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杉江 眞人

すぎえ・まさと
〜2013/10/09

last update: 20200305


■新着

◆立岩 真也 2021/03/10 『介助の仕事――街で暮らす/を支える』,ちくま新書,筑摩書房,238p. ISBN-10 : 4480073833 ISBN-13 : 978-4480073839 820+ [amazon][kinokuniya]

 「今日、あとでレクチャーをする人たちの何人かも関係した杉江眞人さん★27もALSの人だったんだけど、なおかつ彼の場合は家族と別れて単身だったし、甲谷さんの時みたいにボランティアベースでしばらくは持つということもなかった。やっぱり要るものは要るっていうんで、2人目はわりと簡単に通りました。杉江さんは、甲谷さんのだいぶ後のような気がしていたんですが、そうでもないですね。発症は甲谷さんと同じ2004年、私たち△088 が知っている借家に越してきたのが2008年の10月ですから。その家は私の勤め先の大学のすぐ近くにありました。大家の酒屋さんがいい人で、安く貸してくださったんです。杉江さんは2013年に亡くなりました。ALSで人は死にません。ガンで亡くなられました。」(立岩[2021:88-89])

 「第7章で、「相談支援」がうまくいっていないこと、しかしそれをもっとまともにすることは可能であり必要であることを言いました(180頁)。それを実際に行なうこと、そしてそれにお金をかけることです。かつての杉江さんの時には、それは無償の仕事としてなされていました。また、古込さんの退院の時には、各組織の仕事の「あがり」でなされました(181頁)。それにはそうなってしまった事情があるのですが、よくはない。ときに厄介で手間のかかるこの仕事に対して、まずは仕事の時間に応じて、税金から報酬を出すことです。それが実現しても、どこまでできるかはわかりません。これを行なえばなんでも解決なんていうことは、ありはしないのです。しかし」(立岩[2021:229])

◆立岩 真也 2020/03/11 『介助の仕事――街で暮らす/を支える 補注・文献』Kyoto Books

 「★06 この本を書く前、私は甲府で講演――その時の講演で話したことの半分もこの介助の制度の話で、そのことはその頃から変わっていない――をしたことがあるぐらいで――「手助けを得て、決めたり、決めずに、生きる――第3回日本ALS協会山梨県支部総会での講演」立岩[19980530]、この講演は後に『良い死』に収録された(立岩[200809:20-32])――、その本人たちとのつきあいはなかった。そして2002年に京都に来てから数年経ってから、『ALS』(立岩[20041115])出版の後、すこしずつ甲谷匡賛第2章註08)、杉江眞人第1章註08第3章註27)、増田英明第3章註27)といった人たちを知ったりすこし関わったりすることになった。それから15年ほどが経った。『ALS』の第2版をとも考えたが、きちんと書いたらとても長くなってしまうし、ただ傍らにいただけの私は知らないことも多く、適してもいない。その動きに長く関わってきた人たち、そして新しくかかわるようになった人たちにその記録をまとめてほしいと思っている。(→第2章註05)たちがその仕事をしてくれるだろう。」

 「★07 西田美紀は看護師で私の勤め先の大学院(立命館大学大学院先端総合学術研究科)の院生でもあり、杉江眞人(〜2013)に関わった。その論文に西田[2009]][2010][2010][2010][2010][2010]。かつて杉江が住んだ借家は、杉江に関わった大阪の事業所「ココペリ121」がその活動のために借り続けている。その借家での、ココペリ121の代表である長見有人(1952〜)へのインタビュー(長見[i2019])の中で、私が同席者に説明している箇所。
 「立岩:〔杉江さんは〕指示が多くて、そこの中には介助してる側にとってみれば理不尽というか、としか思われないというか、そういうようなこともあって。僕の大学院生であったり、関係者であったりしたのが何人もここに来てましたけれども、そのうちの何人かは、まあ、喧嘩して別れるというか、離れるというか。そういうようなことも立て続けてあって、じゃみんなでどうするみたいな、くらーい中会議とか、飲み屋とかでやったり。西田さんは今でもまだ治ってないんだけど円形脱毛症ができちゃって、この辺に2つ。けっこう大きいのができたりして、今でもあるんだよ、この前も見せてもらいましたけど(笑)。ほんと、西田さんすっごい暗くって、いや、ほんとに、普通に大変でした。普通にっていうか、大変に大変でしたね。」
 これは少し間違えている。西田の脱毛症は、本人によると、杉江の時のことでないという。杉江がその借家に移ったのが2008年10月。その少し手前の2008年3月から7月の5か月の間のことを、杉江に関わった4人に書いてもらうことを思いついて、書いてもらって『生存学』の創刊号に掲載した(西田[2009]、長谷川[2009]、山本[2009]、堀田[2009])。杉江はそれから5年をそこで暮らした。」

