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「難病 nambyo」

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文献/■東日本大震災関連→災害と障害者・病者

■関連項目(本HP内別頁)

 ◆アミロイドーシス
 ◆HTLV―1関連脊髄症
 ◆遠位型ミオパチー
 ◆炎症性腸疾患
 ◆潰瘍性大腸炎
 ◆加齢黄斑変性
 ◆ギラン・バレー症候群
 ◆筋萎縮性側索硬化症(ALS)
 ◆筋ジストロフィー
 ◆球脊髄性筋萎縮症
 ◆クッシング病
 ◆クロイツフェルト・ヤコブ病(CJD)
 ◆クローン病
 ◆血管腫(angioma)/血管奇形(Vascular Malformation)
 ◆ゲルストマン・ストロイスラー・シャインカー病(GSS)
 ◆拘束型心筋症
 ◆骨形成不全症
 ◆再生不良性貧血
 ◆再発性多発軟骨炎
 ◆サルコイドーシス
 ◆シェーグレン症候群
 ◆自己免疫性肝炎
 ◆視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica: NMO)
 ◆シャイ・ドレーガー症候群
 ◆シャルコー・マリー・トゥース病(Charcot-Marie-Tooth disease: CMT)
 ◆重症筋無力症(MG)
 ◆心筋症
112.神経線維腫症I型(レックリングハウゼン病)
113.神経線維腫症II型
 ◆進行性核上性麻痺
 ◆進行性骨化性線維異形成症(Fibrodysplasia Ossificans Progressiva:FOP)
 ◆スティーブンス・ジョンソン症候群 (Stevens-Johnson syndrome:SJS)(重症多形滲出性紅斑(急性期))
 ◆スモン
 ◆正常圧水頭症(NPH)
 ◆成人スティル病
 ◆脊髄空洞症
 ◆脊髄小脳変性症
 ◆脊髄性筋萎縮症(SMA)
 ◆線維筋痛症
 ◆線条体黒質変性症
 ◆全身性エリテマトーデス
 ◆多系統萎縮症
 ◆多巣性運動ニューロパチー
 ◆多発性硬化症(Multiple Sclerosis: MS)
 ◆単クローン抗体を伴う末梢神経炎(クロウ・フカセ症候群、POEMS症候群)
 ◆肥大型心筋症
 ◆パーキンソン病
 ◆ハンチントン病
 ◆心筋症/特発性拡張型心筋症/拘束型心筋症/肥大型心筋症
 ◆ベーチェット病
 ◆ペルオキシソーム病
 ◆フィッシャー症候群
 ◆フォン・ヒッペル・リンドウ病(Von Hippel-Lindau disease: VHL)
 ◆複合性局所疼痛症候群 (CRPS)
 ◆膵嚢胞線維症
 ◆肺高血圧症
 ◆慢性炎症性脱髄性多発神経炎
 ◆慢性疲労症候群
 ◆ミトコンドリア病
 ◆メニエール病
 ◆網膜色素変性症
 ◆モヤモヤ病
 ◆溶血性貧血
 ◆ライソゾーム病
 ◆リンパ脈管筋腫症

 ◆更新履歴(「「難病」2015」内)
 ◆更新履歴(「「難病」2014」内)
 ◆更新履歴(「「難病」2013」内)
 ◆更新履歴(「「難病」2012」内)
 医療的ケア/医療行為 2010  2011
 ◆異なる身体のもとでの交信――情報・コミュニケーションと障害者
 ◆医療社会学 sociology of medicine ◆医療人類学

 ◇病者障害者運動史研究 

■本頁の目次

 「難病」?
 ◆本・論文・報告…
  □生存学創成拠点関係者による書籍
  □生存学創成拠点関係者による論文・記事等
  □生存学創成拠点関係者による学会・シンポジウム報告,その他コメント等
  □難病/神経難病/特定疾患関連文献リスト
 ◆関連組織・団体の刊行物など
 ◆難病関連リンク集
  □組織・団体のホームページ
  □個別疾患および個人のホームページ
 ◆

 
 
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■「難病」

立岩 真也 2014/10/24 「そもそも難病って?だが、それでも難病者は(ほぼ)障害者だ」,難病の障害を考える研究集会

立岩 真也 2014
 cf.「特定疾患」,『wikipedia』
 +難病情報センター [外部リンク]http://www.nanbyou.or.jp

◇難病(nambyo)とはまずは「治りにくい病気」といった意味の日常語であり、医学用語としての定義があるわけではない。(治りにくい病気の中でも、数の多いもの、その機序がある程知られている場合には、「難病」と名指されない場合があるが、それは下記する「行政用語としての難病」の存在によるところがあるかもしれない。)

