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「難病 nambyo」
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あなた自身や家族の体験談を、研究に役立てましょう。
厚生労働科学研究 難治性疾患等克服研究事業 患者情報登録サイト
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■東日本大震災関連→◆災害と障害者・病者
■関連項目（本ＨＰ内別頁）
◆遠位型ミオパチー◆筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）
◆筋ジストロフィー
◆血管腫（angioma）／血管奇形（Vascular Malformation）
◆シャルコー・マリー・トゥース病(Charcot-Marie-Tooth disease: CMT)
◆重症筋無力症（ＭＧ）
◆進行性骨化性線維異形成症(Fibrodysplasia Ossificans Progressiva：FOP)
◆スティーブンス・ジョンソン症候群 (Stevens-Johnson syndrome:SJS)（重症多形滲出性紅斑（急性期））
◆スモン
◆脊髄性筋萎縮症（ＳＭＡ）
◆ハンチントン病
◆フォン・ヒッペル・リンドウ（VHL）病
◆複合性局所疼痛症候群 (CRPS）
◆膵嚢胞線維症
◆肺高血圧症
◆更新履歴（「「難病」2012」内)
◆医療的ケア／医療行為 2010 2011
◆異なる身体のもとでの交信――情報・コミュニケーションと障害者
◆医療社会学 sociology of medicine ◆医療人類学
■本頁の目次
◆「難病」？◆本・論文・報告…
□生存学創成拠点関係者による書籍
□生存学創成拠点関係者による論文・記事等
□生存学創成拠点関係者による学会・シンポジウム報告，その他コメント等
□難病／神経難病／特定疾患関連文献リスト
◆難病関連リンク集
□組織・団体のホームページ
□個別疾患および個人のホームページ
◆人
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■「難病」
＊この部分：立岩 cf.「特定疾患」，『wikipedia』＋難病情報センター [外部リンク]http://www.nanbyou.or.jp
◇難病（nambyo）とは「治りにくい病気」といった意味の日常語であり、医学用語としての定義があるわけではない。（治りにくい病気の中でも、数の多いもの、その機序がある 程知られている場合には、「難病」と名指されない場合があるが、それは下記する「行政用語としての難病」の存在によるところがあるかもしれない。）
◇他方、この語は――日常語の意味を引き継いだ――政策・行政上の用語として使われてきた。
1972年の『難病対策要綱』によると、
「1.原因不明、治療方法未確立であり、かつ、後遺症を残すおそれが少なくない疾病 2.経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家庭の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病」
とされている。
さらに、「難治性疾患克服研究事業」には「難治性疾患克服研究事業の臨床調査研究分野対象疾患」と、「特定疾患治療研究事業対象」とされる「特定疾患」が規定されている。「難病指定を求める」などと言われる際には、難病とは、この事業の対象、とくに「特定疾患」のことを実質的に意味することがある。
◇こうして「制度としての難病」は、研究の対象としての難病であるとともに、生活上の困難の救済・軽減対象でもあってきた。「特定疾患治療研究事業対象疾患」に指定されることによって、「研究事業」のもとで医療費の軽減などが行なわれてきた。また原因・治療法の解明を求めるとともに、医療費負担等の軽減を求める人たちが「特定疾患」への認定を求めてきた。例えば特定疾患に認定されていない「複合性局所疼痛症候群 (CRPS）」の人たちにもそれに加えることを望み求める人たちがいる。また「難病」として多くの人には受け止められているだろう「筋ジストロフィー」も特定疾患には入っていない。（原因がわかっているから入っていない、という説明もあろうが、どうか。その発生機序の解明の度合いが格別に高いとは言えないようにも思える。そして原因がわかったとして、なおりたい人たちにとってば、なおし方が確立されていなければ、意味がない。）
他方、もともとこうした複合的な契機を含む「特定疾患」のあり方を含む「（研究）事業」をどのようにしていくか、政策を立案・実行する側も再検討の要を感じているようでもあり、一定の「整理」もなされようとしてきているようでもあって、この（制度としての／における）難病は今（も）変化の途上にある。
■難治性疾患克服研究事業
cf.「難治性疾患克服研究事業」，『wikipedia』「症例数が少なく、原因不明で、治療方法が確立しておらず、生活面への長期にわたる支障がある疾患」に対して行われる厚生労働省による研究事業。1972年に、上記『難病対策要綱』に規定された「特定疾患調査研究事業」として開始。1999年（平成11年）に「特定疾患対策研究事業」と改称、2003年「難治性疾患克服研究事業」と改称。以下のような施策が行なわれている。
1.調査研究の推進。難治性疾患克服研究事業の臨床調査研究分野対象疾患。130疾患。（↓）
2.医療施設等の整備
3.地域の医療・保健福祉の充実・連携
4.QOL（クオリティ・オブ・ライフ）の向上を目指した福祉政策の充実（難病患者等居宅生活支援事業・市町村自治事務。）
5.医療費の自己負担の軽減（特定疾患治療研究事業対象56疾患）（↓）
■難治性疾患克服研究事業 臨床調査研究分野対象疾患（130疾患）
厚生労働省による原因究明・治療法などの研究が行われるが、特定疾患治療研究事業対象疾患以外は患者の自己負担分は、公費で負担されない。詳しくは厚労省 難病情報センターを参照のこと。
厚生労働省による原因究明・治療法などの研究が行われるが、特定疾患治療研究事業の対象疾患以外は患者の自己負担分は、国の公費で負担されない。
→難病情報センター「各疾患の解説 50音順索引」http://www.nanbyou.or.jp/entry/506
1.脊髄小脳変性症
2.シャイ・ドレーガー症候群
3.モヤモヤ病（ウィルス動脈輪閉鎖症）
4.正常圧水頭症（NPH）
5.多発性硬化症
6.重症筋無力症
7.ギラン・バレー症候群
8.フィッシャー症候群
9.慢性炎症性脱髄性多発神経炎
10.多発限局性運動ニューロパチー（ルイス・サムナー症候群）
11.単クローン抗体を伴う末梢神経炎（クロウ・フカセ症候群）
12.筋萎縮性側索硬化症
13.脊髄性進行性筋萎縮症
14.球脊髄性筋萎縮症（Kennedy-Alter-Sung病）
15.脊髄空洞症
16.パーキンソン病
17.ハンチントン病
18.進行性核上性麻痺
19.線条体黒質変性症
20.ペルオキシソーム病
21.ライソゾーム病
22.クロイツフェルト・ヤコブ病（CJD）
23.ゲルストマン・ストロイスラー・シャインカー病（GSS）
24.致死性家族性不眠症
25.亜急性硬化性全脳炎（SSPE）
26.進行性多巣性白質脳症（PWL)
