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ベンチレーター使用者ネットワーク

http://www.jvun.org


◆1990年結成

◆ベンチレーター使用者ネットワーク 編 2005 『ベンチレーターは自立の翼――ベンチレーター国際シンポジウム報告集』,現代書館,358p. ISBN: 4768434495 2625 [amazon][boople] ※

◆ベンチレーター使用者ネットワークとは? http://www.jvun.org*より
 *写真なども掲載されています。ご覧ください。

「ベンチレーターとは
ベンチレーター(人工呼吸器)とは、自発呼吸のできない人の肺に空気を送り込む機械(道具)で、ALS(筋萎縮性側索硬化症)、筋ジストロフィー、ポリオ、高位頚髄損傷、脳性マヒ、側わん、脳血栓、肺胞低換気症候群、睡眠時無呼吸症候群など、さまざまな障害をもつ人々がベンチレーターを使用しています。

ネットワーク
JVUNは1990年に発足し、「ベンチレーター使用者のための通信−アナザボイス」を通してネットワークを広げてきました。初期の頃は、札幌/北海道を中心とした活動でしたが、今では全国的なネットワークとなっています。会員はベンチレーター使用者を中心に、障害当事者、ベンチレーター使用者の在宅生活に関心のある医療・福祉の専門家、ベンチレーターのディーラーやメーカー、そして一般の人々などです。

目的
JVUNの目標は、ベンチレーターは「生命維持装置」ではなく、メガネや補聴器、車イスと同じように「生活のための道具」としてポジティブなイメージを伝えていくこと。そして、一人でも多くのベンチレーター使用者が地域の中で暮らせる社会を創り、ひとりひとりのベンチレーター使用者をサボートしていくことです。

当事者こそが専門家
JVUNでは、長期ベンチレーター使用者は人工呼吸療法のエキスパートだと考えています。というのは、ベンチレーター使用者は、日々ベンチレーターと共に生活しさまざまな問題に直面しながらそれをクリアして生活しているからです。他の誰よりも自分の呼吸をよく管理しベンチレーターについての知識と方法を獲得しているからです。ベンチレーター使用者と医療・保健・福祉の専門家が力を合わせることで、人工呼吸療法やHMV(在宅人工呼吸療法)への社会環境づくりはさらに前進することでしょう。

日本のバックグラウンドは…
1970年代後半から、日本の社会福祉や医療のあり方は、ノーマライゼーション理念の普及や、障害をもつ当事者による自立生活運動の大きな広がりによって、施設(病院)収容主義から、脱施設化へと大きく変化してきました。
そして90年代に入ってから、ベンチレーターをつけた子どもやベンチレーター使用者が先駆的に在宅生活を実践し初め、高額な人工呼吸器の自己負担や無に等しい在宅生活の支援体制など、厳しい現実を社会問題化し、同時に医療・福祉制度が整いさえすれば、ベンチレーター使用者も在宅生活が可能なんだということを実証してきました。

現在では、健康保健診療報酬の在宅人工呼吸管理科などが大幅にアップされ、ベンチレーターがレンタルできるようになり、在宅生活をするベンチレーター使用者も少しずつ増えてきました。が、今もって日本のベンチレーター使用者の多くは、病院や療養施設に隔離収容されたままです。在宅での介助・医療的ケアの保障、「ベンチレーターは生命維持装置」という偏見の根強さ、ベンチレーターについての情報不足など、さまざまな問題がクリアされていないからです。

しかし、ほとんどのベンチレーター使用者が社会の環境さえ豊かになれば、病院や施設に隔離されないで地域の中で生活したいと願っています。また、病院や療養施設よりも在宅生活の方が、安全性においてもコスト的にみても優れているのです。

ベンチレーター使用者の在宅生活は、医療・福祉の大きな流れです。HMVにむけて医療・福祉制度のさまざまな問題を解決していくことが、今、早急に求められているのです。

JVUNの定期刊行物
アナザボイス
アナザボイスは、年4回季刊発行しているニュースレターで、社会の底辺に位置しマイノリティー(少数派)な存在であるベンチレーター使用者が、社会に向けて“Another Voices…もうひとつの声”を発信しています。
主な記事は、ベンチレーター使用者の旅行、自立生活、福祉機器や医療横器の情報、入院・在宅生活のケアについて、ベンチレーターをつけた子どもたちの統合教育、寝台式車イスで入れるお店の紹介などです。

在宅生活をめざす当事者や、HMVにコミットしている医療・福祉の専門家が、体験と情報を分かち合うために発行されているユニークなニュースレターです。

VENTILATOR-ASSISTED LIVING日本語版
「VENTILATOR-ASSISTED LIVING(ベンチレーター・アシステッド・リビング)はアメリカ・セントルイスにあるPost-Polio Health International(ポストポリオ・ヘルス・インターナショナル)という団体で発行している機関紙で、海外のベンチレーター使用者の生活の様子や機器の紹介、専門家の話などベンチレーターや呼吸に関するさまざまな情報を幅広く扱っています。
海外の情報を日本のベンチレーター使用者など多くの人にも伝えていきたいという思いからPost-Polio Health Internationalの許可を得て日本語版の発行をしています。」

