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『難病と在宅ケア』

http://www.jpci.jp/file/nanback.html
発行:日本プランニングセンター
月刊 1000円 年間購読料12000円


2004年 〇2003年 〇2002年 〇2001年 〇2000年 〇1999年 〇1998年 〇1997年 〇1996年 〇1995年

254→277→294→316

 
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■1995■


●01-01(1995-04) 座談会:毎月の診療報酬請求業務の熟し方

◆足立 紀子(前・世田谷区訪問看護指導主査) 19950401 「世田谷区における難病の訪問看護」
 『難病と在宅ケア』01-01(1995-04):18-21
「介護者の絶対的力量の限界そして最悪の在宅療養環境のなかで、高熱と痙攣により急速に体力を消耗した。最入院した病院では以前の主治医は転勤し、誰が主治医か不明確なまま急性症状のなくなった時点で、民間の老人病院に転院させられ1か月後に亡くなった。生活保護世帯であった。」(足立[1995:19])*

●01-02(1995-06) 特集:難病の訪問看護

 小長谷 正明 19950320 『神経内科――頭痛からパーキンソン病まで』,岩波新書新赤版383 243p. ISBN:4-00-430383-4 780 ※ の紹介
 「九五年三月の第一刷三万五千部がまたたくまに売り切れ、現在四刷を販売中」(『難病と在宅ケア』1-2(1995.6):27)


●8月号 01-03(1995-08) 特集:各種難病の最新情報(第1集)

◆糸山 泰人(東北大学医学部神経内科教授) 19950801 「筋萎縮性側索硬化症の治療の現状」
 『難病と在宅ケア』01-03(1995-08):10-13
 「すべての面において十年前とは明らかにこの方面は進歩していると思います。また、今後わずかの間に驚くような、うれしい局面が展開する予感がしています。」(糸山[1995:13]、日本ALS協会総会記念講演の結語)
◆本田 尚子(大阪府守口保健所・保健婦) 19950801 「筋萎縮性側索硬化症患者のQOL向上をめざして」
 『難病と在宅ケア』01-03(1995-08):26-29
 「担当した保健婦が、「つたの会」を紹介したが「忙しいし、重い人に会ってショックを受けたくない。勇気が出ない」との返事であった」(本田尚子[1995:26])


●10月号 01-04(1995-10) 特集:難病在宅ケアを支援する職種

松本 茂 199951001 「わが家の壁書「看護学生さんへのお願い」――人工呼吸器をつけた患者からの希い」
 『難病と在宅ケア』01-04(1995-10):18-19


●12月号 01-05(1995-12) 特集:各種難病の最新治療情報(第2集)

 
 
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■1996■


●2月号 01-06(1996-02) 特集:難治性パーキンソン病の最新看護情報

◆川村 佐和子 19960201 「神経疾患療養者看護の発展と課題」
 『難病と在宅ケア』01-06(1996-02):04-07
 「一九九五年一月に行なった調査では、人工呼吸器装着者の在宅生活は急増しており、六三〇人を越え、その六五%が神経疾患者であることが明らかにされた。」(川村[1996:6])

●4月号 02-01(1996-04) 特集:各種難病の最新治療情報(第3集)

◆「特定鉄疾患査研究事業を22年ぶりに見直し」
 『難病と在宅ケア』02-01(1996-04):21
◆尾崎 章子 19960401 「特定疾患療養生活実態調査を発表――保健所をコアに難病療養者のサービス充実の下準備に」
 『難病と在宅ケア』02-01(1996-04):21
[NEWS]
◆「ALS協会の追究(ママ)が盛ん――政府は例によって善処方約束 実態は1ミリずつでも好転か」
 『難病と在宅ケア』02-01(1996-04):23
 1995/秋/  日本ALS協会調査 「日本ALS協会が昨年秋に行ったアンケート調査の反響がそろそろ出てきた。その2、3をあげると、岡光序治厚生省保険局長はさきごろの衆院厚生委員会で、アンケート結果でALS入院患者に付き添い婦や家族が付き添っているケースが多く、また膨大な差額ベッド代を支払っている実状が判明したことについて、「病院は本年3月末で付き添い制度は廃止し、基準看護取得を指導していること。また、特定疾患には差額代の徴収は認めていない」と強調。実態を把握し、事実なら行政指導すると約束した。
 また、政府閣議はさきごろ北側一雄衆院議員が「アンケート結果では医療機関が人工呼吸器の装着を断ったため22名の死亡例があったとしているが、抜本的な対策を持っているか」とのALS対策に関して厚生省に説明を求めた質問に対する「答弁書」を了承した。  この答弁書によると、厚生省は今後のALS対策として、「在宅療養に必要なホームヘルプサービスを平成8〜14年度までの7年間で整備充実する」と約束している」(23)
◆乙坂 佳代(横浜・港北医療センター訪問看護ステーション管理者) 19960401 「訪問看護婦になるまで」(訪問看護婦物語・1)
 『難病と在宅ケア』02-01(1996-04):24-27

●5月号 02-02(1996-05) 特集:在宅呼吸障害者の最新看護情報(第1集)

◆乙坂 佳代(横浜・港北医療センター訪問看護ステーション管理者) 19960501 「出会いまで」(訪問看護婦物語・2)
 『難病と在宅ケア』02-02(1996-05):30-33

●6月号 02-03(1996-06) 特集:在宅呼吸障害の最新看護情報(第2集)

長岡 明美 19960601 「13年間人工呼吸器を装着したALSの夫を支えて」
 『難病と在宅ケア』02-03(1996-06):14-17
◆乙坂 佳代(横浜・港北医療センター訪問看護ステーション管理者) 19960601 「文字板」(訪問看護婦物語・3)
 『難病と在宅ケア』02-03(1996-06):26-29

●7月号 02-04(1996-07)

◆常山 正雄 19960701 「在宅ケアについて――今回の診療報酬改定をどうとらえるか」
 『難病と在宅ケア』02-04(1996-07):20-23
◆乙坂 佳代(横浜・港北医療センター訪問看護ステーション管理者) 19960701 「「おはようございます」が訪問看護の第一声」(訪問看護婦物語・4)
 『難病と在宅ケア』02-04(1996-07):24-27
◆木下 安子(新潟青稜女子短期大学教授) 19960701 「難病の原点――水俣病とスモン」(日本の難病30年史・1)
 『難病と在宅ケア』02-04(1996-07):28-29

●8月号 02-05(1996-08) 特集:各種難病の最新治療

◆古和 久幸(北里大学医学部神経内科学教授) 19960801 「ALSの療養に関する最近の話題」
 『難病と在宅ケア』02-05(1996-08):06-09 [B]
◆乙坂 佳代(横浜・港北医療センター訪問看護ステーション管理者) 19960801 「紫陽花の頃」(訪問看護婦物語・5)
 『難病と在宅ケア』02-05(1996-08):24-27
◆木下 安子(新潟青稜女子短期大学教授) 19960801 「難病対策がはじまるまで」(日本の難病30年史・2)
 『難病と在宅ケア』02-05(1996-08):28-29

●9月号 02-06(1996-09) 特集:各種難病の最新リハビリテーション情報

◆乙坂 佳代(横浜・港北医療センター訪問看護ステーション管理者) 19960901 「支え、支えられて――静かな日常と、緊張した1日」(訪問看護婦物語・6)
 『難病と在宅ケア』02-06(1996-09):24-27
◆木下 安子(新潟青稜女子短期大学教授) 19960901 「東京都の難病対策――難病患者を暖かく迎える病院へ」(日本の難病30年史・3)
 『難病と在宅ケア』02-06(1996-09):28-29

●10月号 02-07(1996-10) 特集:各種難病の最新治療情報

◆乙坂 佳代(横浜・港北医療センター訪問看護ステーション管理者) 19961001 「雨に咲く牡丹と”在宅”の意味」(訪問看護婦物語・7)
 『難病と在宅ケア』02-07(1996-10):28-31
◆木下 安子(新潟青稜女子短期大学教授) 19961001 「国の難病対策の進展」(日本の難病30年史・4)
 『難病と在宅ケア』02-07(1996-10):32-33

●11月号 02-08(1996-11) 特集:在宅難病療養者の(じょくそう)の最新看護情報

◆乙坂 佳代(横浜・港北医療センター訪問看護ステーション管理者) 19961101 「訪問看護婦が重要な役割を果たす時」(訪問看護婦物語・8)
 『難病と在宅ケア』02-08(1996-11):36-39
◆木下 安子(新潟青稜女子短期大学教授) 19961101 「難病患者への在宅看護活動がスタート」(日本の難病30年史・5)
 『難病と在宅ケア』02-08(1996-11):48-50

●12月号 02-09(1996-12) 特集:各種難病の最新治療情報

◆乙坂 佳代(横浜・港北医療センター訪問看護ステーション管理者) 19961201 「失った機能を再び得て」(訪問看護婦物語・9)
 『難病と在宅ケア』02-09(1996-12):34-37
◆谷岡 佐江子(淑徳短期大学社会福祉学科講師) 19961201 「在宅看護研究会の活動――筋ジストロフィー症児への訪問事例より」(日本の難病30年史・6)
 『難病と在宅ケア』02-09(1996-12):44-45