27.後靭帯骨化症
28.黄色靭帯骨化症
29.広範脊柱管狭窄症
30.前縦靭帯骨化症
31.特発性大腿骨骨頭壊死症
32.特発性ステロイド性骨壊死症
33.網膜色素変性症
34.加齢黄斑変性
35.難治性視神経症
36.突発性難聴
37.特発性両側性感音難聴
38.メニエール病
39.遅発性内リンパ水腫
40.PRL分泌異常症
41.ゴナドトロピン分泌異常症
42.ADH分泌異常症
43.中枢性摂食異常症
44.原発性アルドステロン症
45.偽性低アルドステロン症
46.グルココルチコイド抵抗症
47.副腎酵素欠損症
48.副腎低形成（アジソン病）
49.偽性副甲状腺機能低下症
50.ビタミンD受容機構異常症
51.TSH受容体異常症
52.甲状腺ホルモン不応症
53.再生不良性貧血
54.溶血性貧血
55.不応性貧血（骨髄異形成症候群）
56.骨髄線維症
57.特発性血栓症
58.血栓性血小板減少性紫斑病（TTP)
59.特発性血小板減少性紫斑病
60.IgA腎症
61.急速進行性糸球体腎炎
62.難治性ネフローゼ症候群
63.多発性嚢胞腎
64.肥大型心筋症
65.拡張型心筋症
66.拘束型心筋症
67.ミトコンドリア病
68.Fabry病
69.家族性突然死症候群
70.原発性高脂血症
71.特発性間質性肺炎
72.サルコイドーシス
73.びまん性汎細気管支炎
74.潰瘍性大腸炎
75.クローン病
76.自己免疫性肝炎
77.原発性胆汁性肝硬変
78.劇症肝炎
79.特発性門脈圧亢進症
80.肝外門脈閉塞症
81.Budd-Chiari症候群
82.肝内結石症
83.肝内胆管障害
84.膵嚢胞線維症 http://www.nanbyou.or.jp/entry/129
85.重症急性膵炎
86.慢性膵炎
87.アミロイドーシス
88.ベーチェット病
89.全身性エリテマトーデス
90.多発性筋炎・皮膚筋炎
91.シャーグレン症候群
92.成人スティル病
93.高安病（大動脈炎症候群）
94.バージャー病
95.結節性多発動脈炎
96.ウェゲナー肉芽腫症
97.アレルギー性肉芽腫性血管炎
98.悪性関節リウマチ
99.側頭動脈炎
100.抗リン脂質抗体症候群
101.強皮症
102.好酸球性筋膜炎
103.硬化性萎縮性苔癬
104.原発性免疫不全症候群
105.若年性肺気腫
106.ランゲルハンス細胞組織球症（ヒスチオサイトーシスX）
107.肥満低換気症候群
108.肺胞低換気症候群
109.原発性肺高血圧症 →肺高血圧症
110.慢性肺血栓塞栓症
111.混合性結合組織病
112.神経線維腫症I型（レックリングハウゼン病）
113.神経線維腫症II型
114.結節性硬化症（プリングル病）
115.表皮水疱症
116.膿疱性乾癬
117.天疱瘡
118.大脳皮質基底核変性症
119.重症多形滲出性紅斑（急性期）→スティーブンス・ジョンソン症候群 (Stevens-Johnson syndrome:SJS)
120.肺リンパ脈管筋腫症（LAM）
121.進行性骨化性繊維異形成（FOP）
122.色素性乾皮症（XP)
123.スモン
124.下垂体機能低下症
125.クッシング病
126.先端巨大症
127.原発性側索硬化症
128.有棘赤血球を伴う舞踏病
129.HTLV-1関連脊髄症
130.先天性魚鱗様紅皮症
以上・2009年4月1日現在
■特定疾患治療研究事業対象疾患（56疾患）・2009年10月1日現在
上記のうち、特に治療が極めて困難であり、かつ、医療費も高額である疾患について、医療の確立、普及を図るとともに、患者の医療費負担軽減を図る目的で、都道府県を実施主体として特定疾患治療研究事業が行われている。所轄の保健所に申請することにより、医療費の自己負担分の一部または全額の助成を、公費で受けることができる。（『難病情報センター』ホームページを参照）
1.ベーチェット病
2.多発性硬化症
3.重症筋無力症
4.全身性エリテマトーデス
5.スモン
6.再生不良性貧血
7.サルコイドーシス
8.筋萎縮性側索硬化症
9.強皮症/皮膚筋炎および多発性筋炎
10.特発性血小板減少性紫斑病
11.結節性動脈炎 1.結節性動脈炎／2.顕微鏡的多発血管炎
12.潰瘍性大腸炎
13.大動脈炎症候群
14.ビュルガー病（バージャー病）
15.天疱瘡
16.脊髄小脳変性症
17.クローン病
18.難治性肝炎のうち、劇症肝炎
19.悪性関節リウマチ
20.パーキンソン病関連疾患 1.進行性核上性麻痺／2.大脳皮質基底核変性症／3.パーキンソン病
21.アミロイドーシス
22.後靭帯骨化症
23.ハンチントン病
24.モヤモヤ病（ウィルス動脈輪閉鎖症）
25.ウェゲナー肉芽腫症
26.特発性拡張型（うっ血型）心筋症
27.多系統萎縮症 1.線条体黒質変性症／2.オリーブ橋小脳萎縮症／3.シャイ・ドレーガー症候群／28.表皮水疱症（接合型及び栄養障害型)
29.膿疱性乾癬
30.広範脊柱管狭窄症
31.原発性胆汁性肝硬変
32.重症急性膵炎
33.特発性大腿骨頭壊死症
34.混合性結合組織病
35.原発性免疫不全症候群
36.特発性間質性肺炎
37.網膜色素変性症
38.プリオン病 1.クロイツフェルト・ヤコブ病／ 2.ゲルストマン・ストロイスラー・シャインカー病／3.致死性家族性不眠症
39.原発性肺高血圧症
40.神経線維腫症I型/神経線維腫症II型
41.亜急性硬化性全脳炎
42.バット・キアリ(Budd-Chiari)症候群
43.特発性慢性肺血栓塞栓症(肺高血圧型)
44.ライソゾーム病 1.ライソゾーム病(ファブリー病を除く)／2.ライソゾーム病(ファブリー病)
45.副腎白質ジストロフィー
46.家族性高コレステロール血症 (ホモ接合型)
47.脊髄性筋萎縮症
48.球脊髄性筋萎縮症
49.慢性炎症性脱髄性多発神経炎
50.肥大型心筋症
51.拘束型心筋症
52.ミトコンドリア病
53.リンパ脈管筋腫症 (LAM)
54.重症多形滲出性紅斑 (急性期)→スティーブンス・ジョンソン症候群 (Stevens-Johnson syndrome:SJS)
55.黄色靭帯骨化症
56.間脳下垂体機能障害 1.PRL分泌異常症／2.ゴナドトロピン分泌異常症／3.ADH分泌異常症／4.下垂体性TSH分泌異常症／5.クッシング病／6.先端巨大症／7.下垂体機能低下症
2013年度補正予算において、特定疾患治療研究事業に緊要性の高い疾患を追加するものとされたことをうけ、2013年10月より、本事業の対象疾患に以下の疾患が追加された。（厚生労働省健康局疾病対策課）
＜追加された11疾患＞
・家族性高コレステロール血症（ホモ接合体）
・脊髄性筋萎縮症
・球脊髄性筋萎縮症
・慢性炎症性脱髄性多発神経炎
・肥大型心筋症
・拘束型心筋症
・ミトコンドリア病
・リンパ脈管筋腫症（LAM）
・重症多形滲出性紅斑（急性期）
・黄色靱帯骨化症 間脳下垂体機能障害（PRL分泌異常症、ゴナドトロピン分泌異常症、ADH分泌異常症、下垂体性TSH分泌異常症、クッシング病、先端巨大症、下垂体機能低下症）
◆申請書類について
◇大野 更紗 20110620 『困ってるひと』，ポプラ社，272p. ISBN-10: 4591124762 ISBN-13: 978-4591124765 1400+ ［amazon］／［kinokuniya］ ※ n02.
