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人工呼吸器(ベンチレーター)

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■新着(?)

◆2015 映画『風は生きよという』

海老原 宏美・海老原 けえ子 201509 『まぁ、空気でも吸って――人と社会:人工呼吸器の風がつなぐもの』,現代書館,240p. ISBN-10: 4768435432 ISBN-13: 978-4768435434 [amazon][kinokuniya] ※ v03.

さくら会 20140330 『平成25年度「難病家族に聞け!進化する介護 2013」事業完了報告書――在宅人工呼吸療法を必要とする人の家族の実態調査』,NPO法人ALS/MNDサポートセンターさくら会,175p. ※r v03. n02.

◆権藤 眞由美 ・ 野崎 泰伸 編 2012/03/31 『医療機器と一緒に 街で暮らすために――シンポジウム報告書 震災と停電をどう生き延びたか 〜福島の在宅難病患者・人工呼吸器ユーザーらを招いて〜』,生存学研究センター報告18,192p. ※ n02. v01.

シンポジウム・震災と停電をどう生き延びたか――福島の在宅難病患者・人工呼吸器ユーザー(他)を招いて
 2011/09/18 於:京都市ハートピア京都大会議室 13:00〜

■組織

呼ネット
ベンチレーター使用者ネットワーク 
■新規掲載・リンク

呼ネット

◆2015/03/08 映画「風は生きよという」大阪上映会&座談会 人工呼吸器ライフも悪くないよ

◆2012/05/12 人工呼吸器:厚労省、外部電源バッテリーを保険適用に
 http://www.bakubaku.org/20120512mainichi-dengen-hoken-tekiyou.pdf

◆立岩 真也 2011/11/20 「人工的な延命/自然な死?」,『THE LUNG Perspectives』19-4(2011-11)79-81(523-525)(メディカルレビュー社)
◆穏土 ちとせ 2011/07/01 「東日本大震災と障害者の医療・介護について――人工呼吸器をつけた子どもたちとともに歩む立場から」,『介護保険情報』136(社会保険研究所)
◆人工呼吸器をつけた子の親の会<バクバクの会>→厚生労働大臣/医政局長/社会・援護局長 2010/12/27 「在宅で行っている「医療類似行為」(医療的ケア)を「生活支援行為」としてすべての介護者や教職員が実施できる体制整備を求める緊急要望書」
◆厚生労働省保険局医療課長・厚生労働省保険局歯科医療管理官 2010/03/05 「診療報酬の算定方法の一部改正に伴う実施上の留意事項について」 [PDF]
◆人工呼吸器をつけた子の親の会<バクバクの会>→厚生労働大臣/保険局長 2010/12/27 「在宅療養、在宅移行支援について(要望)」
バクバクの会 抜粋・作成 2010 「在宅療養指導管理に関する通知」,「診療報酬の算定方法の一部改正に伴う実施上の留意事項について」(2010/03/05)をもとに作成 [PDF]
◆厚生労働省医薬局長→各都道府県知事 2001/03/27 「生命維持装置である人工呼吸器に関する医療事故防止対策について」,医薬発第248号 [PDF]

目次

停電と人工呼吸器
 □外部リンク
  ◆人工呼吸器をつけた子の親の会(バクバクの会)
  ◆アンビューバッグに関する動画
  ◆その他・報道
 □メーカーの対応
 □停電への対応(各種MLに届いた情報)
  ◆2011年4月5日
  ◆2011年3月14日
  ◆2011年3月13日
  ◆2011年3月13日
年表
 □〜1950s
 □1960s
 □1970s
 □1980s
 □1990s
 □2000s
 □2010s
文献(発行年順)
 □とくにつけること・はずすことについて
リンク
 □リンク
 □全文データへのリンク
 □機械・機種
引用
 □米国について
 □「難病と在宅ケア」より
 □その他

*停電時の人工呼吸器の対応に関しましては、別途東日本大震災:停電と停電への対応関連情報 にも情報が掲載されています。

 

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停電と人工呼吸器
□外部リンク
人工呼吸器をつけた子の親の会<バクバクの会>
 ・人工呼吸器など医療機器を使ってくらしている方々へ(1)
 ・人工呼吸器など医療機器を使ってくらしている方々へ(2)
 ・停電とバクバクっ子に必要な医療機器
 ・いざ停電が起こったら〜停電したときにすべきこと〜
 ・地震のときのバクバクっ子の対応について
 ・緊急時に役立つ医療器具の消毒方法
 ・厚生労働省 2011/04/16 「【東北関東大震災にかかわって】医療機器を使いながら暮らしている人たちの安全確保について」(要望) MS-Word
 ・「バクバクっ子のお出かけ用装備の例」【説明】 外出や通学に備え、普段からストレッチャー(リクライニング式車いす)に、下のような準備をしています。もちろん停電時や避難するときにも役立ちます。 http://www.bakubaku.org/[zukai]denkikairo-bakubaku.pdf

◆アンビューバッグに関する動画
 ・わかりやすいアンビューバッグと足踏み式吸引機の使い方
 http://www.youtube.com/watch?v=1nDc9byhjLY
 ・鼻マスク利用者のために、停電などの緊急時にアンビューバッグで空気を送る方法
 http://www.youtube.com/watch?v=04Cm-uiATec

■行政・その他

◆厚生労働省:人工呼吸器を利用する在宅医療患者の緊急相談窓口の設置について
 http://www.mhlw.go.jp/stf/houdou/2r98520000014wz7.html
◆静岡県中部健康福祉センター・静岡県中部保健所,2003,「災害時における難病患者支援マニュアル」(PDF)
◆NPPVの停電時の対策について:山本 真「NPPVの神経難病患者への導入・維持についての当院での経験」
http://tenjin.coara.or.jp/~makoty/als/2003NPPV/nppv.htm
◆togetter 停電×医療
 http://togetter.com/li/111325
◆厚生労働省医薬局長→各都道府県知事 2001/03/27 「生命維持装置である人工呼吸器に関する医療事故防止対策について」,医薬発第248号 [PDF]

 
□メーカーの対応
 ◆IMI株式会社より(2011年4月5日 バクバクの会事務局長 折田みどり様への連絡)

 平素は弊社取り扱いの人工呼吸器をご利用いただき、厚くお礼申しあげます。この度、弊社は東日本大震災被害にともなう東京電力、東北電力の計画停電時に、
 人工呼吸器利用在宅療法患者様がより安心に、またより安全にご対応されますことを考慮し、以下医療機器の供給支援を決定しました。
 この決定にともない本日、厚生労働省が指定されました「人工呼吸器を利用する在宅医療患者の緊急窓口」設置医療機関に別紙案内をFAX送付しましたことをお知らせ致します。
 貴団体におかれましては、所属皆様への本案内の周知をお願いするとともに、下記医療機器のご必要に応じて管轄医療施設へご相談されますようご指示いただきたく存じます。

支援医療機器
 アンブ社「ツインポンプ」(足踏み式マニュアル吸引器) *3カ月無償レンタル対応
 アンブ社「蘇生バック SPUR? 成人用」       *3カ月無償貸与対応

なお、該当医療機器は相当量の在庫を用意してございますが、限りがございますことを 予めご了承お願い致します。
*弊社ホームページに本件情報を紹介しています。下記URLからご参照下さい
「震災を受けた場合、在宅看護で万が一の為の日頃の備えについて――障害をお持ちのお子さんを在宅で育てているご家族の皆さんへ」,『18トリソミーの会 会報』32:1-2

■報道

◆「<在宅人工呼吸器患者>命の危機、節電の夏に恐々」
 毎日新聞 7月6日(水)2時30分配信
 http://mainichi.jp/select/wadai/news/20110706k0000m040171000c.html

 「東京電力福島第1原発事故の影響で1日から始まった電力使用制限令を受け、人工呼吸器を使いながら在宅治療を続ける患者や家族が停電に恐々としている。人工呼吸器が止まれば命に関わる一方、体温調節の必要から節電に積極的に協力できない事情もある。患者の家族からは「普段の介護でも気を張り詰めているのに停電の心配が加わり、追い詰められそうだ」と訴える。
 枕元の人工呼吸器やたん吸引機から、何本ものコードが絡まりながらコンセントに延びる。酸素発生器に近寄ると放出される熱を感じる。川崎市幸区の小俣貢さん(52)は、重症肺炎を患って人工呼吸器を24時間装着する母(78)を、3年ほど前から自宅で看病している。人工呼吸器の内部バッテリーとメーカーから借りた外部バッテリーで停電に備えるが、計4時間しかもたない。充電が切れたら手動で酸素を送るアンビューバッグを押し続けるしかない。手を止めたら母は死んでしまうかもしれない。
 3月の計画停電ではバッテリーがもってくれた。東電は5月、今夏の計画停電の「原則不実施」を発表したが、緊急時は別だ。停電時に暗闇の中で人工呼吸器とバッテリーをうまくつなぎ換えることができるだろうか。小俣さんは「少しの時間でも母を苦しませたくない」と話す。
 東電は家庭にも15%の節電を呼びかけている。だが部屋には人工呼吸器やたん吸引機などの電動機器が並び、エアコンを使わなければ室内温度が上昇し母が熱中症を起こす恐れがある。6月からエアコンをつけて28度程度に保っているが、電気の重要性が身にしみるからこそ、政府や東電の節電呼びかけに応えられないのが心苦しい。せめて他の部屋は明かりもエアコンもつけないようにしている。
 日本呼吸器学会によると、気管切開とマスク式を合わせ、在宅で人工呼吸器を使う患者は全国で少なくとも3000人以上いるという。在宅医療患者の家は優先的に停電させない方法を確立してほしいと小俣さんは願う。だが東電は、医療機関を計画停電から除外しているが、個人宅については「数が多く(停電させないための)遠隔操作も技術的に難しい」として否定的だ。
 厚生労働省も「個別の家庭への対応は難しいので、発電設備のある医療機関などに避難してもらうしかない」と話す。東電は、発電機を貸し出しているが、小俣さんは「音も大きく、ガソリンのにおいも強い。住宅地では使いにくい」と話す。」(全文)


 



□停電への対応(各種MLに届いた情報)  
◆2011年4月5日 ◇折田さんより

折田@バクバク事務局です。
IMI株式会社より、東京電力、東北電力の計画停電に伴う支援として、
IMI社製人工呼吸器使用者に対して、足踏み式マニュアル吸引器と
蘇生バックを3ヶ月間無償貸与するとのお知らせがありました。

みなさん、すでにお持ちかとは思いますが、医療機関にご相談のうえ
必要な方は、お手続きをなさってくださいませ。

・西村さんより
「太知CH1 ライト付き非常用携帯電源 ジャンプスターター」を調べてみました。
内蔵バッテリー 12V 7Ah
本体充電定格入力 12V 0.5A 
   充電時間目安 10〜15時間
株 太知ホールディングス
http://www.anabas.co.jp
http://www.anabas.co.jp/taichiholdings/j/product/ch1/index.html
ここを見てください、カタログがあります。


 
◆2011年3月14日
穏土さんより

みなさま こんばんは。バクバクのおんどです。
昨日、東京電力の輪番停電に備え、急きょバクバクのホームページのトップページ
http://www.bakubaku.org/
に電源確保の方法を掲載させていただきましたが、
画像が悪かったので、さきほど差し替えました。(コメントも修正)
ファイルのURLは同じです。

・人工呼吸器など医療機器を使ってくらしている方々へ(1)
http://www.bakubaku.org/dengenkakuho-bakubaku1.pdf
・人工呼吸器など医療機器を使ってくらしている方々へ(2)
http://www.bakubaku.org/dengenkakuho-bakubaku2.pdf
また、以下の記事も追加しました。
・停電とバクバクっ子に必要な医療機器
http://www.bakubaku.org/teiden-to-iryoukiki.pdf
・いざ停電が起こったら〜停電したときにすべきこと〜
http://www.bakubaku.org/teiden-bakubaku-flow-chart.pdf
・地震のときのバクバクっ子の対応について
http://www.bakubaku.org/jishin-taiou-bakubaku.pdf
(昨年12月1日発行の「バクバクっ子のための防災ハンドブック」
からの抜粋記事です。)

