HOME >

ALS・本



このHP経由で購入していただけたら感謝

■目次
生存学創成拠点関係者による書籍
雑誌
本(発行年順)
ケアマニュアル
論文等
雑誌記事等
学会・シンポジウム報告/講演等
科研費・厚労科研・その他研究助成報告書等
その他(書籍特別頒価のご案内〔日本ALS協会〕,『ALS――不動の身体と息する機械』の文献表,ほか)


>TOP
■生存学創成拠点関係者による書籍(新着順)
※本拠点関係者の論文・記事,および学会・シンポジウム報告,コメント等は難病/神経難病/特定疾患内の文献リストをご覧ください.

川口 有美子 20091215 『逝かない身体――ALS的日常を生きる』,医学書院,270p. ISBN-10: 4260010034 ISBN-13: 978-4260010030 \2100 [amazon][kinokuniya] ※ als b02 n02【第41回大宅壮一ノンフィクション賞受賞作】
川口 有美子・小長谷 百絵編 20090810 『在宅人工呼吸器ポケットマニュアル――暮らしと支援の実際』,医歯薬出版,212p. ISBN-10:4263235290 ISBN-13:9784263235294 \2730 [amazon][kinokuniya] ※ als n02 v03
◆20090225 『生存学』創刊号,生活書院,414p. ISBN-10: 4903690350 ISBN-13: 978-4903690353 \2310 [amazon][kinokuniya] ※
立岩 真也 20041115 『ALS――不動の身体と息する機械』,医学書院,451p. ISBN-10: 4260333771 ISBN-13: ISBN-13: 978-4260333771 \2940 [amazon][kinokuniya] ※ als n02 sm

>TOP
■雑誌
『JALSA』
『難病と在宅ケア』


>TOP
■本(発行年順)

 * ※のあるものは生存学書庫にあります。それ以外の書籍(自費出版物、機関誌等含む)購入させていだだきます。TAE01303@nifty.ne.jp(立岩真也)までお知らせください。

