼びそうだ。　調査は今年１－２月、神経内科がある大学病院本院と国立病院機構など計１８３病院を対象に実施。７８病院（４３％）から有効回答を得た。
　呼吸器をつければ数年以上の延命が可能だが、たん吸引などで２４時間介護が必要になる。家族の負担が大きく、装着をためらう患者も多い。」

　
　

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場所：戸山サンライズ
http://www.normanet.ne.jp/~ww100006/tizu.htm

タイムテーブル：
１３：００　　第一部　総会スタート
Ｈ１８年度報告、Ｈ１９年度活動方針、役員紹介、
ＡＬＳ基金研究奨励金交付式など

１５：００　　第二部　シンポジウム
「今後の在宅ケアの在り方を共に考える」
・医療福祉改革の中で問われていること

基調講演：
「２４時間３６５日安心の在宅ケアを目指して」
仙台往診クリニック院長　川島孝一郎先生

パネルディスカッション：
厚生労働省医政局（治療ガイドライン）、菊岡課長補佐
ＡＬＳ患者（自立支援法）、北谷好美、長島明美、
訪問看護師、重信好恵、

懇親会：１７時２０分ごろから会費千円

　
　

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◆2007/11/11　「難病ＡＬＳ療養の今　自動たん吸引器を開発　気管切開後も発声可能に　「死の法制化」に不安も」
　『西新聞』2007/11/11朝刊

　「運動神経が侵され、全身の運動機能が次第に失われていく難病の「筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）」。病状が進むと自発呼吸もできず、２４時間態勢の介護が必要になる。九州・山口の患者数は約１０００人。療養を医療機器の開発や改良が支える一方、患者や家族には自発呼吸の有無などを条件にした延命治療中止の論議に対する不安も高まっている。（東憲昭）

　●負担を軽く
　「往診先に目覚まし時計が６個もありました。患者のたん吸引は夜中でも１、２時間おきに必要。せめて夜だけでも介護から解放してあげなければ、家族は疲弊しきってしまう」
　大分協和病院（大分市）の山本真院長（５３）＝呼吸器内科＝は、実用化に今夏成功した家庭用「自動たん吸引装置」の開発経緯をこう語る。
　気管を切開し、人工呼吸器を付けたＡＬＳ患者は、のどに詰まったたんを自力で出せない。そのため、家族などの介護者が吸引器を使い、手作業で定期的にたんを除去する必要がある。
　山本院長らが約８年をかけて開発した装置は、たん吸引口を人工呼吸器の管と一体化させ、複数の電動シリンダーで持続的に吸い出す。息苦しかったり、気管壁を傷つけたりしないように、吸引口の形も改良した。
　共同で開発した医療介護機器販売「徳永装器研究所」（大分県宇佐市）の徳永修一社長（５７）は「完全自動化は世界初のはず。筋ジストロフィーや脊髄（せきずい）損傷など、人工呼吸器を使う他の疾病にも使える」として、医療機器への承認を申請中。
　市販化はまだ先だが、既に複数の研究機関から「臨床試験で使いたい」との申し出を受けているという。

　●意思を伝達
　病状が悪化しても知覚神経や自律神経は正常なＡＬＳ患者は、五感や頭脳の働きはずっと明瞭（めいりょう）なまま。そのため声が出せなくなった後に家族らとコミュニケーションを図る「意思伝達装置」も重要だが、この分野の技術革新も著しい。
　手や足、頭、口、目…。ＡＬＳ患者はわずかでも動く部分を使ってスイッチを操作し、意思を伝えているが、まばたきや眼球までもが動かせなくなると「まったく意思の疎通が不可能」とされてきた。
　だが、昨年１月、この段階の患者でも意思を読み取れる機器が発売された。暗算や頭の中で歌を歌うなど、意図的に脳を働かせると前頭葉の血液量が増えることに着目し、この変化を額に付けた近赤外光センサーでとらえる装置「心語り」だ。
　「イエスかノーか確認する程度で完全な正答率もまだ保証できないが、患者と家族の生きる希望が少しでもつながれば」と、開発販売元のエクセル・オブ・メカトロニクス（東京）技術部の尾形勇氏（４１）は語る。
　もう１つ、機器の改良で過去のものとなるべきＡＬＳ療養をめぐる「常識の誤り」がある。
　「気管切開をして人工呼吸器を付けると声を失う」と、多くの患者や家族は考え、それが呼吸器装着をためらう大きな理由にもなっている。
　しかし、山本院長たちは、人工呼吸器からの吸気の一部を口腔（こうくう）内に入れる給気法で、呼吸器を使っても患者が話せることを数年前から実証。「通常とは逆に息を吸う時に声を出しますが、舌やのどがまひしない限り誰でも話せる」と断言する。