少しでも東北・関東で医療機器を使って暮らしているみなさまの
参考にしていただければと思います。


臼井さんより 18:55

臼井です。
停電と呼吸器等とバッテリーについて、
今日二件の情報をいただき、まとめてここに流します。
発信者は別ですが連続した内容として読めるものです。

(1) 元の発信者はALS協会の川口さん 転送を重ねて届きました

鼻マスク利用者のために、停電などの緊急時に
アンビューバッグで空気を送る方法をアップしました。

http://www.youtube.com/watch?v=04Cm-uiATec

これでも苦しい場合はあります。
そんな時は、胸を両方の手で押して
自発呼吸を手伝ってあげてください。

現在、人工呼吸器は非侵襲式のものも
気切からの通常のものも、医療保険でレンタルできますが、
外部バッテリーは自費でした。
メーカーが勧める純正のものはひとつ8万円から20万円もします。
持っていなくても呼吸器は使えるため、
購入しない患者さんは少なくありません。

しかし、停電時や外出時の必需品であるため、
ALSなどの患者会は、何年も前から厚労省に対して
外部バッテリーを医療保険によるレンタルに含んでほしいと
要望してきましたが、かなっていません。

そのため、多くの在宅患者は1,2時間しか稼働しない
内部バッテリーに停電時は頼っています。

今回のように長時間を想定した停電では、
外部バッテリーを購入していない人や、
外部バッテリー利用を想定していない人工呼吸器の機種
(鼻マスク)の使用者は大変に危険です。
東北北関東の患者さんにすでに被害が出ていなければいいのですが、

呼吸器利用者の窒息を避けるためには、

輪番制の停電なら
・停電の時刻と時間を事前に発表し、
・人海戦術で手動で空気を送り込めるよう、人の手配と方法を保健所が患者さん
に教示しておくこと
・必要不可欠な備品にもかかわらずこれまで医療保険の対象になっていなかった
物品の即時配給を、厚労省は行うべき。

(2) こちらは個人からの発信です。

自分たちで近所のDIYショップ、カーショップで
バッテリーを買ってきて、すぐ充電して(充電器も必要)、
間違えないように呼吸器に繋いで使うのが、
もっともはやく確実、というアドバイスです。
ベッドやエアーマットレス、パソコンにも使えます。

以下を、DIYか、CarShopで求められると、常備品としても良いのでは。
**接続の際に、赤ケーブル:+(プラス)と黒ケーブル:−(マイナス)を
間違わないように、バッテリーの転倒や横置きしないこと。

1,DC−ACインバーター 500Wクラス以上
*家庭用呼吸器は勿論 吸引器・加湿器・小型照明
ならびにベッドのモーター操作なども可。
*ノートPCや意思伝達装置なども、使用可。
*車で移動の際も通常時試用可。

2,バッテリー 90Ah クラス以上で適当なもの
可搬用のベルトや持ち手の付いたものが有れば尚良い
*4〜5時間目安なら 40Ah クラスでも可、この場合女子でも可搬性がよい
*お勧めは、ディープサイクル型、完全密閉型ですが、高価で量販店在庫も少
ないです。
*常用使用ではないので、自動車用バッテリーで対応可。端子形状や位置
(L・R)は任意

3,バッテリー用充電器 安価な簡易型ではなく 中・大型用が 良い。完全自
動型がお勧め。 バイク・小型バッテリー用は、NG!!

4,シガライターソケット アダプタ 一個口でも良いが2〜3個口あれば、複
数機器使用可。
*12V仕様の専用電源機器(呼吸器・吸引器も対応機なら)なら直接接続可。

参考
1,のみでもあれば、自家用車などからの給電も可、ケーブルの延長時は、10
0V側で!
1,2, が有れば、日常的も安心度が
2,は、クリップ式でバッテリー端子に挟んで使います。
1,は、普通シガライタープラグ接続式なので、4,が有ると良い。
接続の容易性に、購入バッテリーの端子に適合のネジ式端子を同時に求められる
と良いでしょう。

販売価格の目安
1,;8000〜15000見当
2,;90Ahクラス:9000〜20000見当
40Ahクラス:4000〜10000見当
3,;7000〜15000見当
簡易型の3000〜4000クラスは、なるべく避けて下さい
4,;500〜2000見当

上記のすべてでなくても、ご使用の条件に応じて、選択して下さい。
なお、この場合 ご使用機器に対しては、実使用では、使用者方での自己責任で
あることを前提です。
最低限での、電気機器使用を目的として、暖房器具や大型テレビなどの使用はし
ない!!
これらがあっても、アンビューバッグは、ベッドサイドに!!


◇竹内さんより 23:20

かねてから、非常時のバッテリーや発電機のご提案をしてきましたが、もう一度整理
してお送りしたい
と思います。竹内の本職は飛行機の整備の伝声家当でした。民間会社では携帯電話シ
ステムの設計者です。
今は在宅勤務で保守系の仕事をしています。

1,DC−ACインバーター 500Wクラス以上
  これは正弦波が出る機種を選んで下さい(箱に書いてあります)パソコンが動け
ば、先ずはOKです。

*家庭用呼吸器は勿論 吸引器・加湿器・小型照明
 照明はちょっと高価ですがLEDランプに代えましょう。電力消費が提言できま
す。

ならびにベッドのモーター操作なども可。
 夜間に呼吸器を付けて、吸引器に加湿器&照明を使うと500Wクラス(100V
×5A)ではちょっと
 しんどいので、一度に全ては動かさず一つずつ操作して下さい。モーターって電力
を食うんですよねぇ・・・

正弦波の出せるDC−ACインバーターならたいていは、使用可能です。(中には粗
悪品が有るので値段を惜しまないで)
*ノートPCや意思伝達装置なども、使用可。

シガーライターからDC−ACインバーターに接続するケーブルをつくるか、大抵の
国産車は1〜2カ所にシガーライター
ソケットが付いています・・・見落としては行けないのはヒューズの容量です。通常
は10A(アンペア)程度が付いています
が、DC−ACインバータを1200Wクラスですと、10Aヒューズギリギリにな
るので気を付けて下さい。
*車で移動の際も通常時試用可。

2,バッテリー 90Ah クラス以上で適当なもの
可搬用のベルトや持ち手の付いたものが有れば尚良い
*4〜5時間目安なら 40Ah クラスでも可、この場合女子でも可搬性がよい
*お勧めは、ディープサイクル型、完全密閉型ですが、高価で量販店在庫も少
ないです。
*常用使用ではないので、自動車用バッテリーで対応可。端子形状や位置
(L・R)は任意

私は自動車用とは別にサブバッテリーの搭載をお勧めします。自動車の発電機にトラ
ブルが起きた場合のフェールセーフ処置
です。ディープサイクルバッテリーは、スーパーオートバックスなどで、1万5千円
〜2万5千円前後で売られています。
もっと大きな容量のものも有りますが、最大の特徴はフル放電しても、再充電で復旧
可能なことです。一般の自動車バッテリーはフル放電させたら・・・ご臨終または虫
の息で働かされ、ボロボロになって墓場に行く運命です。
少々高いですが、ディープ細工バッテリーの大きめの容量を用意しましょう。ちなみ
に外国製の電動車椅子のバッテリー
はディープサイクルバッテリーです。

3,バッテリー用充電器 安価な簡易型ではなく 中・大型用が 良い。完全自
動型がお勧め。 バイク・小型バッテリー用は、NG!!
これは「アストロ」って工具やさんで検索してみて下さい。ディープサイクルバッテ
リーも充電できる安価な充電器を品揃えに
加えてあります。わたしのはアストロで買った充電器を5年位使ってます・・・

4,シガライターソケット アダプタ 一個口でも良いが2〜3個口あれば、複
数機器使用可。
*12V仕様の専用電源機器(呼吸器・吸引器も対応機なら)なら直接接続可。

文中に補講指せていただきました(^^)/
電源のことなら「竹内へ!!」となるように勉強いたしますので、間違えなど有りま
したら「きついお叱り!」をお願いいたします。


◇西村さんより 15:00

*非常用バッテリーについて

バッテリーはGS(日本電池)の PE12V24 型が良いです。
このバッテリーは密閉型なので専用の充電器がいります。
充電器 BC−5A2−12VT 
呼吸器には専用のケーブルが必要です。
ケーブルが高いので、インバーター(直流を交流にする物)を
購入し直接呼吸器に繋ぐのが便利と思いますが・・・。

一例として述べます。


・日本ALS協会事務局より  13:43

日本ALS協会事務局です。
呼吸器メーカー東機貿さんより、以下のお知らせが届きましたので
お伝えします。

* * * * * * * * * *
この度、東日本大震災の影響により、携帯電話及び固定電話での連絡が非常に
取りにくい状況となっております。
その為、弊社としては新たなメールアカウントを設置し、患者さんの安否確認を
行っております。
 つきましては、大変お手数では御座いますが、下記のメールアドレスまで安否
情報を送信して下さいますよう、お願い申しあげます。
また、その他弊社への電話連絡が困難な場合も下記のメールアドレスまでご連絡
くださいますよう、お願い申し上げます。
   tkbhc@tokibo.co.jp

                    株式会社東機貿 ホームケア製品部
                        部長 秋森隆宏
                       tkbhc@tokibo.co.jp

◇岡本さんより 9:55

人工呼吸器の停電対応ですが、
みなさまご苦労さまです
念のためですが、
非常用発電機に家庭用の向けもありますが、
ガソリンを抱え込むことになるので
住宅内で地震リスクがあると危険です。
ご留意ください

◇河合さんより 9:03

皆様、ご無事でしょうか?

本日より、輪番停電の該当地域に当方もなっております。
この ML で、必要な方に届くのか心配ですが、一応。

停電地域に関しては、東京電力のホームページ
http://www.tepco.co.jp/
お住まいの市町村のホームページで確認してください。
ただし、住居表示が細かいわけではないので、複数箇所の記載がある場合は、
今日の、12:20・13:50・15:20・16:50・18:20 の何時から停電になるかで判断す
るしかないかと思います。順に、3・4・5・1・2グループです。
# グループは住所ごとでなく、電柱ごとになります。
# 明日から時間は変わります。毎日ホームページを確認するのがベストです。

とにかく冷静に。

人工呼吸器の方、アンビューは、大丈夫でしょうか?