・新着
◆近藤 清彦 201001** 『公立八鹿病院ALS在宅ケア文献集(1990-2009)』,非売品,215p. ※ als c07 mt n02 v03

■2000〜

◆犬飼 享 20000501 『空翔ぶベッド――難病ALSと共に生きる』,信毎書籍印刷,227p. 1785 ※ als. n02.
比嘉 栄達 20010210 『つたえてください――小指奮闘記』,医歯薬出版,233p.,ISBN-10: 4263232542 ISBN-13: 978-4263232545 \1680 [amazon][kinokuniya] ※ als. n02. 2016b2.
◆長谷部 みどり 20010210 『風にのせて伝えよう』,無明舎出版,204p. ISBN-10: 4895442640 ISBN-13: 978-4895442640 \1470 [amazon][kinokuniya] ※ als. n02.
和川 次男 20010515 『声とどけ』,仙台宝文堂,95p. ISBN-10: 4832301128 ISBN-13: 978-4832301122 \1350 [amazon][kinokuniya] ※ als. c07. n02. v03. 2006b2.
 cf.http://www.ne.jp/asahi/miyagi/comenable/Wagawa.htm
◆関口 和夫 20010815 『強く、やさしく――ALS闘病四年間の記録』,文芸社,351p. \1260 ※ als. n02. 2006b2.
◆村山 芳子 200202 『ごまめの歯ぎしり――青い空と白い雲 そしてALSの私』,私家版(自費出版),227p.※ als. n02.
渡辺 春樹 20030615 『蹄跡――ALS患者となった眼科医の手記』,西田書店,359p. ISBN-10: 4888663696 ISBN-13: 978-4888663694 \2465 [amazon][kinokuniya] ※ als. n02. 2006b2.
照川 貞喜 20031212 『泣いて暮らすのも一生 笑って暮らすのも一生』,岩波書店,168p. ISBN-10:4000241516 ISBN-13: 978-4000241519 \1680 [amazon][kinokuniya] ※ als. n02. 2006b2.
◆岡崎 和也 20040630 『絹子の想い出のために』,文芸社,95p.  ※ als. n02.
◆鈴木 康之 20041215 『奇蹟を信じた一、一七〇日の介護――筋萎縮性側索硬化症と闘った妻の記録』,文芸社,435p. ISBN-10: 483558239X ISBN-13: 978-4835582399 1890 [amazon][kinokuniya] ※ a02 n02. als.
◆並木 和枝 20050625 『温かい支えに包まれて死をみてた――筋萎縮性側索硬化症(ALS)闘病記』,西多摩新聞出版センター(私家版),128p. ※ als. c07. n02.
◆小平 光子 200511 『ひとすじの涙 おじいちゃん頑張れ』,新風舎,62p. ISBN-10: 4797460059 ISBN-13: 978-4797460056 [amazon][kinokuniya] n02. als.
◆岡田 仁志 20060315 『言葉を失った母を見つめて――ALSとの闘い』,文芸社,263p. ISBN-10: 4286009769 ISBN-13: 978-4286009766 [amazon][kinokuniya] ※ als. n02.
長谷川 進 20060505 『心に翼を――あるALS患者の記録』,日本プランニングセンター,191p. ISBN-10: 4862270034 ISBN-13: 978-4862270030 \1260 [amazon][kinokuniya] ※ als. n02.
佐々木 公一 20060601 『やさしさの連鎖――難病ALSと生きる』,ひとなる書房,239p. ISBN-10: 4894640910 ISBN-13: 978-4894640917 \1680 [amazon][kinokuniya] ※ als. n02.
◆瀧内 美佳 20060715 『母の音色――ALS(筋萎縮性側索硬化症)との二年六カ月」,文芸社,170p. ISBN-10: 4286009785 ISBN-13: 978-4286009780 \1260 [amazon][kinokuniya] ※  als. n02.
◆東京都立大学管弦楽団第十九期一同編 200061120 『本当は生きたい!――山口衛の足跡』,非売品,21+xiiip. ※ als. n02.
◆山崎 摩耶 20061125 『マドンナの首飾り――橋本みさお、ALSという生き方』,中央法規,275p. ISBN-10: 480582803X ISBN-13: 978-4805828038 ASIN: 480582803X \1890 [amazon][kinokuniya] ※ als. n02.
◆「生きる力」編集委員会編 20061128 『生きる力――神経難病ALS患者たちからのメッセージ』,岩波書店,岩波ブックレットNo.689,144p. ISBN-10: 4000093894 ISBN-13: 978-4000093897 \840 [amazon][kinokuniya] ※ d als n02
◆京都新聞社 編 20070321 『折れない葦――医療と福祉のはざまで生きる』,京都新聞出版センター,245p. 1890 ISBN:4-7638-0584-3 [amazon] ※ als. n02. a02
◆松井 由美子 20080622 『命の道しるべ――笑顔をありがとう』,真光社印刷(私家版),85p. \1500 ※ als. n02.
舩後 靖彦・寮 美千子 20080805 『しあわせの王様――全身麻痺のALSを生きる舩後靖彦の挑戦』,小学館,196p. ISBN-10: 4093877203 ISBN-13: 978-4093877206 1575 [amazon][kinokuniya] ※ als. n02.
◆岡本 美代子 著/朝西 真沙 編 20091128 『いてほしい――眼で書かれた詩歌集』,綜合印刷出版,125p. ISBN-10: 499032353X ISBN-13: 978-4990323530 [amazon][kinokuniya] ※ n02. als.
川口 有美子 20091215 『逝かない身体――ALS的日常を生きる』,医学書院,270p. ISBN-10: 4260010034 ISBN-13: 978-4260010030 2100 [amazon][kinokuniya] ※ als. n02.
■2010〜

