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たかい・あやこ ・東京都 ・http://www.fusabi.com/ayako/ 1982・下がもつれ話し辛くなる。虎の門病院でＡＬＳと診断される。 1986・ＴＶで都立神経病院の椿先生を知り、以後月に１回通院開始。ＡＬＳ協会に入る。 ・指に力が入らなくなり、ワープロを使い始める。 1987・腕に力が入らなくなる。 ・食事の時、器を持てなくなる。 ・通常のワープロを打つのが困難、以後パシフィックサプライ社のコミュニケーションソフト”Ｐワード”を使用。使用第一号となる。入力方法はタッチセンサー。 ・足にも力が入らなくなり、車椅子になる。 1987・顔を洗うのが困難になる。 1988・長女の住むオーストラリアへ車椅子で旅行。 1989・10月／河北総合病院に緊急入院。翌日呼吸器装着になる。以後５ケ月入院。 1990・ワープロ操作、左手薬指から両足親指に変わる。 ・２月／退院。在宅療養生活開始（24時間完全介助が必要） ・10月／呼吸器早着後初めての外出（50分間）。 …… ◆2006/11/28 「発明が生きがい――私の夢は終わりがない」，「生きる力｣編集委員会編［2006:025］＊ ＊「生きる力」編集委員会編 20061128 『生きる力――神経難病ＡＬＳ患者たちからのメッセージ』，岩波書店，岩波ブックレットNo.689，144p. ASIN: 4000093894 840 ［amazon］／［boople］ ※, ◆耳ちゃん枕――耳のための床ずれ防止用枕 http://www.fusabi.com/ ◆全国発明婦人協会「暮らしの発明展」における高井綾子受賞歴＆発明品一覧表 http://www.fusabi.com/ayako/files/works.html ◆ＡＬＳの塚田、高井さん／県内療養者らと交流 『沖縄タイムス』２００２年３月１３日朝刊２６面 http://www.okinawatimes.co.jp/day/200203131300.html 「筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）患者で、日本ＡＬＳ協会東京都支部長の塚田宏さん（６８）と、同福祉部長の高井綾子さん（７８）を招き、ＡＬＳ療養者と家族が集う交流会が十二日、那覇市の中央保健所で開かれた。塚田さんの講話に続き、腹話術や竹笛の演奏もあり、和やかな雰囲気の中、交流を深めた。 ＡＬＳは運動機能や発語、呼吸などに障害を来す進行性の難病。塚田さんと高井さんは、人工呼吸器を装着しながら全国各地を巡り、病気について情報交換する活動を続けている。塚田さんは二回目、高井さんは初めての来県。十三日は、国立療養所を訪問する。 塚田さんは昨年十一月に参加した国際ＡＬＳ会議（サンフランシスコ）の模様をスライドで紹介したほか、約二十年の療養生活を振り返り「家族やボランティアの支えで楽しく生活している。自分の姿を同病者やその家族に伝えたい」（妻公子さん代読）と話した。 発明好きの高井さんは二十年以上にわたって考案した自慢の品々をパネル展示。発案の経緯や用途の質問に笑顔で応じ「今年も（発明コンテストに）応募しています」とちゃめっ気たっぷりだった。」 ◆社会活動で喜び／難病のＡＬＳ患者ら交流 琉球新報ニュース３月１３日 http://www.ryukyushimpo.co.jp/news01/2002/2002_03/020313ec.html 「重度の運動障害を伴い、難病中の難病といわれるＡＬＳ（筋委縮性側索硬化症）の日本ＡＬＳ協会東京支部会長の塚田宏さん（６８）と同支部副支部長の高井綾子さん（７８）が来県し、１２日、那覇市の中央保健所で県内の患者や家族、関係者と交流会が行われた。 交流会では塚田さんが講演したほか、高井さんの発明した介護用品の写真パネルの展示が行われた。１３日には宜野湾市の国立療養所沖縄病院で交流会が行われる。 全国でＡＬＳ患者は５７３８人、県内には６１人いる。二人は人工呼吸器を付けているが、活発に全国のＡＬＳ患者との交流を続けている。塚田さんは１９９９年に来県しており二度目、高井さんは初めて。 講演は塚田さんの妻、公子さん（６０）が塚田さんに代わって原稿を読み上げた。塚田さんは発病から現在までの経過と現在の日常生活について語り、２００１年１１月に米国で開催されたＡＬＳの国際会議に参加したことを報告した。 「どうなるか分からず不安だったが、現実を認める大切さを知り、闘病中の人たちと交流し社会的な活動をする喜びを知った」と話し、「主役は私たち。意思を伝える方法を確保することが大切。外に出て毎日の生活を楽しもう」と呼び掛けた。 高井さんは「皆さん大変、親切。来られてうれしい。ことしも暮らしの発明展に出品したい」と笑顔を見せていた。」 写真説明：家族や介護者らと来県した塚田宏さん（左）と高井綾子さん＝１２日、那覇市の中央保健所 ※おことわり ・このページは、公開されている情報に基づいて作成された、人・組織「について」のページです。その人や組織「が」作成しているページではありません。 ・このページは、文部科学省科学研究費補助金を受けている研究（基盤(C)・課題番号12610172）のための資料の一部でもあります。 ・このページは文部科学省科学研究費補助金を受けてなされている研究（基盤(B)・課題番号16330111 2004.4〜2008.3）の成果／のための資料の一部でもあります。 http://www.ritsumei.ac.jp/acd/gr/gsce/p1/2004t.htm ・作成：立岩 真也 UP:20021011 REV:..20061203 ◇日本ＡＬＳ協会東京都支部 ◇ＡＬＳ |