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>HOME 難病情報センター http://www.nanbyou.or.jp ◆-2004 ◆2005- ◆筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ） ◆ハンチントン病 ◆筋ジストロフィ ◆難病をもつ人の地域自立生活を確立する会（ＡＧＡＩＮＳＴ） http://www.k5.dion.ne.jp/~against/ ◆（財）北海道難病連 http://www.nanbyou.or.jp/nanbyou/advice/index2.html ◆難病団体イエローページ http://www2.kk-net.com/~nittel/list/index.html ◆大野良之他編『難病の最新情報──疫学から臨床・ケアまで』， 南山堂，2000年8月，8000円+税，551頁 ■人 ◆川村 佐和子 ◆中島 孝 ◆武藤 香織 ■論文等 ◆武藤 香織・岩木 三保・吉良 潤一 200004 「難病患者に対する入院施設確保事業の現状と問題点――福岡県重症神経難病ネットワークの取り組みより」 『医療と社会』10(1):145-157 ◆武藤 香織・岩木 三保 200011 「神経難病の療養環境整備と医療情報ネットワーク」（岩木三保と共著） 『BIO Clinica』15(12): 53-57 ◆武藤 香織 20001115 「遺伝性難病の療養不安解消を」 『朝日新聞』（2000.11.15朝刊） …… ◆中島 孝・川口 有美子（聞き手） 20080201 「ＱＯＬと緩和ケアの奪還――医療カタストロフィ下の知的戦略」（インタビュー） 『現代思想』36-2(2008-2):148-173 ◆川村 佐和子・川口 有美子（聞き手） 20080301 「難病ケアの系譜――スモンから在宅人工呼吸療法まで」（インタビュー） 『現代思想』36-3(2008-3):171-191 >TOP ■神経難病 ●脊髄小脳変性症 ◆National Ataxia Foundation http://www.ataxia.org/ （アメリカ運動失調財団のホームページ。主に研究者対象。世界中の「脊髄症の変性症」の団体、脊髄小脳変性症の中の非常にまれな疾患のホームページへのリンクも。） ●シャイ・ドレーガー症候群 ◆Shy-Drager Syndrome Support Network http://www.social.com/health/nhic/data/hr2300/hr2383.html ●パーキンソン病 ◆National Parkinson Foundation（全米パーキンソン病財団） http://www.parkinson.org/ ◆Parkinson's Diseases Links http://neurosurgery.mgh.harvard.edu/fnctnlhp.htm#OtherPDInfo （マサチューセッツ総合病院脳外科のホームページの一部。世界中のパーキンソン病に関するホームページのリンクあり。） ●ハンチントン病に関するもの ●多発性筋炎に関するもの ◆The Myositis Association of America : for Patients with Inflammatory Myopathies http://www.myositis.org/About-IM.html （米国筋炎協会のホームページのうちの炎症性筋疾患の部分。病気の詳しい説明。） ◆Polymyositis (adult) http://housecall.orbisnews.com/databases/ami/convert/000428.html （Heaalth Questions & AnswersのDatabaseにある筋炎についての解説） ●多発性硬化症 ◆MS CABIN http://www.win.or.jp/~kyonta/ （国際MS支援財団(International MS Support Foundation )の日本支部のホームページ。日本語。多発性硬化症の患者さん個人の運営。） ◆MSer's INPUT http://aspin.asu.edu/msnews/msers.htm （国際MS支援財団のホームページの一部。読者の投稿。専門家も療養上のアドバイス） ◆MS CABIN（MSer's INPUTの日本語訳） ◆MS news http://aspin.asu.edu/msnews/indexa.htm ◆Multiple Sclerosis Foundation http://www.icanect.net/msf/ （MS財団のホームページ。臨床症状、診断の解説、FAQ…） ●重症筋無力症に関するもの ◆Myasthenia gavis foundation of America http://www.med.unc.edu/mgfa/ （教育、研究者支援、出版についても情報） ◆Myasthenia gravis Association of Colorado http://www.infohiway.com/mgacolorado/index.htm （臨床的な事項、日常生活上の事項中心） ◆Myasthenia Gravis Association of Western Pennsylvania http://trfn.clpgh.org/orgs/mga/ （臨床的な事項、日常生活上の事項中心） ◆Myasthenia Gravis Links http://pages.prodigy.com/myasthenia/#INDEX （世界中のMGに関するホームページのリンク） ●クロイツフェルト・ヤコプ病に関するもの ◆狂牛病に関するＱ＆Ａ（厚生省発表の異型クロイツフェルト・ヤコプ病に関するQ & A） http://www.mhw.go.jp/topics/cow/index.html ◆狂牛病緊急シンポジウム：プリオン病の現状--狂牛病の理解のために