さくら会

◆川口有美子・三神美和・石川れい子・内堀明美編　2014/01/24　『生の技法――難病プロフェショナル・バージョン』，(NPO)ＡＬＳ／ＭＮＤサポートセンターさくら会，159p.

■東日本大震災関連　cf.災害と障害者・病者

◆2011/04/03　「NEC難病コミュニケーション支援プログラム――ITで支えて、音楽で励まそう！」

　＊物資の援助要請については刻々と事情が変わることをお含みおきください。

◆2011年3月24日 22:14

ついでに、エンシュア・ハイが360本ありますが、どなたかいかがですか？

◆2011年3月24日 22:11

胃ろう用の栄養剤を必要な方はご一報下さい。
大塚製薬のハイネゼリー２箱（18個×2）を送ります。
1個300gで300kcalです。
賞味期限が3月末ですので、ご承知下さい。
よろしければ下記までご連絡下さい。
hhhakugyokupp@star.ocn.ne.jp

◆橋本さんより　

みなさん
ご協力ありがとうございました。
今週分は足りる見通しがつきました。ありがとうございます。
本日、小児のママさんからも持ち込んでいだき、仙台、郡山、福井(支部が車で被災地に入ります)に発想しました、
来週にはテルモさんからカテーテルをいただけますので当面は安心です。
本当にありがとうございました。

◆橋本さんより　2011年3月24日 14:28

岩手の紙おむつ不足の件は解決しました。
しかし、岩手と福島は吸引カテーテルが不足しているようです。
余分にお持ちの方は橋本操までご連絡ください。
176-0001　練馬区練馬1-6-6-403　NPO法人　在宅介護支援さくら会
03-3993-6176

◆橋本さんより　2011年3月23日 20:27
鈴木さん　
ありがとうございます。
首都圏は衛生材料が枯渇しています。もし、お手元に未開封で、ご不要の紙おむつ等がございましたら下記に着払いでお送りくださいませ。
直接、疎開された皆さんに届けます、
なお栄養剤は十分に頂きましたので終了！！
176-0001　練馬区練馬1-6-6-403　NPO法人　在宅介護支援さくら会
03-3993-6176

■

◆2009/03/31　平成20年度厚生労働省障害者保健福祉推進事業障害者自立支援調査研究プロジェクト『重度障害者等包括支援を利用した持続可能なＡＬＳ在宅療養生活支援モデルの実証的研究』
◆2009/05/29　「臓器移殖法「改正」に反対する緊急声明」

◆2008/03/31　平成19年度障害者保健福祉推進事業障害者自立支援調査研究プロジェクト「在宅療養中のＡＬＳ療養者と支援者のための重度障害者等包括支援サービスを利用した療養支援プログラムの開発」事業完了報告書

◆2004/08/21～22
　第３回　《　進化する介護　》日常生活支援従業者養成講座
　在宅介護支援さくら会研修事業部

　「障害者の労働を考える」＋「ALSの療養生活」　
　多様な価値観を認めあえる社会のために

　日時：8月21日（土）、22日（日）両日とも午前10時から午後5時ごろまで

　http://homepage2.nifty.com/ajikun/sinkasuru_kaigo/machida.htm

　

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Date: Tue, 6 Jan 2004 14:22:33 +0900
From: "Yumiko kawaguchi"
Subject: [jsds:8732] 「進化する介護」＠中野区役所１月３１日２月１日

川口＠ＡＬＳ療養者の娘です。
　　
　新年、明けまして研修会のお知らせです。
　
　今回も”　すごくＡＬＳ　”ですが
　地域に暮らす全身性障害者在宅支援のための
　「日常生活支援ヘルパー養成講座」が目的です。

　（が、もちろんＡＬＳの宣伝活動を兼ねていますので
　医療的な部分の内容が少々濃くなることをご容赦ください。）

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　　　　　　『　進化する介護　』

ＡＬＳ療養者の基礎的な介護技術と疾病を理解して
いただくために
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日時：平成１６年
　　　　1月31日（土）9時45分～16時半頃まで
　　　　2月1日（日）10時～16時半頃まで
　　　　（両日とも9時開場）

場所：中野区役所　7階会議室　
　　　　最寄り駅はJR中野駅北口徒歩１分

参加費：聴講　1日券1000円
　　　　　研修受講生13,000円（資料・実習（１１時間）費込み）

定員：　聴講　　１日１２０名くらいまで
　　　　　研修受講生　４０名

　★聴講、研修受講ともにご関心のある方は
　川口　までメイルでお問い合わせください。
　aji-sun@nifty.com

◆主催：在宅介護支援さくら会研修事業部　
◆共催：介護ぐる～ぷとも、ライフサポート花、ひまわり介護事業所、
介護事業所ふるさと、りんごの木、ケアサポートモモ、ビタミンスタジオ、
ＡＬＳ介護サービス　◆後援：日本ＡＬＳ協会東京都支部

★なお、当日、会場で
　「進化する介護」友の会の入会案内もいたしますので
　そちらのほうもよろしくお願いいたします。

以下、プログラムです。当日変更あるかもしれません。
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◆　プログラム　１月３１日（土）　1日目敬称略

　９：００～　受付開始　　　　　受講生登録、教材販売など
　　　　
　９：４５～　「　ヘルパーの吸引行為について　」　
　　　　　　　報告：金沢公明　　　　　
　　　　　　　ＪＡＬＳＡ事務局長