　●延命の望み
　一方、ＡＬＳ患者や家族が不安を募らせるのが延命治療論議の行方。
　厚生労働省は５月、その中止手順を定めた指針を策定。日本尊厳死協会は、疾病ごとに中止条件を具体的に定め、ＡＬＳについては「自発呼吸がない場合は人工呼吸器を外せる」とした。
　もちろん、こうした尊厳死は「患者の意思」が大前提で、患者には延命治療を希望する自由がある。
　しかし、大分市で１６年間にわたりＡＬＳの夫昌義さん（７０）を介護する本田良子さん（６８）は「法制化は介護する家族に気兼ねしがちなＡＬＳ患者にとっては『死になさい』と圧力をかけるのも同じ」と、危惧（きぐ）しているという。
　良子さんが文字盤を順に指さし、昌義さんが「し」の所で合図のまばたきをした。「ＣＤを聞きたいのね」。良子さんの問いかけに、昌義さんはにっこりと笑った。
　「主人は体が動かず、言葉が話せないけれど、それは障害。死期が迫ったがんなどと同一には論じられないはずだ」と良子さんは訴える。

　●ワードＢＯＸ＝筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）
　厚生労働省指定の特定疾患（難病）。原因は不明で、治療法も確立されていない。進行が早ければ数年で寝たきりとなり、発声や自発呼吸もできなくなるが、感覚や知能は最後まではっきりしている。１０万人に３－５人の割合で発症し、その多くは４０－６０代。同省によると、２００６年度末の国内登録患者数は７６９５人。０５年度調査では、患者のうち在宅療養者は約６３％、人工呼吸器使用者は約３４％だった。

【写真説明１】山本　真院長
【写真説明２】実用化された家庭用の自動たん吸引器」

　
　

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◆2007/11/14　「動けなくても生きる　日本ＡＬＳ協会近畿ブロック会長・和中勝三（わなか　かつみ）さん（５８）」
　『読売新聞』2007/11/14朝刊

　「全身の筋肉がだんだん動かなくなり、ついには自力で息もできなくなる。筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）は、そういう病気だ。日本ＡＬＳ協会近畿ブロック会長の和中勝三さん（５８）は、病気が進行して呼吸困難に陥り、人工呼吸器を装着して１０年近くなる。声を失い、体もほとんど動かない。それでも、ほおのわずかな動きでパソコンを操作し、「精いっぱい生きたい」とほほえむ。