 
 
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■1997■


●1月号 02-10(1997-01) 特集:各種難病の最新看護情報

◆木下 安子(新潟青稜女子短期大学教授) 19970101 「難病患者地域支援の難病検診の出発」(日本の難病30年史・7)
 『難病と在宅ケア』02-10(1997-01):42-44

●2月号 02-11(1997-02) 特集:各種難病の最新治療情報

◆乙坂 佳代(横浜・港北医療センター訪問看護ステーション管理者) 19970201 「教え子たちとの新年会」(訪問看護婦物語・10)
 『難病と在宅ケア』02-11(1997-02):35-37
◆木下 安子(新潟青稜女子短期大学教授) 19970201 「難病検診は地域活動の窓口」(日本の難病30年史・8)
 『難病と在宅ケア』02-11(1997-02):42-44

●3月号 02-12(1997-03) 特集:各種難病の最新看護情報

◆乙坂 佳代(横浜・港北医療センター訪問看護ステーション管理者) 19970301 「花をはぐくむ楽しみ」(訪問看護婦物語・11)
 『難病と在宅ケア』02-12(1997-03):34-36
◆木下 安子(新潟青稜女子短期大学教授) 19970301 「保健所活動として難病の取り組みが発展」(日本の難病30年史・9)
 『難病と在宅ケア』02-12(1997-03):37-39

●4月号 03-01(1997-04) 特集:各種難病の最新治療情報

◆西野 洋(亀田総合病院・神経内科医長) 19970401 「米国におけるALSの最新治療情報」
 『難病と在宅ケア』03-01(1997-04):10-12 [B]
◆乙坂 佳代(横浜・港北医療センター訪問看護ステーション管理者) 19970401 「痰の話」(訪問看護婦物語・12)
 『難病と在宅ケア』03-01(1997-04):34-36
◆木下 安子(新潟青稜女子短期大学教授) 19970401 「病院ケアと在宅ケアが手を結んで」(日本の難病30年史・10)
 『難病と在宅ケア』03-01(1997-04):37-39 [B]

●5月号 03-02(1997-05) 特集:災害時の難病患者の看護情報

◆豊浦 保子・水町 真知子 19970501 「阪神大震災下のALS患者の実情と安全性につての検討」
 『難病と在宅ケア』03-02(1997-05):13-16 [B]
◆乙坂 佳代(横浜・港北医療センター訪問看護ステーション管理者) 19970501 「卒業の季節に」(訪問看護婦物語・13)
 『難病と在宅ケア』03-02(1997-05):30-33 [B]
◆木下 安子(新潟青稜女子短期大学教授) 19970501 「病院ケアと在宅ケアが手を結んで(つづき)」(日本の難病30年史・11)
 『難病と在宅ケア』03-02(1997-05):34-38

●6月号 03-03(1997-06) 特集:在宅ケアに朗報の「遠隔医療」

◆乙坂 佳代(横浜・港北医療センター訪問看護ステーション管理者) 19970601 「雑談」(訪問看護婦物語・14)
 『難病と在宅ケア』03-03(1997-06):26-28 [B]
◆木下 安子(新潟青稜女子短期大学教授) 19970601 「地域保健婦の在宅ケアとチーム連携」(日本の難病30年史・12)
 『難病と在宅ケア』03-03(1997-06):29-31
◆照川 貞喜(日本ALS協会千葉県支部・副支部長) 19970601 「体は不自由でも楽しく…」(エピソード集・6)
 『難病と在宅ケア』03-03(1997-06):32-33

●7月号 03-04(1997-07) 特集:小児難病の最新看護情報 第2特集:訪問看護の看護教育情報

◆乙坂 佳代(横浜・港北医療センター訪問看護ステーション管理者) 19970701 「入院をするということ」(訪問看護婦物語・15)
 『難病と在宅ケア』03-04(1997-07):32-34
◆津村 智恵子(大阪府立看護大学教授) 19970701 「大阪における在宅難病患者への取り組み」(日本の難病30年史・13)
 『難病と在宅ケア』03-04(1997-07):35-37

●8月号 03-05(1997-08) 特集:各種難病の最新治療情報

◆神門(かんど) 秀子・岩佐 里江・石原 恵美子(以上鳥取大学医学部附属病院7階B病棟・看護婦)・永栄 幸子(同・婦長) 19970801 「筋萎縮性側索硬化症患者と介護者のQOLの比較検討」
 『難病と在宅ケア』03-05(1997-08):16-19
◆橋本 みさお(取材・執筆は編集部) 19970801 「24時間在宅ケア態勢の成功事例――東京・練馬区の橋本みさおさんのケース」(患者・家族の声)
 『難病と在宅ケア』03-05(1997-08):27-29
◆乙坂 佳代(横浜・港北医療センター訪問看護ステーション管理者) 19970801 「アクシデント」(訪問看護婦物語・16)
 『難病と在宅ケア』03-05(1997-08):33-35
◆木下 安子(新潟青稜女子短期大学教授) 19970601 「在宅の守り手ホームケアと難病ケア」(日本の難病30年史・14)
 『難病と在宅ケア』03-05(1997-08):36-35

●9月号 03-06(1997-09) 特集:在宅人工呼吸療法のシステム化の最新情報

◆19970901 「人工呼吸器でも活発に人生を満喫する――夫と息子に介護されて小田原市の島崎八重子さん」(写真紹介)
 『難病と在宅ケア』03-06(1997-09):04-05
◆乙坂 佳代(横浜・港北医療センター訪問看護ステーション管理者) 19970901 「看護婦と白衣」(訪問看護婦物語・17)
 『難病と在宅ケア』03-06(1997-09):23-25
◆奥村 敏(近畿ブロックALS協会会員) 19970901 「口筆画を分身として」(夢)  『難病と在宅ケア』03-06(1997-09):26
◆橋本 みさお(東京都練馬区/さくら会/会長) 19970901 「ある日、インターネットで見つけた一文は…」(患者・家族の声)
 『難病と在宅ケア』03-06(1997-09):27-28
◆武 和子(社団法人神奈川県看護協会常任理事) 19970701 「神奈川県における難治性疾患看護研究会の歩み」(日本の難病30年史・15)
 『難病と在宅ケア』03-06(1997-09):29-31

●10月号 03-07(1997-10) 特集:

杉本 孝子 19971001 「出産した頃」(夢)
 『難病と在宅ケア』03-07(1997-10):26
島崎 八重子 19971001 「定年までまっとうできなかった仕事が残念」(紗羅双樹の花の色・1)
 『難病と在宅ケア』03-07(1997-10):27-29
◆乙坂 佳代(横浜・港北医療センター訪問看護ステーション管理者) 1991001 「福祉機器の導入――認めたくない現実」(訪問看護婦物語・18)
 『難病と在宅ケア』03-07(1997-10):37-39

●11月号 03-08(1997-11) 特集:

島崎 八重子 19971101 「ただただ驚く病名の告知」(紗羅双樹の花の色・2)
 『難病と在宅ケア』03-08(1997-11):24-26
◆奥村 敏(近畿ブロックALS協会会員) 19971101 「私のいばらの道」(夢)  『難病と在宅ケア』03-08(1997-11):27
◆橋本 みさお(東京都練馬区/さくら会/会長) 19971101 「お出かけは、お祭り騒ぎで」(患者・家族の声)
 『難病と在宅ケア』03-08(1997-11):28-29

●12月号 03-09(1997-12) 特集:非侵襲的人工呼吸療法の臨床(1)

◆熊谷 寿美(近畿ブロックALS協会) 19971201 「小泉純一郎厚生大臣様」(巻頭言)
 『難病と在宅ケア』03-09(1997-12):05
島崎 八重子 19971201 「パソコンで絵を描く練習に夢中」(紗羅双樹の花の色・3)
 『難病と在宅ケア』03-09(1997-12):28-30
杉本 孝子 19971201 「木枯らしと一緒に飛んでいった」(夢・2)
 『難病と在宅ケア』03-09(1997-12):31
◆木下 安子(新潟青稜女子短期大学教授) 19971201 「難病に取り組む東京の保健婦たち」(日本の難病30年史・16)
 『難病と在宅ケア』03-09(1997-12):36-39
◆乙坂 佳代(横浜・港北医療センター訪問看護ステーション管理者) 19970901 「連携――その要になるもの」(訪問看護婦物語・20)
 『難病と在宅ケア』03-09(1997-12):45-47

 
 
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■1998■


●1月号 03-10(1998-01) 特集:難病ケアシステムの最新情報

島崎 八重子 19980101 「小康の日々」(紗羅双樹の花の色・4)
 『難病と在宅ケア』03-10(1998-01):27-29
杉本 孝子 19980101 「「母」という言葉の重さ」」(夢・3)
 『難病と在宅ケア』03-10(1998-01):30
◆木下 安子(新潟青稜女子短期大学教授) 19980101 「難病に取り組む東京の保健婦たち(その2)」(日本の難病30年史・17)
 『難病と在宅ケア』03-10(1998-01):39-41
◆乙坂 佳代(横浜・港北医療センター訪問看護ステーション管理者) 19970901 「いま、ここにある「いのち」」(訪問看護婦物語・21=最終回)
 『難病と在宅ケア』03-10(1998-01):56-58

