HOME > ALS >

ＡＬＳ・2004

ＡＬＳ


『ＡＬＳ――不動の身体と息する機械』
立岩 真也　2004/11/15　医学書院，449p.　ISBN：4-260-33377-1　2940


　＊以下、立岩に寄せられた情報を掲載しています。情報をいただければ掲載いたします。

◆2004/01/14　佐々木公一『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』130
　明けましておめでとうございます
◆2004/01/29　佐々木公一『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』131
　警察予備隊／保安隊／自衛隊そして派兵
◆2004/01/31土
　「進化する介護：ＡＬＳ療養者の基礎的な介護技術と疾病を理解していただくために」
◆2004/02/01日
　「進化する介護：ＡＬＳ療養者の基礎的な介護技術と疾病を理解していただくために」
◆2004/02/10　佐々木公一『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』132
　生きること／問題提起
◆2004/02/22　「いのち刻む京料理」再放送　ＮＨＫ総合　午後２：１５
　丸田明彦
◆佐々木 公一　2004/02/23　『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』133
　憲法９８条、９９条
◆2004/02/26　「筋萎縮性の難病ＡＬＳ　神経細胞の構造に違い　東大グループ発表原因解明に光明」
　『朝日新聞』2003/03/26朝刊
◆佐々木 公一　2004/03/02　『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』134
　萩原定司さん１００歳おめでとうございます
◆佐々木 公一　2004/03/13　『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』135
　みなさんお元気ですか
◆佐々木 公一　2004/03/23　『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』136
　ご挨拶／支援費にいまなにが（１）
◆佐々木 公一　2004/04/07　『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』137
　看護学生と桃源郷で合宿
◆2004/03/21　吸引フォーラム　於：東京
　主催：日本ＡＬＳ協会
◆佐々木 公一　2004/04/15　『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』138
　ファルージャのこと
◆佐々木 公一　2004/04/26　『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』139
　「３人を誇りに思うべき（パウエル長官）」
◆佐々木 公一　2004/05/01　『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』140
　ああ年金、議員の年金
◆佐々木公一　2004/05/15　『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』141
　無念の慟哭を、その魂の叫びを重く受けとめて　上
◆2004/05/29(土) 午後１時〜５時、日本ＡＬＳ協会16年度総会
　戸山サンライズ(東京都新宿区)
　TEL ０３−３２０４−３６１１　FAX ０３−３２３２−３６２１
◆2004/06/06　日本ＡＬＳ協会６月９日地域生活確立実現を求める全国大行動に賛同
◆佐々木公一　2004/05/16　『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』142
　無念の慟哭を、その魂の叫びを重く受けとめて　下
◆川口 有美子　2004/06/01　「トータル・ロックトインした母との日常」
　『難病と在宅ケア』10-03(2004-06):17-21
　http://homepage2.nifty.com/ajikun/nanbyotozaikakucare/thewoodsarelovely.htm（草稿）
◆佐々木公一　2004/06/07　『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』144
　息子への手紙
◆2004/06/20　人工呼吸器利用者の自立生活に関する国際シンポジウム　於：札幌
　主催：ベンチレーター使用者ネットワーク
◆2004/06/23　人工呼吸器利用者の自立生活に関する国際シンポジウム　於：東京
　主催：ベンチレーター使用者ネットワーク
◆佐々木公一　2004/06/29　『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』145
　福井のみなさん今日は！
◆2004/06/27　人工呼吸器利用者の自立生活に関する国際シンポジウム　於：大阪
◆佐々木公一　2004/07/06　『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』146
　やさしさの連鎖
◆佐々木公一　2004/07/19　『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』147
　やさしさの連鎖（２）
◆2004/07/26　ＮＨＫ総合テレビ18時〜「首都圏ネットワーク」に舩後靖彦氏登場
◆2004/07/26　「青森県立中央病院　呼吸器つけ忘れ死亡　たん除去ミス」
　『河北新報』
◆2004/07/31　「人生を変えた！　ｅ笑顔物語　〜幸せ探検隊がゆく〜」
　テレビ朝日系列（全国１２局ネット）　照川貞喜氏出演
◆佐々木公一　2004/08/02　『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』148
　ヘルパー研修会
◆2004/08/04　民主党衆議院議員山井和則氏「医療的生活援助行為に関する質問趣意書」
◆2004/08/11　答弁書
　http://www.yamanoi.net/blog/archives/000087.html#more
◆佐々木公一　2004/08/10　『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』148
　やさしさの連鎖（３）
◆佐々木公一　2004/08/17　『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』150
　やさしさの連鎖（４）電動ベット
◆2004/08/22　21:00〜ＮＨＫスペシャル「難病告知　患者と医師１年の対話」
