HOME > ALS >

ALS・2000

ALS

Tweet
last update: 20160301


◆2000/01/14 ALS患者3人が「郵便投票認めて」と提訴(↓)
 『毎日新聞』2000年1月12日
 『JALSA』49:04-05
◆2000/03/01
 「介護人派遣制度獲得の歩み──山口衛さんに聞く」
 『難病と在宅ケア』5-12(2000-3):4-7(日本ブランニングセンター)
 cf.山口衛
◆2000/04/  診療報酬改訂(↓)
 『JALSA』050号(2000/04/27):52
◆『看護学雑誌』2000年4月号 特集:病・障害と生きる
 ALS患者の手記×2
 http://www.igaku-shoin.co.jp/electro/oj/jjn1/journal/64_04/con64_04.htm
◆2000/04/29
 日本ALS協会東京都支部交流会 於:池袋
◆2000/04/29 「人工呼吸器トラブルでこの1年に死亡事故2件=国立療養所沖縄病院」
 時事通信2000-4-29
◆2000/04/30 「医療事故・信頼回復は真相究明から」(社説)
 『琉球新報』2000年4月30日(日)朝刊
 http://www.ryukyushimpo.co.jp/shasetu/sha11/s000430.html
◆2000/05/01 佐々木公一『週刊/ALS患者のひとりごと』001
 さあ在宅本格開始/よろしくお願いします
◆2000/05/08 佐々木公一『週刊/ALS患者のひとりごと』002
 有珠山報道と阪神淡路大震災と介護保険と
◆2000/05/15 佐々木公一『週刊/ALS患者のひとりごと』003
 ALS患者として生きる
◆2000/05/22 佐々木公一『週刊/ALS患者のひとりごと』004
 少年犯罪、警察の不祥事の背景/上
◆2000/05/24(水)〜0626(金)
 日本神経学会総会 於:長野県松本文化会館(↓)
◆2000/05/27
 日本ALS協会総会 於:東京
◆2000/05/29 佐々木公一『週刊/ALS患者のひとりごと』005
 少年犯罪、警察の不祥事の背景/下
◆The ALS Society of Canada 199401 Resources for ALS Healthcare Providers, The ALS Society of Canada
 =2000 稲勝理恵・西堀好恵・松井和子訳, 『ALSヘルスケア供給者マニュアル』,浜松医科大学医学部臨床(成人)看護学
◆2000/06/04 日本ALS協会徳島県支部(26番目)発足
 http://homepage2.nifty.com/ooiwa/sub02.html
◆2000/06/05 佐々木公一『週刊/ALS患者のひとりごと』006
 /政治ってなに/と聞かれたらー1
◆2000/06/12 佐々木公一『週刊/ALS患者のひとりごと』007
 /政治ってなに/と聞かれたらー2
◆2000/06/16 動けなくても投票したい 法改正求める難病患者
 共同通信
 http://news.kyodo.co.jp/kikaku/shuinsen/shuinsen-113.html
◆2000/06/19 佐々木公一『週刊/ALS患者のひとりごと』008
 /政治ってなに/と聞かれたらー3
◆2000/06/24 埼玉ALS患者交流会(↓)
◆2000/06/24 「投票したいのに…郵便投票の拡大望む声」(↓)
 『読売新聞』
 http://www.yomiuri.co.jp/election2000/news/20000624dk30.htm
◆2000/06/26 佐々木公一『週刊/ALS患者のひとりごと』009
 国語笑辞典と総選挙
◆2000/07/03 佐々木公一『週刊/ALS患者のひとりごと』010
 なんだこれは/百貨店そごうを税金で救済
◆2000/07/06 『読売新聞』朝刊
 <医療ルネサンス>闘病記 あすを耕す 難病ALSとの8年(3)発声
 装置で生きる喜び 意志疎通が可能、気持ち前向きに
◆2000/07/10 佐々木公一『週刊/ALS患者のひとりごと』011
 そごうと中尾逮捕と天下り
◆2000/07/17 佐々木公一『週刊/ALS患者のひとりごと』012
 そごうその後/労働者は、家族は
◆2000/07/24 佐々木公一『週刊/ALS患者のひとりごと』013
 サミットの裏側
◆2000/07/31 佐々木公一『週刊/ALS患者のひとりごと』014
 約5000人の血友病患者の約1800人が感染し、500人が非業の死をと
 げ、発症と死は今なおつづいている
◆2000/07/  インターネット接続を標準機能に組込んだ「伝の心」(日立製作所)発売
◆2000/08/07 佐々木公一『週刊/ALS患者のひとりごと』015
 ものいわぬ死者たちにかわって
◆2000/08/14 佐々木公一『週刊/ALS患者のひとりごと』016
 武器とはなんだろう/8・15を前にして
◆2000/08/21 佐々木公一『週刊/ALS患者のひとりごと』017
 「大本営発表」いまなお
◆2000/08/28 佐々木公一『週刊/ALS患者のひとりごと』018