◇他方、この語は――日常語の意味を引き継いだ――政策・行政上の用語として使われてきた。
 1972年の『難病対策要綱』によると、
「1.原因不明、治療方法未確立であり、かつ、後遺症を残すおそれが少なくない疾病 2.経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家庭の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病」
とされている。
 さらに、「難治性疾患克服研究事業」には「難治性疾患克服研究事業の臨床調査研究分野対象疾患」と、「特定疾患治療研究事業対象」とされる「特定疾患」が規定されている。「難病指定を求める」などと言われる際には、難病とは、この事業の対象、とくに「特定疾患」のことを実質的に意味することがある。

◇こうして「制度としての難病」は、研究の対象としての難病であるとともに、生活上の困難の救済・軽減対象でもあってきた。「特定疾患治療研究事業対象疾患」に指定されることによって、「研究事業」のもとで医療費の軽減などが行なわれてきた。また原因・治療法の解明を求めるとともに、医療費負担等の軽減を求める人たちが「特定疾患」への認定を求めてきた。例えば特定疾患に認定されていない「複合性局所疼痛症候群 (CRPS)」の人たちにもそれに加えることを望み求める人たちがいる。また「難病」として多くの人には受け止められているだろう「筋ジストロフィー」も特定疾患には入っていない。(原因がわかっているから入っていない、という説明もあろうが、どうか。その発生機序の解明の度合いが格別に高いとは言えないようにも思える。そして原因がわかったとして、なおりたい人たちにとってば、なおし方が確立されていなければ、意味がない。)その時々の「政治」によってことは決まってきたし、現役の官僚などはもうそうしたいきさつをほとんど知らないだろう。そして歴史研究もほぼなされていない。
 ではあるのだが、あるいはだからこそ、もともとこうした複合的な契機を含む「特定疾患」のあり方を含む「(研究)事業」をどのようにしていくか、政策を立案・実行する側も再検討の要を感じているようでもあり、一定の「整理」もなされようとしてきているようでもあるのだが、その方向が定まっているようにも思えない。こうしてこの(制度としての/における)難病は今(も)変化の途上にある。
 2014/05/23 「難病の患者に対する医療等に関する法律」等々→「難病」2014

■難治性疾患克服研究事業

 cf.「難治性疾患克服研究事業」,『wikipedia』

 「症例数が少なく、原因不明で、治療方法が確立しておらず、生活面への長期にわたる支障がある疾患」に対して行われる厚生労働省による研究事業。1972年に、上記『難病対策要綱』に規定された「特定疾患調査研究事業」として開始。1999年(平成11年)に「特定疾患対策研究事業」と改称、2003年「難治性疾患克服研究事業」と改称。以下のような施策が行なわれている。

1.調査研究の推進。難治性疾患克服研究事業の臨床調査研究分野対象疾患。130疾患。(↓)
2.医療施設等の整備
3.地域の医療・保健福祉の充実・連携
4.QOL(クオリティ・オブ・ライフ)の向上を目指した福祉政策の充実(難病患者等居宅生活支援事業・市町村自治事務。)
5.医療費の自己負担の軽減(特定疾患治療研究事業対象56疾患)(↓)

■難治性疾患克服研究事業 臨床調査研究分野対象疾患(130疾患)

 厚生労働省による原因究明・治療法などの研究が行われるが、特定疾患治療研究事業対象疾患以外は患者の自己負担分は、公費で負担されない。
 詳しくは厚労省 難病情報センターを参照のこと。