　http://www.nhk.or.jp/special/
　（仙台・西多賀病院を取材）
◆佐々木公一　2004/08/27　『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』151
　米軍ヘリ墜落事件
◆2004/09/19　日本ＡＬＳ協会静岡県支部・静岡難病ケアネットワーク共催
　平成16年度第２回難病ケア懇話会「吸引問題を考える！」
◆佐々木公一　2004/09/24　『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』152
　敬老の日おめでとうございます　；　思いやり予算／このばかげたもの
◆佐々木 公一　2004/10/07　『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』153
　閉会のご挨拶・ＪＡＬＳＡ東京三多摩患者交流会／ヘルパーさん、頑張って
◆2004/10/09　ＮＨＫスペシャル・再放送「難病告知　患者と医師　１年の対話」
　１５：０５〜　ＮＨＫ総合テレビ
◆佐々木 公一　2004/10/17　『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』154
　ＡＬＳ１５／続々私の場合１
◆佐々木 公一　2004/10/19　『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』155
　ＡＬＳ１６／続々私の場合２
◆橋本 みさお・川口 有美子（（NPO）ＡＬＳ／ＭＮＤサポートセンターさくら会）　20041022　「当事者の《生きる力》を鍛える当事者による難病ネットワークの構築にむけて」
　第１回日本難病医療ネットワーク研究会　於：九州大学医学部百年講堂
　http://homepage2.nifty.com/ajikun/200410.htm
◆佐々木 公一　2004/10/22　『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』156
　ＡＬＳ１７／続々私の場合３
◆佐々木 公一　2004/10/23　『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』157
　ＡＬＳ１８／続々私の場合４
◆佐々木 公一　2004/10/26　『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』158
　ＡＬＳ１９／続々私の場合５
◆川口 有美子　20041101　「人工呼吸器の人間的な利用」
　『現代思想』32-14(2004-11):057-077
◆橋本 みさお　20041101　「脳生とよばれてなお｣
　『現代思想』32-14(2004-11):078-084
◆佐々木 公一　2004/11/04　『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』159
　ごあいさつ／がんばろう新潟、がんばろうヘルパーさん、がんばろう利用者さん
◆佐々木 公一　2004/11/07　『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』160
　ＡＬＳ２０／続々私の場合６
◆立岩 真也　2004/11/15　『ＡＬＳ──不動の身体と息する機械』
　医学書院，449p.　ISBN：4-260-33377-1　2940
◆佐々木 公一　2004/11/12　『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』161
　ＡＬＳ２１／続々私の場合７
◆2004/11　2004年ＡＬＳ／ＭＮＤ国際同盟会議、医学シンポジウム
　於：米フィラデルフィア
◆2004/11/19　「新潟中越地震：ＡＬＳ患者に周囲の愛　呼吸器を装着・電源求め転々　「絆の大切さ痛感」」
　『毎日新聞』2004年11月19日・東京夕刊
　http://www.mainichi-msn.co.jp/shakai/jiken/news/20041119dde041040051000c.html
◆2004/11/23　さくら会のヘルパー養成講座『進化する介護』が来年度のファイザープログラムの助成対象に
　http://www.mainichi-msn.co.jp/shakai/wadai/news/20041123k0000m040093000c.html
◆川口 有美子　2004/12/01　「まず、口だけでも、口先だけでも言えばよい」（書評：立岩真也『ＡＬＳ──不動の身体と息する機械』）
　『難病と在宅ケア』10-09(2004-12)（日本プランニングセンター）
　http://www.jpci.jp/
　http://homepage2.nifty.com/ajikun/nanbyotozaikakucare/tateiwa2004b.htm
◆2004/12/03　「「家族以外の吸引　ヘルパーが９割占める　在宅ＡＬＳ患者 」
　http://www.kankyo-news.co.jp/ps/qn/guest/news/showbody.cgi?CCODE=12&NCODE=266#silver041203-2
◆2004/12/12　厚生労働科学研究QOL班会議
◆川口 有美子 他　2004/12/12　「当事者の《生きる力》を支える制度の在り方──さくら会の「進化する介護」ＡＬＳヘルパー養成講座」実践」
　病疾患克服研究事業「特定疾患の生活の質（Quality of life QOL)の向上に資するケアのあり方研究班」研究発表
　抄録：http://homepage2.nifty.com/ajikun/note/2004qolsakurakai.htm
◆橋本 みさお　2004/12/19　「介護保険と支援費制度について」
　第10回障害者政策研究全国集会、2004年12月19日（日）於：東京
　自立支援分科会　戸山サンライズ
　テーマ：障害者施策の今後の展望（パネルディスカッション）
◆立岩 真也　2004/12/25　「ＡＬＳの本・１」（医療と社会ブックガイド・44）
　『看護教育』45-11:（医学書院）【了：20041103】
◆2004/12/18　「進化する介護──ＡＬＳと機械との生」　於：東京・中野
　http://homepage2.nifty.com/ajikun/sinkasuru_kaigo/2004121218nakano.htm
◆2004/12/20　黒岩祐治のメディカルリポート　さまよえる医療難民ＡＬＳ５：介護保険と支援費
　医療福祉チャンネル７７４　http://www.iryoufukushi.com
◆佐々木 公一　2004/12/30　『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』164
　感謝そして「聞くということ」