「病名が確定して、わたしはまず「難病医療費等助成制度」の申請に必要な膨大な書類をそろえることに、一汗書かなければならなかった。ともかく、この制度の申請をしなければ、この先、毎月何十万円もの医療費の支払いを続けることになる。それは、不可能だ。<108<
当時居住していた小平市の健康課に問い合わせ、申請書類一式と、必要書類のリストを病室宛てに郵送してもらった。
以下、そのまんまである。
1 難病医療費等助成申請書兼同意書
2 臨床調査個人票
3 住民票
4 世帯調書
5 健康保険証のコピー
6 生計中心者の所得状況を証明する書類
7 保険者からの情報提供にかかる同意書
8 申請者の保険者の所得区分確認に必要な書類（住民税非課税証明書）
9 臨床個人調査票に添付が必要な書類（節電図のコピー、筋の病理診断コピー）
ただでさえ死にそうに具合が悪い中、病人が用意するには酷すぎるとしか思えないリストを見て、くらくらと頭痛がしてきたが、東京都さまから必要と言われているのだから、用意するほか、患者に選択肢はない」(107-8)
■文献
◆http://www.wht.mmtr.or.jp/~kumiko20/nanbyou.html◆厚生労働省健康局疾病対策課 編 2011 『難病対策提要平成22年度版』，太陽美術
◆http://kishosenka.jp/about/effort/effort_jp_002.html
◆厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会 2002/08/23 「今後の難病対策の在り方について（中間報告）概要」 http://www.mhlw.go.jp/shingi/2002/08/s0823-2.html
◆厚生労働省 2009/10/30 特定疾患治療研究事業の対象疾患の拡大について」 http://www.mhlw.go.jp/bunya/kenkou/nanbyo/091030-1.html
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■本・論文・報告…
この文献リストはすべてを網羅しているわけではありません．以下，および関連項目もご覧ください。◆難病／神経難病／特定疾患 2009
◆ＡＬＳ・本
◆立岩真也『ＡＬＳ――不動の身体と息する機械』文献表＋
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□生存学創成拠点関係者による書籍・雑誌（新着順）
◆川口 有美子 20091215 『逝かない身体――ＡＬＳ的日常を生きる』，医学書院，270p. ISBN-10: 4260010034 ISBN-13: 978-4260010030 \2100 ［amazon］／[kinokuniya] ※ n02. als.
◆小長谷 百絵・川口 有美子 編 20090810 『在宅人工呼吸器ポケットマニュアル 』，医歯薬出版, 212p. ISBN-10:4263235290 ISBN-13:978-4263235294 \2730 ［amazon］／［kinokuniya］ ※ n02. als. v03
◆20090225 『生存学』創刊号，生活書院，414p. ISBN-10: 4903690350 ISBN-13: 978-4903690353 \2310 ［amazon］／［kinokuniya］ ※
◆立岩 真也 20041115 『ＡＬＳ――不動の身体と息する機械』 医学書院，449p. ISBN：4260333771 \2940 ［amazon］／［kinokuniya］ ※ n02. als.
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□生存学創成拠点関係者による論文・記事等（新着順）
◆立岩 真也 20101101 「資格／医療的ケア――唯の生の辺りに・７」，『月刊福祉』93(11): ***-***
◆立岩 真也 20100825 「障がいや病気を持つ人々にとって生きやすい社会の仕組みを追究――立命館大学大学院 先端総合学術研究科 生存学研究センター」（インタビュー），『VIEW21』（高校版・vol.3），ベネッセコーポレーション，323: 32-34
[外部リンク]http://benesse.jp/berd/center/open/kou/view21/2010/09/pdf/05ken.pdf
◆長谷川 唯 20100331 「自立困難な進行性難病者の自立生活――独居ALS患者の介助体制構築支援を通して」，『Core Ethics』6: 349-359 [PDF]
◆山本 晋輔 20100331 「重度身体障害者の居住支援――単身ALS 罹病者の転居事例を通して」， 『Core Ethics』6: 451-460 [PDF]
◆西田 美紀 20100331 「重度進行疾患の独居者が直面するケアの行き違い／食い違いの考察――ALS 療養者の一事例を通して」，『Core Ethics』6: 311-321
◆植村 要 2010/03 「「エンハンスメント」言説における「障害者」の生の位置――レオン・カスの論を中心に」，『生存学』2.
◆川口 有美子 20100320 「患者会組織の国際的展開―― 『ALSにグローバル・スタンダードは必要なのか？』」，『生存学』2: 265-296
◆立岩 真也 201003** 「良い死？／唯の生！」，（財）日本宗教連盟シンポジウム実行委員会編『「尊厳死法制化」の問題点を考える』，日本宗教連盟第４回宗教と生命倫理シンポジウム報告書，21-43
◆杉本健郎／立岩真也（聞き手） 20100301 「「医療的ケア」が繋ぐもの」（インタビュー），『現代思想』38(3): 52-81
→cf.◇杉本健郎／立岩真也（聞き手） 20100202 「杉本健郎氏に聞く」，公開インタビュー 於：立命館大学
◆佐藤 浩子 200904** 「重度障害者等包括支援について――京都市・福岡市・中野区・盛岡市における調査から」，『平成20年度厚生労働省障害者保健福祉事業 障害者自立支援調査研究プロジェクト重度障害者等包括支援を利用した持続可能なALS在宅療養生活支援モデルの実証的研究』特定非営利法人ALS/MNDサポートセンターさくら会
◆伊藤 佳世子 200904** 「24時間介護の必要な長期療養の重度障害者の退院支援とケアホーム構想について」，平成20年度厚生労働省障害者保健福祉推進事業 障害者自立支援プロジェクト『重度障害者等包括的支援を利用した持続可能なALS在宅療養生活支援モデルの実証的研究』特定非営利法人ALS/MNDサポートセンターさくら会
◆松原 洋子 2009416 「東アジアALSプロジェクトと生存学」，『JALSA』77: 24-25
◆川口 有美子 2009416 「東アジアALSプロジェクトと生存学［補足］」，『JALSA』77: 26
◆川口 有美子 2009416 「障害者自立支援法 4月からの改定のポイント」，『JALSA』77: 27-28
◆川村 佐和子・川口 有美子（聞き手） 20080301 「難病ケアの系譜――スモンから在宅人工呼吸療法まで」（インタビュー），『現代思想』36(3): 171-191
◆西田 美紀 200903** 「医療的ケアを必要とする重度障害者の単身在宅生活に向けての課題」，特定非営利活動法人ALS／MNDサポートセンターさくら会『平成20年度厚生労働省障害者保健福祉事業 障害者自立支援調査研究プロジェクト』：114-124.