厚生労働省による原因究明・治療法などの研究が行われるが、特定疾患治療研究事業の対象疾患以外は患者の自己負担分は、国の公費で負担されない。

→難病情報センター「各疾患の解説 50音順索引」http://www.nanbyou.or.jp/entry/506

1.脊髄小脳変性症
2.シャイ・ドレーガー症候群
3.モヤモヤ病(ウィルス動脈輪閉鎖症)
4.正常圧水頭症(NPH)
5.多発性硬化症
6.重症筋無力症
7.ギラン・バレー症候群
8.フィッシャー症候群
9.慢性炎症性脱髄性多発神経炎
10.多発限局性運動ニューロパチー(ルイス・サムナー症候群)
11.単クローン抗体を伴う末梢神経炎(クロウ・フカセ症候群)
12.筋萎縮性側索硬化症
13.脊髄性進行性筋萎縮症
14.球脊髄性筋萎縮症(Kennedy-Alter-Sung病)
15.脊髄空洞症
16.パーキンソン病
17.ハンチントン病
18.進行性核上性麻痺
19.線条体黒質変性症
20.ペルオキシソーム病
21.ライソゾーム病
22.クロイツフェルト・ヤコブ病(CJD)
23.ゲルストマン・ストロイスラー・シャインカー病(GSS)
24.致死性家族性不眠症
25.亜急性硬化性全脳炎(SSPE)
26.進行性多巣性白質脳症(PWL)
27.後靭帯骨化症
28.黄色靭帯骨化症
29.広範脊柱管狭窄症
30.前縦靭帯骨化症
31.特発性大腿骨骨頭壊死症
32.特発性ステロイド性骨壊死症
33.網膜色素変性症
34.加齢黄斑変性
35.難治性視神経症
36.突発性難聴
37.特発性両側性感音難聴
38.メニエール病
39.遅発性内リンパ水腫
40.PRL分泌異常症
41.ゴナドトロピン分泌異常症
42.ADH分泌異常症
43.中枢性摂食異常症
44.原発性アルドステロン症
45.偽性低アルドステロン症
46.グルココルチコイド抵抗症
47.副腎酵素欠損症
48.副腎低形成(アジソン病)
49.偽性副甲状腺機能低下症
50.ビタミンD受容機構異常症
51.TSH受容体異常症
52.甲状腺ホルモン不応症
53.再生不良性貧血
54.溶血性貧血
55.不応性貧血(骨髄異形成症候群)
56.骨髄線維症
57.特発性血栓症
58.血栓性血小板減少性紫斑病(TTP)
59.特発性血小板減少性紫斑病
60.IgA腎症
61.急速進行性糸球体腎炎
62.難治性ネフローゼ症候群
63.多発性嚢胞腎
64.肥大型心筋症
65.拡張型心筋症
66.拘束型心筋症
67.ミトコンドリア病
68.Fabry病
69.家族性突然死症候群
70.原発性高脂血症
71.特発性間質性肺炎
72.サルコイドーシス
73.びまん性汎細気管支炎
74.潰瘍性大腸炎
75.クローン病
76.自己免疫性肝炎
自己免疫性肝炎
77.原発性胆汁性肝硬変
78.劇症肝炎
79.特発性門脈圧亢進症
80.肝外門脈閉塞症
81.Budd-Chiari症候群
82.肝内結石症
83.肝内胆管障害
84.膵嚢胞線維症 http://www.nanbyou.or.jp/entry/129
85.重症急性膵炎
86.慢性膵炎
87.アミロイドーシス
88.ベーチェット病
89.全身性エリテマトーデス
90.多発性筋炎・皮膚筋炎
91.シャーグレン症候群
92.成人スティル病
93.高安病(大動脈炎症候群)
94.バージャー病
95.結節性多発動脈炎
96.ウェゲナー肉芽腫症
97.アレルギー性肉芽腫性血管炎
98.悪性関節リウマチ
99.側頭動脈炎
100.抗リン脂質抗体症候群
101.強皮症
102.好酸球性筋膜炎
103.硬化性萎縮性苔癬
104.原発性免疫不全症候群
105.若年性肺気腫
106.ランゲルハンス細胞組織球症(ヒスチオサイトーシスX)
107.肥満低換気症候群
108.肺胞低換気症候群
109.原発性肺高血圧症 →肺高血圧症
110.慢性肺血栓塞栓症
111.混合性結合組織病
112.神経線維腫症I型(レックリングハウゼン病)
113.神経線維腫症II型
114.結節性硬化症(プリングル病)
115.表皮水疱症
116.膿疱性乾癬
117.天疱瘡
118.大脳皮質基底核変性症
119.重症多形滲出性紅斑(急性期)→スティーブンス・ジョンソン症候群 (Stevens-Johnson syndrome:SJS)
120.肺リンパ脈管筋腫症(LAM)
121.進行性骨化性繊維異形成(FOP)
122.色素性乾皮症(XP)
123.スモン
124.下垂体機能低下症
125.クッシング病
126.先端巨大症
127.原発性側索硬化症
128.有棘赤血球を伴う舞踏病
129.HTLV―1関連脊髄症
130.先天性魚鱗様紅皮症

以上・2009年4月1日現在

■特定疾患治療研究事業対象疾患(56疾患)・2009年10月1日現在

 上記のうち、特に治療が極めて困難であり、かつ、医療費も高額である疾患について、医療の確立、普及を図るとともに、患者の医療費負担軽減を図る目的で、都道府県を実施主体として特定疾患治療研究事業が行われている。
 所轄の保健所に申請することにより、医療費の自己負担分の一部または全額の助成を、公費で受けることができる。(『難病情報センター』ホームページを参照)