●2月号 03-11(1998-02) 特集:難病の最新治療情報

杉本 孝子 19980201 「迷子の坊やを捜す夢」(夢・4)
 『難病と在宅ケア』03-11(1998-02):28
島崎 八重子 19980201 「ALS協会の支部総会に参加して」(紗羅双樹の花の色・5)
 『難病と在宅ケア』03-11(1998-02):29-31
◆木下 安子(新潟青稜女子短期大学教授) 19980201 「難病への医療ソーシャルワーカーと保健婦の協働活動――病院から地域へ出たワーカーの活動」(日本の難病30年史・18)
 『難病と在宅ケア』03-11(1998-02):38-40

●3月号 03-12(1998-03) 特集:難病の告知の問題

◆溝口 功一(国立静岡病院神経内科) 19980301 「私の筋萎縮性側索硬化症(ALS)の病名告知の実践」
 『難病と在宅ケア』03-12(1998-03):08-11 *
◆渥美 哲至(聖隷浜松病院神経内科・副院長) 19980301 「ALS患者への病名告知」
橋本 みさお(東京都練馬区・さくら会) 19980301 「ALS患者側からの告知の是非」
 『難病と在宅ケア』03-12(1998-03):12-15 *
島崎 八重子 19980301 「行ける時に海外旅行をしてね」(紗羅双樹の花の色・6)
 『難病と在宅ケア』03-12(1998-03):28-30
杉本 孝子 19980301 「いのちなき砂のかなしさよ」(夢・5)
 『難病と在宅ケア』03-12(1998-03):28-31

●4月号 04-01(1998-04) 特集:在宅人工呼吸療法の現状と課題――フランスのシステムから学ぶ

杉本 孝子 19980401 「いのちなき砂のかなしさよ」(夢・6)
 『難病と在宅ケア』04-01(1998-04):22
島崎 八重子 19980401 「とうとう人工呼吸器を装着されて」(紗羅双樹の花の色・7)
 『難病と在宅ケア』04-01(1998-04):23-25
◆木下 安子(新潟青稜女子短期大学教授) 19980401 「難病への医療ソーシャルワーカーと保健婦の協働活動――病院から地域へ出たワーカーの活動 II」(日本の難病30年史・19)
 『難病と在宅ケア』04-01(1998-04):50-52

●5月号 04-02(1998-05) 特集:在宅人工呼吸療法の現状と課題――フランスのシステムから学ぶ(2)

島崎 八重子 19980501 「憧れの在宅療法を目指して」(紗羅双樹の花の色・8)
 『難病と在宅ケア』04-02(1998-05):28-30
杉本 孝子 19980501 「ひとひらの雪のような命」(夢・7)
 『難病と在宅ケア』04-02(1998-05):32

●6月号 04-03(1998-06) 特集:各種難病の最新治療情報

◆西 三郎(愛知県田原町立田原福祉専門学校校長) 19980601 「実態を見ずに頭での論議の危険な意見「福祉施設でのターミナルケア論」(巻頭言)
 『難病と在宅ケア』04-03(1998-06):04
◆佐藤 猛(国立精神・神経センター国府台病院名誉院長) 19980601 「ALS患者の療養環境全国調査結果の示す現状と問題点」
 『難病と在宅ケア』04-03(1998-06):05-09
島崎 八重子 19980601 「人工呼吸器のエンコに一家が動転」(紗羅双樹の花の色・9)
 『難病と在宅ケア』04-03(1998-06):30-32
杉本 孝子 19980601 「涙の跡をいくたびも数えて…」(夢・8)
 『難病と在宅ケア』04-03(1998-06):40

●7月号 04-04(1998-07) 特集:難病在宅療養者の遠隔医療

杉本 孝子 19980701 「「臆病」という壁を乗り越えて」(夢・9)
 『難病と在宅ケア』04-04(1998-07):13
島崎 八重子 19980701 「今度は胃瘻が詰まってまた騒動」(紗羅双樹の花の色・10)
 『難病と在宅ケア』04-04(1998-07):26-28

●8月号 04-05(1998-08) 特集:筋ジストロフィーの遺伝子医療

◆長沢 つるよ(東京都府中療育センター/看護婦) 19980801 「在宅人工呼吸療法と看護」
 『難病と在宅ケア』04-05(1998-08):24-27 *
島崎 八重子 19980801 「爽やかな川風が鼻から胸へ流れていく」(紗羅双樹の花の色・11)
 『難病と在宅ケア』04-05(1998-08):30-32
◆大沢 玲子(神奈川県鎌倉保健福祉事務所・保健予防課長) 19980801 「神奈川県難治性疾患看護研究会のとりくみ」(日本の難病30年史・21)
 『難病と在宅ケア』04-05(1998-08):42-43

●9月号 04-06(1998-09) 特集:難病在宅療養者の長期滞在できる介護施設

島崎 八重子 19980901 「母親として何もしてあげられないもどかしさ」(紗羅双樹の花の色・12)
 『難病と在宅ケア』04-06(1998-09):26-28
◆橋本 みさお・安城 敦子 19980901 「まばたきで合図する――文字盤を使わないコミュニケーション方法」
 『難病と在宅ケア』04-06(1998-09):53 *
◆米木 祚子(神奈川県難治性看護研究会) 19980901 「神奈川県難治性疾患看護研究会のとりくみ(PartII)」(日本の難病30年史・22)
 『難病と在宅ケア』04-06(1998-09):56-57

●10月号 04-07(1998-10) 特集:国療千葉東病院におけるドキュメント

◆今井 尚志(国立療養所千葉東病院信毛内科医長) 19981001 「ALS患者さんへの告知から在宅ケアシステムへ」
 『難病と在宅ケア』04-07(1998-10):08-09 *
◆『難病と在宅ケア』編集部 19981001 「ALS患者さんへの告知から在宅ケアシステム構築まで」
 『難病と在宅ケア』04-07(1998-10):10-14 *
島崎 八重子 19981001 「エルボコネクターが外れて息がいつ止まるのかと」(紗羅双樹の花の色・13)
 『難病と在宅ケア』04-07(1998-10):32-34
杉本 孝子 19981001 「コツ、コツ、と遠ざかるハイヒールの音」(夢)
 『難病と在宅ケア』04-07(1998-10):35
◆乾 死乃生(伏山赤鬼園/保健婦) 19981001 「開業医及び患者団体との連携――「難病相談室」の13年をふり返って」(日本の難病30年史・23)
 『難病と在宅ケア』04-07(1998-10):44-45

●11月号 04-08(1998-11) 特集:各種難病の最新治療情報

◆川上 純子 19981101 「いつも難病在宅療養者の真っ只中にいるひと――”主婦ボランティア”の川上純子・日本ALS協会千葉県支部事務局長」(写真紹介/取材・執筆は編集部)
 『難病と在宅ケア』『難病と在宅ケア』04-08(1998-11):04-06 *
島崎 八重子 19981101 「いよいよ鼻からマーゲンチューブを挿入されて」(紗羅双樹の花の色・14)
 『難病と在宅ケア』『難病と在宅ケア』04-08(1998-11):36-38
◆乾 死乃生(伏山赤鬼園/保健婦) 19981001 「心に残る思い出の症例――「難病相談室」の13年をふり返って」(日本の難病30年史・24)
 『難病と在宅ケア』『難病と在宅ケア』04-08(1998-11):55-57

●12月号 04-09(1998-12) 特集:人工呼吸器装着者は今…

杉本 孝子 19981201 「歩むべき道をもとめて」(夢)
 『難病と在宅ケア』04-09(1998-12):30
島崎 八重子  19981201 「やっぱり私は”晴れ女”です」(紗羅双樹の花の色・15)
 『難病と在宅ケア』『難病と在宅ケア』04-09(1998-12):31-33
◆木下 安子(新潟青稜女子短期大学教授) 19981201 「難病看護のあゆみ」(日本の難病30年史・25)
 『難病と在宅ケア』04-09(1998-12):46-47


 
 
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■1999■


●1月号 04-10(1999-01) 特集:在宅ケアの感染予防対策

島崎 八重子 19990101 「ペンを持てない私は投票できず」(紗羅双樹の花の色・16)
 『難病と在宅ケア』04-10(1999-01):31-33
杉本 孝子  19990101 「夢中でキャンバスに向かって…」(夢)
 『難病と在宅ケア』04-10(1999-01):51

●2月号 04-11(1999-02) 特集:各種難病の最新治療情報

◆奥山 典子(多摩東村山保健所地域保健推進室計画調整係・保健婦) 19990201 「コミュニケーション障害と透明文字盤」,『難病と在宅ケア』04-11(1999-02):30-32 ※ [B]
杉本 孝子  19990201 「ちょっぴりおめかしして女性復活」(夢)
 『難病と在宅ケア』04-11(1999-02):19
島崎 八重子 19990201 「野球大好きで毎日がウキウキ気分」(紗羅双樹の花の色・17)
 『難病と在宅ケア』04-11(1999-02):33-35