◆近藤 清彦 201001** 『公立八鹿病院ALS在宅ケア文献集(1990-2009)』,非売品,215p. ※ als c07 mt n02 v03
◆牛久保 結紀 20100715 『支えられて――ALS療養者になって』 文芸社,195p. ISBN-10:428609040X ISBN-13:978-4286090405  1260  [amazon][kinokuniya] ※ n02, als
◆篠沢 秀夫 20100830  『命尽くるとも――「古代の心」で難病ALSと闘う』,文藝春秋,205p. ISBN-10:4163728007 ISBN-13:978-4163728001 欠品 [amazon][kinokuniya] ※ als. e09. n02.
◆高橋 謙治 201011 『難病ALS(筋萎縮性側索硬化症)――在宅介護7年間の彼方』,創栄出版,109p. ISBN-10:4434150456 ISBN-13:978-4434150456 952+ [amazon][kinokuniya] ※ n02. als
◆青木 理 201112 『トラオ――徳田虎雄 不随の病院王』,小学館,287p. ISBN-10: 4093798281 ISBN-13: 978-4093798280 [amazon][kinokuniya] ※→201311 小学館文庫,349p. ISBN-10: 4094120475 ISBN-13: 978-4094120479 [amazon][kinokuniya] n02. als.
◆舩後 靖彦・金子 礼 20120708 『三つ子になった雲――難病とたたかった子どもの物語』,日本地域社会研究所,38p. ISBN-10:4890221107 ISBN-13:978-4890221103 1400+ [amazon][kinokuniya] ※ n02. md. als.
◆川崎 晃一 20130107 『絆――進行性神経難病ALSとの共生を模索する一内科医の手記』,海鳥社,214p. ISBN-10:4874158714 ISBN-13:978-4874158715 1500+ [amazon][kinokuniya] ※ n02. als.
◆たかお まゆみ 20130202 『わたしは目で話します――文字盤で伝える難病ALSのことそして言葉の力』 偕成社 232p. ISBN-10: 4038082504 ISBN-13: 978-4038082504 1260  [amazon][kinokuniya] ※ n02. md. als.
◆日垣 隆 20130520 『ルポ 脳生――難病ALSと闘う人々』,「ガッキィファイター」編集室 Kindel: ASIN: B00CW9812Q [amazon] 800 ※ n02. als.
◆藤田 正裕 20131120 『99%ありがとう――ALSにも奪えないもの』,ポプラ社,207p. ISBN-10:4591136817 ISBN-13:978-4591136812 1500+ [amazon][kinokuniya] ※ n02. als.
◆ワット 隆子 201402** 『ワットさんのALS物語――ALS(筋萎縮性側索硬化症)の夫と歩んだ2200日』,ヴィゴラス・メド,168p. ISBN-10:499075560X ISBN-13:978-4990755607 1500+ [amazon][kinokuniya] ※ n02. als
川口 有美子 20141222 『末期を超えて――ALSとすべての難病にかかわる人たちへ』,青土社,250p. ISBN-10: 4791768388 ISBN-13: 978-4791768387 2000+ [amazon][kinokuniya] ※ als. n02.
◆長尾 義明 20150910 『難病ALSを生きる――足で描いたALS患者の絵』,エミール出版,250p. ISBN-10: 499085800X ISBN-13: 978-4990858001 1852+ [amazon][kinokuniya] ※ n02. als.
◆小平 光子 20160115 『難病ALSの夫を見守って』,文芸社,63p. ISBN-10: 4286169502 ISBN-13: 978-4286169507 [amazon][kinokuniya] ※ Kindle版:ASIN: B01HHMNK8W [amazon] n02. als.

