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書籍特別頒価のご案内（日本ＡＬＳ協会） http://www.jade.dti.ne.jp/~jalsa/info/book.html 『ＡＬＳ：不動の身体と息する機械』の文献表 ■雑誌 ◆『難病と在宅ケア』 ■本（発行年順） ＊ ※のあるものは立岩研究室にあります。それ以外の書籍（自費出版物、機関誌等含む）購入させていだだきます。TAE01303@nifty.ne.jp（立岩真也）までお知らせください。 ◆川合 亮三 197503 『筋肉はどこへ行った』，刊々堂出版 →川合［1987］ b ◆鈴木 千秋 19780620 『平眠――わが母の願った「安楽死」』 新潮社，261p. 850円 ※ b ◆玉川 よ志子 19830525 『終わりに言葉なきことがあり』，講談社，229p. 1200 [B] b ◆川口 武久 19830724 『しんぼう――死を見つめて生きる』 静山社，270p. 1300 ※ b cf.立岩 2004/12/25 「ＡＬＳの本・１」（医療と社会ブックガイド・44），『看護教育』45-11:（医学書院） ◆川口 武久 19850515 『続しんぼう――生きて生かされ歩む』 静山社，278p. 1200 ※ b ◆折笠 智津子 19861220 『妻のぬくもり 蘭の紅』 主婦の友社，226p.，1200 ※ b ◆佐藤 力子 19870221 『この両手に力をください』 「この両手に力をください」刊行委員会，233p. 1300 ※ b ◆日本ＡＬＳ協会 編 19870415 『いのち燃やさん』，静山社，278p. 1200 ※ b ◆川合 亮三 19871005 『新訂版 筋肉はどこへ行った』，静山社，201p.，1000 ※ b ◆松嶋 禮子 19880201 『ある難病患者のつぶや記』，静山社，206p. 1000 [B] ※ b ◆土屋 敏昭・ＮＨＫ取材班 19890120 『生きる証に――目で綴った闘病記』 日本放送出版協会，234p.，1500円＋税 ※ b ◆菅原 和子 19890401 『忘れな草――ある難病患者の記録』 静山社，157p. 1000円＋税 ※ b ◆折笠 美秋 19890610 『死出の衣は』， 富士見書房，229p.，1650 ※ b ◆山田 徳子 19890915 『ラストチャンスを私に――神経難病との闘い』，静山社，157p. 1000 ※ b ◆川口 武久 19890910 『ひとり居て一人で思う独り言――筋萎縮性側索硬化症と闘う』 一粒社，307p. 1301円＋税 ※ b ◆篠原 糸美 199005 『翔べ、自由に――神経難病と共に』 206p.，静山社，\1,165，ISBN：4-915512-23-1 ［amazon］／［boople］ ※ ◆佐藤 力子 19900920 『翼をください――病室からとどけ！母の愛』 発行：照林社，発売：小学館，253p.，1262 ※ ◇日本ＡＬＳ協会 編 19911225 『ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）ケアブック』 日本ＡＬＳ協会，255p. 2000 ◇ジュディ・オリバー ＝1999 『照る日かげる日』，サイマル出版会 ※ ◆土屋 とおる 19930111 『生きている 生きねばならぬ 生きられる』 静山社，198p. 1300 ※ ◆知本 茂治 19930528 『九階東病棟にて――ねたきりおじさんのパソコン日記』，メディカ出版，340p. ISBN: 489573269X 1800 ［amazon］／［boople］ ※ [4][7] ◆川口 武久 19931017 『菊化石――筋萎縮性側索硬化症との日々』，創風社，255p. ISBN：4-915699-33-1 1529 ISBN：4-915699-33-1 ［amazon］／［boople］／［bk1］ ※ ◆マオ アキラ 19930615 『命燃やす日々』 文溪堂，189p. 1165円＋税 ※ →川口 武久 ◆鈴木 康之 19931127 『愛はいつまでも絶ゆることなし――筋萎縮性側索硬化症と闘った妻の記録』 講談社出版サービスセンター，440p. 2913 ※ ◆ベンさんの事例に学ぶ会編 19940515 『最高のＱＯＬへの挑戦――難病患者ベンさんの事例に学ぶ』 医学書院 ※ cf.日本ＡＬＳ協会福井県支部 ◇松本 茂 1994 「ＡＬＳ患者と人工呼吸器の問題――患者の本音」 ベンさんの事例に学ぶ会編［1994］ ◆松本 茂 19950901 『悪妻とのたたかい』 静山社，318p. ISBN：4-915512-32-0 1800 ［amazon］／［boople］ ※ cf.立岩 2004/12/25 「ＡＬＳの本・１」（医療と社会ブックガイド・44），『看護教育』45-11:（医学書院） ◆野本 芳昭 19951020 『生と死を視つめた三年間』 近代文藝社，206p. 1165円＋税 ※ ◆宮下 健一 19960611 『いのちよありがとう――難病ＡＬＳとともに』 信濃毎日新聞社，269p.，1748円＋税 ※ ◆豊浦 保子 19960722 『生命のコミュニケーション――筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）患者の記録』 東方出版，198p.