ＡＬＳ・2011

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難病／神経難病／特定疾患　2011
ＡＬＳ　和歌山ＡＬＳ介護訴訟（2010～2012）

last update:20111110

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◆2011年3月24日　asahi.com（朝日新聞）
http://mytown.asahi.com/gunma/news.php?k_id=10000001103240001
「停電　在宅医療に影」（My Town群馬）

　東日本大震災に伴う計画停電は、自宅で医療用機器を利用する人たちには深刻な問題だ。患者や家族らは不安な日々を送っている。（渕沢貴子、木村浩之）
　前橋市若宮町３丁目の住宅で１７日午後２時過ぎ、電気やストーブが一斉に消えた。計画停電が始まった。「良かったー」。訪問看護ステーション「ひまわり」から来た看護師の井口麻由美さんは息をついた。青木彦太郎さん（９０）の電動ベッドを動かし終えた直後だった。「途中で止まると変な姿勢のまま固定されてしまうから」。たんを吸引する機械のスイッチを入れた。ぶーんと音を立て、吸い出していく。「大丈夫ですね」と井口さんは顔をほころばせた。バッテリーつきで、３時間ほど停電しても大丈夫だ。「実際に使ってみて、ちゃんと動くので安心しました」。きちんと吸引しないと肺炎を引き起こす。窒息して命にかかわることすらある。寝たきりの要介護者で、吸引機を利用する人は多い。だが高価なバッテリーつきを持っている人は多くない。電気が止まれば針のない注射器を使って吸い取るしかない。前橋市の訪問看護ステーション「たんぽぽ」の羽鳥清野・看護師は「機械を使わず吸引するのは、慣れた看護師でも難しい。介護できる家族に、２人がかりで吸い取る方法を教えたが、うまくいかず主治医と相談して入院させた人もいる」という。青木さんの長男（５９）は夕方から仕事に出る。しばらくの間は吸引しなくても大丈夫というが、留守を母親に任せるのは気がかりだという。「停電になれば固定電話は使えないし、私も母も携帯電話がない。懐中電灯が売り切れていたので、母が神棚用のろうそくを出した。火事には気をつけないと」。身の筋肉を動かせなくなっていく難病「筋萎縮（い・しゅく）性側索硬化症」（ＡＬＳ）患者の牛久保結紀（ゆう・き）さん（４９）は１６日午前６時、伊勢崎市の自宅のベッドで目を覚ました。６時２０分からの計画停電に備え、酸素発生器の電源を自家発電機に切り替えるためだ。しかし、停電はなかった。「電源が切れて酸素を吸入できなかったら、『朝が来ない』と言われている。不安な毎日です」。自分で呼吸をするのが難しいため、人工呼吸器と酸素発生器は欠かせない。人工呼吸器には６時間もつバッテリーがあるが、酸素発生器には自家発電が必要だ。１５日は午前中に３時間ほど停電した。ちょうど看護師が来ていて安心だったが、看護師の携帯電話には、ほかの在宅患者から「不安だ」「すぐ来て欲しい」などの連絡が４件あった。元訪問看護師の牛久保さん。「患者が恐怖と闘っているのは痛いほど分かる。すぐに対応できない看護師のもどかしさも理解できる」。東京電力には要望がある。「大地震で混乱するのは仕方ないが、早めに、分かりやすく、停電の情報を国民に伝えて欲しい」と話す。県保健予防課によると、県内に自宅で人工呼吸器を使っているＡＬＳ患者は地震発生時３２人いた。各保健福祉事務所は、バッテリーや自家発電機があるかを確認し、機器を貸し出すなどした。前橋市保健所では、急きょ入院する手はずをとった患者もいる。１日に２回、停電するとバッテリーがもたないと考えたからだ。酸素発生器は、慢性呼吸不全などＡＬＳ患者以外にも使う人が少なくない。ただ、バッテリー付きは高価で持っている人は少ない。停電時は携帯用の酸素ボンベに頼るが、早い人は１本が１時間余りでなくなってしまう。認知症の人がボンベを使うためのスイッチを押し忘れていた例もあるという。　「たんぽぽ」の工藤玲子所長は「夕食時に停電で電動ベッドを動かせず、寝たまま食事介助を受けたという話も聞く。訪問サービスは時間の融通が難しく、在宅の人は本当に大変だ」と嘆く。

　

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◆2011年3月26日asahi.com（朝日新聞）
　http://mytown.asahi.com/shimane/news.php?k_id=33000001103260004
　◆非常電源の確保を／「私たちに出来ることは―２◆　（My Town島根）