エアマット利用の方、非常電源につながっていますでしょうか?
日頃から車いすに乗る時間がある方は、車いすの方が、リスクは少ないかと思
います。リクライニング機構が付いている方は、動かした後に、ずれを必ず戻し
てもらいましょう。ティルト機能の方は、一定時間ごとに動かしてもらうと、良
いと思います。
機能が付いていない方は、厚い布団に変えてもらって、定期的に体位交換がベ
ターです。皮膚が、赤くなっていなければ、交換の時間を少しずつ伸ばしていき
ましょう。押しても変わらない赤みが出たら、そく時間は短くしましょう。褥瘡
です。

エアマットの体重設定は、手順を追って電源オフにしないと、設定がほとんど
の物が初期設定になってしまいます。
自分の体重、体重設定値を記録しておいてもらって、復帰後、より高い数字に
設定しないことが大事です。パンパンの上で寝ていると褥瘡発生リスクが高ま
ります。

コミュニケーション用のスイッチですが、多くの方は接点式という、電気が不
要の物を使われていると思います。
触れると動く物、光が出ている物、電極を貼り付けている物は、ほとんどの場
合、電気がないと動きませんので、表情が見える位置に、介護の方が寄り添える
と、幸いです。
PPS(ひずみを白い貼り付ける物で検知、エアバッグで検知)の物は、電池でも
動きますので、中に入っているか確認しておいてください。

とにかく冷静に。

◇竹内さんより 7:49

TO:みな様
ALS患者竹内です。先ほどカセットコンロのLPGガスを使用した発電機をご紹介
しましたが、他にもメーカーが
あり、ガスコンロ以外でもLPGガスのコネクタを付けると大型のタンクが使用でき
るものも出て来ていました。
三菱工業製です。どこのメーカーも交流サイン派(PC等の精密機械が動く電気の出
し方)でしたので、呼吸器も
しっかりと動くと思います。
実は竹内もこの発電機を求めて、ホームセンタを始めとし色々なお店を回りましたが
「売り切れ!!」
竹内的にはデカイLPGボンベも使える三菱工業製が欲しかったのですが・・・
やっぱり、準備って前々から未来を見越して(たとえ無駄でも)揃えないと行けない
んですねぇ・・・

今、 BPAPハーモニーの、外付けバッテリーの充電中です。(自動車用12V)
アダプターを通してシガーライター等に接続する時は12V何なんですが、実は本体
が24V駆動なんですねぇ・・・
知らなかった!!
私自身が動いて判断出来たけど、寝たきりの人では電源の切り替えが難しいと思いま
す!
NIPPV機をご使用の方は、業者さんに緊急時のセットアップをお願いした方が良
いかも知れません!!
自動車のシガーライターから電源の取れるセットがあれば、12VバッテリーでもO
Kだと思います。

◇久住さん→川口さんより 7:41

深夜に近畿ブロックの久住さんからメールがありました。
以下に関連個所を貼り付けます。(無断でごめん)

かいつまむと、停電まで時間がないので、
自分たちで近所のDIYショップ、カーショップで
バッテリーを買ってきて、すぐ充電して(充電器も必要)、
間違えないように呼吸器に繋いで使うのが、
もっともはやく確実、というアドバイスです。
ベッドやエアーマットレス、パソコンにも使えます。

以下を、DIYか、CarShopで求められると、常備品としても良いのでは。
**接続の際に、赤ケーブル:+(プラス)と黒ケーブル:−(マイナス)を間
違わないように、バッテリーの転倒や横置きしないこと。

1,DC−ACインバーター 500Wクラス以上
 *家庭用呼吸器は勿論 吸引器・加湿器・小型照明
   ならびにベッドのモーター操作なども可。
 *ノートPCや意思伝達装置なども、使用可。
 *車で移動の際も通常時試用可。

2,バッテリー 90Ah クラス以上で適当なもの
 可搬用のベルトや持ち手の付いたものが有れば尚良い
 *4〜5時間目安なら 40Ah クラスでも可、この場合女子でも可搬性が
よい
 *お勧めは、ディープサイクル型、完全密閉型ですが、高価で量販店在庫も少
ないです。
 *常用使用ではないので、自動車用バッテリーで対応可。端子形状や位置
(L・R)は任意

3,バッテリー用充電器 安価な簡易型ではなく 中・大型用が 良い。完全自
動型がお勧め。 バイク・小型バッテリー用は、NG!!

4,シガライターソケット アダプタ 一個口でも良いが2〜3個口あれば、複
数機器使用可。
 *12V仕様の専用電源機器(呼吸器・吸引器も対応機なら)なら直接接続可。

参考
1,のみでもあれば、自家用車などからの給電も可、ケーブルの延長時は、10
0V側で!
1,2, が有れば、日常的も安心度が
2,は、クリップ式でバッテリー端子に挟んで使います。
1,は、普通シガライタープラグ接続式なので、4,が有ると良い。
接続の容易性に、購入バッテリーの端子に適合のネジ式端子を同時に求められる
と良いでしょう。

販売価格の目安
1,;8000〜15000見当
2,;90Ahクラス:9000〜20000見当
   40Ahクラス:4000〜10000見当
3,;7000〜15000見当
  簡易型の3000〜4000クラスは、なるべく避けて下さい
4,;500〜2000見当

上記のすべてでなくても、ご使用の条件に応じて、選択して下さい。
なお、この場合 ご使用機器に対しては、実使用では、使用者方での自己責任で
あることを前提です。
最低限での、電気機器使用を目的として、暖房器具や大型テレビなどの使用はし
ない!!
これらがあっても、アンビューバッグは、ベッドサイドに!!


◇計画停電と人工呼吸器(第2報) 井村さん→田中さんより  7:10

計画停電の続報等をまとめます。
相談支援業務にご利用いただいたり、他のML等への転載もかまいません。
(情報は確認していますが、絶対的な保障はできません)

●第1グループの計画停電(6:20-10:00)は停電実施見送り

 第2グループ以降は、まだなんともいえないので、
 停電に備えることが必要です。

 自家発電機は、カスタマーセンターに連絡して借りられる場合も
 ありますが、全件への対応は出来ない場合もあるそうです。
 まずは、バッテリーの充電をしっかりしておく、
 近隣の病院などの自家発電装置のあるところへの一時避難も
 考えて欲しいとのことでした。

●カスタマーセンターの電話も繋がりにくいようです
 東京第1  0120-995-002
 東京第2  0120-995-006
 多摩    0120-995-662
 千葉第2  0120-99-5556
 千葉第1  0120-99-5552
 神奈川第1 0120-99-5772
 神奈川第2 0120-99-5776
 埼玉    0120-995-442
 栃木    0120-995-112
 群馬    0120-99-5222
 茨城    0120-995-332
 山梨    0120-995-882
 沼津    0120-995-902

●複数のグループに記載がある場合、同じ市町村内でエリアわけの
 場合があり、電柱にある表示(電気系統)によるので、どちらかになる

 詳細は、東電ホームページにあるそうですが、アクセスが集中し
 繋がりません。直接リンクの方が、よさそうです
  東京 http://www.tepco.co.jp/images/tokyo.pdf
  栃木 http://www.tepco.co.jp/images/tochigi.pdf
  神奈川 http://www.tepco.co.jp/images/kanagawa.pdf
  埼玉 http://www.tepco.co.jp/images/saitama.pdf
  千葉 http://www.tepco.co.jp/images/chiba.pdf
  群馬 http://www.tepco.co.jp/images/gunma.pdf
  静岡 http://www.tepco.co.jp/images/shizuoka.pdf
  山梨 http://www.tepco.co.jp/images/yamanasi.pdf
  茨城 http://www.tepco.co.jp/images/ibaraki.pdf

 また、
  http://www.iza.ne.jp/news/newsarticle/event/disaster/495994/
 でも、転載されています。

※各ホームページに繋がりにくい場合は、googleなどで
 「計画停電 グループ」、「東京電力 カスタマーセンター」などで
 検索すると、転載されているサイトが多く見つかります。


◇「呼吸器の緊急時」 西口さんより  5:02

投稿が遅くなりましたが
大阪の西口です。
サイト 村のおやじ 独り言の一部です。

時間が無いのでとりあえず緊急時外部電源(バッテリー)の用意、車のシガーラ
イターにインバーター(300W)を接続してAC100Vを延長コードで室内へ引き
込む、ただしエンジンON。車と呼吸器の距離5m以下が望ましいです。
最終手段はアンビューです。以前2時間近く揉みました。勿論、呼吸器故障時で
した。テレビを観ながら気楽に出来る様になれば安心です。ディスポ回路のジョ
イント部分をアンビューに付けるとフレキシブルで揉む人も本人も楽です。ただ
し吸引器はバッテリー内蔵が必要です。それから呼吸器の内蔵バッテリーで最低
1時間は大丈夫だと思います。これが出来ると本当に安心です。。。。。
こんな事すでにご承知かも知れませんがとりあえず・・・・・


◇川口さんより 2:26

アンビューと足踏み式吸引機の使い方

本日の「進化する介護」ALSヘルパー養成研修の講義の一部です。
介護職員も家族同様できるようになると安心です。

http://www.youtube.com/watch?v=1nDc9byhjLY



□2011年3月14日 0:48 電源確保の方法(バッテリー+インバータ)
 ※修正・増補についてはこの頁上の情報をご覧ください(3.15)

こんばんは。
バクバクのおんどです。

停電や備えの情報とても助かっています。
ありがとうございます。

人工呼吸器等の電動医療機器を使いながら暮らしておられる方で、
外部バッテリーの準備がない、あるいは消耗していて充分でないという方の
ご参考になればと思いまして、非常時に手配しにくい純正バッテリーでなく、
手に入りやすい市販のバッテリーとインバータを利用した電源確保の方法を
紹介した資料を作成し、バクバクのホームページにアップしました。

よかったら、ご活用ください。
http://www.bakubaku.org/

・人工呼吸器などの医療機器を使って暮らしているみなさんへ(1)
http://www.bakubaku.org/dengenkakuho-bakubaku1.pdf

 これは、「バクバクっ子の為の生活便利帳」(2006 年6 月発行版)に掲載している外出時の電源確保につ
いての情報です。お使いの人工呼吸器専用の純正バッテリーをお持ちでない場合や、それだけでは間に合
わない場合に、停電時の電源確保の参考にしていただければ幸いです。ただし、これらの方法によって誤
作動の可能性がないとは言えませんので、利用者の責任の下にご活用下さい。

・人工呼吸器などの医療機器を使って暮らしているみなさんへ(2)
http://www.bakubaku.org/dengenkakuho-bakubaku2.pdf

 これは、旧版「バクバクっ子の為の生活便利帳」(2000 年2 月発行版)に掲載していた外出時の電源確
保についての情報です。現在では、密閉式バッテリーを使用するよう呼びかけていますが、災害時には、
入手困難と思われますので、停電時の電源確保の参考にしていただければ幸いです。ただし、自動車バッ
テリーは、バッテリーは希硫酸を使っていたり、水素ガスが発生したりするので、取り扱いに十分注意し
て下さい。(液漏れに気をつける、人工呼吸器の空気取込口の後ろにおかないなど。)また、正弦波インバ
ータが入手困難な場合のために、矩形波インバータについての情報も掲載されていますが、誤作動の可能
性がないとは言えませんので、利用者の責任の下にご活用下さい。


 
◆2011年3月13日 ◇井村さんより 23:56

東電のHPになかなか繋がらないのでテレビで情報確認しています。
今ほど、NHKの報道で確認しましたが、
MV利用者は、東京電力カスタマセンターに申し出ることで、
自家発電機を貸し出すとのことです。

◇山本さんより 23:54
輪番停電の場所だけなら比較的アクセスしやすいです。

東京
http://www.tepco.co.jp/images/tokyo.pdf
神奈川
http://www.tepco.co.jp/images/kanagawa.pdf
埼玉
http://www.tepco.co.jp/images/saitama.pdf
千葉
http://www.tepco.co.jp/images/chiba.pdf
茨城
http://www.tepco.co.jp/images/ibaraki.pdf
栃木
http://www.tepco.co.jp/images/tochigi.pdf
群馬
http://www.tepco.co.jp/images/gunma.pdf
山梨
http://www.tepco.co.jp/images/yamanashi.pdf
静岡
http://www.tepco.co.jp/images/numazu.pdf


◇川口さんより 23:48

Re: 東電の輪番停電【訂正】  時刻と場所が追加

追伸です。
橋本さんの娘さんがTBSの記者から聞いたところ、
東京都23区も対象になるようです。
しかも、随時更新されるので、停電の場所と時間は確定不可能です。
なので、いつ停電になるかわからないと思って、朝から備えておいてください。

