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>HOME -2004 2005- ◆2009 ◆2010 2009 English Page Korean Page last update: 20100122 ■関連項目 ◆筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ） ◆ハンチントン病 ◆筋ジストロフィ ◆複合性局所疼痛症候群 (CRPS） ◆異なる身体のもとでの交信――情報・コミュニケーションと障害者 ◆医療的ケア／医療行為 ■人 ◆葛城 貞三 ◆川口 武久 ◆川口 有美子 ◆川村 佐和子 ◆島崎 八重子 ◆仲口 路子 ◆中島 孝 ◆橋本 操（みさお） ◆武藤 香織 >TOP ■文献・記事 ◆川村 佐和子・木下 安子・山手 茂 編 19750425 『難病患者とともに』，亜紀書房，259p. ASIN: B000J9OGWK n02. ◆川上 美由紀 19810220 『わたしは負けない サリドマイド少女のひたむきな青春』，角川文庫，247p. ASIN: B000J7YXRK ※ n02 ◆武藤 香織・岩木 三保・吉良 潤一 200004 「難病患者に対する入院施設確保事業の現状と問題点――福岡県重症神経難病ネットワークの取り組みより」 『医療と社会』10(1):145-157 ◆武藤 香織・岩木 三保 200011 「神経難病の療養環境整備と医療情報ネットワーク」（岩木三保と共著） 『BIO Clinica』15(12): 53-57 ◆武藤 香織 20001115 「遺伝性難病の療養不安解消を」 『朝日新聞』（2000.11.15朝刊） …… ◆内田 敬子 20030205 『鳥が鳴いてる 私の代わりにもっと泣いて―難病「神経線維腫症Ⅱ型」と闘った21歳の青春』，郁朋社，278p. ISBN-10:4873021685 ISBN-13:9784873021683 \1500 [amazon]／［kinokuniya］ ※ n02 ◆中島 孝・川口 有美子（聞き手） 20080201 「ＱＯＬと緩和ケアの奪還――医療カタストロフィ下の知的戦略」（インタビュー），『現代思想』36-2(2008-2):148-173 ◆川村 佐和子・川口 有美子（聞き手） 20080301 「難病ケアの系譜――スモンから在宅人工呼吸療法まで」（インタビュー），『現代思想』36-3(2008-3):171-191 ◆大野 良之 他 編『難病の最新情報――疫学から臨床・ケアまで』，南山堂，2000年8月，8000円+税，551頁 >TOP ■難病関連(一般)リンク集 ◆難病情報センター http://www.nanbyou.or.jp ◆難病をもつ人の地域自立生活を確立する会（ＡＧＡＩＮＳＴ） http://www.k5.dion.ne.jp/~against/ ◆（財）北海道難病連 http://www.tokeidai.co.jp/h-nanren/ × →http://www.do-nanren.jp/ ◆難病・患者団体一覧 http://www.nanbyou.or.jp/nanbyou/advice/index2.html ◆神経難病克服・研究支援データバンク(神経難病について) http://www.imasy.or.jp/~hsdl/mnd/ × ◆神経難病克服・研究支援データバンク(遺伝子治療解説) http://www.imasy.or.jp/~hsdl/mnd/gene/ × ◆国立療養所宮城病院（難病ネットワーク等の情報） http://www.mnh.go.jp/ ◆日本ALS協会 http://www.alsjapan.org/contents/care/02.html ◆神経筋難病情報サービス http://www.niigata-nh.go.jp/nanbyo/ ◆難病団体イエローページ http://www2.kk-net.com/~nittel/list/index.html × ◆医薬品副作用被害救済・研究振興調査機構（医薬品機構） http://www.kiko.go.jp/× （消費者くすり相談 「経験豊富な薬剤師が常駐し、医薬品に関するあらゆる問い合せにお答えしています。」） 各県の医薬品情報センター（くすり相談窓口）のリスト http://www.Iijnet.or.jp/iyakuhin-kiko/Ku3.htm ×> 電話でも受け付けます。（電話番号：03-3506-9457） 受付時間：月曜日～金曜日 9:00～12:00、13:30～17:00 （祝祭日及び年末年始を除く） ◆A gleam of RECOVERY http://www2.kk-net.com/~nittel/ × 難病患者の社会復帰を支援する活動を行っている方のホームページです。 