◆日高 友郎 200903** 「ALS患者のコミュニケーション支援のエスノグラフィー」 立命館大学大学院文学研究科2008年度修士論文
◆山本 晋輔 20090225 「独居ALS患者の在宅移行支援（3）――二〇〇八年七月」，『生存学』1: 201-217
◆西田 美紀 20090225 「独居ALS患者の在宅移行支援（1）――二〇〇八年三月～六月」，『生存学』1: 165-183
◆堀田 義太郎 20090225 「独居ALS患者の在宅移行支援（4）――課題・要因・解決方策」，『生存学』1: 218-235
◆長谷川 唯 20090225 「独居ALS患者の在宅移行支援（２）――二〇〇八年六月」，『生存学』1: 184-200
◆日高 友郎・水月 昭道・サトウ タツヤ・松原 洋子 2009/02/20 「ALS患者の生活現場における技術や知識の検討――ピア・サポート事例のフィールドワークから」，『立命館人間科学研究』18: 33-47 [PDF]
◆川口 有美子 20090201 「難病ＡＬＳの療養にみる日本独自のケアと共に創るケアへの期待」（難病と在宅ケア特集），『保健の科学』，杏林書店，51(2): 108-113
◆中島 孝・川口 有美子（聞き手） 20080201 「QOLと緩和ケアの奪還――医療カタストロフィ下の知的戦略」（インタビュー），『現代思想』36(2): 148-173
◆川口 有美子 200901** 「在宅ＡＬＳ療養者における非侵襲的人工呼吸療法の導入と限界に関する課題――患者・家族・ヘルパーの立場から」，平成20年度厚生労働科学研究費補助金（難治性疾患克服研究事業）研究分担報告書
◆西田 美紀 20090101 「自己負担金が家計を圧迫――単身ALS患者の経済状況」，『難病と在宅ケア』14(10): 19-22
◆植村 要 2008 「改良型歯根部利用人工角膜――手術を受けた人、手術をした医師、技術開発、三つの歴史の交点として」，立命館大学大学院先端総合学術研究科博士予備論文
◆植村 要 20070519 「改良型歯根部利用人工角膜による視力回復の得失について」，『保健医療社会学論集』18特別号, 35.
◆植村 要 20070331 「変容する身体の意味づけ――スティーブンスジョンソン症候群急性期の経験を語る」『Core Ethics』3: 59-74. ［PDF］
◆植村 要 2007 「障害者が「なおる」ことを考えるとき――失明と手術による視力回復を経験した1女性のライフストーリー」花園大学社会福祉学会編『福祉と人間科学』17: 191-219.
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□生存学創成拠点関係者による学会・シンポジウム報告，その他コメント等（新着順）
◆立岩 真也 20100827 「なんのための「緩和」？」，第15回日本難病看護学会学術集会 特別シンポジウム，於：山形県立保健医療大学
http://square.umin.ac.jp/intrac/convention.htm
◆立岩 真也 2010/08/26 「間違った資格・研修の使い方は今あるものさえ壊してしまう」，障がい者政策推進議員連盟・難病対策推進議員連盟合同勉強会，於：東京・参議院議員会館
◆立岩 真也 20100810 筋ジストロフィーの人の所謂医療的ケアについてのコメント「法律通りじゃ生きられない」（記者：奥迫 了平），『ニュースの卵』
http://www.newstamago.com/news/2010/08/2010081001.html
◆立岩 真也 20100801 「人間の条件→そんなものない」（講演），バクバクの会結成20周年記念総会，於：東京
◆立岩 真也 20100413 ALSと人工呼吸器についてのコメント，読売テレビ
◆伊藤 佳世子 20100111 「若いALS 女性患者の在宅支援と見えてきた課題」（ポスター発表）， 特定疾患患者の自立支援体制の確立に関する研究， 於：都市センターホール（東京都千代田区）
◆長谷川 唯 20090926-27 「重度障害者の在宅支援体制の事例検討」，障害学会第6回大会・報告要旨（ポスター報告），於：立命館大学
◆長谷川 唯 20090828 「独居ALS患者における支援体制の事例検討」，第14回難病看護学会大会，於：前橋テルサ
◆川口 有美子 20090315 「ＡＬＳの在宅ケア」，日本在宅ケア学会 分科会報告，於: 大阪府立大学中百舌鳥キャンパス
◆葛城 貞三 20090314 基調報告「ALS患者実態調査報告」，滋賀神経難病研究会シンポジウム，於：大津市・アルマーレ
◆長谷川 唯・堀田 義太郎 20090314 「難病患者の地域生活移行支援における諸課題」，日本保健医療社会学会関西地区例会 於：キャンパスプラザ京都
◆阪田 弘一・山本 晋輔 20090301 「スペースALS-D――介護×ダンス×建築」，国際研究フォーラム「ライフデザインと福祉(Well-being)の人類学」，於: 立命館大学衣笠キャンパス創思館カンファレンスルーム
◆Matsubara,Yoko 20090124 （Reporter) "Everyday Life with a Home Ventilator and Communication Aid Devices: A Case of Japanese Patient with ALS," Workshop on The Mechanization of Empathy in Health Care, Ritsumeikan University.
