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ALS・介助(介護)

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*自治体の理解をどれだけ得られるかによりますが、在宅独居の人でも、最大1日24時間の公的な介助(介護)制度を使って生活することが可能になっています。この頁では、今後、そうした役に立つ情報を掲載していく予定です。

◆関連項目

医療的ケア
人工呼吸器
コミュニケーション
入院時の介助派遣
公的介護保険


■制度を使う

*以下は、下記の本の第7章「在宅人工呼吸器生活者の生活実態とケア」(担当:川口)の「制度の利用」の部分の草稿→そうそうに差し替え&増補予定

◆小長谷 百絵・川口 有美子 編 2009/08/10 『在宅人工呼吸器ポケットマニュアル 』
 医歯薬出版, ISBN-10:4263235290 ISBN-13:978-4263235294 [amazon][kinokuniya]
 Part2 応用編
 Chapter7 在宅人工呼吸器生活者の生活実態とケア (川口 有美子)
  医療的ケアの考え方
  基本のケアとチェックポイント
  制度の利用

  長期療養を支えるお金の問題が、病気の次に襲ってくる。働けなくなり、収入の道が閉ざされてしまうからだ。患者本人だけではなく、家族まで介護のために仕事を辞めなければならないこともある。国が用意した制度はいろいろあり、すべてを上手に使えば、家族もさほどの負担なく、患者とともに暮らすことができるようにはなってきた。しかし、地方自治体によっては、障害者や人工呼吸器の患者が地域で介助を受けながら生活することに理解がなく、公費による介護給付に制限を設けるところも少なくない。また、ヘルパーが吸引をしない地域やヘルパーを派遣する事業所が少ない地域では、家族が24時間付きっきりで介護をしている。これらの地域では親の介護のために、子どもの進学や就労が難しくなることもある。
  これでは家族の自由も奪われてしまう。地域で呼吸器をつけて生きていくには、家族の力が必要不可欠だが、家族だけでは遅かれ早かれ、行き詰ってしまう。患者は家族介護を望む傾向が強いが、療養初期からヘルパーを使っていきたい。そして、疾患の進行に合わせてだんだん長時間、ヘルパーに滞在して介護してもらえるようにしたい。
  そのためには、自分で制度の仕組みを知り、24時間のセルフケアプランを立ててみるとよい。40歳以上の患者は、まず最初に介護保険を使う★01。(他方、40歳未満の人は、後述する障害福祉制度の障害者自立支援法を使うことになる。)介護保険を使う場合、たいていは介護保険のケアマネージャーが相談に乗ってくれるが、ケアマネージャーに任せきりにせず、自分で療養生活に必要なケアを組み立ててみるのがいい。それをそのまま、自治体の介護保険課に持参してもよいが、評判のよいケアマネージャーに依頼して正式な書類にそのプランを起こしてもよい。
  介護保険と障害福祉の介護制度(現在は障害者自立支援法)を比較すると、後者のほうが使い勝手がよいとされる。というのも、障害者のための制度は、ユーザーである障害者の団体の要望を聞き入れて政策立案がなされてきたからで、介護保険のほうは利用者ごとのニーズというよりも、国民すべてに対するサービスの平等性に配慮している面があるから、標準的なケアしか提供できず、利用者の個別性には対応しにくくなっている。
