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『週刊/ALS患者のひとりごと』2004

佐々木 公一



◆2004/01/14 『週刊/ALS患者のひとりごと』130
 明けましておめでとうございます
◆2004/01/29 『週刊/ALS患者のひとりごと』131
 警察予備隊/保安隊/自衛隊そして派兵
◆2004/02/10 『週刊/ALS患者のひとりごと』132
 生きること/問題提起
◆2004/02/23 『週刊/ALS患者のひとりごと』133
 憲法98条、99条
◆2004/03/02 『週刊/ALS患者のひとりごと』134
 萩原定司さん100歳おめでとうございます
◆2004/03/13 『週刊/ALS患者のひとりごと』135
 みなさんお元気ですか
◆2004/03/23 『週刊/ALS患者のひとりごと』136
 ご挨拶/支援費にいまなにが(1)
◆2004/04/07 『週刊/ALS患者のひとりごと』137
 看護学生と桃源郷で合宿
◆2004/04/15 『週刊/ALS患者のひとりごと』138
 ファルージャのこと
◆2004/04/26 『週刊/ALS患者のひとりごと』139
 「3人を誇りに思うべき(パウエル長官)」
◆2004/05/01 『週刊/ALS患者のひとりごと』140
 ああ年金、議員の年金
◆2004/05/15 『週刊/ALS患者のひとりごと』141
 無念の慟哭を、その魂の叫びを重く受けとめて 上
◆2004/05/16 『週刊/ALS患者のひとりごと』142
 無念の慟哭を、その魂の叫びを重く受けとめて 下
◆2004/06/07 『週刊/ALS患者のひとりごと』144
 息子への手紙
◆2004/06/29 『週刊/ALS患者のひとりごと』145
 福井のみなさん今日は!
◆2004/07/06 『週刊/ALS患者のひとりごと』146
 やさしさの連鎖
◆2004/07/19 『週刊/ALS患者のひとりごと』147
 やさしさの連鎖(2)
◆2004/08/02 『週刊/ALS患者のひとりごと』148
 ヘルパー研修会
◆2004/08/10 『週刊/ALS患者のひとりごと』148
 やさしさの連鎖(3)
◆2004/08/17 『週刊/ALS患者のひとりごと』150
 やさしさの連鎖(4)電動ベット
◆2004/08/27 『週刊/ALS患者のひとりごと』151
 米軍ヘリ墜落事件
◆2004/09/24 『週刊/ALS患者のひとりごと』152
 敬老の日おめでとうございます ; 思いやり予算/このばかげたもの
◆2004/10/07 『週刊/ALS患者のひとりごと』153
 閉会のご挨拶・JALSA東京三多摩患者交流会/ヘルパーさん、頑張って
◆2004/10/17 『週刊/ALS患者のひとりごと』154
 ALS15/続々私の場合1
◆2004/10/19 『週刊/ALS患者のひとりごと』155
 ALS16/続々私の場合2
◆2004/10/22 『週刊/ALS患者のひとりごと』156
 ALS17/続々私の場合3
◆2004/10/23 『週刊/ALS患者のひとりごと』157
 ALS18/続々私の場合4
◆2004/10/26 『週刊/ALS患者のひとりごと』158
 ALS19/続々私の場合5
◆2004/11/04 『週刊/ALS患者のひとりごと』159
 ごあいさつ/がんばろう新潟、がんばろうヘルパーさん、がんばろう利用者さん
◆2004/11/07 『週刊/ALS患者のひとりごと』160
 ALS20/続々私の場合6
◆2004/11/12 『週刊/ALS患者のひとりごと』161
 ALS21/続々私の場合7
◆2004/12/04 『週刊/ALS患者のひとりごと』163
 感想/府中9条の会発足集会に参加して
◆2004/12/30 『週刊/ALS患者のひとりごと』164
 感謝そして「聞くということ」


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第130号                    2004年1月14日
           週刊/ALS患者のひとりごと


    今日は/お世話になります
    発行 佐々木公一  府中市四谷4-51-26
       042-302-9444 FAX 042-302-9443
       メールアドレス hamu@shikoku.interq.or.jp

   明けましておめでとうございます

  わの会の活動は、結成して八年、財団からの補助金をもらいはじめて七年をむ
かえています。そしていよいよ今年1月わの会は、デイサービスを開始しました。
さらにヘルパー派遣にもとりくむ予定です

 りんりんが新しくはじまったデイサービスの名前です。漢字で「輪凛」と書きま
す。わの会の原点である/支えあう「わ」、共に作りあげる「わ」、みんなの想い
をつなぐ「わ」/を大切に、凛(りん)として生きようという意味です。

 「ひとりのお年寄りが亡くなることは町からひとつ図書館がなくなるのと同じ」
こんなアフリカのことわざを国連のアナン事務総長が紹介していました。
 そこで改めてこんなに大切な/人/ってなんだろう? 人間とはなにかを考えて
みました。答えは5つあります。第一は、考えることです。第二は、その考えを意
志、意見としてまとめ発信、発表すること。第三は、その発信、発表への相手の様
々な反応から相手への理解を深めること。第四は、その中で自分自身もまた変化、
発展させること。第五は、将来そして未来への予測、約束ができ、誠実に実行でき
ること。
 もちろんこれは障害があろうとなかろうとみんなに共通です。ですからみんなで
助けあって人間らしさを発揮していきましょう。

 引き続きわの会は、これまでの自立支援の活動をさらに豊かに広げながら新しい
事業デイサービスりんりんの活動を豊かに広げていきたいと思います。「安全」「
安心」で「安楽」な時間と空間をみんなで造り出しながら前進しましょう。そして
仲間たちの様々な要求の実現をめざして活動をすすめていきましょう。

 みなさんのいっそうのご協力を心よりお願いしてごあいさつとします。
 2004年1月 わの会代表 佐々木公一

 あとがき 1/1〜3を桃源郷の家ですごした。隣にある熊野神社へ北島様夫妻に
ごいっしょして初詣でした。子供たちは30分で行けるスキー場で一日すごした。
みなさんどうぞお出かけ下さい。「ブッシュは政権発足直後から/イラク攻撃の方
法をさがせ/と命じていた」オニ−ル元財務長官の発言が全米を揺るがしている。
これは/9・11同時多発テロのはるか前である。アメリカ戦争目的は2つ。埋蔵
量世界最大ともいわれるイラクの石油資源確保とイスラエルの安全保障。こんな戦
争をいち早く支持、加担する小泉内閣の罪、どこまでも深く重い。報道管制発言の
石破防衛庁長官、アメリカで狂牛病発生報道の2日後、「輸入再開に必ずしも全頭
検査にこだわらない」と発言した福田官房長官、道路公団などで失態くりかえす石
原大臣……、こんな内閣が存在すること自体不思議でならない。わの会新年の挨拶
を載せてみました。本年もよろしくお願いします。

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第131号                    2004年1月29日
           週刊/ALS患者のひとりごと


    今日は/お世話になります
    発行 佐々木公一  府中市四谷4-51-26
       042-302-9444 FAX 042-302-9443
       メールアドレス hamu@shikoku.interq.or.jp

  警察予備隊/保安隊/自衛隊そして派兵

 2004年と2004年は戦後史に1960年安保以来の歴史的転換の年であっ
たと記録されるだろう。/平和憲法を手にした時、まさか三年後に、この国が軍隊
をもつと思っただろうか。その軍隊を、「軍隊ではない。警察予備隊だ」と説明さ
れ、さらに「保安隊」だと説明された時、まさか世界第三位の軍隊にふくれあがる
と思っただろうか。/1992年6月、小金井国分寺地域集会の決議文にこう書い
た。

 時移り2002年4月にはこう書いた。/この分野の最近の速度は驚くほど速い
。タイ、ビルマ、インドシナ諸島はおろかすでに自衛隊は遠くインド洋まで出兵し
、さらに米軍の企図するイラクとの戦争にまで従軍しようというのだ。/そして2
003年戦地イラクへ自衛隊先遣隊が出動、ついに2004年まもなく本隊が派遣
される。なお自衛隊法89、90条は警察官以上の武器の使用を禁止している。

 それはまぎれもない米英軍への軍事占領支援に他ならず、戦後初めて、現に戦闘
が行われている地域に重武装した地上軍を海外に出すことであり、憲法を踏みにじ
る歴史的大転換である。そして小泉内閣は2005年11月までの改憲草案作成を
公約している。半世紀にわたり一度も戦争をしかけてない、戦争で一人の人間も殺
していないという、憲法9条とともに切り開いた輝かしい地平が、かけがえのない
宝物がいま破壊されようとしている。

 もしイラク派兵に、戦争に賛成する人がいるなら見てほしい。私たちALS患者
が、家族が、関係者がどれほど生きることに悩み、病気や障害と格闘し、命を守る
ためどんなに努力を重ねているかを。例えば私の場合、1日約20時間のヘルパー
体制、週5回の訪問看護、月2回の呼吸器の回路交換、月3回の訪問医療その他の
中でまもらられている命である。その重みを感謝とともに実感している。同病者は
もとよりすべての病気や障害とたたかっている人たちも状況は同じに違いない

 だのになぜこれほど大切な(大切にされるべき)命を武器、弾薬、様々な兵器で
奪い続けるアメリカの戦争に加担するのか。憲法を踏みにじってまで自衛隊を送ろ
うというのか。人を殺し殺されに送ろうというのか。

  報道管制

 1/27午後7時と9時のNHK のニュースを私は注目していた。やはり……、
小泉首相の発言撤回、蓑輪元郵政大臣の自衛隊イラク派兵反対の提訴、イラクでの
アメリカ兵6人をふくむ多数の死傷者の新たな発生の3つのことは報道されなかっ
た。先頃石破防衛庁長官は「現地での取材を可能な限り控えるようお願いする」と
の異例の取材自粛要請をし同時に「取材時に発生する不測事態に関して責任を負い
かねる」などとヤクザまがいのどうかつをかけている。「イラクは渡航禁止地域だ
から報道も行くな」福田官房長官もいっている。むかし日本に「大本営発表」とい
うのがあった。復活させてはいけない。
 あとがき 鳥インフルエンザ、サーズ、狂牛病、地震、火災、飢え、障害、難病
、人類の戦いの相手は無限だ。戦争どころではない。「平和的な結末は平和的な手
段を通じてのみ達成される(キング夫人)」

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第132号                    2004年2月10日
           週刊/ALS患者のひとりごと


    今日は/お世話になります
    発行 佐々木公一  府中市四谷4-51-26
       042-302-9444 FAX 042-302-9443
       メールアドレス hamu@shikoku.interq.or.jp

  生きること/問題提起

 ALS患者、とりわけ重症ALS患者がもっている価値、それは命だけです。も
しこの人たちが軽視されるとしたら、それは命が軽視されることになります。そし
て生活上のハンディキャップをもった人間が、社会の中でどのように処遇されてい
るかが、その社会の成熟度を示します。

 すべての命は存在することに価値があります。例え体中どこも動かすことができ
ず、目さえ閉じ、ただベットに横たわるだけの体であっても、母であり、父であり
、妻であり、夫であり、わが子なのです。かけがえのない家族であり、欠かすこと
のできない社会的存在なのです。私はすべての患者に、だから生きられるだけ生き
てほしいと心から願います。

 もしくじけているALS患者がいたら励ましてほしい。「あなたが生きることそ
のものに価値がある」「生きていればこそ原因究明、治療法の開発へ道が開ける」
そして「すべて人というものは、第一に、生きられるだけ生きねばならぬものなり
。第二に、出来らるるだけ健康にならねばならぬものなり。第三に、研かれるだけ
知恵を研かねばならぬものなり。身体、精神すべて発達することの出来るだけはな
るべくこれを発達させねばならぬものなり」と。

 これまで「笑ってくれた」と喜ばれることが何回もある。普通にパソコンをして
いるだけなのに、しきりに感心される。メールやお便りや年賀状などで、「逆に励
まされた」「元気をもらった」という内容のものが、ずいぶん増えた。ALS患者
としての自分の存在が多少とも役に立っているのかなとの実感があります。

 「見えるのか」「聞こえるのか」「わかるのか」ときかれて閉口することが何回
もあった。病気の進行がどのようであれ、ALS患者はいつまでも変わらぬ知性を
持ち続けることに本人は自信と自覚をもつこと、回りの人たちはそれを認め積極的
に評価していただけますよう切に希望します。

むかし我が家に牛がいた

 むかし我が家に3〜4頭の牛がいた。毎日牛乳を出荷していた。にわとりも飼っ
ていた。味噌も醤油も砂糖も油も自家製造であった。そしてこれはどこにでもある
風景であった。牛の散歩が小学生の私の大切なお手伝いであった。牛から直接乳を
自分で搾って飲んだこともある。牛の出産も見た。1950年代末から60年代の
四国香川でのできごとである。 1960年の日本の食糧自給率は79%であった。その後
ほぼ一貫して落ちつづけ、農水省ではこのペースが続くと2010年に37〜38%まで下
がると予測している。先進国で最低、穀物自給率にいたっては98年度で27%にすぎ
ず、世界で130位前後となっている。国際貿易が行われる原理を説明する学説に比較
優位理論というのがある。各国が生産費の比較的有利な商品をそれぞれ集中的に生
産することに国際分業の根拠を求め、これに基づく国際貿易により相互に利益を受
けることができる、というもの。今度の牛丼騒動、日本の農業、酪農、中小企業の
貿易自由化の名による破壊の背景にある理論である。