◆長谷川 唯（代表）・西田美紀・堀田義太郎 20081117 「独居ALS患者における制度的支援体制の事例検討」(ポスター発表) ，第8回日韓中住居問題国際会議・プレシンポジウム，於：立命館大学
◆山本 晋輔・長谷川 唯 20081117 「独居ALS患者の住環境整備における現状と課題」(ポスター発表) ，第8回日韓中住居問題国際会議・プレシンポジウム，於：立命館大学
◆長谷川 唯（代表）・竹林 弥生・西田 美紀 20080830 「独居での在宅生活が困難となったALS療養者の事例検討――社会福祉の立場から」，第13回日本難病看護学会・発表抄録，於：タワーホール船堀
◆山本 晋助・仲口 路子・長谷川 唯・北村 健太郎・堀田 義太郎 20080615 「ALS患者の在宅独居移行支援に関する調査研究（1）――重度ALS患者のための在宅独居空間整備に関する研究」，第22回日本地域福祉学会大会，於：同志社大学
◆堀田 義太郎・渡邉 あい子・仲口 路子・長谷川 唯・山本 晋助・北村 健太郎 20080615 「ALS患者の在宅独居移行支援に関する調査研究（2）――1分間×24時間タイムスタディに基づくケアニーズの把握」，第22回日本地域福祉学会大会，於：同志社大学
◆仲口 路子・長谷川 唯・山本 晋助・北村 健太郎・堀田 義太郎 20080615 「ALS患者の在宅独居移行支援に関する調査研究（3）――在宅移行の困難」，第22回日本地域福祉学会大会，於：同志社大学
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□難病／神経難病／特定疾患関連文献リスト（年代順．関連項目内文献リストもご覧ください）
◆川村 佐和子・木下 安子・山手 茂 編 19750425 『難病患者とともに』，亜紀書房，259p. ASIN: B000J9OGWK [amazon] n02
◇石川 左門 19770618 「難病の実態と患者の生きる権利」，『リハビリテーション医学』14(2): 135-136
（[外部リンク]J-Stageで全文閲覧可．PDFファイル）
◇花籠 良一・別府 宏圀・宮本 和人・宇尾野 公義 19780818 「在宅神経難病患者の訪問リハビリテーション指導」，『リハビリテーション医学』15(3): 195
（[外部リンク]J-Stageで全文閲覧可．PDFファイル）
◆川上 美由紀 19810220 『わたしは負けない――サリドマイド少女のひたむきな青春』，角川書店（角川文庫），247p. ASIN: B000J7YXRK [amazon] ※ n02
◇Goetz, Christopher G. 1987 Charcot, The Clinician: The Tuesday Lessons，Lippincott-Raven Publishers＝19991030 加我 牧子・鈴木 文晴 『シャルコー 神経学講義』，白揚社，276p. ISBN-10:4826900937 ISBN-13:978-4826900935 \4725 [amazon]／[kinokuniya] ※ n02 epi ect
◇水野 美邦 199205** 「神経難病の治療効果判定尺度――パーキンソン病の治療効果判定尺度」，『神経治療学』9(3): 241-248
◇三宅 直之・尾花 正義・広瀬 和彦・田辺 等 19921118 「神経難病患者における在宅生活継続の条件について」，『リハビリテーション医学』29(11): 999
（[外部リンク]J-Stageで全文閲覧可．PDFファイル）
◇三崎 純司・北村 純一・山口 明・出倉 庸子・岡内 章・小林 充 19921218 「神経筋難病患者の骨折の危険因子（第1報）」，『リハビリテーション医学』29(11): 999
（[外部リンク]J-Stageで全文閲覧可．PDFファイル）
◇栗原 照幸 199305** 「変性性神経筋疾患治療の展望――進行性筋ジストロフィー症治療の展望」，『神経治療学』10(3): 203-210
◇一柳 明 19941025 『再生不良性貧血からの生還』，同時代社，215p. ISBN-10:4886833136 ISBN-13:978-4079396394 \1500 [amazon]／[kinokuniya] ※ n02
◇福永 秀敏 199703** 「政策医療としての神経・筋疾患の治療・療養――神経・筋疾患の『在宅ケア』のシステム化」，『神経治療学』14(2): 131-136
◇朝比奈 真由美・吉山 容正・新井 公人・服部 孝道・旭 俊臣 19981218 「在宅神経難病患者に対するテレビ電話の導入」，『リハビリテーション医学』35(12): 1135-1136
（[外部リンク]J-Stageで全文閲覧可．PDFファイル）
◇武藤 香織 19990801 「神経難病対象の空床情報の収集とコーディネーションの概要と課題」，『病院管理』36(supplement): 164
◇千田 富義 199911** 「Neurorehabilitation薬物療法とリハビリテーションの融和――脊髄小脳変性症のリハビリテーション治療の機能的帰結」，『神経治療学』16(6): 729-733
◇武藤 香織・岩木 三保・吉良 潤一 200005** 「難病患者に対する入院施設確保事業の現状と問題点――福岡県重症神経難病ネットワークの取り組みより」，『医療と社会』10(1):145-157
◇岩木 三保・武藤 香織・泉田 信行・山田 猛・吉良 潤一 20000801 「診療報酬の逓減制が神経難病患者に与える影響について」，『病院管理』37(supplement): 33
◇武藤 香織・岩木 三保 200011** 「神経難病の療養環境整備と医療情報ネットワーク」，『BIO Clinica』15(12): 53-57
◇武藤 香織 20001115 「遺伝性難病の療養不安解消を」，『朝日新聞』（2000.11.15朝刊）
◆大野 良之・石原得博編 200008** 『難病の最新情報――疫学から臨床・ケアまで』，南山堂，551p. ISBN-10: 4525201312 ISBN-13: 978-4525201319 \8400 [amazon]／［kinokuniya］ ※ n02
◇三宅 直之 20001118 「神経難病専門病院の装具診の実態」，『リハビリテーション医学』37(11): 792
（[外部リンク]J-Stageで全文閲覧可．PDFファイル）
◇出倉 庸子 20001218 「神経難病在宅診療における訪問リハビリテーション地域関係機関との連携」，『リハビリテーション医学』37(12): 1135-1136
（[外部リンク]J-Stageで全文閲覧可．PDFファイル）
◇野村 恭一・濱口 勝彦・細川 武・服部 孝道・佐藤 猛・萬年 徹・木下 真男・金澤 一郎・古和 久幸・斎藤 豊和・柳澤 信夫・木村 淳・梶 龍兒・齊田 孝彦・渋谷 統寿・納光 弘 200101 「Guillain-Barre症候群に対する免疫グロブリン療法と血漿交換療法とのランダム割付け比較試験」，『神経治療学』18(1): 69-81
◆内田 敬子 20030205 『鳥が鳴いてる 私の代わりにもっと泣いて――難病「神経線維腫症Ⅱ型」と闘った21歳の青春』，郁朋社，278p. ISBN-10:4873021685 ISBN-13:9784873021683 \1500 [amazon]／［kinokuniya］ ※ n02
◇中島 健二 200303** 「QOLを重視したParkinson病患者の治療」，『神経治療学』20(2): 115-121
◇川井 充・多田羅 勝義・福永 秀敏 200305** 「筋ジストロフィー死亡年齢と死因――国立筋ジストロフィー担当27施設における分析」，『神経治療学』20(3): 322
◇水野 美邦・柳澤 信夫・長谷川 一子・久野 卓子・山本 光利・古和 久幸 200307** 「Parkinson病に対するSND919（pramipexole）の長期投与試験」，『神経治療学』20(4): 465-477
◇齋藤 豊和 200311** 「難病とは――特定疾患の現状」，『日本在宅医学会雑誌』5(1): 25