1.ベーチェット病
2.多発性硬化症
3.重症筋無力症
4.全身性エリテマトーデス
5.スモン
6.再生不良性貧血
7.サルコイドーシス
8.筋萎縮性側索硬化症
9.強皮症/皮膚筋炎および多発性筋炎
10.特発性血小板減少性紫斑病
11.結節性動脈炎 1.結節性動脈炎/2.顕微鏡的多発血管炎
12.潰瘍性大腸炎
13.大動脈炎症候群
14.ビュルガー病(バージャー病)
15.天疱瘡
16.脊髄小脳変性症
17.クローン病
18.難治性肝炎のうち、劇症肝炎
19.悪性関節リウマチ
20.パーキンソン病関連疾患 1.進行性核上性麻痺/2.大脳皮質基底核変性症/3.パーキンソン病
21.アミロイドーシス
22.後靭帯骨化症
23.ハンチントン病
24.モヤモヤ病(ウィルス動脈輪閉鎖症)
25.ウェゲナー肉芽腫症
26.特発性拡張型(うっ血型)心筋症
27.多系統萎縮症 1.線条体黒質変性症/2.オリーブ橋小脳萎縮症/3.シャイ・ドレーガー症候群/28.表皮水疱症(接合型及び栄養障害型)
29.膿疱性乾癬
30.広範脊柱管狭窄症
31.原発性胆汁性肝硬変
32.重症急性膵炎
33.特発性大腿骨頭壊死症
34.混合性結合組織病
35.原発性免疫不全症候群
36.特発性間質性肺炎
37.網膜色素変性症
38.プリオン病 1.クロイツフェルト・ヤコブ病/ 2.ゲルストマン・ストロイスラー・シャインカー病/3.致死性家族性不眠症
39.原発性肺高血圧症
40.神経線維腫症I型/神経線維腫症II型
41.亜急性硬化性全脳炎
42.バット・キアリ(Budd-Chiari)症候群
43.特発性慢性肺血栓塞栓症(肺高血圧型)
44.ライソゾーム病 1.ライソゾーム病(ファブリー病を除く)/2.ライソゾーム病(ファブリー病)
45.副腎白質ジストロフィー
46.家族性高コレステロール血症 (ホモ接合型)
47.脊髄性筋萎縮症
48.球脊髄性筋萎縮症
49.慢性炎症性脱髄性多発神経炎
50.肥大型心筋症
51.拘束型心筋症
52.ミトコンドリア病
53.リンパ脈管筋腫症(LAM)
54.重症多形滲出性紅斑 (急性期)→スティーブンス・ジョンソン症候群 (Stevens-Johnson syndrome:SJS)
55.黄色靭帯骨化症
56.間脳下垂体機能障害 1.PRL分泌異常症/2.ゴナドトロピン分泌異常症/3.ADH分泌異常症/4.下垂体性TSH分泌異常症/5.クッシング病/6.先端巨大症/7.下垂体機能低下症

 2013年度補正予算において、特定疾患治療研究事業に緊要性の高い疾患を追加するものとされたことをうけ、2013年10月より、本事業の対象疾患に以下の疾患が追加された。(厚生労働省健康局疾病対策課)

<追加された11疾患>

・家族性高コレステロール血症(ホモ接合体)
脊髄性筋萎縮症
球脊髄性筋萎縮症
慢性炎症性脱髄性多発神経炎
・肥大型心筋症
・拘束型心筋症
ミトコンドリア病
肺リンパ脈管筋腫症(LAM)
・重症多形滲出性紅斑(急性期)
・黄色靱帯骨化症 間脳下垂体機能障害(PRL分泌異常症、ゴナドトロピン分泌異常症、ADH分泌異常症、下垂体性TSH分泌異常症、クッシング病、先端巨大症、下垂体機能低下症)

◆申請書類について

◇大野 更紗 20110620 『困ってるひと』,ポプラ社,272p. ISBN-10: 4591124762 ISBN-13: 978-4591124765 1400+ [amazon]/[kinokuniya] ※ n02.

「病名が確定して、わたしはまず「難病医療費等助成制度」の申請に必要な膨大な書類をそろえることに、一汗書かなければならなかった。ともかく、この制度の申請をしなければ、この先、毎月何十万円もの医療費の支払いを続けることになる。それは、不可能だ。<108<
 当時居住していた小平市の健康課に問い合わせ、申請書類一式と、必要書類のリストを病室宛てに郵送してもらった。
 以下、そのまんまである。
 
 1 難病医療費等助成申請書兼同意書
 2 臨床調査個人票
 3 住民票
 4 世帯調書
 5 健康保険証のコピー
 6 生計中心者の所得状況を証明する書類
 7 保険者からの情報提供にかかる同意書
 8 申請者の保険者の所得区分確認に必要な書類(住民税非課税証明書)
 9 臨床個人調査票に添付が必要な書類(節電図のコピー、筋の病理診断コピー)

 ただでさえ死にそうに具合が悪い中、病人が用意するには酷すぎるとしか思えないリストを見て、くらくらと頭痛がしてきたが、東京都さまから必要と言われているのだから、用意するほか、患者に選択肢はない」(107-8)

■文献

http://www.wht.mmtr.or.jp/~kumiko20/nanbyou.html
◆厚生労働省健康局疾病対策課 編 2011 『難病対策提要平成22年度版』,太陽美術
http://kishosenka.jp/about/effort/effort_jp_002.html

◆厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会 2002/08/23 「今後の難病対策の在り方について(中間報告)概要」 http://www.mhlw.go.jp/shingi/2002/08/s0823-2.html
◆厚生労働省 2009/10/30 特定疾患治療研究事業の対象疾患の拡大について」 http://www.mhlw.go.jp/bunya/kenkou/nanbyo/091030-1.html

 
 
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■本・論文・報告…

 この文献リストはすべてを網羅しているわけではありません.以下,および関連項目もご覧ください。
 ◆難病/神経難病/特定疾患 2009
 ◆ALS・本
 ◆立岩真也『ALS――不動の身体と息する機械』文献表+

