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ALS・2006

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 *以下、立岩に寄せられた情報を掲載。情報をいただければ掲載いたします。

◆「生きる力」編集委員会編 20061128 『生きる力――神経難病ALS患者たちからのメッセージ』,岩波書店,岩波ブックレットNo.689,144p. ASIN: 4000093894 840 [amazon][boople] ※, b d als
 http://www.iwanami.co.jp/cgi-bin/isearch?isbn=ISBN4-00-009389-4
佐々木 公一 20060601 『やさしさの連鎖――難病ALSと生きる』,ひとなる書房,239p. ASIN: 4894640910 1680 [boople][amazon] ※,
日本ALS協会滋賀県支部準備会
 http://als-siga.hp.infoseek.co.jp/
◆『難病障害見本市』:高橋 邦太郎さん(神奈川県横浜市)/難病・障害と連れづれ生きる象!の会
 http://www.mihonichi.org/
◆体験記募集 ※佐々木公一さんより →ALS・2005


『ALS――不動の身体と息する機械』
立岩 真也 2004/11/15 医学書院,449p. ISBN:4-260-33377-1 2940


◆佐々木 公一 2006/01/03 『週刊/ALS患者のひとりごと』187
 りんりんで気がついたことプラス創る喜び、創造する喜び3
◆2006/01/08〜09 特定疾患患者の生活の質(Quality of life,QOL)の向上に関する研究 平成17年度 研究報告会
◆2006/01/17〜22 甲谷匡賛作品展 一畳百色〜ALS(筋萎縮性側索硬化症)の病床から〜
 *若林さんより
◆佐々木 公一 2006/01/18 『週刊/ALS患者のひとりごと』188
 訪問看護ステーション開設にむけて
◆佐々木 公一 2006/02/07 『週刊/ALS患者のひとりごと』189
 踏むな!私の福祉を削るな! わの会新年会挨拶
◆2006/02/11 西村泰直講習会<スイッチとコミュニケーション> 於:新潟
◆佐々木 公一 2006/03/04 『週刊/ALS患者のひとりごと』190
 「体験記/生きる力」 ALSに私の人生を中断させない1
◆2006/04 『ワンちゃんの難病よこんにちは』(真鍋晃一さん・香川県)開設
 http://www.geocities.jp/manabe1chan/index.html
川口 有美子 2006/04/08 「(論点)」
 『毎日新聞』2006/04/08朝刊
◆佐々木 公一 2006/04/19 『週刊/ALS患者のひとりごと』193
 韓国/CとK
◆長谷川 進  20060505 『心に翼を――あるALS患者の記録』,日本プランニングセンター,191p. ASIN: 4862270034 1260 [amazon][boople] ※, b als
◆2006/05/06 日本ALS協会近畿ブロック総会
◆佐々木 公一 2006/05/25 『週刊/ALS患者のひとりごと』194
 ALS10年ありがとうございました
佐々木 公一 20060601 『やさしさの連鎖――難病ALSと生きる』,ひとなる書房,239p. ASIN: 4894640910 1680 [boople][amazon] ※,
◆2006/07/02 日本ALS協会秋田県支部の総会・20周年記念事業
 20周年記念パネルディスカッションの録音
(1)ALS今昔/松本 茂 18:01
 http://pub.ne.jp/Plow/image/user/1152189823.mp3
(2)闘病19年の歩みから/藤田みさお 13:41
 http://pub.ne.jp/Plow/image/user/1152189999.mp3
(3)20年の歩みとこれから/廣田紘一 19:44
 http://pub.ne.jp/Plow/image/user/1152190056.mp3
(4)Q&A・介護支援制度の改正について/豊島 至 15:08
 http://pub.ne.jp/Plow/image/user/1152190101.mp3
 ※.mp3再生ソフトが必要です。
◆佐々木 公一 2006/07/26 『週刊/ALS患者のひとりごと』197
 選択肢・ヒズボラ/レバノン
◆橋本 操 2006/08 「あなた死になさいよ。――尊厳殺、ALSの未来予想図」
◆2006/09/10 故山口衛さんメモリアル・コンサート 於:東京
◆2006/11/11 第20回社会福祉実践家のための臨床理論・技術研修会(明治学院大学社会学部付属研究所主催)
 「当事者に学ぶ社会福祉実践PartU」
 ワークショップA「難病ALSといきる−当事者と家族に学ぶ生活支援−」
◆2006/11/11〜12 進化する介護 in 福井市
◆2006/11/23〜12/03 甲谷匡賛作品展「A−LSD!」ALSの病床におけるHIGHな出来事 於:横浜
 http://www.livingroom.ne.jp/n/kotani0611.htm
◆山崎 摩耶 20061125 『マドンナの首飾り――橋本みさお、ALSという生き方』,中央法規,275p. ISBN-13: 978-4805828038 ASIN: 480582803X 1890 [amazon] ※ b als
◆「生きる力」編集委員会編 20061128 『生きる力――神経難病ALS患者たちからのメッセージ』,岩波書店,岩波ブックレットNo.689,144p. ASIN: 4000093894 840 [amazon][boople] ※, b d als
 http://www.iwanami.co.jp/cgi-bin/isearch?isbn=ISBN4-00-009389-4
山本 真 2006/12/02 「ALS国際会議に参加して」
 http://www3.coara.or.jp/~makoty/advocate.htm
◆2006/12/05 「京都精神研、ALS患者に共通の異常たんぱく質発見」
 日本経済新聞社


