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ＡＬＳ ◆2003/01/11 佐々木 公一『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』97号 謹賀新年／２００３年年賀状 ◆2003/01/26日 日本テレビ系列 ＮＮＮドキュメント' ０３”「コメと難病とパソコンと」 深夜０時２５分～５５分（２７日未明） ナレーター：斉藤慶子 http://www.ntv.co.jp/document/ ＊鎌田竹司を取材 ◆2003/01/27 佐々木 公一『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』98号 緊急事態／障害者の命が危ない ◇2003/01/29 立岩：[maee:0599] 転送：情報 040 ◇2003/01/30 立岩：[maee:0604] 転送：情報 041 他 ◆2003/01/30木 19：30～20：00 「どうなる障害者のホームヘルプ」 ＮＨＫ教育『にんげんゆうゆう』 ＊橋本みさおを取材 cf.立岩真也2003/03/25「障害学？の本・２」（医療と社会ブックガイド・25） 『看護教育』44-03(2003-03):（医学書院） ◆2003/02/06 佐々木 公一『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』99号 新年おめでとうございます／わの会新年会での挨拶 ◆2003/02/03 ヘルパー吸引問題の検討委員会・第１回 ＊ http://www.mhlw.go.jp/shingi/2003/02/s0203-2.html 「第１回看護師等によるＡＬＳ患者の在宅療養支援に関する分科会議事録」 http://www.mhlw.go.jp/shingi/2003/02/txt/s0203-2.txt 傍聴記（日本ＡＬＳ協会新潟県支部のＨＰ内） http://homepage3.nifty.com/jalsaechigo/newshouse-9/9-28.03-2-3kouroushoukaigi1.html ◆2003/02/10 ヘルパー吸引問題の検討委員会・第２回 ＊ http://www.mhlw.go.jp/shingi/2003/02/s0210-3.html 「第２回看護師等によるＡＬＳ患者の在宅療養支援に関する分科会議事録」 http://www.mhlw.go.jp/shingi/2003/02/txt/s0210-1.txt 傍聴記（日本ＡＬＳ協会新潟県支部のＨＰ内） http://homepage3.nifty.com/jalsaechigo/newshouse-9/9-28-2.03-2-10kouroushoukaigi2.html ◆2003/02/14金 ＡＬＳ診療ガイドラインに関する国際シンポジウムＡＬＳ http://www.jhsf.or.jp/seminar/200302/20030214-1.pdf ◆2003/02/18 佐々木 公一『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』100号 新しい世界／新参者のひとりごと ◆2003/02/19 ヘルパー吸引問題の検討委員会・第３回 ＊ http://www.mhlw.go.jp/shingi/2003/02/s0219-5.html 「第３回看護師等によるＡＬＳ患者の在宅療養支援に関する分科会議事録」 http://www.mhlw.go.jp/shingi/2003/02/txt/s0219-2.txt 傍聴レポート（日本ＡＬＳ協会新潟県支部のＨＰ） http://homepage3.nifty.com/jalsaechigo/ 「医師、マスコミ、法曹界委員は（専門委員７人中５人）医療行為とかの解釈に拘らず病院から在宅療養への時代の流れの中で、現実に困っている実態を考えてどうすればヘルパー吸引が可能かを考えていくべきとの認識をお持ちのように見受けられるが、従前からヘルパー吸引に絶対反対している看護師側委員が、吸引は気管からの出血、不衛生による感染症を招く危険があるので、看護師でないと駄目だと危険を楯にして頑強に反対している構図になっています。これからあと２回の検討委員会が予定されているようです。」（Ｋさんより） ◆2003/02/26 佐々木 公一『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』101号 選挙権のこととお願い ◆2003/02/28 佐々木 公一『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』102号 署名運動まとめ二／吸引問題その後 ◆2003/03/02 越川 勝敏→日本看護協会 「ヘルパー吸引を認めてください。」 ◆2003 大西洋司→日本看護協会 看護協会宛メール ◇2003/03/05 立岩：[maee:0793] ＨＰ更新 ◆2003/03/05 吸引を必要とする関係者交流会 金沢公明「速報」＋橋本操「金沢報告に寄せて」 ◆2003/03/05 埼玉県議会 「ヘルパー等介護者による喀痰吸引に関する意見書」 ◆2003/03/08 佐々木公一『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』103号 署名運動まとめ三／吸引問題重大局面 ◆2003/03/10 ヘルパー吸引問題の検討委員会・第４回 http://www.mhlw.go.jp/shingi/2003/03/txt/s0310-2.txt 17時～19時 厚生労働省９階・会議室 ◆2003/03/12 「18万人のホームヘルパーこんなこともできないの？」 テレビ朝日『ニュースステーション』「ホームヘルパーの医療行為」について10分程度放映 記録：http://www.alpha-planning.com/helper_qin.htm 藤本栄『ＡＬＳを楽しく生きる』 http://www.alpha-planning.com/als_enjoy.html ◆2003/03/13 埼玉県のホームヘルパー団体が「ホームヘルパーと医療行為の研究」報告書（「平成１４年度厚生労働省老人保健事業推進等」の補助金による）と要望書を厚生労働省、老健局長に提出、合わせて記者会見 要望主旨：「ホームヘルパーの医療行為について一部是認する。ヘルパーの資格制度・身分保障を確立し、資質の向上が急務。その突破口としてヘルパーが実施可能な医療行為（生活支援の行為）について、国としての範囲を示し、早期実現を図っていただきたい」 ◆2003/03/14 佐々木公一『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』104号 署名運動まとめ四／命輝け ◆2003/03/26 ヘルパー吸引問題の検討委員会・第５回 →「第５回厚労省「ヘルパー吸引検討会」速報」 http://www.mhlw.go.jp/shingi/2003/03/txt/s0326-5.txt 10:00-12:00 厚生労働省18階22会議室 第４回目の看護師等によるＡＬＳ患者の在宅療養支援に関する分科会 ◆2004/04/04 厚生労働省医政局設置「看護師等によるＡＬＳ患者の在宅療養支援に関する分科会」ヘルパー等介護者による痰の吸引検討に関する意見・要望書 ◆2003/04/11 坂口大臣の吸引問題に関する発言 閣議後記者会見概要より（H15.04.11（金）9:21～9:30 厚生労働省記者会見場） ◆2003/04/15 ヘルパー吸引問題の検討委員会・第６回 17時30分～20時 厚生労働省 ９階省議室 http://www.mhlw.go.jp/shingi/2003/04/txt/s0415-2.txt ◆2003/04/16 佐々木公一『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』110 ４／２２厚労省で会いましょう ◆2003/04/21 佐々木公一『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』111 婦人参政権 ◆2003/04/22 「難病ＡＬＳ：患者のたん吸引、ヘルパーも可能 厚労省分科会」 『毎日新聞』 http://www.mainichi.co.jp/news/flash/shakai/20030422k0000e040050002c.html ◆2003/04/22 ヘルパー吸引問題の検討委員会・第７回 １０：００－１２：００ 場所：厚生労働省 ９Ｆ省議室 →概要報告 http://www.mhlw.go.jp/shingi/2003/04/txt/s0422-3.txt ◆2003/04/23 「「たん吸引」、ヘルパーらに解禁 ＡＬＳ患者に限り」 『朝日新聞』2003/04/23 ◆2003/04/27 17:00-17:25ＴＢＳニュースの森 （2003/04/26 18:30～19:00の予定→変更） ヘルパー等の吸引問題が取り上げられる 「ＡＬＳを楽しく生きる」のビデオライブコーナーに録画 http://www.alpha-planning.com/als_enjoy.html ◇2003/04/28 立岩真也[maee:0913] 「整うまでの措置」？ ＡＬＳメイリングリスト ◆2003/05/02 佐々木公一『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』112 桃源郷の家（仮称）のこと ◆2003/05/02 「ＡＬＳ たんぱく質異常で筋萎縮──国際チーム確認」 『読売新聞』2003/05/02朝刊 他 ◆2003/05/05 「難病ＡＬＳの進行抑制か 岡山大の栄養因子投与で」 共同通信ニュース速報 ◆2003/05/10 佐々木公一『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』112 「吸引」認める方向／第８回分科会は１３日 ◆2003/05/10 「「医療」と「介護」の境 ヘルパーによる「たん吸引」 一部患者だけ可能に」 『読売新聞』2003-05-10 ◆2003/05/13 看護師等によるＡＬＳ患者の在宅療養支援に関する分科会（第８回＝最終回） 報告 http://www.mhlw.go.jp/shingi/2003/04/txt/s0513-2.txt ◆2003/05/14 「＜ＡＬＳ治療＞メチルコバラミンの大量投与で鈍化 徳島大発」 毎日新聞ニュース速報・他 ◆2003/05/19 日本ＡＬＳ協会→厚生労働大臣 「ヘルパー等介護者によるたんの吸引実施に関する要望書」 ◆2003/05/19 佐々木公一『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』114 ヘルパーの「吸引」可／総括 ◇2003/05/25 立岩 真也「『こんな夜更けにバナナかよ』」（医療と社会ブックガイド・27） 『看護教育』44-05(2003-05):（医学書院） ◆2003/05/25 鎌田竹司氏逝去 ◆2003/05/30 『障害連事務局ＦＡＸレター』40号 ＤＰＩ東京、居宅生活支援サービスで再び要望書を提出 ◇2003/06/01 立岩 真也「ただいきるだけではいけないはよくない（上）」 『中日新聞』2003-06-01:06 ◆2003/06/03 「たん吸引、点眼…ヘルパーに解禁へ 厚労相方針」 『読売新聞』2003/06/03夕刊 他 ◆2003/06/10 佐々木公一『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』115 ごあいさつ／朗報が相次ぎました ◆2003/06/12 「難病患者の支援急げ 停電時の対応など、行政・医療一体で ／宮城」 『朝日新聞』2003/06/12朝刊:27（宮城１） ◆2003/06/15 渡辺 春樹『蹄跡──ＡＬＳ患者となった眼科医の手記』 西田書店，359p. 2300 ※ ◆2003/06/21 「山辺出身眼科医 ＡＬＳ闘病渡辺さん 渡米し診療 帰国し開業成功、そして発病 疾走人生の記録 難病研究の力に 売り上げ、寄付へ」 『山形新聞』2003/06/21 ◇2003/06/25 立岩 真也「『こんな夜更けにバナナかよ』・２」（医療と社会ブックガイド・28） 『看護教育』44-06(2003-06):（医学書院） ◆2003/06/29 「蹄跡 ＡＬＳ患者となった眼科医の手記 渡辺春樹著 日米で奮闘ー男の自叙伝」 『山形新聞』2003/06/29 ◆2003/06/30 佐々木公一『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』116 いま日本の税制に劇的変化が ◆2003/07/03 「ＡＬＳ患者の医師が自叙伝 難病との戦い、米国研修、趣味の乗馬への思い 長女が１年かけ口述筆記 売り上げは研究費に」 『河北新報』 ◆2003/07/08 佐々木公一『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』117 税金の歴史から ◇2003/07/15 立岩 真也「介護保険的なもの・対・障害者の運動 ２」 『月刊総合ケア』13-07（医歯薬出版） ◆2003/07/17 佐々木公一『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』118 税金を考える ◆2003/07/22 佐々木公一『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』119 障害者の代筆投票実現 cf.