◇川村 佐和子 200311** 「難病とは――入院，ターニングポイント（安定期）の見方」，『日本在宅医学会雑誌』5(1): 26
◇土橋 正彦 200311** 「難病とは――社会資源」，『日本在宅医学会雑誌』5(1): 27
◇平原 佐斗司 200311** 「施設ケアと在宅ケアのターニングポイント（難病の在宅ケアの実際）」，『日本在宅医学会雑誌』5(1): 45
◇荻野 裕 200311** 「施設ケアと在宅ケアのターニングポイント――パーキンソン病（難病の在宅ケアの実際）」，『日本在宅医学会雑誌』5(1): 46-47
◇太田 秀樹・森山 貴志・飛田 清毅・冨山 宗徳 200311** 「施設ケアと在宅ケアのターニングポイント――関節リウマチ，膝関節症（難病の在宅ケアの実際）」，『日本在宅医学会雑誌』5(1): 48-49
◇宮川 哲夫 200311** 「施設ケアと在宅ケアのターニングポイント――慢性閉塞性肺疾患の呼吸理学療法（難病の在宅ケアの実際）」，『日本在宅医学会雑誌』5(1): 50-51
◇谷口 亮一・若林 研二・野村 幸史・小倉 明子・打林 友子・吉村 香織・平磯 幸子 200311** 「神経難病患者支援地域ケアシステムの構築――東京都三鷹市における試み」，『日本在宅医学会雑誌』5(1): 87
◇吉川 弘明 200401** 「重症筋無力症における免疫療法の現状と展望――tacrolimusを中心に」，『神経治療学』21(1): 31-40
◇ロリー・へギ 20040320 『みじかい命を抱きしめて』，扶桑社，202p. ISBN-10:4594045359 ISBN-13:978-4594045357 \1470 [amazon]／[kinokuniya] ※ n02
◇村井 国夫・音無 美紀子 20040525 『妻の乳房――「乳がん」と歩いた二人の十六年』 光文社，245p. ISBN-10:433497449X ISBN-13:978-4334974497 1365 [amazon]／[kinokuniya] ※ c09 d01 t02 n02
◇菅原 由美 200509** 「ケア会議の重要性――難病患者さんの症例から」，『日本在宅医学会雑誌』7(1): 18-19
◇田中 茂樹 200509** 「がっぷり四つの医療連携 ケア会議――最高意思決定機関の活用」，『日本在宅医学会雑誌』7(1): 20
◇土山 雅人 200509** 「神経難病患者の訪問診療――当院の経験から」，『日本在宅医学会雑誌』7(1): 59
◇小笠原 眞佐子・樋口 裕美子 200509** 「難病患者等居宅生活支援事業の事業化（市町村）促進への働きかけ――医療機関としての取り組み」，『日本在宅医学会雑誌』7(1): 74
◇石垣 泰則・生野 雅史 200509** 「在宅神経難病患者のリハビリテーションにおける課題と可能性」，『日本在宅医学会雑誌』7(1): 88
◇溝口 功一・岩間 真人 200608** 「災害時の在宅難病患者の支援」，『日本在宅医学会雑誌』8(1): 87
◇服部 信孝 200608** 「神経難病における在宅医療の必要性と問題点」，『日本在宅医学会雑誌』8(1): 87
◇藤田 拓司・合宝 信彦・横井 秀保・麻田 博輝・白山 宏人 200608** 「神経難病患者の受療行動調査――北摂地域での分析」，『日本在宅医学会雑誌』8(1): 108
◇前田 ゆかり・和田 由香里・釼持 喜代美・中野 良子・浪切 もり子・梅村 純子・鴨下 真起・松山 典代・田口 栄一・小川 邦泰・高山 公洋・筒井 修一 200608** 「定期的な経鼻胃管使用により栄養状態が改善し経口摂取が継続できた神経難病の1例」，『日本在宅医学会雑誌』8(1): 135
◇飯塚 美乃・長山 かおり 200608** 「難病相談・支援センターにおける相談業務」，『日本在宅医学会雑誌』8(1): 184-185
◇川瀬 裕士・川嶋 乃里子 200612** 「パーキンソン病の嗅覚障害のT＆Tオルファクトメータを用いた検討」，『臨床神経学』46(12): 1008
◇川嶋 乃里子・堀内 恵美子・川瀬 裕士・長谷川 一子 200612** 「経頭蓋超音波検査によるパーキンソン病患者黒質の評価」，『臨床神経学』46(12): 1136
◇堀内 惠美子・長谷川 一子・川嶋 乃里子 20070301 「感覚症状について――痛みを中心に（パーキンソン病講座）」，『難病と在宅ケア』12(12): 54-57
◇川越 正平 200710** 「複数医師体制の在宅療養支援診療所が担うべき役割――研修機能や地域における24時間対応の中核機能，人材養成（在宅療養支援診療所の現状と課題）」，『日本在宅医学会雑誌』9(1): 61-62
◇平原 佐斗司・苛原 実・木下 朋雄・小野沢 滋・山中 崇・松永 平太・篠田 知子・和田 忠志 200710** 「非がん疾患終末期の苦痛について――非がん疾患の在宅ホスピス・緩和ケアに関する多施設共同研究報告（第1報）」，『日本在宅医学会雑誌』9(1): 104-5
◇橋本 正浩・橋本 春美 20071215 『ギラン・バレー症候群からの生還』，文芸社，125p. ISBN-10:4286039579 ISBN-13:978-4286039572 \1155 [amazon]／[kinokuniya] ※ n02
◇堀内 惠美子・川嶋 乃里子・横山 照夫・猿渡 めぐみ・福山 渉・佐々木 良枝・福山 嘉綱・長谷川 一子 200712** 「パーキンソン病患者の性格傾向とうつ状態について」，『臨床神経学』47(12): 1015
◇中井 まり 20080113 『命耀ける毎日』，青志社，254p. ISBN-10:4903853187 ISBN-13:978-4903853185 \1365 [amazon]／[kinokuniya] ※ n02
◇三浦 利彦 20080518 「NPPV適応に必要な気道クリアランス 気道クリアランス評価と咳介助の適応――徒手や器械(Mechanical In-Exsufflation=MI-E)による咳介助手技」，『The Japanese Journal of Rehabilitation Medicine』45(supplement): S178
（[外部リンク]J-Stageで全文閲覧可．PDFファイル）
◇高橋 洋 20080518 「神経筋難病患者等のコミュニケーション障害に対するパソコン教室について」，『The Japanese Journal of Rehabilitation Medicine』45(supplement): S297
（[外部リンク]J-Stageで全文閲覧可．PDFファイル）
◇濱田 康平・小林 庸子・櫻井 とし子・大矢 寧 20080518 「神経難病患者に対するコミュニケーション用具支援ネットワーク――東京都多摩地区での試み」，『The Japanese Journal of Rehabilitation Medicine』45(supplement): S342
（[外部リンク]J-Stageで全文閲覧可．PDFファイル）
◇野原 正平 200811** 「患者として，人として――難病・慢性疾患患者からのメッセージ」『日本在宅医学会雑誌』10(1): 50
◇大澤 眞助 200811** 「リウマチと共に（難病在宅医療――患者からの発信）」『日本在宅医学会雑誌』10(1): 53-56
◇紅林 照代 200811** 「パーキンソン病発症後9年（難病在宅医療――患者からの発信）」『日本在宅医学会雑誌』10(1): 57-59
◇高田 裕・田邊 康之・奥谷 珠美・太田 裕介・奥谷 大介 20081118 「人工呼吸器装着中の神経筋難病疾患者に対する肺内パーカッション・ベンチレーター（IPV）の導入」，『The Japanese Journal of Rehabilitation Medicine』45(11): 757
（[外部リンク]J-Stageで全文閲覧可．PDFファイル）
◇堀内 惠美子・長谷川 一子・川嶋 乃里子・横山 照夫・福山 渉・猿渡 めぐみ・佐々木 良枝・福山 嘉綱 200812** 「パーキンソン病における睡眠障害と性格傾向について」，『臨床神経学』48(12): 1067