 いのちの重み1
◆2000/09/04 佐々木公一『週刊/ALS患者のひとりごと』019
 憲法99条そして30条
◆2000/09/11 佐々木公一『週刊/ALS患者のひとりごと』020
 秘書、秘書、ばなし
◆2000/09/13〜『徳島新聞』 2000 「まばたきよ歌え──難病ALSと生きる」
 『徳島新聞』2000-09-13〜10-03
 http://www.topics.or.jp/rensai/mabataki/
◆2000/09/18 佐々木公一『週刊/ALS患者のひとりごと』021
 車椅子からの風景/第一回 改造車
◆2000/09/25 佐々木公一『週刊/ALS患者のひとりごと』022
 車椅子からの風景/第二回 高速道路のトイレ
◆2000/10/  「ALS在宅人工呼吸療養の頻度、介護保険の受給状況と課題」
 全国のALS特定疾患受給者2,907名に対して、郵送調査。有効解答1,987名(回答率68%)。呼吸器装着は36.1%(平成9年調査結果に比べ1.7倍増)
◆2000/10/02 『週刊/ALS患者のひとりごと』023
 車椅子からの風景/第三回 入浴サービス
◆2000/10/05 18:10〜19:00、NHK総合テレビ 1チャンネル「首都圏ニュース」で約3分ほど橋本みさおさんを取材したニュース放映
 cf.「さくら会」(ALSの当事者橋本みさおさん達の会)のホームページ
 http://plaza9.mbn.or.jp/~sakurakai/
◆2000/10/07 山口進一「あいだに在るもの」(講演)
 芸術とヘルスケア・パネルディスカッション 於:福岡アジア美術館・あじびホール
 http://www.kyushu-id.ac.jp/~tomotari/yamaguchi2.html
◆2000/10/18 パラリンピック開会式。ホーキングのビデオメッセージが流れる。
 「選手宣誓が終った後、聖火走者がスタジアムに入って来る直前に、司会者の「炎はどこく」という呼び掛けに答える形で、場内のスクリーンには筋萎縮性側索硬化症(ALS)のホーキング教授のビデオメッセージが映しだされ、観衆や選手に語りかけました。「私たちの胸の中に、心の中に、魂の中に、炎はある……」(p.45)
 島崎八重子「紗羅双樹の花の色・46」『難病と在宅ケア』07-02(2001-05):45-47
◆2000/10/20 NHKスペシャル
 「ハイテクが支える人生──アメリカ・障害者政策の大転換」
 NHKの問合せメモ欄より
 http://www.nhk.or.jp/special/libraly/00/l0012/l1210s.html
 「<出演者> …
ジョー・マーチンさん(60歳)
 ノースカロライナ州シャーロット在住
6年前からALS(筋萎縮性側索硬化症)視線だけで入力できるコンピュータ「ア
イゲイズ」で、バンクオブアメリカ役員の仕事を続ける」
◆2000/10/23〜11/01 塚田宏さん渡米
 塚田 宏 20010401 「苦しくてやがて楽しき渡米の記──日本ALS協会東京支部長塚田宏さんに聞く」
 『難病と在宅ケア』07-01(2001-04):57-60
◆2000/11/06 ALS患者が国際会議へ 来月、デンマークで
 人工呼吸器つけて元気に暮らす姿見て(『読売新聞』朝刊)
◆2000/11/27 立岩 真也
 「手助けをえて、決めたり、決めずに、生きる──第3回日本ALS協会山梨県支部総会での講演」
 倉本智明・長瀬修編 20001127 『障害学入門』
 発行:エンバワメント研究所,発売:筒井書房,189p. 2000円,pp.153-182
◆2000/11/29〜12/08  ALS国際同盟事務局会議に患者4名が参加 於:デンマーク・オーフス(↓)
 ◇
 ◇
 ◇
◆2000/12/08 NHK「ハイテクが支える私の人生」放映
 「ハイテクの進歩により米国の障害者の方々は就職できるようになり、障害手当も打ち切って独立した方もいるとのことです。羨ましくもあり夢のようでした。
 ALS患者さんが「口には唾が流れ落ちないように何かを噛み、車椅子を押して貰い、勤めを続けられているのはハイテクのお陰です」と話されている姿が印象的でした。」(p.47)
 島崎八重子「紗羅双樹の花の色・46」『難病と在宅ケア』07-02(2001-05):45-47
◆2000/12/  橋本みさお「デンマークにて」
 http://plaza9.mbn.or.jp/~sakurakai/presenj.htm(日本語)
 About myself and my family
 http://plaza9.mbn.or.jp/~sakurakai/presene.htm(上記報告の英語版)
◆2000/12/19 橋本みさお「ご報告」(ALS国際会議の)
 http://plaza9.mbn.or.jp/~sakurakai/menu7.htm
◆岩下 宏(国立療養所筑後病院)・今井 尚志・難波 玲子・早原 敏之・川井 充・春原 経彦・福原 信義・斎田 孝彦 200012 「国立療養所における筋萎縮性(ALS)診療のガイドライン」『医療』54-12:584-586
 