障害者と選挙 ◆2003/07/31～08/01 第８回日本難病看護学会学術集会 メインテーマ「難病療養者の自己決定を支える」 ◆2003/07/30 佐々木公一『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』120 新しい出発、協力の「わ」を大きく、強く ◆2003/08/11 「人工呼吸器はずれ、ＡＬＳの男性死亡 医療事故か」 『朝日新聞』 ◆2003/08/13 「人工呼吸器停止し患者死亡 仙台・長町病院」 『河北新報』2003-08-13 ◆2003/09/03 「「ＡＬＳ」語り交流 患者ら１２００人、支援制度など討議」 『毎日新聞』2003/09/03:26新潟２ ◆2003/09/03 佐々木 公一『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』121 ＡＬＳ日誌１７ 看護学生の合宿 ◆2003/09/06～07 ＡＬＳヘルパー研修会 於：東京 ◆2003/09/08 佐々木 公一『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』122 ごあいさつ／ガイドヘルパー講習会で ◆2003/09/13～14 第８回ＪＡＬＳＡ講習会交流会 於：新潟 http://homepage3.nifty.com/jalsaechigo/8tokigoannai.htm ◆2003/09/18 佐々木 公一『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』123 全国交流会／新潟 ◆2003/09/27 佐々木 公一『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』124 ヒトゲノム解析に積極参加を！ ◆2003/10/10 「ＡＬＳ患者在宅支援３か年計画 12月に中央相談窓口を設置 日本看護協会」 http://club.carenet.co.jp/JM/2003/10/1010_05.asp?SID= ◆2003/10/30 「ＡＬＳ患者ら「蚊帳の外」 改正法の施行間に合わず」 共同通信 http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20031030-00000125-kyodo-soci ◆2003/10/15 佐々木 公一『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』125 今を生きるＡＬＳ患者の役割 ◆2003/11/07 佐々木 公一『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』126 軽すぎないか ◆2003/11/30 佐々木 公一『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』127 落成おめでとうございます／源泉徴収と年末調整 ◆2003/12/01 「人工呼吸器事故、対策進まず＝基準不適合を依然使用－全医労の緊急調査」 ◆山崎 摩耶（日本看護協会常任理事） 20031201 「ＡＬＳ患者の在宅療養支援３か年計画と訪問看護の推進」，『訪問看護と介護』8-12(2003-12):951-957 [B] ◆2003/12/09 佐々木 公一『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』128 イラクとアメリカと日本と ◆2003/12/12 照川貞喜『泣いて暮らすのも一生 笑って暮らすのも一生』，岩波書店，168p. 1600 ◆日本看護協会 20031219 「ＡＬＳ患者の在宅療養支援 日本看護協会の３年計画」 http://www.nurse.or.jp/koho/h15/press1219-2.pdf(36.5KB) >TOP ◆2003/03/02 越川 勝敏→日本看護協会 「ヘルパー吸引を認めてください。」 題名：ヘルパー吸引を認めてください。 宛先：日本看護協会 差出人："越川 勝敏" 送信日時：2003/03/02 17:57 ヘルパー吸引を認めてください。 突然メールを差し上げる失礼をお許しください。私は59歳の在宅療養ＡＬＳ患者の越川と申します。 今厚生労働省の「看護師等によるＡＬＳ患者の在宅療養支援に関する分科会」で検討されている、ヘルパーに吸引を認める必要性を御理解戴くためメールを致しました。 ①訪問看護の実態 私は週3日1日1.5時間の訪問看護を受けています。排泄処理、清拭が1人では大変だろうとヘルパーとペアでお願いしています。（患者の私もその方が身体的にもコミュニケーションも楽なんです。良く人が変わるのも理由）。あと気切部と胃ろうの消毒＆ガーゼ交換で30～40分の仕事です。残時間はリハビリをやってもらってます。吸引は1回程度です。 慣れない人に呼吸器等触れると心配なので、妻が呼吸器の加湿器の排水や水補給、カニューレのエア確認、吸引を済ませて外出するので、つまり妻の用足し、ストレスを解消するため1.5時間の訪問を頼んでいるのが現状です。マンパワー不足で看護ＳＴもこれ以上の派遣は出来ないと言ってます。妻の希望は3～4時間訪問してくれないと帰宅時間が気になってストレス解消どころかかえって溜まると言ってます。 分科会に貴協会が提出し、紹介しているＳＴの事例は何千箇所のほんの一部数%の話しではないですか？そんなＳＴが身近にあればヘルパー吸引を要望しませんよ。 しかし現実問題としてマンパワー不足、難病対策予算を考えれば、看護協会や看護師側委員の言われている事は非現実的な絵空事で、家族介護者を、又家族の介護負担を慮って死を選択していく患者の事を無視した非人道的な事だと認識してください。今、この時も呼吸器を装着するかどうするか思い悩んでいる患者、24時間介護を何年も毎日強いられている人の身になって、長時間の介護サービス態勢作りには、ヘルパー吸引が必要不可欠だという現実を真剣に考えて下さるよう切望します！ ②吸引の危険性？ 看護職関係委員の川村先生が、吸引は気管の出血や不衛生による感染症の危険があるから、医療知識のある看護師でないと駄目だと言う発言が、実情を御存知ない他の委員やヘルパー協会参考人を惑わせています。そんなに危険な行為を何故慢性睡眠不足の家族がやっていて問題が無いのでしょうか？ 全身性介護人派遣や自薦ヘルパー制度で問題が無いのですか？ 私の妻と娘は在宅に向けて、看護師から数分の説明と１度だけ手技を教えてもらっただけです。 勿論一見のヘルパーでは例え研修を受けた人でも患者としては不安です。看護師でも慣れてない人はもたもたして時間がかかり、息が続かず困ります。私達患者はそれぞれ個人差があります。従って慣れた人に吸引も含め介護サービスをお願いしたいと思います。マイナース、マイヘルパーの制度化を願っています。この事により安全は確保されます。 ＡＬＳ患者の在宅療養支援のポイント 私の提案・要望！ ①は、長時間の介護サービス態勢作りにより家族の介護負担を軽減する為、介護ヘルパーに吸引等のいわゆる医療類似行為を認める。 ②は、患者とのコミュニケーション、吸引の安全を確保する為慣れが必要であり、所謂マイナース、マイヘルパー制度を訪問看護ＳＴ、ヘルパーＳＴに義務ずける。 ③は、吸引手技指導養成は一番熟練している家族介護者又は訪問看護師が行う。資格、研修制度は設けない。 高齢化の進展、病院から在宅療養への流れの中で訪問看護師の仕事はより高度化し、増大して行きます。介護ヘルパーの役割分担は時代の流れ、要請ではないでしょうか？ 以上貴協会の英断を切にお願いします。 越川 勝敏 TEL＆Fax 047－491－5724 E－mail caw05541@pop21.odn.ne.jp >TOP ◆大西洋司→日本看護協会 厚労省でヘルパー吸引の是非を討議する会議が開かれており、貴会は訪問看護婦の充実で対処すべき旨、主張されている由伺いました。訪問看護婦の充実には異論ありませんが、在宅人工呼吸器患者さんを往診している者として、それだけでは家族の苦労＝患者さんの苦労の軽減には、相当の時間がかかると予想されます。おまけに、病院は在院期間がどんどん短くなっており、勢い在宅患者が増加しています。在宅患者・家族のＱＯＬ向上のために、ヘルパー吸引を認める方向に方針を転換していただけませんか。現実には、私も何人かの無資格者に指導して、在宅を15年している患者さんを診ています。特に問題はありません。家族以外の無資格者吸引がなければ、呼吸器患者の在宅は不可能に近いのです。そして、十分教育・指導すれば、特に問題はありません。家族による吸引と同じ事であります。 難病在宅患者さんとご家族に対して、英断をなされるよう期待いたします。 新潟県西蒲原郡巻町 大西医院神経内科/内科 大西洋司 onishi@medical.email.ne.jp >TOP 関係者 各位 日本ＡＬＳ協会の金沢です。 今夜の交流会（３月５日、大手町サンケイプラザ）は急な呼びかけにも関わらず、約８０名の方々が参加し、６時半から会場閉め切りの９時まで本音で語り合い、終了後もロビーで輪になって交流が続いていました。 患者さん・ご家族からはそれぞれ、ヘルパーに吸引をやってもらい、生きてこられたことや看護協会委員が現実を理解してくれないことに対するいらだちが強く出されました。 橋本委員長からは「いのちをかけて取り組む」との決意表明もありました。関係団体からは筋ジス協会、バクバクの会、ＳＭＡ（筋萎縮症）家族の会、ＳＳＰＥ青空の会（亜急性・・・、子供が呼吸器、学校で教師の吸引を運動している）、ヤコブ病サポ－トネットワーク、脊損の方々が参加。初めての交流会にもかかわらず、同じ思いで、分科会の動きを注視しており、ＡＬＳ協会に対して、感謝と期待が述べられました。また、訪問介護事業所からや、協会顧問の弁護士事務所からもかけつけてくれ「危険があるなら、何故、家族にさせているのか、法律云々いう前に考えてもらいたい」。遺族からは「十数年、患者家族の相談を行っているが、吸引事故は聞いていない、長い期間、家族がヘルパーに教え、やってこれているのに、難易度が高い、危険だと強調するのは納得できない」の声もありました。 マスコミからは読売新聞、毎日、日経などテレビ局は朝日、日本テレビが来ました。そういった中で、全ての方が、本名で実際と意見を述べ、司会をしていた私も、数回、目頭が熱くなりました。３月７日には埼玉県議会で「ヘルパー吸引を国に要請する議案」が予定されています。 今後の行動提起として、分科会メンバーへ理解を求める働きかけや３・１０分科会の傍聴、本日参加者による連絡協議会を設置し、今後の連絡協議を強くすることが提案され、参加者の同意が得られました。 当日の配布資料が必要な方は事務局の海野氏（０９０－８５８８－１５５６）に申し込みください。 とりあえず、概要を速報としてご報告します。 お疲れ様でした。 急な企画だったのに、予想以上の方々にご参集いただき心躍る思いがいたしました。 この問題を解決しなければ、支援費支給方式も介護保険も無意味な事は、誰もが承知しているところです。 