 あとがき 2/1あるヘルパー養成講座での患者としての報告の一部。2/8わ
の会新年会。

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第133号                    2004年2月23日
           週刊/ALS患者のひとりごと


    今日は/お世話になります
    発行 佐々木公一  府中市四谷4-51-26
       042-302-9444 FAX 042-302-9443
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   憲法98条、99条

第九十八条【憲法の最高法規性、条約・国際法規の遵守】
1この憲法は、国の最高法規であつて、その条規に反する法律、命令、詔勅及
び国務に関するその他の行為の全部又は一部は、その効力を有しない。2日本国が
締結した条約及び確立された国際法規は、これを誠実に遵守することを必要とする。
 これは解説はいらないと思う。そのまま読み理解すればよいのだ。
第九十九条【憲法尊重擁護の義務】
 天皇又は摂政及び国務大臣、国会議員、裁判官その他の公務員は、この憲法を尊
重し擁護する義務を負ふ。
 これは2つの意味がある。第一は、最も憲法を犯しやいすい人々への戒めであり
、第二は、その人々の憲法違反行為が国民への多大な不利益を与えるから、それを
防ぐためである。

 いまこの2つの条文が議論されないこと自体不可解でありとてもおかしい。さら
に例えば9条/
1  日本国民は、正義と秩序を基調とする国際平和を誠実に希求し、国権の発動た
る戦争と、武力による威嚇又は武力の行使は、国際紛争を 解決する手段としては、
永久にこれを放棄する。 2  ……、陸海空軍その他の戦力は、これを保持し ない
。国の交戦権は、これを認めない。 /が試験に出たとする。国語では明らかに憲法
違反、ところが社会科になると違ってくる。すでに自衛隊は20万人、予算規模世
界第二位の軍隊として存在しているのだから。
 「何もたさない何も引かない」というコマーシャルがあった。なぜこの国の国会
議員は憲法を 「何もたさない何も引かない」ままで読めないのだろうか。

  むかし裏の川で毎日泳いだ

 むかし裏の川で毎日泳いだ。ふなもはやもうなぎもなまずもいた。めだかもあめ
んぼもいた。小さな小川もあった。そこで母たちが洗濯をしていた。川の水はそう
多くはないが確かに/川は流れていた/。なによりも螢がいた。たくさんいた。あ
る年突然様子が変わった。/川は流れなくなった/。流れが止まり大きな溜り水と
なった。川というより草原になった。同じころ、近所の池で泳いだ。夏の終わり、
池が田んぼへの給水の役割を終えた頃池の水がなくなり、魚をとるため日を決めて
解放された。みんででかけてどろどろになって魚をとった。鯉、鮒、うなぎなどが
おもしろいようにとれた。当然ごちそうであった。1960年代のある年上流にダ
ムができたころから様子も風景も変わっていった。ともあれそんな時代が確かにあ
った。

 あとがき いま東京の町田で新しい患者に支援費を使わせないという事態がおこ
っている。キネステティックという介護法特に移動を学んだ。患者にも介護者にも
やさしい画期的内容だった。

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第134号                    2004年3月2日
           週刊/ALS患者のひとりごと


    今日は/お世話になります
    発行 佐々木公一  府中市四谷4-51-26
       042-302-9444 FAX 042-302-9443
       メールアドレス hamu@shikoku.interq.or.jp

  萩原定司さん100歳おめでとうございます

 /旅順(りょじゅん)の城は滅ぶとも滅びずとても何事ぞ/と与謝野晶子が歌っ
た旅順とともに、日露戦争の攻防の要衝(ようしょう)の地となった大連(だいれ
ん)で、あなたは満州鉄道の一員として、化学者として、研究活動にとりくまれた
とお聞きしました。竒(き)しくもその日露戦争がはじまった年明治38(190
4)年に新潟県佐渡島でお生まれになり、一校、東大をへて満州鉄道大連中央研究
所にすすまれました。

 思えばあなたが生きてこられた前半の46年、この国は戦争に明け暮れました。
調べてみました。誕生の10年間前の日清戦争から朝鮮併合時の討伐(とうばつ)
、第一次世界大戦、シベリア出兵、第一次山東出兵、第二次山東出兵、満州事変、
上海事変、支那事変、太平洋戦争と昭和20(1945)年まで戦争また戦争でし
た。よくぞご無事でと驚嘆(きょうたん)の思いです。

 あなたが大連におられたころ東海林太郎の/国境の街/が大ヒットしました。し
かしその歌詞/ひとつ山越しゃロシアの星が/は/他国の星が/と書き直させられ
、また別の歌で/昔なつかしマルクスボーイ/は/昔なつかし銀座の柳/と書き直
させられました。そんな時代でした。そしていまこの国はまた戦争の道に踏み込み
つつあります。

 幾多の危機や試練を乗り越え帰国されたあなたは、その後中国との貿易の仕事に
従事され、日中友好に力をそそいで来られました。そしてあなたは矍鑠(かくしゃ
く)としていま100歳をお迎えになりました。ご夫婦仲良くわの会とりんりんの
シンボルとしていつまでもお元気でいて下さい。私たちみんなの心よりの願いです
。そして、/ここはお国を何百里 離れて遠き満州の 紅い夕陽に照らされて 友
は野末の石の下/と、歌でしか知らない満州の話し、果てしない地平線の話し、そ
してあなたの波乱万丈の人生、たくさんのことをお話下さい。いつまでもいつまで
もお元気で。         2004年2月29日 わの会代表 佐々木公一

 あとがき とあいさつしたがとても恥ずかしくなった。その場で見せてもらった
スライドに圧倒された。周恩来、登(漢字がない)小平をはじめ中国の要人たちと
親交を重ね、田中角栄とも友好があり、日中友好を真に支えてきた人だったのだ。
中国への渡航50回をこえ、世界をかけめぐっておられた。とてもこんな紹介では
足りない。なおご本人はそんなことには委細かまわず矍鑠(かくしゃく)として、
凛(りん)として故里の/佐渡おけさ/を歌っておられた。わの会デイサービス「
りんりん」での100歳を祝う会でのこと。萩原さんご夫妻の存在が参加者全員に
生きることへの勇気と希望を与えていた。握手攻めにあっていた。もうひとつ気付
くことがあった。/やさしさの連鎖/である。老人、子供、障害者をふくむ人間の
集団には必ず/やさしさの連鎖/がおこる。それぞれが「出番」にむかう顔は輝い
ている。ところが同じ集団の健常者だけの場になると少し変わってくるから不思議
だ。「勝ち組」理論の危うさのひとつがこれかもしれない。みんな/世界にひとつ
だけの花/そして/みんな違ってみんないい(金子みすず)/はずなのだが。

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第135号                    2004年3月13日
           週刊/ALS患者のひとりごと


    今日は/お世話になります
    発行 佐々木公一  府中市四谷4-51-26 042-302-9444 FAXとも
    ホームページ http://www.arsvi.com/w/sk13.htm
    メールアドレス  hamu@shikoku.interq.or.jp

 みなさんお元気ですか 2004年3月 希望の会代表佐々木公一

 まず悲しいお知らせです。私たちといっしょに希望の会をつくってきた藤本邦三
さん(杉並区在住)が先月亡くなりました。「……そんな日々が続いたある日、J
ALSAという患者の組織があることを知りました。そこで人口呼吸器をつけた患
者さんが活躍している姿をみました。介護を受けながらも、人々のために全身全霊
をささげて活動している、なんと超人的な人達だろうとその姿は神々しく感じられ
ました。私はまだ不自由ながらも自分のことは何でもできるのに何と弱い人間なの
か、なんとかしなければ、という気持ちが少しづつ湧いてきました…………」藤本
さんはこのように仲間を励まし、患者訪問を積み重ね、とりあえずお互いの経験交
流、情報交換からはじめようということで1997年希望の会をつくり、ついに1
1月「希望1号」を発行しました。改めて藤本さんの功績を讃え、謹んでご冥福を
お祈り申し上げます。

 先日キネステテイクという介護法特に移動を学びました。患者にも介護者にもや
さしい画期的内容でした。患者に「気持良い」とか「残存能力を維持する」ことに
、介助され動かされることにより気づかせ、自分で動こうとする気持(たとえそれ
が眼の動きだけでも)にさせ、体を動かすことに能動的に参加させようとするもの
。そしてキネステテイクは「フィードバック」を重視、介護者が入力し、患者から
の出力を感じるわけですが、ALSの患者は出力が少ないが感覚はあるから、体の内部
で出力をしているということになり、それを把握するには、援助者が「心の目でみ
て」心身で感じ取ることが必要というようなことです。私は、/介護者と患者が気
持ちをひとつにして、介護者の「よいしょ」という力を必要としない介護/という
感じをもちました。

 そこでこんなことを考えてみました。私にとってよい介護とはどんなことだろう
。第一は、残された機能を発見し、それを認めて、生かしてくれる。例えば私の場
合、ほんの少しの時間だが立っていられる。この力は移動(ベットから車椅子、車
椅子からベット、座り直し、トイレで座る、立つなど)に決定的に大切です。第二
は、ALSの特徴をつかみ手足を中心にできるだけ体を動かしてくれる。それは1
センチでもよいのです。それでも気持ちがよくなるのは、多少とも静脈の流れを促
すからでしょうか。第三は、よく聞いてくれる。なにかをする時必ず聞いてくれる
。この場合かならずしも言葉を必要としない。目と目、いわば心の会話がきっとで
きる。第四は、いつでもみていてくれる。ほかのことをしていても、頻繁(ひんぱ
ん)に振り向いてくれる。いわば心の目でみていてくれる。第五は、コニュケーシ
ョンについて。文字盤の操作はもちろんだが、口の動きから言葉を読み取る、目線
をみて読み取る、などがつうじると楽でうれしい。

 いま財源不足を理由に支援費をはじめ障害者福祉の大改悪がすすめられています
。他方でイラク戦争への湯水のような出費が続いています。ドラエモン募金の宣伝
によれば、300円でポリオ(小児マヒ)ワクチン15人分が買えるそうです。税
金の使いかたが狂っています。いろいろ大変ですが学びあい助け合ってがんばりま
しょう。
 あとがき 9年め、悲しいことも多い。希望の会3月の機関紙への原稿。皆様、
御身大切に。


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第136号                    2004年3月23日
           週刊/ALS患者のひとりごと


    今日は/お世話になります
    発行 佐々木公一  府中市四谷4-51-26 042-302-9444 FAXとも
    ホームページ http://www.arsvi.com/w/sk13.htm
    メールアドレス  hamu@shikoku.interq.or.jp

  ご挨拶

 /全国に約300万人の障害者がいて、その11%が視覚障害であること、その
大多数が中途障害者であること、視覚障害のあらわれが人により千差万別であるこ
と、だから介護者は介護する相手のことをよく知る必要があること/こんなことを
昨年9月にわの会が開いたガイドヘルパー講習会で学びました。ところが昨年4月
スタートした支援費制度により支援費の認定を受けても、来てもらえるガイドヘル
パーがいないというのです。
 事態を憂慮したわの会が、府中市の視覚障害者への対策を問い合わせたところ、
ガイドヘルパーが3人しかいない(市内の視覚障害者は480人)ことがわかりま
した。ここからこの講座開設への動きがはじまりました。東京都や府中市と何回も
話し合いや交渉を重ねてきた中で、府中市がガイドヘルパーの講座開設をわの会に
要請することになりました。
 講座開設の準備のすべの期間、府中市障害者福祉課の全面的ご支援をいただきま
した。深く感謝申し上げます。実技講習のために車庫や車両を無償で積極的に提供
していただいた京王バス、乗降訓練の場として駅ならびに車両を提供いただいた京
王電鉄、店内およびエレベーター、エスカレーターの使用許可をいただいた百貨店
フォーリス、年度末の多忙な中快(こころよ)くお引き受けいただきました講師の
皆様に、心より感謝申し上げます。
 このとりくみの中で私たちは、たくさんの/やさしさの連鎖/を感じることがで
きて幸せでした。参加されたみなさんが人間のいたみに対する協力者として/やさ
しさの連鎖/を広げて下さることを心より願っております。わの会はこれまでの自
立支援の活動に加えて今年1月からデイサービス、3月からヘルパーステーション
を、さらに4月から支援費居宅介護人派遣事業をはじめます。なお定員20人の本
講座には50人をこえる申込がありました。できるだけ早い機会に次回の講座を開
催する決意を申し上げ、ご挨拶とします。
2004年3月20日 NPO法人わの会 理事長佐々木公一

  支援費にいまなにが(1)

 支援費の前身は全身性障害者介護人派遣事業。施設ではなくて地域で暮らしたい
、家から独立して地域で生活していこうという運動が1970年代の初頭に始まり
、1972年、73年と革新都政時代で実り、やがて国の制度となり、全国に波及
した。支援費の財源は税金。介護保険は社会保険で行われる制度。社会福祉と社会
保険の根本的な違いは、社会保険は、保険料を払う(使った分の何割かを自己負担
)のに対して、社会福祉制度は総て税金で支払われ自己負担なし。国の財務局は、
社会福祉制度を社会保険制度に移し(福祉から外す)、20歳以上の国民に保険料
を払わせ、必要に応じて何割かの自己負担をさせ、財政が問題になれば保険料を上
げる、というもの。

