『いのち燃やさん』

日本ＡＬＳ協会編　19870415　静山社，278p.

■日本ＡＬＳ協会編　19870415　『いのち燃やさん』，静山社，278p.　ISBN-10: 4915512142　ISBN-13: 978-4915512148　1200　［amazon］／［kinokuniya］　※

◆椿　忠雄　1987　「序文」
　日本ＡＬＳ協会編［1987:1-4］　[B]

■第一章　新しき運命のはじまり

◆柚木美恵子　19870415　「「生」を見つめて」
　日本ＡＬＳ協会編［1987:020-022］＊
　→柚木美恵子

◆亀山晴美（岡山県）　19870415　「再出発」
　日本ＡＬＳ協会編［1987:023-032］
　→亀山晴美
「昭和五十六年は、忘れることのできないあらたな運命の始まりだった。この年九月に入院、検査の繰り返しであった日々もＣＴスキャナーで終わりとなり、病名判明、即退院と決まった。翌日、迎えに来た夫と一緒に、不安と期待を込めて主治医の説明を聞く。
　「病名は運動ニューロン症、投薬を続けながら様子を見、月一度の診察をします。残念ながら原因がわからず、はっきりした治療法が確立されていませんが、今わからなくても、研究が進んでいるので必ず判明します。気を落とさないでください。当分は仕事を続けてもいいが、無理をしないで、次の日に疲れを残さない程度にしなさい。身体の機能も体力も老人のように衰えていきますので……。頑張ってください」
と、あたたかい励ましを受けた。（p.24）
　自宅に戻った私は、入院の疲れをいやす間もなく、普段の生活に追われ、先生の言葉も深く考えずに聞き流してしまって、わが身を返り見る余裕もなくすごした。
　フッと気がついた時、階段をはって昇っていた。退院後一年、病魔は確実に身体を蝕んでいたのである。［…］　打ち消しても浮かんでくる不安から、近くに来ていた健康器具の試用会に行ってみた。意外にも、販売員から病気の内容と行く末を聞かされるとは……。
「これは治らん、早くて一年そこそこ、二～三年で死亡と書いてある。奥さん若んで何とかせんと大変だ」
　家事と育児に専念しつつも、どこか心は別のところにいた。先行きに対する不安は、いつか私を泥沼の中へ引きずりこんでいた。ぎりぎりの状態の中で何かをつかもうと専門書（p.24）をあさる。ウソであって欲しいと。運動ニューロン症で調べたから出ていないので、脊髄性筋萎縮症が病名だったのだ。症状もピッタリ一致する。難病に侵されていたとは……。先生にはっきり問いたださなくてはならない。
　後日、病院で主治医にうかがう。が、あくまでもニューロン（神経）症であり、似ているのは、同じような症状を引き起こしているからだ、難病には違いないので、医療費免除の手続きをする、というご返事だった。
　頭の上に馬鹿がつくほどお人好しの私も、さすがにこの解答は鵜呑みできなかった。しばらくして保健所から送られてきた特定疾患医療受給者票には［…］筋萎縮性側索硬化症という、聞いたことのない病名のゴム印が押されていた。すぐさまこの病名をさぐってみると、なんのことはない、田舎の本屋の医学書にも載っていた。
　そこには、死に至るまでの経過が赤裸々に解説してあった。その一字一句が、言い表せないほど胸に刺さった。」（亀山［1987:23-25］）

　特定疾患医療受給者票→特定疾患医療受給者証（引用では「特定疾患医療受給者証」とした）

◆松本茂　19870415　「治療法を求めて」
　日本ＡＬＳ協会編［1987:033-042］
　→松本茂

◆近藤晴美　19870415　「フォークがしっかり握れない」
　日本ＡＬＳ協会編［1987:043-047］

◆塩崎清江（新潟県）　19870415　「病気の記録」
　日本ＡＬＳ協会編［1987:048-055］

　「診断結果、先生が「筋萎縮症……」と呟かれ、ぎくりとした。そのあとで、
　「ＣＴにも異常なく、脳中枢の小さな損傷からくる球麻痺だと思いますが……」
　と続けられた。二週間の精査入院を言い渡され、診察室を後にしたが、筋萎縮のみ頭にのしかかり、不安になってＭ先生を訪ねるが、あいにく留守。どうしても気分が収まらず、ご自宅に奥様を訪ね、事の次第を聞いていただいたらスッキリし、お昼までご馳走になって帰った。」（p.50）
　「二週間の精査の結果、私には脳中枢の異常があり、今後、治療を月一回の受診のうえ進めることになった。主人には先生から説明があったが、あえて私は聞かなかった。決して（p.50）筋萎縮の疑いが消えたわけではなかったが……。」（pp.50-51）
　1984年：「休職のための診断書で、初めて本当の病名を確認した。当初より自分では認識していたつもりだったのに……。愕然とし、目の前が真っ暗になった。」（p.52）