一日も早く解決して、家族が６時間は熟睡できる日が来るよう力を合わせて頑張りましょう。 バクバクのお父様の「私達の子供は生まれた時から呼吸器をつけている」 この言葉の重みを愛しく抱きしめて、この問題を必ず思い通りの結果を引き出すまでオッシャー！！(何語?)の気合で行きます。 今後とも、宜しくご指導下さいますよう、お願い申し上げます。 橋本 操 URL http://plaza9.mbn.or.jp/~sakurakai/ ～～♪＃♪＃♪＃♪＃♪＃♪＃♪＃♪＃♪＃♪～～ cf.日本ＡＬＳ協会 橋本みさお／橋本操 神経難病患者等に対するヘルパー等介護者による喀痰吸引に関する意見書 神経難病患者、特に筋萎縮性側索硬化症(ＡＬＳ)の患者は病状の進行とともに呼吸 筋麻痺が出現し、人工呼吸器の装着を余儀なくされる。ＡＬＳ患者は他の臓器には異 常が生じないことから自宅における介護も可能であるが、人工呼吸器装着下において は三十分に一度程度の喀痰（かくたん）の吸引が不可欠である。 しかしながら、現在吸引行為が認められているのは医師及び看護師に限られてお り、介護保険などで利用可能なヘルパー等の介護者が吸引を行うことは認められてい ない。そのため、看護師から簡単な吸引の指導を受けただけの家族が、二十四時間、 患者に付き添わざるを得ず、加重な負担を強いられた家族は介護に疲弊し、ひいては 患者の療養継続が困難となり、その生存権のまっとうすら危ういものとなっているの である。 よって、国においては、家族の負担を軽減し、ＡＬＳ患者の自宅での療養の継続と 質的向上を図るため、神経難病患者等に対するヘルパー等介護者による喀痰吸引を可 能とする法制度の整備を行うよう強く求める。 右、地方自治法第九十九条の規定により意見書を提出する。 平成十五年三月七日 埼 玉 県 議 会 議 長 衆議院議長 ┐ 参議院議長 │ 内閣総理大臣├様 厚生労働大臣┘ >TOP ◆第５回厚労省「ヘルパー吸引検討会」速報 各位 日本AＬＳ協会理事の金沢です。 本日開催された第５回「看護師等によるALS患者の在宅療養支援に関 する分科会」の概要を速報として報告します。正式には後日、発表 される厚労省の議事録を参照ください。 今回は訪問看護支援モデルや自動吸引装置研究臨床テストによる吸引 の改善事例等が報告がされたことや日本神経学会より「条件付きヘルパー の吸引可」の意見書がだされたこと、また各分科会の委員のヘルパー吸 引に対する見解が鮮明になってきた等の前進面がありますが、依然として 看護職委員の「訪問看護の充実による吸引の検討が必要」「ヘルパー吸引 は危険」と他の委員の「現実的対応として条件付きヘルパー吸引を認める」 との溝が埋まらないため、ヘルパー吸引についてのかみ合った議論に進ま ない結果となっています。 次回の検討会は４月早々に開催されるものとは思いますが（日時は未定） 昨年11月に坂口大臣が私達の要望に対して「まだまだ様々な問題がより 多くあるんでしょうが、今日はその中で、介護者に対します吸引の問題 に絞っておいでいただいたと思っております。できるだけ早く検討会をつ くって、少なくとも来春、桜の花の咲くころまでには決着をつけたい」 という大変思いやりのある約束は残念ながら守れそうにありません。 そのため分科会後、ALS協会や関係団体と意見交換し、近日中に共同 アピールを出すことにしました。 皆さんの意見をも盛り込み、また今後の取組みに生かしていきたいたいと 考えていますので、メーリングリスト上や金沢（末尾記載の連絡先）、 AＬＳ協会吸引問題解決促進委員会：海野事務局長、橋本みさお委員長 または日本ALS協会事務局宛てに意見をお寄せください。 １．第５回分科会の議事概要 日時、場所： ３月２６日 10時～12時 厚生労働省会議室 議事：①在宅ALS患者対策の現状と課題について ②たんの吸引の医学的整理 ③その他 約１時間１５分、４つの資料説明が関係者より行われた。 （１）「在宅オリエンテーションマニュアル」・「在宅療養技術 指導マニュアル」（国立療養所高松病院） ＊医事課よりALS呼吸器装着患者が在宅移行に当たっての 病院のマニュアルを紹介。委員より「何時から運用してい るのか」「衛生材料の病院からの供給はどうなっているか」 「マニュアルを患者・家族はどう評価しているか」等の質問 があったが、「次回に報告」となった。 （２-１）「人工呼吸器装着者等医療依存度の高い長期療養者への24時間 在宅支援システムに関する研究」（看護協会調査追加集計結果） ＊山崎委員（日本看護協会常任理事）より、回答訪問看護ステ ーションでの呼吸器利用者468名、有効回収率30.7％推定訪問 看護Ｓ利用呼吸器患者数2,524名。 24時間対応を可能にするための条件：①訪問看護Ｓの課題 （職員の増員、看護師の資質向上）②医療環境③機器業者。 提供サービス：①吸引②本人・家族への指導③排痰ケア。 利用者本人・家族のサービス：①日中の長時間訪問看護サービス ②レスパイトのための入院 （２-２）「人工呼吸器装着等医療依存度の高い長期療養者への24時間 在宅支援システムに関する研究 －「痰の自動吸引装置」の臨床的評価研究（中間報告） ＊訪問看護振興財団の佐藤氏より、平成13年に日本AＬＳ協会 の「ALS基金」で山本氏（大分協和病院）徳永氏（徳永装器 研究所）により開発研究を開始された「痰の自動吸引装置」 の追加研究①性能改善②吸引カテーテルの留意位置の安定化 ③ALS患者への臨床テストの中間報告がされた。 当初より、①新しい圧力センサーを採用し、（センサーを吸 引器チューブのみから呼吸器気道にも追加）②カテーテルの 位置をカニューレ先端位置に合わせる③24時間病院内で２名 の患者に対しテスト結果：患者本人の呼吸困難はなく、痰も 有効に除去され、実用化の見通しをえることができた。 質問として実用化の見通しについては「数年」、適用範囲 は「今後の臨床テストの中で」との報告があった。 （３）「ALS療養者の看護支援モデルに関する検討（中間報告） ALS患者の看護支援モデルに関する検討会（新道幸恵） 看護協会の山崎委員より、青森県保健大学での研究事例報告。 呼吸管理看護支援モデル（トータルアセスメント、スクイー ジング、胸骨部の温罨法、体位交換による痰のドレナージ、 口腔・気道の吸引、ケア成果の確認）を実施できる看護師を育 成するために教育訓練プログラムを開発・実施。 合計15名（ナースセンター看護師３名特別介護人５名、訪問看 護師４名、その他３名）が参加し、在宅AＬＳ呼吸器患者（３名） に週３回、約１時間、介入看護を行った。 介入看護により「痰の喀出が促され、患者の良好な呼吸状態が続 き、表情がいきいきとなり、夜間の吸引回数も減少」との結果が 得られた。呼吸管理については訪問看護師がキーパーソンとなり 医療、福祉関係者、機器会社をマネジメントすることが望ましい。 （４）「ホームヘルパーの吸引可否に関する日本神経学会の意見」 日本神経学会 理事長 金澤一郎 福永委員（国立療養所南九州病院長）より意見書の説明 [意見書要旨] 「新潟地区会員および本学会理事・東大医学部神経内科辻省次教授か らの発案によりホームヘルパーの吸引行為について学会内で議論し た。これらの行為は医師・看護師の行うとされているが、現状は医 療機関で指導を受けた家族・ボランテアが訪問看護師と共に行って いる。 むしろ、訪問看護師は比較的短い時間しか現場にいることができな い状況から、夜間を含めて多くの時間帯を家族やボランテアの人達 が介護を担っている。この状況は仮に看護師を増員したとしても、 家族やボランテアにかかる負担の大幅な軽減は困難と推量する。 吸引行為に起こりうる危険については、適切な指導を受けておれば 特例療養者（出血傾向や狭窄のある方）を除き、特別の医学知識・ 技術がない非医療関係者でも安全にできると考える。」 「本学会として次の建議をしたい。①在宅療養者の看護に際し、適切 な指導を受けたホームヘルパーは、担当する療養者に限り、吸引を行 うことができる。②吸引を行うヘルパーは変化・異常・不審点などに つき、適時看護師、主治医に報告、その指導を受ける。」 ＊川村委員（都立保健科学大学保健科学部看護学科教授）より「ヘルパー が吸引して安全という根拠が示されていない」 「学会内で議論したというが他の職種の方が看護に介入することに懸念 がある」という意見が出され 福永委員より「どこをもって安全とするか、ヘルパーしかいない時 痰がつまり、吸引ができない危険の方が高い。学会として全体として 安全と考えている」等のやりとりがされた。 ２．資料に対する質疑後、約40分、以下の意見がだされた。 ①全体の進め方について確認したい。この場は学会でもないので、いつまで も議論してもしょうがない。（福永委員） ＊前田座長（都立大学法学部教授）より「在宅医療の充実や自動吸引装置の 開発、青森のモデル研究もすばらしい。全国に広げられるとよい。ただ、 技術論まで論議はしない。 それらを踏まえて、現実に困っている患者・家族に対してどうするかを 検討することが必要。日本神経学会の建議も重いものがある。ヘルパーの 吸引を認めるのかどうか、どういう条件ならば許せるのか検討したい。 ＊医事課より「大臣の言われた”桜の咲くころ”になったが大事なことは 論議を深めること」 ②青森の事例で看護師のエキスパートがやると良い効果がでるなど、訪問 看護の充実は必要と考えるが、全部看護師でカバーできないことも事実 であろう。家族でもよいことがあるのでは。訪問看護の充実と条件付きで ヘルパーの吸引を認めていくべきだ。（五阿弥委員：読売新聞論説委員） ③青森のモデルのようにやればヘルパーによる吸引がいらないエリア、患者 がででくるのではないかと思う。 国療高松病院マニュアルには不備がある。厚生労働省はチャンと指導でき いないのではないか。難病拠点病院での退院時調整会議が不十分になって いる。療養ネットワークをどのように埋めていくのか。 ８００～２５００名のAＬＳ在宅呼吸器患者を埋めることができないのか 検討しないと、ヘルパーの吸引は言えない。専門看護師を付けてよい。 家族の支援をどうするか。自動吸引装置の開発は評価できる。今あるもの でどこまでやれるのかだすべき。（山崎委員） ④大掃除に対するアクセスを阻害してはならない。青森の事例（A)では近い ことはやっていたが、肺機能は落ちていた。簡単になることで大掃除が できなくなることが心配。家族の日常的行為の中でそのようなアセスメン トが必要で、その延長線上にヘルパーができることがある。 （星委員：医師会常任理事） ⑤星委員の意見に基本的賛成。患者の状態によって 異なる。責任は基本的に医師にあると思うが、どう考えるのかが必要。 国療高松病院マニュアルでは医師の指導的役割が見えない。 医師、看護師の役割分担、その延長線上にヘルパーがある。 緊急避難の検討でなく、制度の議論をする必要があり、そうでなければ 議論が混乱する。（星委員：国学院大学法学部教授） ⑥青森モデルの訪問看護師のスペシャリストを現在の制度上にどのように 乗せようと考えているのか。また、特定の条件での吸引事例が寄せられ ている。次回事務局と相談して提出したい。 （伊藤委員：東北大学大学院医学系研究科講師） ＊都道府県での研修や診療報酬等を今考えているところ（山崎委員） ＊次回提出願う（前田座長） ⑦ご家族が医行為をしていて何故、法律にふれないのか、ヘルパーの医行 為との関係で検討が必要。（星委員） ⑧医療だけ、看護だけの議論はどうかと思う。連携ができていない。 前回も述べたが尾道の事例等、トータルで支えられることが必要。 （五阿弥委員） ３．前田座長のまとめ ポイントは今ある社会資源を使えば、ヘルパーの吸引は必要ないのかを 明らかにし、患者団体が納得できるものが必要。 事務局で現状の資源でどこまでできるのか資料を出して欲しい。 医師と看護師のどちらがキーパーソンか、安全等の議論もあるが、日々困っ ている患者・家族を考えれば、自動吸引装置の完成を待って結論を出せない。 ４．次回分科会 設定できておらず、後日調整して連絡する。（医事課事務局） 以上 金沢 公明 >TOP ４、厚生労働省医政局設置「看護師等によるＡＬＳ患者の在宅療養支援に関する分科会」ヘルパー等介護者による痰の吸引検討に関する意見・要望書 平成１５年４月４日 厚生労働大臣 坂口 力 殿 医政局長 篠崎英夫 殿 分科会委員 各 位 日本ＡＬＳ協会会長 松本 茂 ヘルパー等による痰の吸引実現を求める連絡会 日本ＡＬＳ協会吸引問題解決促進委員会委員長 橋本みさお 日本筋ジストロフィー協会理事長 河端 静子 人工呼吸器をつけた子の親の会会長 大塚 孝司 ＳＭＡ(脊髄性筋萎縮症)家族の会事務局長 比企 弘治 ＳＳＰＥ青空の会事務局長 中村 一 厚生労働省医政局設置「看護師等によるALS患者の在宅療養支援に関する分科会」 ヘルパー等介護者による痰の吸引検討に関する意見・要望書 この度は私達の要望に対し、２月３日より３月２６日まで５回に渉り、鋭意ご検討いただいてきたことに心より感謝申し上げます。 