 
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◆ベンチレーター使用者ネットワークより

ベンチレーター国際シンポジウム
〜ベンチレーター使用者の自立生活にむけて〜


 ベンチレーター国際シンポジウム〜ベンチレーター使用者の自立生活にむけて〜を開催します

 ベンチレーター(人工呼吸器)使用者が施設や病院ではなく、地域で自分らしく生きていくために当事者が奪われた力を取り戻し、社会を変えることがいま求められています。
 ベンチレーター使用者ネットワークでは、ベンチレーター使用者の地域・自立生活や社会参加の進んだ海外から当事者の方を招いて、札幌・東京・大阪の国内3都市において「ベンチレーター国際シンポジウム」と題し基調講演とシンポジウムを開催します。
欧米先進国では多くのベンチレーター使用者が、地域で暮らし、社会の重要な仕事につくなど、市民としてあたりまえの生活をしています。しかし、日本ではベンチレーター使用者のほとんどは、施設や病院で一生暮らすことを余儀なくされています。
 こうした日本の現状を変え、どんなに障害が重くても地域で暮らせる社会を実現するために、当事者の方をはじめ、多くの方に参加していただき、共に考えてみたいと思います。

[海外からの講師]
 オードリー・キング氏  トロント自立生活センター
 アドルフ・ラツカ氏   ストックホルム自立生活協同組合
 ジョーン・ヘドリー氏  国際ベンチレーター使用者ネットワーク
[特別医療講演講師]
 E・A・オッペンハイマー氏 医学博士

 入場料(資料代込):障害者・介助者1000円 一般2000円
           ※介助者は複数以上の場合でも1名につき1000円となります

●札幌シンポジウム
 2004年6月20日(日)受付10:00 開演10:30〜17:30

場所 浅井学園大学北方圏学術情報センター・ポルトホール
(札幌市中央区南1条西22丁目1-1、地下鉄東西線「西18丁目」下車、徒歩10分)

〈基調講演〉 
「ベンチレーターと共に世界を旅する」
 トロント自立生活センター オードリー・キング氏

〈特別医療講演〉
「長期在宅人工呼吸器使用へのアプローチ」
 医学博士 E・A・オッペンハイマー氏

〈パネルディスカッション〉
「ベンチレーターと自立生活」
〈シンポジスト〉
 ストックホルム自立生活協同組合    アドルフ・ラツカ氏
 国際ベンチレーター使用者ネットワーク ジョーン・ヘドリー氏
 トロント自立生活センター       オードリー・キング氏
 ベンチレーター使用者ネットワーク   佐藤 喜美代

〈コーディネーター〉
 大阪大学人間科学部教授 大熊 由起子

〈司会〉
 ボイス・オブ・サッポロ 橋本 登代子氏

●東京シンポジウム
 2004年6月23日(水)受付10:00 開演10:30〜17:30

場所 国立オリンピック記念青少年総合センター
(小田急線「参宮橋駅」下車 徒歩約7分)

<基調講演>
「スウェーデンにおけるパーソナルアシスタンスとベンチレーター使用者」
 ストックホルム自立生活協同組合 アドルフ・ラツカ氏

<特別医療講演>
「長期在宅人工呼吸器使用へのアプローチ」
 医学博士 E・A・オッペンハイマー氏

<パネルディスカッション>
「ベンチレーターをつけての社会参加」

<シンポジスト>
 ストックホルム自立生活協同組合     アドルフ・ラツカ氏
 国際ベンチレーター使用者ネットワーク  ジョーン・ヘドリー氏
 トロント自立生活センター        オードリー・キング氏
 全国自立生活センター協議会       中西 正司
 ベンチレーター使用者ネットワーク    花田 貴博氏

<コーディネーター>
 スタジオIL文京 樋口 恵子

<司会>
 自立生活センター東大和 海老原 宏美氏


●大阪シンポジウム
 2004年6月27日(日)受付10:30 開演11:00〜18:00

場所 オスカーホール
(大阪市住之江区新北島1-2-1、四つ橋線「住之江公園駅」下車、徒歩1分)

<基調講演> 
「世界のベンチレーター使用者とつながりあって」
国際ベンチレーター使用者ネットワーク ジョーン・ヘドリー氏

<特別医療講演>
「長期在宅人工呼吸器使用へのアプローチ」
 医学博士 E・A・オッペンハイマー氏

<パネルディスカッション> 
「ベンチレーター使用者のニーズと介助」

<シンポジスト>
 ストックホルム自立生活協同組合    アドルフ・ラツカ氏
 国際ベンチレーター使用者ネットワーク ジョーン・ヘドリー氏
 トロント自立生活センター       オードリー・キング氏
 日本ALS協会            熊谷 寿美
 ベンチレーター使用者ネットワーク   冨田 直史氏