■〜1999

川合 亮三 197503 『筋肉はどこへ行った』,刊々堂出版 ASIN: B000JA03B2 [amazon]  b als n02
→川合[1987]
◆鈴木 千秋 19780620 『平眠――わが母の願った「安楽死」』,新潮社,261p. ASIN: B000J8OFG8 \850 [amazon] ※ b als n02
◆玉川 よ志子 19830525 『終わりに言葉なきことばありき』,講談社,229p. ISBN-10: 4062005255 ISBN-13: 978-4062005258 \1200 [amazon][kinokuniya] [B] b als n02
川口 武久 19830724 『しんぼう――死を見つめて生きる』,静山社,270p. ISBN-10: 4915512053 ISBN-13: 978-4915512056 \1325 [amazon][kinokuniya] ※ b als n02
→cf.立岩 真也 20041225 「ALSの本・1」(医療と社会ブックガイド・44),『看護教育』45(12):(医学書院)
川口 武久 19850515 『続しんぼう――生きて生かされ歩む』,静山社,278p. ISBN-10: 4915512096 ISBN-13: 978-4915512094 \1325 [amazon][kinokuniya]※ b als n02
◆折笠 智津子 19861220 『妻のぬくもり 蘭の紅』,主婦の友社,226p. ISBN-10: 407924780X ISBN-13: 978-4079247801 \1260 [amazon][kinokuniya] ※ b als n02
佐藤 力子 19870221 『この両手に力をください』,「この両手に力をください」刊行委員会,233p. \1365 ※ b als n02
日本ALS協会編 19870415 『いのち燃やさん』,静山社,278p. ISBN-10: 4915512142 ISBN-13: 978-4915512148 \1260 [amazon][kinokuniya] ※ b als n02
川合 亮三 19871005 『新訂版 筋肉はどこへ行った』,静山社,201p. ISBN-10: 4915512150 ISBN-13: 978-4915512155 \1050 [amazon][kinokuniya] ※ b als n02
◆松嶋 禮子 19880201 『ある難病患者のつぶや記』,静山社,206p. ISBN-10: 4915512169 ISBN-13: 978-4915512162 \1050 [amazon][kinokuniya] ※ [B] b als n02
土屋 敏昭・NHK取材班 19890120 『生きる証に――目で綴った闘病記』,日本放送出版協会,234p. ISBN-10: 4140086270 ISBN-13: 978-4140086278 \1575 [amazon][kinokuniya] ※ b als n02
菅原 和子 19890401 『忘れな草――ある難病患者の記録』,静山社,157p. \1050 [amazon][kinokuniya] ※b als n02 
折笠 美秋 19890610 『死出の衣は』,富士見書房,229p. ISBN-10: 4829170719 ISBN-13: 978-4829170717 \1680 [amazon][kinokuniya] ※ b als n02
◆山田 徳子 19890915 『ラストチャンスを私に――神経難病との闘い』,静山社,157p. ISBN-10: 4915512223 ISBN-13: 978-4915512223 \1050 [amazon][kinokuniya] ※ als n02 b
川口 武久 19890910 『ひとり居て一人で思う独り言――筋萎縮性側索硬化症と闘う』,一粒社,307p. \1365 ※ b als n02
篠原 糸美 19900501 『翔べ、自由に――神経難病と共に』,静山社,206p. ISBN-10:4915512231 ISBN-13: 978-4915512230 \1223 [amazon][kinokuniya] ※ als n02
佐藤 力子 19900920 『翼をください――病室からとどけ!母の愛』,照林社,253p. ISBN-10: 4796520058 ISBN-13: 978-4796520058 \1325 [amazon][kinokuniya] ※ als n02
◆成田 武雄(絵)・金子 義一(文) 19910615 『輝ける未来――ビューティフル・ヘブン』,私家版,70+32p. ※ als n02 v03
日本ALS協会編 19911225 『ALS(筋萎縮性側索硬化症)ケアブック』,日本ALS協会,255p. ISBN-10: 4930909910 ISBN-13: 978-4930909916 \2100 [amazon][kinokuniya] ※ als n02
◇ジュディ・オリバー編/日本ALS協会訳 199105** 『照る日かげる日――ALS(筋萎縮性側索硬化症)患者たちの記録』,サイマル出版会,212+13p. ISBN-10: 4377408933 ISBN-13: 978-4377408935 \1426 [amazon][kinokuniya] ※ als c07 n02 v03
土屋 とおる 19930111 『生きている 生きねばならぬ 生きられる』,静山社,198p. ISBN-10: 4915512282 ISBN-13: 978-4915512285 \1325 [amazon][kinokuniya] ※ als n02