本人自身がクローン病という難病の患者です。 クロロキン薬害やスモン薬害の被害者の会の情報があります。 難病団体イエローページ等 クローン病 Crohn's Diseaseについての記述あり ◆ＦＡＮＫＳ ＭＡＧＡＺＩＮＥ 1998.09.08 http://www.enjoy.ne.jp/~fujita97/ × 「わたしは特定疾患の〝原発性免疫不全症候群〟の患者本人です 昨年の自己負担問題を発端に、患者団体の活動を始め、今年1月25日にホームページを立ち上げました 5月1日の毎日新聞社会面にもわたしのＨＰが紹介されたこともあり現在の難病医療を中心に、医療・福祉の政府の政策を斬っています最新情報では、平成11年度の予算概算要求が出され、わたしも先日厚生省に陳情に行きました」 >TOP ■難病関連(個別)リンク集 ■筋萎縮性側索硬化症（ALS） ◆筋萎縮性側索硬化症(ALS) http://www.imasy.or.jp/~hsdl/mnd/als.html target=_top ◆筋萎縮性側索硬化症（ALS）のメーリングリスト http://www.crosswave.co.jp/cm/als/ × ■神経難病 ◆神経難病克服・研究支援データバンク高速推進研究室/High-Speed Drive Lab.(HSDL) http://www.imasy.or.jp/~hsdl/ ◆神経難病ドキュメント http://www.imasy.or.jp/~hsdl/sakura/ ●脊髄小脳変性症 ◆National Ataxia Foundation http://www.ataxia.org/ （アメリカ運動失調財団のホームページ。主に研究者対象。世界中の「脊髄症の変性症」の団体、脊髄小脳変性症の中の非常にまれな疾患のホームページへのリンクも。） ◆脊髄小脳変性症(SCD) http://www.imasy.or.jp/~hsdl/mnd/scd.html ●シャイ・ドレーガー症候群 ◆Shy-Drager Syndrome Support Network http://www.social.com/health/nhic/data/hr2300/hr2383.html × ●パーキンソン病 ◆National Parkinson Foundation（全米パーキンソン病財団） http://www.parkinson.org/ ◆Parkinson's Diseases Links http://neurosurgery.mgh.harvard.edu/fnctnlhp.htm#OtherPDInfo × （マサチューセッツ総合病院脳外科のホームページの一部。世界中のパーキンソン病に関するホームページのリンクあり。） ●ハンチントン病に関するもの ●多発性筋炎に関するもの ◆The Myositis Association of America : for Patients with Inflammatory Myopathies http://www.myositis.org/about_myositis/disease_defs.cfm （米国筋炎協会のホームページのうちの炎症性筋疾患の部分。病気の詳しい説明。） ◆Polymyositis (adult) http://housecall.orbisnews.com/databases/ami/convert/000428.html × （Heaalth Questions & AnswersのDatabaseにある筋炎についての解説） ●多発性硬化症 ◆多発性硬化症（MS）のメーリングリスト http://www.crosswave.co.jp/cm/ms/ × ◆NPO法人 MS キャビン http://www.mscabin.org/pc/home.html （国際MS支援財団(International MS Support Foundation )の日本支部のホームページ。日本語。） ◆MS news http://aspin.asu.edu/msnews/indexa.htm ◆Multiple Sclerosis Foundation a href="http://www.msfacts.org/ （MS財団のホームページ。