>TOP

◆2000/04/  診療報酬改訂
 組織障害部「平成12年4月診療報酬改訂の特筆点」  『JALSA』050号(2000/04/27):52
 「今回の診療報酬改訂のうち、ALS療養に直接的にかかわる特筆すべきポイントは、次の2つに絞られます。
1.特殊疾患入院医療管理料(病室単位、2000点/日)が新設され、併せて、この病室に入院する患者については、平均在院日数の計算から除外されたこと。また、人工呼吸器を装着している場合は、人工呼吸器使用加算(600点/日)が認められたこと。
2.入院料の逓減制を見直し、廃止または緩和したこと。
 ……」

 
>TOP

◆ALS患者3人が「郵便投票認めて」と提訴
 『毎日新聞』2000年1月12日
 「筋萎縮性側索硬化症(ALS)の患者3人が、「字を書けないことを理由に郵便投票制度を利用させないのは選挙権の侵害」と主張し、国に慰謝料計270万円を求める訴訟を14日、東京地裁に起こす。ALSは進行性の病気だけに、日本ALS協会(東京都新宿区)の熊本雄治事務局長は「この訴訟をきっかけに、国は早急に投票制度の改善を進めるべきだ」と話している。
 提訴するのは、東京都渋谷区に住む村山芳子さん(69)ら、在宅療養中の都内の患者3人。
 訴えによると、公職選挙法の施行令は、在宅患者らを対象にした郵便投票制度について、自分の手で文字を書く「自書」を条件に挙げている。投票所まで足を運べれば代理投票の制度もあるが、動くことのできない重症のALS患者は選挙権を行使できない状態に置かれている。
 専業主婦だった村山さんは1989年にALSが発症し、94年秋ごろから人工呼吸器を装着し、寝たきりとなった。感覚や精神ははっきりしているが、眼球とまぶた、親指などが動くだけで声を出せず、字を書くことはできない。
 村山さんは、親指を使ってひらがな1文字ずつをパソコンに入力する方法で、「この病気になって一度も投票所へ行くことができませんでした。今はさまざまな装置で(投票の)意思を伝えられるのに、自筆でないという理由でNOと言われるのは、とても残念です」と取材に答えた。夫の恭吾さん(67)によると、芳子さんは発病前、欠かさず投票に行っていたという。
 協会では、「医師や看護婦の立ち会いで郵便でも代理投票制度を認めるべきだ」と訴えてきたが、96年7月に当時の自治相が投票方法の検討を表明して以降も制度改善がなされなかった。このため、第一東京弁護士会が98年7月に要望書を提出して以降も国が是正措置を取らなかったことに対し、1人当たり90万円の慰謝料を求め、制度改善を促すことにした。
 自治省選挙課の話 ALS患者の要望は承知しているが、郵便投票制度はかつて不正が行われたこともあり、投票の公正も確保しなければならない。参加と公正の接点をどう図るか、難しい問題で、結論には至ってない。」