 あとがき 4日間の日程でいまガイドヘルパーの講座開催中。22日町田の上元
さんをデイサービスりんりんにむかえた。3/6JALSA多摩ブロック患者交流
会があり呼吸リハを学んだ。


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第137号                    2004年4月7日
           週刊/ALS患者のひとりごと


    今日は/お世話になります
    発行 佐々木公一  府中市四谷4-51-26 042-302-9444 FAXとも
    ホームページ http://www.arsvi.com/w/sk13.htm
    メールアドレス  hamu@shikoku.interq.or.jp

  看護学生と桃源郷で合宿

 桃源郷、連れて行っていただきありがとうございました。綺麗な桃や桜の花がと
ても印象的でした。でも一日目の勉強会はそれよりも何倍も印象に残りました。な
んと言うか…、実は、奥さんや北島さんや先輩方のお話を聞きながらずっと泣きそ
うになっていました。それであまり話せなくてすみませんでした。感動…でしたね
、決してオーバーではなくて。あとは自分の小ささを改めて感じて、情けなかった
ですね。とても多くを学びました。温泉で先輩方と色々な話をしながらわからない
事を教えていただけたのもよかったです。本当に行けてよかった。ありがとうござ
いました。至りませんがこれからもどうぞよろしくお願いします。(看護学生)

 山梨とても楽しかったです。今まで文章だけのお付き合いだった八王子看護学校
の方とも一緒に温泉につかる等して沢山お話することができ交流を深めることが出
来ました。ありがとう御座いました。あと、美味しいご飯ごちそうさまでした。綺
麗な空気の中で、大人数でわいわい食べる、美味しい料理は最高でした。また機会
があったらお供させて下さい。介護の方も頑張って、佐々木さんに苦痛を与えてし
まわないよう成長していきたいと思います。これこも末永くお付き合いさせて下さ
い。よろしくお願いします。奥さん、ゆいくんにもよろしくお伝え下さい。(看護
学生)

 桃源郷 本当に楽しかったです。ありがとうございました。自然がたくさんあって
すごくいい所ですね。勉強会もいろいろな話を聞かせて頂いて とても勉強になりま
した。これからも佐々木さんのお世話をさせて頂きながらいろいろな事を学びたい
と思います。また機会があったら連れていってもらえると嬉しいです。(看護学生


 30・31日ありがとうございました。桃源郷研修旅行とても有意義な時間を過ごさ
せて頂きました。こちらこそ大変お世話になりました。またよろしくお願い致しま
す。ではまた後程うかがいます(^^)。(看護学生)

 ひとつ発見があった。「これまで仕事や実習でたくさんの患者さんにお会いして
きましたが、患者さんから教わるというのは初めての経験でした」との発言があっ
た。少しオーバーとしても、身体的には最も困難な状況におかれた患者のひとりと
して、言うべきをいうことがALS患者の役割らしいと思えたことである。看護学
生7人、北島さんご夫妻と私たち合計14人で語りあった桃源郷の夜、3月30日
は意義深いものとなった。「ALS患者としての私の目標/発信する、行動する、
仕事をする」と介護通信44〜51を読み合わせしながら話し合った。北島さんご
夫妻の17年に及ぶ明るく楽しいお話が、看護学生たちの視野を一段と広げたよう
にみえた。

 あとがき 今回もわの会の高橋さん、ヘルパーの北沢さんには特別にお世話にな
った。深く感謝です。初めて息子(小6)が「介護通信」を読み上げるなどして参
加していた。桃源郷桃今満開。


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第138号                    2004年4月15日
           週刊/ALS患者のひとりごと


    今日は/お世話になります
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  ファルージャのこと

 2004年4月 米軍の対イラク戦争により ファルージャ占領。 特にフセイン
派の拠点でもなく抵抗もない。住民は平静であった。米軍が学校接収。学校を軍事
基地にして屋上から監視・「不審市民」銃撃。事実上の子供の登校外出禁止・市民
への暴行・蛮行を繰り返した。ここからファルージャ市民の「子供たちの大切な学
校を返せ」運動が始まる。「非暴力」「不服従」運動であった。米軍は市民への家
宅捜査と逮捕を繰り返した。英ガーディアン紙は、家宅捜索を受けた人々の多くは
ゲリラ攻撃とは関係ない一般市民で、捜索を受けた市民の証言によると、米軍兵士
は捜索に入った多くの家庭から現金や宝石類などを持ち去ったと伝えている。

 4月28日-30日、小石さえもつことのない市民の非暴力・不服従デモが行われ
る。「米軍は出てゆき、町を返せ」運動広がる。この非暴力デモに米軍武装ジープ
が突入。水平射撃により無抵抗な市民を大量殺戮。以下ホームページのみだしのみ
記す。/ファルージャ平和デモ(米軍突入の直前)/突っ込む米軍と水平射撃/水
平射撃で市民たちをぐるりと囲むようにして射殺を繰り返す。/ 虐殺された市民と
、そのさなかにあって非暴力を訴え抗議する市民。/2003年5月、米軍はイラ
ク全土を占領、戦争終結宣言。占領政策、臨時「統治評議会」開始。

 ファルージャ市民とイラク国民の米軍との対立は深まり続ける。これらを背景に
事件は起きた。
2004年3月末、ファルージャ近くで何者かが米国警備会社メンバー4人を射殺
。警備会社は民間の戦争請負人で、高給で特殊部隊隊員などを集めて運営される一
種のエリート傭兵会社。影で米軍占領政策に加わっていた。 死体を米軍への怒りに
燃えるファルージャの住民が吊るし蹴飛ばす。画像が米国テレビで流される。アメ
リカの報復はじまる。レジスタンス勢力掃討作戦による戦闘のイラク人犠牲者は
600人(負傷者は1200人)を超えた。「……死者を 自宅の庭などに埋葬してしまっ
ているため、 正確な数字は不明……」らしい。

「“”道には死体が散乱している。 救急車は狙撃手の攻撃を受けている。 薬や援
助物資の供給は、 占領軍(侵略軍)によって止められている“”」「病院のあちこ
ちには、 無数の老人や女性、 そして子供の遺体が溢れていた……」「アメリカや
ヨーロッパのテレビ局は、死んでいくイラク人を見せない・・・包帯に包まれある
いは血を流している女性や子どもたちを見せ ない__血の海と腕や足が散らばるた
だ中で息子の痕跡でもないかと探 す母親。死人と死にかけた人々であふれた病院も
見せない。アメリカの機嫌を損ねたくないからだ・・・しかし、見る”べき”だ。
アメリカ よ、見るべきだ。自分たちの起こした戦争と占領の代価を」ひとりの イ
ラク人女性の叫びがインターネットの片隅にあった。
 あとがき いま世界で一番有名な町ファルージャについて調べてみた。たった今
3人が解放されたとのニュースが流れた。よかった。人質や家族に対する/自業自
得//迷惑をかけるな/の俗論が多くある。だが、イラク戦争が、自衛隊派兵が、
ファルージャでの虐殺がなかったらなにもなかった。


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第139号                    2004年4月24日
           週刊/ALS患者のひとりごと


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  「3人を誇りに思うべき(パウエル長官)」

  「全ての人は危険地域に入るリスクを理解しなければなりません。しかし、危険
地域に入るリスクを誰も引き受けなくなれば、世界は前に進まなくなってしまう。
彼らは自ら危険を引き受けているのです。ですから、私は日本の国民が進んで、良
い目的のために身を呈したことをうれしく思います。日本人は自ら行動した国民が
いることを誇りに思うべきです。また、イラクに自衛隊を派遣したことも誇りに思
うべきです。彼らは自ら危険を引き受けているのです。たとえ彼らが危険を冒した
ために人質になっても、それを責めてよいわけではありません。私たちには安全回
復のため、全力を尽くし、それに深い配慮を払う義務があるのです。彼らは私たち
の友人であり、隣人であり、仲間なのです。」パウエルアメリカ国務長官の言葉を
記録に届めておこう。ただ「人殺しに行く(アメリカを助けに行く)と「人助けに
行く」とでは大違いとの注釈が要るが。

 その時小泉首相は会食をしていた。ワインを飲みステーキを食べていた。イラク
での日本人拘束のニュースを聞いた後何ごともなかったかのように立ち去った。直
後に安倍幹事長がややうろたえて「大変なことがおきた」と事件のことを記者たち
に語ったという。そして事件の6時間後3人の人質の生命線である/自衛隊のイラ
クからの撤退/を今後の対策の選択肢の中からさえはずしてしまった。もしかした
ら3人が焼き殺されたかもしれないのに、である。そして帰国後の政府を先頭とす
る人質や家族に対する/自業自得//迷惑をかけるな/いわゆる自己責任論、さら
には「費用」請求など異常なバッシングが展開された。解放された人質が日本国内
で冷淡に扱われたり、非
難の声を浴びていることに、アメリカやヨーロッパで驚きが広がっている。善意を
尊び、職務の使
命感を重視する欧米の人びとの目には、日本での現象は「お上」(政府)が個人の
信条を虐げていると見え、不可解、奇異に映っているようだ。

「生き残りさえすれば(安田純平氏)」
 / 強盗の出没など問題は多く、政府も機能し始めるまで時間もかかるだろうが、
世界最大とも言われる石油埋蔵量を誇るイラクのことだ。少しずつでも市民の生活
は改善していくのだろう。生き残りさえすれば、いつかはそれを享受できるかもし
れない。しかし、現在も増え続けている戦争によるイラク人の被害者は、何もなか
ったように忘れ去られようとしている。全体から見れば一部かもしれないが、省み
られることのないそうした怒りや悲しみを内包したままで、イラクに平穏が訪れる
のだろうか。それとも、米国型の圧倒的な「豊かさ」があれば、絶望を埋めていけ
るものなのだろうか。/ 岩波の雑誌「世界」2004年1月号に「イラク再訪 米
軍襲撃者捜索の続く街で」というリポートをイラクで人質になった安田純平氏が書
いている。

 あとがき 日本で一番強い男(総理大臣)がいま日本で一番弱い人たち(人質に
なった高遠さんたち)を権力を用いてマスコミも使いいじめる異常さを許せない。
ましてや国民年金を払うという/自己責任/さえ果たさない大臣とそれを/しかた
ない/と許す小泉首相、批判する資格はない


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第140号                    2004年5月1日
           週刊/ALS患者のひとりごと


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  ああ年金、議員の年金

 中川昭一経済産業相、麻生太郎総務相、石破茂防衛庁長官、福田官房長官、竹中
平蔵金融・経済財政担当相、谷垣禎一財務相、茂木敏充沖縄・北方担当相、これに
民主党から菅代表と鳩山前代表が加わる。 さらに広がる気配だ。国民年金未納に驚
かされるが、その言い訳にも驚かされる。福田官房長官の言動を調べてみた。「個
人の情報に関することだから差し控える」「60歳当時は納付していた」、この時
自らの/未納/に気がついていたと報道されている。「個人の情報について、そう
いうことを申し上げる必要はないんじゃないか」「(閣僚であっても)同じじゃな
いですか。個人は個人ですよ」「さかのぼって払う方法があるのかねということも
あるんじゃないですか」「そういう事実が起きちゃったんだから、しようがないで
しょう」「じゃあ罰則でも科しますか。今から」。

 「うそは泥棒のはじまり」民主党古賀議員の学歴詐称事件の時この男はこういっ
た。イラク人質事件の6時間後3人の人質の生命線である/自衛隊のイラクからの
撤退/を今後の対策の選択肢からはずしたのもこの男であった。人質や家族に対す
る/自業自得//迷惑をかけるな/いわゆる自己責任論を政府の側から意識的にあ
おったのもこの男であった。さらに忘れられないことがある。昨年アメリカで狂牛
病発生のわずか2日後の記者会見で「(アメリカ牛の)輸入再開には必ずしも全頭
検査を要しない」思わず目と耳を疑ったものだ。こんな男が内閣の要の官房長官を
している。

 では問題の議員年金とはどうものか。その受給資格は、議員在職10年、掛け金
126,600円/年、10年間で1,266,000円を払えば毎年4,120,000円を受給できる。なお
在籍が1年増えると8万円加算される。なおこの財源の70%は税金である。例え
ば中曽根元総理大臣は7416000円、塩川元財務大臣は約630万円もらって
いる。その議員年金、受給者は約880人。
 それでは国民年金はどうなっているか。受給資格は25年、掛け金159,600円/年、
25年間で3,990,000円はらえば一年に792,000円もらえる。あまりの違いにあきれる
ばかりだ。

 それどころではない。3〜4年前にこんなことを調べたことがあった。当時の5
6歳から93歳の衆院96人、参院72人計168人の議員が、約4500万円の
年収に加えて年金を受け取っていた。300万円以上25人。例えば虎島防衛庁長
官(当時)の場合、市議三期、県議五期分の議員年金と厚生年金の三種類の年金を
合わせて約274万円受け取っていた。数年前甲府で会った国会議員(名前は忘れ
た)が「もらっている議員は少なくないが私は受け取らない」と言っていた。なお
国会議員の年収は給料、手当てあわせて約4500万円(このほかに大臣などへの
給料がでる。例えば小泉首相の総理大臣としての給料は約4200万円)。

 あとがき あきれることばかりだ。それにしても言い訳する大臣たちの何という
尊大さだろうか


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第141号                    2004年5月15日
           週刊/ALS患者のひとりごと


