「難病 nambyo」

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あなたの体験談を聞かせてください。
あなた自身や家族の経験を役立てましょう。
患者情報登録サイト
https://nambyo.net/

■文献／■歴史／■規定
■東日本大震災関連→◆災害と障害者・病者

■本頁の目次

　◆「難病」？
　◆本・論文・報告…
　　□生存学創成拠点関係者による書籍
　　□生存学創成拠点関係者による論文・記事等
　　□生存学創成拠点関係者による学会・シンポジウム報告，その他コメント等
　　□難病／神経難病／特定疾患関連文献リスト
　◆関連組織・団体の刊行物など
　◆難病関連リンク集
　　□組織・団体のホームページ
　　□個別疾患および個人のホームページ
　◆人

　
　

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■

◇「難病」：定義
◇「難病」支援者と障害者運動・政策との接点のなさについて

◆立岩真也　2013/03　「2012年度厚生労働科学研究難治性疾患等克服研究事業「患者情報登録サイト」報告」
◆立岩真也　2014/10/24　「そもそも難病って？だが、それでも難病者は（ほぼ）障害者だ」，難病の障害を考える研究集会
◆立岩真也　「難病者と社会――その歴史を辿りこれからを展望する」
◆立岩真也　2017/02/01　「生の現代のために・18：資料について　連載・130」，『現代思想』45-3(2017-2):16-30

◆葛城貞三　20190125　『難病患者運動――「ひとりぼっちの難病者をつくらない」滋賀難病連の歴史』，生活書院，312p.

◇全国難病団体連絡協議会（全難連）
◇日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）

◇2019/03/31　「葛城貞三『難病患者運動』に・７（終）――「身体の現代」計画補足・583」
　https://www.facebook.com/ritsumeiarsvi/posts/2277764529157188

■

◆http://www.wht.mmtr.or.jp/~kumiko20/nanbyou.html
◆厚生労働省健康局疾病対策課編　2011　『難病対策提要平成22年度版』，太陽美術
◆http://kishosenka.jp/about/effort/effort_jp_002.html

◆厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会　2002/08/23　「今後の難病対策の在り方について（中間報告）概要」　http://www.mhlw.go.jp/shingi/2002/08/s0823-2.html
◆厚生労働省　2009/10/30　特定疾患治療研究事業の対象疾患の拡大について」　http://www.mhlw.go.jp/bunya/kenkou/nanbyo/091030-1.html

　
　

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■本・論文・報告…

　この文献リストはすべてを網羅しているわけではありません．以下，および関連項目もご覧ください。
　◆難病／神経難病／特定疾患 2009
　◆ＡＬＳ・本
　◆立岩真也『ＡＬＳ――不動の身体と息する機械』文献表＋

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□生存学創成拠点関係者による書籍・雑誌（新着順）

◆川口有美子　20091215　『逝かない身体――ＡＬＳ的日常を生きる』，医学書院，270p.　ISBN-10: 4260010034　ISBN-13: 978-4260010030　\2100　［amazon］／[kinokuniya]　※ n02. als.
◆小長谷百絵・川口有美子編　20090810　『在宅人工呼吸器ポケットマニュアル』，医歯薬出版, 212p.　ISBN-10:4263235290 ISBN-13:978-4263235294　\2730　［amazon］／［kinokuniya］　※ n02. als. v03
◆20090225　『生存学』創刊号，生活書院，414p.　ISBN-10: 4903690350　ISBN-13: 978-4903690353　\2310　［amazon］／［kinokuniya］　※
◆立岩真也　20041115　『ＡＬＳ――不動の身体と息する機械』　医学書院，449p.　ISBN：4260333771　\2940　［amazon］／［kinokuniya］　※ n02. als.