知本 茂治 19930528 『九階東病棟にて――ねたきりおじさんのパソコン日記』,メディカ出版,340p. ISBN-10: 489573269X ISBN-13: 978-4895732697 \1835 [amazon][kinokuniya] ※ [4][7] als n02
◆マオ アキラ 19930615 『命燃やす日々――自らガンと闘い ある難病患者の「生きる!」を撮ったディレクター』,文溪堂,189p. ISBN-10: 4938618923 ISBN-13: 978-4938618926 \1365 [amazon][kinokuniya] ※ als c07 n02
  →川口 武久
川口 武久 19931017 『菊化石――筋萎縮性側索硬化症との日々』,創風社,255p. ISBN-10:4915699331 ISBN-13: 978-4915699337 \1529 [amazon][kinokuniya] ※ als n02
◆鈴木 康之 19931127 『愛はいつまでも絶ゆることなし――筋萎縮性側索硬化症と闘った妻の記録』,講談社出版サービスセンター,440p. \2913 ※ als n02
(再刊〔タイトル変更〕 200412** 『奇蹟を信じた一,一七〇日の介護――筋萎縮性側索硬化症と闘った妻の記録』,文芸社,435p. ISBN-10: 483558239X ISBN-13: 978-4835582399 \1890 [amazon][kinokuniya] ※ als n02)
◇ベンさんの事例に学ぶ会編 19940515 『最高のQOLへの挑戦――難病患者ベンさんの事例に学ぶ』,医学書院,141p. ISBN-10: 4260341499 ISBN-13: 978-4260341493 \2100 [amazon][kinokuniya] ※ als n02
→cf.日本ALS協会福井県支部
→cf.松本 茂 19940515 「ALS患者と人工呼吸器の問題――患者の本音」,ベンさんの事例に学ぶ会編[1994]
◆杉原 充晃 19940930 『八起――杉原充晃画集』,信山社,92p. ISBN-10: 4882619822 ISBN-13: 978-4882619826 \2625 [amazon][kinokuniya] ※ als n02
松本 茂 19950901 『悪妻とのたたかい――神経難病ALSと共に』,静山社,318p. ISBN-10: 4915512320 ISBN-13: 978-4915512322 \1890 [amazon][kinokuniya]  ※ als n02
→cf.立岩 真也 20041225 「ALSの本・1」(医療と社会ブックガイド・44),『看護教育』45(12):(医学書院)
◆野本 芳昭 19951020 『生と死を視つめた三年間』,近代文藝社,206p. ISBN-10: 4773347155 ISBN-13: 978-4773347159 \1223 [amazon][kinokuniya] ※ als n02
宮下 健一 19960611 『いのちよありがとう――難病ALSとともに』,信濃毎日新聞社,269p. ISBN-10: 4784096140 ISBN-13: 978-4784096145 \1835 [amazon][kinokuniya] ※ als n02
◆豊浦 保子 19960722 『生命のコミュニケーション――筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者の記録』,東方出版,198p. ISBN-10:4885914892 ISBN-13: 978-4885914898 \1325 [amazon][kinokuniya] ※ [7]<2006b2> als n02
→cf.日本ALS協会近畿ブロック
→cf.立岩 真也 20050125「ALSの本・2」(医療と社会ブックガイド・45),『看護教育』46(1): (医学書院)
◆加藤 誠司・郁子 19980222 『わたし心配しかできないから――筋萎縮性側索硬化症(ALS)の妻との歳月』,私家版(自費出版),206p. \1890 ※ als n02
◆土居 巍・土居 喜久子 19980410 『まぶたでつづるALSの日々』,白水社,230p. ISBN-10: 456004953X ISBN-13: 978-4560049532 \ [amazon][kinokuniya] ※ als n02
→cf.永松 啓爾(大分県立病院院長) 19980410 「神経難病,ALSについて」,土居・土居[1998: 207-218]
東御建田 郁夫 19980507 『いのちの輝き――まだ瞼は動く』,東洋経済新報社,247p. ISBN-10: 4492041117 ISBN-13: 978-4492041116 \1470 [amazon][kinokuniya] ※ als n02
杉山 進 19981125 『負けてたまるか,負けたら俺の男がすたるよ――神経難病ALSと闘う日々』,静山社,262p. ISBN-10: 4915512355 ISBN-13: 978-4915512353 \1785 [amazon][kinokuniya] ※ als n02
高田 俊昭 19990210 『無限充足――高田俊昭画文集』,ライブストーン,103p. ISBN-10: 4795288720 ISBN-13: 978-4795288720 \2730 [amazon][kinokuniya] ※ als c07 n02 v03
◇畑中 良夫編 19990315 『尊厳死か生か――ALSと苛酷な「生」に立ち向かう人びと』,日本教文社,248p. ISBN-10: 4531063279 ISBN-13: 978-4531063277 \1699 [amazon][kinokuniya] ※ als n02