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 無念の慟哭を、その魂の叫びを重く受けとめて 上

 2004年5月12日
 日本ALS協会東京都支部 佐々木公一(患者)

 /全身の筋肉が動かなくなる原因不明の難病、筋萎縮性側策硬化症(ALS)で患
者の神経細胞のたんぱく質の一部が通常の構造と異なっていることが東京大学の郭
伸・助教授(神経内科)らの研究でわかった。/との『朝日新聞』(2004/02/26朝
刊)の報道に多くの反響がありました。「よかったね」などの電話やメールを何本
ももらいました。ヒトゲノム解析の壮大なとりくみへの感謝と自らもその片すみに
参加できた喜びを実感しました。さらに研究がすすめられ、一日も早く全面解明さ
れることを熱望しております。

 「生命の設計図であるゲノムを解析することにより病気の原因を解明しようとす
る全く新しいプロジェクト」をすすめるゲノム研究で世界最先端を行く東大「ヒト
ゲノム解析センター」長の中村祐輔教授が、日本ALS協会の「ALSの原因究明も加
えてほしい」との要請を快諾されたことを、私は胸踊る思いで受けとめました。患
者としての協力の内容は、協力病院または自宅で14CCの血液を採取して提供する
ことだけのようですが、「当初100名のサンプルで解析を進め、ある程度解析内容を
絞り込んだ段階で、1000名の方のサンプルを解析」するという目標を実現すること
は容易なことではないはずだと考え、メーリングリストなどで協力をよびかけまし
た。

 次の理由で私は全力でとりくもうと決意しました。第一は、世界最先端のヒトゲ
ノム解析にALS患者として医療とともに原因究明にとりくむという画期的なとり
くみであること。第二は、とはいえ1000人の協力者を得るということそれ自体
が大変なことであり、単に協力依頼書を送るだけでは成功しそうにないこと。全国
の患者の積極的参加、協力が不可欠であること。第三は、能動的参加者が多ければ
多いほど、研究成果への注目の度合いも違い、研究成果の活用のしかたも違ってく
る。なにより参加する患者をとりまく医療関係者や介護関係者、ボランティアを通
じて「ALSの原因究明」の世論をつくることができる。第四に、参加者が多ければ多
いほど、この研究成果がもたらすその後の必要とされる行動へのとりくみを容易に
する。そして第五に、私たちのがんばりが、この貴重な研究にたずさわるたくさん
の医療関係者への励ましになること、全世界で悪戦苦闘を続けるALS患者へのな
によりの励ましとなることを信じたからです。(続く)

 あとがき 日本神経学会総会とあわせて開催されたALSゲノムセミナーに参加
。日本の神経医学にたずさわっておられるお医者さんを中心に約200人近い参加
があった。そこで患者として以上の報告をした(次号とあわせて)。東大「ヒトゲ
ノム解析センター」長の中村祐輔教授からゲノム研究の報告があった。60億円で
目標とするほぼすべてのヒトゲノム解析が可能……。厚生労働省のグリーンピアな
ど一連のムダ遣いが約4000億円だったことを思い浮かべて聞いた。


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第142号                    2004年5月16日
           週刊/ALS患者のひとりごと


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  無念の慟哭を、その魂の叫びを重く受けとめて 下

 ALSは一定の割合で等しくすべての人に罹病の可能性が、これまでもあったし
、これからもあります。単純計算ですがいま地球上に30数万人のALS患者がい
ると思われます。歴史的にみれば罹病してその原因もわからないままに、発症して
3〜5年以内に、主として呼吸筋麻痺で、無念の死をとげたおそらくは数百万人の
ALSの患者たちがいたことが想像されます。私のまわりでも9年間で10人の仲
間が無念の死をとげています。これらの人びとの無念の慟哭を、その魂の叫びを重
く受けとめたいと思っています。

 そしてもし「ALSの原因究明」がなされないなら、30数万人のALS患者の苦し
みや悲しみは持続され、これまでと同じ数の無念の死が積み重ねられるでしょう。
だが……。ついにはじめられた生命の設計図であるゲノムを解析することにより病
気の原因を解明しようとする全く新しい試みに対して、「発病以来初の、確度の高
い研究と認識して、心躍る思い(橋本みさおさん)」、「全世界のALS患者が待って
いる置換方法 やっと巡って来たと 心が踊ります。 この日が来ると信じて 生
きることを択びました(馬崎大輔さん)」、「ヒトゲノム解析事業」に参加すべく
急遽「ALS協会」に加入された東京の岸徹さんは/ヒトゲノム解析せしむプロジ
ェクト我の病にいきつくや何時(いつ)/と歌われました。こうして未来への魂の
叫びがつぎつぎと寄せられました。原因不明、治療法なしという中あらゆる民間療
法にすがり、新薬情報に一喜一憂という状況からの大きな飛躍を感じます。

 その原因もわからないままに、無念の死をとげたALSの患者たちの思いを受け
継いでいくことが、ALS患者として今を生きる私たちの厳粛な責務であるだろう
と考えます。そして患者としてよりよく生きるとともに、「ALSの原因究明」の可能
性のあるかぎりそのために努力することが、ALS患者として現代に生きる私たち
に課せられた歴史的使命と受けとめたいと思います。

 このプロジェクトを実現し、取り組んで下さった医療関係者をはじめすべての皆
様、このプロジェクトを支えて下さったすべての皆様に心よりの感謝と全面的解明
へのさらなるご努力のお願いを申し上げ、ご報告とさせていただきます。ありがと
うございました。

 あとがき 中村祐輔教授の報告で、ALS患者について96人の調査を終えた段
階で、ALSのゲノムの3か所で大きな特徴が発見されている。だが1000人の
目標対してこれまで集まったのは500人弱というのです。日本ALS協会は改め
て1000人をめざし呼びかけるそうです。私たちにできることを知恵を出し合い
整理しておきましょう。そして「60億円で、目標とするほぼすべてのヒトゲノム
解析が可能」とのことは、この国の予算規模からみて十分可能に思われます。すべ
ての難病克服めざす共同のとりくみにすれば一大国民運動も展望できるのではと思
います。


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第144号                    2004年6月7日
           週刊/ALS患者のひとりごと


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  息子への手紙

  おかえり結一郎(00/3/6)
 ただいま、お父さんは、やっとかえってきたよ。またなかよくしよう。
 ながいあいだるすばんありがとう。おおさきさんやこっこおばちゃんやももねえ
ちゃんとなかよくできてよかったね。びょういんにもなんかいもきてくれてありが
とう。結くんのげんきなかおをみて、おとうさんもげんきになれたよ。
 こえはでないけど、ぱそこんはだいじょうぶ、はなしはできるよ。ところでじて
んしゃはまだほしくないのかな。2年生になったらかってあげよう。
 おとうさんはびょうきで、おかあさんのおてつだいができないけど、結くんはが
んばろうね。

 おかえり結一郎(01/7ー24) 結の野球をみておとうさんの感想
 よかったこと 1、ノーアウト満塁での三塁ライナーをよくとり、ダブ ルプレ
ーにしたファインプレー。ボールからにげない でボールにむかっていったことと
、すぐに三塁にはいったことがとてもよかった。2、ランニングホームランのとき
のベースランニングと本塁へのすべりこみはなかなかよかった。練習してきてよか
ったね。3、めちゃくちゃにあつい中二試合もよくがんばった。おつかれさん。
 わるかったこと 1、三塁に送られるボールを何回か横や後ろにそらしていたこ
と。こしをおとして体の中心でとらないといけ ない。2、かんたんなフライをお
としたこと。何回もノックをしてもらって練習するとうまくなるよ。3、もっとリ
ーダーらしくがんばろう。これからキャッチボールを相手のむねをめがけて強い球
を投げること、毎日すぶりをすることです。 

 おかえり結一郎(04/6/2) 運動会の感想
 最後のあいさつ/落ち着いていたこと、言葉に気持ちがこもっていたこと、話の
内容がわかりやすかったことなどとてもよかった。
 リレー/みんなをよくまとめていたことが感じられてとてもよかった。走りもよ
く頑張った。
 リーダーを経験することには特別の意味があります。自分のことだけでなくいつ
もみんなのことを考えなければならないからです。これは将来必ず役に立ちます。
 徒競争/クラスで一番速い4人の組み合わせだったから大変だったけど、足の調
子が悪かったのかな。ともかく出番が多くて大変でした。お疲れ様でした。
 約束を3つお願いします。1、いつもお父さんにきちんと顔を見せてあいさつす
ること。2、明日の用意を前の夜にすること。3、本を読むこと。

 あとがき いまNHK 教育テレビ「きらっといきる」という番組の取材を受けて
いる(6/26午後8時放送予定)。その質問に答えているうちに思わぬ角度から
の総括をさせられている。そのひとつ息子との会話を振り返ってみた。加えて番組
製作への熱意と誠実さに感心させられている


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第145号                    2004年6月29日
           週刊/ALS患者のひとりごと


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  福井のみなさん今日は!

 約1週間、昨日放送のNHK 教育テレビ「きらっといきる」という番組の取材を
受けました。その質問に答えているうちに思わぬ角度からの総括をさせられました
。18日にはNHK 大阪で最後の収録をしてきました。主なテーマは「発信する、
行動する、仕事をする」というもので、ヘルパーさん、学生さん、息子との対話、
患者訪問、わの会の活動などでした。ディレクター、カメラ、音響の3人の方との
1週間のおつきあいでしたが、番組製作への熱意と誠実さに感心させられました。

 いろいろな発見がありました。1、番組はレギュラーの3人をふくめて20人近
いスタッフがかかわっていて打ち合わせが大変らしいこと。2、時間や経費などの
制約のなかでも番組製作への熱意と誠実さに感心させられたこと。3、民放ではむ
り(スポンサーがつかない)なこういう番組にどう接していけばよいのか。さらに
4、用意していただいたホテルはバリアフリーの快適なところでした。ただひとつ
電動ベットがあれば、と痛感しました。なんらかのアクションをおこす必要があり
そうです。2、新幹線の個室は大きな車椅子にとっては最悪でした。駅員はみなさ
んとても親切でしたが。これもなんとかする必要を強く感じました。

 この間私は、普通に生きる、病気になる前と違うのは体だけでありたいと主張し
てきました。自己採点ですが6〜7割は普通に生きていると思います。
 ではなぜ普通に生きられるのか。1、福祉制度(介護保険と支援費504時間/
私の場合/を柱とする)の活用。このことぬきにすべてがなりたたない。2、医療
、看護、介護体制のある程度の確立。3、ボランティアなどの周辺の支援。4、家
族の同意と援助。5、患者本人の意志。

 では普通に生きられない3〜4割の理由はなにか。1、それでも制度(介護保険
と支援費)が不足すること。☆全国的には驚くべき格差が存在する。2、訪問看護
、ヘルパー体制が患者の需要を満たしていないこと。3、吸引などをふくむ医療環
境の不十分さ。4、ALSと言う病気の特性(治療法なし、進行性)。5、患者の
意志の強さと継続性における不十分さ。

 1、まず自分がなるべく健康で普通に生き続けること。2、ALSの現状を知ら
せ、連帯の輪を広げる。3、制度改悪などの実態を知って知らせて防ぐために、さ
らに改善させるた めがんばる。4、障害者を弱者が人間らしく生きられる予算を
国や地方に求めていく。5、ALSの原因究明へ貢献すること。を決意申し上げご
挨拶とします。   2004年6月27日 佐々木公一

 あとがき 今度は車、北陸道に入り長浜、姉川、浅井、木之本、賤ヶ岳、丸岡、
越前北の荘とまるで歴史街道のようでした。そして福井の人びとの親切さやさしさ
に感動、学生ボランティアの数に感激。ただ支援費などの極端な不足、家族介護へ
の過剰な依存など全国的課題としても深刻だ。


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第146号                    2004年7月6日
           週刊/ALS患者のひとりごと


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  やさしさの連鎖

 一定以上の重い障害者は日常生活の一部またはすべを人の介護、介助に頼らなけ
れば生きて行けない。その理由はどのようであれ、多くの人びとが障害者の生活に
かかわるようになる。そしてそれぞれの道筋から人間のいたみに対する協力者とな
っていく。介護、介助の世界では強さや競争でなく/やさしさ/の価値感が優先す
る。やさしさにはやさしさが対応し、新たなやさしさ、より深い豊かなやさしさを
広げていく。つまりやさしさの連鎖が生まれ広がる。

 1957年イラクのシャニダール洞窟で発掘されたネアンデルタール人第一号は
重い障害者であり、約40歳(現在に換算すると約80歳)までいのちを全うした
と解析されている。シャニダール第三号もまた障害者であった。当時障害者の存在
は普通であり、集団みんなで助け合い、障害者や高齢者を排除するのでなく、とも
に生きたのだった。歴史をふりかえると、約500万年前に現れた人類は、「協力
(助け合い)」「分配(みんな平等)」無しでは生存できなかった。それは人類の
深い習慣となっていった。「奪う」「排除する」「差別する」などの思想や感情は
、貧富の差が生まれ、国家がつくられた6000〜3000年前からにすぎない。