，ISBN：4-88591-489-2 1262 ［amazon］／［boople］／［bk1］ ※ cf.日本ＡＬＳ協会近畿ブロック [7]<2006b2> als cf.立岩 2005/01/25「ＡＬＳの本・２」（医療と社会ブックガイド・45），『看護教育』46-01:（医学書院） ◆加藤 誠司・郁子 19980222 『わたし心配しかできないから――筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）の妻との歳月』 自費出版，206p. 1800円 ※ ◆土居 巍・土居 喜久子 19980410 『まぶたでつづるＡＬＳの日々』 白水社，230p.，1800円＋税 ※ ◇永松 啓爾（大分県立病院院長） 19980410 「神経難病、ＡＬＳについて」，土居・土居［1998:207-218］ ◆東御建田 郁夫 19980507 『いのちの輝き』 東洋経済新報社，247p.，1400円＋税 ※ ◆杉山 進 19981125 『負けてたまるか、負けたら俺の男がすたるよ――神経難病ＡＬＳと闘う日々』 静山社，262p. 1700円＋税 ※ ◆畑中 良夫 編 19990315 『尊厳死か生か――ＡＬＳと苛酷な「生」に立ち向かう人びと』 日本教文社，248p. 1619円＋税 ※ ◆比嘉 栄達 20010210 『つたえてください――小指奮闘記』 医歯薬出版，233p.，1600円＋税 ※ ◆和川 次男 20010515 『声とどけ』，仙台宝文堂，1,350円 ※ cf.http://www.ne.jp/asahi/miyagi/comenable/Wagawa.htm ◆関口 和夫 2001/08/15 『強く、やさしく――ＡＬＳ闘病四年間の記録』 文芸社，351p.，1200円＋税 ※ ◆渡辺 春樹 20030615 『蹄跡――ＡＬＳ患者となった眼科医の手記』，西田書店，359p. 2300 ※ ◆照川 貞喜 20031212 『泣いて暮らすのも一生 笑って暮らすのも一生』，岩波書店，168p. ISBN：4-00-024151-6 1600 ［amazon］／［bk1］ ※ [B] ◆岡田 仁志 20060315 『言葉を失った母を見つめて――ＡＬＳとの闘い』，文芸社，263p. ISBN-10: 4286009769 ISBN-13: 978-4286009766 ［amazon］／［boople］ ※ b als ◆長谷川 進 20060505 『心に翼を――あるＡＬＳ患者の記録』，日本プランニングセンター，191p. ASIN: 4862270034 1260 ［amazon］／［boople］ ※, b als ◆佐々木 公一 20060601 『やさしさの連鎖――難病ＡＬＳと生きる』，ひとなる書房，239p. ASIN: 4894640910 1680 ［boople］／［amazon］ ※, b d als ◆瀧内 美佳 20060715 『母の音色――ＡＬＳ(筋萎縮性側索硬化症)との二年六カ月」，文芸社，170p. ASIN: 4286009785 1260 ［amazon］／［boople］ ※, b als ◆山崎 摩耶 20061125 『マドンナの首飾り――橋本みさお、ＡＬＳという生き方』，中央法規，275p. ISBN-13: 978-4805828038 ASIN: 480582803X 1890 ［amazon］ ※ b ◆「生きる力」編集委員会編 20061128 『生きる力――神経難病ＡＬＳ患者たちからのメッセージ』，岩波書店，岩波ブックレットNo.689，144p. ASIN: 4000093894 840 ［amazon］／［boople］ ※, b d als ◆日本ＡＬＳ協会 編 200008 『ＡＬＳ(筋萎縮性側索硬化症)ケアブック 改訂新版』 （1991年12月初版発行） 編集・発行 日本ＡＬＳ協会 〒162-0837 東京都新宿区納戸町7-103 ※ Tel 03-3267-6942 Fax 03-3267-4123 販売所 ときわ総合サービス株式会社出版部 〒103-0021 東京都中央区日本橋元石町3-2-4共同ビル Tel 03-3270-5713 fax 03-3270-5710 目次【抜粋】 http://www2.snowman.ne.jp/~masasi/als-h/guide.html 第１章 ＡＬＳについて 第２章 精神・心理面に於ける問題 第３章 嚥下障害について 第４章 呼吸障害について 第５章 コミュニケーションについて 第６章 リハビリテーション【機能訓練】 第７章 日常生活の工夫 第８章 在宅療養の実際【事例報告などの寄稿】 第９章 生活援助の社会資源 ◆The ALS Association 1997 "Living with ALS : What's It All About ?", The ALS Association ＝19971201 遠藤明訳，『ＡＬＳマニュアル――ＡＬＳと共に生きる』， 日本メディカルセンター ※ （一部を「自己決定」→「言説 医療・米国」に引用） ◇「オンライン古書館パラメディカ」 http://member.nifty.ne.jp/PARAMEDICA/ ■論文等 ◇林 秀明 1996 「筋萎縮性側索硬化症患者に病気を知らせること（病名告示）」 『脳神経』48(5):409-415（医学書院） ◇立岩 真也 19980120 「都合のよい死・屈辱による死――「安楽死」について」 『仏教』42 25枚 ※立岩『弱くある自由へ』に再録。 ◇川嶋 乃里子（湘南鎌倉病院） 1999 「ＡＬＳの進行期ケアー米国と日本の違い――難病と在宅ケア」 『Neurology』1999.52:1311-1323 ◇濃沼信夫・伊藤道哉・山崎壮一郎 1999 「ＡＬＳ医療の現状と課題」 『日本公衆衛生雑誌』46-10:394, 1999 ◇近藤 清彦（公立八鹿病院・神経内科部長） 「ＡＬＳと人工呼吸器――その誤解と伝説」 『医学界新聞』2371 http://www.igaku-shoin.co.jp/ ◇林 秀明 2000 「ＡＬＳの呼吸筋麻痺と呼吸器装着−最近の考え方−『今までのＡＬＳ観』から『新しいＡＬＳ観』への進展」 『ＰＴジャーナル』第34巻第1号:46-48 ◇武藤 香織・岩木 三保・吉良 潤一 200004 「難病患者に対する入院施設確保事業の現状と問題点――福岡県重症神経難病ネットワークの取り組みより」，『医療と社会』10(1):145-157 ◇山本 真（大分協和病院） 200008 「人工呼吸療法ＡＬＳの医療――大分での10年」 『難病と在宅ケア』6巻5号 Page 18-19 ◇今井 尚志（国療千葉東病院） 200007 「【在宅における人工呼吸器管理について】 筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者の自己決定を尊重した医療援助 ALSを受容して強く生きる」 『訪問看護と介護』(1341-7045) 5巻 7号 Page 558-561 ◇武藤 香織・岩木 三保 200011 「神経難病の療養環境整備と医療情報ネットワーク」，『BIO Clinica』15(12):53-57 ◇立岩 真也 20001127 「手助けを得て、決めたり、決めずに、生きる――第３回日本ＡＬＳ協会山梨県支部総会での講演」 倉本智明・長瀬修編『障害学を語る』 発行：エンパワメント研究所，発売：筒井書房，189p.，2000円＋税 ◇小西 哲郎（国立宇多野病院副院長） 20000501 「筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）患者のコミュニケーションについて」，『難病と在宅ケア』06-02(2000-05):33-37 ◇北村 弥生 他 2000 「筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）患者に対する医師による人工呼吸器に関する情報提供――患者と家族を対象とした調査の解析」 『公衆衛生』 ◇斉藤 豊和（北里大学東病院神経内科長代理 慢性疾患・難治疾患治療センター長 リハ・社会医療部長（総合相談室長）） 20010401 「在宅人工呼吸療法におけるＱＯＬ」，『難病と在宅ケア』07-01(2001-04):31-35 ◇土屋 葉 2001 「ＡＬＳ患者と家族をめぐる『問題』」 ◇『ベターケア』掲載の長谷部さんの記事 http://horinsha.co.jp/better_care/04akita.html ◇塚越フミエ（愛知県立看護大学）・河内 育代・坂之上ひとみ 「ＡＬＳ患者の人工呼吸器装着の選択と家族」 第３回日本臨床死生学会大会 1997年11月29日〜30日 http://jsct.umin.ac.jp/3th.html ◇山口進一 2000/10/07 「あいだに在るもの」（講演） 芸術とヘルスケア・パネルディスカッション 於：福岡アジア美術館・あじびホール http://www.kyushu-id.ac.jp/~tomotari/yamaguchi2.html ◇熊本 俊秀・佐藤 幸子・牧野 里美・安東 広子・高橋 優美子・三宮 邦裕・西山 淑子 1999 「神経難病患者のＱＯＬ向上における問題点とその対策――看護婦の立場から」，厚生省特定疾患調査研究班「特定疾患に関するＱＯＬ研究班」平成10年度研究報告書，137−140 ◇熊本 俊秀，三宮 邦裕，森 敏雄，上山 秀嗣，津田 富康 1999 「在宅神経難病患者のＱＯＬ向上のための専門病院のかかわり――神経難病患者に対する在宅ケア処方箋」，厚生省特定疾患調査研究班「特定疾患に関するＱＯＬ研究班」平成10年度研究報告書，109−115 ◇厚生省特定疾患特定疾患患者の生活の質（ＱＯＬ）の向上に関する研究班 200003 「人工呼吸器装着者の訪問看護研究」分科会『人工呼吸器を装着しているＡＬＳ療養者の訪問看護ガイドライン』 http://www2.snowman.ne.jp/~masasi/als-h/img/guide.pdf ＊このファイルは文部省科学研究費補助金を受けてなされている研究（基盤(C)・課題番号12610172）のための資料の一部でもあります。 作成：立岩真也 更新：… 20011116,23,28,1201,1208,21,20020612,14,19,1022,20030104,0928 20040503 20080317 ◇ＡＬＳ |