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□生存学創成拠点関係者による書籍・雑誌(新着順)

川口 有美子 20091215 『逝かない身体――ALS的日常を生きる』,医学書院,270p. ISBN-10: 4260010034 ISBN-13: 978-4260010030 \2100 [amazon][kinokuniya] ※ n02. als.
◆小長谷 百絵・川口 有美子 編 20090810 『在宅人工呼吸器ポケットマニュアル 』,医歯薬出版, 212p. ISBN-10:4263235290 ISBN-13:978-4263235294 \2730 [amazon][kinokuniya] ※ n02. als. v03
◆20090225 『生存学』創刊号,生活書院,414p. ISBN-10: 4903690350 ISBN-13: 978-4903690353 \2310 [amazon][kinokuniya] ※
立岩 真也 20041115 『ALS――不動の身体と息する機械』 医学書院,449p. ISBN:4260333771 \2940 [amazon][kinokuniya] ※ n02. als.

『逝かない身体――ALS的日常を生きる』表紙    『在宅人工呼吸器ポケットマニュアル 』表紙    『生存学』創刊号表紙    『ALS――不動の身体と息する機械』表紙

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□生存学創成拠点関係者による論文・記事等(新着順)

立岩 真也 20101101 「資格/医療的ケア――唯の生の辺りに・7」,『月刊福祉』93(11): ***-***
立岩 真也 20100825 「障がいや病気を持つ人々にとって生きやすい社会の仕組みを追究――立命館大学大学院 先端総合学術研究科 生存学研究センター」(インタビュー),『VIEW21』(高校版・vol.3),ベネッセコーポレーション,323: 32-34
 [外部リンク]http://benesse.jp/berd/center/open/kou/view21/2010/09/pdf/05ken.pdf
長谷川 唯 20100331 「自立困難な進行性難病者の自立生活――独居ALS患者の介助体制構築支援を通して」,『Core Ethics』6: 349-359 [PDF]
山本 晋輔 20100331 「重度身体障害者の居住支援――単身ALS 罹病者の転居事例を通して」, 『Core Ethics』6: 451-460 [PDF]
西田 美紀 20100331 「重度進行疾患の独居者が直面するケアの行き違い/食い違いの考察――ALS 療養者の一事例を通して」,『Core Ethics』6: 311-321
植村 要 2010/03 「「エンハンスメント」言説における「障害者」の生の位置――レオン・カスの論を中心に」,『生存学』2.
川口 有美子 20100320 「患者会組織の国際的展開―― 『ALSにグローバル・スタンダードは必要なのか?』」,『生存学』2: 265-296
立岩 真也 201003** 「良い死?/唯の生!」,(財)日本宗教連盟シンポジウム実行委員会編『「尊厳死法制化」の問題点を考える』,日本宗教連盟第4回宗教と生命倫理シンポジウム報告書,21-43
◆杉本健郎/立岩真也(聞き手) 20100301 「「医療的ケア」が繋ぐもの」(インタビュー),『現代思想』38(3): 52-81
 →cf.◇杉本健郎/立岩真也(聞き手) 20100202 「杉本健郎氏に聞く」,公開インタビュー 於:立命館大学
佐藤 浩子 200904** 「重度障害者等包括支援について――京都市・福岡市・中野区・盛岡市における調査から」,『平成20年度厚生労働省障害者保健福祉事業 障害者自立支援調査研究プロジェクト重度障害者等包括支援を利用した持続可能なALS在宅療養生活支援モデルの実証的研究』特定非営利法人ALS/MNDサポートセンターさくら会
伊藤 佳世子 200904** 「24時間介護の必要な長期療養の重度障害者の退院支援とケアホーム構想について」,平成20年度厚生労働省障害者保健福祉推進事業 障害者自立支援プロジェクト『重度障害者等包括的支援を利用した持続可能なALS在宅療養生活支援モデルの実証的研究』特定非営利法人ALS/MNDサポートセンターさくら会
松原 洋子 2009416 「東アジアALSプロジェクトと生存学」,『JALSA』77: 24-25
川口 有美子 2009416 「東アジアALSプロジェクトと生存学[補足]」,『JALSA』77: 26
川口 有美子 2009416 「障害者自立支援法 4月からの改定のポイント」,『JALSA』77: 27-28
川村 佐和子川口 有美子(聞き手) 20080301 「難病ケアの系譜――スモンから在宅人工呼吸療法まで」(インタビュー),『現代思想』36(3): 171-191
西田 美紀 200903** 「医療的ケアを必要とする重度障害者の単身在宅生活に向けての課題」,特定非営利活動法人ALS/MNDサポートセンターさくら会『平成20年度厚生労働省障害者保健福祉事業 障害者自立支援調査研究プロジェクト』:114-124.
日高 友郎 200903** 「ALS患者のコミュニケーション支援のエスノグラフィー」 立命館大学大学院文学研究科2008年度修士論文
山本 晋輔 20090225 「独居ALS患者の在宅移行支援(3)――二〇〇八年七月」,『生存学』1: 201-217
西田 美紀 20090225 「独居ALS患者の在宅移行支援(1)――二〇〇八年三月〜六月」,『生存学』1: 165-183
堀田 義太郎 20090225 「独居ALS患者の在宅移行支援(4)――課題・要因・解決方策」,『生存学』1: 218-235
長谷川 唯 20090225 「独居ALS患者の在宅移行支援(2)――二〇〇八年六月」,『生存学』1: 184-200
日高 友郎水月 昭道サトウ タツヤ松原 洋子 2009/02/20 「ALS患者の生活現場における技術や知識の検討――ピア・サポート事例のフィールドワークから」,『立命館人間科学研究』18: 33-47 [PDF]
川口 有美子 20090201 「難病ALSの療養にみる日本独自のケアと共に創るケアへの期待」(難病と在宅ケア特集),『保健の科学』,杏林書店,51(2): 108-113
中島 孝川口 有美子(聞き手) 20080201 「QOLと緩和ケアの奪還――医療カタストロフィ下の知的戦略」(インタビュー),『現代思想』36(2): 148-173
川口 有美子 200901** 「在宅ALS療養者における非侵襲的人工呼吸療法の導入と限界に関する課題――患者・家族・ヘルパーの立場から」,平成20年度厚生労働科学研究費補助金(難治性疾患克服研究事業)研究分担報告書
◆西田 美紀 20090101 「自己負担金が家計を圧迫――単身ALS患者の経済状況」,『難病と在宅ケア』14(10): 19-22
植村 要 2008 「改良型歯根部利用人工角膜――手術を受けた人、手術をした医師、技術開発、三つの歴史の交点として」,立命館大学大学院先端総合学術研究科博士予備論文
植村 要 20070519 「改良型歯根部利用人工角膜による視力回復の得失について」,『保健医療社会学論集』18特別号, 35.
植村 要 20070331 「変容する身体の意味づけ――スティーブンスジョンソン症候群急性期の経験を語る」『Core Ethics』3: 59-74. [PDF]
植村 要 2007 「障害者が「なおる」ことを考えるとき――失明と手術による視力回復を経験した1女性のライフストーリー」花園大学社会福祉学会編『福祉と人間科学』17: 191-219.