●3月号 04-12(1999-03) 特集:難病ボランティアの実践

◆小林 明子(中部学院大学人間福祉学部・助教授/日本ALS協会福祉支部事務局長) 19990301 「ボランティアの果たすべき役割――日本ALS協会福祉支部の10年の活動を通して」
 『難病と在宅ケア』04-12(1999-03):10-14 [B] ※
◆水町 真知子(日本ALS協会近畿ブロック事務局長) 19990301 「難病ボランティア活動――近畿ブロックの実情」
 『難病と在宅ケア』04-12(1999-03):16-19 [B]
島崎 八重子 19990301 「自発呼吸がなくなり一人留守番不可能に」(紗羅双樹の花の色・18)
 『難病と在宅ケア』04-12(1999-03):28-30
杉本 孝子 19990301 「ちょっと手ごわい”車椅子”の私」(夢)
 『難病と在宅ケア』04-12(1999-03):64


●4月号 05-01(1999-04) 特集:パーキンソン病の最新治療情報

◆安城 敦子(編集部取材) 19990401 「さわやか!外柔内剛の介護の連日――東京・練馬区の有償介護ボランティア・安城敦子さん」
 『難病と在宅ケア』05-01(1999-04):04-05 [B]
島崎 八重子 19990401 「呼吸漏れして人工鼻を交換」(紗羅双樹の花の色・19)
 『難病と在宅ケア』05-01(1999-04):32-34
杉本 孝子 19990401 「ちょっと手ごわい”車椅子”の私」(夢)
 『難病と在宅ケア』05-01(1999-04):56
◆川村 佐和子(東京都立保健科学大学看護学科長) 19990401 「三鷹市にみる地域医療の実践」(日本の難病30年史・27)
 『難病と在宅ケア』05-01(1999-04):62-63

●5月号 05-02(1999-05) 特集:筋萎縮性側索硬化症の最新治療情報

平山 真喜男(日本ALS協会宮崎支部長) 19990501 「”人励まし”が生き甲斐の毎日!!――県樹フェニックスのように熱情的な平山 真喜男・日本ALS協会宮崎支部長」(写真紹介/取材・執筆は編集部)
 『難病と在宅ケア』05-02(1999-05):05-07 *
◆吉野 英(国立精神・神経センター国府台病院神経内科医長) 19990501 「リルゾール健康保険認可前夜」
 『難病と在宅ケア』05-02(1999-05):08-11 *
島崎 八重子 19990501 「カフの空気入れ替えで一勉強」(紗羅双樹の花の色・20)
 『難病と在宅ケア』05-02(1999-05):50-52
杉本 孝子 19990501 「絵を思う念力 岩をも通して」(夢)
 『難病と在宅ケア』05-02(1999-05):66
◆木下 安子(新潟青稜女子短期大学教授) 19990501 「難病看護のあゆみ――木下個人史(3)」(日本の難病30年史・28)
 『難病と在宅ケア』05-02(1999-05):54-55

●6月号 05-03(1999-06) 特集:各種難病の最新治療情報

島崎 八重子 19990601 「家族介護の話に涙は止めどなく流れ」(紗羅双樹の花の色・21)
 『難病と在宅ケア』05-03(1999-06):31-33
杉本 孝子 19990601 「精一杯最善を尽くして絵の先生を迎え」(夢)
 『難病と在宅ケア』05-03(1999-06):52
◆木下 安子(新潟青稜女子短期大学教授) 19990501 「患者会活動へ参加と協力――木下個人史(4)」(日本の難病30年史・29)
 『難病と在宅ケア』05-03(1999-06):60-61

●7月号 05-04(1999-07) 特集:難病療養者の社会参加

島崎 八重子 19990701 「ヘルパーさんと楽しい雛祭り」(紗羅双樹の花の色・22)
 『難病と在宅ケア』05-04(1999-07):34-36

●8月号 05-05(1999-08) 特集:快適な排便のために

島崎 八重子 19990801 「お腹にガスがたまり、息苦しくなり四面楚歌」(紗羅双樹の花の色・23)
 『難病と在宅ケア』05-05(1999-08):40-42

●9月号 05-06(1999-09) 特集:進化する遠隔医療システム

島崎 八重子 19990901 「唯一の生きている証しの指に力が入らず」(紗羅双樹の花の色・24)
 『難病と在宅ケア』05-06(1999-09):34-36
杉本 孝子 19990901 「どうして私をそっとしておいてくれないの」(夢)
 『難病と在宅ケア』05-06(1999-09):52

●10月号 05-07(1999-10) 特集:コミュニケーション・ツール

島崎 八重子 19991001 「都忘れの絵手紙にも励まされ」(紗羅双樹の花の色・27)
 『難病と在宅ケア』05-07(1999-10):32-34
杉本 孝子 19991001 「私の人生の中で、とても大切な第一歩」(夢)
 『難病と在宅ケア』05-07(1999-10):53

●11月号 05-08(1999-11) 特集:行けますよ!! 海外旅行

島崎 八重子 19991101 「皆さんのぬくもりのある暖かい力をお借りしないと私の生活は成り立たず」(紗羅双樹の花の色・28)
 『難病と在宅ケア』05-08(1999-11):37-39
杉本 孝子 19991101 「同病者宅を自ら訪ねる前代未聞の出来事」(夢)
 『難病と在宅ケア』05-08(1999-11):66

●12月号 05-09(1999-12) 特集:スキンブレークダウン対策

島崎 八重子 19991201 「献立を作る点ではまだ現役主婦です」(紗羅双樹の花の色・29)
 『難病と在宅ケア』05-09(1999-12):47-48


 
 
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■2000■


●1月号 05-10(2000-01) 特集:シーティング

島崎 八重子 20000101 「溢れ出てくる唾液には困ります」(紗羅双樹の花の色・30)
 『難病と在宅ケア』05-10(2000-01):36-37
杉本 孝子(奈良市在住・ALSコンシューマー)20000101 「パソコンが入手できると胸ときめかせ」(夢)
 『難病と在宅ケア』05-10(2000-01):36-38
◆西澤 正豊(国際医療福祉大学臨床医学研究センター教授) 20000101 「ALS患者のノーマライゼーション」
 『難病と在宅ケア』05-10(2000-01):46-49

●2月号 05-11(2000-02) 特集:食事療法のこれからの動向

島崎 八重子 20000201 「私の一番望んでいるのは吸引してもらうこと」(紗羅双樹の花の色・31)
 『難病と在宅ケア』05-11(2000-02):34-35
杉本 孝子(奈良市在住・ALSコンシューマー)20000201 「「ボランティア」を初めて見てただく驚く」(夢)
 『難病と在宅ケア』05-11(2000-02):53

●3月号 05-12(2000-03) 特集:筋ジストロフィーのQOLの向上をめざして

山口 衛 20000301 「介護人派遣制度獲得の歩み――山口衛さんに聞く」
 『難病と在宅ケア』05-12(2000-03):04-07 [4]
島崎 八重子 20000301 「爪切りの時右の中指先までも切られてしまい「痛い」と叫べない悲しさ」(紗羅双樹の花の色・32)
 『難病と在宅ケア』05-12(2000-03):40-42
杉本 孝子(奈良市在住・ALSコンシューマー)20000301 「CGは夢の夢だけど……」(夢)
 『難病と在宅ケア』05-12(2000-03):67

●4月号 06-01(2000-04) 特集:クローン病治療の最新情報

杉本 孝子(奈良市在住・ALSコンシューマー)20000401 「初めて投函したワープロの手紙」(夢)
 『難病と在宅ケア』06-01(2000-04):29
島崎 八重子 20000401 「家族三人では心細く遠出は出来ず」(紗羅双樹の花の色・33)
 『難病と在宅ケア』06-01(2000-04):38-40

●5月号 06-02(2000-05) 特集:快適なコンチネンスのために

◆小西 哲郎(国立宇多野病院副院長) 20000501 「筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者のコミュニケーションについて」
 『難病と在宅ケア』06-02(2000-05):33-37
島崎 八重子 20000501 「”伝の心”パソコンの導入からマスターまで奮闘しました」(紗羅双樹の花の色・34)
 『難病と在宅ケア』06-02(2000-05):39-41
杉本 孝子(奈良市在住・ALSコンシューマー)20000501 「お母さんは もう分かってはる きっと だいじょうぶや」(夢)
 『難病と在宅ケア』06-02(2000-05):50

●6月号 06-03(2000-06) 特集:小児筋ジストロフィーの原因解明と治療への展望

島崎 八重子 20000601 「バルーンカテーテルが詰まって一難儀」(紗羅双樹の花の色・35)
 『難病と在宅ケア』06-03(2000-06):43-45
杉本 孝子(奈良市在住・ALSコンシューマー)20000601 「個展を開いたら観に来るよとエール」(夢)
 『難病と在宅ケア』06-03(2000-06):54

●7月号 06-04(2000-07) 特集:難病コンシューマーの「住む」ところを考える

島崎 八重子 2000071 「知人に待ちに待っていた可愛い初孫が誕生」(紗羅双樹の花の色・36)
 『難病と在宅ケア』06-04(2000-07):34-36
杉本 孝子(奈良市在住・ALSコンシューマー)20000701 「楽しそうに趣味の魚釣りの話ばかり」(夢)
 『難病と在宅ケア』06-04(2000-07):61