◆長岡紘司　19870415　「針の息穴」
　日本ＡＬＳ協会編［1987:056-080］
　→長岡紘司

◆菅原和子　19870415　「生かされて生きる」
　日本ＡＬＳ協会編［1987:081-097］
　→菅原和子

◆定金信子（岡山県）　19870415　「父さん、ありがとう」
　日本ＡＬＳ協会編［1987:098-104］

　1985年５月８日人工呼吸器装着。
　「彼に、これ以上負担をかけるのかと思うと、たまりませんでした。私は言いました。
　「呼吸器つけるの、断って」
　彼はとても悲しい顔をして、「どうして？」とたずねます。私はとっさに、（p.99）
　「自分の最後ぐらい自分で決めたいもの」
　と答えていました。
　「人間誰も、みな死ぬんだよ。いつかわからんけど。ぼくだって明日はどうなっているかわからん。つらかろうが、最後まで生きてくれ。子どもたちも、お前が頑張ってくれていることが励みなんだ」
　と、彼は悲しい目を向けたまま、静かに言いました。
　子どもたちのことを思うと、胸が張り裂ける思いです。ひねくれた考えにとらわれていた自分を恥ずかしく思いました。そして、もう一度生きてみようと思いました。第二の人生の始まりです。
　呼吸器をつけた。空気が、身体のすみずみまで入っていくのがわかる。呼吸するだけで精いっぱいだったこれまでのことを考えると、夢のようです。何でもできそうな気がします。」（定金［1987:99-100］）

■立岩真也『ＡＬＳ――不動の身体と息する機械』における引用・言及

　［187］定金信子（岡山県）は一九八五年五月に人工呼吸器装着。「彼に、これ以上負担をかけるのかと思うと、たまりませんでした。私は言いました。／「呼吸器つけるの、断って」／彼はとても悲しい顔をして、「どうして？」とたずねます。私はとっさに、／「自分の最後ぐらい自分で決めたいもの」／と答えていました。／「人間誰も、みな死ぬんだよ。いつかわからんけど。ぼくだって明日はどうなっているかわからん。つらかろうが、最後まで生きてくれ。子どもたちも、お前が頑張ってくれていることが励みなんだ」／［…］／子どもたちのことを思うと、胸が張り裂ける思いです。ひねくれた考えにとらわれていた自分を恥ずかしく思いました。そして、もう一度生きてみようと思いました。」（定金［1987:99-100］）
　［194］「もう一度生きてみよう」［187］と思い、八五年に呼吸器をつけた定金信子。「第二の人生の始まりです。／呼吸器をつけた。空気が、身体のすみずみまで入っていくのがわかる。呼吸するだけで精いっぱいだったこれまでのことを考えると、夢のようです。何でもできそうな気がします。」（定金［1987:100］）

◆小林富美子（新潟県）　19870415　「白い小さなお城で」
　日本ＡＬＳ協会編［1987:105-114］
　→小林富美子

◆木村正宣（鳥取県）　19870415　「ＡＬＳと私」
　日本ＡＬＳ協会編［1987:116-122］
　1985年10月頃・現在の国立病院松江療養所で「主治医と話す機会を得、夜八時ごろから、消灯時間をすぎた一〇時半ごろまで話し合いました。
　「あとどのくらいもちますかねえ」
　と尋ねたところ、主治医は、筋肉の収縮がどんどん進み、一～二年のうちに、言葉はもちろん、身体の動きもうんと限定される（寝たきり）が、生命だけは、人工呼吸器で強制的に空気を送り込むことにより、七～八年以上生存できると思う、と言われました。誠意ある先生の態度、言葉に、一人の患者として、感激で身体が震えるほど嬉しく思いました。（p.121）
　私は人工的な延命は望んでいません。にもかかわらず、なぜ、こんなことを聞いたかというと、肺活量は健康な人の四分の一以下になっても、生きることへの意義をもう一度考えてみたいと思ったからです。」（［121-122］）

■第二章　闘いの日々

◆西和子（三重県）　19870415　「われ身障者となりて」
　日本ＡＬＳ協会編［1987:145-159］

　「入院してから間もなく、家庭の事情で、夫とは離婚させられました。三歳と一歳の時別れたままの子どもたちは、どんなに大きくなっているだろう。ここでくじけてはいけない。良くなってもう一度子どもたちに会いたいと、思い続ける日々でした。」（西［1987:150］）

……

■第三章　共に在りて

◆関根文子（東京都）　19870415　「夫と共に一〇年…」
　日本ＡＬＳ協会編［1987:187-195］

　一九七八年七月。夫が「虎ノ門病院に入院。種々検査の結果、家族の人に話があると言われ、ハッとする。私一人で話を聞く。難病で脊髄性進行性筋萎縮症とのこと。ピンとこない。難病……治るのかしら？　これからどうなるか、ボーっとしてしまう。」（関根［1987:188］）

◆丸山正樹（島根県）　19870415　「離婚話」
　日本ＡＬＳ協会編［1987:201-210］

　「いつものように顔をふいてやったり、差し入れの食べ物や飲み物をやっていると、妻が突然、こう言った。
　「離婚しない？」と。」（丸山［1987:201］）

■言及

◆立岩真也　20041115　『ＡＬＳ――不動の身体と息する機械』，医学書院，449p.　ISBN：4260333771　2940　［amazon］／［kinokuniya］　※

＊このファイルは文部省科学研究費補助金を受けてなされている研究（基盤(C)・課題番号12610172）のための資料の一部でもあります。

UP:20020803　REV:0805,0812,1003,10,1204, 20081101

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