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□生存学創成拠点関係者による学会・シンポジウム報告,その他コメント等(新着順)

立岩 真也 20100827 「なんのための「緩和」?」,第15回日本難病看護学会学術集会 特別シンポジウム,於:山形県立保健医療大学
 http://square.umin.ac.jp/intrac/convention.htm
立岩 真也 2010/08/26 「間違った資格・研修の使い方は今あるものさえ壊してしまう」,障がい者政策推進議員連盟・難病対策推進議員連盟合同勉強会,於:東京・参議院議員会館
立岩 真也 20100810 筋ジストロフィーの人の所謂医療的ケアについてのコメント「法律通りじゃ生きられない」(記者:奥迫 了平),『ニュースの卵』
http://www.newstamago.com/news/2010/08/2010081001.html
立岩 真也 20100801 「人間の条件→そんなものない」(講演),バクバクの会結成20周年記念総会,於:東京
立岩 真也 20100413 ALSと人工呼吸器についてのコメント,読売テレビ
伊藤 佳世子 20100111 「若いALS 女性患者の在宅支援と見えてきた課題」(ポスター発表), 特定疾患患者の自立支援体制の確立に関する研究, 於:都市センターホール(東京都千代田区)
長谷川 唯 20090926-27 「重度障害者の在宅支援体制の事例検討」,障害学会第6回大会・報告要旨(ポスター報告),於:立命館大学
長谷川 唯 20090828 「独居ALS患者における支援体制の事例検討」,第14回難病看護学会大会,於:前橋テルサ
川口 有美子 20090315 「ALSの在宅ケア」,日本在宅ケア学会 分科会報告,於: 大阪府立大学中百舌鳥キャンパス
葛城 貞三 20090314 基調報告「ALS患者実態調査報告」,滋賀神経難病研究会シンポジウム,於:大津市・アルマーレ
長谷川 唯堀田 義太郎 20090314 「難病患者の地域生活移行支援における諸課題」,日本保健医療社会学会関西地区例会 於:キャンパスプラザ京都
◆阪田 弘一・山本 晋輔 20090301 「スペースALS-D――介護×ダンス×建築」,国際研究フォーラム「ライフデザインと福祉(Well-being)の人類学」,於: 立命館大学衣笠キャンパス創思館カンファレンスルーム
Matsubara,Yoko 20090124 (Reporter) "Everyday Life with a Home Ventilator and Communication Aid Devices: A Case of Japanese Patient with ALS," Workshop on The Mechanization of Empathy in Health Care, Ritsumeikan University.
長谷川 唯(代表)・西田美紀堀田義太郎 20081117 「独居ALS患者における制度的支援体制の事例検討」(ポスター発表) ,第8回日韓中住居問題国際会議・プレシンポジウム,於:立命館大学
山本 晋輔・長谷川 唯 20081117 「独居ALS患者の住環境整備における現状と課題」(ポスター発表) ,第8回日韓中住居問題国際会議・プレシンポジウム,於:立命館大学
長谷川 唯(代表)・竹林 弥生・西田 美紀 20080830 「独居での在宅生活が困難となったALS療養者の事例検討――社会福祉の立場から」,第13回日本難病看護学会・発表抄録,於:タワーホール船堀
山本 晋助仲口 路子長谷川 唯北村 健太郎堀田 義太郎 20080615 「ALS患者の在宅独居移行支援に関する調査研究(1)――重度ALS患者のための在宅独居空間整備に関する研究」,第22回日本地域福祉学会大会,於:同志社大学
堀田 義太郎渡邉 あい子仲口 路子長谷川 唯山本 晋助北村 健太郎 20080615 「ALS患者の在宅独居移行支援に関する調査研究(2)――1分間×24時間タイムスタディに基づくケアニーズの把握」,第22回日本地域福祉学会大会,於:同志社大学
仲口 路子長谷川 唯山本 晋助北村 健太郎堀田 義太郎 20080615 「ALS患者の在宅独居移行支援に関する調査研究(3)――在宅移行の困難」,第22回日本地域福祉学会大会,於:同志社大学