 病気になり、障害者になって、改めて気づくことがある。それは人間のやさしさ
の発見だ。なかでも同病者や障害者の集まりの中での助け合いの場面には、深い感
動をおぼえる。/助け合いができる社会が崩壊したと言われて久しい。そんな「血
の通った」社会を再び構築しうる救世主となるのが、もしかすると障害者なのかも
しれない(「五体不満足」)/乙武洋匡青年の言葉に素直にうなずくことができる
。「協力」「分配」という、数百万年つちかってきた人類の心、人間の心はいまも
息づいている。

 やさしさの連鎖のあふれる社会、そして比べず、競わず、ありのままに認めあう
心、そういう価値観の広がりを切に願う。助け合いや平等は、つまりやさしさの連
鎖は、人間の本来の姿なのだと実感している。お年寄りにやさしい町は、住民みん
なにやさしい町、障害者や子供たちが安心して暮らせる町は、住民みんなが安心し
て暮らせる町、車椅子の通れる道は、歩行者みんなが歩きやすい道であるはずだか
ら。こんな社会の実現へ、願いをこめて投票にいきたい。

  国家の責任

 「無力な、個々の市民はいうだろう。自分の力で天災に備えた都市をつくること
はとてもできない。そこで国や自治体が個人に代わって危機管理と社会資本の整備
に周到な配慮をし、市民は安心して生活設計を描く。それが双方の、本来の関係で
はないか、と。従って政府が個人の自助努力や責任をいうとき、自らの責務を果た
してきたか否かについて、まず厳しく自問しなければならない」阪神淡路大震災の
年の朝日新聞の社説(2/17)である。病気や障害についても同じことがいえる。
だが今、身の回りの福祉次々に削られ、やがて介護保険と支援費の統合され改悪さ
れようとしている。
 あとがき 政治とは、税金をどのように集め、どのように使うかを決めること、
政治とは、自分と家族のだけの力ではできないことを税金を使って実現すること、
政治とは、弱者に光をあてること。だからがんばらなければ。


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第147号                    2004年7月19日
           週刊/ALS患者のひとりごと


    今日は/お世話になります
    発行 佐々木公一  府中市四谷4-51-26 042-302-9444 FAXとも
    ホームページ http://www.arsvi.com/w/sk13.htm
    メールアドレス  hamu@shikoku.interq.or.jp

  やさしさの連鎖(2)

 /「優しさの連鎖」 いつも 佐々木さんが話されている言葉の優しさが琴線に
響いてきました//「 優しさの連鎖」私も同感。この言葉を肝に銘じます。//や
さしさの連鎖、確かに仰る通りかもしれません。病める人にも健常者にも感動と生
きがいを与えたことでしょう。「やさしさの連鎖を広げる」ってすばらしい言葉で
した。我が家も実践したいと思います。//「やさしさ」の視点から日本社会のあ
り方を見直せば、この国の本当に改革すべき問題点が浮かび上がるはず。/

 /さて、優しさの連鎖について…。この言葉は、視聴者の皆さんからの感想でも
、多くの人が、心に残った言葉として挙げておられました。様々な現場を取材をし
ておりまして、特に介護の現場では、「生活に関わる」ことが、人間関係の根を考
えざるをえない、よい契機になっているのではないかと感じております。よく、「
介護とは障害者が当然受けるべきサービスである」ということを聞きます。だから
「してあげる」−「してもらう」の関係ではいけない。勿論、その通りです。しか
し、介護が生活に根ざすものである以上、その対等の関係に、もう一つ付加価値が
つかなければ、よい介護ができない。それが「優しさ」という付加価値かも知れま
せんね。そして、その付加価値は、何も介護の現場だけではなく、全ての人間関係
につけられるべきものなのでしょう。/

 /私は訪問看護を始めて、障害を持った方やそのご家族と時間をかけて1対1で
かかわる事が出来るようになり、初めてご本人やご家族の気持ちに近づけた気がし
ています。気持ちに近づけると、もっと『その人の力になってあげたい』と思うよ
うになります。その結果、信頼されたり必要とされたり喜ばれたりすると、自分が
認められたようでとてもうれしい気持ちになり優しい気持ちになります。でもそれ
は一方通行の関係ではありません。看護、介護する側が優位な事ではありません。
何故なら、その輪の中にいられる自分がとても幸せだからです。それが分かったの
はここ数年の話で、私は今も看護を勉強中です!自分がいつも優しい気持ちでいら
れる世界。それが在宅介護、訪問看護の世界だと思っています。/
 
 /でも優しさが連鎖するには色々な要素が必要だとも思います。もう一つ感じる
ことは、「優しさの連鎖」を得るためには、その前提に「真剣な」関係が必要だと
いうことです。上辺(うわべ)の関係では、本当の意味での、優しさが生まれない
のではないかなと、佐々木さんの現場を取材していて、強く感じました。/
 あとがき  /(新潟では)安全な場所に逃げるすべがない人たちがまたしても犠
牲になった。本当にやりきれない。 阪神・淡路大震災でも、死者の約半数は六十五
歳以上の人だった。一階で寝ていて生き埋めとなり、救援が間に合わずに亡くなる
ケースが多かった。 /神戸新聞は社説でこうのベる。お年寄りにやさしい町は、住
民みんなにやさしい町、家も町も人も政治も。先日のテレビ「きらっといきる」に
たくさんの感想をいただきました。やさしさの議論続けませんか。


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第148号                    2004年8月2日
           週刊/ALS患者のひとりごと


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  ヘルパー研修会

 /研修会挨拶/ みなさん、その後の実践はいかがですか。私は利用者の立場か
ら介護について、こんなことを考えてみました。介護とは、相手の要望に優しく応
えそれを実現すること。介護とは、相手に対する集中力。介護とは、相手との対話
。介護とは、相手とのふれあい、学びあい。介護とは、相手への思いやり。介護と
は、相手の立場にたって考えること。介護とは、相手と同じ体験ができるように努
力すること。介護とは、相手といっしょに介護の学習をして改善をめざすこと。介
護とは、相手の利用できうる制度を研究し、利用の拡大をめざすこと。介護とは、
相手をふくむすべての障害者の療養環境改善に努力すること。視覚障害の人たちへ
の介護には、どんなことが加えられるでしょうか。みなさんの感想や意見をお聞か
せ下さい。

 みなさん、ヘルパーとはこんなに大切で大変な仕事なのに賃金が低く、労働条件
もまだまだ未確立です。さらに職場の分散性移動性、労働時間の断続性不安定性、
労働の個別性孤立性などこの分野の特殊性からくる困難も少なくありません。こう
いう問題もいっしょに話し合っていきましょう。(以下略)

 /研修会感想/ とてもよい研修会でした。事例や経験の率直な交流は第一に、
ヘルパーが日々の実践の中で得た教訓(たくさんありました)をみんなのものとし
、一人で悩んでいた不安を取り除き、問題点をみんなで解決できる意義深いとりく
みだったと思います。
 第二に、将来、賃金や労働条件さらに職場の分散性移動性、労働時間の断続性不
安定性、労働の個別性孤立性などこの分野の特殊性からくる困難などの根本問題を
話し合うためにもその基礎となります。
 第三に、それは個々のヘルパーとヘルパーステーションの理論と実践の前進につ
ながります。積み重ねがあれば、それが整理され、みんなのものとされれば、さら
に大きな前進となるでしょう。
 たくさんの教訓の中でも「年の功」という発言に興味をもちました。年の功とは
、年輪とともに得た豊かな経験による力のことでしょう。どんな時でもあわてずあ
せらず解決の方法を見つけることができるという意味でしょう。ではあわてずあせ
らないためにはどんなことが必要か。第一に、ヘルパーとしての基礎知識を身につ
けること。第二に、患者を知ること。そのなかみは患者の病気病状、希望すること
、困っていることをできるだけ知ること。第三に、目標をもつこと。ばくぜんと仕
事に向かうのではなく目標をもってとりくむ。「今日はここまではやろう」という
ように。患者と共同の目標がもてれば別の意味でさらに素晴らしい。第四に、総括
すること。具体的には、1、自分がいま浅瀬でおぼれていないか、つねに自分にと
いかける。2、他人の批判に耳をかたむける(人のめで自分をみる)。3、仕事の
実際の結果を鏡として、自分自身の姿をとらえなおす。

 あとがき 7/25わの会のヘルパーステーション/あいあい/のヘルパー研修
会での挨拶と感想です。介護現場の真剣勝負の報告から学ぶことが多かった。なお
今回はガイドヘルパーの研修。


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第149号                    2004年8月10日
           週刊/ALS患者のひとりごと


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  やさしさの連鎖(3)

 誰にでも「人に与えることのできるもの」がある
 ご無沙汰しております。北沢さんよりハガキを頂き6/26(土)のNHK3チャンネルを
見ました。また、6/28(月)朝5:30−6:00、3チャンで再放送も偶然見て2回もしっ
かり見ました。ご夫婦のすばらしい生き方に感動すると共に「生きる力」をいただ
きました。ご主人の「病気をしているひまがない」という言葉に驚き、また教えら
れたことは「今が一番できる時」「やさしさの連鎖の広がり」ということでした。
若い人を育てているのですね。また、息子さんとの「心のキャッチボール」を大切
にされ、たくましく育っている息子さんもすばらしいですね。
 先日、小金井公会堂で桜町病院のホスピスの山崎先生の講演を聞いて、人間、ど
んな老人も介護されるばかりだと申し訳なく思って落ちこんでしまう。その人なり
に「人に与えることのできるもの」があるはず。それをに学び合っていくことの大
切さを聞き、自分の老後と思い、そんなことできるかしら。でもそれはそうだなと
思っていたところに、ご主人のテレビを見せていただいて、人間どんな状況にあっ
ても人に与えることのできることがあるのだなと再認識しました。どうぞこれから
もお二人で大切な時間を過ごして下さい。ただちょっと心配になったのは節子さん
の体は大丈夫ですか。くれぐれも「休む時間」をもってください。息子さんと節子
さんや周囲の人が元気なことご主人を支えていくのだと思います。お大切に。(袴
田禮子様/小金井市在住)

 多くの人に思いが伝わってほしい
 「きらっと生きる」あなたのNHKテレビ先程拝見しました。久しぶりにお会いし
たようでうれしいです。いい書記でした。たゆまぬ努力と明るさに頭がさがります
。多くの人に思いが伝わってほしいと思います。二月から四月まで小生、両膝の手
術で初めて長い入院生活を経験しました。車椅子のころにはあなたのことが頭に浮
かびました。退院して二ヶ月、まだ完全とはいってませんが、これくらい何とかな
るでしょう。貴方が育てた組合の仲間皆元気でやっています。明日は住宅デーで分
会では餅つきもやろうとはりきっています。朝から準備に追われそうです。
 お大事に。いつまでも明るい光を放って下さい。又、お会いする日をたのしみに
しています。奥様に宜しくどうぞ。(中尾慶一郎様/国分寺市在住)

 あとがき 先のテレビ以後のたくさんのメールやお便りに改めて感謝です。忘れ
ないうちに書いておこう。先の参議院議員選挙終盤竹中大臣は新橋での街頭演説で
、「年金はどうする」との聴衆の声に対して「だまれ」と怒鳴りつけた。人々の苦
しみを増すばかりの彼の政策からなるほどと思う。学問とりわけ経済学の目的は経
世済民―「世の中を治め、人民の苦しみを救うこと」であるはず。もうひとつ毎日
新聞の人物欄で紹介され、「小泉と私を合わせれば、世の中の全部の領域をカバー
できるんじゃねえかって、勝手に思ってるんです」、2度めの小泉訪朝の時秘書で
ありながら金正日と4番めに握手した男飯島秘書官の言葉である。やさしさとは対
極の世界に彼らはいる。


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第150号                    2004年8月17日
           週刊/ALS患者のひとりごと


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   やさしさの連鎖(4)電動ベット

  先日のテレビの件で「用意していただいたホテルはバリアフリーの快適なとこ
ろでした。ただひとつ電動ベットがあれば、と痛感しました。なんらかのアクショ
ンをおこす必要がありそうです。新幹線の個室は大きな車椅子にとっては最悪でし
た。駅員はみなさんとても親切でしたが(145号)」。夕食がすむと我が家恒例
のベット作りがはじまります。

 こんな風です。ベットの上半分の部分に布団や座布団などなんでもあるものを敷
き詰め、15〜20度の角度をつけてベットはひとまず終了。なおベットのないホ
テル、旅館がまだまだ多く、初期の頃車椅子で一晩すごしたこともあります。次に
呼吸器のセットです。電源、ベットに対応した呼吸器、加湿器の高さの確保(何し
ろ古いもので大きく重い)、介護者の場所確保して終了です。

 8月10〜11日家族旅行で神奈川県三浦のホテルマホロバマインズ(300室
保有)に行きました。ここはほとんどの部屋が2LDKで広いリビングが特徴で車椅子
にはありがたいのですが、ホテルの部屋に入るたびにいつも、電動ベットがあれば
、と痛感します。つぎにトイレのこと、風呂のことなど気になってきます。

 今回思いきって支配人を呼び出しました。代わりに会ってくれたのは課長でした
が、電動ベットの必要性を文字盤で以下のように説明しました。メモをとり誠実に
聞いてもらえました。あわせて家族風呂の要請もしました。1、ベットに角度がつ
けられないと、眠れない、飲めない、食べられない。車椅子への移 動の時の高さ
や角度調整ができない。2、呼吸器などの置き場や配置に困っている。3、介護者
への無理な姿勢の強要、負担を増やす。