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□生存学創成拠点関係者による論文・記事等（新着順）

◆立岩真也　20101101　「資格／医療的ケア――唯の生の辺りに・７」，『月刊福祉』93(11): ***-***
◆立岩真也　20100825　「障がいや病気を持つ人々にとって生きやすい社会の仕組みを追究――立命館大学大学院先端総合学術研究科生存学研究センター」（インタビュー），『VIEW21』（高校版・vol.3），ベネッセコーポレーション，323: 32-34
　[外部リンク]http://benesse.jp/berd/center/open/kou/view21/2010/09/pdf/05ken.pdf
◆長谷川唯　20100331　「自立困難な進行性難病者の自立生活――独居ALS患者の介助体制構築支援を通して」，『Core Ethics』6: 349-359 [PDF]
◆山本晋輔　20100331　「重度身体障害者の居住支援――単身ALS 罹病者の転居事例を通して」，『Core Ethics』6: 451-460　[PDF]
◆西田美紀　20100331　「重度進行疾患の独居者が直面するケアの行き違い／食い違いの考察――ALS 療養者の一事例を通して」，『Core Ethics』6: 311-321
◆植村要　2010/03　「「エンハンスメント」言説における「障害者」の生の位置――レオン・カスの論を中心に」，『生存学』2.
◆川口有美子　20100320　「患者会組織の国際的展開―― 『ALSにグローバル・スタンダードは必要なのか？』」，『生存学』2: 265-296
◆立岩真也　201003**　「良い死？／唯の生！」，（財）日本宗教連盟シンポジウム実行委員会編『「尊厳死法制化」の問題点を考える』，日本宗教連盟第４回宗教と生命倫理シンポジウム報告書，21-43
◆杉本健郎／立岩真也（聞き手）　20100301　「「医療的ケア」が繋ぐもの」（インタビュー），『現代思想』38(3): 52-81
　→cf.◇杉本健郎／立岩真也（聞き手）　20100202　「杉本健郎氏に聞く」，公開インタビュー　於：立命館大学
◆佐藤浩子　200904**　「重度障害者等包括支援について――京都市・福岡市・中野区・盛岡市における調査から」，『平成20年度厚生労働省障害者保健福祉事業　障害者自立支援調査研究プロジェクト重度障害者等包括支援を利用した持続可能なALS在宅療養生活支援モデルの実証的研究』特定非営利法人ALS/MNDサポートセンターさくら会
◆伊藤佳世子　200904**　「24時間介護の必要な長期療養の重度障害者の退院支援とケアホーム構想について」，平成20年度厚生労働省障害者保健福祉推進事業　障害者自立支援プロジェクト『重度障害者等包括的支援を利用した持続可能なALS在宅療養生活支援モデルの実証的研究』特定非営利法人ALS/MNDサポートセンターさくら会
◆松原洋子　2009416　「東アジアALSプロジェクトと生存学」，『JALSA』77: 24-25
◆川口有美子　2009416　「東アジアALSプロジェクトと生存学［補足］」，『JALSA』77: 26
◆川口有美子　2009416 「障害者自立支援法　4月からの改定のポイント」，『JALSA』77: 27-28
◆川村佐和子・川口有美子（聞き手）　20080301　「難病ケアの系譜――スモンから在宅人工呼吸療法まで」（インタビュー），『現代思想』36(3): 171-191
◆西田美紀　200903**　「医療的ケアを必要とする重度障害者の単身在宅生活に向けての課題」，特定非営利活動法人ALS／MNDサポートセンターさくら会『平成20年度厚生労働省障害者保健福祉事業　障害者自立支援調査研究プロジェクト』：114-124.
◆日高友郎　200903**　「ALS患者のコミュニケーション支援のエスノグラフィー」　立命館大学大学院文学研究科2008年度修士論文
◆山本晋輔　20090225 「独居ALS患者の在宅移行支援（3）――二〇〇八年七月」，『生存学』1: 201-217
◆西田美紀　20090225 「独居ALS患者の在宅移行支援（1）――二〇〇八年三月～六月」，『生存学』1: 165-183
◆堀田義太郎　20090225 「独居ALS患者の在宅移行支援（4）――課題・要因・解決方策」，『生存学』1: 218-235
◆長谷川唯　20090225　「独居ALS患者の在宅移行支援（２）――二〇〇八年六月」，『生存学』1: 184-200
◆日高友郎・水月昭道・サトウタツヤ・松原洋子　2009/02/20　「ALS患者の生活現場における技術や知識の検討――ピア・サポート事例のフィールドワークから」，『立命館人間科学研究』18: 33-47　[PDF]
◆川口有美子　20090201　「難病ＡＬＳの療養にみる日本独自のケアと共に創るケアへの期待」（難病と在宅ケア特集），『保健の科学』，杏林書店，51(2): 108-113
◆中島孝・川口有美子（聞き手）　20080201　「QOLと緩和ケアの奪還――医療カタストロフィ下の知的戦略」（インタビュー），『現代思想』36(2): 148-173
◆川口有美子　200901**　「在宅ＡＬＳ療養者における非侵襲的人工呼吸療法の導入と限界に関する課題――患者・家族・ヘルパーの立場から」，平成20年度厚生労働科学研究費補助金（難治性疾患克服研究事業）研究分担報告書
◆西田美紀　20090101 「自己負担金が家計を圧迫――単身ALS患者の経済状況」，『難病と在宅ケア』14(10): 19-22
◆植村要　2008　「改良型歯根部利用人工角膜――手術を受けた人、手術をした医師、技術開発、三つの歴史の交点として」，立命館大学大学院先端総合学術研究科博士予備論文
◆植村要　20070519　「改良型歯根部利用人工角膜による視力回復の得失について」，『保健医療社会学論集』18特別号, 35.
◆植村要　20070331　「変容する身体の意味づけ――スティーブンスジョンソン症候群急性期の経験を語る」『Core Ethics』3: 59-74. ［PDF］
◆植村要　2007　「障害者が「なおる」ことを考えるとき――失明と手術による視力回復を経験した1女性のライフストーリー」花園大学社会福祉学会編『福祉と人間科学』17: 191-219.