　
　
>TOP

◆2004/02/26　「筋萎縮性の難病ＡＬＳ　神経細胞の構造に違い　東大グループ発表原因解明に光明」
　『朝日新聞』2004/02/26朝刊

　「全身の筋肉が動かなくなる原因不明の難病、筋萎縮性側策硬化症（ＡＬＳ）で患者の神経細胞のたんぱく質の一部が通常の構造と異なっていることが東京大学の郭伸・助教授（神経内科）らの研究でわかった。発症の原因を解き明かす手がかりとして、難病治療に道を開く可能性がある。２６日付の英科学誌ネイチャーで発表する。
　ＡＬＳは運動神経が徐々に衰え、全身の筋肉が萎んで動かなくなる。１０万人に数人の割合で発症し、国内の患者は５千〜６千人と推定される。患者の１割は遺伝性とされるが、残る９割は原因がわかっていない。
　研究グループは、神経細胞の連結部分（シナプス）に多くある「AMPA受容体」というたんぱく質に注目。遺伝性でないＡＬＳ患者５人の骨髄の神経細胞を調べた。その結果、発症した部位の細胞では、このたんぱく質成分のアミノ酸の一つが通常のアルギニンとは異なるグルタミンに置き換わったタイプが３〜６割含まれることを突きとめた。
　このタイプの受容体たんぱく質は、神経細胞内にカルシウムイオンを過剰に取り込むことが知られており、それが細胞死につながるとみられる。郭助教授は「正常な受容体を補うか、体内で作れるようにする方法を探せば、治療法の開発につながる可能性がある」と話している。
　名古屋大学の祖父江元教授（神経内科）の話　従来の研究は遺伝性ＡＬＳが中心で、患者の大部分を占める（遺伝と関係ない）孤発性ＡＬＳには手が付けられていなかった。今回の発見は発症原因の手がかりを示すもので、治療法開発への非常に重要な一歩だ。」


　
　
>TOP

◆2004/07/26　「青森県立中央病院　呼吸器つけ忘れ死亡　たん除去ミス」
　『河北新報』

　「青森市の青森県立中央病院（原田征行院長）で今月、人工呼吸器を外してたんの吸引をしていた看護師が呼吸器をつけ直すのを忘れ、患者を死亡させていたことが２６日、分かった。病院から届けを受けた青森署は、業務上過失致死の疑いで調べている。
　病院によると、患者は青森市内の８０代前半の女性。筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）などで入退院を繰り返し、今年６月に５回目の入院をした。
　看護師は１１日午後零時３５分ごろ、患者の人工呼吸器を外し、のどのたんを取り除いていたところ、別の患者に呼ばれて病室を離れ、人工呼吸器は外したままにしていた。同室の別の患者の付き添いがこの患者の顔色の悪化に気づき、ほかの看護師を呼び、人工呼吸器をつけ直すなどしたが、女性患者は約４０分後に死亡が確認された。
　病院は当初、吸引の間に容体が急変したとしていたが、１９日になって主治医などから事情を聴き、医療ミスと判断したという。当日は日曜日で看護師８人が勤務していた。ミスをした看護師は勤務経験３０年以上のベテラン。病院の調査に対して「人工呼吸器をつけ直すのを忘れた」と話しているという。
　原田院長は２６日会見し「あってはならないミス。深くおわび申し上げる」と謝罪した。」