 
 
>TOP

■2000/04/29 「人工呼吸器トラブルでこの1年に死亡事故2件=国立療養所沖縄病院」
 時事通信2000-4-29

 沖縄県宜野湾市我如古の国立療養所沖縄病院(源河圭一郎院長)で、今年3月に人工呼吸器が作動しなくなるトラブルが発生、約1カ月後に筋肉がまひする「筋委縮性側索硬化症」(ALS)の患者が死亡したことが29日、明らかになった。同病院では昨年7月にも人工呼吸器が外れ、患者が約半年後に死亡する事故が起きていた。
 宜野湾署は人工呼吸器の耐用年数が過ぎていたことを重視、捜査に乗り出した。源河院長は「ALS患者特有の肺炎で死亡しているので、必ずしも事故が直接の死亡原因とは言えない」と説明。「人工呼吸器は再点検し問題はなかった」として、耐用年数が過ぎたままの同型器十数台を現在も使用している。
[時事通信社 2000年 4月29日 13:53 ]

 
 
>TOP

◆2000/04/30 「医療事故・信頼回復は真相究明から」(社説)
 『琉球新報』2000年4月30日(日)朝刊
 http://www.ryukyushimpo.co.jp/shasetu/sha11/s000430.html

 国立療養所沖縄病院に入院していた筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)の女性患者二人が、人工呼吸器の停止などの医療ミスで相次いで死亡したことが分かった。病院側は管理責任を認め謝罪したが、家族の怒り、悔しさ、心情を思うと言葉がない。
 ALSは、神経、筋肉が全身的に萎縮する難病の特定疾患。最終的に呼吸に必要な筋肉までまひ、多くの患者は人工呼吸器を使用している。
 難病の患者にとって人工呼吸器は、まさに命綱。A子さんの場合はそれが作動していなかったという。看護婦が気付き応急措置をしたが、意識不明のまま事故から一カ月後に死亡した。もう一人のB子さんの事故は昨年七月。人工呼吸器自体が外れ、意識不明となり、今年一月、亡くなった。命綱が外れてはなすすべがない。
 病院側は「あってはならない事故が起きてしまった」と謝罪したが、二度も続けたのではむなしく響く。B子さんの家族は「当時は再発防止を願い、難病と闘っている他の患者のことを思い耐えた。それが無念…」と悔やむ。「二十年間の治療、看護には感謝している」とも付け加えた。その思いが病院側には届かなかったのだろうか。
 看護の勤務体制を改善した矢先の事故と聞くとなおさら納得がいかない。
 この二年来、発覚している県内の大きな医療ミスは四件もある。共通していえるのは、ミスの背景、原因として慣れや気の緩みから基本的な確認がおろそかになって引き起こされた事故が多い。医療の原点にかかわるミスが目立つ。ある看護婦の調査で約九割が、命を落とすなどの重大事故ではないにしてもミスやニアミスを経験していると答えている。ぞっとする。医療ミスが氷山の一角といわれるゆえんだ。
 「今までにない事故」がどうして起きたのか。信頼を回復するために病院側も、通報を受けた警察も原因究明と安全管理、危機管理の検証を徹底して行ってほしい。それがなければALS患者ばかりでなく、他の入院患者の安心感も得られない。

 
>TOP

◆2000/05/24(水)〜0626(金)
 日本神経学会総会 於:長野県松本文化会館(↓)
ALSマネージメント Up-Date
25日(木)17時10分〜19時 会場A第二会場(国際会議室)
座長:田代邦雄(北海道大学神経内科)
1)ALS患者のQOLの向上〜さらなる前進〜
三本博(ALS and Muscle Disease Columbia-
      Presbyterian Medical Center, USA)
2)ALS患者のQOLの評価〜概説〜
Cripshin Jekinson (The Health Services Research Unit,
               University of Oxford, UK)
3) ALS患者のQOLマネージメントの実際
Mark B. Bromberg (Dept. of Neurology, University of Utah, USA)
4)日本における神経難病(特にALS)の環境整備の現状
木村格(国療山形病院)

