嶋守恵之

しまもり・しげゆき
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last update:20171017

■経歴

1967年　北海道釧路市生まれ。京都大学卒業。
外務省で対米外交や国連外交などに携わる。2001年に米国同時多発テロが起こった時には、アフガニスタン担当部局で毎月200時間を超える残業をしつつ、その後東京で開かれたアフガニスタン復興支援国際会議の企画や実施に関わった。
41歳で赴任先のインドにおいてALSを発症。グルジア紛争の渦中に中央アジア・コーカサス室長を務めたのを最後に、外務省を退職。
2016年4月　視線入力で短編ミステリー小説「情報協力」を書きあげ、東京都北区内田康夫ミステリー文学賞審査員特別賞を受賞。
2016年　一般社団法人日本ALS協会理事。
「ALSはいつかきっと治る病気になる」と信じ、患者の立場から治療研究を促進するなどの患者活動に取り組む。

■病歴
2008年　ALSを発症。帰国後に確定診断。診断の10日後に休職。妻と二人で在宅療養を始める。
2009年11月　声の録音。
2010年春　訪問看護ステーションから文字盤使用の概略を教えてもらう。
2010年夏　訪問リハビリのPTからPPSスイッチを借りる。
2011年　気管切開し24時間人工呼吸器を装着。声を失う。
2011年夏　ハーティーラダーのラボにスイッチとパソコンのコネクターを作ってもらう。
2012年秋　専門家に足でチャイムを鳴らす方法を教わる。
2015年夏　手の指が動かなくなり口にスイッチをくわえて噛む
2015年冬　視線入力を導入
～現在　パソコン関係の頼りは元パチンコプログラマーのヘルパー。

■在宅生活

私の一日
23時-翌朝7時	夜勤ヘルパー
7時-10時	妻と二人
10時-11時	訪問入浴か清拭
11時-13時	妻と二人
13時-18時	見守りヘルパー
18時-23時	妻と二人

・最もヘルパーがいる日の例（金曜日）。ほかの曜日はもっと少ない。
・１日のうち少なくとも10時間は妻と二人。
・コミュニケーションの主な相手は妻。その次に午後に５時間いる見守りヘルパー。
・介護保険（要介護５）と重度訪問（月508時間）を利用。重度訪問は気管切開後に利用し始めたがもっと早く使っていればと後悔している。
・時間数は当初の248時間から自治体と交渉を重ねて獲得。
・ヘルパーは基本的にケアマネジャーが介護事業所にあたって探している。このほかに週末は同病患者の経営する事業所から派遣される学生ヘルパーを利用。１日の研修で重度訪問従事者とたん吸引の資格を取得して、重度訪問の下でアルバイトとして入っている。
・年に１回レスパイト入院。

コミュニケーション方法
	ローテク	ハイテク
方法	口文字や文字盤	パソコン
私の負担	高い集中力。疲れやすい。	自分のペースで入力可能。
読み手の負担	私と共同作業で、高い集中力が必要。	入力後の画面を見るだけ。
利便性	特に口文字の場合、道具は一切不要。	セットに時間がかかる（慣れれば15分程度）。
使い道	外出時。家では清拭などでパソコンが使えないとき。	在宅時。外出して会議に参加するとき。

コミュニケーション方法２

1.家では特別な装置を使わずにベッドテーブルにパソコンを載せています。手軽にセットできます。	2.パソコンは視線でカーソルを動かし、口にくわえたスイッチを噛んでクリックしています。口にくわえたチューブのうち、左が噛むスイッチ、右は唾液の持続吸引です。

3.パソコンに加えて左足のパットを押して呼び出しチャイムを鳴らしています。	4.寝る時は足のパットに代えて、おでこにスイッチを貼って、呼び出しチャイムを鳴らしています。

5.レスパイト入院中に分身ロボットのオリヒメを使って友達の飲み会に参加したこともあります。右の写真はオリヒメから撮ったものです。狭い病室から外に、はばたきました。

■活動実績

嶋守恵之 20160415「情報協力」『月刊J-novel2016年5月号』実業之日本社

嶋守恵之 20161122「ＡＬＳ患者が共に暮らせる社会を目指して」於：全国患者・家族集会2016

嶋守恵之 20170513「患者の立場から多職種連携診療に望むこと」於：東邦大学主催ALSシンポジウム「日本版Multidisciplinary clinic（多職種連携診療）に向けて」

嶋守恵之 20170614「『そこそこ幸せな生活』と看護・保健への期待」於：在宅難病患者訪問看護師等養成研修

嶋守恵之 20170722「笑いとケンカを目指して」於：難病コミュニケーション支援講座＠宮崎

嶋守恵之 20170730「ロボティクスの力で自分を取り戻す～可能性は無限大～」於：在宅薬学会

＊作成：青木千帆子

UP:20170926　REV:0928, 1017

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