ＡＬＳ・2014

あなたの体験談を聞かせてください。
あなた自身や家族の体験談を、研究に役立てましょう。
厚生労働科学研究難治性疾患等克服研究事業患者情報登録サイト
https://nambyo.net/

◆川口有美子・三神美和・石川れい子・内堀明美編　20140124　『生の技法――難病プロフェショナル・バージョン』，(NPO)ＡＬＳ／ＭＮＤサポートセンターさくら会，159p.　※r n02. als.

◆橋本操研究代表者　201403　『患者および患者支援団体等による研究支援体制の構築に関わる研究　平成25年度総括・分担研究報告書　平成24～25年度総合研究報告書』，(NPO)ALS/MNDサボートセンターさくら会，厚生労働科学研究費補助金・難治性疾患等克服事業研究事業報告書，279p.　※r n02. als.

　……

◆佐々木公一　2014/11/08　『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』333
　在宅の心・看護学生との対話３

◆2014/10/25　横浜市戸塚区特定疾患講演会　”筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）疾患の理解および病気との付き合い方”
　・日時：１０月２５日（土）　１３:３０～１６：００　・場所：横浜市戸塚区役所　http://www.als-kanagawa.org/contents/2014_totsuka.pdf

***********戸塚区特定疾患講演会の概要********************
筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）疾患の疾患の理解および病気との
付き合い方、病気と日常生活について専門の先生から、初めて
聴く方にもわかりやすくお話をしていただきます。
あわせて、患者会のご紹介も行います。
◇日時：10月25日（土）午後１時30分～４時（受付１時00分～）
◇場所：戸塚区役所８階大会議室（地図は裏面）
◇対象：筋萎縮性側索硬化症の方とご家族
（ヘルパー・看護師・ケアマネジャー等付き添いOK）
*************************************************************

◆佐々木公一　2014/10/20　『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』331
　在宅の心・看護学生との対話１

◆

> ●舩後靖彦(ふなごやすひこ)講演会
> ☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆
> 9月27目（土） 13:30～15:30※13時開場
> 穴実市民センターホール（本館2階）
> 入場料500円｛中学生以下無料｝お問い合わせは
> ℡090・3339・9270・小池まで
> ★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★
>
> 　　『命ある限り道は拓かれる』
>
> ☆ふなごづくしの催し物は今回で最後！
> ★プロシンガー*吉崎さとし*急遽友情出演決定！
>
> ALS（筋萎縮性側索硬化症）
> 全身の筋肉が急激に萎縮するこの難病と、
> 15年の間闘いながら、数々の挑戦を続ける舩後。
> 「船後さんの話を聞いて生きる勇気をもらえた」
> 「自分も困難を乗り越えようと思った」「涙がこぼれた」というたくさんの声が寄せられる講演を聞いてみませんか。
> 舩後が創った童話の朗読や音楽のひとときもあります。
>
> ・プログラム
> 13:00 開場（舩後のドキュメンタリー＿「命ある限り、精一杯生きる」を放映します。お時間ある方はぜひご覧ください）
> 13:30 開演　舩後靖彦を語る『舩後靖彦、ますますもって元気です』
> 14:00 舩後靖彦講演『命ある限り道は拓かれる』
> 15:00 舩後靖彦の童話と音楽の世界
> ※朗読『セッちゃんの宝物』『ただ少しほんの少し』『心のカンバス』
>
> 六実市民センター
> 松戸市六高台3T目71番℡047・385・0116
> ※東武野田線「六実駅」より徒歩16分
>
> ・舩後靖彦(ふなごやすひこ)フロフィール
> 1957年（昭和32年）生まれ。(専門／時計・宝石)商社マンであった41歳でALSを発病。絶望の淵から遭い上がり、人工呼吸器と胃ろうを装着。歯で噛むセンサーを使ってコンビュータを操作し、日常のコミュニケーションから執筆・創作活動、講演活動、大学の非常勤講師なども務める。著書に『しあわせの王様』(小学館・共著）、『三つ子になった雲』（日本地域社会研究所）、『死ぬ意味と生きる意味』（上智大学出版・共著）など
>
> 入場チケット500円（中学生以下無料）
> 後援会事務局＊TEL090・3339・9270・小池＊FAX047・701・5820＊メールkouenkai@earth-saboten.co.jp
> 主催：ふなごやすひこ後援会
> 後媛：株式会社アース

◆2014/09/19　「ＡＬＳ治療にも光か　筋無力症マウスの遺伝子治療に成功」
　『朝日新聞』2014年9月19日03時05分
　http://digital.asahi.com/articles/ASG9L5H5HG9LULBJ00R.html?iref=comkiji_txt_end_s_kjid_ASG9L5H5HG9LULBJ00R

　「全身の筋力が衰える筋無力症のマウスを遺伝子治療で回復させることに成功したと、東京大医科学研究所の有村純暢（すみまさ）助教と山梨裕司教授らのチームが発表する。１９日付の米科学誌サイエンスに論文が掲載される。筋肉や神経に異常がある筋ジストロフィーや筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）など、他の病気でもこの遺伝子治療が有効な可能性があるという。
　筋無力症は、神経から筋肉に信号を伝えているつなぎ目の部分をきちんと形作れない病気。このうち、つなぎ目を作るのに必要なたんぱく質が十分にできないために起こるタイプは世界で数百人以上の患者がいると推定されている。
　チームは、このタイプの病気のマウスの腹に、つなぎ目を形作るのに必要なたんぱく質を作る遺伝子を組み込んだウイルスを注射した。すると、つなぎ目が大きくなり、健康なマウスと同じくらいの握力やぶら下がる力がついたという。この病気になると寿命は２～３週間だが、治療すると１年以上延びた。
　また、筋ジストロフィーの一種を発症したマウスにも同じ治療をしたところ、歩けるまで回復。治療しないと４０日前後で死亡するが、７０日前後まで生きた。
　ＡＬＳなどでも神経と筋肉のつなぎ目がうまく形作られないことがある。研究チームは、この方法を他の治療法と組み合わせることで、効果的な治療ができるかもしれないとしている。（合田禄）」

◆佐々木公一　2014/09/18　『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』330
　３度びお願い・星に願いを運動から

◆佐々木公一　2014/09/08　『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』329
　七夕短冊作戦・星に願いを運動かりお礼

◆佐々木公一　2014/08/18　『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』328
　あと２日

◆佐々木公一　2014/08/13　『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』327
　難病新法へのご意見をお寄せ下さい

＊この頁は平成24・25年度厚生労働科学研究難治性疾患克服研究事業「患者および患者支援団体等による研究支援体制の構築に関わる研究」の一環として、その資金を得て作成されています。
＊作成：長谷川唯

up: 　rev: 20140814, 20150114　

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