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□生存学創成拠点関係者による学会・シンポジウム報告，その他コメント等（新着順）

◆立岩真也　20100827　「なんのための「緩和」？」，第15回日本難病看護学会学術集会　特別シンポジウム，於：山形県立保健医療大学
　http://square.umin.ac.jp/intrac/convention.htm
◆立岩真也　2010/08/26　「間違った資格・研修の使い方は今あるものさえ壊してしまう」，障がい者政策推進議員連盟・難病対策推進議員連盟合同勉強会，於：東京・参議院議員会館
◆立岩真也　20100810　筋ジストロフィーの人の所謂医療的ケアについてのコメント「法律通りじゃ生きられない」（記者：奥迫了平），『ニュースの卵』
http://www.newstamago.com/news/2010/08/2010081001.html
◆立岩真也　20100801　「人間の条件→そんなものない」（講演），バクバクの会結成20周年記念総会，於：東京
◆立岩真也　20100413　ALSと人工呼吸器についてのコメント，読売テレビ
◆伊藤佳世子　20100111　「若いALS 女性患者の在宅支援と見えてきた課題」（ポスター発表），　特定疾患患者の自立支援体制の確立に関する研究，　於：都市センターホール（東京都千代田区）
◆長谷川唯　20090926-27 「重度障害者の在宅支援体制の事例検討」，障害学会第6回大会・報告要旨（ポスター報告），於：立命館大学
◆長谷川唯　20090828　「独居ALS患者における支援体制の事例検討」，第14回難病看護学会大会，於：前橋テルサ
◆川口有美子　20090315 「ＡＬＳの在宅ケア」，日本在宅ケア学会分科会報告，於: 大阪府立大学中百舌鳥キャンパス
◆葛城貞三　20090314　基調報告「ALS患者実態調査報告」，滋賀神経難病研究会シンポジウム，於：大津市・アルマーレ
◆長谷川唯・堀田義太郎　20090314　「難病患者の地域生活移行支援における諸課題」，日本保健医療社会学会関西地区例会　於：キャンパスプラザ京都
◆阪田弘一・山本晋輔　20090301 「スペースALS-D――介護×ダンス×建築」，国際研究フォーラム「ライフデザインと福祉(Well-being)の人類学」，於: 立命館大学衣笠キャンパス創思館カンファレンスルーム
◆Matsubara,Yoko 20090124 （Reporter) "Everyday Life with a Home Ventilator and Communication Aid Devices: A Case of Japanese Patient with ALS,"　Workshop on The Mechanization of Empathy in Health Care, Ritsumeikan University.
◆長谷川唯（代表）・西田美紀・堀田義太郎　20081117　「独居ALS患者における制度的支援体制の事例検討」(ポスター発表)　，第8回日韓中住居問題国際会議・プレシンポジウム，於：立命館大学
◆山本晋輔・長谷川唯　20081117　「独居ALS患者の住環境整備における現状と課題」(ポスター発表)　，第8回日韓中住居問題国際会議・プレシンポジウム，於：立命館大学
◆長谷川唯（代表）・竹林弥生・西田美紀 20080830 「独居での在宅生活が困難となったALS療養者の事例検討――社会福祉の立場から」，第13回日本難病看護学会・発表抄録，於：タワーホール船堀
◆山本晋助・仲口路子・長谷川唯・北村健太郎・堀田義太郎　20080615　「ALS患者の在宅独居移行支援に関する調査研究（1）――重度ALS患者のための在宅独居空間整備に関する研究」，第22回日本地域福祉学会大会，於：同志社大学
◆堀田義太郎・渡邉あい子・仲口路子・長谷川唯・山本晋助・北村健太郎　20080615　「ALS患者の在宅独居移行支援に関する調査研究（2）――1分間×24時間タイムスタディに基づくケアニーズの把握」，第22回日本地域福祉学会大会，於：同志社大学
◆仲口路子・長谷川唯・山本晋助・北村健太郎・堀田義太郎　20080615　「ALS患者の在宅独居移行支援に関する調査研究（3）――在宅移行の困難」，第22回日本地域福祉学会大会，於：同志社大学