 
 
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◆2006/01/17〜22 甲谷匡賛作品展 一畳百色〜ALS(筋萎縮性側索硬化症)の病床から〜

  プレスリリース(MS Word 138k)

プレスリリース
_______________________________________
一畳百色
甲谷匡賛作品展
〜ALS(筋萎縮性側索硬化症)の病床から〜
会期:平成18年1月17日(火)〜22日(日)
________________________________________
このたび下記のとおり、「一畳百色 甲谷匡賛作品展 〜ALS(筋萎縮性側索硬化症)の病床から〜」を開催いたします。よろしくおとりはからいください。
ギャラリー・アール



■名称 「一畳百色」甲谷匡賛作品展 
〜ALS(筋萎縮性側索硬化症)の病床から〜 
■会期 平成18年1月17日(火)〜22日(日) 会期中無休 11:30〜18:00
■開催会場 ギャラリー・アール
京都市中京区夷川通烏丸西入る(地下鉄丸太町駅徒歩2分)
TEL: 075-252-3777
■入場料 無料
■主催 甲谷匡賛作品展実行委員会  代表 由良部正美

■展示概要 ●1F 額装作品展示(約20点を予定)
作家のモノローグ展示
ALS情報提供コーナー
PC・ポートフォリオによる作品鑑賞コーナー
作品を使用したTシャツの展示
●2F プロジェクタによる作品投影とナレーション

■連絡先 プラスリラックス(企画協力)
京都市北区紫竹西桃ノ本町44-3   TEL 075-495-5455
Eメール artclub@p-relax.com

■出品作品例(データご入用の際はプラスリラックスまでご連絡ください)


■甲谷匡賛プロフィール


展覧会開催についてのごあいさつ

 この展覧会では、甲谷匡賛氏がALS(筋萎縮性側索硬化症)の病床から生み出した作品をご紹介いたします。
 ALSはすべての運動筋が次第に萎縮し、最後には呼吸もまばたきもできなくなる、原因も治療法も解らない難病です。また、運動筋は冒されても、その他の感覚、自律神経、頭脳はなんら冒されないという特異な特徴も持っています。そのため、この病に冒された体と向き合う心理的葛藤には特別なものがあります。
 発病前の甲谷氏は、手技の療術院を開き、多くの人の治療を行なってきました。また、ヨーガや武道にも秀で、芸術や社会の問題の核心に常に「からだ」を据えていました。その彼の薫陶を受けた人はたくさんいますが、それは、彼の並外れたからだに対する知覚力の他に、ある種の思想性と芸術的感性があったからです。
 そして今、日々からだと向き合ってきた彼が、究極的とも言えるような自らのからだとの向き合いを科せられています。そこには確かに大変な苦痛、葛藤、不安がありますが、同時に彼は、今のからだに対する気づきは発病前の数十倍に匹敵すると言っています。
 私たちが、どのような生を生きたとしても、座って半畳、寝て一畳の私たちのからだは普遍です。日々忙しく過ごす私たちにとって、からだと向き合う事は稀になっています。そのような私たちにとって、甲谷氏の作品や病と向き合う姿勢から学ぶ事は大きいと思います。
 展覧会の作品は全てパソコンのソフトにより描かれています。甲谷氏が現在唯一可能な表現手段がパソコンであり、制作には大変な時間と労力を伴います。しかし、生み出された作品には、色彩のきらめきや躍動するモチーフの中に、自らの運命やからだとの向き合いの中でのぎりぎりの命の輝きが表現されています。
 個展においては「作家の置かれた環境ではなく、作品そのものの価値が問われるべき」との考えもあるでしょうが、今展においては作品と作家の体験は切り離せないものと考えます。そこで、展覧会会場では、甲谷氏の作品のみでなく、ALSに関する情報や、甲谷氏の病の中での様々な言葉、体験等をご紹介したいと思います。
 この展覧会をご覧になった方々に、ひととき「からだ」へ思いを巡らせていただくことが出来ましたら幸甚です。


2005年12月
甲谷匡賛作品展実行委員会
代表 由良部正美


 
 
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 *若林さんより

光センサー支援の第一人者、西村泰直さんの講習会のお知らせです。
新潟ですが、東京・大阪へ行くよりも近い方もいるかもしれません。
よろしかったらどうぞ!
_______________________