◇川嶋 乃里子・堀内 恵美子・長谷川 一子・猿渡 めぐみ・福山 渉 200812** 「パーキンソン病体操の効果――運動能力・精神状態・生活の質の改善度」，『臨床神経学』48(12): 1191
◇山本 敏之 200902** 「神経難病の摂食・嚥下に対する在宅での対応」，『日本在宅医学会雑誌』10(2): 226-228
◇川嶋 乃里子・堀内 恵美子・長谷川 一子・松永 明佳・早田 信子・公文 彩・猿渡 めぐみ 200912** 「パーキンソン病患者の肺年齢への影響因子」，『臨床神経学』49(12): 1087
◇牛久保 結紀 20100715 『支えられて――ALS療養者になって』 文芸社，195p. ISBN-10:428609040X ISBN-13:978-4286090405 1260 [amazon]／[kinokuniya] ※ n02, als
◇岩本一秀 20100730 『いちばんわかりやすい難病の本 よくわかる多発性硬化症の基本としくみ』，X-Knowledge，160p. ISBN-10:4767810167 ISBN-13:978-4766784930 \1200+税 [amazon]／[kinokuniya] ※ n02
◇NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク監修 20110407 『産んでくれてありがとう』，経済界，230p. ISBN-10:4766784936 ISBN-13:978-4766784930 \1200+税 [amazon]／[kinokuniya] ※ n02
◇大野 更紗 20110620 『困ってるひと』，ポプラ社，272p. ISBN-10: 4591124762 ISBN-13: 978-4591124765 1400+ ［amazon］／［kinokuniya］ ※ n02.
◇織田友理子 20110930 『心さえ負けなければ，大丈夫』，鳳書院，208p. ISBN-10:4871221644 ISBN-13:978-4871221641 \1200+税 [amazon]／[kinokuniya] ※ dm02
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■難病関連リンク集
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□組織・団体のホームページ
◆難病情報センター
[外部リンク]http://www.nanbyou.or.jp
◆（財）北海道難病連
http://www.tokeidai.co.jp/h-nanren/ ×
→[外部リンク]http://www.do-nanren.jp/
◆難病・患者団体一覧（難病情報センターHP内）
http://www.nanbyou.or.jp/nanbyou/advice/index2.html ×
→[外部リンク]http://www.nanbyou.or.jp/dantai/index.html
◆難病をもつ人の地域自立生活を確立する会（AGAINST）
http://www.k5.dion.ne.jp/~against/ ×
◆難病ドットコム――特定疾患・希少疾患の医療情報サイト（[外部リンク]日本製薬工業協会HP内）
[外部リンク]http://jpma-nanbyou.com/index.aspx
◆神経難病（神経変性疾患）について（[外部リンク]クオーレ・ライフラインHP内）
（旧：「神経難病克服・研究支援データバンク(神経難病について)」）
http://www.imasy.or.jp/~hsdl/mnd/ ×
→[外部リンク]http://www.qole-acct.co.jp/mnd/
◆遺伝子治療と再生医療（[外部リンク]クオーレ・ライフラインHP内）
（旧：「神経難病克服・研究支援データバンク(遺伝子治療解説)」
http://www.imasy.or.jp/~hsdl/mnd/gene/ ×
→[外部リンク]http://www.qole-acct.co.jp/genetiss/
◆国立療養所宮城病院（難病ネットワーク等の情報）
[外部リンク]http://www.mnh.go.jp/
◆日本ALS協会
[外部リンク]http://www.alsjapan.org/contents/care/02.html
◆神経筋難病情報サービス
[外部リンク]http://www.niigata-nh.go.jp/nanbyo/
◆難病団体イエローページ
http://www2.kk-net.com/~nittel/list/index.html ×
◆医薬品医療機器総合機構
（旧：医薬品副作用被害救済・研究振興調査機構）
http://www.kiko.go.jp/×
→[外部リンク]http://www.pmda.go.jp/index.html
（健康被害救済制度 患者向医薬品ガイド おくすりQ&A 重篤副作用疾患別対応マニュアル）
電話でも受け付けます。（電話番号：03-3506-9457）
受付時間：月曜日～金曜日 9:00～12:00，13:30～17:00
（祝祭日及び年末年始を除く）
◆各県の「消費者くすり相談窓口」のリスト（[外部リンク]日本薬剤師会ホームページ内）
http://www.Iijnet.or.jp/iyakuhin-kiko/Ku3.htm ×
→[外部リンク]http://www.nichiyaku.or.jp/contents/links/sodan_center_list.html
◆日本在宅医学会
http://jahcp.gr.jp/
◆日本神経学会
[外部リンク]http://www.neurology-jp.org/index.html
◆日本神経治療学会
[外部リンク]http://www.jsnt.gr.jp/index.html
◆日本難病看護学会
[外部リンク]http://square.umin.ac.jp/intrac/index.htm
◆日本神経疾患医療・福祉従事者学会（[外部リンク]日本臨床医療福祉協議会HP内）
[外部リンク]http://www.minamitohoku.or.jp/jhwan/newpage8.html
◆日本リハビリテーション医学会
[外部リンク]http://www.jarm.or.jp/
◆World Federation of Neurology
[外部リンク]http://www.wfneurology.org/（英語）
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□個別疾患，および個人のホームページ
＊順次、個々の頁をつくっていく予定です。また情報をお寄せください。
■筋萎縮性側索硬化症（ALS）
◆筋萎縮性側索硬化症(ALS)旧[外部リンク]http://www.imasy.or.jp/~hsdl/mnd/als.html target=_top
現[外部リンク]http://www.qole-acct.co.jp/mnd/als.html（[外部リンク]クオーレ・ライフラインHP内）
◆筋萎縮性側索硬化症（ALS）のメーリングリスト
http://www.crosswave.co.jp/cm/als/ ×
■神経難病
◆神経難病克服・研究支援データバンク高速推進研究室/High-Speed Drive Lab.(HSDL)[外部リンク]http://www.imasy.or.jp/~hsdl/
（※現在上記コンテンツの最新情報は[外部リンク]クオーレ・ライフラインHPで更新）
◆神経難病ドキュメント
[外部リンク]http://www.imasy.or.jp/~hsdl/sakura/
●脊髄小脳変性症
◆National Ataxia Foundation
[外部リンク]http://www.ataxia.org/
（アメリカ運動失調財団のホームページ。主に研究者対象。世界中の「脊髄症の変性症」の団体、脊髄小脳変性症の中の非常にまれな疾患のホームページへのリンクも。）
◆脊髄小脳変性症(SCD)
[外部リンク]http://www.imasy.or.jp/~hsdl/mnd/scd.html
●シャイ・ドレーガー症候群