さて、私達は「桜の花の咲くころまでに決着を」という昨年11月の坂口大臣の答弁に大きな期待を抱き、分科会の成りゆきを注視してきました。しかし、この間の経過をみますと訪問看護の拡充議論に中心がおかれ、いまだに私達が大臣に要望した「ヘルパー等介護者による痰の吸引実施」について踏み込んだ検討がなされていないことに、憂慮を禁じえません。 検討が分科会のタイトルに示されているような限定された枠組み内でとどまることは、はなはだ遺憾です。分科会では「在宅ＡＬＳ患者に的を絞って検討し、他への応用は後で」として扱われていますが、私達の要望は「ALS等の吸引を必要とする患者に医師の指導を受けたヘルパー等介護者が日常生活の場で吸引を行うことを認めてください」（11月12日、大臣提出要望書）に示した通りであり、「吸引を必要とする患者に、ヘルパー等介護者が、日常生活の場で、吸引を行う」ことが最終的なまとめに盛り込まれるよう、改めて要望致します。 検討の中で看護職委員より「吸引は難易度が高く危険。訪問看護師の拡充による解決の検討をしないで、ヘルパーによる吸引検討は拙速である」との見解がありますが、関係する主治医が属する日本神経学会からは「適切な指導を受けておれば特例療養者を除き、特別の医学知識・技術がない非医療関係者でも安全にできる」「在宅療養者の看護に際し、適切な指導をうけたホームヘルパーは、担当する療養者に限り吸引できる」との見解が示されております。また、私達の要望書は医師・看護師の指導を受けた家族および家族と同等とみなされるヘルパー等介護者が長い間、安全に吸引を実施してきた多くの経験例に裏付けられたものであります。 すでに東京では桜は満開です。いよいよ介護保険が見直され、支援費制度もスタートしましたが、「ヘルパーの吸引は不可」との説明がなされているところもあり、患者・家族は吸引をしてくれる介護事業所・介護人の確保にますます必死の努力を強いられております。 分科会において、すみやかに「ヘルパー等介護者による痰の吸引」が重点的に検討されて、全国の患者・家族の期待に叶う有効な施策が一日も早く提言されることを切に要望致します。 以上 ＊『ＪＡＬＳＡ』059号（2003/05/17）:26に掲載されている同じ文書の日付は４月３日になっている。 >TOP ◆2003/04/11 坂口大臣の吸引問題に関する発言 閣議後記者会見概要より（H15.04.11（金）9:21～9:30 厚生労働省記者会見場） http://www.mhlw.go.jp/kaiken/daijin/2003/04/k0411.html ＡＬＳ患者さん等の吸引の問題なのですけれども、先だっての国会の委員会の答弁でもありましたけれども、今月中に結論を出したいというお考えのようでしたけれども、検討会の方はどうも反対等の声もあって平行線をたどっていて、実際５月の検討会の日程まで組まれている様なのですけれども、今月中にまとめられるのかどうかということが一点と、併せてある程度政治的に患者さんなり家族の負担を軽減するというような観点から政治的なご決断をすることも可能なのではないかという気もするのですが。 （坂口大臣） 患者さんの団体には、サクラの花の咲く頃にはというお約束をしたわけでありますので、まあ５月の１日には北海道も咲くという話でございますので、もうそろそろやはり結論をだしていただかなければならないというふうに思います。意見が平行をしているようでございましたら、平行のままでも結構だというふうに思います。最後は私の所で決断をさせていただきたいと思っております。 ◆４/15第６回厚労省「吸引問題検討分科会」開催 関係者各位 日本ＡＬＳ協会理事の金沢です。 厚生労働省の次回「吸引問題検討分科会」の日時、 場所が確定しましたのでお知らせします。 ４月４日の患者関係団体で提出した「意見・要望書」 にも述べていますが、これからの分科会の動向は、 患者の療養・家族の支援態勢に大きな影響を与えます。 多くの患者・家族、関係者の傍聴参加を呼びかけます。 第６回分科会開催 4月15日（火）17時30分～20時 厚生労働省 9階省議室 第７回分科会予定・・・詳細は後報 ４月２２日（火） 以上 金沢 公明 Ｅ－Ｍａｉｌ zad97059@pine.zero.ad.jp >TOP ◆Wed, 23 Apr 2003 01:39:23 +0900 海野 幸太郎 厚生労働省による第７回吸引検討会結果（概要ご報告） 各位 看護師等によるＡＬＳ患者の在宅療養支援に関する分科会（第７回） 日時：平成15年4月22日（火）10:00-12:00 場所：厚生労働省省議室（9階） 患者さん７名を含む数多くの方が傍聴。これまでで一番の立ち見がでる状況で あった。既にＴＶや新聞等で「厚労省、ヘルパー吸引認める」と報道されている のをご覧になった方もいると思いますが、個人的には報道が先行している感もあ り、傍聴した視点から本日の内容を下記します。 今日の分科会で、以下案が示された。 「家族以外の者によるたんの吸引の実施についても、一定の条件の下では当面の 措置として行うこともやむを得ないものと考えられる。なお、この取り扱いにつ いては、今後のおける在宅療養環境の変化に応じて、適宜適切に見直すことが必 要である」と。家族以外の者が行うことについて、認めることの案が示されたこ とは大変大きな前進である。会議の中では、この案を下に様々な議論が行われ た。しかし、本日会議でこれが結論であるとは明言していないと捉えています （傍聴された方、是非補足ください）。次回5月13日18:00から厚生労働省９Ｆ省 議室でまとめが行われる予定。 ただし、上記案が示されたものの①「家族以外の者のたんの吸引は業として行う ものではない」②「ＡＬＳ以外、在宅以外については触れられていない」③「吸 引は医療行為である」④「家族以外の者のたんの吸引は医師や看護職員の指導の 下となっているが、国や都道府県の明確な役割は不明」など問題点が残る。 （以下、長文になるので、お時間のあるときに、どうぞ） 議事 １、 家族以外の者がたんの吸引を行う場合の条件について ２、 これまでの議論の取りまとめ Ｑ 医療サービスとは Ａ 医師、看護師による医療サービスのこと Ｑ 家族介護が前提となっている考え方は改めていくべきでは。 Ａ これまでの議論の取りまとめにあるように「患者が家族の介護のみに依存し なくても円滑な在宅療養生活を送ることができる」考えている。 Ｑ 資料１の２の療養環境の管理について「退院」に「医学的判断基づく」を追 加。 Ａ 次回までに整理する。 Ｑ 資料１の２の療養環境の管理について「患者の病状」に「療養環境」を追 加。 Ａ 次回までに整理する。 Ｑ 資料１の１の趣旨で「家族以外の者」の表現について。 Ａ 家族以外の者だけであると、全てが入るため、医師及び看護職員以外の者を 付け加えた。 Ｑ 非医療職という言い方もあるが。 Ａ 非医療職という言い方は使用していないし、使用する予定はない。 Ｑ 資料１の１趣旨に「たんの吸引について危険性をかんがみれば」を追加すべ きでは。 Ａ そのようにしたいと思う。 意見 在宅移行への準備等を家族がやることに疑問。医療が責任をもってやるべ き。 Ｑ 資料１の趣旨１の○２「在宅療養の現状」に適切な説明文が必要。 Ａ これまでの議論を踏まえて説明文は足します。 Ｑ 連携図における、介護保険との関連は？ Ａ この図は、あくまでも訪問看護と家族以外の者との連携について、示したも のであり、それについては触れていない。 Ｑ 家族以外の者のたんの吸引は業として行うものではないのですか。 Ａ 業として行うものではない。今回はヘルパーだけでなく、全てが入るので、 業としない考えを含んだ。 Ｑ であれば、その財政的な裏づけはどうするのか。 Ａ 再検討する。 Ｑ ヘルパーは業として関わるはずなので、きちんと財政的な裏付けも含めて整 理してほしい。 Ａ 整理します。 Ｑ たんの吸引の指導等は、都道府県が主体になるのか。 Ａ 連携図は難病対策の関連の視点から記した。（都道府県が主体になるとの明 確な回答はない）指導等については、訪問看護等に委ねられると考える。 Ｑ 24時間在宅療養支援に関する国や自治体の位置づけが明確な体系図が必要。 Ａ 検討し、作成します。 意見 医療行為であることを明確に定義し、危険性をかんがみる視点が必要。 Ｑ 当面の措置を明確に記す必要があるのではないか。 Ａ 訪問看護の充実等により適時適切に見直す。今の状況では、いつごろまでに は定義は難しい。 意見 当面の措置という表現ではなく、ある段階で区切って、これまで行ってき たことに対する評価や改善などについてすべきである。 意見 非医療職による吸引をみとめたわけではない。したがって、見直しの時期 を明示すべき。 Ｑ 家族以外の物がたんの吸引する際の質の担保はどのようにするのか。この案 以外の内容をしたときの違法性は。 Ｑ この案は私的関係にもとづくものではなく、制度上の話ではないのか。 Ｑ 厚生労働省が家族以外の者がたんの吸引をすることに対するこれまでの否定 の態度から、容認に動いた、理由を明示すべきでは。 Ａ 分科会での議論に基づいて示したい。 意見 国と自治体の役割、責務を明確にするべきである。案には国がでてきてい ない。 意見 在宅医療を深める議論の場を別の場でもつべきである。 Ｑ 医行為についての判断を看護師がすべきなのか。 Ａ たんの吸引に限った話ではないので、そのテーマについては、別の場で議論 すべき。 次回 5月13日 １８：００－２０：００ 場所 厚生労働省９Ｆ省議室 資料１ １、 趣旨 ○ ＡＬＳ患者に対する家族以外の者（医師及び看護師以外の者をいう。以 下「家族以外の者」という）によるたんの吸引については、医師及び看護職員に より十分にサービスが提供されるならば、実施する必要はないと考えられる。 ○ しかしながら、在宅療養の現状にかんがみれば、家族以外の者によるた んの吸引の実施についても、一定の条件の下では当面の措置として行うこともや むを得ないものと考えられる。この場合においても、医療サービスを受ける機会 が閉ざされることのないようにすべきである。 ○ なお、この取り扱いについては、訪問看護サービスの更なる充実やたん の自動吸引装置の開発･普及の進展等、今後のおける在宅療養環境の変化に応じ て、適宜適切に見直すことが必要である。 ○ 以下は、家族以外の者が患者に対してたんの吸引を行う場合の条件を示 したものである。 ２、 療養環境の管理 ○ 主治医は、患者の病状を把握し、退院が可能かどうかについても判断を 行う。 ○ 主治医･看護職員は、患者が入院から在宅に移行する前に、当該患者に ついて、家族や専門病院の専門医、看護職員、保健所保健師、家族以外の者等患 者の在宅療養に関わる者の役割や連携体制などの状況を把握・確認する。 ○ 主治医は、患者や家族に対して、在宅に移行することについて、事前に 「説明」を適切に行い、「同意」を適正に得る。 ○ 家族は、患者の在宅への移行に備え、物品等必要な準備を関係者の連携 の下に行う。 ○ 家族、地域の主治医、専門病院の専門医、看護職員、保健所保健師、家 族以外の者等患者の在宅療養に関わる者は、患者が在宅に移行した後も、相互に 密接な連携を確保する。 ３、 在宅患者の適切な医学的管理 ○ 主治医･看護職員は、当該患者について、定期的な診療や訪問看護を行 い、適切な医学的管理を行う。 ４、 家族以外の者に対する教育 ○ 主治医･看護職員は、家族以外の者に対して、ＡＬＳやたんの吸引に関 する必要な知識を習得させるとともに、当該患者についてのたんの吸引方法につ いての指導を行う。 ５、 患者との関係 ○ 患者は、必要な知識及びたんの吸引の方法を習得した家族以外の者に対 してたんの吸引について依頼するとともに、当該家族以外の者が自己のたんの吸 引実施することについて文書により同意する。 ６、 医師･看護職員との連携による適正なたんの吸引の実施（注：別紙参 照） ○ 適切な医学的管理の下で当該患者に対して適切な訪問看護体制がとられ ていることを原則とし、当該家族以外の者は、主治医･看護職員の指導の下で、 家族及び主治医･看護職員との連携を密にして、適正なたんの吸引を実施する。 ○ この場合において、気管カニューレ下端より肺側の気管内吸引について は、迷走神経層を刺激することにより、呼吸停止や心停止を引き起こす可能性が あるなど、危険性が高いことから、家族以外の者が行うたんの吸引の範囲は、口 鼻腔内吸引及び気管カニューレ内部までの気管内吸引を限度とする。 ○ 主治医･看護職員は、定期的に当該家族以外の者がたんの吸引を適正に 行うことができていることを確認する。 ７、 緊急時の連絡･支援体制の確保 ○ 家族、地域の主治医、専門病院の専門医、看護職員、保健所保健師、家 族以外の者等の間で、緊急時の連絡･支援体制を確保する。 資料２ １、 在宅ＡＬＳ患者の療養環境の向上を図るための措置について （１） 在宅療養サービスの充実 ① 施策の総合的な推進 ○ ＡＬＳは、筋萎縮と筋力低下が特徴的な疾患であり、徐々に全身に広が り、歩行困難になるほか、言語障害、嚥下障害、呼吸障害に及ぶものであり、病 気の進行により、コミュニケーションも阻害され、ベッド上の生活を強いられる 患者の苦悩は計り知れない。 ○ 患者は長期にわたる療養を余儀なくされている状況にあり、人工呼吸器 を装着しながら在宅で療養している患者にとっては、頻繁にたんの吸引が必要な こともあり、患者及び患者を介護する家族にとっての負担は大きい。 ○ こうした現状を踏まえ、患者のＱＯＬの向上や患者及び家族の負担の軽 減を図るため、在宅ＡＬＳ患者の療養環境の更なる向上が求められており、患者 が家族の介護のみに依存しなくても、円滑な在宅療養生活を送ることができるよ う、以下のような施策を総合的に推進していく必要がある。 ② 訪問看護サービスの充実と質の向上 ○ 在宅ＡＬＳ患者の療養生活を支援するためには、訪問看護サービスが十 分に提供されることが重要であり、引き続き訪問看護サービスの充実を図ってい くことが求められる。 ○ また、在宅ＡＬＳ患者が必要なときに適切な訪問看護サービスがを受け ることができるようにするためには、診療報酬で定められた回数を超える訪問看 護の提供を可能としている「在宅人工呼吸器使用特定疾患患者訪問看護治療研究 事業」を活用することが重要であることから、実施主体である都道府県に対して 事業の周知徹底を図るとともに、その取り組みを促進していくことが必要であ る。 ○ さらに、24時間の巡回型訪問看護の実施に向けては、同一日に一人の利 用者に対し、複数の訪問看護事業所（訪問看護を実施する医療機関及び訪問看護 ステーションをいう、以下同じ）から複数回の訪問看護を行えるようにする必要 があることから診療報酬上の要件について検討するこが望まれる。 ○ 訪問看護の質の確保については、訪問看護師に対する研修や潜在看護師 に対する研修等訪問看護サービスを担うべき看護職員の質を高めるための施策を 講ずるべきである。 ③ 医療サービスと福祉サービスの適切な連携確保 ○ ＡＬＳ患者の在宅療養の支援に関しては、医療機関、訪問看護事業所、 訪問介護事業所などのサービス提供機関、あるいは、都道府県の保健所や市区町 村の担当部局など、医療や福祉などの関係機関が多岐にわたっているが、各種 サービスの患者への提供についての総合的な連携･調整が十分とは言えない状況 にあることから、各機関が相互の連携を適切に図り、地域でのチームケア体制を 確立していくことが求められている。 ○ 医学的な管理が必要である在宅ＡＬＳ患者については、チームケア体制 において、主治医が中心となるべきであるが、その際、患者の退院時指導に医療 や福祉の関係者を参加させるなどにより、入院期間中から地域でのチームケア体 制の確立を図るべきである。なお、在宅ＡＬＳ患者の主治医に対しては、ＡＬＳ に関する専門知識などについて情報提供が行われることが必要である。 ○ また、介護保険制度の導入に伴い、保健所保健師の難病患者への関わり が弱まったという指摘があるが、在宅ＡＬＳ患者を支援するチームケア体制の確 立の上で、医療のニーズが高い患者にとって、各種サービスが最適な組み合わせ となるようにするためには、保健所保健師等が担うべき総合的な調整機能はこれ までと同様重要であり、今後とも当該機能の充実強化を図るべきである。 ④ 在宅療養を支援する機器の開発 ○ たんの自動吸引装置等在宅療養を支援する機器の開発･普及の促進は、 患者及び家族の負担の軽減に資するものであることから、引き続き機器の研究開 発の促進を図るための措置を講じるべきである。 ⑤ 家族の休息（レスパイト）の確保 ○ 家族に必要な休息（レスパイト）を確保し、在宅ＡＬＳ患者の療養環境 の向上を図るため、今後とも、難病患者等のホームヘルプサービス事業、ショー トスティやディサービス事業などの各種の施策の充実を図っていく必要がある。 ○ なお、都道府県や市町村において、独自に先進的な事業に取り組んでい るところもあり、これらの施策が有効に活用され、また、各地における取り組み の参考となるように、各種施策の情報提供や周知に努めるべきである。 （２） 入院と在宅療養の的確な組み合わせ ① 入院から在宅への円滑な移行 ○ 在宅への移行の判断は、医師の判断に基づくものであるが、患者の病状 や患者の療養環境も踏まえた、適切な退院時指導の実施を促進するため、退院時 指導の基本的なルール作りが必要である。 ② 緊急時等の入院施設の確保 ○ 患者の病態急変などに対応するため、入院施設を確保するための施策の 充実が必要である。 ２、 たんの吸引について （１） たんの吸引の安全な実施 ① 専門的排たん法の普及 ○ 専門的排たん法（体位排たん法、呼吸介助法（スクィージング）、軽打 法、振動法など）が適切に実施されれば、たんの吸引回数を減少させることがで きることから、たんの吸引に伴う患者及び家族の負担の軽減を図るためにも、専 門的排たん法の普及促進に努める必要がある。 ② 日常的なたんの吸引に関する適切な対応 ○ 日常的なたんの吸引については、行為の危険性に応じた適切な対応（プ ロトコル）を示すことが必要である。 （２） 家族以外の者によるたんの吸引について ○ 家族以外の者（医師及び看護職員以外の者をいう。以下「家族以外の 者」という）によるたんの吸引の是非を論じるのであれば、医療と福祉の関係、 それぞれの役割分担も含めて、在宅医療に携わる者の行う業務や在宅医療そのも ののあり方についての議論が必要であるという意見があった。 ○ これに対し、当面する問題について、次のような対応を急ぐべきである との意見が多かった。 ○ ＡＬＳ患者に対する家族以外の者によるたんの吸引については、医師及 び看護職員により十分にサービスが提供されるならば、実施する必要はないと考 えられる。 ○ しかしながら、在宅療養の現状にかんがみれば、家族以外の者によるた んの吸引の実施についても、一定の条件の下では当面の措置として行うこともや むを得ないものと考えられる。この場合においても、医療サービスを受ける機会 が閉ざされることのないようにすべきである。 ○ なお、この取り扱いについては、訪問看護サービスの更なる充実やたん の自動吸引装置の開発･普及の進展等、今後のおける在宅療養環境の変化に応じ て、適宜適切に見直すことが必要である。 ○ 以下は、家族以外の者が患者に対してたんの吸引を行う場合の条件を示 したものである。 ① 療養環境の管理 ○ 主治医は、患者の病状を把握し、退院が可能かどうかについても判断を 行う。 ○ 主治医･看護職員は、患者が入院から在宅に移行する前に、当該患者に ついて、家族や専門病院の専門医、看護職員、保健所保健師、家族以外の者等患 者の在宅療養に関わる者の役割や連携体制などの状況を把握・確認する。 ○ 主治医は、患者や家族に対して、在宅に移行することについて、事前に 「説明」を適切に行い、「同意」を適正に得る。 ○ 家族は、患者の在宅への移行に備え、物品等必要な準備を関係者の連携 の下に行う。 ○ 家族、地域の主治医、専門病院の専門医、看護職員、保健所保健師、家 族以外の者等患者の在宅療養に関わる者は、患者が在宅に移行した後も、相互に 密接な連携を確保する。 ② 在宅患者の適切な医学的管理 ○ 主治医･看護職員は、当該患者について、定期的な診療や訪問看護を行 い、適切な医学的管理を行う。 ③ 家族以外の者に対する教育 ○ 主治医･看護職員は、家族以外の者に対して、ＡＬＳやたんの吸引に関 する必要な知識を習得させるとともに、当該患者についてのたんの吸引方法につ いての指導を行う。 ④ 患者との関係 ○ 患者は、必要な知識及びたんの吸引の方法を習得した家族以外の者に対 してたんの吸引について依頼するとともに、当該家族以外の者が自己のたんの吸 引実施することについて文書により同意する。 ⑤ 医師･看護職員との連携による適正なたんの吸引の実施（注：別紙参 照） ○ 適切な医学的管理の下で当該患者に対して適切な訪問看護体制がとられ ていることを原則とし、当該家族以外の者は、主治医･看護職員の指導の下で、 家族及び主治医･看護職員との連携を密にして、適正なたんの吸引を実施する。 ○ この場合において、気管カニューレ下端より肺側の気管内吸引について は、迷走神経層を刺激することにより、呼吸停止や心停止を引き起こす可能性が あるなど、危険性が高いことから、家族以外の者が行うたんの吸引の範囲は、口 鼻腔内吸引及び気管カニューレ内部までの気管内吸引を限度とする。 ○ 主治医･看護職員は、定期的に当該家族以外の者がたんの吸引を適正に 行うことができていることを確認する。 ⑥ 緊急時の連絡･支援体制の確保 ○ 家族、地域の主治医、専門病院の専門医、看護職員、保健所保健師、家 族以外の者等の間で、緊急時の連絡･支援体制を確保する。 在宅ＡＬＳ患者のたんの吸引における訪問看護と家族以外の者との連携 「都道府県」 ↓ 「専門病院の専門医」→ 「保健所」（ALS患者と家族への相談、支 援、地域連 ↑↓ ↓ ↓ 携、ﾈｯﾄﾜｰｸ作り、情報提供等の責務） 「地域の主治医」 → → → 「患者・家族」 ← ヘルパー、ボランティ ア等 （訪問看護指示書） ↑ ↑ ⇔ 「訪問看護ｽﾃｰｼｮﾝ」 （訪問看護計画に基づ く指導） （同行訪問・連絡･ 相談･報告） （定期訪問、24時間対応等、緊急時訪問） >TOP ◆2003/04/22 「難病ＡＬＳ：患者のたん吸引、ヘルパーも可能 厚労省分科会」 『毎日新聞』 http://www.mainichi.co.jp/news/flash/shakai/20030422k0000e040050002c.html 「厚生労働省の「新たな看護のあり方に関する検討会」の分科会は２２日、全身の筋肉が動かなくなる難病のＡＬＳ（筋委縮性側索硬化症）患者に対する、たんの吸引を一定の条件下でヘルパーやボランティアにも容認すべきだとの意見をまとめた。坂口力厚労相が近く最終決定する。吸引は医師、看護師とその指導を受けた家族しか認められておらず、家族に重い負担がかかっていた。 分科会は家族の負担軽減から、ヘルパーなど家族以外の者による吸引を行うこともやむを得ないと結論付け、その条件として（１）患者は文書で同意をする（２）主治医や看護職員による吸引指導（３）緊急時の連絡・支援体制の確保――などを挙げた。 ＡＬＳは原因不明の筋委縮と筋力低下が進行する病気で、根本的な治療法は確立されていない。症状が進んで人工呼吸器を装着すると、第三者が一定時間ごとにのどに管を挿入し、たんを吸引する必要がある。吸引は法的には医療行為だが、主治医などが十分に対応することができないため、家族による実施は例外的に認められている。 しかし、ヘルパーなどによる実施は緊急時しか認められておらず、家族が２４時間付き添っている例も多い。約３０分ごとに吸引が必要な場合もあり、患者団体は昨年１１月、「患者と家族が共倒れになる」としてへルパーなどの吸引を認めるよう、坂口厚労相に要望していた。 難病患者に医療費を助成する特定疾患治療研究事業の適用を受けているＡＬＳ患者は６１８０人（０１年度末現在）。」【須山勉】 ［毎日新聞４月２２日］ ( 2003-04-22-15:24 ) >TOP ◆2003/04/23 「「たん吸引」、ヘルパーらに解禁 ＡＬＳ患者に限り」 『朝日新聞』2003/04/23 「医療行為とされるたんの吸引について、厚生労働省の分科会は２２日、自宅で療養する筋萎縮（いしゅく）性側索硬化症（ＡＬＳ）の患者に限り、一定の条件でホームヘルパーらにも認める方向でまとまった。人工呼吸器をつけたＡＬＳ患者のたん吸引は２４時間休みなく必要で、医師や看護師では十分な対応ができないために家族の負担が大きく、患者団体が要望していた。 