|
> HOME らいた・じろう ・大阪府堺市在住 ◆1987/09/ 人工呼吸器を装着 ◆来田 治郎／来田 みや子（大阪府堺市・ＡＬＳ患者／家族） 「在宅患者の一時入院について」 『難病と在宅ケア』07-02(2001-05):54-57 ・ＡＬＳ患者の現状 「私は現在57歳です。1977年に右上肢の麻痺からＡＬＳを発症しました。 33歳のときです。現在、発病から23年経過し、人工呼吸器を装着して14年 目になります。 …… 発病から９年後、家内は私の様子を「肩で息をする」状態と見ていまし たが、私自身はうつ病になったと思いました。上田先生から、血液検査の 結果から呼吸不全状態であること、人工呼吸器を装着するについてのメリ ット、デメリットの説明を受けました。それを聞いて、私は３つの希望を 出しました。 ①人工呼吸器をつけても話ができること ②移動（外出）できること ③自宅で暮らせること それが不可能なら自然なままにさせてほしい、と言いました。1987年９ 月のことです。」 （p.54） 「……豊川病院は私のショートステイを受け入れてくれました。ただ、昼 食と夕食は家族の方が食べさせてください、と言われますので、本当の意 味で家内の休息にはなりません。 あるとき「阪南中央病院が受け入れてくださる」と保健婦さんから話が ありました。しかし、病院の婦長さんが、保健婦さんや担当のお医者さん に、「なぜこんな面倒な患者を入院させるのか？」と抗議する有り様です。 その病院は１回の入院で終わりです。 その他、木村謙太郎先生の好(ﾏﾏ)意で羽曳野病院のＩＣＵに入院しまし た。そこの看護婦さんは呼吸器の（p.54）に慣れていて、初めて安心して 過ごせました。それでも、ＩＣＵですので、そうたびたび入院というわけ にはいきません。 …… 保健婦さんの話では、「厚生省からＡＬＳ患者を受け入れるようにとい う通達が出ていますから大丈夫です」、と言われていましたが、現実は違 いました。東京ではどこの病院で呼吸器を着けたにかかわりなく、東京都 が指定する病院でＡＬＳ患者のショートステイを受け入れています。１か 月を限度に、年何回でもＯＫです。大阪でもそのような協力病院を府が指 定して欲しいと思います。」（pp.54-55） ・介護する妻の立場から 「ここ数年、看護ステーションからナースが訪問してくれるようになりま した。去年からは介護保険のおかげで、これまで利用できなかったホーム ヘルパーにも来て頂くことができるようになり、今まで手がまわらなかっ たところがほんの少しきれいになりました。」（p.55） 「看護ステーションからの訪問やヘルパーの訪問は、長くて１時間半から ２時間までです。24時間介護の中の残る22時間はすべて家族が看なければ なりません。訪問してくれている間もせっせと動いて手伝わなければなり ません。毎日のように訪問が予定されているため、介護者である私が「今 日はしんどいからちょっと寝ていたい」と思ってもそうすることができな いのが現実です。訪問を断ればその分が自分がしなければならず、かえっ て疲れてしまい休息にはなりません。」（p.56） 「…妻の方はというと、その間に普段できない大掃除や衣類の入れ替え、 縫い物などで、あっという間に２週間は過ぎてしまいます。その結果、リ フレッシュどころか疲れだけが残るというのが今のショートステイの感想 です。 このステイの回数を現在の年２回から年３、４回に増やすことができた ら、「あともう少し頑張れば休める」と自分を励ますこともでき、ステイ の間に本当の意味でリフレッシュできるのではないかと思っています。 介護保険でかなりの日数のショートステイができることになってはいま すが、老人ホームのショートステイは無理です。過去にどの病院にも入れ なくて、やむなく老人ホームにステイさせてもらったことがありました。 しかし普段はいないナースの当直が必要になり、吸引器を始め、必要物品 類を沢山持ち込まなければなりませんでした。 このような状況なので、充実したショートステイの制度をしっかり確立 してほしいと思います。」（p.57） ●立岩の文章における言及 ［35］来田治郎（大阪府）「私は現在五七歳です。一九七七年に右上肢の麻痺からＡＬＳを発症しました。三三歳のときです。現在、発病から二三年経過し、人工呼吸器を装着して十四年目になります。」（来田・来田［2001:54］） ［289］来田治郎［35］は大阪府堺市の自宅で暮らしている。「発病から九年後、家内は私の様子を「肩で息をする」状態と見ていましたが、私自身はうつ病になったと思いました。上田先生から、血液検査の結果から呼吸不全状態であること、人工呼吸器を装着するについてのメリット、デメリットの説明を受けました。それを聞いて、私は三つの希望を出しました。／①人工呼吸器をつけても話ができること／②移動（外出）できること／③自宅で暮らせること／それが不可能なら自然なままにさせてほしい、と言いました。一九八七年九月のことです。」（来田・来田［2001:54］） ※おことわり ・このページは、公開されている情報に基づいて作成された、人・組織「について」のページです。その人や組織「が」作成しているページではありません。 ・このページは、文部科学省科学研究費補助金を受けている研究（基盤(C)・課題番号12610172）のための資料の一部でもあります。 ・作成：立岩 真也 ・作成：20011117 更新：20030412 ◇ＡＬＳ |