　
　
>TOP

◆2004/08/04　民主党衆議院議員山井和則氏「医療的生活援助行為に関する質問趣意書」
◆2004/08/11　答弁書
　http://www.yamanoi.net/blog/archives/000087.html#more

医療的生活援助行為に関する質問主意書（平成16年8月4日提出）

　近年、介護を必要とする高齢者等が増え続ける中、介護施設や在宅において終末期
のみならず日常生活でも生活援助行為としての医療的行為が必要とされる場面が増え
てきている。その中で、介護現場等においては在宅ＡＬＳ患者の痰の吸引のみ条件つ
きで家族以外の者に対して認められる等、日常生活上での医療的行為のあり方につい
て再検討されてきているが、現に困っている利用者の立場に立ったものとは言い難
い。
そこで、以下のとおり質問する。

Ｑ１
「爪切り」「軟膏等塗布」「点眼」「服薬管理」「血圧測定」「口腔内かき出し」
「褥瘡の処置」「摘便」「浣腸」「坐薬挿入」「吸引器による痰の吸引」「経管栄養
の準備・実施」「インシュリン注射」「湿布貼布」「狭心症治療薬貼布」「在宅酸素
吸入・管理」「導尿」「カテーテル管理」「ストマ管理」「点滴針抜去」は医師の医
学的な判断及び技術をもってするのでなければ人体に危害を及ぼし、又は危害を及ぼ
すおそれのある行為に該当するか。また該当する場合はその具体的な危険性及びその
根拠は何か。それぞれ個別に一覧表にしてお示し頂きたい。
Ａ１（内閣答弁書）
お尋ねの行為が「医師の医学的な判断及び技術をもってするのでなければ人体に危害
を及ぼし、又は危害を及ぼすおそれのある行為」に該当するか否か、また、該当する
場合の具体的な危険性及びその根拠については、個々の事例に即して判断されるべき
ものであり、個別にお示しすることは困難である。

Ｑ２
１で、お尋ねした項目について医療・看護職員と連携をとりながら介護職員は行って
よいか項目ごとにお示し頂きたい。
Ａ２
医師法（昭和23年法律第201号）第17条は医師でない者が医業をなすことを禁止して
いるが、ここにいう「医業」とは、医師の医学的判断及び技術をもってするのでなけ
れば人体に危害を及ぼし、又は危害を及ぼすおそれのある「医行為」を反復継続する
意思をもって行うことであると解しているところであり、お尋ねの行為が業として行
われる「医行為」である場合には、例外的な場合を除き、介護職員は医師等と連携を
とる場合であっても当該行為を行うことは許されていないものと考えている。

Ｑ３
非医療従事者が自動血圧測定装置を使用して「血圧測定」を行うことは可能かお示し
頂きたい。
Ａ３
自動血圧測定装置を使用した血圧測定については、比較的正確な測定値を容易に得る
ことが可能となっており、こうした機器を利用して血圧を測定する行為自体は、非医
療従事者でも行うことが可能である。ただし、自動血圧測定装置を使用して得られた
血圧値を基に、診断を行うことは「医行為」に該当し、これを業として行う場合は医
師による必要があるものと考えている。

Ｑ４
家族が医行為をすることと介護職員が医行為をすることの違いは何か明確にお示し頂
きたい。
Ａ４
医師法第17条は公衆衛生上の危険を防止することを目的とした規定であるが、婚姻関
係又は血縁関係を基礎とする家族という特別な関係にある者の間で「医行為」が行わ
れる場合は、家族という特別な関係にない介護職員により業として「医行為」が行わ
れる場合とは異なるものと考えている。

Ｑ５
ＡＬＳ患者に対する痰の吸引について厚生労働省が定めた一定の条件のもとに、ヘル
パー等の介護職員は痰の吸引を行ってよいかお示し頂きたい。
Ａ５
　在宅筋萎縮性側索硬化症患者の喀痰吸引については、その危険性を考慮すれば、医
師又は看護職員が行うことが原則であるが、筋萎縮性側索硬化症患者の在宅療養の現
状にかんがみれば、在宅筋萎縮性側索硬化症患者に対する家族以外の者による喀痰吸
引の実施について、「ALS（筋萎縮性側索硬化症）患者の在宅療養の支援について」
（平成15年7月17日付け医政発第0717001号厚生労働省医政局長通知）で示した一定の
場合には、当面のやむを得ない措置として認められるものと考えている。