東京電力のサイトはアクセス過多で開きません。

なお、JR等の電車は自家発電で動くそうです。


◇2011年3月13日 22:24 西尾さんより

非常用バッテリーはガソリンは必要有りません。
あらかじめ、充電しておくだけです。
使用可能時間ですが、
60Wの機械で消費する場合、新品のバッテリーであれば20時間は持ちます。
予備のバッテリー(どんなバッテリーでもOK)さえ充電しておけば、
10時間経過したころにバッテリーを交換すれば、
どれだけでも使用できます。
バッテリーをいくつか用意しこまめに充電しておけば、
3時間輪番制の停電の備えとしてはOKです。

私が組立と表現しているのは、
医療用機器の専用品(製品)ではないということです。
そこで、使用上の責任は使用者にあるので(他の電源装置、発電機からの電源供給も同じです。)
そこのところをご理解いただきたいたうえで、ご使用いただきたいところです。
この非常用バッテリーですが何名かがすでに使用していただいておりますが、
現状において不具合の報告はございません。

今、考えているのは、組立はこちらで行い、できるだけご自宅まで持参し
ご説明出来るように説明したうえで提供したいと思っております。
開発していただいた国立長寿医療研究センターの研究員の協力体制も得ております。

◇川口さんより 21:59

http://mainichi.jp/select/weathernews/news/20110313mog00m040012000c.html

東日本大震災:需給逼迫による計画停電の実施と一層の節電のお願いについて=東京電力
 需給逼迫による計画停電の実施と一層の節電のお願いについて

                    平成23年3月13日

                      東京電力株式会社

 3月11日に発生いたしました三陸沖を震源とする東北地方太平洋沖地震により、福島第一および第二原子力発電所をはじめ発電所および流通設備など当社設備が大きな影響を受けていることから、当社供給区域における電力需給が極めて厳しい状況になっております。
 これまで当社は、他の電力会社からの応援融通受電などにより、電力の安定供給確保に全力で取り組んでまいりました。また国からは、国民の皆さまや経済団体に向けて節電の要請をしていただいているところです。
 しかしながら、今後予想されます電気の使用量に対し、供給カが大変厳しい状況にあることを踏まえ、予見性ないまま大規模な停電に陥らないよう、明日以降は、計画的に停電をお願いさせていただきます。これまで停電回避に向け、全力で取り組んでまいりましたが、このような事態を招いてしまったことを、お客さまをはじめ広く社会の皆さまに大変ご迷惑とご心配をおかけし、誠に申し訳なく思っておりますが、当社としては、安定供給に向け早急、最大限の対策を講じることで、一日も早い復旧に取り組んでまいります。

○3/14(月)につきまして

 計画的な停電が予定される地域と時間帯は、以下(および別紙)の通りとなります。実際の停電時間は、各グループの時間帯のうち3時間程度になる予定です。

 大変申し訳ございませんが、停電の対象となるお客さまにつきましては、お知らせしました停電予定時間に備えていただくとともに、そのほかの地域にお住まいのお客さまにつきましても、引き続き、不要な照明や電気機器のご使用を控えて頂きますよう、お願いいたします。

<計画停電の予定地域>
第1グループ 6:20〜10:00 の時間帯のうち3時間程度
第2グループ 9:20〜13:00 の時間帯のうち3時間程度
第3グループ 12:20〜16:00 の時間帯のうち3時間程度
第4グループ 13:50〜17:30 の時間帯のうち3時間程度
第5グループ 15:20〜19:00 の時間帯のうち3時間程度
第1グループ 16:50〜20:30 の時間帯のうち3時間程度
第2グループ 18:20〜22:00 の時間帯のうち8時間程度

※グループ毎の具体的な地域については、別紙の通りとなります。
※グループ毎の時間帯は、開始・終了時間が多少前後することがあります。
※なお、当日の需給状況によっては、予めお知らせした時間以外にも停電する場合がございます。

【その他】

・切れた電線には絶対にさわらないでください。
・火災防止のため、自宅を離れる際には、ドライヤーなどの電気機器のスイッチを入れたまま外出しないようお願いします。
・自家発をお持ちのお客さまにつきましては、燃料の確保等をお願いいたします。

<参考>
○3月13日の需給予測
 需要想定 3700万kW(18時〜19時)
 供給力 3700万kW

○3月14日の需給予測
 需要規定 4100万kW(18時〜19持)
 供給力 3100万kW


 以下、別紙の「想定される停電エリア」

 ◆第1グループ
<平成23年3月14日(月) 6:20〜10:00 16:50〜20:30>

下記、市町村の一部のエリア

【栃木県】さくら市、宇都宮市、益子町、塩谷町、市貝町、真岡市、大田原市、那珂川町、那須鳥山市、那須町、日光市、芳賀町
【群馬県】みどり市、伊勢崎市、吉岡町、玉村町、桐生市?高崎市、高山村、渋川市、榛東村、前橋市、中之条町、東吾妻町、藤岡市
【茨城県】かすみがうら市、つくばみらい市、つぐば市、阿見町、稲敷市、下妻市、河内町、牛久市、境町、茎崎市、結城市、桜川市、取手市、守谷市、常総市、水海道市、筑西市、土浦市、八千代町、板東市、利根町、竜ケ崎市
【埼玉県】さいたま市、ときがわ町、ふじみ野市、横瀬町、皆野町、寄居町、狭山市、坂戸市、三芳町、志木市、所沢市、小鹿野町、小川町、新座市、川越市、秩父市、朝霞市、鶴ヶ島市、東大和市、東秩父村、入間市、飯能市、富士見市、嵐山町、和光市
【千葉県】野田市、流山市、柏市、白井市、松戸市、我孫子市、市川市、浦安市、千葉市、大網白里町、八街市、東金市、山武市、長南町、市原市、長柄町、睦沢町、茂原市、木更津市、白子町、袖ヶ浦市、君津市、富津市、鋸南町、南房総市、鴨川市、館山市、勝浦市、大多喜町、御宿町、いすみ市、船橋市、鎌ヶ谷市、八千代市、四街道市、佐倉市
【東京都】武蔵野市、三鷹市、西東京市、東久留米市、新座市、小平市、東村山市、清瀬市
【神奈川県】逗子市、横須賀市、鎌倉市、藤沢市、茅ヶ崎市、相模原市、座間市、海老名市、綾瀬市、平塚市、寒川町、厚木市
【静岡県】御殿場市、裾野市、小山町


◆第2グループ
<平成23年3月14日(月) 9:20〜13:.00 18:20〜22:00> 

下記、市町村の一部のエリア
【栃木県】佐野市、小山市、野木町
【群馬県】太田市
【茨城県】古河市
【埼玉県】川口市、さいたま市、蕨市、鳩ヶ谷市、戸田市、越谷市、吉川市、松伏町、三郷市、春日部市、宮代町、杉戸町、川越市、狭山市、鶴ヶ島市、日高市、飯能市、入間市、坂戸市、川島町、毛呂山町、越生町、ときがわ町、騎西町、幸手市、大利根町、白岡町、北本市、蓮田市、伊奈町、鴻巣市、桶川市、上尾市、加須市、久喜市、五霞町、行田市、熊谷市、羽生市、深谷市、所沢市
【千葉県】千葉市花見川区・美浜区・中央区・稲毛区・若葉区、習志野市、八千代市、印西市、我孫子市、白井市、栄町、成田市、神崎町、香取市、多古町、芝山町、佐倉市、市川市、松戸市、船橋市、野田市、流山市
【東京都】東村山市、清瀬市、東大和市、国分寺市、府中市、小金井市、八王子市、国立市、小平市、西東京市、武蔵野市、三鷹市、調布市、立川市、昭島市、武蔵村山市、多摩ニュータウン、町田市、狛江市、多摩市、日野市、稲城市
【神奈川県】横浜市鶴見区・港北区・南区・保土ヶ谷区・戸塚区・神奈川区・瀬谷区、厚木市、海老名市、座間市、伊勢原市、茅ヶ崎市、寒川町、二宮町、平塚市、大磯町、秦野市、中井町、大和市、相模原市、川崎市多摩区・高津区
【山梨県】笛吹市、市川三郷町、甲府市、中央市、鰍沢町、増穂町、韮崎市
【静岡県】熱海市、長泉町、清水町、沼津市、御殿場市、裾野市、三島市

◆第3グループ
<平成23年3月14日(月)12:20〜16:00>

下記、市町村の一部のエリア

【栃木県]宇都宮市、鹿沼市、小山市、栃木市
【群馬県】太田市
【茨城県】水戸市、ひたちなか市、常陸大宮市、常陸太田市、那珂市、土浦市、つくば市、かすみがうら市、牛久市、竜ヶ崎市、稲敷市
【埼玉県】さいたま市、春日部市、朝霞市、和光市、志木市、新座市、富士見市、越谷市、川口市、戸田市、蕨市、幸手市、蓮田市、上尾市、桶川市、深谷市、本庄市、伊勢崎市、熊谷市、行田市
【千葉県】成田市、富里市、佐倉市、八街市
【東京都】八王子市、日野市、東村山市、清瀬市

◆第4グループ
<平成23年3月14日(月)13:50〜17:30>

下記、市町村の一部のエリア
【栃木県】栃木市、佐野市、足利市、館林市、板倉町、明和町
【群馬県】館林市、邑楽町、千代田町、伊勢崎市、桐生市、みどり市、太田市、大泉町
【茨城県】水戸市、那珂市、ひたちなか市、大洗町、城里町、笠間市、桜川市、石岡市、茨城町、小美玉町
【埼玉県】本庄市、熊谷市、長瀞町、皆野町、秩父市、嵐山町、横瀬町、寄居町、深谷市、神川町、小川町、鳩山町、東秩父村、ときがわ町、毛呂山町、越生町、飯能市、入間市、坂戸市、日高市、東松山市、滑川町、吉見町、川越市、鶴ヶ島市、川島町、狭山市、桶川市、富士見市、さいたま市、新座市、朝霞市、和光市、ふじみ野市’.戸田市、蕨市、川口市、上尾市、久喜市、北本市、加須市、鴻巣市、蓮田市、伊奈町、白岡町、幸手市、宮代町、春日部市、杉戸町、松伏町
【千葉県】習志野市、船橋市、千葉市
【東京都】荒川区、立川市、昭島市、国立布、日野市
【神奈川県】川崎市、横浜市
【山梨県】甲府市、甲斐市、中央市、笛吹市、市川三郷町、昭和町、南アルプス市、山梨市、甲州市

◆第5グループ
<平成23年3月14日(月) 15:20〜19:00>

下記、市町村の一部のエリア
【栃木県】宇都宮市、矢板市、さくら市、芳賀町、市貝町、真岡市、益子町
【群馬県】前橋市、高崎市、安中市、富岡市、藤岡市、神流町、神川町、下仁田町、南牧村、臼田町、草津町、中之条町、嬬恋村、長野原町、美九里、玉村町、甘楽町、上野村
【茨減県】石岡市、小見玉市、茨城町、鉾田市、行方市、潮来市、神栖市、鹿嶋市、かすみがうら市、土浦市、稲敷市、牛堀町、佐原市、香取市、波崎町
【埼玉県】川口市、越谷市、三郷市、草加市、八潮市、熊谷市、行田市、鴻巣市、本庄市、上里町、深谷市、美里町、神川町
【千葉県】流山市、野田市、柏市、我孫子市、鎌ヶ谷市、白井市、松戸市、香取市、神埼町、多古町、東庄町、銚子市、旭市
【東京都】町田市
【神奈川県】横浜市、川崎市、相模原市、鎌倉市、横須賀市、三浦市、葉山町、逗子市、大和市
【山梨県】甲州市、山梨市、笛吹市、大月市、都留市、西桂町、富士吉田市、富士河口湖町、鳴沢村、忍野村、山中湖村
【静岡県】富士宮市、富士市、沼津市、函南町、三島市、伊豆の国市、熱海市、伊豆市、伊東市、東伊豆町、西伊豆町、南伊豆町、松崎町、河津街、下田市