http://jvm2.vm.a.u-tokyo.ac.jp/kyogyu/index.html （日本獣医学会主催のシンポジウムの記録） ◆狂牛病の正しい知識 http://pilot.msu.edu/user/okadakat/bse.htm （池田正行氏（東京医科歯科大学大学院 細胞機能制御学講座）によるホームページ） ●進行性筋ジストロフィに関するもの ◆Muscukar Dystrophy Association (MDA)（米国筋ジストロフィ協会） http://www.mdausa.org （筋ジストロフィだけでなく、ALSやシャルコー・マリー・トウース病、多発性筋炎、重症筋無力症など筋肉の萎縮、筋力低下をきたす疾患を全部を対象としており、それらの情報を流している） ●メーリング リスト ◆筋萎縮性側索硬化症（ALS）のメーリングリスト http://www.crosswave.co.jp/cm/als/ ◆多発性硬化症（MS）のメーリングリスト http://www.crosswave.co.jp/cm/ms/ ●全部に関係しているもの ◆医薬品副作用被害救済・研究振興調査機構（医薬品機構） http://www.Iijnet.or.jp/iyakuhin-kiko/Ku1.htm （消費者くすり相談 「経験豊富な薬剤師が常駐し、医薬品に関するあらゆる問い合せにお答えしています。」） 各県の医薬品情報センター（くすり相談窓口）のリスト http://www.Iijnet.or.jp/iyakuhin-kiko/Ku3.htm 電話でも受け付けます。（電話番号：03-3506-9457） 受付時間：月曜日～金曜日 9:00～12:00、13:30～17:00 （祝祭日及び年末年始を除く） ◆難病情報センター http://www.nanbyou.or.jp/ （難病医学研究財団による難病関係の情報のページ） ◆A gleam of RECOVERY http://www2.kk-net.com/~nittel/ 難病患者の社会復帰を支援する活動を行っている方のホームページです。 本人自身がクローン病という難病の患者です。 クロロキン薬害やスモン薬害の被害者の会の情報があります。 難病団体イエローページ等 クローン病 Crohn's Diseaseについての記述あり ◆ＦＡＮＫＳ ＭＡＧＡＺＩＮＥ 1998.09.08 http://www.enjoy.ne.jp/~fujita97/ 「わたしは特定疾患の〝原発性免疫不全症候群〟の患者本人です 昨年の自己負担問題を発端に、患者団体の活動を始め、今年1月25日にホームページを立ち上げました 5月1日の毎日新聞社会面にもわたしのＨＰが紹介されたこともあり現在の難病医療を中心に、医療・福祉の政府の政策を斬っています最新情報では、平成11年度の予算概算要求が出され、わたしも先日厚生省に陳情に行きました」 ◆神経難病克服・研究支援データバンク(神経難病について) http://www.imasy.or.jp/~hsdl/mnd/ ◆神経難病克服・研究支援データバンク(遺伝子治療解説) http://www.imasy.or.jp/~hsdl/mnd/gene/ ◆YUHI：胆道閉鎖症とたたかうゆうひ君のページ http://www.biwa.or.jp/~hiro-fsy/ ◆国立療養所宮城病院（難病ネットワーク等の情報） http://www2.odn.ne.jp/mnh/ ◆筋萎縮性側索硬化症(ALS)全国医療情報ネットワーク http://www.nanbyou.or.jp/nanbyou/2als-net/index.html ◆難病情報センター http://www.nanbyou.or.jp/ （特定疾患に指定されている難病解説と対応医療機関案内、イベント案内等） ◆神経筋難病サービス http://www.saigata-nh.go.jp/nanbyo/ ◆国立療養所神経筋グループが開いている神経難病による「ＡＤＬ低下とその対策」(5)は、口腔内の清潔から住宅改造までノウハウと福祉用具の使い方を紹介しています。 http://www.saigata-nh.go.jp/nanbyo/riha/rihaindex.htm ■難病関連リンク集 ◆神経難病克服・研究支援データバンク高速推進研究室/High-Speed Drive Lab.(HSDL) http://www.imasy.or.jp/~hsdl/ ◆筋萎縮性側索硬化症(ALS) http://www.imasy.or.jp/~hsdl/mnd/als.html target=_top ◆脊髄小脳変性症(SCD) http://www.imasy.or.jp/~hsdl/mnd/scd.html ◆神経難病ドキュメント http://www.imasy.or.jp/~hsdl/sakura/ ◆なおちゃんの網膜芽細胞 http://www.sannet.ne.jp/userpage/ike-hiro/ （「なおちゃんは網膜芽細胞腫という病気で、９６年５月から現在まで治療中です。このホームページが、網膜芽細胞腫を早く見つけるきっかけになれば幸いです。」） ◆PapaIyaAkan!－こども達がキラリとひかる瞬間－ http://village.infoweb.or.jp/~papaiya/idex.htm （「ミヅキは稀少難病「脳下垂体前葉欠損症」です。難病のこどもを抱える親御さん！是非、ご参加ください。受け入れる事(Reception)がこのWebPageのテーマです。」） ◆ハレバレ会（福井県） （脊髄脳変性症の患者＆家族の会） ＊このファイルは文部科学省科学研究費補助金を受けてなされている研究（基盤(B)・課題番号16330111 2004.4～2008.3）のための資料の一部でもあります。 http://www.ritsumei.ac.jp/acd/gr/gsce/p1/2004t.htm REV:..20050718 1227 20060831 20080228 ◇筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ） ◇ハンチントン病 ◇筋ジストロフィー |