  介護保険では、ケアマネが作成したケアプランに従って、ヘルパーに依頼できる仕事はあらかじめ決まっている。だから、その場で何でも頼めるわけではない。家族が疲れていてもヘルパーは家族の世話はできないことになっている。また、外出支援は近所の買い物くらいならできるが、病院内での付添や介助はできない。病気が進行すれば、ヘルパーにマッサージやリハビリも頼みたいが、ヘルパーにはそれらは頼めないし、ケアプランにも書くことができない。それらは、医療専門職であるPT(理学療法士)の仕事と重なるケアなので、介護保険では請求できないのだ。
  マッサージ・リハビリのほかに、医療的ケアとよばれる吸引や経管栄養なども介護保険では実施できない。ケアプランに書くこともできない。また、同居家族の食事作りや洗たく、家族の使う居室の掃除も、ヘルパーには依頼してはいけないことになっている。
  しかし、介護派遣事業所によっては医療的ケアに慣れた介護者を派遣してくれるところもある。そのような事業所の数は全国的にはまだ大変に少ないが、病院で付添いをしていた家政婦を大勢雇い、吸引や経管栄養のサービスも行うという事業所もある。ただし、神経疾患のALS患者は自分でヘルパーを選びたい傾向があるので、気に入らないヘルパーだと自分から断ってしまう。現在の介護制度では、利用者は自分ではヘルパーを選べないことになっている。ただし、どうしても信頼関係が築けないのなら、事業所に頼んで別のヘルパーと交代してもらうことは可能である。ヘルパー変更の要求ばかりを繰り返して、ヘルパーが定着しない利用者は次第に事業所から倦厭されてしまうことになる。
  介護保険の要介護度5の人はおよそ38万円近くの保険を受給していることになる。身体介護は1時間およそ4000円、家事援助は1時間およそ2000円の単価で、事業所からの派遣を受ける。ALSなどで呼吸器を装着して、自宅療養している人は、訪問入浴サービスや福祉機器のレンタルも併用しているので、それらへの支払を済ませて訪問介護を利用するとなると、1日のうち、身体介護なら2時間ほどしか介護保険を使えない。24時間のうち、2時間しか利用できないので、あとの20時間は自費になるか、家族で介護するということになるが、それでは家族も疲労してしまう。
  だから、介護保険の要介護度を上回る介護量が必要になってきたら、市町村の障害福祉課に、障害者自立支援法の申請を行う。障害者自立支援法は介護保険と違って、市町村の財源をたくさん使う。手続きは面倒で、まず市町村に障害程度区分を認定してもらわなければならない。そこで市町村の判定委員が利用者の自宅を訪問し、106項目の項目について調査する。そして、障害程度区分が決定し、その区分によって使えるサービスや給付額(時間数)が決定するのである。さらに続く二次審査で必要があれば、医師の意見書の提出が求められ、市町村が定めた審査委員が集まって審議し、最終的な障害程度区分が決定する。そこから、ひと月にどのようなサービスが何時間使えるかが決定されるが、給付内容に不服があれば審査請求できる。
  身体障害者手帳1級なら、障害程度区分は最初から最重度の5か6に判定されることが多い。特に気管切開前後に人工呼吸器を利用している人は障害程度区分6で、さらに最重度の重度障害者等包括支援サービスの対象になり、自立支援法の標準単価に15%の加算がつく。加算がつくことで、介護事業所も積極的にサービスを提供しやすくなる。しかし、それでも人工呼吸器に対応するサービスをしてくれる事業所数はまだまだ少ない。