１０：００～　「　障害者の主張とＡＬＳ　」
　　　　　　講師：田中恵美子　　
　　　　　　　聖マリアンナ医科大学看護専門学校非常勤講師

１２：００～　休憩・昼食　　　　　
　　
１３：００～　「　ＡＬＳの障害理解と必要な看護技術」
　　　　　　　　（　家族介護の問題点について　）
　　　　　講師：小長谷百絵　　
　　　　　　　東京女子医科大学看護学部助教授

１５：１０～　「　もっと、コミュニケーション　！！」
　　　　　　　講師：
　　　　　　　高井綾子（ＡＬＳ療養者）　　
　　　　　　　ＪＡＬＳＡ東京都支部副支部長
　　　　　　　高井直子（ＡＬＳ療養者家族）　　　　　　　　　　
　　　　　　　ＪＡＬＳＡ東京都支部運営委員
　　　　　　　橋本みさお（ＡＬＳ療養者）　　
　　　　　　　ＪＡＬＳＡ会長

６　　　１６：２０　１日目　終了　　連絡など

◆　プログラム　２月１日（日）　　２日目

　９：００～　受付開始：受講生登録、教材販売など

１０：００～　　「　宇宙の入れ物　」
　　　　　　　講師：田中大輔　中野区区長

１１：３０～　「　温かい料理で身体を温める　」
　　　　　　　講師：上野文子（ＡＬＳ療養者家族）　　
　　　　　　　ＪＡＬＳＡ東京都支部　
　　　　　　　コメンテーター：村上佑子
　　　　　　　中野区鷺宮保健所栄養士　

１２：３０～　休憩・昼食　　　　　　　　

１３：３０～　　「　ＡＬＳの医療と療養について」
　　　　　　　講師：林　秀明　
　　　　　　　東京都神経病院　院長

　　　（前日、会場で質問カード配布、回答します。）
　　　　　　　　　なんでも聞いてください。

１５：１０～　　「　ＡＬＳ患者としての私の目標　」
　　　　　　　（発信する、行動する、仕事をする）　
　　　　　　　講師：佐々木　公一（ＡＬＳ療養者）
　　　　　　　ＪＡＬＳＡ東京都支部運営委員

　　　　　　--聴講生解散--

１６：１０～　　オリエンテーション
　　　　　　　実習・修了証・就業などの連絡事項
---------------------------------------------------
お問い合わせ　
事務局　　さくら会研修事業部　川口　有美子
aji-sun@nifty.com

　

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■Date: Sat, 2 Aug 2003 14:25:41 +0900 Subject: [jsds:8271]ＡＬＳヘルパー研修会のおしらせ

初投稿です。

ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）患者の娘の
川口有美子と申します。

本日は9月6,7日に練馬区役所地下ホールにおいて
ＡＬＳ自宅療養者、橋本みさお（さくら会代表）が主催する
ヘルパー研修会のお知らせ（予告編）をさせていただきます。

呼吸器装着後におけるＡＬＳ在宅療養の
歴史が始まったのは今からほぼ30年前のことです。
青梅のＡＬＳ患者Ｉさんは自宅の隣に
人工呼吸器（機械）を備え置くための小屋を建て
30分に一度の回路水抜きをノルマとしながら
親子３人の在宅生活をスタートさせました。

人工呼吸器をはじめとする医療機器の性能や
コミュニケーション技術などの発達に伴って
ＡＬＳの在宅療養も次第に一般化し
現在に至っているのですが、
今もってそれを困難なものとし
患者の生存権を脅かしている原因のひとつに
介護の過酷さをめぐる諸事情があることを
皆さんもご存知のことと思います。

ここに、介護の担い手は誰が、という問いがあります。

昨年は、日本ＡＬＳ協会の会長でもある
橋本みさおが旗を振り、呼吸器を必要とする人々が連携して
吸引などの医療的ケアについて問題提起し、
３年間の時限つき措置？らしいのですが、
とりあえずはヘルパーにも吸引のお許しが出ました。
このように、時代は難病の在宅にも変化を求めています。

＃＃介護もまた進化していくべきではないでしょうか。

「青梅のＩさん」から「橋本みさお」に至るまでの一連の
難病在宅介護という歴史の流れの中の
今、この時点のこの条件下で生存している「私」
という認識に患者も家族も立ち止まりました。
そして、初めて自らが主体となり
ヘルパー研修会を企画しています。

医療と福祉がどう手を携えていくべきか、
この機会にいっしょに考えてみたいと思っている方々の
ご参加を希望します。

講師の招聘には、あえて方向性や意図を定めず、
橋本みさお（日本ＡＬＳ協会会長、さくら会代表）の暮らしを彩る
身近な人にお願いしています。なので言うまでもなく、
障害や難病に人生を捧げてきた純粋無垢な方々
ばかりが自然に集まっています。

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　　「進化する介護」　　私たちで支えるＡＬＳ自宅療養者の日常

日時：　9月6日（土）　開場９時　　開始９時半　　終了18時
　　　　9月7日（日）　開場９時半　開始10時　　　終了18時

場所：　　練馬区区役所　地下大会議室

参加費：　　　　一日1000円
テキスト：　　　ＡＬＳケアブック（会場で販売）

＃＃昼食とお飲み物をご持参ください。休憩時間がほとんど
　　　とれませんので、ご了承ください。

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プログラムなどのお問合せ先　　
さくら会　研修担当川口まで　　　aji-sun@nifty.com
さくら会　http://plaza9.mbn.or.jp/~sakurakai/index.html

UP:20030805　REV:0815　20040106, 20090605, 0915, 20110324

◇ＡＬＳ　 ◇橋本みさお　 ◇「組織」

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