 みなさんはいかがですか。どんなことに困っていますか。とりあえず2つのこと
を提案します。
1、電動ベットのあるホテル名を出し合いませんか。私は千葉の鴨川簡保の宿以外
に知りません。
2、利用しているホテルに電動ベットを置いてもらえるようにお願いしませんか。

 /ひゅっかりという伊東にあるペンションが、電動ベットで感動しました。看護
職の方がオーナーで、ペンションの他デイサービスも運営していらっしゃるとか。
なぜ、電動ベットは見過ごされてしまうのでしょうかね? 値段なのでしょうか・
・・どういう風に働きかけていけばよいのか、またご教示下さいませ。私のテーマ
でもあります。。。/(看護師水野優季さん)。

 あとがき 電動ベットのあるホテルを佐藤さん(杉並)のボランティアで看護学
生大坪さんが調べてくれ、全国20か所近いホテルを教えてくれました。別にご報
告します。オーナーは元看護職、介護職が多くやさしさはこんな風に連鎖していま
す。美浜原発事故被害者の親の「こんな被害者はうちの息子を最後にしてくれ」呻
き声が脳裏を去らない。「原水爆の被害者は私を最後にしてほしい」ビキニ環礁で
の水爆実験の被害者第五福龍丸の久保山愛吉氏の言葉とにている。


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第151号                    2004年8月27日
           週刊/ALS患者のひとりごと


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  米軍ヘリ墜落事件

 墜落したヘリを回収する米兵の中に防護マスクや黄色の防護服を着た米兵が写っ
てた(読売8/18)。箱に入った劣化ウラン弾の可能性が高いといわれる。ある
いはオレンジ色の袋に入っているので、極めて危 険な物であるようだ。この荷物が
あるので米軍は沖縄県警との合同現場検証を拒否したのだ。イラクの人々、米軍、
自衛隊に加えて劣化ウラン弾による被爆の可能性もある。

 「人の大学で事故をおこしておいて,取材したテープをわたせと強要する,現場
ではこのような米軍のマスコミへの高圧的な規制が大きな問題になりました。私も
取材しながら何度も軍服を着た人たちと衝突しましたが,まさに『占領意識丸出し
』という現状を実感しました!」「もはや法治国家とは言えません。今後,アメリ
カ軍のとった初動態勢は厳しく非難されるべきだと思います。」 琉球朝日放送の報
道である。

 事実はこうだ。13日に沖縄県の普天間基地に隣接する沖縄国際大に米軍ヘリが墜
落した。燃え上がるヘリの消火にあたったのは地元の消防隊、負傷した3人の米兵
を救出したのは地元の救急隊、そこへかけつけた米軍が、県警もふくめて立ち入り
禁止というまるで占領国さながらの状態のまま、ついに機体を撤去したのだ。県警
捜査員が「国民の屈辱だ。米軍機の墜落事故は全国で起きる。日本全体の問題なの
に」と不満をぶちまけていたらしい。

 そんな中、米軍が同型機をふくむ飛行訓練を再開したの。直ちに上京、かけつけ
た稲嶺沖縄県知事が小泉首相との会談を要望したが、「夏休み(その時歌舞伎座で
観劇中との報道あり)」を理由に断られ、やっと会えたのは事故後13日あとであ
った。

 イラク駐留を終えて帰還した米兵の15・6〜17・1%が心的外傷後ストレス
障害(PTSD)など、深刻な精神障害を患っていることが、ウォルターリード米
陸軍研究所の調査で21日までに明らかになった。こういう米兵がいる基地、事件
が起こらないことが不思議だ。

 あとがき 柔道の井上選手、ソフトボールチーム、野球、レスリングの伊調選手
が敗れた瞬間の茫然自失の表情が脳裏に残る。金メダル確実といわれたこの人たち
がなぜ敗れたかを知りたい。そして金メダル確実といわれて当然のように勝利した
柔道の谷、野村選手、水泳の北島選手、女子マラソンの野口選手などの体力、精神
力は想像を超えている。男子体操団体、水泳の柴田選手のようなのびのびしたプレ
ーができたらみんなもっと力を発揮できたのではないかと思う。なお金メダル15
を予想していた、根拠はないが。ところでオリンピック報道を観ているとつい 「前
畑がんばれ!(1936年ベルリン大会 金メダル)」を思い出す。政治もスポーツも1
つの色に染まってはいけないと念じている。「幸吉は父母上様のそばで暮しとうご
ざいました」円谷選手(1964年東京大会 男子マラソン 銅メダル)は重圧の前に
自殺している。/残暑お見舞い申し上げます。


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第152号                    2004年9月24日
           週刊/ALS患者のひとりごと


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  敬老の日おめでとうございます

 私の夢/すべての障害や難病が克服されること。そして息子とキャッチボールを
すること。/
 を見果てぬ夢にしないよう努力していきたいと思っています。
 みなさんの夢は何ですか。目標は何ですか。
 立ち止まらないで、嘆かないで、前を向いて、生きるための物語を、生きてよか
った物語をつくりたいと思っています。
 ごいっしょしましょう。
2004年9月20日
 NPO法人わの会 理事長佐々木公一

 わの会デイサービスりんりんで参加25人の小さな敬老のお祝があった。この日
ALS患者は3人、町田の上元さんと私(呼吸器装着)のほかに山梨から北島さん
(呼吸器装着)がデイサービスの見学をかねて来られました。「小さな夢は高尾山
に登ること、大きな夢は富士山に登ること」など夢を語り合ったあと、伴さん(9
4才)のハモニカがセレナーデなどを、そしてみんなでカラオケなど楽しいひとき
だった。 

  思いやり予算/このばかげたもの

 例えば98年に完成した池子住宅地区(神 奈川)の「家族住宅」は、854戸6
64億円で、一戸当た り平均7775万円にもなった。9月22日中田横浜市長が
受け入れた700戸もまた思いやり予算つまり税金から出される。思いやり予算は
78年〜04年まで27年間累計で約4兆5千億円になる。

 かつてピンクニー東太平洋局長(当時)は思いやり予算発足直後にこんなことを
言っている。「アメリカ政府の目標はGI(米兵)給与以外のすべての基地維持費
を日本に負担させることである」。すでに施設を造る費用や施設を維持する費用(
電気代・水道代など)・基地内働く日本人労働者の給料を日本の税金で払っている
。なお日米地位協定24条は、基地(施設区域)の提供以外に「合衆国軍隊を維持
することに伴うすべての経費」は、「日本国に負担をかけないで合衆国が負担する
」と定めている。

 米軍は、所得税、法人税、贈与税、相続税、石油税、消費税など10種類の国税
を免除、事業税、不動産取得税、自動車税、都道府県民税、市長村民税、固定資産
税など15種類の地方税を免除されている。公共料金も免除もされ電話、電信、電
波の使用は無制限に自由など。

 あとがき 来年の概算要求訪問看護予算が11億29百万円、思いやり予算は約
2500億円。


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第153号                    2004年10月7日
           週刊/ALS患者のひとりごと


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  閉会のご挨拶・JALSA東京三多摩患者交流会/ヘルパーさん、頑張って

  閉会のご挨拶・JALSA東京三多摩患者交流会

 本日は大勢のご参加、熱心な討論ありがとうございました。心より感謝申し上げ
ます。
 ご承知のように相模原市で悲しい事件がおこりました。心より哀悼の意を表し、
お母さんの一日も早いご回復を願っています。そして何故このような事件が起きた
のか医療、福祉等の告知から在宅支援までの問題点を明らかにし、再びこのような
事が起きないようにしなければなりません。

 特に家族介護のありかたもとわれています。夫であれ、妻であれ、親であれ、子
であれ、その(相手の)人生をわがものにすることではお互いに幸福になれないと
私は思います。どんなに素晴らしくみえる家族介護にもどこかに無理と矛盾がある
ものです。これらの無理と矛盾が重なって悲しい事件を産んできたし、これからも
起こる可能性があります。契約関係にない介護者(逃れることが出来ない家族介護
者)が真に生き生きしてこそ患者の人権もまた豊かに守られるのだと思います。多
くの仲間たちの現実に接してきた中での感想です。

 私は自分の夢、/すべての障害や難病が克服されること。そして息子とキャッチ
ボールをすること。/をあらゆる福祉制度の利用を広げながら、制度の改善をめざ
しながら、介護体制を整えながら、見果てぬ夢にしないよう努力していきたいと思
っています。みなさん、夢と目標を確かめながら、立ち止まらないで、嘆かないで
、前を向いて、生きるための物語を、生きてよかった物語をつくりましょう。ごい
っしょにがんばりましょう。    9月25日 東京都支部 佐々木公一

  ヘルパーさん、頑張って

 ホームヘルパーの八割以上が「登録型」などの非正規職員で、うち七割が月収十
万円にも満たない(中央社会保障推進協議会などのアンケートより)。調査協力者
2421人のうち非正規職員(契約、パート、登録など)は83・1%、その多く
が、自宅から利用者宅に直行して直帰する登録型。非正規職員の月平均労働時間は
五十時間以下(39・2%)、五十時間上八十時間未満(29・1%)あわせて6
8・3%が「八十時間未満」の短時間雇用だ。そのため手当を含む月収は「十万円
未満」が69・3%も。ヘルパーの賃金だけで生計を維持することはとうていでき
ない。
 「ヘルパー同士の交流の機会もほとんどなく他職種との連携も現実にはおこなわ
れることのない現状では利用者や家族の要望にこたえる事はできない。」「利用者
が入院したり最期を迎えたら仕事が即なくなり、次の利用者の仕事を紹介されるま
で無報酬の期間が補償もなく続く。」「経験年数にかかわらず同一報酬。長年頑張
っても退職金も雇用保険もない。」「私の 場合、ハードな1日でサービス時間は実
働6 時間半ですが拘束時間は8時間以上になりま す。しかも昼食は10分から1
5分で早食べ して移動します。」「こんなに専門性と体力が要求されるのにどうし
て社会的評価と賃金が安いのか理解に苦しむ」
 あとがき 上の挨拶は原稿をわすれいわば幻の挨拶。ヘルパーの現状は過酷でそ
の声は深刻だ。


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第154号                    2004年10月18日
           週刊/ALS患者のひとりごと

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ALS15/続々私の場合1
発信する、行動する、仕事をする
ALS患者としての私の目標
2004年2月1日 佐々木公一

一、自己紹介
1、簡単な生い立ち(/ひとりごと/3号参照)
 居住地歴/香川県長尾町、高松市、大阪市旭区、北区十条、浦和、荻窪、西荻窪
、阿佐ヶ谷、武蔵小金井2カ所、葛飾区立石、日野、豊田、武蔵村山、聖蹟桜ヶ丘
、府中市日鋼町、府中市四谷/小金井で焼け出されたり、阿佐ヶ谷の同じ時期に、
わの会の竹村さんやヘルパーの小堺さんが近所すまいだったり、おもしろいもので
すね。
 学歴/長尾小、長尾中、高松一高、中大法学部/途中寄り道あり。学生運動学科
出身の感強し。
 アルバイト歴/ピーナッの皮むき、土木工事、ビル建設雑役、測量手伝い、とん
かつや出前、レストラン皿洗い、東京新聞世論調査、夜警、都政新報電話番、農業
新聞資料整理、汐文社校正、共産党出版局編集など/デパートの夜警で真夜中のペ
ットのワニとの格闘、正田美智子−今の皇后の父親の社長室も夜だけ出入りなど、
夜警も楽しく。
 職歴/ベースボールマガジン社/東京土建日野、府中国立、本部、小金井国分寺
、本部/税金調査対策、組合員拡大が得意。健保改悪反対闘争の頃国会の傍聴席か
らヤジ多い自民党席に向い/だまれ陣笠/と大声でヤジると全員総立ちで/あいつ
をつまみだせ/かけよる衛士につまみだされたのも、なつかしい思い出の一コマ。
 趣味/将棋−三段、読書、野球観戦ー昭和31年よりライオンズ一筋 
 家族/妻、一男、三女
 
2、告知前後(/ひとりごと/52、53、54、55、56、57号参照)
 発症のころ
 96年春、右手の力が落ち、ものを落としたり、利き腕の役割をはたさなくなる
。6、7月頃、時々長時間立った後、右足の踏み出しが、うまくいかなくなる。7
月、気孔の先生から指摘され、立川相互病院に通院、諸検査をうける。9月、府中
神経病院に、入院を前提に、転院する。10月、府中神経病院に、検査入院、諸検
査をくりかえす。1ヶ月の入院となる。

 あとがき 10月10日に三幸福祉カレッジの難病講座で体験を報告する機会が
ありました。発症後4回めの総括の機会ともなりました。そこで04年2月と04
年10月のものを記しておこうと思います。なお文中の参考資料が必要な場合は
http://www.arsvi.com/w/sk13.htmをご覧いただくかまたはお送りします。重
複部分もあり長くもなりますがよろしくお願いします。


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第155号                    2004年10月19日
           週刊/ALS患者のひとりごと

    今日は/お世話になります
    発行 佐々木公一  府中市四谷4-51-26 042-302-9444 FAXとも
    ホームページ http://www.arsvi.com/w/sk13.htm
    メールアドレス  hamu@shikoku.interq.or.jp