 
 
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■関連組織・団体の刊行物など

日本難病・疾病団体協議会 2010/06/04〜 JPA事務局ニュース
◇民主党難病対策推進議員連盟 2010/06/16 2010年度政策要望書

 
 
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■難病関連リンク集


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□組織・団体のホームページ
◆難病情報センター
 [外部リンク]http://www.nanbyou.or.jp
 ◆(財)北海道難病連
 http://www.tokeidai.co.jp/h-nanren/ ×
  →[外部リンク]http://www.do-nanren.jp/
 ◆難病・患者団体一覧(難病情報センターHP内)
 http://www.nanbyou.or.jp/nanbyou/advice/index2.html ×
  →[外部リンク]http://www.nanbyou.or.jp/dantai/index.html
難病をもつ人の地域自立生活を確立する会(AGAINST)
 http://www.k5.dion.ne.jp/~against/ ×
◆難病ドットコム――特定疾患・希少疾患の医療情報サイト([外部リンク]日本製薬工業協会HP内)
 [外部リンク]http://jpma-nanbyou.com/index.aspx
◆神経難病(神経変性疾患)について([外部リンク]クオーレ・ライフラインHP内)
 (旧:「神経難病克服・研究支援データバンク(神経難病について)」)
 http://www.imasy.or.jp/~hsdl/mnd/ ×
  →[外部リンク]http://www.qole-acct.co.jp/mnd/
◆遺伝子治療と再生医療([外部リンク]クオーレ・ライフラインHP内)
 (旧:「神経難病克服・研究支援データバンク(遺伝子治療解説)」
 http://www.imasy.or.jp/~hsdl/mnd/gene/ ×
  →[外部リンク]http://www.qole-acct.co.jp/genetiss/
◆国立療養所宮城病院(難病ネットワーク等の情報)
 [外部リンク]http://www.mnh.go.jp/
日本ALS協会
 [外部リンク]http://www.alsjapan.org/contents/care/02.html
◆神経筋難病情報サービス
 [外部リンク]http://www.niigata-nh.go.jp/nanbyo/
◆難病団体イエローページ
 http://www2.kk-net.com/~nittel/list/index.html ×
◆医薬品医療機器総合機構
 (旧:医薬品副作用被害救済・研究振興調査機構)
 http://www.kiko.go.jp/×
  →[外部リンク]http://www.pmda.go.jp/index.html
  (健康被害救済制度 患者向医薬品ガイド おくすりQ&A 重篤副作用疾患別対応マニュアル)
 電話でも受け付けます。(電話番号:03-3506-9457)
 受付時間:月曜日〜金曜日 9:00〜12:00,13:30〜17:00
 (祝祭日及び年末年始を除く)
◆各県の「消費者くすり相談窓口」のリスト([外部リンク]日本薬剤師会ホームページ内)
 http://www.Iijnet.or.jp/iyakuhin-kiko/Ku3.htm ×
  →[外部リンク]http://www.nichiyaku.or.jp/contents/links/sodan_center_list.html

◆日本在宅医学会
 http://jahcp.gr.jp/
◆日本神経学会
 [外部リンク]http://www.neurology-jp.org/index.html
◆日本神経治療学会
 [外部リンク]http://www.jsnt.gr.jp/index.html
日本難病看護学会
 [外部リンク]http://square.umin.ac.jp/intrac/index.htm
日本難病・疾病団体協議会
 [外部リンク]http://www.nanbyo.jp/
◆日本神経疾患医療・福祉従事者学会([外部リンク]日本臨床医療福祉協議会HP内)
 [外部リンク]http://www.minamitohoku.or.jp/jhwan/newpage8.html
◆日本リハビリテーション医学会
 [外部リンク]http://www.jarm.or.jp/
◆World Federation of Neurology
 [外部リンク]http://www.wfneurology.org/(英語)


