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杉江 眞人

すぎえ・まさと

last update: 20170507


■生活歴
2006年夏     左手の感覚・機能低下が生じはじめる。
2006年冬     自転車で移動中に転倒する。
           近隣の診療所を受診するも経過観察。
2007年5月    病院にて脳梗塞の疑いで検査するが原因不明。
           そこで紹介された京大病院を受診する。
2007年6月〜7月 京大病院に検査入院。ALSの診断を受ける。
           介護保険要介護認定調査、生活保護の申請、特定医療費助成(指定難病)の申請
           退院と同時に勤務先を退職。
2007年7月    身体障害者手帳の交付。
2007年10月   施設への入所申請。
2007年11月   ケアマネージャーの支援を受けマンションから一軒家に転居。
2007年12月   生活保護の解除。
2007年12月〜1月胃ろう造設を目的に入院。
2007年1月    意思確認書にて蘇生処置の拒否。
           往診開始。
2007年2月    京都市ごみ収集福祉サービスの申請。
           梁山会診療所のデイケア利用開始。
           介護保険区分変更実施(要介護度3)
           京大病院にて献体の申請
           通院用に介護タクシー申請
2007年3月    デイケアの利用回数を増やす。
           据置型段差解消機・自動採尿器・車いす・緊急通報システムの導入。
           支援者の介入(3月22日)。
2007年4月    特別障害者手当の支給確定(3月から支給)
           主治医を大学病院の医師から梁山会診療所デイケアの医師に変更。
           自宅での転倒。肋骨骨折の疑いで国立病院機構宇多野病院に入院。
           ※これまでにも介助者不在中に転倒を繰り返していた(2月1日、3月16日、3月17日、4月8日)
2007年5月    介護保険区分変更実施(要介護度5)
2007年6月    障害者自立支援法での認定区分6決定通知
2007年7月    退院前カンファレンス。退院に備えて有志の訪問介護事業所職員や支援者による住空間整備。
2007年9月    非侵襲的人工呼吸器を自宅に導入。
2007年10月   生活資源がより充実した北区へ転居。

■関連書籍
◇立命館大学生存学研究センター 編 2009/02/25 『生存学』1,生活書院,414p. ISBN-10: 4903690350 ISBN-13: 978-4903690353 \2310 [amazon][kinokuniya] ※
西田 美紀 2009/02/25 「独居ALS患者の在宅移行支援(1)――二〇〇八年三月〜六月」,『生存学』1:165-183
長谷川 唯 2009/02/25 「独居ALS患者の在宅移行支援(2)――二〇〇八年六月」,『生存学』1:184-200
山本 晋輔 2009/02/25 「独居ALS患者の在宅移行支援(3)――二〇〇八年七月」 ,『生存学』1:201-217
堀田 義太郎 2009/02/25 「独居ALS患者の在宅移行支援(4)――課題・要因・解決方策」,『生存学』1:218-235


■講演・紹介記事等
◇講演・講義 ◆杉江 眞人 2010/06/20 「進行性難病単身者から医療的ケアに関わる人たちへ」
 日本自立生活センター(JCIL)重度訪問養成講座・医療的ケア講義
◇紹介記事
◆2009/01/07 「命ときめく日に」
 『京都新聞』2009-01-07
 http://www.kyoto-np.co.jp/info/syakai/inochi/20090107.html


 
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*作成:山本 晋輔
UP: 20170507 REV:
ALS(筋萎縮性側索硬化症)  ◇WHO
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