  ALS16/続々私の場合2

 告知
 11月、筋萎縮性側索硬化症との告知をうける。神経病院10階、小さな会議室
。主治医、看護婦、看護婦長、ソーシャルケースワーカー、リハビリ担当者、それ
に妻と私。この時点では、事前に医学書などを読んでいたこと、とはいえALSの進行
性をリアルには思い描けなかったこと、学生運動の中でだが、/死に直面/という
ような経験があったこと、などの理由から、あまり大きな動揺はなかった。しかし
その直後の主治医と担当看護婦のやさしい言葉には、つい泣けてしまった。車やバ
イクで走っている時、長男とジョギングもキャッチボールもしてやれなくなるのか
、と思った時、涙が止まらなくてこまったことが何回もあった。
 JALSA本部を訪問
 11月、主治医のすすめにそい、JALSA本部を訪問。難病をめぐる情勢、A
LSをとりまく状況、医療や新薬の現状などの話を聞いて、可能性を感じるととも
に、病気そのものを比較的客観的にみることができるようになった。(以下略)
 JALSA総会
 97年4月にJALSA総会で、東京の患者数名が初めて顔を合わせた。その後
のALS患者の自宅訪問などの中で、患者同士の交流の大切さを痛感。自分もふく
めて多くのALS患者は、孤立した状況におかれ、医療や薬剤の情報などもあまり
なく、さまざまな薬や健康補助食品を試行錯誤的に試しているという状況などを知
る。8月と9月に松本会長を秋田の八郎潟に訪問(以下略)。
 「希望」発行
 ALS患者の中でも松本会長をはじめ呼吸器をつけた最も困難と思われる人たち
の奮闘ぶりに接する中で、まだ動くことのできる自分たちが、今できることを積極
的にやることこそ大切なのだと話し合ってきた。そしてとりあえず、お互いの情報
を交換しあうことからはじめようと、「希望」の発行を開始した。「思うに希望と
は、もともとあるともいえぬし、ないともいえない。それは地上の道のようなもの
である。もともと地上に道はない。歩く人が多くなればそれが道になるのだ」、魯
迅の言葉の示す方向を、力をあわせ、歩みたいと思う。
 「府中地域福祉を考える・わの会」
 同時期に、居住地である府中市で「府中地域福祉を考える・わの会」を結成し、
その活動に参加している。主に障害者・高齢者を対象に、パソコンやワープロ教室
、旅行会や食事会、カラオケや病院などへの移送等の活動をすすめている。
 「いまが一番できる時」
 ずいぶん前だが深夜ラジオで「いまが一番若い時」という言葉を聞いて感動した
ことがある。進行性の病気であるALSは、特効薬が出現しない限り筋力は低下し
ていく。だとすれば、いまできることはなんでもやろうと思う。「いまが一番でき
る時」でもあるから。そして今2つの仕事にたずさわり、「希望」の読者からの声
、「わの会」の活動での利用者の感謝の声に接する時、新たな喜びを感じている。

 あとがき 連日熊が現れ、農作物を食べたり人間を襲ったりしている。台風など
によって山にえさがなくなったからだ。腹をすかした熊たちがはるばると人里に下
りて来て捕まえられたり殺されたりしている。英国の政治・思想家トマス・モアは
「戦争や戦闘は野獣 的な行為として(批難しながら)、そのくせそれを好んで用い
る点にかけて は人間にかなう野獣は一匹もいない」(岩波文庫「古典のことば」)
と書いている。りんご園を台風と熊に全滅させられた園主の「熊が悪いのではない
。人災だ」の呻き声が印象深い。自然林、里山、人里の関係の崩壊は危機的だ。


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第156号                    2004年10月22日
           週刊/ALS患者のひとりごと

    今日は/お世話になります
    発行 佐々木公一  府中市四谷4-51-26 042-302-9444 FAXとも
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  ALS17/続々私の場合3

3、転機と教訓
 発症直後そして告知からの暗い日々をなんとか乗り越える転機となったのは、J
ALSA松岡事務局長(当時)との出会い、JALSA総会参加と東京の患者との
交流、松本前会長宅、橋本みさお宅訪問、そして患者訪問でした。当然家族の後押
しぬきには不可能でした。心身ともに閉じこもらないことが今も変わらぬ最大の教
訓です。

二、生きること、存在しつづけることの価値と意味 
 ALS患者、とりわけ重症ALS患者がもっている価値、それは命だけです。も
しこの人たちが軽視されるとしたら、それは命が軽視されることになります。そし
て生活上のハンディキャップをもった人間が、社会の中でどのように処遇されてい
るかが、その社会の成熟度を示しているのです。
 すべての命は存在することに価値があります。例え体中どこも動かすことができ
ず、目さえ閉じ、ただベットに横たわるだけの体であっても、母であり、父であり
、妻であり、夫であり、わが子なのです。かけがえのない家族であり、欠かすこと
のできない社会的存在なのです。私はすべての患者に、だから生きられるだけ生き
てほしいと心から願います。
 もしくじけているALS患者がいたら励ましてほしい。「あなたが生きることそ
のものに価値がある」「生きていればこそ原因究明、治療法の開発へ道が開ける」
そして「すべて人というものは、第一に、生きられるだけ生きねばならぬものなり
。第二に、出来らるるだけ健康にならねばならぬものなり。第三に、研かれるだけ
知恵を研かねばならぬものなり。身体、精神すべて発達することの出来るだけはな
るべくこれを発達させねばならぬものなり(幕末の思想家植木枝盛[えもり]の言
葉)と。
 これまで「笑ってくれた」と喜ばれることが何回もある。普通にパソコンをして
いるだけなのに、しきりに感心される。メールやお便りや年賀状などで、「逆に励
まされた」「元気をもらった」という内容のものが、ずいぶん増えた。ALS患者
としての自分の存在が多少とも役に立っているのかなとの実感があります。
 「見えるのか」「聞こえるのか」「わかるのか」ときかれて閉口することが何回
もあった。病気の進行がどのようであれ、ALS患者はいつまでも健全な知性を持
ち続けることに本人は、自信と自覚をもつこと、回りの人たちは、それを認め積極
的に評価していただけますことを切に希望します。

194と23と14と

 記憶に残る数字だ。194とは国連加盟国数、23とは先日の国連での/常任理
事国入りをめざす小泉首相演説/を聞いていた国の数(直後のスペインの演説の時
はほぼ満席でしかも満場の拍手があったことはニュースが伝えている)、14とは
外務省の調査による日本の常任理事国入りを支持する国の数だ。すべてアメリカい
いなりの日本を信頼する国はないらしい。
 あとがき では何のため? 単なる目くらましか。人と会うこと生きること、大
切です。


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第157号                    2004年10月23日
           週刊/ALS患者のひとりごと

    今日は/お世話になります
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  ALS18/続々私の場合4

三、ALS患者としての私の目標 (発信する、行動する、仕事をする)
 はじめに
 「ひとりのお年寄りが亡くなることは町からひとつ図書館がなくなるのと同じ」
こんなアフリカのことわざを国連のアナン事務総長が紹介していました。
 そこで改めてこんなに大切な/人/ってなんだろう? 人間とはなにかを考えて
みました。答えは5つあります。第一は、考えることです。第二は、その考えを意
志、意見としてまとめ発信、発表すること。第三は、その発信、発表への相手の様
々な反応から相手への理解を深めること。第四は、その中で自分自身もまた変化、
発展させること。第五は、将来そして未来への予測、約束ができ、誠実に実行でき
ること。

1、発信する では何を発信するのか。
 第一は、体の現状(進行の度合いもふくめて)を回りの人びとに発信し、医師、
看護婦、介護者へ病状、要望、要求を発信し続けること。けれども文字盤だけでは
とて想いを伝えきることはできません。私は「介護通信(現在43号、資料参照)
」というもので様々な看護、介護のお願いをしています。そこでパソコンの、メー
ルの登場となります。
 [看護、介護の改善めざして]
 お通じのコントロールがなかなかうまく行きませんね。最近は痰のほうもですか
…。痰のほうですが、吸入に薬液を混ぜたり、一時的に去痰剤を飲んだりするのは
どうでしょうか?明日はスッキリしましょうね!佐々木さん、講師すごいですね!
頑張ってください!もし資料があれば、私にもいただけますか?(訪問看護師)
 こちらこそ見よう見まねな感じで(車椅子からベットへの移動)やってしまいす
みませんでした。(^_^;)でもまた一つ一人で出来るようになり自分でも嬉しかった
です。奥さんをいちいち寝ているところ何度も起こしたりしたら悪いんで。また来
週宜しくお願いします!(ヘルパー)
 [ふれあい、学びあい]
 わたしの家の本棚には、佐々木さん専用のファイルがあるのですが、この前開い
たら、私三部くらい介護通信をもってたんです(*^-^*)なので一緒に入ったAさん、
Bさんには渡すことができたのですが、Cさんの分が足りませんでした。以前の介護
通信は残っていないでしょうか??佐々木さんからのメールいつも来るのが楽しみ
で、とてもうれしいです(*^-^*)。(看護学生)
 佐々木さんこそ、お疲れ様です。落ち着けなかったんじゃないですか?大丈夫で
した?もし、そうだったら、すみません。人に教えるのって、勉強でも仕事でも、
苦手なんです。話す事も苦手なんで上手く説明出来てたかどうか不安だったんです
けど佐々木さんに、そのように言って頂けると救われます。お言葉も、ありがとう
御座います。(看護学生)
 あとがき パソコンなしには私の療養生活、社会参加はない。文字盤ではとても
足りない。


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第158号                    2004年10月26日
           週刊/ALS患者のひとりごと

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  ALS19/続々私の場合5

 こんばんは(*^-^*)今日のパソコンは終ってしまったでしょうか(@_@)遅くなりま
した。。昨日は良く眠れましたか?最近一年生と入って、どこから教えたら良いの
か?!どうやったら分かりやすいか?いろいろ考えてるつもりなのですが、、難し
いなと感じます。佐々木さんのメールを見て安心しました。やっぱり、佐々木さん
の介護通信に良く目を通す事が一番ですね(*^-^*)わたしも初めてはいるまえに介護
通信頂いてたので、奥さんに教えてもらいながら「なるほど」と思いながら見てい
たなとふと思い出しました。(看護学生)
 メール有難う御座いました。
 佐々木さんからのメールを読んで、癒されました。励みになります。「よし!が
んばるぞ!」って。(以下略)(ヘルパー)
 (略)いつも佐々木さんから送られてくる通信を読んで思います。私は足も手も
自由に動かして調べることができるのに、佐々木さんは首だけしか動かないのに、
イラク戦争の被害者の数とかなんでこんなに正確に調べることができるんだろうっ
て。だから、なんていうか、呼吸器をつけたって、つけてない健康な人より素晴ら
しい人もいると思うっていうか。思ってることを文章にするのとか苦手でうまく伝
えられないんですが、とりあえずいっぱい考えてしまいました。今年一年いろいろ
あったんですが、佐々木さんに出会えてよかったです。来年もよろしくお願いしま
す。(看護学生)
佐々木さんこんばんは  ゆうべは ありがとうございました 毎回 発見や学ぶ
ことがたくさんあり 第二の学校のようです。(以下略)(看護学生)
 定期的にメールを拝見して、ハムちゃん(当時の愛称)の健全な闘う精神にいつ
も身を正される思いです。(学生時代の友)

 第二は、患者との交流、患者会の諸運動への発信
 「ALSの患者、家族は会った瞬間から家族同様のつきあいとなる」、何年か前
に松本前日本ALS協会会長から言われたことがあります。何故か。第一に、苦し
みや困難が程度の差はあれ基本的には同じであること。第二に、従って願いや要求
も基本的には同じであること。第三に、全国で6400人という極めて少数である
ことが連帯感を強くしていること。第四に、ALSの特性としてその頭脳や知性は
健在であるから、患者本人同士の交流が可能であること。第五に、経済的および政
治的関係にないこと。お互いの関係にマイナスの要素がまったくないこと。ではな
いかと思っています。

 あとがき 「無力な、個々の市民はいうだろう。自分の力で天災に備えた都市を
つくることはとてもできない。そこで国や自治体が個人に代わって危機管理と社会
資本の整備に周到な配慮をし、市民は安心して生活設計を描く。それが双方の、本
来の関係ではないか、と。……」阪神淡路大震災の年の朝日新聞の社説(2/17)
である。深刻な台風や地震の被害を前に何のために国家はあるのか、と疑問が浮か
ぶ。で、私たちにできること、とりあえずカンパを集めて送ろう。郵便振替口座:
00620−7−19853 日本ALS協会新潟県支部


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第159号                    2004年11月04日
           週刊/ALS患者のひとりごと

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  ごあいさつ/がんばろう新潟、がんばろうヘルパーさん、がんばろう利用者さん

 暗いニュースの連続の中で、ビニールハウスでの避難生活の生き生きした雰囲気
に接して少しうれしい気持ちになりました。長岡市の商店街で自主的に炊き出しを
する人たちの明るさ、山古志村木沢地区の人たちの自分たちの力で道路を復旧(新
しい道路を造った)させた人たちの達成感に満ちた表情、ほかの避難所となんと違
うだろう。何が違うのかを考えてみた。

 テレビの画面の限りでだがみんな何かをしていた。つまり全員に出番と役割があ
るように見えた。そしてそれぞれが声援を送られまた声援を送っているように見え
た。先日の台風23号で壊滅的打撃を受けた兵庫県豊岡市で、水没したバスの屋根
に登って8時間濁流の中足まで水につかりながら、励ましあって37人全員が救出
された。ここにも無数の声援を送り送られる関係があったことが、救出された人た
ちの話しでわかる。(その後の牛救出作戦も感動的でした)