●8月号 06-05(2000-08) 特集:難病の遠隔医療

山本 真(大分協和病院 診療部長) 20000801 「人工呼吸療法ALSの医療――大分での10年」
 『難病と在宅ケア』06-05(2000-08):18-19 [B]
島崎八重子 20000801 「呼吸器装着者はデイサービスは受けられませんとバッサリ」(紗羅双樹の花の色・37)
 『難病と在宅ケア』06-05(2000-08):28-30
杉本 孝子(奈良市在住・ALSコンシューマー)20000801 「奈良から大阪へのドライブを予行演習」(夢)
 『難病と在宅ケア』06-05(2000-08):59

●9月号 06-06(2000-09) 特集:若年性パーキンソニズムの最新情報

島崎八重子 20000901 「賑やかな北条祭の笛や太鼓の響きがここにも伝わって」(紗羅双樹の花の色・38)
 『難病と在宅ケア』06-06(2000-09):39-41

●10月号 06-07(2000-10) 特集:

◆中野 亮一・辻 省次 20001001 「気の遠くなるような治療研究の積み重ね」
 『難病と在宅ケア』06-07(2000-10):07-10
◆塚田 宏 20001001 「医療を越えた私の活性剤」
 『難病と在宅ケア』06-07(2000-10):11-15
島崎八重子 20001001 「介護保険がスタートすれども私はデイサービスに加われず」(紗羅双樹の花の色・39)
 『難病と在宅ケア』06-07(2000-10):44-46
杉本 孝子(奈良市在住・ALSコンシューマー)20001001 「ドライブをかねて患者会にお初の出席」(夢)
 『難病と在宅ケア』06-07(2000-10):57

●11月号 06-08(2000-11) 特集:緊急通報システム対策

◆熊谷 寿美(兵庫県尼崎市/主婦、ALS患者 日本ALS協会理事・日本ALS協会近畿ブロック会長)・熊谷 博臣(夫、会社員) 20001101 「私たちが危機・危険に直面した時」
 『難病と在宅ケア』06-08(2000-11):04-07 [B]
◆川嶋 乃里子(湘南鎌倉総合病院神経内科部長) 20001101 「息ためと咳のリハビリテーションが長期にわかる鼻・口マスクによる在宅人工呼吸を可能に」
 『難病と在宅ケア』06-08(2000-11):24-27 [B]
島崎八重子 20001101 「ベッドから車椅子にリフターで移るところを「おばあちゃんは飛んだよ飛行機みたいだね!!」」」(紗羅双樹の花の色・40)
 『難病と在宅ケア』06-08(2000-11):40-42
◆照川 貞喜 20001101 「まずは自己紹介」(勝手なことを書こう)
 『難病と在宅ケア』06-08(2000-11):56

●12月号 06-09(2000-12) 特集:ベーチェット病治療の最新情報

島崎八重子 20001201 「暑さをヤセ我慢したためとうとうダウンしました」(紗羅双樹の花の色・41)
 『難病と在宅ケア』06-08(2000-11):73-75

 
 
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■2001■


●1月号 06-10(2001-01) 特集:

島崎八重子 20010101 「何かに夢中になると人工鼻に水が溜まりシャックリ止まらず」(紗羅双樹の花の色・42)
 『難病と在宅ケア』06-10(2001-01):44-46

●2月号 06-11(2001-02) 特集:多発性硬化症治療の最前線

◆吉野 英(国立精神・神経センター国府台病院神経内科医長) 20010201 「痴呆を伴う筋萎縮性側索硬化症」
 『難病と在宅ケア』06-11(2001-02):24-27 *
◆篠田 恵一(阪和住吉総合病院副院長) 20010201 「ALS呼吸不全に対する鼻マスクを用いたNIPPVによる呼吸管理」
 『難病と在宅ケア』06-11(2001-02):29-31 *
◆中原 保裕 20010201 「筋萎縮性側索硬化症治療剤リルゾール」
 『難病と在宅ケア』06-11(2001-02):40-41 *
島崎八重子 20010201 「カニョーレからエルボコネクターが離れ落ちませんように」(紗羅双樹の花の色・43)
 『難病と在宅ケア』06-11(2001-02):48-50
◆照川 貞喜 20010201 「勝手な解釈」(勝手なことを書こう)
 『難病と在宅ケア』06-11(2001-02):57
杉本 孝子(奈良市在住・ALSコンシューマー)20010201 「とてつもなく長いトンネルをようやく抜け出た」(夢・最終回)
 『難病と在宅ケア』06-11(2001-02):68

●3月号 06-12(2001-03) 特集:災害時の難病患者の理解と支援

◆丹保 七七恵(フジ・アールシー株式会社本郷人工呼吸器センター) 20010301 「ALS国際同盟事務局会議に参加して」
 『難病と在宅ケア』06-12(2001-03):31-33
島崎八重子 20010301 「隔週の一日だけでも主人を24時間介護から休ませてあげたい」(紗羅双樹の花の色・44)
 『難病と在宅ケア』06-12(2001-03):39-41
◆照川 貞喜 20010301 「もしも神様が」(勝手なことを書こう)
 『難病と在宅ケア』06-12(2001-03):58

●4月号 07-01(2001-04) 特集:薬害クロイツフェルト・ヤコブ病の最新情報
 →クロイツフェルト・ヤコブ病(CJD)

◆斉藤 豊和(北里大学東病院神経内科長代理 慢性疾患・難治疾患治療センター長 リハ・社会医療部長(総合相談室長)) 20010401 「在宅人工呼吸療法におけるQOL」
 『難病と在宅ケア』07-01(2001-04):31-35
塚田 宏 20010401 「苦しくてやがて楽しき渡米の記――日本ALS協会東京支部長塚田宏さんに聞く」
 『難病と在宅ケア』07-01(2001-04):57-60
島崎八重子 20010401 「呼吸器のチューブは折れないように注意して!」(紗羅双樹の花の色・48)
 『難病と在宅ケア』07-01(2001-04):37-40

●5月号 07-02(2001-05) 特集:後縦靭帯骨化症治療の最新情報

◆小出 喜一 20010501 「住みやすく介護しやすい楽しい家を工夫――小出喜一さんの住宅設計物語」
 『難病と在宅ケア』2001-05:04-06(編集部による取材記事) [5]
島崎八重子 20010501 「右手の親指が動かなくなり一瞬目の前が真っ暗に」(紗羅双樹の花の色・46)
 『難病と在宅ケア』07-02(2001-05):45-47
来田(らいた) 治郎/来田 みや子(大阪府堺市・ALS患者/家族) 20010501 「在宅患者の一時入院について」
 『難病と在宅ケア』07-02(2001-05):54-57 *
◆石川 悠加(国療八雲病院小児科医長) 20010501 「フランス・リヨンに革新の熱気――カフマシーンがモデルチェンジし、EUで医療機器として認可された」
 『難病と在宅ケア』07-02(2001-05):54-57
◆照川 貞喜 20010501 「花だより」(勝手なことを書こう)
 『難病と在宅ケア』07-02(2001-05):66

●6月号 07-03(2001-06) 特集:在宅訪問看護の経営戦略

◆駒形 清則(取材・執筆は編集部) 20010601 「訪問看護St.をフル活動させる駒形医師――神経難病患者さんを40件近くも訪問診療」
 『難病と在宅ケア』07-03(2001-06):04-06 *
◆松下 祥子(東京都神経科学総合研究所難病ケア看護研究部門保健婦)・輪湖 史子(日本看護協会国際部看護婦) 20010601 「米国の神経筋疾患療養者のケース――テキサス州の神経筋疾患専門訪問看護会社の研修を通して」
 『難病と在宅ケア』07-03(2001-06):07-10 *
◆山崎 摩耶(日本看護協会常任理事) 20010601 「訪問看護の現状と未来」  『難病と在宅ケア』07-03(2001-06):14-17 *
◆近藤 誠 20010601 「新しい治療法への批判的態度も必要」
 『難病と在宅ケア』07-03(2001-06):24-26 *
◆長岡 明美(神奈川県・海老名市ALS患者家族) 20010601 「キカイで生きるということ」
 『難病と在宅ケア』07-03(2001-06):29-30
島崎八重子 20010601 「日記、献立、メールをかすかに動く右手親指で打ち込みます」(紗羅双樹の花の色・47)
 『難病と在宅ケア』07-03(2001-06):43-45
◆照川 貞喜 20010601 「ALSに希望のスイッチ!」(勝手なことを書こう)
 『難病と在宅ケア』07-03(2001-06):61 *

●7月号 07-04(2001-07) 特集:重症筋無力症の最新情報

島崎八重子 20010701 「新しいカニューレは空気がもれません楽になります」(紗羅双樹の花の色・48)
 『難病と在宅ケア』07-04(2001-07):45-47

●8月号 07-05(2001-08) 特集:感染予防対策の最新情報

◆高井 綾子(取材・執筆は編集部) 20010801 「希代の発明家・高井綾子さんの奮闘――22年かけて50件以上の発明品を生み出す」
 『難病と在宅ケア』07-05(2001-08):04-06
和中 勝三 20010801 「呼吸器をつけるということ――患者の立場から」
 『難病と在宅ケア』07-05(2001-08):45-49
島崎八重子 20010801 「初めての停電と「オートトリガ」現象」(紗羅双樹の花の色・49)
 『難病と在宅ケア』07-05(2001-08):68-70
◆照川 貞喜 20010801 「箸が違う!」(勝手なことを書こう)
 『難病と在宅ケア』07-05(2001-08):78