　

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■関連組織・団体の刊行物など

◇日本難病・疾病団体協議会　2010/06/04～　JPA事務局ニュース
◇民主党難病対策推進議員連盟　2010/06/16　2010年度政策要望書

　

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■難病関連リンク集

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□組織・団体のホームページ
◆難病情報センター
　[外部リンク]http://www.nanbyou.or.jp
　◆（財）北海道難病連
　http://www.tokeidai.co.jp/h-nanren/　×
　　→[外部リンク]http://www.do-nanren.jp/
　◆難病・患者団体一覧（難病情報センターHP内）
　http://www.nanbyou.or.jp/nanbyou/advice/index2.html　×
　　→[外部リンク]http://www.nanbyou.or.jp/dantai/index.html
◆難病をもつ人の地域自立生活を確立する会（AGAINST）
　http://www.k5.dion.ne.jp/~against/　×
◆難病ドットコム――特定疾患・希少疾患の医療情報サイト（[外部リンク]日本製薬工業協会HP内）
　[外部リンク]http://jpma-nanbyou.com/index.aspx
◆神経難病（神経変性疾患）について（[外部リンク]クオーレ・ライフラインHP内）
　（旧：「神経難病克服・研究支援データバンク(神経難病について)」）
　http://www.imasy.or.jp/~hsdl/mnd/　×
　　→[外部リンク]http://www.qole-acct.co.jp/mnd/
◆遺伝子治療と再生医療（[外部リンク]クオーレ・ライフラインHP内）
　（旧：「神経難病克服・研究支援データバンク(遺伝子治療解説)」
　http://www.imasy.or.jp/~hsdl/mnd/gene/ ×
　　→[外部リンク]http://www.qole-acct.co.jp/genetiss/
◆国立療養所宮城病院（難病ネットワーク等の情報）
　[外部リンク]http://www.mnh.go.jp/
◆日本ALS協会
　[外部リンク]http://www.alsjapan.org/contents/care/02.html
◆神経筋難病情報サービス
　[外部リンク]http://www.niigata-nh.go.jp/nanbyo/
◆難病団体イエローページ
　http://www2.kk-net.com/~nittel/list/index.html　×
◆医薬品医療機器総合機構
　（旧：医薬品副作用被害救済・研究振興調査機構）
　http://www.kiko.go.jp/×
　　→[外部リンク]http://www.pmda.go.jp/index.html
　　（健康被害救済制度　患者向医薬品ガイド　おくすりQ&A　重篤副作用疾患別対応マニュアル）
　電話でも受け付けます。（電話番号：03-3506-9457）
　受付時間：月曜日～金曜日　9:00～12:00，13:30～17:00
　（祝祭日及び年末年始を除く）
◆各県の「消費者くすり相談窓口」のリスト（[外部リンク]日本薬剤師会ホームページ内）
　http://www.Iijnet.or.jp/iyakuhin-kiko/Ku3.htm　×
　　→[外部リンク]http://www.nichiyaku.or.jp/contents/links/sodan_center_list.html

◆日本在宅医学会
　http://jahcp.gr.jp/
◆日本神経学会
　[外部リンク]http://www.neurology-jp.org/index.html
◆日本神経治療学会
　[外部リンク]http://www.jsnt.gr.jp/index.html
◆日本難病看護学会
　[外部リンク]http://square.umin.ac.jp/intrac/index.htm
◆日本難病・疾病団体協議会
　[外部リンク]http://www.nanbyo.jp/
◆日本神経疾患医療・福祉従事者学会（[外部リンク]日本臨床医療福祉協議会HP内）
　[外部リンク]http://www.minamitohoku.or.jp/jhwan/newpage8.html
◆日本リハビリテーション医学会
　[外部リンク]http://www.jarm.or.jp/
◆World Federation of Neurology
　[外部リンク]http://www.wfneurology.org/（英語）

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□個別疾患，および個人のホームページ

　＊個々の疾患の頁にいくらかあります＆情報をお寄せください。

◆ＳＭＡ（脊髄性筋萎縮症）家族の会
　http://www.sma-kazoku.net/

◆蒔田備憲　難病カルテ　発売中
　https://twitter.com/kusakanmuri_m
　「毎日新聞水戸支局記者。取り組んでいるテーマは聴覚障害、難病、高次脳機能障害など。1982年生。電子書籍「もがく心　高次脳機能障害の若者たち」（http://bit.ly/ymuBcU ）、「難病カルテ　患者たちのいま」（生活書院）を刊行。発言は会社と関係なく、個人の責任で行います。」