◇若林さんより 21:07

皆様

新潟中部地震を経験して、支部ホームページに掲載したマニュアルが
平成15年に静岡中部保健所が纏められた標記マニュアルです。
50頁近く2,3MBもあるので添付できませんが下記URLです。
http://www.jalsa-niigata.com/manual-for-disastar.pdf
参考にしていただければ幸いです。

・川口さんより 17:12
(……)
レジェンドエアー、トリロジー、ウルトラVSはバッテリー内臓していますが、
それ以外のバッテリー内臓していない鼻マスクの方は停電に備えて
各メーカーさんに問い合わせしてください。

山本先生のサイトにNPPVの停電時の対策について少しだけ書かれています。
http://tenjin.coara.or.jp/~makoty/als/2003NPPV/nppv.htm
(使用例)
NPPVの神経難病患者への導入・維持についての当院での経験(大分協和病院 山本 真) (スライド10)
「私どもは、パソコン用の無停電装置を介して電源をとることで対処しております。
この方法によって、電源の切り替えなしに約90分のバックアップが可能となり、
その間に外部バッテリーなど他の電源へ切り替える余裕が生まれました。」
http://tenjin.coara.or.jp/~makoty/als/2003NPPV/nppv.htm

無停電電源装置につなげておくと
ACコンセントから呼吸器の電源につなげることができます。
最短で10分くらい、最長でも2時間くらいしかもちませんが、
即座に電源が落ちることを防げます。

無停電電源装置 http://www.amazon.co.jp/s/?ie=UTF8&keywords=%E7%84%A1%E5%81%9C%E9%9B%BB%E9%9B%BB%E6%BA%90%E8%A3%85%E7%BD%AE&tag=googhydr-22&index=electronics&field-adult-product=0&hvadid=7038673861&ref=pd_sl_5hc2bzh4uw_e


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■年表
 
□〜1950s
◆「(2)体外式陰圧人工換気
 体外式陰圧人工呼吸器の開発の歴史は19世紀フランスまで遡りますが,実用的な陰圧人工呼吸器は1929年にアメリカのドリンカーらにより発明された「鉄の肺」が最初になります.彼らはポリオの呼吸不全を治療するためにこの器械を発明したのです.「鉄の肺」は盛んに使われましたが,器械の中に頭部を除いて全部入れてしまうために,ケアがしにくいなどの欠点が指摘されました.日本でもポリオが流行した頃に輸入され使われましたが,現在ほとんど無いようです.アメリカでは家が広いためだろうと思いますが,現在でも使われています.その後1930年代の終わりにポリオの大流行があり,呼吸不全患者が多数発生したため,「鉄の肺」の小型版である現在の胸腹部を覆う体外式陰圧人工呼吸器(以下,CRと略)が作られたのです.その後CRはポリオ呼吸不全の治療には継続して使われてきましたが,筋ジスなどの神経筋疾患の呼吸不全に使われるようになったのは1970年代後半でした.気管切開が必要でなく,外せば普通の患者と変わりなく行動でき,また旅行や外泊なども可能であることから日本でも1980年代中頃よりたくさん使われてきました.今では鼻マスクによる陽圧人工呼吸が主流となりCRは時代遅れの感があります.しかし,まだCRで治療中の患者さんもおられますし,鼻マスクでの人工呼吸が習得困難な患者さんもおられますので,将来もCRがなくなるということはないと思います.[略]」

◆1950年代  「陰圧式人工呼吸は1950年代の小児麻痺の患者を救った鉄の肺から始っています。タンクの空気を周期的に抜いたり入れたりすることによって人の周囲に陰圧を作り、肺が膨らむようにします。」(The ALS Association[1997=1997:122])
 「人工呼吸器を用いて換気を行なう方法は麻酔の分野以外に他の面にも広がって来た。/この大きなきっかけとなったのは1952年におけるコペンハーゲンにおけるポリオの流行である。この時呼吸麻痺に対する治療としては気管切開をした後、気管カニョーレを介して手でバッグをおして人工呼吸を行ったのであるが、バッグをおす人があまりにも多く必要だったので、デンマークの医科大学の殆んどの学生を必要とする程であった。/このためポリオによる死亡率は80%から25%までに低下したが、これが契機となってヨーロッパ各地では人に代る人工呼吸器の開発に迫られたのである。/かくしてこの目的のためにデンマークではBang(1953)、スウェーデンでは…」(山村[1991:7])


 
□1960s
 1951年以降の麻酔科学の文献の書誌事項を収録した松木編[2000]には、「人工呼吸」の項目があり、1955年以降50年代の文献が2点、60年代になると点数が増え、むろんこの領域におけるということになろうが、「長期人工呼吸」の語を含む論文も1967年以降見られるようになる。


 
□1970s
「在宅における医療的ケアの現状と課題」,地域生活を考える勉強会第五回(2010/10/23)記録

 杉本健郎:「僕は医者として1974年、NICUができてきたのが1970年の後半なんですね。その子たちが、なんていうんですか、退院するのにどうしようかって言ってきた頃が1980年の前半なんですね。その直後に、対談でもありましたように、ボイタ、ボバースの問題。特にボイタ法にかんしては、すぐにも治るんじゃないかっていうことで、僕らもそれを信じて、ボイタ自身に教えをかったりしながら、治すってことを基本においてやってまいりました。(cf.脳性まひ
 それとその機械とか含めてですね、当時1980年の前半っていうのは、僕の理解としては、病院に1台あるかないかっていう呼吸器の年代だったと思います。それが1980年の後半になって病院の中に何台か、それからここにかまんざ(?)に、うちの子どもが運ばれた第二日赤があるんですけども、あそこの救命救急センターが1970年代の後半に初めて動き出して呼吸器を揃えたっていう時代がありました。だから、大きな呼吸器で、しかも先ほどもおっしゃったように、ポータブルの呼吸器が十分できていない時期に、帰りたいっておっしゃることの行為っていうのが、1980年代の前半に、僕自身が経験した例としてはありました。」

◆1975年頃  日本で在宅人工呼吸療法(Home Mechanical Ventilation)始まる
 「1990年の最初の社会保険適用までは約200人程度の患者を限られた施設でのみ実施していた。」(杉本保[1998])

◆1975年、東京都の伊井(引用中ではI氏、ALS、40歳で罹患、48歳で逝去)、自宅に戻る。「I氏はその時、ねたきりで経管栄養法により食事をとり、気管切開により呼吸の安楽をはかっていた。約一カ月後、I氏の呼吸力は著しく衰え、自発的な呼吸力では生命を維持しえなくなった。I氏は人工呼吸器を購入し、その後、一〇月間、自宅で生活した。」(川村[1979:92]、I氏の生活について川村・木下・別府・宇尾野[1978]、川村[1979:84-94,106-112,237-250]。伊井が入院したのは東京都立府中病院、在宅生活に関わったのは同病院の在宅診療班。同病院の医療相談室の歩みをまとめたものとして川村[1975][1979:151ff.])

◆「昭和五十年五月二十一日 この日、私ははじめて母の病名を知らされた。筋萎縮性側索硬化症――通称アミトロ。B大小林医師に一度挨拶をと、ご自宅を訪れたところ、家族にだけという前提で診断を明かされたのだ。まさに前夜の森医師の電話で「悲観的な予想」として伝えられた「不治の奇病」であり、小林医師によれば典型的な症状を呈しているとのことであった。口、手足から体全体が動かなくなるのを待つばかりだが、頭と眼の機能だけは残るから、壁に大きな文字を貼って視線で追えば意思伝達は可能である。人工的に食事、呼吸を施せば二、三年は命を長引かせ得る。」(鈴木[1978:57])

◆1976年  川合亮三が人工呼吸器をつける(長野県・佐久総合病院)

◆1977   1977年に川口武久が読んだ医学書におけるALSの記述。「まだ原因不明で、確たる治療法もなく、点滴や静脈注射・鼻腔注入による栄養補給、さらに人工呼吸などによって「延命」をはかることしかできない。」(川口[1983:46])


 
□1980s
◆1980   「1978年(昭和53年)、佐藤は東京都板橋区に在住していたALSの症例をボランテアとして訪問診療していた。当時、42歳の男性で、1980年10月に呼吸停止、以後、人工呼吸器を装着していたが、1983年に装着したまま在宅療養に移行した。[略]本例は今年で、呼吸器を装着してから16年、在宅療養に移行してから13年になるが、ALS患者が呼吸器装着してまでも、在宅療養を家族の中で続けて、人間としての尊厳を保ち、父親としての役割を立派に果たしている。当院に開設したALS医療相談室に訪れる多くのALS患者が呼吸器を付けるべきか否かで悩んでいる時、本例の療養の歴史がこの上とない励ましとなっている。」(佐藤他[1996]*)
*佐藤猛・吉野英・星研一・中谷雪・浜明子・三枝政行 1996 「筋萎縮性側索硬化症(ALS)の医療相談――3年間の実績と今後の課題」,厚生労働省特定疾患「特定疾患に関するQOL研究班」平成8年度第2回班会議(研究発表会)
http://www.saigata-nh.go.jp/saigata/syukai/qol/1996/abstract/12.htm

◆1980年4月22日  菅原和子 人工呼吸器を装着
 「ふと意識が戻った時、のどに穴をあけられ、大きな器械につながれている自分の姿に、私は大変なショックを受けました。恐怖と絶望、虚しさ、何とも形容のしようのない哀れさが心に入り乱れ、ただただ驚くばかりでした。気管切開しているため、しゃべる言葉が声になりません。それも驚きでした。家族には手術前、医師から、声が出なくなると説明があったようですが、私は知らされていないため、どうして声が出ないのかわかりません。いくら叫んでも、声が出てこないのです。そのうえ、人工呼吸器(ベネットMAI型)についている蛇腹(一回換気量モニター)が上下する音が耳元でし、うるさくてたりませんでした。私はその時、「あと数日の命ではないか……」という思いにかられました。」(菅原[1987:84])

46-49
 「九月に入り、私の精神状態はますます落ち込んでしまった。ときどき器械の調子がおかしくて呼吸が苦しくなったことも重なって、焦燥感と不安感がつのり、あと何年苦しまなければならないのか∞呼吸まで苦しい状態で、生きる価値はあるのか∞気が狂いそう≠ニ口述筆記で日記に書き連ねる日が続いた。
 せめて自分で文字が書ければ、気もまぎれるのだろうが、それができないため、さらにイライラがつのり、病室が牢獄に見えた。ベッドに寝かされ、病室から一歩も外に出られない毎日。私にはもう耐えられない。
 九月下旬、菊池主任さんに泣いて訴えた。「どうなってもいい、ここから出してほしい」と。
 それから数日後、鈴木先生が回診に見えられた時、
「菅原さん、車イスで散歩してみましょう」
と言われた。菊地主任さんが話してくれたのだろうが、あまりに突然で、私はびっくりした。もちろん、ここから出たい。でも、どうやって?今の私は、レスピレーターを外したら五分ともたない。(p.46)
「アンビューを使えばいい。何とかなりますよ」
と鈴木先生。アンビューというのは風船の形をした手動式の蘇生器で、手で揉んで空気を送り込む。これを気管切開口のカニューレ(管)に取り付け、手で揉みながら移動しようというのだ。不安はあったが、先生がついていて下さるというので、やってみることにした。
一〇月二日、秋晴れ。いよいよ今日決行ということになった。
 ところが、いざとなると怖気てしまい、「行かない」と断る始末。そんな私におかまいなく、鈴木先生は、
「大丈夫、大丈夫。廊下に出るだけだから」
と気軽な口調で言い、呼吸器を外した。その途端、恐怖心と緊張で全身がこわばり、生きた心地がしない。先生と看護婦さんに抱えられて、車イスへ。すぐさまアンビューが取り付けられ、先生が押してくれた。ビューッ、ビューッと肺に空気が送り込まれる。意外と苦しくない。先生が何度か押して下さっているうちに、気分も落ち着いてきた。寒くないように足元を膝掛けでくるんでもらい、病室を出た。
 看護婦さんが車イスを押し、横から鈴木先生がアンビューを押し押し、廊下を進む。すれ違う人たちが呆気にとられたような表情で私を見た。
 四病棟を通り抜け、三病棟の廊下の端へ。そこで車イスを止め、窓の外を眺めた。久しぶり(p.47)に見る外の景色、明るく、まぶしく、とても新鮮だった。右前方に見える中津川には新しい橋がかかり、その向こう、愛宕山の中腹にグランドホテルが――。あそこで私たちは結婚式を挙げたのだ。涙がポロポロ出てきた。緑の山、中津川のせせらぎ、なんて素晴らしいんだろう。生きている。私は生きているんだと、心の中で叫んでいた。
 わずか一五分の散歩だったが、この時を境に、私の闘病姿勢がはっきりと変わっていった。これまでは次々と機能が失われてゆくことに、ともすれば絶望しがちだったが、どんな身体になっても生きていよう、生きていたいと思うようになった。いつか菊地主任さんが「生きていればこそよ」と言われたことがあるが、つくづくそうだと思う。
 鈴木先生は私の慶ぶ顔を見て、「また散歩に出よう」と言って下さった。その時が待ち遠しくてならない。まるで小学生がお父さんにどこかへ連れて行ってもらうのを楽しみにしているような、そんな気分だった。」