 
>TOP

◆2000/06/16 動けなくても投票したい 法改正求める難病患者
 共同通信
 http://news.kyodo.co.jp/kikaku/shuinsen/shuinsen-113.html

 三年八カ月ぶりの衆院選。投票の意思があるのに今回も一票を投じられない有権者がいる。歩いたり字を書いたりできない難病患者たちだ。今の公選法では投票の道がなく、患者団体は法改正を強く訴えている。
 東京都渋谷区の村山芳子さん(70)は一九八九年、全身の筋肉が動かなくなる筋委縮性側索硬化症(ALS)にかかり、六年前から寝たきり状態になった。
 話すこともできない芳子さんと、夫の恭吾さん(67)らとの会話は五十音を書いた文字盤が頼りだ。芳子さんが文字を目で追い、家族がそれをたどって意思を読み取る。
 以前は投票を欠かさなかった芳子さんは文字盤を使って「病気になって一度も選挙に行けないのは残念」と話す。
 芳子さんら都内のALS患者三人は今年一月「選挙権行使の機会を奪われた」と、国に損害賠償を求める裁判を起こした。
 公選法は字を書けない人の代わりに第三者が記入する「代理投票」と、投票所まで行けない人が自宅で投票用紙に書き郵送する「郵便による不在者投票」の二つの方法を定めている。
 しかし「代理投票」は本人が投票所に行かなければならず、「郵便投票」は必ず本人が書くという条件付き。原告側の新谷謙一弁護士は「歩けず自分で書くこともできない患者はどの方法も使えない」と言う。
 国内のALS患者は約四千八百人。日本ALS協会は(1)郵便でも代理投票を認める(2)選管職員が投票箱を患者の自宅に運ぶ「巡回投票制度」の実現―を求めている。
 だが自治省は「検討はしているが、今のところ法改正の予定はない」と消極的。郵便の代理投票は当初認められていたが、不正が起き、五二年に廃止された。
 新谷弁護士は「選挙の公正も大事だが、投票できない人がいるのは問題。制度を広く認めた上で、不正防止の方法を考えればいい」と話している。
(了) 06/16

 
>TOP

◆2000/06/24 埼玉ALS患者交流会
 「埼玉ALS患者交流会」
 とき 6月24日土曜日 13:15から16:40
 ところ 大宮西口 ソニックシティ 602号室、603号室
 会費 無料
 会場の関係で、参加については予約が必要ということです。
 氏名・住所・電話・参加人数
 ALSとの関係 患者・患者家族(遺族を含む)・参加患者介護者・専門職のどれかを記述
 質問・意見・要望を書いて、048-852-1225 に FAXをして下さいということです。

 
>TOP

◆2000/06/24 「投票したいのに…郵便投票の拡大望む声」
 『読売新聞』
 http://www.yomiuri.co.jp/election2000/news/20000624dk30.htm
 投票所に行けるのに行かない有権者も多い中で、投票したくてもできない人たちがいる。
 東京・渋谷区の村山芳子さん(70)が「筋委縮性側索硬化症(ALS)」になったのは一九八九年。運動神経の細胞が侵され、筋肉がやせていく原因不明の難病。洗濯物を干している時、突然、右手があがらなくなった。左手や両足も動かず、声も出なくなった。身体障害者手帳は一級。人工呼吸器をつけ、自宅で寝たきりの生活だ。
 人の話は普通に理解できる。話せない代わりに、透明な板に書かれたカタカナを目で指し示し、夫の恭吾さん(67)に読んでもらう。「ム・ナ・シ・イ」。窓の向こうを選挙カーが通ったり、テレビの政見放送を見たりするたび、そんな思いにとらわれる。元気だったころ、投票には必ず行っていた。
 参院選があった九八年、恭吾さんが「何か手だては」と区選管に相談すると、「公職選挙法の規定では、代理投票か郵便投票だけ」という。代理投票は、字が書けない有権者が投票所に出向き、選管職員などに代筆してもらう。郵便投票は、重度の身体障害があり外出困難な人が対象だが、投票は自筆が前提だ。
 村山さんは、外出も自筆も無理だ。「選挙権の行使の機会を奪われた」と、日本ALS協会の仲間二人と今年一月、国に賠償を求め、東京地裁に提訴した。「ジヒツデナケレバダメトイウマエニ、イクラデモ、ヤリカタハアルトオモウ」
 郵便投票は戦後しばらく、代筆が認められていた。しかし、家族が本人に無断で投票するなど不正が多発し、五二年にいったん廃止。七四年に再開したが、自筆など条件が厳しくなった。また、知的障害は郵便投票の対象外のため、二十二日には、大阪府茨木市の男性(20)が国家賠償請求訴訟を大阪地裁に起こした。
 一方、都道府県選管が指定した病院や老人ホームでは代理投票ができるが、自宅で寝たきりのお年寄りなど、取り残された有権者も多い。
 全国十二の政令指定都市の選管連合会は八月、自治省と衆参両院に対し、郵便投票の適用範囲の拡大を要望する。自治省選挙課は「不正防止との兼ね合いが難しい」と慎重だ。
 村山さんの元には、今回もまた、投票所の入場整理券が送られてきた。
 「キヨキイッピョウトハ、イッタイ、ナンデショウ」
(2000.6.25)