<コーディネーター>
 バクバクの会事務局長 折田 みどり氏

<司会>
 大阪頚椎損傷者連絡会 東谷 太氏

《参加申し込みについて》 
各都市でのシンポジウムとも定員300名となっております。
参加を希望される方は、パンフレット(各地の主な障害者団体等に配布)に添付されている
申し込みハガキ、電話、または当会のホームページ http://www.jvun.orgより申し込み用紙
をダウンロードのうえ郵送・FAXのいづれかの方法で事前にお申し込みください。
当日入場には限りがございます。できるだけ事前にお申し込みください。

《ベンチレーター国際シンポジウム開催のためにご協力お願いします》
 ベンチレーター使用者ネットワーク(J.V.U.N.)は13周年を迎えました。発足当初に比べ在宅生活を送るベンチレーター使用者は多くなってきています。また、医療福祉の分野でも、在宅人工呼吸器への理解が深まってきています。
 しかし、依然として目本のベンチレーター使用者の多くは、病院に隔離されたままです。ベンチレーターは生命維持装置であるという神話や偏見も根強くあり、もっと杜会のあらゆるレベルで正しい情報と、ベンチレーター使用当事者の体験を伝えていく必要があると思っています。
 そのような観点から「ベンチレーター国際シンポジウム」を3都市で行うことにより日本のベンチレーター使用者の自立生活と社会参加をさらにすすめていくための契機にしたいと考えています。
 この国際シンポジウムには多くの費用がかかります。私たちはなんとしても国際シンポジウムを実現させたいと考えています。皆さんのお力が必要です。ぜひご寄付にご協力をお願いいたします。

●ご寄付について

 個人 一口1,000円
 団体 一口3,000円

 郵便振替番号
【02760−2−15901】
 口座名
【ベンチレーター使用者ネットワーク】


◆ビデオ「ベンチレーターとの楽しいくらしマニュアル」無料配布
 当会ではベンチレーター使用者の地域での自立生活について多くの方に知っていただくためにビデオ「ベンチレーターとの楽しいくらしマニュアル」を製作しました。
 ベンチレーターを24時間使い、地域で自立生活を送りながら自分らしい暮らしを送るベンチレーター使用者の様子や様々なベンチレーターの種類、周辺機器の紹介をするビデオです。
 このビデオは無料配布となっておりますので、ご希望の方はお気軽にご連絡ください。

◆冊子「カニューレはピアス〜花田貴博さんの計画的気管切開」を販売しています
 2002年に計画的気管切開を行った花田貴博さんの記録です。気管切開を行うまでの経緯や経過ごとのインタビュー、サポートや介助など花田さんの周りの仲間達のレポートも充実しています。詳しい用語解説もあり多くの方に解りやすい内容になっています。
 この冊子を1部500円で販売しています。ご希望の方は、電話、FAX等でお名前、送付連絡先、希望部数をお伝えのうえ事務局までお申し込みください。折り返し冊子をお送りしますので、同封の振込み用紙でご入金ください。

(ベンチレーター使用者ネットワーク 冨田直史)

 

◆ベンチレーター使用者ネットワーク 編 20040601 『ベンチレーター研修マニュアル』,ベンチレーター国際シンポジウム実行委員会,32p. ※

 

● 「ベンチレーターと共に社会で生きる」 ●
  ベンチレーター使用者ネットワーク講演会

ベンチレーターとの出会いや使用しながらの地域生活などを当事者が語り、
利用者を取り巻く問題点やサポートの仕方についてのシンポジウムを開きます。

◇と き : 2002年10月19日(土) 13:00開演
◇ところ : すぺーす・じょいすてぃっく
       (札幌市白石区南郷通14丁目南1−5 ポッシュビル南郷1階)
        ― 地下鉄東西線南郷13丁目徒歩1分
◇会 費 : 1000円
◇定員30名
◇主 催・問い合わせ :
   ベンチレーター使用者ネットワーク(J.V.U.N) 
<電話> 011−867−4191 <FAX>011−867−4131


 

◆20010118〜
 佐藤きみよ詩画集『春のまばたき』原画展
 〜0123 札幌サンプラザ・ロビー

  名称:ベンチレーター使用者ネットワーク
   〒:003  事務局:札幌市白石区南郷通14丁目南2-22ニュー南郷サンハイツ1F
     ↑札幌市白石区栄通15丁目2-34コーポ和樹1号室
     ↑札幌市白石区栄通15丁目3-11衣江荘D-1
   tel:011-857-3699
   fax:011-857-3769
郵便振替:02760-2-15901
  設立:
活動内容:
  役員:
  会員:
  会費:
 機関誌:『アナザボイス』 編集:佐藤きみよ・安岡菊之進
     ベンチレーターについての原稿,体験,情報を求めている
     13号(1992年)〜:立岩研究室にあり
     28号(19950610)より「札幌ベンチレーター使用者ネットワーク」*から
     「ベンチレーター使用者ネットワーク」へ

 →札幌ベンチレーター使用者ネットワーク


 http://www.jvun.org
×http://www.tky.3web.ne.jp/~amanogaw/jvun/(旧)

 info@jvun.org
×jvun@tky2.3web.ne.jp


REV:..20040130...0607
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