◆なんサポ☆5号
　https://twitter.com/nansapo
　「難病サポーターズクラブJapan、通称「なんサポ」です。プロボノワーカーとしてNPO法人佐賀県難病支援ネットワークの方々と関わらせて頂く中で、難病でない人にもっと難病のことを知って頂きたい、難病があっても働けることをお伝えしたい、難病の方を応援したいと、新たに「なんサポ」を立ち上げました。中の人５号です。よろしくです！　? 佐賀県　? facebook.com/#!/nanbyosuppo…」

◆Yukiko_Grace

　https://twitter.com/Yukiko_Grace
　「ALS supportingVolunteer歴20余年、縁あって今はFMSやCFSも応援中。日常はGardeningとChorusを趣味に、社会人になった子供３人と暮らしています。アルツハイマーの母が施設に入所中。夢みたいにほんわかした言葉と心に惹かれる夢喰い虫です。猫と薔薇が大好き。フォロバ必ずするとは限りません。千葉県在住,Japan　blogs.yahoo.co.jp/natsumero4seni… 」

◆神経難病克服・研究支援データバンク高速推進研究室/High-Speed Drive Lab.(HSDL)
　[外部リンク]http://www.imasy.or.jp/~hsdl/
（※現在上記コンテンツの最新情報は[外部リンク]クオーレ・ライフラインHPで更新）

◆神経難病ドキュメント
　[外部リンク]http://www.imasy.or.jp/~hsdl/sakura/

◆なおちゃんの網膜芽細胞
　http://www.sannet.ne.jp/userpage/ike-hiro/　×
　　→[外部リンク]http://www.page.sannet.ne.jp/ike-hiro/
　（「このホームページが、網膜芽細胞腫を早く見つけるきっかけになれば幸いです。」）

◆PapaIyaAkan!　Reception　難病を考えるページ（旧：PapaIyaAkan!－こども達がキラリとひかる瞬間－）
　http://village.infoweb.or.jp/~papaiya/idex.htm　×
　→[外部リンク]http://narawalk.ld.infoseek.co.jp/miduki/
　（「ミヅキは稀少難病「脳下垂体前葉欠損症」です．難病のこどもを抱える親御さん！是非，ご参加ください．受け入れる事(Reception)がこの Web Page のテーマです．」）

◆ＦＡＮＫＳ　ＭＡＧＡＺＩＮＥ　1998.09.08
　http://www.enjoy.ne.jp/~fujita97/　×
　「わたしは特定疾患の〝原発性免疫不全症候群〟の患者本人です．
　昨年の自己負担問題を発端に，患者団体の活動を始め，今年1月25日にホームページを立ち上げました
5月1日の毎日新聞社会面にもわたしのＨＰが紹介されたこともあり現在の難病医療を中心に，医療・福祉の政府の政策を斬っています．最新情報では，平成11年度の予算概算要求が出され，わたしも先日厚生省に陳情に行きました」

　
　

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■人　 →ＡＬＳ関係の人々は別頁にもあり

◆植村要
◆葛城貞三
◆川口武久
◆川口有美子
◆川村佐和子
◆島崎八重子
◆戸田真里
◆仲口路子
◆中島孝
◆西田美紀
◆橋本操（みさお）
◆長谷川唯
◆堀田義太郎
◆武藤香織
◆山本晋輔

＊この頁は平成24～25年度厚生労働科学研究難治性疾患克服研究事業「患者および患者支援団体等による研究支援体制の構築に関わる研究」の一環として、その資金も得て作成されました。
＊この頁は文部科学省科学研究費補助金を受けてなされた研究（基盤(B)・課題番号16330111　2004.4～2008.3）のための資料の一部でもあります。

REV:..20050718　1227　20060831　20080228 0927　20091023(篠木涼), 20100122，0718, 0911, 18, 19, 28（藤原信行）, 1010, 1109, 1115, 1210, 1217, 20110315, 20120402, 0709（櫻井悟史）, 0712, 15, 16, 21, 31, 0823, 20130125, ... 0829, 1020, 1022, 23, 1108 ... 20140128, 29, 0201, 0205, 0222, 0227, 0305, 031, ... 0815, 16, 0919, 1209, 31, 20150916 .. 20170103, 20180409, 0516, 0526, 27, 20191019, 20200412（安田智博）

◇生を辿り道を探る――身体×社会アーカイブの構築　 ◇病者障害者運動史研究　 ◇生存・生活　 ◇名づけ認め分かり語る…　

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