>TOP
■ケアマニュアル
日本ALS協会編 200008 『ALS(筋萎縮性側索硬化症)ケアブック 改訂新版』
 (1991年12月初版発行)ISBN-10: 4930909910 ISBN-13: 978-4930909916 \2100 [amazon][kinokuniya]
 編集・発行 日本ALS協会 〒162-0837 東京都新宿区納戸町7-103 ※
 Tel 03-3267-6942 Fax 03-3267-4123
 販売所 ときわ総合サービス株式会社出版部
 〒103-0021 東京都中央区日本橋元石町3-2-4共同ビル
 Tel 03-3270-5713 fax 03-3270-5710
 目次【抜粋】
 http://www2.snowman.ne.jp/~masasi/als-h/guide.html
 第1章 ALSについて
 第2章 精神・心理面に於ける問題
 第3章 嚥下障害について
 第4章 呼吸障害について
 第5章 コミュニケーションについて
 第6章 リハビリテーション【機能訓練】
 第7章 日常生活の工夫
 第8章 在宅療養の実際【事例報告などの寄稿】
 第9章 生活援助の社会資源

◆ALS Association (ed.) 1997 Living with ALS, ALS Association, 56+32+33+51+43+47p. =19971201 遠藤 明訳 『ALSマニュアル――ALSと共に生きる』,日本メディカルセンター,143p. ISBN-10: 4888751021 ISBN-13: 978-4888751025 \1890 [amazon][kinokuniya] ※ als c07 n02 v03
 (一部を「自己決定」→「言説 医療・米国」に引用)

 ◇「オンライン古書館パラメディカ」
  http://member.nifty.ne.jp/PARAMEDICA/


>TOP
■論文等(年代別:今後増補します)