★01 特定疾患の患者は難病事業のホームヘルプサービスが使える。ただ、介護保険を使いだすと難病事業のホームヘルプサービスは使えなくなる。

■他

◆立岩 真也 2010/08/17 「障害者運動/学於日本・3――税を使い自ら運営する」
 *介助(介護)保障制度の進展について(外国の人にも向けて)ごく短く記したものです。ご参考になれば。

■論文・報告等

 *今後(そう時をおかず)掲載予定。

 
 

 *以下まったく未整理

■医療保険

◆2000/04/  診療報酬改訂
 組織渉外部「平成12年4月診療報酬改訂の特筆点」  『JALSA』050号(2000/04/27):52
 「今回の診療報酬改訂のうち、ALS療養に直接的にかかわる特筆すべきポイントは、次の2つに絞られます。
 1.特殊疾患入院医療管理料(病室単位、2000点/日)が新設され、併せて、この病室に入院する患者については、平均在院日数の計算から除外されたこと。また、人工呼吸器を装着している場合は、人工呼吸器使用加算(600点/日)が認められたこと。
2.入院料の逓減制を見直し、廃止または緩和したこと。
 ……」

■訪問看護

 在宅人工呼吸器使用特定疾患患者訪問看護研究事業 「在宅で人工呼吸器を使用しているALSなどの患者に対して、医療保険を利用して訪問する回数(最大週7日、一日複数回可能)を超える訪問看護について、一人当たり年間260回分の訪問看護料を助成するものです。」(『ケアブック』p.237)
■介護保険

◆1997/05/14 日本ALS協会松本会長、叶内副会長、松岡事務局長ほか23名、自民党加藤幹事長、社民党土井党首、民主党管代表、新党さきがけ堂本代表、北側一雄議員および五島正規議院に介護保険について陳情
 『JALSA』044号(1998/07/28):07(「活動経過」)
◆1997/05/15 日本ALS協会松本会長、叶内副会長、松岡事務局長の3名で小泉厚生大臣に陳情
 『JALSA』044号(1998/07/28):07(「活動経過」)

◆1999/02 日本ALS協会、日本障害者協議会に全国難病団体連絡会の一員として参加し、厚生省障害保健福祉部障害福祉課と「介護保険と障害者施策」にかかる意見交換の場で「該当者が介護保険要介護5に認定されなくても障害者固有ニーズに基づく障害者施策介護サービスを受けられるか。」と質問。
 厚労省は「全身性障害者に対する障害者施策からのサービスについては、基本的には介護保険の要介護度が5と認定されなくても、必要だとみとめられたら出す」と答えた。

◆1999/08/25 熊本事務局長、厚生省保健医療局を訪問、要望
 「昨年(1998年10月以降)大都市を中心に病院は際立って入院療養から在宅療養へ切り替える方向で動いている。実情は在宅療養環境の整備が不十分なまま退院勧告が優先し、家族中心の介護になる結果、家族に多大な負担がかかっている。介護保険実施にあたっては、在宅看護と介護のサービス低下および自己負担に伴う経済的困窮が大変心配されている。」そして、改善要望項目として「介護保険においては、疾病の特性を踏まえた適正な介護度の判定がなされ、現在の難病患者在宅医療サービスと身障者福祉サービスが制限されることなく、これまでより在宅の看護・介護体制が向上するように配慮してください。」

◆組織渉外部・企画調査部「介護保険の問題点と今後への取り組み」
 『JALSA』050号(2000/04/27):53
 「〇介護保険の実施と共に連日患者のご家族からの声が沢山協会に寄せられています。これらを要約しますと、最も多いのは、@「訪問看護など医療保険と介護保険との区分や障害者・難病施策(主としてホームヘルプサービス)とのかかわりが難解で行政の担当窓口で聞いてもわからない。どうしたら良いのか」との相談で、難病患者・障害者の分野での混乱が大きいことが明らかとなっております。次いでA「自己負担が嵩み実質上はサービスが低下した」(注1)、「介護保険の対象とならない方がよかったのではないか」(注2)など不満や憤りを訴えるもので「経済的負担が減り有難い」(注3)と評価する声は少数に止まっているのが実態です。
 (注1)障害者福祉で入浴サービスを月4回三〇〇〇円で受けていたが、介護保険の一割負担で五一八〇円となり七割以上の負担増となった。祝日の訪問看護が打ち切られ、時間も短縮してしまった。
 (注2)全身性障害者介護人派遣制度や障害者ヘルパーを使用してケアプランを立てようとすると、介護保険優先という結果、要介護度5の患者は、三五万円分のサービスを全部利用(三万五千円を自己負担)出来なければオミットされてしまう。しかも、サービス全体の五割以上を吸引等を認めないヘルパー(訪問介護)の利用を条件としているのでは一体何の(誰の)ための制度なのか分からない。……」(p.53)

島崎八重子 20000801 「呼吸器装着者はデイサービスは受けられませんとバッサリ」(紗羅双樹の花の色・37),『難病と在宅ケア』06-05(2000-08):28-30