Ｑ６
痰の吸引が必要なＡＬＳ患者以外の利用者に対してもＡＬＳ患者と同様の条件のもと
に家族以外の者が痰の吸引を行ってよいか。ＡＬＳ患者であるかないかの違いで痰の
吸引が認められないのであれば、その理由となる具体的な根拠をお示し頂きたい。
Ａ６
　患者の状況は疾病等により異なるものであり家族以外の者が喀痰吸引を筋萎縮性側
索硬化症患者以外の者に行うことが認められるか否かについては、個々の事例に即し
て判断する必要があるため、お答えすることは困難である。

Ｑ７
特別養護老人ホームにおいて、痰の吸引が必要な利用者は存在するのか。また、どの
程度存在するのかお示し頂きたい。
右質問する。
Ａ７
「介護サービス施設・事業所調査」（厚生労働省大臣官房統計情報部調べ）によれ
ば、介護保険法（平成9年法律第123号）第7条第21項に規定する介護老人福祉施設
（特別養護老人ホームであって、当該特別養護老人ホームに入所する要介護者に対
し、施設サービス計画に基づいて、日常生活上の世話、機能訓練等を行うことを目的
とする施設をいう。）の平成13年9月末の在所者数30万9740人のうち、同月中に喀痰
吸引の処置を受けた者の推計数は1万656人であり、このうち、在所施設内で喀痰吸引
の処置を受けた者の推計数は9468人である。


　
　
>TOP

◆2004/11/19　「新潟中越地震：ＡＬＳ患者に周囲の愛　呼吸器を装着・電源求め転々　「絆の大切さ痛感」」
　『毎日新聞』2004年11月19日・東京夕刊
　http://www.mainichi-msn.co.jp/shakai/jiken/news/20041119dde041040051000c.html

　「新潟県中越地震で被災した長岡市悠久町の西脇幸子さん（６０）は、１０年前から 全身の筋肉が動かなくなる難病「筋萎縮（いしゅく）性側索硬化症」（ＡＬＳ）と 闘っている。５年半前から人工呼吸器を装着しているが、地震で自宅は傾き、電気も 止まった。呼吸器の電源を求め、病院や親類宅をベッドごと転々とした。だが、家族 や近所の人の支えで体調を崩すこともなかったという。西脇さんは「人の絆（きず な）の大切さを痛感した」という。［略］」


　
　
>TOP

◆2004/12/03　「「家族以外の吸引　ヘルパーが９割占める　在宅ＡＬＳ患者 」
　http://www.kankyo-news.co.jp/ps/qn/guest/news/showbody.cgi?CCODE=12&NCODE=266#silver041203-2

　　「a.. 都立保健大が調査
　　b..在宅で人口呼吸器を使用しながら療養するＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）患者の吸引の実態について東京都立保健科学大学川村佐和子教授らが調査を行ったところ、全体の三割強で家族以外の者が吸引を行っており、そのうち九割近くがヘルパーであることが分かった。訪問看護に対しては「滞在時間や訪問回数が不足」とする声が多く、ヘルパーとの違いが分からないとする意見も二割あった。
　　厚生労働省は在宅で療養するＡＬＳ患者の「吸引」に限って家族以外のヘルパーなどにも認めるようにした。三年後の見直しに向けてデータを収集するのが調査のねらい。全国の保健所保健師と療養者に対する実態調査の二本建てとなっており、二○○三年十二月〜二○○四年二月までを調査期間とした。
　　ＡＬＳ患者の概況を見ると、全国五七一一人のうち人工呼吸器使用者は一五三○人（二六・八％）で、六六五人が在宅療養中。このうち、療養者の現況について患者・家族に直接聞いたところ、吸引者の平均人数は三・六人だったが、最も多いのは「五〜一○人」で二五％。四人以上で見ると全体の四割以上を占めていた。
　　「家族以外が吸引を行っている」としたのは、三割強で二一八人。その九割がヘルパーとなっておりダントツだ。医療職や家族以外が吸引を行う際には、患者本人の同意を得ることや医療職による研修を受けることなどが条件となっているが、研修については八五％が受けていたものの、「なし」も一割。医療職による定期的な指導・管理を行っていない割合も四四％に上っていた。（以下略）」