◆立岩 真也・岡本 晃明 2020/08/21 「ALS嘱託殺人事件から・下」,『京都新聞』
◆立岩 真也 2020/08/10 「こんな時だから言う、また言う 収録版――新書のための連載・15」,『eS』023

◆長見 有人 i2019 インタビュー 2019/10/09 聞き手:立岩 真也 於:コモンズ紫野(旧杉江邸)

■生活歴

2006年夏     左手の感覚・機能低下が生じはじめる。
2006年冬     自転車で移動中に転倒する。
           近隣の診療所を受診するも経過観察。
2007年5月    病院にて脳梗塞の疑いで検査するが原因不明。
           そこで紹介された京大病院を受診する。
2007年6月〜7月 京大病院に検査入院。ALSの診断を受ける。
           介護保険要介護認定調査、生活保護の申請、特定医療費助成(指定難病)の申請
           退院と同時に勤務先を退職。
2007年7月    身体障害者手帳の交付。
2007年10月   施設への入所申請。
2007年11月   ケアマネージャーの支援を受けマンションから一軒家に転居。
2007年12月   生活保護の解除。
2007年12月〜1月胃ろう造設を目的に入院。
2007年1月    意思確認書にて蘇生処置の拒否。
           往診開始。
2007年2月    京都市ごみ収集福祉サービスの申請。
           梁山会診療所のデイケア利用開始。
           介護保険区分変更実施(要介護度3)
           京大病院にて献体の申請
           通院用に介護タクシー申請
2007年3月    デイケアの利用回数を増やす。
           据置型段差解消機・自動採尿器・車いす・緊急通報システムの導入。
           支援者の介入(3月22日)。
2007年4月    特別障害者手当の支給確定(3月から支給)
           主治医を大学病院の医師から梁山会診療所デイケアの医師に変更。
           自宅での転倒。肋骨骨折の疑いで国立病院機構宇多野病院に入院。
           ※これまでにも介助者不在中に転倒を繰り返していた(2月1日、3月16日、3月17日、4月8日)
2007年5月    介護保険区分変更実施(要介護度5)
2007年6月    障害者自立支援法での認定区分6決定通知
2007年7月    退院前カンファレンス。退院に備えて有志の訪問介護事業所職員や支援者による住空間整備。
2007年9月    非侵襲的人工呼吸器を自宅に導入。
2007年10月   生活資源がより充実した北区へ転居。
2008年10月   転居
……
2013年10月9日 逝去。

■文献

◇立命館大学生存学研究センター 編 2009/02/25 『生存学』1,生活書院,414p. ISBN-10: 4903690350 ISBN-13: 978-4903690353 \2310 [amazon][kinokuniya] ※
西田 美紀 2009/02/25 「独居ALS患者の在宅移行支援(1)――二〇〇八年三月〜六月」,『生存学』1:165-183
長谷川 唯 2009/02/25 「独居ALS患者の在宅移行支援(2)――二〇〇八年六月」,『生存学』1:184-200
山本 晋輔 2009/02/25 「独居ALS患者の在宅移行支援(3)――二〇〇八年七月」 ,『生存学』1:201-217
堀田 義太郎 2009/02/25 「独居ALS患者の在宅移行支援(4)――課題・要因・解決方策」,『生存学』1:218-235
◆長見 有人 i2019 インタビュー 2019/10/09 聞き手:立岩 真也 於:コモンズ紫野(旧杉江邸)

■講演・紹介記事等

◇講演・講義 ◆杉江 眞人 2010/06/20 「進行性難病単身者から医療的ケアに関わる人たちへ」
 日本自立生活センター(JCIL)重度訪問養成講座・医療的ケア講義
◇紹介記事
◆2009/01/07 「命ときめく日に」
 『京都新聞』2009-01-07
 http://www.kyoto-np.co.jp/info/syakai/inochi/20090107.html


*作成:山本 晋輔立岩 真也 
UP: 20170507 REV:20200305, 20210321
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