 
>TOP

橋本 みさお 2000/09/20 「ALS国際会議参加を目指して」
 『JALSA』051号:29

 「…飛行機嫌いの私を、厳寒のデンマークへと引き寄せたのは、一九九九年冬の日の新聞記事でした。そこにはALS患者が、北欧を訪ねた体験談を寄せていたのです。
 たしかに福祉先進国かも知れないし、夏の北欧の美しさは想像に難くありません。でもそこに、引用されていた医師の談話の「人工呼吸器は、神の意志に逆らう行為なので、呼吸器は付けない」には、不快感を禁じ得ませんでした。
 私達の在宅介護支援は、誰彼なしに、呼吸器を付けて欲しいというつもりなど、毛頭ないのです。「生きたい人が生き、死にたい人が死ねる」といった環境が欲しいのです。
 …
 およそ国情の違いは、不公平の一言で済まされない、大きな悲しみを発生させるのです。日本には「告知」の壁がありますが、欧米にはそれはありません。日本には呼吸器の選択肢はあるのですが、多くの患者に呼吸器の選択肢は与えられないのです。  ALS患者の介護を考える時、現実に呼吸器を装着して社会で暮らす人々がいて、その生活を支える家族がいる以上「呼吸器をつけて生命を永らえることは、神の御心に反する」の一文は承服できないのです。もしも、皆様が、学齢期の子を持つ、終末期のALS患者であったならば、親の介護を手伝う子等に「あなたの親が生きることは神が許さない」と言えるでしょうか。」

◆「呼吸器」への偏見なくしたい 装着の難病患者ら
 12月 国際会議でスピーチへ
 『読売新聞』2000年10月17日 東京読売朝刊
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/news/ne0a1702.htm

 全身の筋肉が動かなくなる難病ALS(筋委縮性側索硬化症)の患者3人が、12月にデンマークで開かれる国際会議に、人工呼吸器を着け日本から初参加する。海外では、ALS患者が人工呼吸器を装着して長期療養するケースは多くないと言われ、3人は「社会や家族に支えられて暮らす私たちの姿を見てもらい、世界中の患者たちに勇気を与えたい」と意気込んでいる。

