home > ALS >

ＡＬＳ・2013

ＡＬＳ
Tweet


あなたの体験談を聞かせてください。
あなた自身や家族の体験談を、研究に役立てましょう。
厚生労働科学研究 難治性疾患等克服研究事業 患者情報登録サイト
https://nambyo.net/

◆2013/12/07

12月7日、ALS患者の舩後靖彦氏が立正大学で行う講演会「難病を生きる―共鳴し
あう創発的な社会へ」のご案内です。お誘いあわせの上、ご来場いただければ幸
いです。

湘南工科大学　水谷　光
----------------------------------------------------------------
立正大学人文科学研究所が12月7日にALS患者の舩後靖彦氏を招き、講演会「難病
を生きる―共鳴しあう創発的な社会へ」を開催します。

ご来場いただければ幸いです。

http://www.ris.ac.jp/pressrelease/2013/l10kip0000043zb9.html

舩後靖彦氏は人工呼吸器を装着し、全身麻痺であるにもかかわらず、福祉系企業
株式会社アースの取締役を務める一方、自作詩の発表コンサートやパソコン音声
による講演、メールによる難病者へのサポート、音楽活動、生命倫理やものづく
りに関する学生への教育活動を展開している。

　こうした中、立正大学は平成20年から毎年同氏を招き、ネットワークを介した
公開講演会を行っている。今回の講演会で舩後氏は、本年９月末に刊行された共
著『死ぬ意味と生きる意味』の中から、同氏が執筆した第一章「社会組織に於け
る障害者論(序説)〜その立場と実証」を前提に、アメリカの社会心理学者ミード
や社会学者クーリーの思考のエッセンスを取り入れ、「他者が期待する、私とい
う障害者の社会的役割」という講演を行う。講演は、舩後氏自身がわずかに動く
口の中の筋肉を駆使してパソコンを操り、パソコンの音声で行なう。その後、同
氏の友人による難病支援活動・音楽活動・教育活動の紹介がある。

舩後氏は近年、同氏が取締役を務める株式会社アースの介護事業を患者の立場に
立って展開する一方で、講演や執筆活動を通して難病患者の支援を行っている。
本学の公開講演会の中でも、一昨年からALS以外の特定疾患（難病）認定を受け
ながらも、患者数が少ないがため、治療法の研究が進まない病と闘う人々の生
を、多くの人に知ってもらうことで、治療法の早期確立につながることを祈念
し、自作童話の朗読コンサートを行ってきた。

　本年度は、舩後氏が執筆している『ずななっぱぼーや と！』と題した長編童
話で、「ネフローゼ症候群の少女 りんちゃんの物語」の朗読コンサートを行な
う。舩後氏の姉が電子ピアノを演奏し、ネフローゼ症候群の立正大学卒業生が描
いた絵をプロジェクターで映写し、舩後氏の友人たちが朗読する。

※ALS：　Amyotrophic Lateral Sclerosis（筋萎縮性側索硬化症）、通称ALS。筋
肉が急激に萎縮する神経系の疾患。有効な治療法は見つかっていない。

◆講演会「難病を生きる――共鳴しあう創発的な社会へ」

【日時】
　　2013年12月7日（土）

【会場】
　　立正大学大崎キャンパス　（東急池上先　大崎広小路徒歩2分　JR山手線
五反田・大崎　徒歩7分）
http://www.ris.ac.jp/access/osaki/ndex.html
　1151 教室
http://www.ris.ac.jp/introduction/outline_of_university/introduction/osaki_campus.html

【内容】

　12：30〜12：40　挨拶
　12：40〜13：20　講演「他者が期待する、私という障害者の社会的役割」
　　　　　　　　株式会社アース取締役ALS協会千葉支部会員（患者）舩後靖彦
　13：20〜13：50「走り続けん いまこの瞬間(とき)を！」
　　　　　　　　舩後靖彦音楽仲間　大津弘之
　13：50〜14：10「ネフローゼ症候群の少女 りんちゃんの物語」朗読コンサート
　　　　　　　　　長編童話『ずななっぱぼーや と！』より
　　　　　　　　　　 作:舩後靖彦
　　　　　　　　　　 絵:和泉裕紀子(立正大学卒業生)
　　　　　　　　　ふなご シスターズ
　14：10〜14：30　質疑応答

【参加費】
　　無料

【事前予約】
　　不要
　　※駐車場はありません。車椅子等の方は下記までご相談ください。

【問い合わせ】
　　　文学部哲学科教授　田坂さつき
　　　itpsl@ris.ac.jp
　　 電話　03-3492-5250（学長室政策広報課）
以上


＊この頁は平成24・25年度 厚生労働科学研究 難治性疾患克服研究事業「患者および患者支援団体等による研究支援体制の構築に関わる研究」の一環として、その資金を得て作成されています。
＊作成：長谷川 唯
up: 　rev:
◇ＡＬＳ　 ◇「難病」
TOP　HOME (http://www.arsvi.com)◇