医師法は、医師以外が業務として医療行為をすることを禁じている。看護師は医師の指示で可能で、在宅療養では患者の家族も事実上認められてきた。医療行為を定義した明文規定はないが、のどや気道にたまったたんの吸引は医療行為とされてきた。現実には家族からの求めに応じて実施しているヘルパーもいる。 分科会では、たん吸引は医療行為との解釈は変えないまま、十分な訪問看護体制が整うまでの措置として、一定の条件で家族以外のヘルパーやボランティアらにも認めることでほぼ合意した。 条件として▽主治医か看護師から吸引方法の指導を受ける▽患者自身が文書で同意する▽主治医らとの緊急時の連絡・支援体制の確保――などを挙げている。 人工呼吸器を付けて自宅で療養している患者は約１万人、うちＡＬＳ患者は約１１００人と推計される。筋ジストロフィーなど別の病気の患者にも認めるかは、ここでは議論されていない。」 >TOP ◆Date: Mon, 21 Apr 2003 05:03:19 +0900 ヘルパー等吸引問題TV放映のお知らせ 各位 日本ＡＬＳ協会理事の金沢です。 ４月26日（土）１８：３０～１９：００ TBSニュースの森で ヘルパー等の吸引問題が取り上げられる予定になって いますのでお知らせします。 今回は東京都世田谷区のALS患者さん宅でヘルパー さんが吸引をしている場面を放映し、掘り下げたものになると 聞いています。 ご家族、介護事業所もオープンになり、いろいろな外圧が かかるかも知れないことを承知の上でのことです。 現在、厚生労働省医政局設置の分科会で吸引問題が検討 され、世間でクローズアップされていることもあり、４月から始 まった支援費によるヘルパー派遣において、一部で 「ヘルパーが吸引をしてはいけない」ことが一面的に強調され 困った患者・家族がでてきています。 今回の放映で、もし事業所や家族に圧力がかかるようなことが あれば、断固たる抗議と支援が必要と思っています。 責任は「ヘルパー等介護人の吸引ができなければ患者・家族 が共倒れになるので改善して欲しい」との要望をしているのにも かかわらず、対応できていない、厚生労働省にあると思っております。 ４月２２日（火）１０：００～１２：００ 厚生労働省 ９階会議室で 第７回分科会が開催されます。都合のつくかたはできるだけ参加し 傍聴してください。１５日の分科会では主にこれまでの議論の整理 と家族の吸引実施の法的是非が検討されました。傍聴したかぎり では坂口大臣が先日、記者の質問に対し「意見がまとまらなければ 両論併記でもやむをえない。その場合は私が結論を出す」との答弁も あってか、看護職関係委員は「ヘルパー等介護人の吸引実施」につ いて是非の見解についてはっきり表明せず、議論は噛み合わず、紛 糾の感すら受けました。 分科会の結論が両論併記で大臣に決断を仰ぐなどの結果になるよう なことは、難しい問題とはいえ、各分野の有識者が３ヶ月も検討され ており、非常に残念なことであり、いったい誰のために検討会をして いるのかとの感想を抱かざるをえません。 分科会委員の鋭意検討をお願いすると共に、関係者皆さんの注視を 呼びかけます。 金沢 公明 Ｅ－Ｍａｉｌ zad97059@pine.zero.ad.jp ◆「ＡＬＳを楽しく生きる」のビデオライブコーナーに録画 http://www.alpha-planning.com/als_enjoy.html >TOP ◆2003/05/02 「ＡＬＳ たんぱく質異常で筋萎縮──国際チーム確認」 『読売新聞』2003/05/02朝刊 「宇宙論で有名な英国のホーキング博士がかかっている事で知られる「筋萎縮側索硬化症（ＡＬＳ）」などの難病は、神経細胞内で老廃物を運ぶたんぱく質「ダイニン」の異常で起きる事を,通信総合研究所の平岡泰グループリーダーらが参加する日英独の国際研究チームがマウスの実験で確認した。成果は２日付の米科学誌サイエンスに掲載される。 ダイニンはヒトから酵母菌まで広く存在し、細胞内で物質を運ぶ役割を持っている。動物の神経細胞では、細胞から長く伸びて情報を伝える「軸索」の末端から、老廃物を回収していることが知られていた。 研究チームは、ダイニンに異常を起こしたマウスが、神経細胞の異常を進行させて筋肉が萎縮するＡＬＳなどの難病と同様症状を起こすことを発見。その神経細胞には老廃物が大量に蓄積し神経細胞が死滅していたため、ダイニンの動きを観察。正常な場合は時速３ミリ前後で動くのに、異常なものは遅くなり、半分は停止していた。」 ◆2003/05/02 「＜ＡＬＳ＞原因たんぱく質突き止める 日独英研究グループ」 毎日新聞ニュース速報 「筋肉が次第に動かなくなる神経の難病、筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）を引き起こすと見られるたんぱく質を、通信総合研究所など日本、ドイツ、英国の共同研究グループがマウスを使った実験で突き止めた。同様のたんぱく質は人間にも存在しており、人間の患者も同じ仕組みで発症している可能性が高いという。早期診断や治療につながる成果で、２日発行の米科学誌「サイエンス」に発表した。 研究グループは、遺伝子を無作為に破壊したマウスの受精卵を育て、成長したマウスのうち、ＡＬＳの症状を示したマウスを解析した。 その結果、ＡＬＳマウスは、「ダイニン」と呼ばれるたんぱく質を構成するアミノ酸の配列が、通常とは違っていることが分かった。 ダイニンは神経細胞に神経伝達物質などを運ぶ働きがあり、この異常が原因でマウスの成長とともに神経細胞の数が減少し、筋肉の働きも低下したと考えられるという。 ＡＬＳは、約９割の患者で原因が特定されていなかった。」[2003-05-02-03:10] ◆2003/05/02 「運動神経異常の仕組み解明 難病のＡＬＳなど」 共同通信 「難病の筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）など運動神経の異常による疾患は、神経細胞の中で物質を輸送する分子の異常が原因の一つであることを、通信総合研究所関西先端研究センター（神戸市）の平岡泰グループリーダーらがマウスで解明、２日付の米科学誌サイエンスに発表した。 平岡さんらは、ＡＬＳに似た進行性の運動神経疾患の症状を示すマウスを作り、遺伝子を調べた。その結果、神経細胞の中の微小管に沿って、貨車のように行き交う分子モーター「ダイニン」の遺伝子が、正常なマウスと異なっていた。 ダイニンは、神経末端で使われた不要なタンパク質を分解処理するため、細胞体に運搬する役割を担っている。平岡さんらは、ダイニンが正常に働かない結果、運動神経に不要なタンパク質がたまるなどして細胞が死ぬとみている。 平岡さんは「人の病気も同じメカニズムと確認できれば、診断や治療に役立つ」と話している。」（共同通信）[5月2日5時51分更新] ◆2003/05/02 老廃物運ぶたんぱく質が変異＝筋肉が委縮する難病－日英独チーム 時事通信ニュース速報 運動神経に障害があり、筋力が低下する筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）などの難病は、「ダイニン」と呼ばれる老廃物を運ぶたんぱく質の変異が原因の１つとみられることが分かった。通信総合研究所など日本、英国、ドイツの共同研究チームがマウスなどの実験で解明し、２日付の米科学誌サイエンスに発表した。 ［時事通信社］ [2003-05-02-06:05] >TOP ◆2003/05/05 難病ＡＬＳの進行抑制か 岡山大の栄養因子投与で 共同通信ニュース速報 「岡山大病院神経内科（阿部康二教授）などが進めている筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）患者の脊髄（せきずい）に特殊なタンパク質「神経栄養因子」を直接投与する臨床試験で、患者の症状の進行が遅くなる効果がうかがえることが四日、分かった。 最終的な有効性の判定には、さらに多数の、多様な症状の患者で確かめる必要があるが、同教授は、神経栄養因子の効果が認められるのは世界でも初めてとしている。近く論文にまとめ、学会などで発表する。 ＡＬＳは全身の筋肉が徐々に委縮する難病で、決定的な薬剤や治療法は見つかっていない。 臨床試験は同病院麻酔蘇生（そせい）科と合同で二○○○年十二月から実施。神経細胞が死ぬのを防ぐ栄養因子「ＩＧＦ１」を、患者の体に埋め込んだ微小容器を通じて脊髄に直接注入した。 発病三年以内で三十―六十代の患者九人を低用量（五人）と六倍の高用量（四人）の二群に分け、九カ月間継続して投与し、手足のまひなどを比較した結果、高用量の患者は低用量群に比べ、症状の進む速度がほぼ半分に抑えられたという。 神経栄養因子はタンパク質のため、静脈注射や経口投与では脳や脊髄に直接は届かない。（了）」[2003-05-05-07:57] >TOP 厚生労働省による第８回ヘルパーの吸引検討会結果報告 ＊海野さんより [maee:0938] 厚生労働省による第８回ヘルパーの吸引検討会結果報告 Date: Wed, 14 May 2003 07:44:58 +0900 各位 看護師等によるＡＬＳ患者の在宅療養支援に関する分科会（第8回=最終回） 日時：平成15年5月13日（火）18:00-20:00 場所：厚生労働省省議室（9階） 昨日、厚生労働省にて分科会最終回が行われました。報道等にもあるとおり、家 族以外の者によるたんの吸引を一定の条件の下、暫定的に認めることとなるが、 疾患や場所が限定されていたり、ヘルパーがたんの吸引を業として行うものでは ないので、必ずしも引き受ける義務は発生しない等、問題点があります。分科会 報告書案（長文なのでお時間のある時に）。 「看護師等によるＡＬＳ患者の在宅療養支援に関する分科会」報告書（案） １．はじめに ○ ＡＬＳ患者のたんの吸引については、当該行為が患者の身体に及ぼす危険性 にかんがみ、原則として、医師又は看護職員が行うべきものとされてきた。 ○ 在宅ＡＬＳ患者にとっては、頻繁にたんの吸引が必要であることから、家族 が２４時間体制で介護を行っているなど、患者・家族の負担が非常に大きくなっ ており、その負担の軽減を図ることが求められている。 ○ このような現状にかんがみ、在宅ＡＬＳ患者に対するたんの吸引行為につい ての患者・家族の負担の軽減を図るための方策について検討するため、平成１５ 年２月３日に当分科会が設置された。 ○ 当分科会においては、患者家族、看護職員、ヘルパー等の関係者からヒアリ ングを行うなど、在宅ＡＬＳ患者の療養生活の質の向上を図るための看護師等の 役割及びＡＬＳ患者に対するたんの吸引行為の医学的・法律学的整理について、 回にわたって検討してきたところである。 ○ 今般、当分科会として、これまでの議論を整理し、本報告書を取りまとめた ので、これを公表するものである。 ２．在宅ALS患者の療養環境の向上を図るための措置について (1) 在宅療養サービスの充実 ① 施策の総合的な推進 ○ ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）は、筋萎縮と筋力低下が特徴的な疾患であ り、徐々に全身に拡がり、歩行困難になるほか、言語障害、嚥下障害、呼吸障害 に及ぶものであり、病気の進行により、コミュニケーションも阻害され、ベッド 上の生活を強いられる患者の苦悩は計り知れない。 ○ 患者は長期にわたる療養を余儀なくされている状況にあり、人工呼吸器を装 着しながら在宅で療養している患者にとっては、頻繁にたんの吸引が必要なこと もあり、患者及び患者を介護する家族にとっての負担は大きい。 ○ こうした現状を踏まえ、患者のＱＯＬの向上や患者及び家族の負担の軽減を 図るため、在宅ＡＬＳ患者の療養環境の更なる向上が求められており、患者が家 族の介護のみに依存しなくても、円滑な在宅療養生活を送ることができるよう、 以下のような施策を総合的に推進していく必要がある。 ② 訪問看護サービスの充実と質の向上 ○ 在宅ＡＬＳ患者の療養生活を支援するためには、訪問看護サービスが十分 に提供されることが重要であり、引き続き訪問看護サービスの充実を図っていく ことが求められる。 ○ また、在宅ＡＬＳ患者が必要なときに適切な訪問看護サービスを受けるこ とができるようにするためには、診療報酬で定められた回数を超える訪問看護の 費用を補助している「在宅人工呼吸器使用特定疾患患者訪問看護治療研究事業」 を積極的に活用するよう、実施主体である都道府県に対して事業の周知徹底を図 り、その取組を促進していく必要がある。 ○ さらに、２４時間の巡回型訪問看護の実施に向けては、同一日に、一人の利 用者に対し、複数の訪問看護事業所（訪問看護を実施する医療機関及び訪問看護 ステーションをいう。以下同じ。）から複数回の訪問看護を行えるようにする必 要があることから診療報酬上の要件について検討することが望まれる。 ○ 訪問看護の質の確保については、訪問看護師に対する研修や潜在看護師に対 する研修等訪問看護サービスを担うべき看護職員の質を高めるための施策を講ず るべきである。 ③ 医療サービスと福祉サービスの適切な連携確保 ○ ＡＬＳ患者の在宅療養の支援に関しては、医療機関、訪問看護事業所、訪問 介護事業所などのサービス提供機関、あるいは、都道府県等の保健所や市区町村 の担当部局など、医療や福祉などの関係機関が多岐にわたっているが、各種サー ビスの患者への提供についての総合的な連携・調整が十分とは言えない状況にあ ることから、各機関が相互の連携を適切に図り、地域でのチームケア体制を確立 していくことが求められている。このため、国及び地方公共団体において、引き 続き、各機関の連携体制や地域のチームケア体制の確立を支援するための施策を 講ずるべきである。 ○ 医学的な管理が必要である在宅ＡＬＳ患者については、チームケア体 制において、主治医（入院先の医師や在宅のかかりつけ医）が中心となるべきで ある。また、患者の退院時指導に際しては、医療や福祉の関係者を参加させるな ど、入院期間中から地域でのチームケア体制の確立を図るべきである。なお、在 宅ＡＬＳ患者の主治医に対しては、ＡＬＳに関する情報提供が行われることが必 要である。また、国及び地方公共団体において、「特定疾患医療従事者研修」や 「難病患者等ホームヘルパー養成研修事業」など、医療や福祉の関係者の研修を 引き続き適切に実施する必要がある。 ○ また、介護保険制度の導入に伴い、保健所保健師等の難病患者への関わりが 弱まったという指摘もあるが、在宅ＡＬＳ患者を支援するチームケア体制の確立 の上で、医療のニーズが高い患者にとって、各種サービスが最適な組み合わせと なるようにするためには、保健所保健師等が担うべき総合的な調整機能は極めて 重要であり、今後とも当該機能の充実強化を図るべきである。 ○ なお、平成１５年度から開始される難病相談・支援センター事業を推進す るなど、ALS患者や家族に対する相談・支援などを充実させる必要がある。 ④ 在宅療養を支援する機器の開発 ○ たんの自動吸引装置等在宅療養を支援する機器の開発・普及の促進は、患者 及び家族の負担の軽減に資するものであることから、引き続き機器の研究開発及 び普及の促進を図るための措置を講じるべきである。 ⑤ 家族の休息（レスパイト）の確保 ○ 家族に必要な休息（レスパイト）を確保し、在宅ＡＬＳ患者の療養環境の向 上を図るため、今後とも、ホームヘルプサービス事業、ショートステイやデイ サービス事業などの各種の施策の充実を図っていく必要がある。 ○ なお、都道府県や市町村において、独自に先進的な事業に取り組んでいると ころもあり、これらの施策が有効に活用され、また、各地における取組の参考と なるように、各種施策の情報提供や周知に努めるべきである。 (2) 入院と在宅療養の的確な組合せ ① 入院から在宅への円滑な移行 ○ 在宅への移行の判断は、医師の判断に基づくものであるが、患者の病状や患 者の療養環境も踏まえた、適切な退院時指導の実施を促進するため、退院時指導 の基本的なルール作りが必要である。 ② 緊急時等の入院施設の確保 ○ 患者の病態急変などに対応するため、引き続き入院施設を確保するための施 策の推進が必要である。 ３．たんの吸引行為について (1) たんの吸引の安全な実施 ① 専門的排たん法の普及 ○ 専門的排たん法（体位排たん法、呼吸介助法（スクィージング）、軽打法、 振動法など）が適切に実施されれば、たんの吸引の回数を減少させることができ ることから、たんの吸引に伴う患者及び家族の負担の軽減を図るためにも、専門 的排たん法の普及促進に努める必要がある。 ② 日常的なたんの吸引に関する適切な対応 ○ 日常的なたんの吸引については、行為の危険性に応じた適切な対応（プロト コル）を示すことが必要である。 (2) 家族以外の者によるたんの吸引について ○ たんの吸引は、その危険性を考慮すれば、医師又は看護職員が行うことが原 則であり、ＡＬＳ患者に対する家族以外の者（医師及び看護職員を除く。以下 「家族以外の者」という。）によるたんの吸引については、医師及び看護職員に より十分にサービスが提供されるならば、実施する必要はないと考えられる。 ○ しかしながら、たんの吸引は頻繁に行う必要があることから、大部分の在宅 ＡＬＳ患者において、医師や看護職員によるたんの吸引に加えて、家族が行って いるのが現状であり、家族の負担軽減が求められている。このような在宅療養の 現状にかんがみれば、家族以外の者によるたんの吸引の実施についても、一定の 条件の下では、当面の措置として行うこともやむを得ないものと考えられる。こ の場合においても、医療サービスを受ける機会が閉ざされることのないよう、医 師及び看護職員が積極的に関わっていくべきである。 ○ なお、この取扱いについては、訪問看護サービスの更なる充実やたんの自動 吸引装置の開発・普及の進展等、今後における在宅療養環境の変化に応じて、適 宜・適切に見直すことが必要であり、まずは３年後に今回の措置の実施状況や在 宅ＡＬＳ患者を取り巻く療養環境の整備状況等について確認すべきである。 ○ また、今回の措置は在宅ＡＬＳ患者の療養環境の現状にかんがみ、当面やむ を得ない措置として実施するものであって、ホームヘルパー業務として位置付け られるものではないが、医療と福祉の関係、それぞれの役割分担も含めて、在宅 医療に携わる者の行う業務や在宅医療そのものの在り方についての議論が必要で あるという意見もあり、これについては、今後検討すべき課題であると考える。 ○ 以下は、家族以外の者が患者に対してたんの吸引を行う場合の条件を示した ものである。 ⅰ）療養環境の管理 ○ 入院先の医師は、患者の病状等を把握し、退院が可能かどうかについて総合 的に判断を行う。 ○ 入院先の医師及び看護職員は、患者が入院から在宅に移行する前に、当該患 者について、家族や在宅のかかりつけ医、看護職員、保健所保健師、家族以外の 者等患者の在宅療養に関わる者の役割や連携体制などの状況を把握・確認する。 ○ 入院先の医師は、患者や家族に対して、在宅に移行することについて、事前 に説明を適切に行い､患者の理解を得る。 ○ 入院先の医師や在宅のかかりつけ医及び看護職員は、患者の在宅への移行に 備え、医療機器・衛生材料等必要な準備を関係者の連携の下に行う。医療機器・ 衛生材料等については、患者の状態に合わせ、入院先の医師や在宅のかかりつけ 医が必要かつ十分に患者に提供することが必要である。 ○ 家族、入院先の医師、在宅のかかりつけ医、看護職員、保健所保健師、家族 以外の者等患者の在宅療養に関わる者は、患者が在宅に移行した後も、相互に密 接な連携を確保する。 ⅱ）在宅患者の適切な医学的管理 ○ 入院先の医師や在宅のかかりつけ医及び看護職員は、当該患者について、定 期的な診療や訪問看護を行い、適切な医学的管理を行う。 ⅲ）家族以外の者に対する教育 ○ 入院先の医師や在宅のかかりつけ医及び看護職員は、家族以外の者に対し て、ＡＬＳやたんの吸引に関する必要な知識を習得させるとともに、当該患者に ついてのたんの吸引方法についての指導を行う。 ⅳ）患者との関係 ○ 患者は、必要な知識及びたんの吸引の方法を習得した家族以外の者に対して たんの吸引について依頼するとともに、当該家族以外の者が自己のたんの吸引を 実施することについて、文書により同意する。 ⅴ）医師及び看護職員との連携による適正なたんの吸引の実施 （注：別紙参照） ○ 適切な医学的管理の下で、当該患者に対して適切な訪問看護体制がとられて いることを原則とし、当該家族以外の者は、入院先の医師や在宅のかかりつけ医 及び看護職員の指導の下で、家族、入院先の医師、在宅のかかりつけ医及び看護 職員との連携を密にして、適正なたんの吸引を実施する。 ○ この場合において、気管カニューレ下端より肺側の気管内吸引については、 迷走神経そうを刺激することにより、呼吸停止や心停止を引き起こす可能性があ るなど、危険性が高いことから、家族以外の者が行うたんの吸引の範囲は、口鼻 腔内吸引及び気管カニューレ内部までの気管内吸引を限度とする。 ○ 入院先の医師や在宅のかかりつけ医及び看護職員は、定期的に、当該家族以 外の者がたんの吸引を適正に行うことができていることを確認する。 ⅵ）緊急時の連絡・支援体制の確保 ○ 家族、入院先の医師、在宅のかかりつけ医、看護職員、保健所保健師及び家 族以外の者等の間で、緊急時の連絡・支援体制を確保する。 4 おわりに ○ 本検討会では、在宅ＡＬＳ患者の在宅療養環境の向上を図るとともに、患者 及び家族の負担を軽減する観点から、必要な措置について検討を重ねてきた。 ○ これらの措置が有効に機能するためには、在宅ＡＬＳ患者の療養生活を支援 する関係者が一体となって取り組むことが不可欠であり、国及び地方公共団体を 始め、関係者の更なる努力を期待するとともに、これらの措置を通じて、患者及 び家族の療養環境が向上していくことが望まれる。 /_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/ 日本ALS協会茨城県支部 海野 幸太郎 mail:kotaro_unno@mui.biglobe.ne.jp /_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/ >TOP ◆2003/05/14 「＜ＡＬＳ治療＞メチルコバラミンの大量投与で鈍化 徳島大発」 毎日新聞ニュース速報 「全身の筋肉が次第に動かなくなる難病、筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）の進行を、ビタミンＢ１２に似た物質・メチルコバラミンの大量投与で遅らせられる可能性があることが分かり、徳島大医学部の梶龍兒教授らのグループが１３日、発表した。副作用も小さいといい、同グループは、今後も研究を重ね、薬としての実用化を目指す。 ＡＬＳは発症後２、３年で呼吸筋がまひし死亡するか、人工呼吸器の使用を余儀なくされる。多くが４０歳以上で発症、全国に患者約５０００人がいる。運動神経細胞間の情報伝達物質・グルタミン酸の過剰分泌が原因の一つと指摘されている。 同グループは９５年３月～０２年１０月、グルタミン酸の毒性を軽減するメチルコバラミンを、患者１８人に週２回（１回当たり５０ミリグラム）、筋肉注射で投与。非投与の患者１６人と比較した。 この結果、非投与の患者全員が観察開始から３２カ月以内に死亡または、人工呼吸器を使わなければならなかったが、投与した患者は観察期限の０２年１０月を過ぎても１１人が人工呼吸器なしで生存できた。 同グループによると、ＡＬＳの唯一の薬、リルゾールは吐き気やむかつきなど副作用が大きい。これに対し、メチルコバラミンは元々ビタミンＢ１２と近い物質のため、副作用は軽度の肝機能障害や皮膚の発しんに限られている。」【中村敦茂】 [2003-05-14-02:05] ◆2003/05/13 難病ＡＬＳの生存率向上 徳島大がビタミン様物質で 共同通信ニュース速報 ビタミンに似た物質の大量投与が、難病の筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）の進行を遅らせ、生存率を高める効果があるとの研究成果を徳島大の梶龍児教授（神経内科）が十二日までにまとめた。 横浜市で開かれる日本神経学会で十五日発表する。 実用化にはさらに多くの患者で厳密な臨床試験を行う必要があるが、新しい治療法の開発に結び付くことが期待される。 ＡＬＳは、運動神経が侵され筋肉が委縮する原因不明の病気で、脳内の神経伝達物質であるグルタミン酸が過剰になり、神経細胞に影響を与えるのが一因だとの説がある。和泉唯信助手ら研究グループは、ビタミンＢ１２に似た物質「メチルコバラミン」がグルタミ ン酸の影響を軽減すると考え、患者を投与と非投与の二グループに分けて調べた。 その結果、投与しなかった十六人はその後半年―二年八カ月で全員死亡。