臨床症状、診断の解説、FAQ…） ●重症筋無力症に関するもの ◆Myasthenia gavis foundation of America http://www.med.unc.edu/mgfa/ × →http://www.myasthenia.org/ （教育、研究者支援、出版についても情報） ◆Myasthenia gravis Association of Colorado http://www.infohiway.com/mgacolorado/index.htm × →http://www.4-mga.org/ （臨床的な事項、日常生活上の事項中心） ◆Myasthenia Gravis Association of Western Pennsylvania http://trfn.clpgh.org/orgs/mga/ × →http://www.mgawpa.org/ （臨床的な事項、日常生活上の事項中心） ◆Myasthenia Gravis Links http://pages.prodigy.com/myasthenia/#INDEX × →http://pages.prodigy.net/stanley.way/myasthenia/ （世界中のMGに関するホームページのリンク） ●クロイツフェルト・ヤコプ病に関するもの ◆狂牛病に関するＱ＆Ａ（厚生省発表の異型クロイツフェルト・ヤコプ病に関するQ & A） http://www.mhlw.go.jp/qa/kenkou/vcjd/index.html ◆狂牛病緊急シンポジウム：プリオン病の現状--狂牛病の理解のために http://jvm2.vm.a.u-tokyo.ac.jp/kyogyu/index.html （日本獣医学会主催のシンポジウムの記録） ◆狂牛病の正しい知識 http://square.umin.ac.jp/~massie-tmd/bsefacts.html （池田正行氏（東京医科歯科大学大学院 細胞機能制御学講座）によるホームページ） ●進行性筋ジストロフィに関するもの ◆Muscukar Dystrophy Association (MDA)（米国筋ジストロフィ協会） http://www.mdausa.org （筋ジストロフィだけでなく、ALSやシャルコー・マリー・トウース病、多発性筋炎、重症筋無力症など筋肉の萎縮、筋力低下をきたす疾患を全部を対象としており、それらの情報を流している） ◆なおちゃんの網膜芽細胞 http://www.sannet.ne.jp/userpage/ike-hiro/ × →http://www.page.sannet.ne.jp/ike-hiro/ （「このホームページが、網膜芽細胞腫を早く見つけるきっかけになれば幸いです。」） ◆PapaIyaAkan!－こども達がキラリとひかる瞬間－ http://village.infoweb.or.jp/~papaiya/idex.htm × （「ミヅキは稀少難病「脳下垂体前葉欠損症」です。難病のこどもを抱える親御さん！是非、ご参加ください。受け入れる事(Reception)がこのWebPageのテーマです。」） ◆ハレバレ会（福井県） （脊髄脳変性症の患者＆家族の会） ■このページは、「難病／神経難病／特定疾患」についての諸々の情報を集積しています。筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）、ハンチントン病、筋ジストロフィなど特定の種類の病気については、当該事項頁に詳細があります。 ■上の事項名の下にある西暦のリンク先には、その年にあった／ある「難病／神経難病／特定疾患」に関連する出来事／イベント、文献、記事等が掲載されています。 ■本ページ内容の概略は以下の通りです ・「難病／神経難病／特定疾患」関連項目・人 …生存学創成拠点内HPにある「難病／神経難病／特定疾患」関連事項・人頁へのリンク集 ・「難病／神経難病／特定疾患」関連文献・記事 …参考文献表(生存学創成拠点HP内に紹介ファイルがあるものにはリンクが貼ってあります)。関連する記事・文章などの掲載もあります。個別難病／神経難病／特定疾患の頁にはより広く詳細な文献表があります。 ・「難病／神経難病／特定疾患」関連(一般)リンク集 …生存学創成拠点HP外の難病一般についてのリンクです ・「難病／神経難病／特定疾患」関連(個別)リンク集 …生存学創成拠点HP外の個別難病／神経難病／特定疾患についてのリンクです。 脊髄小脳変性症、シャイ・ドレーガー症候群、パーキンソン病、ハンチントン病、多発性筋炎、多発性硬化症、重症筋無力症、クロイツフェルト・ヤコプ病、進行性筋ジストロフィなどについてのリンクがあります。 ＊このファイルは文部科学省科学研究費補助金を受けてなされている研究（基盤(B)・課題番号16330111 2004.4～2008.3）のための資料の一部でもあります。 http://www.ritsumei.ac.jp/acd/gr/gsce/p1/2004t.htm REV:..20050718 1227 20060831 20080228 0927 20091023(篠木 涼), 20100122，0718 ◇筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ） ◇ハンチントン病 ◇筋ジストロフィー ◇生存・生活 ◇歴史・年表 |