◇林 秀明 19960511 「筋萎縮性側索硬化症患者に病気を知らせること(病名告示)」,『脳と神経』48(5): 409-415(医学書院).
立岩 真也 19980120 「都合のよい死・屈辱による死――「安楽死」について」,『仏教』42: 85-93(法蔵館出版).
 ※立岩 真也 20001023 『弱くある自由へ』に再録。
◇川嶋 乃里子(湘南鎌倉病院) 1999 「ALSの進行期ケアー米国と日本の違い――難病と在宅ケア」,『Neurology』52: 1311-1323
◇濃沼 信夫・伊藤 道哉・山崎 壮一郎 19991015 「ALS医療の現状と課題」,『日本公衆衛生雑誌』46(10): 394
◇近藤 清彦(公立八鹿病院・神経内科部長) 「ALSと人工呼吸器――その誤解と伝説」,『週刊医学界新聞』2371
 http://www.igaku-shoin.co.jp/
◇林 秀明 20000115 「ALSの呼吸筋麻痺と呼吸器装着 最近の考え方――『今までのALS観』から『新しいALS観』への進展」,『理学療法ジャーナル』34(1): 46-48
武藤 香織・岩木 三保・吉良 潤一 20000531 「難病患者に対する入院施設確保事業の現状と問題点――福岡県重症神経難病ネットワークの取り組みより」,『医療と社会』10(1): 145-157
◇山本 真(大分協和病院) 20000801 「人工呼吸療法ALSの医療――大分での10年」,『難病と在宅ケア』6(5): 18-19
◇今井 尚志(国療千葉東病院) 20000715 「【在宅における人工呼吸器管理について】 筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者の自己決定を尊重した医療援助 ALSを受容して強く生きる」,『訪問看護と介護』5(7): 558-561
武藤 香織・岩木 三保 20001110 「神経難病の療養環境整備と医療情報ネットワーク」,『BIO Clinica』15(12): 53-57
◇小西 哲郎(国立宇多野病院副院長) 20000501 「筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者のコミュニケーションについて」,『難病と在宅ケア』6(2): 33-37
立岩 真也 20001127 「手助けを得て,決めたり,決めずに,生きる――第3回日本ALS協会山梨県支部総会での講演」,倉本 智明長瀬 修『障害学を語る』,エンパワメント研究所,189p. ISBN-10: 4887203047 ISBN-13: 978-4887203044 \2100 [amazon][kinokuniya] ※
◇北村 弥生 2000 「筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者に対する人工呼吸器に関わる情報提供のあり方――リハビリテーション専攻学生を対象としたシミュレーション調査」,『国立身体障害者リハビリテ-ションセンター研究紀要』21: 13-17
◇北村 弥生・土屋 葉・田中 恵美子・玉井 真理子・清水 哲朗,2000 「筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者に対する医師による人工呼吸器に関する情報提供――患者と家族を対象とした調査の解析」,『第17回国立身体障害者リハビリテーションセンター業績発表会要旨』
 [外部リンク]http://www.rehab.go.jp/achievements/japanese/17th/paper23.html
◇斉藤 豊和(北里大学東病院神経内科長代理 慢性疾患・難治疾患治療センター長 リハ・社会医療部長〔総合相談室長〕) 20010401 「在宅人工呼吸療法におけるQOL」,『難病と在宅ケア』7(1): 31-35
土屋 葉 200203 「ALS患者と家族をめぐる『問題』(1)――患者・家族・医療従事者への聞きとり調査から」,『人間研究』7: 23-39(武蔵野女子大学〔現・武蔵野大学〕)
◇北村 弥生 2001 「呼吸器装着に関する意思決定における筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者の心理的葛藤とその解決」,『国立身体障害者リハビリテ-ションセンター研究紀要』22: 23-28
 [外部リンク]http://www.rehab.go.jp/kiyou/japanese/22th/22-05.pdf
◇北村 弥生・土屋 葉・田中 恵美子・玉井 真理子・清水 哲郎 20020915 「医師から提供された人工呼吸器に関する情報に対する筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者による評価」,『日本公衆衛生雑誌』49(9): 959-966
◇北村 弥生 2003 「筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者に対する人工呼吸器に関する情報提供についての患者と医療従事者の理解の相違――患者・家族・医療従事者を対象とした調査の解析」,『国立身体障害者リハビリテ-ションセンター研究紀要』24: 29-35
 [外部リンク]http://www.rehab.go.jp/kiyou/japanese/24th/24-04.pdf
◇中島 孝 200303 「筋萎縮性側索硬化症患者に対するQOL向上への取り組み」,『神経治療学』20(2): 139-147
◇荻野 美恵子 200511 「神経疾患診療上の倫理的・社会的諸問題――筋萎縮性側索硬化症における倫理的・社会的問題」,『神経治療学』22(6): 741-746
◇荻野 美恵子 200601** 「在宅医療と法律・倫理――ALS患者の呼吸器選択・呼吸器離脱の意思決定」,『日本在宅医学会雑誌』7(2): 23-27
◇中島 孝 20080518 「NPPVの概要 NPPVの目的と適応――ALSを例として」,『The Japanese Journal of Rehabilitation Medicine』45(supplement): S174-175
[外部リンク]J-Stageで全文閲覧可.PDFファイル
◇秋山 菜奈絵・浅見 豊子・江里口 誠・兒玉 香菜子・黒田 康夫・西村 謙一・平松 克輝・新郷 修二・三原 睦子 20080718 「ALS患者の介護者における介護負担」,『The Japanese Journal of Rehabilitation Medicine』45(7): 468
[外部リンク]J-Stageで全文閲覧可.PDFファイル
◇渡辺 とみ子 200811** 「ALS患者から(難病在宅医療――患者からの発信)」『日本在宅医学会雑誌』10(1): 51-52