これに対し、週に二回注射した患者は十八人のうち十一人が投与から一年―三年七カ月たった二○○二年十月末の時点で、人工呼吸器を着けずに生存していた。 梶教授は「協力企業を見つけ、他の医療機関と共同で、大規模な臨床試験を実施、効果を確かめたい」と話している。（了）」[2003-05-13-08:46] >TOP ◆2003/06/12 「難病患者の支援急げ 停電時の対応など、行政・医療一体で ／宮城」 『朝日新聞』2003/06/12朝刊:27（宮城１） 「先月２６日の地震をきっかけに各地で防災体制の見直しが進む中、ライフラインの断絶が生命にかかわる難病患者らへの取り組みの遅れが指摘されている。人工呼吸器のトラブルや安全な場所への避難など、家族だけでは支えきれないためだ。東海地震が予想される静岡県では支援マニュアルを作成しており、県内でもサポート体制の整備が求められている。（牧陽子） 仙台市泉区の和川次男さん（５３）は、県が指定する特定疾患の一つ、筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）のため、１０年以上寝たきりで暮らす。ＡＬＳはせき髄の神経がおかされ、次第に全身の筋肉が動かなくなる難病だ。和川さんは病気が進んで自分で呼吸できないため、電動の人工呼吸器と、たんをとるための吸引器を装着。機械の故障や停止は命にかかわる。 自宅で介護にあたる妻、はつみさん（５０）は「先月２６日の地震では幸い機械に故障はなかったけれど、大きな地震は不安です」と話す。 「夫の命は家族で守る」と、停電にも応じられるよう、予備のバッテリーや非常用の手動器具を用意しているが、家屋が崩れ、次男さんの避難が必要な時には家族の力だけでは足りない。 地震で機械が故障しても携帯電話など通信手段がマヒし、助けが呼べない恐れもある。はつみさんは「看護師さんや医療機器メーカー、地域の人など、出来るだけ多くの人にかけつけてもらえるよう、日頃からお願いしています」と話す。 ＡＬＳのほか、パーキンソン病やスモンなど、県が特定疾患に指定する４５難病の患者は１万人以上。難病だけでなく、交通事故や脳卒中など、誰もが起きる可能性のある事故や病気の後遺症が原因で、電動の吸引器を使って生活する人も多くいる。こうした人たちにとって、ライフラインの断絶はすぐに、生命に影響する。 県は難病の中でも症状の重いＡＬＳ患者について、電力会社や消防に患者の存在を知らせ、配慮してくれるよう４年前に依頼した。患者がどこに搬送されてもすぐに対処できるよう、病状やかかりつけ医を記した手帳も配布した。だが、それ以外の患者への支援はまだ手つかずの状態だ。 東海地震が懸念される静岡県では、こうした人たちのために医療、福祉、防災関係者が共同で難病患者支援マニュアルを１月に作成した。 在宅患者を診察する仙台往診クリニックの川島孝一郎医師は、支援体制の必要性を強調する。「吸引器を使う患者の中には非常時に代替できる器具を持っていない人も多い。患者自身の危機管理と、患者や家族を支援するための行政や医療関係者の対応が必要です」 【写真説明】自宅で療養する和川次男さんと、介護にあたる妻はつみさん＝仙台市内で」 >TOP ◆2003/08/11 「人工呼吸器はずれ、ＡＬＳの男性死亡 医療事故か」 『朝日新聞』 「青森県三沢市の市立三沢病院（坂田優院長）に筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）で入院している男性患者（７４）の人工呼吸器が外れ、患者が死亡していたことが１１日、分かった。三沢署が死因などを調べている。同病院は医療事故の可能性があるとして、記者会見し、公表した。 病院の説明では、７日午前６時半ごろ、男性の人工呼吸器の異常を示す警報が鳴ったため、看護師が駆けつけると、気管内に挿入されているチューブと人工呼吸器の接合部が外れていた。男性は血圧が低下、医師が蘇生措置を施していったんは回復したが、８日午前１０時ごろ再び容体が悪化、約１時間後に亡くなった。 男性は重度のＡＬＳ患者で、自分で体を動かすことは出来ない状態だったという。」 (08/11 19:39) ◆2003/08/13 「人工呼吸器停止し患者死亡 仙台・長町病院」 『河北新報』2003-08-13 「仙台市太白区の長町病院（水戸部秀利院長）で２日、宮城県内の８０代の男性入院患者が装着していた人工呼吸器が停止、男性が心肺停止状態に陥り、２日後に死亡していたことが１３日分かった。人工呼吸器の電源プラグがコンセントから外れたのが原因とみられ、病院は院内に事故調査委員会を設置した。仙台南署は業務上過失致死の疑いもあるとみて捜査している。 病院の説明によると、２日午後４時半ごろ、看護師が病室を訪れた際、男性が顔面をそうはくにしていた。心肺停止状態だったため医師らが蘇生を試み、約２５分後に心臓がいったん動き出したという。しかし、低酸素による脳障害のため意識は回復せず、４日午前１１時３６分に急性循環不全で死亡した。 男性は低肺機能などのため昨年１１月に入院、気管を切開して人工呼吸器を装着していた。 事故当時、人工呼吸器の電源プラグが、ベッド脇の壁にあるコンセントから外れていた。異常が見つかる３０分ほど前のおむつ交換で看護師が病室を訪れた際は、人工呼吸器に不具合は見られなかったという。 電源プラグは差し込み後に回してロックするタイプ。電源が落ちるとアラームが鳴る仕組みになっていたが、音量は最小に絞られていた。４人部屋で他の入院患者や付添人もいたが、アラームが作動したのかどうかは確認できていないという。 会見で水戸部院長は「患者は寝返りもうてない状態で、自ら電源プラグを外す可能性は極めて低い。人工呼吸器の安全管理に重大な落ち度があったとみられる」と陳謝した。 病院側は２日、男性の家族に状況を説明、４日に仙台南署に届けた。同署は５日、病院を実況見分した。仙台市と宮城県も来週、立ち入り検査を行う。」 2003年08月13日水曜日 ◆2003/08/13 「人工呼吸器のプラグ抜け、８０代男性死亡 仙台の病院」 『朝日新聞』 「仙台市太白区長町の宮城厚生協会長町病院（１５８床、水戸部秀利院長）に入院していた宮城県内の８０代の男性が、つけていた人工呼吸器のプラグがコンセントから抜け、死亡していたことが１３日明らかになった。同病院は、呼吸器がとまったことが死亡につながったとして遺族に謝罪した。宮城県警は業務上過失致死の疑いで調べている。 病院の説明では、プラグは引っ張っただけでは抜けにくいロック式。抜けるとアラームが鳴るが聞いた人はおらず、抜けた理由は不明という。 男性は肺機能の低下などで昨年１１月に入院。８月２日午後４時半、看護師が異常に気づき、医師が手当てをした際にプラグが抜けていることが分かった。男性は２日後に死亡した。」 (08/13 20:47) >TOP ◆2003/09/03 「「ＡＬＳ」語り交流 患者ら１２００人、支援制度など討議」 『毎日新聞』2003/09/03:26新潟２ 「全身の筋肉が徐々に衰えていく難病、筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）の患者らでつくる団体「ＡＬＳと共に闘い歩む会」はこのほど、新潟市の朱鷺（とき）メッセで「心の翼を広げよう」をテーマに全国大会を開いた。県内外から患者約５０人と家族、ボランティアらのべ約１２００人が集まり、互いの闘病の実際を語り合うなど交流の輪を広げていた。 ＡＬＳは運動神経が次第に冒され、筋肉の動きが低下していく。原因不明で、薬も治療法も確立されていない。患者数は全国に約６千人、県内に約１５０人いるという。 症状が進むと車いすや人工呼吸器の使用を余儀なくされ、外出が難しくなる。同会の全国大会は患者と家族がともに遠出をする数少ない機会という。 専門家を招いたシンポジウムでは、都道府県で支援制度にばらつきがある現状やヘルパーのあり方などを討議した。 見附市の清水国蔵さん（５０）は、長距離トラック運転手だった５年前に発病。徐々にハンドルが重く感じるようになっていた。告知された時はショックで絶望した。「全国大会は、ほかの患者が何を生き甲斐にしているかをつかむ大切な機会なんです」と話していた。」 ◆2003/10/10 「ＡＬＳ患者在宅支援３か年計画 12月に中央相談窓口を設置」 http://club.carenet.co.jp/JM/2003/10/1010_05.asp?SID= 日看協 県看護協会中心に体制整備 日本看護協会の山崎摩耶常任理事は8日、同協会のALS(筋萎縮性側索硬化症)患者在宅療養支援3か年計画について、本紙の取材に応じた。人工呼吸器装着のALS患者は、夜間も含め頻繁にたんの吸引が必要なことから、患者・家族の負担軽減を目的に、今年7月、時限措置として「家族以外の者」にたんの吸引が認められた。これを受け、日看協は、約700人といわれるALS患者に対して、看護職が患者ニーズに対応できる体制を整備する計画を立てた。 患者ニーズ把握し個別支援 計画の3本柱は、 （1）患者ニーズの把握などALS患者への個別的支援 （2）呼吸管理に精通した人材育成や教育研修などのサービス提供体制強化 （3）政策的支援の要望 となっている。 ALS患者の個別的支援は、 （1）中央でのコールセンターの設置 （2）都道府県での患者ニーズ把握とサービス提供 （3）職能間の連携強化を目的とした県看護協会主催による関連職種懇談会 を通じて行う。 具体的には、約700人の在宅ALS患者について、各都道府県看護協会による患者ニーズの把握と並行し、患者、家族、看護師に対する中央相談窓口(コールセンター)を12月に設置。患者やサービスの地域偏在を踏まえ、「個別ニーズとその対応、サービス提供について、本人の了解を得ながら把握していく」(山崎常任理事)考え。都道府県看護協会や保健所の難病担当保健師、訪問看護ステーションなどに情報をフィードバックし、支援体制を構築する。 推進リーダーの中央研修も実施 一方、サービス提供体制の強化は、 （1）「看護師等によるALS患者の在宅療養支援に関する分科会」報告書の周知・啓発 （2）質の高い看護ケアを提供するための専門的呼吸管理ケアの研修 （3）人材育成と確保 を通じて行う。 12月には、各都道府県で教育研修面のけん引役となる推進リーダーの中央研修を実施するほか、訪問看護師らの掘り起こしも行い、マンパワーの質量面の充実に取り組む。 さらに、現行の制度では、24時間365日の支援体制構築は経済的に困難との声が現場の訪問看護ステーションからあがっていることを踏まえ、診療報酬の要望で、 （1）長期滞在型サービスの評価 （2）連続滞在の評価 （3）複数の訪問看護ステーションの同一日の訪問評価 などを要求していく。 また、厚労省の来年度予算概算要求に、訪問看護推進事業として13億円が盛り込まれており、予算が通れば、小規模多機能型訪問看護ステーションによるALS患者の家族のためのレスパイトケア(休息)提供も含めた24時間ケアモデルや、保健所、難病拠点病院、診療所、訪問看護ステーションなどの地域連携モデル事業を実施する構えだ。 山崎常任理事は、24時間365日の療養支援体制整備は、「本来なら国がやるべきことだが、職能団体として、患者、家族のために組織をあげて取り組む」と語った。 情報提供：Japan Medicine（株式会社じほう） ◆2003/12/01 「人工呼吸器事故、対策進まず＝基準不適合を依然使用－全医労の緊急調査」 「国立病院・診療所の約４割で、看護師が人工呼吸器の警報が鳴っても聞こえない経験をしていることが１日、全日本国立医療労働組合（全医労）の緊急調査で分かった。厚生労働省の基準を満たさない古い機器も依然使われており、同労連は「国立施設は人工呼吸器使用患者が多く、その事故は死に直結するのに、看護師の配置や機器の改善などの対策が全然進んでいない」と指摘している。（時事通信）[12月1日8時1分更新]」 ＊このファイルは文部科学省科学研究費補助金を受けてなされている研究（基盤(C)・課題番号12610172）のための資料の一部でもあります（～2004.03）。 UP 20030124 REV:0130,0206,28,0304,05,06,07,10,13,16,25,27,30, 0415,23,24,28,30,0505,07,08,10,11,14,15,19,21,27 0605,25,0701,14,18,28,29,0801,05,14 0908,09,0923,28 1008,15,18 1116,30 1217 20040117 0708 ◇ＡＬＳ ◇介助・介護／医療行為？（「吸引問題」…） |