◆1982    折笠美秋人工呼吸器を装着

◆1982頃  「20年前、私は長野県の佐久総合病院で一人のALSの患者さんが呼吸不全で亡くなられるのをベッドサイドで看取りました。私自身、呼吸補助をしない方が患者さんのためだと信じて人工呼吸器装着をすすめませんでした。同じころ、内科の病棟に川合亮三さんが人工呼吸器を装着して長期療養されていました。数年後『筋肉はどこへ行った』(静山社刊)という手記のなかで、川合さんの妻が「[…]もし許されるなら、私は心からこの長い年月があって本当によかったと思っているのです。それは大変個人的で主観的なことになりますが、自分たちの運命を心ゆくまで生きることができたからであり[…]」と書かれていました。
 十二年間人工呼吸器を装着して療養し、「よかった」と思う人がいるということは、私にとって大きな衝撃でした。ALSで呼吸器をつけて「よかった」と思う人が一人でもいるということは私に大きな勇気を与えてくれました。このことは、以来、私がALS患者の在宅人工呼吸療法に長く取り組んできた支えになっているように思います。」

◆1983(?)   長岡紘司人工呼吸器を装着

◆1988(?)   長岡紘司人工呼吸器をつけて外出
 長岡 明美(神奈川県・海老名市ALS患者家族) 20010601
 「キカイで生きるということ」
 『難病と在宅ケア』07-03(2001-06):29-30
 *夫=長岡紘司さん
「夫はALSを発症して24年になります。人工呼吸器を装着して18年になり、10カ月入院生活をしていて、在宅療養は17年目を迎えました。」(p.29)
「在宅療養4年目に、初めてストレッチャーに乗ってすぐ近くの小学校にお花見に外出しました。[…]
 人工呼吸器患者が外出したのは初めてで、新聞に報道され、その後テレビにも放映されました。
 それを観たドクター達が、呼吸器をつけて外に出られるのだと部屋から一歩も出たことのない入院患者を病院の庭へ散歩させてくださるようになりました。」(p.29)

◆1987     来田治郎人工呼吸器を装着
 来田(らいた) 治郎/来田 みや子(大阪府堺市・ALS患者/家族) 20010501 「在宅患者の一時入院について」
 『難病と在宅ケア』07-02(2001-05):54-57

 ・ALS患者の現状
「私は現在57歳です。1977年に右上肢の麻痺からALSを発症しました。33歳のときです。現在、発病から23年経過し、人工呼吸器を装着して14年目になります。
 ……
 発病から9年後、家内は私の様子を「肩で息をする」状態と見ていましたが、私自身はうつ病になったと思いました。上田先生から、血液検査の結果から呼吸不全状態であること、人工呼吸器を装着するについてのメリット、デメリットの説明を受けました。それを聞いて、私は3つの希望を出しました。
@人工呼吸器をつけても話ができること
A移動(外出)できること
B自宅で暮らせること
 それが不可能なら自然なままにさせてほしい、と言いました。1987年9月のことです。」(p.54)

松本 茂 1989 在宅療養にあたり
 「厄介なのは人工呼吸器のことだ。病院から借りられるとよいのだが、貸してもらえない。私が使っているのはベネット七二〇〇という器械で、コンピュータ付き、これに取り替えの回路三セットを併せると,八〇〇万近くするとか。安くないなあと考えこむ。  先生が、試してみてはと、携帯用の「コンパニオン」を持ってきてくれる。この器械はバッテリーが内蔵されていて、停電になると自動的に切り換わり、一時間作動するという。小型で音も小さく、家庭向きだ。付属品を入れて三〇〇万円、安くはないが、ベネットに比べるとはるかに安い。だが、肝心の呼吸が今一歩で、コンパニオンは器械をつけていることを意識するのに対して、ベネットは付けていることを忘れる。どうしたものか……。
 悩んだ末、小型のコンパニオンを買うことにした。「そうしましょう」と言って先生が病室を出るや妻が、「苦しんで、死んでも知らないよ」と脅かす。
 「呼吸器は”命綱”だよ。その大事な器械を買うのに、ケチってどうするの。お金はこんなときにこそ使うものだよ」(p.75)
 妻に言われて、五分もしないうちに変更。結局、ベネットとコンパニオンの二台を購入することにした。」(松本[1995:75-76])


 
□1990s
◆1990   在宅人工呼吸療法に社会保険適用

◆1991   富山県「1979年から厚生省特定疾患研究班活動として県下全保健所で難病対策を開始(1991年には人工呼吸器装着中の在宅ALS患者を支援)」
 長尾竜郎・山本敏泰 199705 「地方における地域リハビリテーション――富山県の例」,『リハビリテーション研究』91:8-14
 http://www.dinf.ne.jp/doc/japanese/prdl/jsrd/rehab/r091/r091_008.htm

◆1991   熊谷寿美が人工呼吸器の使用を始める。200万円したポータブルの人工呼吸器を兵庫県から病院経由で貸し出しを受けることができた(豊浦[1996:145])

◆1992   「1992年 難病ALS(筋萎縮性側索硬化症)の患者Aさん(当時53歳)が、寝たきり状態、24時間人工呼吸にて入院になった。/当時、ALS患者が人工呼吸器をつけて、長期入院療養を受けることに拒否的な病院も少なからずあった。また、和歌山県下のALS患者で、在宅人工呼吸療法を受けている人はなかった。」Aさんは約1年後に在宅人工呼吸療法に移行し、9年経過。(畑[2002])
 畑伸弘(和歌山生協病院) 2002 「内科医の思い」http://www2.odn.ne.jp/~cba31630/isikaranomesse-ji.htm#<内科医の思い>

◆貸し出し事業 神奈川県・新潟県で始まる

◆1992年〜 東京都・千葉県 在宅療養患者を対象に人工呼吸器の貸し出し事業始まる。病院が在宅療養患者に人工呼吸器を購入するさい、その費用を補助するというもの。台数はそれぞれ年間2台。

◆1992年7月〜 兵庫県でも貸し出し事業始まる
 『JALSA』025号(1992/09/22):35

◆1992年4月  診療報酬改訂
 「私たちが要望していた「在宅人工呼吸」に関する保険点数は、これまでの二五〇〇点から四五〇〇点(人工呼吸器使用料含む)へと大幅にアップされました。人工呼吸器の貸し出し実現に一歩近づいたわけで、更に働きかけてまいります。」(p.30)
 「診療報酬が改定される」<情報トピックス>
 『JALSA』024号(1992/04/02):30-31

◆1994   保険点数改訂「在宅人工呼吸療法に使用される人工呼吸器に対する機器使用加算の保険点数が機器のレンタル料と同額程度に引き上げられ、これまで医療施設内で長期人工呼吸管理を受けていた患者さんが在宅療法へと転帰し急増傾向に拍車がかかった。」(杉本保[1998])

◆1998   保険点数改訂 (II)型呼吸不全患者に対する在宅での非侵襲間欠的陽圧人工呼吸療法(Non-invasive Intermittent Positive Pressure Ventilation:以下NIPPV)が適応となる。(杉本保[1998])


 
□2000s
◆2000/04/  診療報酬改訂
 組織渉外部「平成12年4月診療報酬改訂の特筆点」
 『JALSA』050号(2000/04/27):52
 「今回の診療報酬改訂のうち、ALS療養に直接的にかかわる特筆すべきポイントは、次の2つに絞られます。
1.特殊疾患入院医療管理料(病室単位、2000点/日)が新設され、併せて、この病室に入院する患者については、平均在院日数の計算から除外されたこと。また、人工呼吸器を装着している場合は、人工呼吸器使用加算(600点/日)が認められたこと。
2.入院料の逓減制を見直し、廃止または緩和したこと。
 ……」

◆2000/04/29 「人工呼吸器トラブルでこの1年に死亡事故2件=国立療養所沖縄病院」
 時事通信2000-4-29
◆2000/04/30 「医療事故・信頼回復は真相究明から」(社説)
 『琉球新報』2000年4月30日(日)朝刊
 http://www.ryukyushimpo.co.jp/shasetu/sha11/s000430.html

◆2000 大阪羽曳野病院木村謙太郎部長が発表 1993年にわずか200人程度であった在宅人工呼吸患者(気管切開が主体)は、2000年には6000人にも達し、その7割が鼻マスクによる人工呼吸となっています。」(石川悠加[2001:25]*)
*石川 悠加(国療八雲病院小児科医長) 20010501 「フランス・リヨンに革新の熱気――カフマシーンがモデルチェンジし、EUで医療機器として認可された」,『難病と在宅ケア』07-02(2001-05):54-57


 
□2010s


 

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■文献(発行年順)