　
　
>TOP

◆厚生労働科学研究QOL班会議

プログラム
8：55 開会の辞　班長　中島孝


9：05 厚生労働省挨拶厚生労働省健康局疾病対策課

9：10〜9：50 座長牛込三和子（群馬大学医学部保健学科）
　　1. ＡＬＳ療養者における在宅療養継続の困難要因に関する検討−介護体験者へのインタビューをとおして−
　　　　○岡戸有子１、小川一枝１、川崎芳子１、白木富幸１、林秀明１、小倉朗子
２
　　　　　　１東京都立神経病院、２東京都神経科学総合研究所


　　2. ＡＬＳ患者の療養生活支援パスの作成に関する研究
　　　　　（１）療養過程の分析と対応する支援およびパスの構造
　　　　○川村佐和子１、小倉朗子２、牛込三和子３
　　　　　　１東京都立保健科学大学、２東京都医学研究機構東京都神経科学総合研究所、３群馬大学

　　3. ＡＬＳ患者の療養生活支援パスの作成に関する研究
　　　　（２）特定症状対応に関するパス
　　　　○小倉朗子１、牛込三和子２、川村佐和子３
　　　　　　１東京都医学研究機構東京都神経科学総合研究所、２群馬大学、３東京都都立保健科学大学


　　4. ＡＬＳ患者の療養生活支援パスの作成に関する研究
　　　　（３）難病関連事業活用に関するパス
　　　　○牛込三和子１、小倉朗子２、川村佐和子３
　　　　　　１群馬大学、２東京都医学研究機構東京都神経科学総合研究所、３東京都立保健科学大学


9：50〜10：20 座長今井尚志（国立病院機構西多賀病院神経内科）
　　5. ＡＬＳ患者の自己管理能力を高めるための看護支援
　　　　今井尚志１、大隅悦子２、○川内裕子３、栗原久美子４
　　　　　　１独立行政法人国立病院機構西多賀病院神経内科
　　　　　　２独立行政法人国立病院機構西多賀病院リハビリテーション科医長
　　　　　　３独立行政法人国立病院機構西多賀病院看護師、４宮城県神経難病医療連絡協議会難病医療専門員


　　6. 経皮内視鏡的胃瘻造設と非侵襲的人工呼吸を用いたALS の在宅医療
　　　　中島孝１、○川上英孝１、亀井啓史１、他田真理１、米持洋介１、榛沢和彦２
　　　　　　１独立行政法人国立病院機構新潟病院神経内科
　　　　　　２新潟大学大学院医歯学総合研究科生体機能調節医学専攻器官制御医学

　　7. 筋萎縮性側索硬化症に対する呼吸理学療法と呼吸機能の推移
　　　　　　小森哲夫１、○笠原良雄２、道山典功２、出倉庸子２
　　　　　　１東京都立神経病院神経内科、２ 同リハビリテーション科


10：20〜11：20 座長西澤正豊（新潟大学脳研究所神経内科）
　　8. 筋萎縮性側索硬化症等神経難病患者の事前指示に関する医療者への調査
　　　　石上節子１、○小原るみ１、遠藤慶子１、高橋文子１、大里るり１
　　　　伊藤道哉２、中島孝３、木村格４、葛原茂樹５
　　　　　　１東北大学病院看護部、２東北大学大学院医学系研究科医療管理学分野
　　　　　　３独立行政法人国立病院機構新潟病院、４独立行政法人国立病院機構西多賀病院
　　　　　　５三重大学医学部神経内科

　　9. 在宅での終末期ケア―条件と課題―
　　　　○難波玲子
　　　　　　神経内科クリニックなんば


　　10. 人工呼吸器の中止を巡る一考察
　　　　○西澤正豊、稲毛英介、佐藤晶
　　　　　　新潟大学脳研究所神経内科

　　11. ＡＬＳのＴＰＰＶ患者に対するadvance directives の試み
　　　　　―ALS における高度のコミュニケ−ション障害の理解とそれへの対応の一環として―
　　　　○川田明広、林秀明、清水俊夫、長尾雅裕
　　　　　東京都立神経病院神経内科


　　12. 「緊急時の対処方法カード」（事前指定書）導入後の評価
　　　　○荻野美恵子１、北里大学東病院ALS カンファレンスチーム２
　　　　　１北里大学医学部神経内科学、２北里大学東病院