>TOP
■雑誌記事等
◇『ベターケア』掲載の長谷部さんの記事
 http://horinsha.co.jp/better_care/04akita.html


>TOP
■学会・シンポジウム報告/講演等
◇塚越 フミエ(愛知県立看護大学)・河内 育代・坂之上 ひとみ 19971130 「ALS患者の人工呼吸器装着の選択と家族」,第3回日本臨床死生学会大会自由報告,於:東洋英和女学院大学
 http://jsct.umin.ac.jp/3th.html
山口進一 20001007 「あいだに在るもの」(講演),芸術とヘルスケア・パネルディスカッション,於:福岡アジア美術館・あじびホール
 http://www.kyushu-id.ac.jp/~tomotari/yamaguchi2.html


>TOP
■科研費・厚労科研・その他研究助成報告書等
◇熊本 俊秀・佐藤 幸子・牧野 里美・安東 広子・高橋 優美子・三宮 邦裕・西山 淑子 1999 「神経難病患者のQOL向上における問題点とその対策――看護婦の立場から」,厚生省特定疾患調査研究班「特定疾患に関するQOL研究班」平成10年度研究報告書,137−140
◇熊本 俊秀・三宮 邦裕,森 敏雄,上山 秀嗣,津田 富康 1999 「在宅神経難病患者のQOL向上のための専門病院のかかわり――神経難病患者に対する在宅ケア処方箋」,厚生省特定疾患調査研究班「特定疾患に関するQOL研究班」平成10年度研究報告書,109−115
◇厚生省特定疾患特定疾患患者の生活の質(QOL)の向上に関する研究班 200003 「人工呼吸器装着者の訪問看護研究」分科会『人工呼吸器を装着しているALS療養者の訪問看護ガイドライン』
 http://www2.snowman.ne.jp/~masasi/als-h/img/guide.pdf
中島 孝(研究代表者) 200802** 「特定疾患患者の生活の質(Quality of Life, QOL)の向上に関する研究」厚生労働科学研究費補助金 疾病・障害対策研究分野 難治性疾患克服研究 総括報告書(200731039A)
 [外部リンク]厚生労働科学研究成果データベースで全文閲覧可.PDFファイル
◇大生 定義・平野 優子・田中 恵美子土屋 葉 200903** 「人工呼吸器を装着しなかった筋萎縮性側策硬化症患者と家族の経験:特に医師による告知と人工呼吸器装着に関する経験と社会サービスと家族介護に関する経験について――家族へのインタビュー調査より」厚生労働科学研究費補助金(難治性疾患克服研究事業)研究分担報告書


>TOP
■その他
・書籍特別頒価のご案内(日本ALS協会)
http://www.jade.dti.ne.jp/~jalsa/info/book.html

『ALS:不動の身体と息する機械』の文献表



*このファイルは文部省科学研究費補助金を受けてなされている研究(基盤(C)・課題番号12610172)のための資料の一部でもあります。
作成:立岩真也
更新:… 20011116,23,28,1201,1208,21,20020612,14,19,1022,20030104,0928 20040503 20080317, 20091027, 20100914, 15, 22, 24,28,29, 1002, 07, 16, 27(藤原 信行), 20101207, 10 ... 20161231, 20170101, 02
ALS  ◇「難病」文献  ◇「難病」  ◇病者障害者運動史研究 
TOP HOME (http://www.arsvi.com)