  <スイッチとコミュニケーション>

月日:2006年2月11日(土)
時間:10:00〜15:00
会場:新潟ユニゾンプラザ5階研修室
会費:千円(別途カンパ大歓迎!)
講師:西村泰直さん
    日本ALS協会近畿ブロック
     コミュニケーション支援部長
内容:午前;豊富な体験談とQ&A
午後;患者体験しながらグループ実習
定員:40名
申し込み方法:
 1月20日までに★印内容を記載し
 申込先へFAXか Eメールでお申し込み下さい
★住所・氏名・連絡方法・勤務先・職種
 ★仕事上困っていることや疑問、質問
★弁当(別途500円)要・不要
申込先:日本ALS協会新潟県支部事務局
  FAX:025−267−1888
  Eメール:fwiy0923@mb.infoweb.ne..jp

________________________

若林佑子
日本ALS協会新潟県支部事務局
[略]
http://www.jalsa-niigata.com/


 
 
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◆2006/12/05 「京都精神研、ALS患者に共通の異常たんぱく質発見」
 日本経済新聞社

 全身の筋肉が次第に動かなくなる原因不明の難病、ALS(筋萎縮性側索硬化症)
の患者の脊髄(せきずい)に共通してみられるたんぱく質の異常を、東京都精神医学
総合研究所の研究グループが突き止めた。このたんぱく質の異常がALS発症の引き
金になっている可能性が高く、今回の成果は、治療薬の開発などにもつながる可能性
がある。
 突き止めたのは東京都精神研の長谷川成人チームリーダーと新井哲明主任研究員
ら。研究グループはALS患者5人の死後に脊髄の提供を受け、成分を詳しく分析し
た。その結果、遺伝情報の発現にかかわる「TDP―43」というたんぱく質が異常に
リン酸化して蓄積しているのが、5人全員で認められた。正常な脊髄にはこうしたた
んぱく質の異常は存在せず、ALSの発症に関係している可能性が高いという。
 またALS患者は「前頭側頭型認知症(FTD)」と呼ばれる、異常行動などを伴
う認知症の一種を併発することがある。FTD患者の死後の脳を調べたところ、やは
り同じたんぱく質の異常が見つかった。FTDとALSで、よく似た発症メカニズム
がかかわっている可能性もある。
 アルツハイマー病で発症の引き金になるとされるアミロイドベータや、運動障害を
引き起こすパーキンソン病のα―シヌクレインなど、神経変性疾患の患者の多くでは
脳に異常なたんぱく質の蓄積が見つかり、これを標的とした治療・予防薬の研究開発
なども進められている。
 今回見つかったTDP―43の異常については、米国などの研究グループも最近、A
LSやFTDの患者から発見したとする論文を発表している。ALSではこれまで治
療法開発の手掛かりすら見つかっていなかったが、今後、このたんぱく質を標的とし
た治療薬の研究開発が活発化する可能性がある。

 全身の筋肉が次第に動かなくなる原因不明の難病、ALS(筋萎縮性側索硬化症)
の患者の脊髄(せきずい)に共通してみられるたんぱく質の異常を、東京都精神医学
総合研究所の研究グループが突き止めた。このたんぱく質の異常がALS発症の引き
金になっている可能性が高く、今回の成果は、治療薬の開発などにもつながる可能性
がある。
 突き止めたのは東京都精神研の長谷川成人チームリーダーと新井哲明主任研究員
ら。研究グループはALS患者5人の死後に脊髄の提供を受け、成分を詳しく分析し
た。その結果、遺伝情報の発現にかかわる「TDP―43」というたんぱく質が異常に
リン酸化して蓄積しているのが、5人全員で認められた。正常な脊髄にはこうしたた
んぱく質の異常は存在せず、ALSの発症に関係している可能性が高いという。
 またALS患者は「前頭側頭型認知症(FTD)」と呼ばれる、異常行動などを伴
う認知症の一種を併発することがある。FTD患者の死後の脳を調べたところ、やは
り同じたんぱく質の異常が見つかった。FTDとALSで、よく似た発症メカニズム
がかかわっている可能性もある。
 アルツハイマー病で発症の引き金になるとされるアミロイドベータや、運動障害を
引き起こすパーキンソン病のα―シヌクレインなど、神経変性疾患の患者の多くでは
脳に異常なたんぱく質の蓄積が見つかり、これを標的とした治療・予防薬の研究開発
なども進められている。
 今回見つかったTDP―43の異常については、米国などの研究グループも最近、A
LSやFTDの患者から発見したとする論文を発表している。ALSではこれまで治
療法開発の手掛かりすら見つかっていなかったが、今後、このたんぱく質を標的とし
た治療薬の研究開発が活発化する可能性がある。


*このファイルは文部科学省科学研究費補助金を受けてなされている研究(基盤(B)・課題番号16330111 2004.4〜2008.3)の成果/のための資料の一部でもあります。
 http://www.ritsumei.ac.jp/acd/gr/gsce/p1/2004t.htm

UP: 20051225 http://www.arsvi.com/d/als2006.htm REV:1227,20060121,0216 0305 0429 0517 0803,15 0920 1126 1216 20070214
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