　　13. 筋萎縮性側索硬化症等神経難病患者のＱＯＬ向上に資する終末期臨床倫理指針の検討課題
　　　　○伊藤道哉１、石上節子２、小原るみ２、遠藤慶子２、高橋文子２、大里るり２
　　　　　中島孝３、木村格４、今井尚志４、荻野美恵子５、武藤香織６、清水哲郎７
　　　　　１東北大学大学院医学系研究科医療管理学分野、２東北大学病院看護部
　　　　３独立行政法人国立病院機構新潟病院、４独立行政法人国立病院機構西多賀病院
　　　　５北里大学神経内科、６信州大学医学部保健学科、７東北大学大学院文学研究科


11：20〜12：00 座長湯浅龍彦（国立精神・神経センター国府台病院神経内科）
　14. ＡＬＳ患者への心理面接
　　　○石坂昌子１、藤井直樹２
　　　　１九州大学大学院人間環境学府、２独立行政法人国立病院機構大牟田病院神経内科

　15. ＡＬＳの病名告知と心理支援
　　　（３）ALS 患者がたどる心理的過程―夢からのメッセージ―
　　　○森朋子、湯浅龍彦
　　　　国立精神・神経センター国府台病院神経内科


　16. ＡＬＳ患者のナラティブ
　　　○宮坂道夫１、宮内愛２
　　　　１新潟大学医学部保健学科、２千葉県医療技術大学校助産学科

　17. 新潟県中越地震時の神経難病患者への対応と課題について（速報）
　　　　矢坂陽子１、佐藤千佳子２
　　　　　１新潟県柏崎地域振興局健康福祉部、２新潟県長岡地域振興局健康福祉環境部


12：10〜13：10 ＊＊＊ 昼食（班構成員会議）＊＊＊

13：10〜13：50 座長近藤清彦（公立八鹿病院神経内科）
　18. 在宅ＡＬＳ患者のケアマネジメントについて―３症例を通して―
　　　堀川楊１、○高橋美公永２、矢久保玲子２、小林麻子２、瀧澤康子２
　　　　１医療法人社団朋有会堀川内科・神経内科医院
　　　　２医療法人社団朋有会在宅介護支援センター浜浦町


　19. 筋萎縮性側索硬化症患者の在宅ケアに携わる訪問看護師のわざ
　　　近藤清彦１、○鈴木かよ２、高田早苗２
　　　　１公立八鹿病院神経内科、２神戸市看護大学看護学部看護学科

　20. 筋萎縮性側策硬化症患者の在宅サービス利用状況と課題
　　　難波玲子１、○三徳和子２、田邊裕子２、片芝亜弥２
　　　　１神経内科クリニックなんば、２川崎医療福祉大学医療技術学部保健看護学科


　21. 介護保険施行後の神経難病患者の在宅状況の問題点と医療機関の今後の課題について
　　　　　―神経難病患者へのアンケート調査結果から―
　　　信国圭吾、○田邊康之、高橋幸治、西中哲也、坂井研一、高田裕、井原雄悦
　　　　南岡山医療センター神経内科

13：50〜14：40 座長熊本俊秀（大分大学医学部脳・神経機能統御講座）
　22. 神経難病理解にむけて医学部教育におけるとりくみ
　　　○小川果林、荻野美恵子
　　　　北里大学医学部神経内科学


　23. 神経難病患者のQOL 向上における特定機能病院の役割：包括医療と独立行政法人化
　　　○熊本俊秀、荒川竜樹、軸丸美香、宇津宮香苗、岡崎敏郎、堀之内英雄、上山秀嗣
　　　　大分大学医学部脳・神経機能統御講座（内科学第三）

　24. 重症神経難病医療提供体制の二極化に関する考察―在宅ハイケア・ＤＰＣ・混合診療―
　　　○伊藤道哉１、濃沼信夫１、川島孝一郎２
　　　１東北大学大学院医学系研究科医療管理学分野、２仙台往診クリニック


　25. 神経難病病棟における転倒の実態
　　　久野貞子、○尾方克久、木島かおり
　　　　国立精神・神経センター武蔵病院

　26. 神経内科における安全な療養環境の提供を目指して〜患者の行動パターンに応じた安全な環境対策〜
　　　福永秀敏、○山本泉美、安山智美、平山恵子、山口ひとみ、田中香織、吉原由美
　　　　独立行政法人国立病院機構南九州病院神経内科


14：40〜15：20 座長黒岩義之（横浜市立大学大学院医学研究科）
　27. パーキンソン病在宅患者のQOL に関する研究
　　　○黒岩義之１、武田宜子２
　　　　１横浜市立大学大学院医学研究科神経内科学、２横浜市立大学看護短期大学部