 2000/03/24
 「私は呼吸器を装置(ママ)している為にデイサービスを受けられる施設はありませんと、介護保険係よりきっぱりと断わられました。あまり障害者に対しては力を入れずに後回しにされ、熱意は感じられませんでした。どうなる事でしょうか? スタートしてみなければわかりません。」(p.28)

■全身性障害者介護人派遣事業・登録介護人派遣事業

◆1991
 「安心して闘病できる環境とは
(一)専門医、看護婦、介護者の充実した、長期療養施設の設置。
(二)介護費の公費負担。例えば東京立川市の登録介護人派遣事業のような制度の導入。私も含めてALS患者家族の最大のなやみは介護である。介護が保障され充実すれば、生きぬく希望が湧き、寝たきりも解消できる。
(三)入院と在宅は、同じレベルにしなければならない。人工呼吸器、吸引器は生活必需品。当然、給付か貸与になるべきである。」
 「ALS八年の回想」 松本 茂
 『JALSA』021号(1991/04/28)

◆1993  <Q&A>介護援助について
 『JALSA』027号(1993/05/10)
 「…聞くところによると、東京都では介護券や、介護人を雇った場合の補助が出ているということですが、これはどういうものでしょうか。支給の申請窓口はどこですか。他の府県では同じ制度はないのでしょうか。(愛知 S生)」
 回答者:平岡久仁子

◆199510 「橋本さんがくれた手紙で初めて、東京では介護手当が出ていることを知った。」(杉山[1998:50])

◆日本ALS協会1998年度活動方針ならびに事業計画
 3C患者・家族の経済的負担軽減のために「全身性障害者介護人派遣制度」の各自治体への導入や浸透、特別重度障害者手当等を国・自治体に働きかけていきます。
 『JALSA』044号(1998/07/28):12

◆『JALSA』049号(2000/02/11)  「以下の質疑応答は、日本障害者協議会(JD)――日本ALS協会は全国難病団体連絡協議会(全難連)の一員として関与――厚生省(当時)障害保健福祉部障害福祉課と「介護保険と障害者施策」にかかる意見交換をし、内容確認をとって整理したもの(一部ばっすい)です。
 ……
 質問5 国のホームヘルプサービス事業要綱を使って全身性障害者介護人派遣事業(以下「全身性事業」を行っている場合、どのように取り扱われるか
 回答 ガイドヘルプサービスは問題ない。都の場合は、要介護認定によってそれまでより削られた時間を全身性事業によって補うことになる。基本的には金の出所が違うだけで現状と変わらないようにする。この事務連絡によって全国に全身性事業が増えていくことを期待する。」(p.16)

◆2000/03/01 「介護人派遣制度獲得の歩み――山口衛さんに聞く」
 『難病と在宅ケア』05-12(2000-03):04-07(日本ブランニングセンター)

島崎八重子 20010401 「紗羅双樹の花の色・48」 『難病と在宅ケア』07-01(2001-04):37-40
 2000/09/27
 「…障害福祉課より二人の職員さんが見えました。県からの連絡で私が頼んでいた「全身性障害者介護人派遣事業」について説明してもらいました。しかし、まだ発足してはいないとのことでした。一日も早く発足して欲しいものです。毎週とは欲張りませんので、せめて隔週一日だけでも主人を365日24時間介護から、休ませてあげたいと願っております。最近では夜中に三回も吸引で起こしてしまう状態なので、その思いも切実になってきました。」(p.37)
 2000/10/10
 「市の障害福祉課より私の願文の説明に職員二人で見えましたが、介護保険の繰り返しで埒があきませんでした。よく把握できなかったのか? 手の掛かることはパスしたかったのかもしれません。」(p.39)