●9月号 07-06(2001-09) 特集:褥瘡対策の最新情報

島崎八重子 20010901 「デイサービスを断られました」(紗羅双樹の花の色・50)
 『難病と在宅ケア』07-06(2001-09):32-33
◆松下 祥子(東京都神経科学総合研究所難病ケア看護研究部門保健婦)・輪湖 史子(日本看護協会国際部看護婦) 20010901 「米国の神経筋疾患療養者の訪問看護――テキサス州の神経筋疾患専門訪問看護会社の研修を通して」

●10月号 07-07(2001-10) 特集:QOLとしてのコミュニケーション最新情報

◆小林 富美子 20011001 「元気になりたい! 話したい! 遊びたい!――最高の主治医と家族に恵まれたが…と、小林富美子さん」(写真紹介,執筆は小林)
 『難病と在宅ケア』07-07(2001-10):04-06
島崎八重子 20011001 「デイサービスを断られました」(紗羅双樹の花の色・51)
 『難病と在宅ケア』07-07(2001-10):47-49
◆照川 貞喜 20011001 「原因がわからなくて」(勝手なことを書こう)
 『難病と在宅ケア』07-07(2001-10):70

●11月号 07-08(2001-11) 特集:網膜色素変性症治療の最新情報

島崎八重子 20011101 「脱落主婦も息子夫婦と食卓を囲み」(紗羅双樹の花の色・52)
 『難病と在宅ケア』07-08(2001-11):44-46
鹿野 靖明 20011101 「コミュニケーションの重要性」
 『難病と在宅ケア』07-08(2001-11):55-58 [B]

●12月号 07-09(2001-12) 特集:後縦靭帯骨化症治療の最新展開

島崎八重子 20011201 「虫歯もないのに難病とは皮肉」(紗羅双樹の花の色・53)
 『難病と在宅ケア』07-09(2001-12):40-41
◆照川 貞喜 20011201 「ストレートゴー」(勝手なことを書こう)
 『難病と在宅ケア』07-09(2001-12):58

 
 
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■2002■


●1月号 07-10(2002-01) 特集:性に目覚めたとき

◆20020101 「空を飛んだ日本ALS協会の患者さんたち――サンフランシスコの国際会議に参加」(写真紹介)
 『難病と在宅ケア』07-10(2002-01):04-06
齋藤 有紀子 20020101 「性と向き合うとき」
 『難病と在宅ケア』07-10(2002-01):07-09
◆稲田 幸治(国立療養所松江病院入院中) 20020101 「うまくやったもん勝ち――ある筋ジス患者の彼女獲得奮闘記」
 『難病と在宅ケア』07-10(2002-01):10-13
武藤 香織 20020101 「デリヘルでの試みと女性への支援――「性的介助」を考える」
 『難病と在宅ケア』07-10(2002-01):16-19
島崎八重子 20020101 「息子の結婚式で懐かしい方々に再会」(紗羅双樹の花の色・54)
 『難病と在宅ケア』07-10(2002-01):38-39
◆井上 貴美子(市立加西病院神経内科部長) 20020101 「ALS患者さんを地域で支えるために――東播磨地域における在宅医療と地域リハビリテーション・ケアの試み」
 『難病と在宅ケア』07-10(2002-01):41-45
◆照川 貞喜 20020101 「パソコンは障害者のためにある」(勝手なことを書こう)
 『難病と在宅ケア』07-10(2002-01):46

●2月号 07-11(2002-02) 特集:バージャー病治療の最新情報

◆生駒 真有美 20020201 「患者さんと共に歓び愴しんで――難病コーディネーターで保健師の生駒真有美さん」(写真紹介、文章は生駒)
 『難病と在宅ケア』07-11(2002-02):04-06 *
島崎 八重子 20020201 「多くの方々に囲まれて還暦のお祝い会」(紗羅双樹の花の色・55)
 『難病と在宅ケア』07-11(2002-02):50-51
◆福永 秀敏(国立療養所南九州病院)・久保 裕男(国立療養所南九州病院)・黒岩 尚文(姶良町ホームヘルパーステーションさざんか園) 20020201 「神経難病と訪問看護員(ホームヘルパー)」
 『難病と在宅ケア』07-11(2002-02):52-55 *
◆照川 貞喜 20020201 「パソコンは障害者のためにある」(勝手なことを書こう)
 『難病と在宅ケア』07-11(2002-02):65

●3月号 07-12(2002-03) 特集:筋萎縮性側索硬化症の最新情報

◆青木 正志 20020301 「ALS治療研究の最前線」
 『難病と在宅ケア』07-12(2002-03):08-10 *
◆水町 真知子(日本ALS協会近畿ブロック事務局長)・豊浦 保子(梅花短期大学助教授)・小林 智子(神戸看護大学大学院生) 20020301 「ALS患者さんの介護」
 『難病と在宅ケア』07-12(2002-03):16-21 *
◆福永 秀敏(国立療養所南九州病院院長) 20020301 「これからの長期ケア戦略」
 『難病と在宅ケア』07-12(2002-03):22-25 *
島崎 八重子 20020301 「マーゲンチューブを使用して耳へトラブル」(紗羅双樹の花の色・56)
 『難病と在宅ケア』07-12(2002-03):42-43
◆照川 貞喜 20020301 「ビデオ「入浴シーン」始末記」(勝手なことを書こう)
 『難病と在宅ケア』07-12(2002-03):53

●4月号 08-01(2002-04) 特集:

◆若林 祐子 20020401 「越後のJALSA(日本ALS協会新潟県支部)――協会の二番目の支部として発足し今年で15年目に」(写真紹介/執筆は若林)
 『難病と在宅ケア』08-01(2002-04):04-06
◆小森 哲夫 20020401 「ALSにおけるNPPVの有用性と限界」  『難病と在宅ケア』08-01(2002-04):37-40 *
島崎 八重子 20020401 「カフを入れ過ぎてパンパンに喉の真下がズキンズキン痛む」(紗羅双樹の花の色・57)
 『難病と在宅ケア』08-01(2002-04):50-51

●5月号 08-02(2002-05) 特集:

◆植竹 日奈 20020501 「そばにいるということ――病院ソーシャルワーカーの立場から」
 『難病と在宅ケア』08-02(2002-05):12-14 *
島崎八重子 20020501 「気管切開のYガーゼ交換やカニューレ刺激にはいまだ馴れず苦しくて」(紗羅双樹の花の色・58)
 『難病と在宅ケア』08-02(2002-05):64-65

●6月号 08-03(2002-06) 特集:

島崎八重子 20020601 「秋田のメル友・長谷部さんと感動の出会い」(紗羅双樹の花の色・59)
 『難病と在宅ケア』08-03(2002-06):64-65
◆瀧本 隆司 20020601 「BiPAPを7年間使用している患者から」
 『難病と在宅ケア』08-03(2002-06):59-62 *
◆小出 喜一 20020601 「娘の入学式」(勝手なことを書こう)
 『難病と在宅ケア』08-03(2002-06):73 *

●7月号 08-04(2002-07) 特集:

◆難波 玲子(国立療養所岡山病院神経内科医長) 20020701 「ALSの在宅支援」
 『難病と在宅ケア』08-04(2002-07):41-45 *
◆瀧本 隆司 20020701 「BiPAPを7年間使用している患者から(続き)」
 『難病と在宅ケア』08-04(2002-07):37-39 *
島崎八重子 20020701 「呼吸器が外れるとアラームが鳴るけれど」(紗羅双樹の花の色・60)
 『難病と在宅ケア』08-04(2002-07):50-51

●8月号 08-05(2002-08) 特集:

◆照川 貞喜 20020801 「通報コールが鳴らなくて」(勝手なことを書こう)
 『難病と在宅ケア』08-05(2002-08):31
島崎八重子 20020801 「紗羅双樹の盆栽を貸してもらって」(紗羅双樹の花の色・61)
 『難病と在宅ケア』08-05(2002-08):62-63

●9月号 08-06(2002-09) 特集:

◆吉野 英(国立精神・神経センター国府台病院神経内科医長・治験管理室長) 20020910 「ALS治療薬開発への挑戦」
 『難病と在宅ケア』08-06(2002-09):29-32
※日本ALS協会千葉県支部総会講演(2002年6月 於:八千代市福祉センター)→『千葉県支部だより』29http://www2.tba.t-com.ne.jp/JALSA_chiba/dayori29/dayori29.html
◆久保 裕男・近藤 清彦 20020901 「鹿児島と八鹿の二大先進地域がメモリアル――難病ケアシステム構築の成果を確認」
 『難病と在宅ケア』08-06(2002-09):54-59
◆近藤 清彦(公立八鹿病院神経内科部長) 20020525 「ALS患者のケアから学んだこと」(講演)
 第30回難病患者支援検討会&学習会→久保・近藤[2002:56-59]に掲載 *
島崎 八重子 20020901 「呼吸器のランプが電源を差込んでも黄色のままに」(紗羅双樹の花の色・62)
 『難病と在宅ケア』08-06(2002-09):60-61

