ＡＬＳ・2015

あなたの体験談を聞かせてください。
「難病者」情報登録サイト
https://nambyo.net/

◆映画『風は生きよという』

◆JALSA難病コミュニケーション支援シンポジウム in 島根
　12月5日（土）　13:30～17:00
　http://als-shimane.com/806.html
◆2015/09/27　「難病コミュニケーション支援・フォローアップ研修会@山梨」

日本ALS協会「難病コミュニケーション支援・講習会とシンポジウム in 山梨　」
にご参加いただいた方を対象にフォローアップ研修会を開催いたします。

日　時：2015年9月27日(日)
　　　　　10:00～15:30 （受付開始　9：30）
場　所：やまなしプラザ・オープンスクエア
参加費：無料

＊詳細は添付のチラシにてご確認ください。→［PDF］

お問合せは、日本ALS協会山梨県支部事務局まで
TEL：055－267－7261
FAX：055－267－7263
e-mail：als.yamanashiあっとcap.ocn.ne.jp

◆2015/09/19-20　難病コミュニケーション支援講座＠島根

「日本財団助成事業 ALS等におけるコミュニケーション支援体制構築事業
　難病コミュニケーション支援講座＠島根」　を開催します。
口文字や文字盤、意思伝達装置などを中心に、支援に必要な知識を一通りお伝えします。
また、支援者間での情報共有ができるよう、ネットワーク作りも行いますので、ご興味ある方は是非ご参加ください。

日時：2015年9月19日(土) 10:00～17:30
　　　　　　　　　　20日(日) 9:30～16:00
※2日間参加できる方を優先させていただきます

主催：一般社団法人日本ALS協会
共催：日本ALS協会島根県支部・しまね難病相談支援センター
受講料：無料
定　員：５0名
会場：国立病院機構　松江医療センター　３Ｆ大会議室（〒690-8556　松江市上乃木
5－8－31）

＊詳細は添付のチラシにてご確認ください。→［PDF］

お申し込み、お問い合わせは9月10日（金）までに下記へお願いいたします。
尚、お申し込みはＦＡＸにて受け付けております。

ＴＥＬ：0853－24－8510　ＦＡＸ：0853－22－6498
担当：しまね難病相談支援センター

◆2015/09/19　「ALS患者等の医療的ケアシンポジウム－こまちでGO！！－」を開催します。
事前の予約は不要ですので、ご興味ある方は是非ご参加ください。
日　時：平成27年9月19日(土)　13:00～16:30 （開場：12：30）
場　所：秋田県ゆとり生活創造センター遊学舎
参加費：無料（事前予約不要）
　＊詳細→［PDF］
お問合せは、日本ALS協会事務局まで。
TEL：03－3234－9155　FAX：03－3234－9156
e-mail：jalsaあっとjade.dti.ne.jp

◆2015/07/21　『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』346
　平成27年度府中市市民提案型協働事業命の讃歌コンサートご案内・当日券あり

◆児玉真美　2015/07/16　「ALSの母親のディグニタス費用をパーティを開いて募る娘たち（英）」
　http://blogs.yahoo.co.jp/spitzibara2/64732471.html

◆犬神和子　2015/07/15　「ALSになったら、パソコン覚えてね☆」
　https://www.youtube.com/watch?v=keMxohGtksI

◆2015/06/27　エダラボン承認６月中決定！！『中央社会保険医療協議会総会（第299回）議事次第』
　2015-06-26 22:42:26NEW !
　http://ameblo.jp/makoto-als/entry-12043546177.html

　「もうすぐ！！筋萎縮性側索硬化症（ALS）進行抑制！！エダラボン製剤承認認可
　平成27年６月中薬事承認予定
　エダラボン薬することができる注射薬（処方せんを交付することができる注射薬）の対象薬剤の追加
　http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-12404000-Hokenkyoku-Iryouka/0000089569.pdf
　厚生労働省中央社会保険医療協議会総会（第299回）　議事次第
　http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000089575.html
　エダラボン製剤については、筋萎縮性側索硬化症（ALS）における機能障害の進行抑制に有効であるが、外来に通院して投与し続けることは困難な者等もいると考えられるため、保険医が投薬できる注射薬に加えることとする。

＜エダラボン製剤＞【販売名】ラジカット注30mg、ラジカット点滴静注バッグ30mg
【効能又は効果】筋萎縮性側索硬化（ALS）における機能障害の進行抑制
【用法及び用量】通常、成人に１回２管（エダラボンとして60mg）を適当量の生理食塩液等で用事希釈し、60分かけて１日１回点滴静注を行う。通常、本剤投与期と休薬期を組み合わせた28日間を１クールとし、これを繰り返す。第１クールは14日間連日投与する投与期の後14日間休薬し、第２クール以降は14日間のうち10日間投与する投与期の後14日間休薬する。
【薬理作用】フリーラジカルの発生を抑制し、運動ニューロンを酸化ストレスから保護することで病態の進行を遅延させる。
【主な副作用】急性腎不全、肝機能障害、血小板減少、播種性血管内凝固症候群等
【承認状況】平成27年６月中薬事承認予定（一部変更）」

◆「ラジカット（エダラボン）筋萎縮性側索硬化症（ALS）に関する効能・効果承認取」　『ファーマシスタ』2015年6月26日
　http://pharmacista.jp/contents/medical-news/pharmaceutical/1439/