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□個別疾患,および個人のホームページ

 *個々の疾患の頁にいくらかあります&情報をお寄せください。

◆SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会
 http://www.sma-kazoku.net/

◆蒔田備憲 難病カルテ 発売中
 https://twitter.com/kusakanmuri_m
 「毎日新聞水戸支局記者。取り組んでいるテーマは聴覚障害、難病、高次脳機能障害など。1982年生。電子書籍「もがく心 高次脳機能障害の若者たち」(http://bit.ly/ymuBcU )、「難病カルテ 患者たちのいま」(生活書院)を刊行。発言は会社と関係なく、個人の責任で行います。」

◆なんサポ☆5号
 https://twitter.com/nansapo
 「難病サポーターズクラブJapan、通称「なんサポ」です。プロボノワーカーとしてNPO法人佐賀県難病支援ネットワークの方々と関わらせて頂く中で、難病でない人にもっと難病のことを知って頂きたい、難病があっても働けることをお伝えしたい、難病の方を応援したいと、新たに「なんサポ」を立ち上げました。中の人5号です。よろしくです! ? 佐賀県 ? facebook.com/#!/nanbyosuppo…」

◆Yukiko_Grace

 https://twitter.com/Yukiko_Grace
 「ALS supportingVolunteer歴20余年、縁あって今はFMSやCFSも応援中。日常はGardeningとChorusを趣味に、社会人になった子供3人と暮らしています。アルツハイマーの母が施設に入所中。夢みたいにほんわかした言葉と心に惹かれる夢喰い虫です。猫と薔薇が大好き。フォロバ必ずするとは限りません。千葉県在住,Japan blogs.yahoo.co.jp/natsumero4seni… 」

◆神経難病克服・研究支援データバンク高速推進研究室/High-Speed Drive Lab.(HSDL)
 [外部リンク]http://www.imasy.or.jp/~hsdl/
(※現在上記コンテンツの最新情報は[外部リンク]クオーレ・ライフラインHPで更新)

◆神経難病ドキュメント
 [外部リンク]http://www.imasy.or.jp/~hsdl/sakura/

◆なおちゃんの網膜芽細胞
 http://www.sannet.ne.jp/userpage/ike-hiro/ ×
  →[外部リンク]http://www.page.sannet.ne.jp/ike-hiro/
 (「このホームページが、網膜芽細胞腫を早く見つけるきっかけになれば幸いです。」)

◆PapaIyaAkan! Reception 難病を考えるページ(旧:PapaIyaAkan!−こども達がキラリとひかる瞬間−)
 http://village.infoweb.or.jp/~papaiya/idex.htm ×
 →[外部リンク]http://narawalk.ld.infoseek.co.jp/miduki/
 (「ミヅキは稀少難病「脳下垂体前葉欠損症」です.難病のこどもを抱える親御さん!是非,ご参加ください.受け入れる事(Reception)がこの Web Page のテーマです.」)

◆FANKS MAGAZINE 1998.09.08
 http://www.enjoy.ne.jp/~fujita97/ ×
 「わたしは特定疾患の原発性免疫不全症候群≠フ患者本人です.
 昨年の自己負担問題を発端に,患者団体の活動を始め,今年1月25日にホームページを立ち上げました
5月1日の毎日新聞社会面にもわたしのHPが紹介されたこともあり現在の難病医療を中心に,医療・福祉の政府の政策を斬っています.最新情報では,平成11年度の予算概算要求が出され,わたしも先日厚生省に陳情に行きました」

 
 
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■人 →ALS関係の人々は別頁にもあり

植村 要
葛城 貞三
川口 武久
川口 有美子
川村 佐和子
島崎 八重子
仲口 路子
中島 孝
西田 美紀
橋本 操(みさお)
長谷川 唯
堀田 義太郎
武藤 香織
山本 晋輔


*この頁は平成24〜25年度 厚生労働科学研究 難治性疾患克服研究事業「患者および患者支援団体等による研究支援体制の構築に関わる研究」の一環として、その資金も得て作成されました。
*この頁は文部科学省科学研究費補助金を受けてなされた研究(基盤(B)・課題番号16330111 2004.4〜2008.3)のための資料の一部でもあります。

REV:..20050718 1227 20060831 20080228 0927 20091023(篠木 涼), 20100122,0718, 0911, 18, 19, 28(藤原 信行), 1010, 1109, 1115, 1210, 1217, 20110315, 20120402, 0709(櫻井 悟史), 0712, 15, 16, 21, 31, 0823, 20130125, ... 0829, 1020, 1022, 23, 1108 ... 20140128, 29, 0201, 0205, 0222, 0227, 0305, 031, ... 0815, 16, 0919, 1209, 31, 20150916 .. 20170103
病者障害者運動史研究  ◇生存・生活 
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