 cf.『ALS:不動の身体と息する機械』文献表

◆山村 秀夫 1991 「人工呼吸器の歴史」,天羽編[1991:3-10] [14]
◆天羽 敬祐 編 1991 『機械的人工呼吸』,真興交易医書出版部 ※ b
佐藤 きみよ 19911225 「ベンチレーター(人工呼吸器)を地域の中へ――ベンチレーター使用者の自立生活」,『季刊福祉労働』53:142-149
佐藤 きみよ 19920301 「カニューレはピアス――ベンチレーター使用者の自立生活」,『障害者の福祉』12-03(128):15-17
◆松本 茂 1994 「ALS患者と人工呼吸器の問題――患者の本音」,ベンさんの事例に学ぶ会編[1994]
佐藤 きみよ 19940625 「ベンチレーターと共に出歩く旅」,『季刊福祉労働』63:064-067(特集:もっと楽しく,自由に−ハンディをもつ人の旅)
◆杉本 保(社会福祉法人大阪暁明館病院臨床工学科・呼吸療法科) 19980625 「在宅人工呼吸の現状と将来――臨床工学技士が果たす役割について」,大阪府臨床工学技師会学術勉強会 配布資料
 http://www2.osk.3web.ne.jp/~osakace/bk1998/bk980625/980625.html
◆近藤 清彦(公立八鹿病院・神経内科部長) 20000117 「ALSと人工呼吸器――その誤解と伝説」,『医学界新聞』2371
 http://www.so-net.ne.jp/medipro/igak/04nws/news/n2000dir/n2371dir/n2371_03.htm
◆西澤 正豊* 200001 (国際医療福祉大学臨床医学研究センター教授) 「ALS患者のノーマライゼーション」,『難病と在宅ケア』05-10(2000-01):46-49 *豊は旧字
◆林 秀明 2000 「ALSの呼吸筋麻痺と呼吸器装着−最近の考え方――『今までのALS観』から『新しいALS観』への進展」,『PTジャーナル』第34巻第1号:46-48
◆松木 明知 編 20000701 『日本麻酔科学史資料14――日本麻酔科学文献集(9)』,克誠堂出版,269p. 3000 ※
◆今井 尚志(国療千葉東病院) 200007 「【在宅における人工呼吸器管理について】 筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者の自己決定を尊重した医療援助ALSを受容して強く生きる」,『訪問看護と介護』(1341-7045) 5巻 7号 Page 558-561
◆斉藤 豊和(北里大学東病院神経内科長代理 慢性疾患・難治疾患治療センター長 リハ・社会医療部長(総合相談室長)) 20010401 「在宅人工呼吸療法におけるQOL」,『難病と在宅ケア』07-01(2001-04):31-35
◆石原 傳幸(国立療養所箱根病院院長) 20030801 「わが国における在宅人工呼吸器治療の夜明け」,『難病と在宅ケア』09-05(2003-08):59-61
◆石川 悠加 編 20040331 『非侵襲的人工呼吸器療法ケアマニュアル――神経筋疾患のための』,日本プランニングセンター,286p. ISBN:4-931197-65-5 4725 [bk1][amazon] ※
ベンチレーター使用者ネットワーク 編 20040310 『カニューレはピアス――花田貴博さんの計画的気管切開』,ベンチレーター使用者ネットワーク(『アナザボイス』55・春号)
◆立岩 真也 20041115 『ALS――不動の身体と息する機械』,医学書院,449p. ISBN:4-260-33377-1 2940 [amazon][boople] ※, b
cf.立岩 2005/02/25 「ALSの本・3」(医療と社会ブックガイド・46),『看護教育』46-02:(医学書院)
◆ベンチレーター使用者ネットワーク 編 2005 『ベンチレーターは自立の翼――ベンチレーター国際シンポジウム報告集』,現代書館,358p. ISBN: 4768434495 2625 [amazon][boople] ※ v03.
◆日本在宅医療福祉協会在宅医療部会『在宅人工呼吸マニュアル』(1800円)(売り切れ・再版予定なし)
川口 有美子・小長谷 百絵 編 2009/08/10 『在宅人工呼吸器ポケットマニュアル――暮らしと支援の実際』,医歯薬出版,212p. ISBN-10:4263235290 ISBN-13:9784263235294 2730(本体 2,600円+税5%)  [amazon][kinokuniya] ※ v03
川口 有美子 2009/12/15 『逝かない身体――ALS的日常を生きる』,医学書院,270p. ISBN-10: 4260010034 ISBN-13: 978-4260010030 2100 [amazon][kinokuniya] n02. als.


 

□(とくにつけること・はずすことについての)引用集

◆1994/11/  NHK海外ドキュメンタリー(?)でスウェーデン(?)の初老の男性ALS患者の安楽死を扱った場面が放映される(杉山[1998:139]中の石川勇の文章) ◆西澤 正豊* 200001 (国際医療福祉大学臨床医学研究センター教授) 「ALS患者のノーマライゼーション」
 『難病と在宅ケア』05-10(2000-01):46-49
◆斉藤 豊和(北里大学東病院神経内科長代理 慢性疾患・難治疾患治療センター長 リハ・社会医療部長(総合相談室長)) 20010401
 「在宅人工呼吸療法におけるQOL」
 『難病と在宅ケア』07-01(2001-04):31-35
◆松下 祥子(東京都神経科学総合研究所難病ケア看護研究部門保健婦)・輪湖 史子(日本看護協会国際部看護婦) 20010901 「米国の神経筋疾患療養者の訪問看護――テキサス州の神経筋疾患専門訪問看護会社の研修を通して」
 『難病と在宅ケア』07-06(2001-09):49-51

 

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■リンク
 
□リンク
◆2004/06/20・23・27
 ベンチレーター国際シンポジウム〜ベンチレーター使用者の自立生活にむけて〜
人工呼吸器 チェックリスト(東京都健康局)
「人工呼吸器は患者さんの呼吸を代替もしくは補助する生命維持管理装置ですから、どんなに小さな不具合があっても患者さんの命にかかわる大事故につながる可能性があります。
皆様の医療施設においても人工呼吸器に関わる事故を防止するために、日常の点検や定期的な点検を励行していることと思います。
しかし、医療事故を防止するためにはただ漠然と点検を行っていればよいというわけではありません。
「どのような点検を行えばよいのか?」を理解しておくのは当然ですが、「なぜその点検が必要なのか?」、「点検をしなければどうなるのか?」ということもきちんと理解しておかなければなりません。」
(……)
『在宅人工呼吸療法(HMV)の 支援マニュアル』
◆20010325
  「マイ・ライフ、マイ・ブレス - My Life, My Breath -: 頸髄損傷による人工呼吸器使用者からの発信」
 (人工呼吸器を利用して生活されている方の報告)
IMI アイ・エム・アイ株式会社
 (人工呼吸器や麻酔器などの医療機器を輸入・製造・販売・レンタルしている会社。)
◆Ambu's home page(米国)
 http://www.ambu.com/
(Ambu社はアンビューバッグなどの機器メーカー)
◆Vent Users' Support Page(英語)
 http://www.eskimo.com/~jlubin/disabled/vent
 (人工呼吸器に関する情報のページ。機器等の紹介や関連サイトへのリンク)
◆第10回ALS/MND国際シンポジウムhttp://www.als.gr.jp/public/pub07/main.html
人工呼吸器の種類と違い
人工呼吸器利用者への派遣 「自薦ヘルパー(パーソナルアシスタント制度)推進協会の事業者向けマニュアル(その3)」より 『全国障害者介護制度情報』2001年1月号掲載
人工呼吸器装着について


 
□全文データへのリンク
◆人工呼吸器をつけた子の親の会<バクバクの会> 2010/07/31 「2010年度20周年活動方針前文」
◆穏土 ちとせ 2005/03 「人工呼吸器をつけて生きること」
 『バクバク』44


 
□機械・機種
◆西尾等さんのホームページ「鳥のように風のように」の「人工呼吸器」の欄
 http://www.horae.dti.ne.jp/~hnals/ALSweb/source/mypf/respi/kokyu.html  ニューポート/LP-6/PLV-100/ベネット2801/CV300
 閉鎖→本サイト内に再掲 ◆在宅用人工呼吸器LP10
 『JALSA』029号(1993/12/25):19
◆在宅用人工呼吸器PLV-100
 『JALSA』031号(1994/03/25):37
◆LP6(月レンタル6万4千円)  http://www.mmjp.or.jp/IMI/lp6.htm


 

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■引用
 
□米国について
◆「人工呼吸器は携帯用の器械で、肺の運動を補助し、呼吸するのを助けます。ALSの進行を止めるものではありませんが、あなたが移動するのを助け、呼吸する能力について思いわずらう必要がなくなります。このような器械は車椅子にバッテリーでつけることができ、ほとんどどこへでも行くことができるようになります。
 このようにした人たちは、とくに家庭で生活できる場合は、生活の質に満足しています。家庭で15年も呼吸器で生きている患者がおり、他に重大な病気が起きなければさらに長生きします。家族は通常この選択を支援しますが、介護の負担は相当なものになります。  アメリカでは、5〜20%のALS患者が人工呼吸器を計画的につけます。医師が人工呼吸器をつけさせた経験があると、この割合は高くなります。これまで(p.121)は多くの患者が事前の計画なしに、緊急入院の結果として人工呼吸器をつけています。たまたまそうなったというわけです。
 何が自分にとってもっともよい選択かをあらかじめ決めてください。緊急時に決心しないでください。生命を支える人工呼吸器は1日ほとんど24時間続けられ、自立呼吸はわずかの時間か、もしくは全くなく、人工呼吸器なしでは生きられません。
 もういらないと決心すれば、呼吸器は外され、安らかに過ごすための薬を使うことができます。多くの患者は気管切開を伴わない人工呼吸器だけを使います。そうでない人は永久に人工呼吸器を使い続けます。」(The ALS Association[1997=1997:121-122])

◆「1900年代初頭に鼻から栄養を補給するためのチューブが開発されたが、長期にわたる使用は1950年代まで行われず、特にALS患者には1970年代まで長期の使用が行われなかった。1930年代に初の人工呼吸器が開発されるが、1970年代まで外来患者にはその使用が認められなかった。ALS患者に至っては、1980年代後期まで人工呼吸器の使用はなされていなかった。」(Boynton[1999]*)
*Boynton De Sepulveda, L. I.  199911  「ケアモデル及びケアの包括的方針」 http://www.als.gr.jp/staff/sympo/10th_sympo/sympo10_04.html
塚田 宏 20010401 「苦しくてやがて楽しき渡米の記――日本ALS協会東京支部長塚田宏さんに聞く」,『難病と在宅ケア』07-01(2001-04):57-60

 「小さな事件があった。塚田さんは、話の内容まではよく分からなかったが、近所の人が家から出てきて通訳の女性に対してかなり口汚い言葉を使ってクレームを述べていた。あとで聞くところによると、このあたりでのウェドマイヤー家の立場が背景にあるらしい。フットボールの名選手であったこと、そして呼吸器をつけて生命維持するたの支援財団を立てたこと、ウェドマイヤーさんの活動は、あらゆる意味で衆目を集めている。呼吸器装着を選択したことで自らが財団の広告搭になった彼の生き方は、必ずしも賛同や奨励の目ばかりではない。人種・宗教が交錯する地域に住み、著書まで出すようなウェドマイヤーさんの、これは有名税といってしまっていいのだろうか。」(2000/10/26)


 「フォーブノリス病院のALS患者交流会に参加。ここでは、呼吸器をつけた患者は1人もいなかった。聞くところによると、カリフォルニア州にある協会の3支部では1人もいないらしい。
 帰国してから都立神経病院の先生に聞いたところ、人工呼吸器をつけないと神経内科、装着すると呼吸器内科の担当になるらしい。ウェドマイヤー氏と会談やフォーブノリスでぶれわかったことの一つは、アメリカにおける人工呼吸器選択の特異性だった。それでも塚田さんは、次回のALS国際会議ではこのテーマで発表を考えている。宗教観や文化の違いなど様々な壁はあろうが、「呼吸器をつけて生きる今、人生でベストな状態」を塚田さんなりの言葉で伝えたい、という思いを新たにした。」(2000/10/28)

◆松下 祥子(東京都神経科学総合研究所難病ケア看護研究部門保健婦)・輪湖 史子(日本看護協会国際部看護婦) 20010901 「米国の神経筋疾患療養者の訪問看護――テキサス州の神経筋疾患専門訪問看護会社の研修を通して」
 『難病と在宅ケア』07-06(2001-09):49-51

4.自分で人工呼吸療法の中止を選択すること
 「研修の最終日に、ホテルまで私たちを送り届けてくれたメアリーさんは、神妙な顔をしてロビーのソファーに腰掛けて話し始めました。なぜかメアリーさんの話は英語が苦手な私にも伝わってきました。メアリーさんが訪問看護をしていた療養者が、自分で人工呼吸療法を中止する選択をしたというものでした。以下に要約します。
 仲のよい高齢の夫婦がおり、妻がALSで夫が看護をしていました。妻が人工呼吸器を装着するか選択を迫られている頃、夫が末期癌とわかりました。夫の余命はあと数ケ月と告げられて夫婦は今後の生活について話し合いました。妻は夫が亡くなるまで共に生きること(人工呼吸療法を選択すること)を決め、夫が亡くなったら自分は人工呼吸療法を中止すると決めました。その後、夫婦は仲良く療養生活をしましたが、夫が亡くなったのを契機に妻は「私は十分満足した」と、人工呼吸療法を中止することを決断したそうです。
 話を聞いて、私たちは言葉を失いました。自分で「生きることと死ぬこと」を選択した妻、夫婦の愛情の深さ、こんな大切な場面を支援していたメアリーさんの凄さ、色々な気持ちが頭を駆け抜けていきました。この話は日本に帰ってからも、そして今(p.50)でもずっと考えさせられます。」(pp.50-51)