◆Shy-Drager Syndrome Support Network
http://www.social.com/health/nhic/data/hr2300/hr2383.html ×
◆The Shy-Drager Syndome Support Group
[外部リンク]http://www.shy-drager.org/index.htm
●パーキンソン病
◆National Parkinson Foundation（全米パーキンソン病財団）
[外部リンク]http://www.parkinson.org/（英語）
◆Parkinson's Diseases Links
http://neurosurgery.mgh.harvard.edu/fnctnlhp.htm#OtherPDInfo ×
（マサチューセッツ総合病院脳外科のホームページの一部．世界中のパーキンソン病に関するホームページのリンクあり．）
◆Apple 明るく生きるパーキンソン病患者のホームページ
[外部リンク]http://www9.ocn.ne.jp/~pdiyasi/
（患者・ボランティアにより作成されたページ）
●ハンチントン病に関するもの
●多発性筋炎に関するもの
◆The Myositis Association of America : for Patients with Inflammatory Myopathies
[外部リンク]http://www.myositis.org/about_myositis/disease_defs.cfm
（米国筋炎協会のホームページのうちの炎症性筋疾患の部分．病気の詳しい説明．）
◆Polymyositis (adult)
http://housecall.orbisnews.com/databases/ami/convert/000428.html ×
（Heaalth Questions & AnswersのDatabaseにある筋炎についての解説）
●多発性硬化症
◆多発性硬化症（MS）のメーリングリスト
http://www.crosswave.co.jp/cm/ms/ ×
◆NPO法人 MS キャビン
[外部リンク]http://www.mscabin.org/pc/home.html
（国際MS支援財団(International MS Support Foundation)の日本支部のホームページ。日本語。）
◆MS news
http://aspin.asu.edu/msnews/indexa.htm ×
◆Multiple Sclerosis Foundation
[外部リンク]a href="http://www.msfacts.org/
（MS財団のホームページ。臨床症状、診断の解説、FAQ…）
●重症筋無力症に関するもの
◆Myasthenia gavis foundation of America
http://www.med.unc.edu/mgfa/ ×
→[外部リンク]http://www.myasthenia.org/
（教育、研究者支援、出版についても情報）
◆Myasthenia gravis Association of Colorado
http://www.infohiway.com/mgacolorado/index.htm ×
→[外部リンク]http://www.4-mga.org/ （臨床的な事項、日常生活上の事項中心）
◆Myasthenia Gravis Association of Western Pennsylvania
http://trfn.clpgh.org/orgs/mga/ ×
→[外部リンク]http://www.mgawpa.org/
（臨床的な事項、日常生活上の事項中心）
◆Myasthenia Gravis Links
http://pages.prodigy.com/myasthenia/#INDEX ×
→[外部リンク]http://pages.prodigy.net/stanley.way/myasthenia/
（世界中のMGに関するホームページのリンク）
●クロイツフェルト・ヤコプ病に関するもの
◆狂牛病に関するQ & A（厚生省発表の異型クロイツフェルト・ヤコプ病に関するQ & A）
[外部リンク]http://www.mhlw.go.jp/qa/kenkou/vcjd/index.html
◆狂牛病緊急シンポジウム：プリオン病の現状--狂牛病の理解のために
http://jvm2.vm.a.u-tokyo.ac.jp/kyogyu/index.html ×
（日本獣医学会主催のシンポジウムの記録）
◆狂牛病の正しい知識
[外部リンク]http://square.umin.ac.jp/~massie-tmd/bsefacts.html
（池田正行氏（東京医科歯科大学大学院 細胞機能制御学講座）によるホームページ）
●進行性筋ジストロフィに関するもの
◆Muscukar Dystrophy Association (MDA)（米国筋ジストロフィ協会）
[外部リンク]http://www.mdausa.org
（筋ジストロフィだけでなく、ALSやシャルコー・マリー・トウース病、多発性筋炎、重症筋無力症など筋肉の萎縮、筋力低下をきたす疾患を全部を対象としており、それらの情報を流している）
◆なおちゃんの網膜芽細胞
http://www.sannet.ne.jp/userpage/ike-hiro/ ×
→[外部リンク]http://www.page.sannet.ne.jp/ike-hiro/
（「このホームページが、網膜芽細胞腫を早く見つけるきっかけになれば幸いです。」）
◆PapaIyaAkan! Reception 難病を考えるページ（旧：PapaIyaAkan!－こども達がキラリとひかる瞬間－）
http://village.infoweb.or.jp/~papaiya/idex.htm ×
→[外部リンク]http://narawalk.ld.infoseek.co.jp/miduki/
（「ミヅキは稀少難病「脳下垂体前葉欠損症」です．難病のこどもを抱える親御さん！是非，ご参加ください．受け入れる事(Reception)がこの Web Page のテーマです．」）
◆A gleam of RECOVERY
http://www2.kk-net.com/~nittel/ ×
難病患者の社会復帰を支援する活動を行っている方のホームページです．
本人自身がクローン病という難病の患者です．
クロロキン薬害やスモン薬害の被害者の会の情報があります．
難病団体イエローページ等
クローン病 Crohn's Diseaseについての記述あり
◆ＦＡＮＫＳ ＭＡＧＡＺＩＮＥ 1998.09.08
http://www.enjoy.ne.jp/~fujita97/ ×
「わたしは特定疾患の〝原発性免疫不全症候群〟の患者本人です．
昨年の自己負担問題を発端に，患者団体の活動を始め，今年1月25日にホームページを立ち上げました
5月1日の毎日新聞社会面にもわたしのＨＰが紹介されたこともあり現在の難病医療を中心に，医療・福祉の政府の政策を斬っています．最新情報では，平成11年度の予算概算要求が出され，わたしも先日厚生省に陳情に行きました」
◆ハレバレ会（福井県：脊髄脳変性症の患者＆家族の会）
[外部リンク]http://www.mitene.or.jp/m-zaidan/danta/05/0506.html
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■人 →ＡＬＳ関係の人々は別頁にもあり
◆植村 要◆葛城 貞三
◆川口 武久
◆川口 有美子
◆川村 佐和子
◆島崎 八重子
◆仲口 路子
◆中島 孝
◆西田 美紀
◆橋本 操（みさお）
◆長谷川 唯
◆堀田 義太郎
◆武藤 香織
◆山本 晋輔
＊この頁は平成24年度 厚生労働科学研究 難治性疾患克服研究事業「患者および患者支援団体等による研究支援体制の構築に関わる研究」の一環として、その資金を得て作成されています。
＊この頁は文部科学省科学研究費補助金を受けてなされている研究（基盤(B)・課題番号16330111 2004.4～2008.3）のための資料の一部でもあります。