パソコン使い友らと対話
　左ほおの動きで意思を伝える和中勝三さん。一つの文字をパソコンに表示するのに数秒から十数秒かかる（和歌山市和歌浦南の自宅で）　和歌山市内の自宅を１１月初めに訪問した。和中さんが横たわるベッドの上に取り付けられたパソコン画面に、「ようこそいらっしゃいました」と、歓迎の言葉が打ち出されていた。
　左のほおにつけたタッチセンサーで、５０音のひらがなの表などが示された画面を見ながら、マーカーを走らせたり止めたりして文字を選択する。以前は左手の親指で操作していたが、今年４月から動きにくくなり、ほおに変えたという。記者が質問すると、一つの問いに数分かけて返事を入力してくれた。
　今では、一日中パソコンを使っても疲れません。苦しい時や痛い時は、思うがままに自分の意思を打ち続け、伝えるだけで苦しみや痛みが半減します。意思が自由に伝えられることで、人間らしく生きられるのです。
　右手の握力が下がり、体がだるくなるなど、異変を感じたのは１９９０年。脱サラして始めた鮮魚商の商売が面白くなったころだった。検査入院した和歌山市内の病院では、急激な脊髄（せきずい）の老化と説明を受けた。治るはずと信じて、いくつもの病院を転々とし、ＡＬＳという病名を告げられたのは２年後だった。
　うすうすおかしいと感じていたが、真実を知ると、生きる希望を失って落ち込み、いらいらして家族にあたることもありました。小中学生だった３人の子どもにも「お父さんはあと３年で死ぬから、お母さんの言うことを聞いて、助けるのやで」と伝えました。
　国内のＡＬＳ患者は約７０００人（２００４年度末）。意識や感覚はしっかりしているが、筋肉を動かす運動神経が徐々に破壊され、３～５年で症状が全身に及ぶ。原因は不明で、進行を止める治療法も、まだない。
　妻の育美さんとは、パソコンを使ってケンカすることもあるという　でも、告知を受けるのは早いほうが良いと思います。一時期は悩み、苦しみますが、ＡＬＳから逃れることができないと分かると、闘うか、死ぬかで悩んだ末に開き直り、前向きに考えるようになります。
　かつては呼吸筋がまひすると終わりだったが、人工呼吸器の補助や医療ケア技術の向上で、長期療養が可能になった。
　告知当初、呼吸器を着けている自分の姿を見られるくらいなら早く死ぬほうがましだと思い、拒否しました。しかし気管支炎になって呼吸困難の苦しさを体験し、最後はのたうち回って苦しんで死ぬのかと思うと、怖くなってきました。家族からも「生きていてほしい」と懇願され、着ける決心をしたのです。
　人工呼吸器を装着せずに亡くなる患者も、まだ少なくない。
　呼吸器を着ける、着けないという判断は少しのことで変わります。ＡＬＳの告知を受けた段階では、精神的に不安定なので、医師は、呼吸器を着けるかどうかということを聞くべきではありません。私は死にそうになって初めて、生きることだけを考えるようになりました。
　告知から約１５年。妻の育美さん（５６）やホームヘルパーらの介護を受けながら在宅療養を続ける。食事は胃に直接つないだチューブから入れている。意思伝達装置は、難病患者向けの給付事業を利用できた。
　この１５年間で、福祉サービスが向上したと感じます。一方、障害者自立支援法が昨年施行されてから、自己負担が増えました。見直してほしい。
　携帯用の会話補助装置もある。月に数回は外出し、ＡＬＳ関係の会合に出席したり、看護学校の講演会に呼ばれたり。電子メールもやりとりして、積極的に友人や社会ともかかわっている。
　患者仲間の笑顔を見た時や、家族と一緒にいる時が一番幸せ。呼吸器を装着しても、苦しい日より、楽しい日の方がはるかに多い。ＡＬＳと告知されても、決してあきらめないでほしい。積極的に行動すれば、療養環境が良くなるのだから。

　１９４８年、和歌山市生まれ。化学メーカーに勤めた後、８１年から鮮魚商を営む。９２年１０月にＡＬＳと告知された。９６年の１月に気管切開、４月に人工呼吸器を装着。８月から在宅療養を始める。現在は週６回のホームヘルパー派遣、週３回の訪問看護、週１回の主治医の往診などを受けている。２００４年から日本ＡＬＳ協会近畿ブロック会長。個人のホームページ（http://www.jtw.zaq.ne.jp/cfbng303）もある。」

UP: 20070214　http://www.arsvi.com/d/als2007.htm　REV:0302 .. 0504　1103,14　20080317

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