　「脳梗塞治療薬として使用されているラジカット（エダラボン）が「筋萎縮性側索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis）（ALS）における機能障害の進行抑制」の効能・効果及び用法・用量の承認を取得しました。
・ＡＬＳはどんな病気？？
　田辺三菱製薬のプレスリリースによると、ＡＬＳは四肢、呼吸、発語、嚥下等に関する筋力の低下と筋萎縮が進行性に起こる原因不明の神経変性疾患であり、人工呼吸器を使用しなければ生存期間は2～5年と言われています。
　フリーラジカルによる酸化ストレス傷害が発症の原因の一つと言われています。
・ラジカット（エダラボン）の作用機序は？
　フリーラジカル消去する作用により酸化ストレス傷害を軽減します。
・ラジカット（エダラボン）の用法・用量は？
　筋萎縮性側索硬化症（ALS）における機能障害の進行抑制の場合
　通常，成人に1回2管（エダラボンとして60mg）を適当量の生理食塩液等で用時希釈し，60分かけて1日1回点滴静注を行う．通常，本剤投与期と休薬期を組み合わせた28日間を1クールとし，これを繰り返す．第1クールは14日間連日投与する投与期の後14日間休薬し，第2クール以降は14日間のうち10日間投与する投与期の後14日間休薬する．
　脳梗塞急性期に伴う神経症候，日常生活動作障害，機能障害の改善の場合
　通常，成人に1回1管（エダラボンとして30mg）を適当量の生理食塩液等で用時希釈し，30分かけて1日朝夕2回の点滴静注を行う．発症後24時間以内に投与を開始し，投与期間は14日以内とする．」

◆2015/05/21　ALS global day
　http://www.alsjapan.org/-article-907.html

◆2015/06/20　「＜筋萎縮性側索硬化症＞難病への理解、東京・銀座で訴え」
　毎日新聞　2015年06月20日21時23分
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20150620-00000057-mai-soci.view-000

　「全身の筋肉が動かせなくなる難病の筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）を知ってもらおうと２０日、東京・銀座の歩行者天国の道路上に、患者や支援者らがあおむけに整列して寝て、病気への理解を訴えた。
　患者の支援団体「ＥＮＤ　ＡＬＳ」のメンバーら約４０人が、難病の追体験として実施。団体の設立者でＡＬＳを患う藤田正裕さん（３５）も、車いすに人工呼吸器を付けて列に加わった。藤田さんは２０１０年に診断を受け、翌年から車いすに乗るようになり、１３年には気管切開で声を失った。今は視線入力装置を使って「会話」し、０４年から広告会社に勤めている。　藤田さんはこの日、銀座のビルで開かれたＡＬＳ治療法の確立を訴えるＣＭのお披露目会にも出席した。ＣＭは自ら企画、出演した。会場では「治る日を夢見るのはまだやめません。患者自身が立ち上がり、声を上げないと何も始まりません」と、視線入力装置の自動音声で藤田さんのメッセージが読み上げられた。ＣＭは２１日の世界ＡＬＳデーに合わせ、渋谷や原宿などの街頭の大型ビジョンで、１年にわたり放映される。【後藤由耶】」

◆2015/02/26　『私の街・私の家で暮らしたい！　みんなで造ろうＩＬＰの手法――ＡＬＳ・ＩＬＰの手法の実現性を考える』
　独立行政法人福祉医療機構社会福祉振興助成事業　r広告［PDF］

◆2015/02/01　映画「風は生きよという」上映＆シンポジウム

◆2015/01/31　「ALS患者等の医療的ケアシンポジウム介護時間と安全の確保を求めて」

日時　平成 27年 1月31日（土）13：30～16：30（開場：13：10）
会場　ベルサール新宿グランドコンファレンスセンター５Ｆ　Room G ・ Room H
受講料　無料（事前予約不要）
　＊詳細は添付チラシにてご確認ください。広告［PDF］

◆2015/01/29　渡部哲也氏講演

自立生活センター・北講演会2015
～シリーズ重度の障がいがあっても、その人らしい暮らしとは？～
自立生活センター・北見の代表、渡部哲也氏を講師にお迎えします。
演題は、「今を生きる」。
ALS（筋委縮性側索硬化症）による重度障がいがあって、
喀痰吸引や胃ろうなどの医療的ケアを必要としていても、
渡部氏らしい暮らしを実現しているお話や、
医療的ケアが必要な方への同じ立場からの相談・支援をされているお話をお聞きします。

開催日　2015年1月29日（木）受付　19：00　開演　19：30
会場　北とぴあ　701会議室　（住所　東京都北区王子1-11-1）
最寄駅　JR京浜東北線・王子駅、東京メトロ南北線・王子駅
対象　どなたでも！　加費　500円（付き添いの介助者は無料）　広告［PDF］

自立生活センター・北　E-mail cilkita@estate.ocn.ne.jp
http://cil-kita.com/
※お申し込みの上、ご参加下さい。

＊この頁は平成24・25年度厚生労働科学研究難治性疾患克服研究事業「患者および患者支援団体等による研究支援体制の構築に関わる研究」の一環として、その資金を得て作成されました（～2015.3）

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