 
「難病と在宅ケア」
◆西澤 正豊* 200001 (国際医療福祉大学臨床医学研究センター教授) 「ALS患者のノーマライゼーション」
 『難病と在宅ケア』05-10(2000-01):46-49

 「人工呼吸器は一度つけたら外せなくなるので大変ですよ」といわれます。しかし、人工呼吸器の使用を止めるという選択の自由もあっていいのではないでしょうか。以前オランダの安楽死(尊厳死)制度についてのテレビ番組に登場したALSの女性は、自分で涙を拭くことができなくなった安楽死(尊厳死)を選ぶと言っていました。
 こういう価値観も尊重されることが大切なのだと思います。悪性腫瘍の終末期に緩和ケアを受けたいという患者さんの選択を認めるのであれば、ALSという特別な疾患の療法においても、もしも患者さんから「人工呼吸器療法はもう十分です」という意思表示があったとしたら、一度つけてしまったのだから止められませんという対応だけでは、患者さんや家族に酷な場合もあるのではないかと感じます。人工呼吸器をつけての療養生活も長期になると、時には苦痛が上回る場合もあるでしょう。呼吸器をつけて必ずしもよかったとは思えなくなる場合もあるでしょう。そういう場面ができる限り少なくなるように呼吸器をつけた後の患者さん、家族に対するケアの質をもっともっと高めなければならないのだと思います。」(西澤[2000:48])

◆斉藤 豊和(北里大学東病院神経内科長代理 慢性疾患・難治疾患治療センター長 リハ・社会医療部長(総合相談室長)) 20010401 「在宅人工呼吸療法におけるQOL」
 『難病と在宅ケア』07-01(2001-04):31-35

◎「取り外し」との関連

 「…在宅人工呼吸療法が不可能で、病院内で使用している患者さん、在宅人工呼吸療法を施行している患者さんの間で、QOLに関しての検討は意外に行われておりません。在宅、病院内に限らず人工呼吸器を装着したら、現時点では取り外すことは我が国では法律上認められておりません。したがってまず永久的な人工呼吸機器を装着する以前に、多くの検討をする必要が出てきます。」(斉藤[2001:32])

◎QOL?

 「病院内でのALS患者(特に人工呼吸器装着例)にとって、療養上の最も問題となるのは患者のQOLでしょう。その理由としてQOLの向上を明確にとらえることができない点を上げることができます。私共の病院では院内の長期人工呼吸療法患者でQOLの向上を形として明らかにし得たのはきわめて少数で、パソコンを駆使しての自著、闘病記を出版した人、家族の成長をこの眼で見ていきたいとの希望が唯一であった女性などわずかでした。
 過去の院内での長期人工呼吸器装着例は、ただ単に家族からの装着を強く望む声に流されてきたきらいがあり、そこには患者のQOLを考慮する余地はほとんどなかったのが現状でした。必ずしも当初は明確に何のために人工呼吸器を装着するのか、などのインフォームド・コンセントが十分でなく、装着時までに了解・選択への過程が不十分であったケースが少なくありませんでした。
 この数年、私共は以上の問題点を取り入れたインフォームド・コンセントを患者、家族の方に徹底して行った結果、在宅、病院内での長期にわたると推測される人工呼吸療法を選択する患者は激減しました。この理由の一つに、患者の人工呼吸器を装着しての生活で自分のQOLを十分に考慮し、何のために装着するのかを自分自身で真剣に考慮した結果が反映しているのだと思っています。」(斉藤[2001:32])

◎性差についての言及
 *p.32の説明をまとめると当該の医療機関における事実は以下のようであるらしい。

 A病院内で装着し以後入院を継続している患者
 B在宅療養

 男性 A生存5例・死亡7例 計12 B生存3例・死亡1例 計4
 女性 A生存3例・死亡5例 計 8 B生存0例・死亡0例 計0

 「特に今まで治療してきた壮年期発症のALS患者では、在宅人工呼吸療法患者は全例が男性であり、女性は皆無でした。ALSについて徹底した、病因、症状の経過、治療の選択性としての在宅人工呼吸法などのインフォームド・コンセントを行いますと、なぜか女性では在宅人工呼吸療法は選択しなくなります。その理由として、同伴者が勤務をやめて、ケアに入ることによる経済的損失があげられますが、人工呼吸療法を積極的に行っていく動機付け、QOLの向上をもたらすノウハウがない点も指摘することができます。男性では仕事で使用するコンピューターを操作しての自著の作成、インターネットを使用して外界との情報交換などへの入りやすさがありますが、家庭の主婦の場合にはこのような準備も行われておらず、QOLの向上をどのように表現していくかがきわめて困難となります。個々の患者でQOLについて検討することはきわめて重要ですが、その分析はまた大変困難です。人工呼吸器装着時に明確な意志表示の確認があるものの、各々の患者のQOLを上げるのは何かを明確にとらえておくことが大切です。」(斉藤[2001:34])



 
□その他
◆1994/11/  NHK海外ドキュメンタリー?でスウェーデン?の初老の男性ALS患者の安楽死を扱った場面が放映される(杉山[1998:139]中の石川勇の文章)

 「この映像を見、解説を聞いた人たちはどう感じたでしょうか。
 スウェーデンでは、日本の医療保険制度と違って、ALSの療養に全額国費の負担が認められていないのでしょうか。それにしても、自分の妻の将来を思いやる気持ちが美化され過ぎて、安楽死が美しい死のように受けとめた人もいるのではないでしょうか。……
 […]
 最近、アメリカ(USA)のある一州では、安楽死を認める法案が通ってしまいました。[…]
 私の場合、人工呼吸器で生かされており、神の摂理に逆らうものと非難される方もあると思いますが、私としては、よいように解釈して、「神様が現代医学の進歩を助け、私に恵みの賜物として人工呼吸器を授けてくださった」ものと信じています。」(杉山[1998:140]の石川勇の文章)

◆立岩 真也 20041115 『ALS――不動の身体と息する機械』,医学書院,449p. ISBN:4-260-33377-1 2940 [amazon][boople] ※ als.

 「2 機械の肯定
 問題なのは、「管(カニューレ)が外れ呼吸ができなくなる呼吸器」といった出来のわるい機械であり、出来のわるい機械を作り、使いつづけさせている人たちであり、危険を減らそうとしない人たちである。はっきりしているのは、起こっていることが、「機械」に対する「自然」、「機械による延命」に対する「自然な死」といった抽象的な図式のもとにあるのではないということである。機械は機械だから問題にされているのではない。信じがたく出来のわるい機械があるから、それをもっとよい機械にしようというのである。  同時に、人間と機械の新しい関係、といったようなことを語ってしまう人たちのように、ただ抽象的に機械との接合を賞揚しようとする必要もまたない。機械、人工のものと身体との関係はまずまったく具体的な関係であり、その問題とは身体とさしあたり身体でないものとの接続の場、接合面に生ずる具体的な不都合や不快である。身体と身体に接続するものとの間のインターフェイスの問題があり、苦痛の問題があって、人間と機械との接合は実際にはしばしばうまくいかない。サイボーグもなかなか大変なのだ。治療や、治療と称せられるもののための身体の管理に伴う不快も同様の不快である。例えば「不妊治療」についてそれを問題にしたのがフェミニズムだ。
 そのようなことは「倫理」の主題にとっては次元の低いことだと思われたのだろうか、生命倫理学、医療倫理学ではあまり問題にされない。しかし単純な痛みやつらさを軽く考えること、軽く位置づけてしまうことこそが問題である。自分のために自分が大切にしているものを譲渡しなければならない。その支払いが低く見積もられることに敏感であるべきであり、得られるかもしれないものと支払うだろうものと、両者の天秤のかけられ方を問題にしてよく、問題にすべきである。そして自分のためならまだ仕方がないが、とくに他人にとって(も)有益なもの(例えば子どもを産むこと)のために、自らが時間を費やし、空間を狭められ、身体の不快や苦痛を得なければならない場合がある。体外受精(+胚移植)の是非についての議論はとうに終わったことにされてしまっている。しかしその苦痛、負担は終わっていないのだから、依然としてその技術はほめられたものではない(このことを立岩[1997b:156-158]で述べ、[2004e]で繰り返して述べた)。
 つまり、得られる代わりに引き換えになるものがあるということだ。もちろん、どんなものを得るにしてもその代わりに何がしかを払うということはあり、それは仕方がないことだとも言えるのだが、問題は何と何が引き換えになるかであり、その支払いはどうしても支払わなければならないものなのかである。いらなければ使わなければよいし、使うしかなければ、不具合が少なく苦痛が少ない方がよい
。  ALSの人たちはALSがなおるようになることを切実に求めている。それはまったく当然のことなのだが、別の障害の場合には、なおすこと、なおされることへの疑義もまた示されてきた。それはなおすために、(なおらないのに)支払うものが多すぎるからだった。多くの場合には、すんなりとなおるのであればなおすことの方がよいだろう。しかしそのために多くを支払わねばならないのであれば、それはやめて機械や人によって補ってもらった方がよいということになる。ここではなおすことと補うことのいずれがよいのか、あらかじめの順位はついていない。このことを第2章4節に記した。そして次に、補う方法しかない場合には、あるいはその方法の方がよい場合には、それはうまく補われた方がよい。ALSの場合もうまく機械が合わない時の苦痛は大きい。その苦痛はない方がよく、なくせないとしても少ない方がよい。
 以上の当たり前なこと、当たり前にすぎることを確認した上で、機械と身体との関係を「ただ機械につながれた状態」とか「スパゲッティ症候群」というようにたんに抽象的に否定的に語る必要はなく、語るべきでない。不要な管が不要であることはまったく当然のことだが、必要なものは必要だというだけのことである。私たちは、そのままに与えられたものとしての身体が保存されるべきことを主張する必要はない。さらに、自らの生存を断念するという不自然な自然に回帰することもない。技術を、痛いから拒否することはあるが、否定しない。触手を伸ばして栄養を摂取する動物がいるように、その自然の過程の延長に機械はあるだろう。それもまた自然の営みなのだと、自然が好きな人に対しては言ってよい。なんならそれを進化と、進化が何よりも好きな人に対しては、言ってもよい。  この意味で機械は肯定され、技術は肯定される。この本の冒頭に――「サイボーグ・フェミニズム」というものを提唱したということになっている――ダナ・ハラウェイの著書からの引用を置いた。次のような文章もある。
【405】 《なぜ、我々の身体は、皮膚で終わらねばならず、せいぜいのところ、皮膚で封じこめられた異物までしか包含しないのだろうか》(Haraway[1991=2000:341]) 《機械は、息を吹きこまれ、崇められ、そして支配される何物か(it)ではない。機械は、我々、我々の過程、我々が具体的なかたちをとる際の一つの側面である。》(Haraway[1991=2000:345])」

◆Haraway, Donna J. 1991 Simians, Cyborgs, and Women: The Reinvention of Nature, London: Free Association Books & New York: Routledge=20000725 高橋さきの訳,『猿と女とサイボーグ:自然の再発明』,青土社,560p. ISBN-10: 4791758242 ISBN-13: 978-4791758241 3600 [amazon] ※ b c01 c02


REV:.......20020106,08,09,0211,1227 20060812 20070406 20080430 20090212, 20100506, 0918, 1004, 20110117, 0314, 15, 16, 17, 27, 0401, 0604, 0614(八木慎一), 0817, 1121, 20120515, 0519, 0608, 20130925
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