 こんなことを考えながら、阪神淡路大震災の年のプロ野球のあのイチロー選手の
いたオリックスの優勝と神戸出身の将棋の谷川選手の鬼気迫る奮闘ぶりを思い出し
ている。震災間もない三ノ宮駅前を一人で歩いた時、はりめぐらされた/がんばろ
う神戸/の言葉とともに、すべての人に/出番と役割/があり、その上で/声援の
力/そして/声援を送り送られる関係/の大切さをかみしめている。/がんばれ神
戸/との違いに改めて驚かされる。

 私たちヘルパーもお世話する、お世話される関係の上に特に利用者(患者)の残
された能力を発見して出番と役割をともにつくり、/声援を送り送られる関係/を
つくりあげましょう。

 こんな風に考えますがどう思いますか。/親子3人/の間の必死の「声援」が聞
こえるようです。      2004年10月30日NPO法人わの会 理事長佐々
木公一 

 新潟へ支援を! 郵便振替口座:00620−7−19853 日本ALS協会
新潟県支部
 なにもできないからせめてもの思いです。勝手にやっています。

 君が代物語2  「押しつけにならないように」との天皇発言が注目された。さざ
れ石は岩にはならないと思っていたらこんな説があった。。山や谷にある石灰石が
長年月、雨水に溶解して時には乳状液となり、大粒な石、小粒な石、色の違う石、
形の違う石を次々と集結する/けれども古今集の昔にこんなことがわかいるだろう
か。短すぎると思っていたらみつけた。 (1)君が代は/千代に八千代に/さざれ
石の/巌となりて/苔のむすまで/動き無く/常磐(ときわ)かきはに/限りもあら
じ(2)君が代は/千尋の底の/さざれ石の/鵜(う)のゐる磯と/あらはるるまで/限
りなき/御代(みよ)の栄(さかえ)を/ほぎたてまつる
 あとがき ヘルパー会議に参加。色んな事例に接して楽しい。だがヘルパーの問
題あまりに多い。


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第160号                    2004年11月07日
           週刊/ALS患者のひとりごと

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  ALS20/続々私の場合6

 [感動の出会い]
 この前の新潟はとても楽しかったです。すごい大勢のALS患者さんがいるのに皆仲
間のように感じました。同じテーブルになった山崎さんは初めてあったのに、佐々
木さんのホームページをみていてとても励まされたと言い佐々木さんと笑顔をかわ
している姿はまるで、解り合える友達の様にみえました。(略)私は本当にいい経
験をさせてもらっていると思います。いつも本当にありがとうございます。(看護
学生)
 新潟へようこそ
 全国交流会新潟への参加お疲れ様でした。又前夜祭でテーブルを一緒にする事が
できありがとうございました。きっと横山さんの粋な計らいだったのでしょうかね
。!昨年の暮れに佐々木さんのホームページにめぐり合いその後時々寄らせてもらっ
てました。その独特な切口からの発言と、府中市を中心に基地として幅広く福祉活
動を展開され、日本中に情報を発信し続けている事に注目していました。私は最終
学歴が中卒ですが、大変読みやすくて引きずり込まれて、知らず知らずのうちに励
まされている事に気がつきました。大変ありがとうございます。新潟より1ファン
としてこれからも応援していますので宜しく頼みます。それにしても愛酒豪家です
ね、ビックリでした。(山崎さん/患者)
 “同志”へ 佐々木 公一様へ/瀧本 隆司
 頂きました。ありがとうございました。
 ■ ◇神経難病ALSとむきあって三年半  1999年10月 
 ■ ◇私の自己紹介です。   第3号   2000年5月15日
◆・『元超元気な活動家』=『元超元気な自衛官』とは、一見すると、両極端であ
り、相対する!・・・・・、と  見える。しかし、卵や豚 の様な感じでしょう
か。見た目の カラー に違いが有ろうとも 本質には何等も違わない。だから、
貴方と私は今同じステージで、“未病市民”に対して[思いを致す]事ができるの
でしょうね。

 第三は、自らの思想、信条にもとづく発信
 私はこれらのことがらについて、/週刊ALS患者のひとりごと/(資料参照)
というものにまとめこれまで130回発行してきました(メーリングリストもあわ
せると約450人に、一方的にですが、送っています)。もちろん戦争や平和、政
治の問題にも無関心ではいられません。戦争は政治の継続であり、政治の基礎は経
済だから、そして支援費が100億円たりないことが私たちの命を直撃するのだか
ら、社会保障や難病対策予算に目をむけざるをえません。同じように戦費という名
の乱費に怒りの目をむけざるをえません。
 あとがき イラクで殺された香田さんのご両親の言葉と態度の立派さに感動して
いる。この議論、肝腎なことがぬけている。自衛隊が行かなければ5人の死も相次
ぐ誘拐もなかったのだから。


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第161号                    2004年11月12日
           週刊/ALS患者のひとりごと

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  ALS21/続々私の場合7

2、行動する
 第一は、ベットでの体の運動です。可能な限り体を動かすことです。動かす筋力
は保たれると思っています。
 第二は、ベットから車椅子への移動です。体の運動になるとともに、視野を広げ
ること、それまでの横からの風景を縦からのものに変えます。人生観に影響するほ
どの大きな変化です。
 第三は、家から外に出ること。散歩、買いもの、旅行など。生活の視野と規模を
飛躍的に広げます。ただし車の窓が車椅子の高さにほとんどの場合違つています。
つまり風景が見えません。
 第四は、患者会への参加、そして患者訪問です。お互いに元気をもらいあいなが
ら、要求実現の輪を大きくしていきます。
 第五は、思想、信条にもとづく行動です。社会の一員として当然のことですが、
この分野の不十分さを反省しています。もう少しのがんばりをと思っています。
3、仕事をする
 これは必ずしも報酬をもらうことを意味しません。何らかの役割をもち、出番と
責任があり、その結果が人びとに喜ばれることと考えています。私の場合、地域福
祉団体「わの会」、患者サークル「希望の会」、JALSA東京都支部の活動に参
加しています。内緒ですが株を少し楽しんでいます。おかげさまで株価など経済ニ
ュースに少し敏感です。
 そこで「輝いて生きる」ということについて考えてみました。1、希望を強くも
っているか。2、目的、目標をもっているか。3、やりたいことをやっているか。
4、結果に責任をもっているか。人のせいにしていないか。5、そのことのために
学習しているか。6、人と交わり人の意見を聞いているか。7、必要とされている
か。出番があるか。8、社会に役に立っているか。人びとに支持されているか。と
自問しながら役割にむかっています。(続く)

新潟から
 昨日郵便振替開きました。沢山の義捐金、ありがとうございました。お気持ち大
切に遣わせて頂きます。佐々木さんの会報に載っていたから、とご寄付下さった方
もあります。本当にありがとうございます。(中略)小杉さんも頑張っています。
奥様にどうぞよろしくお伝え下さい。寒くなる中、お元気でご活躍をお続けて下さ
い。
 新潟へ支援を! 郵便振替口座:00620−7−19853 日本ALS協会
新潟県支部
 新潟のみなさん メールありがとうございます。こんな時国や自治体はなにをす
べきなのか。最高400万円−の評価は。うれしい話し2つ。ヘルパーさんからの
メールです。/新潟への義援金(我が家においた募金ばこ)を本日日本赤十字社新
潟支部に送ろうと思います。(略)/
もうひとつ職場の元の上司(新島様)がそちらに募金してくれたこと。いま新潟を
きっかけにやさしさが広がっているような感じがします。


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第163号                    2004年12月4日
           週刊/ALS患者のひとりごと

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  感想/府中9条の会発足集会に参加して

 憲法9条は誰が言い出したか?この謎が少し解けてうれしい。戦争の深刻な反省
、とにかく天皇制を残そうとする勢力のうごめき、アメリカ占領軍の意向、芽生え
つつあった民主主義の力、そういうものがないまぜになって9条がそして憲法の骨
子が生まれた、という講演内容を喜びをもって受けとめた。改憲論者たちが「押し
付け憲法」をその主な根拠としているからだ。改めて憲法を生み出したもの、それ
は時代の力だったのだと胸をはっていいたい。

 詩と憲法前文と9条の朗読に加えて 憲法第99条【憲法尊重擁護の義務】 /
……国務大臣、国会議員、裁判官その他の公務員は、この憲法を尊重し擁護する義
務を負ふ/を朗読したのは素晴らしくよかった。最も憲法を侵しやすい人たちへの
戒めとされているものだから。

 ともすれば「敬老集会」のようになりがちな中で森永愛さんの登場は、若者たち
の行動ともあわせ輝いていた。私の親友の娘であり特別に感慨深い。

 定例の宣伝行動だけでは運動は広がらない。いつでもどこでも誰でも参加できる
運動を作り出してほしい。ヒロシマナガサキ人口過半数署名、拉致家族が胸につけ
ているバッチ?、新潟地震のドラえもん募金などがヒントにならないかと思ってい
ます。

  ご挨拶/いつも本当にお疲れ様です。2つのことを考えてみました。(中略)

 (2)介護の仕事/私の希望
1、相手を知ること 現在過去未来という言葉がある。現在をしっかり踏まえ過去
を知り、未来への展望を切り開くことだと理解している。介護の仕事にも同じこと
がいえる。相手の現在を知り、過去をたずね、ともに未来を語りましょう。2、信
頼関係をつくる みなさんの日々の努力がそれを造り出しています。利用者として
のヘルパー観はこうなります。はじはいわば疑心暗鬼の状態からある程度の信頼、
全面的信頼へ変わっていきます。変わり方は様々で、もちろん後退もあります。自
分がどの段階にいるのかを知ることも大切なことだと思います。3、夢や希望を引
き出し目標をもたせる(共有できるように) 短い時間では大変ですがいわば進化
する介護をめざしましょう。4、目標を整理して小さなものから実現していく 相
手が実現しやすいようにお手伝いします。ともに実現し、ひとつひとつ自信がふく
らむようにします。5、生きてよかった物語 人それぞれに物語があります。それ
をひきだすことが生きる勇気をとりもどし、生きるための物語を生み出すと思いま
す。(時間がなく言葉たらずですみません)

あとがき そうだ憲法文化だ、憲法文化をとりもどすたたかいだ。守ってばかりい
られないから。28日府中9条の会、29日葬式/ヘルパーさんの送別会、30日
ヘルパー会議、相変わらずです


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第164号                    2004年12月30日
           週刊/ALS患者のひとりごと

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  感謝そして「聞くということ」

 おかげさまで今年3月出発したヘルパーステーションあいあいは、皆さんのたく
さんのご努力、時には汗と涙の物語に支えられ、ヘルパー登録も40人をこえ、多
くの障害者の生活を支えるべく頑張ってきました。その結果予想をこえる成功とな
りました。心より感謝とお礼を申し上げます。

 最近介護、看護にあたってもらいながら特に感じていることがあります。
 何でも聞いてくれる人のうちとける関係になるための時間が短いということ、つ
まり信頼関係に早く到達できるということです。その理由を考えてみました。
 第一に「聞くということ」は、その場面が聞くことを必要としていることを理解
していること。つまり冷静で客観的に状況を見ていることになります。第二に「聞
くということ」は、聞くことについての知識と経験を持っていなければできない。
つまり日常不断にその解決をめざしていることが聞くことにつながっているはずで
す。第三に「聞くということ」は、他人の目で自分の行動をみつめなおすことです
。実際の行動をとおしてより客観的に自分をみつめなおすことです。第四に「聞く
ということ」は、他人の生きた時間、その中で身につけた経験や知識を、実践しな
がらの会話の中でわがものとすることです。第五に「聞くということ」は、対話へ
の架け橋、相手との距離をなくし相手の能動性を引き出します。すべての人間関係
はここからはじまります。
 改めて思います。「聞くということ」、何でも聞くことができるということは素
晴らしい能力なのだと。そして介護は介護者と患者の共同作業であるから、特に大
切なのだと。

 たくさんのお世話をいただきました。ありがとうございました。みなさんが引き
続きヘルパーとして、人間のいたみに対する協力者として/やさしさの連鎖/をつ
くり出し、広げて下さることを心より願っております。   ヘルパー会議で挨拶
/2004年12月21日 佐々木公一
この一年
 1月わの会デイサービスりんりん開所、2月さくら会ヘルパー養成講座で報告「
ALS患者としての目標」、3月わの会ヘルパーステーションあいあい発足、5月
「難病と在宅ケア」に特集記事掲載、日本神経学会総会ALS分科会で報告「無念の慟
哭を、その魂の叫びを重く受けとめて」、6月NHK 「きらっと生きる」の取材、
大阪のスタジオへ出演、福井県支部総会で経験報告、10月三幸福祉カレッジ難病
講座で報告「共に創る介護」、12月徳州会病院の学習会で報告「生きる/ALS
患者として」など。こんな風な一年でした。

 立ち止まらないで、嘆かないで、前を向いて、生きるための物語を、生きてよか
った物語をつくりたいと思っています。
 あとがき 巨大津波と大惨害、人類がたたかう相手はたくさんある。戦争などし
ている暇などないはず。数年ぶりに7度8分の熱を経験、だるい2、3日をすごした
。皆様よいお年を。


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佐々木 公一  ◇ALS 2004  ◇ALS
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