「生き生きと暮らす私たちの姿を見て」

 東京・練馬区の橋本みさおさん(47)は15年前、腕に力が入らないのに気づきALSと診断された。当時、一人娘は5歳。「ほかのお母さんのようには一緒にいられないかも」と告げ、泣かれた記憶がある。
 病状は次第に進行し、やがて寝たきりに。今では、まぶたがわずかに動くだけだ。
 でも、橋本さんはホームヘルパーなどに支えられ、テレビ観賞も読書もする。まばたきで、夫の会社員誠さん(49)らとの会話も楽しむ。6月の総選挙では車いすを押してもらって投票にも行った。
 「体は動かなくても、いろんなことができる。毎日を楽しんでます」と橋本さん。
 呼吸するための筋肉もまひし、8年前にのどに穴を開け人工呼吸器を着けたが、実はその際、ずいぶん悩んだ。
 切開したのどにはどうしても痰(たん)がたまる。それを多い時は2、3分おきに吸い取らないと窒息してしまう。自宅で暮らし続けるなら、昼夜、その役目を引き受ける人が必要になるからだ。
 幸い福祉制度などでヘルパーを毎日24時間確保でき、夫の誠さんら家族も全面協力してくれた。
 そんな中、今年初め、ある新聞記事にショックを受けた。オランダの神経難病協会会長が「呼吸器を着けて生き続けることは神の意思に反する」と語っていたからだ。
 林秀明・東京都立神経病院副院長によると、例えばイギリスではごく最近までALS患者は人工呼吸器や経管栄養を使わず、ホスピスで最後を迎える人が多かったという。
 文化の違いはあるだろう。「でも、人工呼吸器を着け生き生き暮らす私たちの姿を見てほしい」。橋本さんは12月初めデンマークで開かれるALS/MND(運動神経疾患)国際同盟の第8回国際会議に参加することを決意。スピーチをすることになった。
 また、やはり人工呼吸器を着けたALS患者の山口進一さん(62)(福岡県宗像市)、熊谷寿美さん(50)(兵庫県尼崎市)も一緒に参加する。人工呼吸器を装着した患者の同会議出席は初めてという。
 日本ALS協会(東京)事務局長の熊本雄治さんは「人工呼吸器を拒み死を選ぶ背景には、支援体制が不十分という事情もある。人工呼吸器の是非だけでなく、そうした課題も議論を」と話している。
 デンマークへは医師やボランティアらも同行し渡航費がかなり膨らむため、橋本さんらは財政的支援も求めている。問い合わせは同協会(03・3267・6942)へ。

 ALS 運動神経が侵され筋肉が委縮していく進行性の神経難病。次第に話すことも食べることも呼吸も困難になる。40―60代の発病が多い。患者は全国に約4500人。イギリスの宇宙物理学者ホーキング博士も患者。」

橋本 みさお 2001/02/26 「国際会議に参加するまでの経過と謝辞」
 『JALSA』052号:07-08

◆熊谷 寿美・博臣 2001/02/26 「「デンマーク国際会議」参加を振り返って──強く印象に残ったことあれこれ」
 『JALSA』052号:08-09
 「橋本・熊谷の発表の後、人工呼吸器を着けていないベルギーの患者が「呼吸器」を着けて生きることの意味を見つけることが出来た!」と感想を言って頂いた。その日までのいろいろな苦労を忘れさせる嬉しい感想でした。その後の会食の時に聞いたところによると、医師から「人工呼吸器を着けて生きてどうなるの?」と言われているとの事でした。」(p.9)

山口 進一 2001/02/26 「ALS国際シンポジウムに参加して」
 『JALSA』052号:09-10

 「今回私がこの会議に参加する目的は二つありました。ひとつは「発病してからずっと私が続けてきた講演活動を国際会議の場で実行すること」もうひとつは「呼吸器を装着して目的を持って生きている我々患者を世界中から集まった人達に見て貰い、気管切開・呼吸器装着を拒否して安楽死を選択することが多いという欧米の風潮に異議を唱えること」でした。」(p.9)

◆丹保 七七恵(フジ・アールシー株式会社本郷人工呼吸器センター) 20010301
 「ALS国際同盟事務局会議に参加して」
 『難病と在宅ケア』06-12(2001-03):31-33
 「橋本みさおさん、熊谷寿美さんの発表
 国際会議の2日目に橋本さんと熊谷さんの発表がありました。会議の初日より、呼吸器をつけた患者さんの初参加という事で注目を集めていたため、お2人の発表にも大変な注目がありました。「日本の呼吸器使用患者の実態」というテーマで、写真やビデオを使った発表でした。発病から今までの経歴、旅行を楽しんでいるところや、日常的なコミュニケーションの仕方など、制限時間ギリギリまで色々なお話をされていました。
 会議に出席されていた他の国の患者さんにはとても衝撃的だったようで、中でも台湾の女性の患者さんが、「自分には子供がいるのですが、これから病気と闘って生きていく事に大変勇気が持てました。自分が呼吸器をつけることになっても頑張っていきたいです」と、涙ながらにおっしゃっていたのがとても印象的で、意味のある参加だったと実感させていただきました。」(p.33)


*このファイルは文部科学省科学研究費補助金を受けてなされている研究(基盤(C)・課題番号12610172)のための資料の一部でもあります(2004.3)/…
REV:......20021223,24, 20160301
ALS
TOP HOME (http://www.arsvi.com)