■ショートステイ・一時入院

来田(らいた) 治郎/来田 みや子(大阪府堺市・ALS患者/家族) 20010501
 「在宅患者の一時入院について」
 『難病と在宅ケア』07-02(2001-05):54-57
 ・ALS患者の現状
 「……豊川病院は私のショートステイを受け入れてくれました。ただ、昼食と夕食は家族の方が食べさせてください、と言われますので、本当の意味で家内の休息にはなりません。
 あるとき「阪南中央病院が受け入れてくださる」と保健婦さんから話がありました。しかし、病院の婦長さんが、保健婦さんや担当のお医者さんに、「なぜこんな面倒な患者を入院させるのか?」と抗議する有り様です。その病院は1回の入院で終わりです。
 その他、木村謙太郎先生の好(ママ)意で羽曳野病院のICUに入院しました。そこの看護婦さんは呼吸器の(p.54)に慣れていて、初めて安心して過ごせました。それでも、ICUですので、そうたびたび入院というわけにはいきません。
 ……
 保健婦さんの話では、「厚生省からALS患者を受け入れるようにという通達が出ていますから大丈夫です」、と言われていましたが、現実は違いました。東京ではどこの病院で呼吸器を着けたにかかわりなく、東京都が指定する病院でALS患者のショートステイを受け入れています。1か月を限度に、年何回でもOKです。大阪でもそのような協力病院を府が指定して欲しいと思います。」(pp.54-55)
 ・介護する妻の立場から
 「ここ数年、看護ステーションからナースが訪問してくれるようになりました。去年からは介護保険のおかげで、これまで利用できなかったホームヘルパーにも来て頂くことができるようになり、今まで手がまわらなかったところがほんの少しきれいになりました。」(p.55)

 「看護ステーションからの訪問やヘルパーの訪問は、長くて1時間半から2時間までです。24時間介護の中の残る22時間はすべて家族が看なければなりません。訪問してくれている間もせっせと動いて手伝わなければなりません。毎日のように訪問が予定されているため、介護者である私が「今日はしんどいからちょっと寝ていたい」と思ってもそうすることができないのが現実です。訪問を断ればその分が自分がしなければならず、かえって疲れてしまい休息にはなりません。」(p.56)
 「…妻の方はというと、その間に普段できない大掃除や衣類の入れ替え、縫い物などで、あっという間に2週間は過ぎてしまいます。その結果、リフレッシュどころか疲れだけが残るというのが今のショートステイの感想です。
 このステイの回数を現在の年2回から年3、4回に増やすことができたら、「あともう少し頑張れば休める」と自分を励ますこともでき、ステイの間に本当の意味でリフレッシュできるのではないかと思っています。
 介護保険でかなりの日数のショートステイができることになってはいますが、老人ホームのショートステイは無理です。過去にどの病院にも入れなくて、やむなく老人ホームにステイさせてもらったことがありました。しかし普段はいないナースの当直が必要になり、吸引器を始め、必要物品類を沢山持ち込まなければなりませんでした。
 このような状況なので、充実したショートステイの制度をしっかり確立してほしいと思います。」(p.57)

島崎八重子 20010701 「紗羅双樹の花の色・48」,『難病と在宅ケア』07-04(2001-07):45-47

2001/03/26
 「26日、訪問入浴前に障害福祉課より職員さん2人が来訪しました。以前に障害者用施設を設立したとの説明を聞き、ALSのベッドも用意してあり入所できますとお声を掛けていただきましたがお断りし、代わりにデイサービスを受けたいとお願いしました。今日は一変してALS患者扱いの経験がないのでデイサービスは受け入れられないと断りのお話し。プロでも経験がなく解らないとそっぽを向かないで! 逃げ腰にならないで今後のためにも是非立ち向かってほしい!」(p.43)

■文献(ごく一部)

◆武藤 香織・岩木 三保 200011 「神経難病の療養環境整備と医療情報ネットワーク」,『BIO Clinica』15(12):53-57
◆武藤 香織・岩木 三保・吉良 潤一 200004 「難病患者に対する入院施設確保事業の現状と問題点――福岡県重症神経難病ネットワークの取り組みより」,『医療と社会』10(1):145-157


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