●10月号 08-07(2002-10) 特集:

◆照川 貞喜 20021001 「口腔ケアって本当に凄い!」(勝手なことを書こう)
 『難病と在宅ケア』08-07(2002-10):34
島崎八重子 20021001 「車椅子へ移乗時にヒックリ返り119番を依頼」(紗羅双樹の花の色・63)
 『難病と在宅ケア』08-07(2002-10):64-65

●11月号 08-08(2002-11) 特集:コミュニケーションはいま

◆友松 幸子 20021101 「訪問看護と両立の難病コーディネーターの役割――群馬県・神経難病専門院の友松幸子さん」(写真紹介/取材・執筆は編集部)
 『難病と在宅ケア』08-08(2002-11):04-05 *
◆小澤 邦昭(日立製作所情報機器アクセシビリティ事業推進室) 20021101 「意志伝達装置「伝の心」を世に出すまで」
 『難病と在宅ケア』08-08(2002-11):22-25 *
島崎八重子 20021101 「唾液用の吸引器を購入 結果はまあまあです」(紗羅双樹の花の色・65)
 『難病と在宅ケア』08-08(2002-11):42-43
◆照川 貞喜 20010601 「”ラコール”って、いいね」(勝手なことを書こう)
 『難病と在宅ケア』08-08(2002-11):52
◆舩後 靖彦 20021101 「主治医のアシスタントとして、一緒に講演」
 『難病と在宅ケア』08-08(2002-11):66-68 *
◆五十嵐 直敬 20021101 「情報のデマ化の可能性――遺伝子治療・再生医療関連の」
 『難病と在宅ケア』08-08(2002-11):68-72 *

●12月号 08-09(2002-12) 特集:

島崎八重子 20021201 「スピーキングバルブでア行のアしか出ませんでした」(紗羅双樹の花の色・66)
 『難病と在宅ケア』08-09(2002-12):52-53

 
 
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■2003■


●1月号 08-10(2003-01) 特集:気管切開するかしないかの選択のとき

◆橋本 誠 20030101 「ファインダーから覗いた世界――橋本みさおさんの夫・誠さんの作品の数々」(写真紹介/文章執筆は橋本誠)  『難病と在宅ケア』08-10(2003-01):04-06 [B]
◆今井 尚志(国立療養所千葉東病院神経内科医長) 20030101 「普通の人生だけでなくまた新しい人生がある」
 『難病と在宅ケア』08-10(2003-01):07-13 [B]
◆植松 元幸(千葉県習志野市) 20030101 「生きる喜びを得るまで」
 『難病と在宅ケア』08-10(2003-01):08-09(今井[2003]に事例として収録) [B]
◆安川 幸夫(千葉市花見川区) 20030101 「介護問題で悩んだ気管切開」
 『難病と在宅ケア』08-10(2003-01):10-11(今井[2003]に事例として収録) [B]
◆川名 博幸 20030101 「長くつらかった決断」
 『難病と在宅ケア』08-10(2003-01):11-12(今井[2003]に事例として収録) [B]
◆釼吉 敏治 20030101 「死を受け入れて生きる母」
 『難病と在宅ケア』08-10(2003-01):12-13(今井[2003]に事例として収録) [B]
◆横島 康子(千葉県船橋市) 20030101 「呼吸器をつけないことを選んだ父」
 『難病と在宅ケア』08-10(2003-01):14-18 [B]
◆村井 秀次(東京都北区) 20030101 「気管切開を選ばぬ理由」
 『難病と在宅ケア』08-10(2004-01):19-21 [B]
◆石川 悠加(国療八雲病院小児科医長) 20030101 「欧米など外国の実情および日本の場合との比較」
 『難病と在宅ケア』08-10(2004-01):22-25 [B]
島崎八重子 20030101 「メル友よりショートスティを受け入れて貰えないと悲痛な叫びが」(紗羅双樹の花の色・67)
 『難病と在宅ケア』08-10(2003-01):48-49
◆照川 貞喜 20030101 「たかがアンビュー、されど!」(勝手なことを書こう)
 『難病と在宅ケア』08-10(2003-01):78
◆川上 純子 20030101 「今年も行きましたメルボルンALS国際会議――元気印の舩後/櫻場/佐藤/塚田さんたち」(写真紹介/談話と写真撮影は川上)
 『難病と在宅ケア』08-10(2003-01):79-81

●2月号 08-11(2003-02) 特集:福祉車両の現状

◆照川 貞喜 20030201 「わが家の福祉車両」(勝手なことを書こう)
 『難病と在宅ケア』08-11(2003-02):25
島崎八重子 20030201 「来者が多くて本当に人には恵まれています」(紗羅双樹の花の色・68)
 『難病と在宅ケア』08-11(2003-02):56-57

●3月号 08-12(2003-03) 特集:

◆石垣 診祐(名古屋大学大学院医学系研究科神経内科医師)・祖父江 元(名古屋大学大学院医学系研究科神経内科教授) 20030301 「運動ニューロン疾患の病態と今後の治療への展望」
 『難病と在宅ケア』08-12(2003-03):57-59 *
島崎八重子 20030301 「今年もそれぞれが平凡な道へと突き進んでね…」(紗羅双樹の花の色・69)
 『難病と在宅ケア』08-12(2003-03):65-66
◆平野 薫 20030301 「ショートステイの利用」(脊髄小脳変性症の妻を介護して・4)
 『難病と在宅ケア』08-12(2003-03):71-73 *

●4月号 09-01(2003-04) 特集:患者会の作り方と運営の仕方

◆森 菊子 20030401 「日本で初めての遠隔看護モデル事業を実施――松山で多くの難病患者さんを引受けるベテル訪問看護ステーション」
 『難病と在宅ケア』09-01(2003-04):04-06
◆川上 純子 20030401 「同じ仲間意識に徹して進んで来ました」(インタビュー)
 『難病と在宅ケア』09-01(2003-04):14-17
武藤 香織 20030401 「QOLと介護負担感を考える」
 『難病と在宅ケア』09-01(2003-04):22-24
島崎八重子 20030401 「ディーサービスに出掛けました」(紗羅双樹の花の色・70)
 『難病と在宅ケア』09-01(2003-04):46-47
◆平野 薫 20030401 「難病介護と介護保険」(脊髄小脳変性症の妻を介護して・5)
 『難病と在宅ケア』09-01(2003-04):50-55

●5月号 09-02(2003-05) 特集:脊髄小脳変性症の最新情報

◆荒川 麻弥子 20030501 「人工呼吸器を装着し「単身在宅生活」の奇跡を実現――筋ジスと闘い生き抜いた鹿野靖明さんを看取って」
 『難病と在宅ケア』09-02(2003-05):04-06
島崎八重子 20030501 「雲の上の吸引対応会議ばかりで果たして実りあるのか」(紗羅双樹の花の色・71)
 『難病と在宅ケア』09-02(2003-05):66-67

●6月号 09-03(2003-06) 特集:脊柱靭帯骨化症の最新情報

島崎八重子 20030601 「嬉しい「ヘルパーさんの吸引問題」の前進」(紗羅双樹の花の色・72)
 『難病と在宅ケア』09-03(2003-06):36
◆平野 薫 20030601 「平野薫制作:平野幸子介護マニュアル4」(脊髄小脳変性症の妻を介護して・6)
 『難病と在宅ケア』09-03(2003-06):39-42
◆照川 貞喜 20030601 「ボタンの掛け違いも」(勝手なことを書こう)
 『難病と在宅ケア』09-03(2003-06):53 *
◆茂木 稔 20030601 「生徒達に講義する生き甲斐」
 『難病と在宅ケア』09-03(2003-06):61-64 *

●7月号 09-04(2003-07) 特集:輸送・移動の問題点

◆石川 悠加(国療八雲病院小児科医長) 20030701 「イタリアにおける人工呼吸ケアシステムの現状」
島崎八重子 20030701 「嬉しい「ヘルパーさんの吸引問題」の前進」(紗羅双樹の花の色・73)
 『難病と在宅ケア』09-04(2003-07):58-59
◆照川 貞喜 20030601 「目も、頬も…」(勝手なことを書こう)
 『難病と在宅ケア』09-04(2003-07):64

●8月号 09-05(2003-08) 特集:これが本当の吸引問題だ!