　運動神経の細胞が侵され、全身の筋肉が萎縮（い・しゅく）する難病「筋萎縮性側索硬化症」（ＡＬＳ）の在宅患者で、呼吸器を着けている人は県内に２０人いるとされる。自力での移動は難しく、電気がないと人工呼吸器やたん吸引器が動かせず命にかかわる。日本ＡＬＳ協会県支部副支部長で、患者の療養環境改善に取り組む谷田人司（ひと・し）さん（４９）と妻佳和子（み・わ・こ）さん（４７）に、「災害弱者」となる人たちへ出来ることを尋ねた。（岡田慶子）
　
　◆震災インタビュー／ＡＬＳ患者の谷田人司さん・妻の佳和子さん ◆
　――東日本大震災はどのように映りましたか
　　佳和子　予想以上に早く津波がきたようで、寝たきりの人は助けようがなかったと思う。（呼吸器やたんの吸引器などの）道具を持って逃げなければならないが、夫を置いて逃げられない。
　　谷田　東北には１００人くらい（日本ＡＬＳ協会の）患者会員がいると思う。消息情報が出てこないので在宅患者の動向がわからない。
　――体の自由がきかず、避難が難しい
　　佳和子　リハビリで病院へ行くにも、準備を始めて玄関を出るまでに２０分くらいかかる。１人では無理だし、マンションのエレベーターが止まったら終わりだと思う。
　　谷田　近所の支援が必要。法吉地区（松江市）は地区内の障害者を把握して、専用の訓練もしている。
　　佳和子　マンションでは毎年、避難訓練をしているが、一人暮らしのお年寄りや赤ちゃんがいる家庭、災害弱者がいるかどうかもわからない。近所付き合いを通し、もしものときに助けられるようにしておかないと。三重県内の病院の避難訓練では、近所の人がＡＬＳ患者を運び出して、アンビューバッグ（手動の呼吸器）も使ったという。
　――停電も重大な問題
　　佳和子　うちには呼吸器やたんの吸引器など、電気を使う機器が７台以上ある。発電機もあるが持っていない人も多いと思う。アンビューバッグを交代でやるしかない。計画停電は最初、いつ停電するのかはっきりせず、テレビでも地区名が映し出されるだけだった。見ていなかった人や視覚障害者、高齢者はびっくりしたでしょうね。
　　谷田　呼吸器はもつが吸引器が動かないと、たんで窒息する。日頃から非常電源を確保し、使う訓練もしておくことが大切。ただバッテリーも限度があり、停電が長いとかなり厳しい。行政や電力会社が在宅患者用の発電機を用意し、保健所と連携して配る。そうなると助かるが、患者側も自己責任で１日程度の対策をしておくべきだろう。
　――今後の取り組みは
　　谷田　実情と対策をまとめて、ホームページや保健所との連携で仲間に啓発したい。普段から危機管理意識を持つのが大事。患者を運び出す手伝いや電源の運搬など、有事に協力してもらえることをリストに挙げて、なるべく多くの協力者を確保したい。（敬称略）

　

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◆東日本大震災：停電で必死の介助　仙台のＡＬＳ患者家族
　2011年3月26日　毎日jp(毎日新聞)
　http://mainichi.jp/select/weathernews/news/20110323k0000e040050000c.html
日本大震災は、人工呼吸器を使って自宅療養する患者とその家族を、長期停電という形で不意打ちした。仙台市のＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）患者、土屋雅史さん（５３）宅でも地震直後に電気が止まり、一晩中、妻佳代子さん（５０）ら家族が交代でゴム製の袋を手で押し、土屋さんに空気を送り続けた。翌日からは知人や主治医の支援で電源が確保され、ぎりぎりのところで窮状を脱した。佳代子さんは「自分たちだけでは乗り越えられなかった」と話す。【遠藤和行】　ＡＬＳは全身の筋力が衰える難病で、進行すると呼吸に必要な筋力も弱まり、２４時間の介助が必要になる。１０万人に数人の割合で発症し、１０年３月末現在、全国で８４９２人、宮城県内には１５５人の患者がいる。
　０６年に発症した土屋さんは、０９年に人工呼吸器を装着した。１１日、地震直後の停電で人工呼吸器の電源が内蔵バッテリーに切り替わった。もって１時間。佳代子さんは呼吸器を非常用の外部バッテリーにつないだ。それも深夜に切れた。
　あとは手動の呼吸器しかない。厚いゴムの袋を手で押して空気を送るきつい作業だが、佳代子さんが１時間、息子２人が２時間ずつ交代で押した。この間に自家用車から外部バッテリーに充電した。懐中電灯の薄明かりの中、３人は代用器具を使って土屋さんのたんを取り除く作業もし、ほとんど眠れなかった。
　翌日、知人から次々に助けの手が伸びた。「自家発電機を貸すよ」「うちの太陽光発電でバッテリーを充電できる」「ガソリンを譲るよ」。食事を持ってきてくれる人もいた。発電機を借り、停電３日目に主治医からガソリン２０リットルが届いて不安が和らいだ。それでも発電機は騒音のため夜は使えず、深夜に１～２時間、手動の呼吸器を使う日が続いた。
　電力が復旧したのは１５日夜。佳代子さんが「良かった。頑張ったね」と声をかけると、土屋さんは起動した会話用の専用パソコン上に「みんなありがとう」とつづった。　仙台市の「仙台往診クリニック」は人工呼吸器を使って自宅療養する患者４５人を支援している。今回の停電では、発電機の燃料不足などから約２０人が緊急入院せざるを得なかった。そのうち一人は電力復旧とともに退院を迫られたが、ヘルパーが確保できずに帰宅を断念。山形県の病院にヘリで搬送され、家族と離ればなれになっている。クリニックの川島孝一郎院長は「過去の地震の経験から、停電は６時間程度で復旧すると考えており、長期停電は想定外だった。全患者宅に発電機を装備し、長期停電に備えたい」と話した。

＊作成：長谷川唯・山本晋輔・有吉玲子

up:2011 　rev:20110324, 26, 0730, 1110

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