　28. パーキンソン病療養者の訪問看護に必要とされるフィジカルアセスメント
　　　山内豊明１、○三笘里香２、志賀たずよ３、佐々木詩子４
　　　　１名古屋大学医学部保健学科、２聖路加看護大学大学院博士課程
　　　　３大分大学医学部看護学科、４名古屋大学大学院修士課程


　29. 抗パーキンソン病薬の副作用により、重篤な精神症状を呈した患者の看護〜5事例を通して〜
　　　久野貞子１、○黒木尚美２、森直子２、渡名喜民子２
　　　　大江田知子２、佐々木智子２、水田英二２、山崎輝子２
　　　　１国立精神・神経センター武蔵病院副院長・神経内科
　　　　２独立行政法人国立病院機構宇多野病院7-1 病棟・神経内科

　30. “舞踏病”と舞踏の邂逅―舞踏ワークショップの取り組みから―
　　○武藤香織１ 小門穂２ 阿久津摂３ 中井伴子３
　　　１信州大学医学部保健学科、２科学技術文明研究所、３日本ハンチントン病ネットワーク

15：20〜15：50 コーヒーブレイク


15：50〜16：30 座長武藤香織（信州大学医学部保健学科）
　31. 当事者の《生きる力》を支える制度のありかた
　　　―さくら会の「進化する介護」ＡＬＳヘルパー養成実践より―
　　　清水哲郎１、○川口有美子２、橋本みさお２、武藤香織３
　　　　１東北大学大学院文学研究科
　　　　２ＮＰＯ法人ALS／MNDサポートセンターさくら会
　　　　３信州大学医学部保健学科

　32. 看護と介護の協働によるＡＬＳ患者の療養環境整備の検討
　　　水町真知子１，２、小林智子１，２、○豊浦保子１，２、隅田好美１
　　　　１日本ALS 協会近畿ブロック、２エンパワーケアプラン研究所


　33. 「神経難病におけるリハビリテーションと心理的サポート技術」全国研修会―
４年間にわたる成果報告―
　　　○後藤清恵１、福原信義２、中島孝３、小林量作４、波多腰峰子５
　　　　１新潟青陵大学短期大学部、２新潟県厚生連上越総合病院神経内科
　　　　３独立行政法人国立病院機構新潟病院神経内科
　　　　４新潟医療福祉大学理学療法学科、５独立行政法人国立病院機構長野病院

　34. 神経難病ボランティア育成への取り組み
　　　中島孝１、○三浦修２、岩崎文子１、桑原和子１、丸田栄一３、服部正治４、力石真由美５
　　　１独立行政法人国立病院機構新潟病院神経内科、２独立行政法人国立病院機構新潟病院ケースワーカー
　　　３独立行政法人国立病院機構新潟病院理学療法士長
　　　４独立行政法人国立病院機構新潟病院作業療法士長、５独立行政法人国立病院機構新潟病院児童指導員


16：30〜17：00 座長水島洋（国立がんセンター研究所疾病ゲノムセンター）
　35. インターネットでの神経難病情報提供に関する研究：「神経難病情報サービス」の８年間のまとめ
　　　○福原信義１、中島孝２、小川弘子３
　　　　１新潟県厚生連上越総合病院神経内科
　　　　２独立行政法人国立病院機構新潟病院神経内科
　　　　３現、JBCC 勤務システムエンジニア

　36. インターネットを用いた在宅ケア情報共有の試み
　　　○内山映子１、水島洋２
　　　　１慶應義塾大学看護医療学部、２国立がんセンター研究所疾病ゲノムセンター


　37. 携帯用会話補助装置の評価結果と改良点
　　　○松尾光晴１、中島孝２
　　　　１ファンコム株式会社、２独立行政法人国立病院機構新潟病院

17：00〜17：10 閉会の辞(まとめ) 班長中島孝


＊このファイルは文部科学省科学研究費補助金を受けてなされている研究（基盤(C)・課題番号12610172　〜2004.3／基盤(B)・課題番号16330111　2004.4〜2008.3）のための資料の一部でもあります。
UP: 20040106　REV:0117,30　0214,29,0308,13　0409　0606,09,11　0708,22,29　0805,14　0902　1005,26　1104,07,14　1201,08,15,31
◇ＡＬＳ　 ◇介助・介護／医療行為？（「吸引問題」…）
TOP　HOME (http://www.arsvi.com)◇