◆石川 悠加(国療八雲病院小児科医長) 20030801 「外国における吸引の実情と日本の現況」
 『難病と在宅ケア』09-05(2003-08):07-11 [B]
◆蜂巣 栄二(千葉県君津市/上総治療院) 20030801 「ヘルパーによる痰吸引問題を考え直す」
 『難病と在宅ケア』09-05(2003-08):22-25 [B]
◆河西 真勝(埼玉県さいたま市/医療法人社団誠信会理事長・かさい医院院長) 20030801 「ヘルパーの医療行為の臨床研究」
 『難病と在宅ケア』09-05(2003-08):26-28 [B]
島崎八重子 20030801 「呼吸回数の上げ下げも人に頼む我が身です」(紗羅双樹の花の色・74)
 『難病と在宅ケア』09-05(2003-08):56-57
◆石原 傳幸(国立療養所箱根病院院長) 20030801 「わが国における在宅人工呼吸器治療の夜明け」
 『難病と在宅ケア』09-05(2003-08):59-61 [B]

●9月号 09-06(2003-09) 特集:

◆石川 悠加(国療八雲病院小児科医長) 20030901 「イタリアにおける人工呼吸ケアシステムの現状」
 『難病と在宅ケア』09-06(2003-09):23-26
松本 茂 20030901 「看護学生さんへお願い」
 『難病と在宅ケア』09-06(2003-09):35-38 [B]
◆新田 静恵・新田 新一(補筆:堀内 由紀子) 20030901 「呼吸器装着患者の退院――在宅介護の道どり」(ALSの妻を介護した記録・1)
 『難病と在宅ケア』09-06(2003-09):80-83 [B]
◆照川 貞喜 20030901 「運がよかった」(勝手なことを書こう)
 『難病と在宅ケア』09-06(2003-09):89

●10月号 09-07(2003-10) 特集:

◆照川 貞喜 20031001 「口から食べられなくても」(勝手なことを書こう)
 『難病と在宅ケア』09-07(2003-10):26
◆今井 尚志(国立西多賀病院神経内科医長) 20031001 「ALS治療ガイドラインに沿った患者さんの医療・療護支援の進め方」
 『難病と在宅ケア』09-07(2003-10):29-32 [B]
◆新田 静恵・新田 新一(補筆:堀内 由紀子) 20031001 「在宅へ移行する際の3つのポイント――退院から在宅介護への準備に忙殺される」(ALSの妻を介護した記録・2)
 『難病と在宅ケア』09-07(2003-10):39-42 [B]
島崎八重子 20031001 「夢が叶い毎週デイサービスに」(紗羅双樹の花の色・76)
 『難病と在宅ケア』09-07(2003-10):48-49 [B]

●11月号 09-08(2003-11) 特集:神経難病の緩和ケア

中島 孝 20031101 「総論:緩和ケアとは何か」
 『難病と在宅ケア』09-08(2003-11):07-11 [B]
◆難波 玲子(岡山県/神経内科クリニックなんば) 20031101 「神経難病(ALSを中心に)の緩和ケア――医師の立場から」
 『難病と在宅ケア』09-08(2003-11):12-16 [B]
◆橋本 みさお(日本ALS協会会長) 20031101 「緩和医療に寄せる思い――患者の立場から」
 『難病と在宅ケア』09-08(2003-11):17-19 [B]
◆堀内 由紀子(ALS患者会ボランティア) 20031101 「「いのちの痛み」に応え得るケアと癒し得るケアを求めて」
 『難病と在宅ケア』09-08(2003-11):20-24 [B]
島崎八重子 20031101 「バルーンの汚れでSOS!」(紗羅双樹の花の色・77)
 『難病と在宅ケア』09-08(2003-11):64-65 [B]
◆新田 静恵・新田 新一(補筆:堀内 由紀子) 20031101 「退院までの計画と試行」(ALSの妻を介護した記録・3)
 『難病と在宅ケア』09-08(2003-11):35-38 [B]

●12月号 09-09(2003-12) 特集:

◆後藤 武雄 20031201 「若者をも惹きつける人柄で在宅10周年――荒川区ALS患者/後藤武雄さん」(編集部取材)
 『難病と在宅ケア』09-09(2003-12):04-06 [B]
◆瀧本 隆司(日本ALS協会高知県支部支部長) 20031201 「オークの里顛末記」
 『難病と在宅ケア』09-09(2003-12):47-50 [B]
◆照川 貞喜 20031201 「スピーキングバルブで機能回復」(勝手なことを書こう)
 『難病と在宅ケア』09-09(2003-12):62
島崎八重子 20031201 「ケア講習会で吸引の仕方のモデルに」(紗羅双樹の花の色・78)
 『難病と在宅ケア』09-09(2003-12):71
◆新田 静恵・新田 新一(補筆:堀内 由紀子) 20031201 「人工呼吸器系のトラブルと憶えておきたい防備方法――機器類の在宅信頼性向上に国の研究機関の設置を」(ALSの妻を介護した記録・4)
 『難病と在宅ケア』09-09(2003-12):72-77


 
 
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■2004■


●1月号 09-10(2004-01) 特集:

◆木村 格(国立西多賀病院長(神経内科)/厚生労働省科学研究費補助金難治性疾患克服事研究事業「特定疾患の地域支援体制の構築に関する研究」主任研究者) 20040101 「地域で支援できるしくみが創られています」
 『難病と在宅ケア』09-10(2004-01):07-10 *
 「現実には、ALSで人工呼吸器を選択する方は全国平均で30%にも満たないし、最も恵まれた医療環境の県でさえもその装着率は50%に満たない状況にある。」(10)
◆今井 尚志・栗原 久美子・中村 牧子・森 三津子 20040101 「人工呼吸器装着ALS患者さんの療養先拡大に向けて」
 『難病と在宅ケア』09-10(2004-01):24-26
舩後 靖彦 20040101 「生き甲斐を体現する――病院・施設の役割についての「患者の体感的一考察」」
 『難病と在宅ケア』09-10(2004-01):27-30
◆大竹 進(青森県/大竹整形外科) 20040101 「退院ノススメ――長期入院から自立生活へ」
 『難病と在宅ケア』09-10(2004-01):34-38
◆照川 貞喜 20040101 「私の「地域ケア」」(勝手なことを書こう)
 『難病と在宅ケア』09-10(2004-01):40
◆中村 記久子(日本ALS協会東京都支部ボランティア(看護師)) 20040101 「ALS患者の吸引問題」
 『難病と在宅ケア』09-10(2004-01):41-42 *
島崎八重子 20040101 「「脳血流テスト」に参加します」(紗羅双樹の花の色・79)
 『難病と在宅ケア』09-10(2004-01):69 [B]

●2月号 09-11(2004-02) 特集:難病と在宅ケア

島崎八重子 20040201 「ミキサー食のカロリーを勉強」(紗羅双樹の花の色・80)
 『難病と在宅ケア』09-11(2004-02):27 [B]
◆照川 貞喜 20040101 「私の文字盤」(勝手なことを書こう)
 『難病と在宅ケア』09-11(2004-02):45
◆川名 博幸(千葉県夷隅郡岬町) 20040101 「私を通じて経験を重ねてもらいたい!――無理をせず生き続けるをモットーに」
 『難病と在宅ケア』09-11(2004-02):60-63

●3月号 09-12(2004-03) 特集:在宅難病患者の緊急時の応急処置

山本 真 20040301 「HMV(在宅人工呼吸)患者のリスクマネージメント」
 『難病と在宅ケア』09-12(2004-03):60-63 *

●4月号 10-01(2004-04) 特集:難病患者のハイテク医療福祉機器

●5月号 10-02(2004-05) 特集:人工呼吸器を着けるか 着けないか

佐々木 公一 20040501 「発信する、行動する、仕事をする――元気印の東京都府中市・佐々木公一さん」(写真紹介/文章の執筆は佐々木)
 『難病と在宅ケア』10-02(2004-05):04-06 *
◆小倉 朗子(東京都神経科学総合研究所難病ケア看護研究部門看護師 保健師)・長沢 つるよ(同) 20040501 「ALS療養者における呼吸障害の評価と看護の役割」
 『難病と在宅ケア』10-02(2004-05):07-09
◆横田 実 20040501 「普通に生きたい」
 『難病と在宅ケア』10-02(2004-05):10-14 *
◆荻野 美恵子(北里病院医学部内科(神経内科)講師) 20040501 「神経難病の事前指定書――北里大学東病院の取り組み」
 『難病と在宅ケア』10-02(2004-05):15-18 *
◆若林 祐子(日本ALS協会新潟県支部事務局長) 20040501 「呼吸器を選ぶ人、選ばない人――100人の印象から」
 『難病と在宅ケア』10-02(2004-05):19-21 *
◆伊藤 博明(独立行政法人国立病院機構箱根病院神経内科医長、療育指導科長) 20040501 「在宅人工呼吸療法の阻害・破綻要因を考える――当院における3年間の経験から、将来へ向けて」
 『難病と在宅ケア』10-02(2004-05):22-25 *

●6月号 10-03(2004-06) 特集:ロックドインに挑むコミュニケーション

◆林 秀明(東京都立神経病院・院長) 20040601 「重度コミュニケーション障害に挑む」
 『難病と在宅ケア』10-03(2004-06):07-11 *
川口 有美子 20040601 「トータル・ロックトインした母との日常」
 『難病と在宅ケア』10-03(2004-06):17-21 *

●12月号 10-09(2004-12) 特集:

川口 有美子 2004/12/01 「まず、口だけでも、口先だけでも言えばよい」(書評:立岩真也『ALS――不動の身体と息する機械』)
 『難病と在宅ケア』10-09(2004-12)


 
 
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■2005■


●6月号 11-04(2005-06) 特集:

川口 有美子 2005/06/01 「多層水準の支援を必要とする個性のために」
 『難病と在宅ケア』11-4(2005-6):17-20


REV:..20040601,08,22,25 0701,08 0809..1111 20050823 20061204, 20100423, 20130410
雑誌  ◇「難病」  ◇筋萎縮性側索硬化症(ALS)
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