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ALS・2001
ALS
◆2001/01/08 佐々木公一
『週刊/ALS患者のひとりごと』035
21世紀を平和の世紀に/1
◆2001/01/22 佐々木公一
『週刊/ALS患者のひとりごと』36
いのちの重み5/呼吸器をつけて生きる・上
◆2001/01/27 「自分の声で生きたい。──ALS患者の挑戦」
RKB毎日放送『電撃黒潮隊』(JNN系2001年1月27日放送)
パソコンで声を蘇生 ALS(筋萎縮性側索硬化症)は運動神経が侵されて、次第に全身が動かなる難病だ。患者は全国に約5000人いると言われる。原因は不明で治療法もない。 コンピュータ技術者だった福岡県宗像市の
山口進一
さんは発症して6年になる。現在、一人で立ち上がることはできないが、愛用のパソコンを携えて精力的に講演活動を続け、他の患者にパソコンを使うことを呼び掛けている。パソコンはALSに侵されない5感や知性を生かして人とコミュニケーションする機械であり、患者の生きる支えにもなると信じるからだ。 話すことも運動機能である以上、患者は必ず自分の声を失う。その時もパソコンは声の代役を果たしてくれる。ただ、山口さんには無味乾燥な合成音を自分の声として使いたくないという思いがあった。最新のテクノロジーはその希望にも応えてくれた。技術の力を信じて強く生きる山口さんの姿を追った。
RKB毎日放送 滝井弘一
ーTV番組紹介記事よりー(2001年1月25日付毎日新聞)
*「まこさんズALS版」より
http://www.fsinet.or.jp/~makosanz/index.htm
◆2001/01/29
『週刊/ALS患者のひとりごと』037
いのちの重み6/呼吸器をつけて生きる・下
◆2001/01/00 「自薦ヘルパー(パーソナルアシスタント制度)推進協会の事業者向けマニュアル(その3)」より
「人工呼吸器利用者への派遣」
『全国障害者介護制度情報』2001年1月号
◆2001/02/05 佐々木公一
『週刊/ALS患者のひとりごと』038
マンション買っても馬買っても調査なし
◆2001/02/12 佐々木公一
『週刊/ALS患者のひとりごと』039
そんなアメリカ
◆2001/02/19 佐々木公一
『週刊/ALS患者のひとりごと』040
笑われている、世界中で!
◆2001/02/26 佐々木公一
『週刊/ALS患者のひとりごと』041
あれでも総理になれる/首相の資質
◆2001/03/07〜09 第8回在宅人工呼吸療法国際会議
於:フランス・リヨン
石川悠加(国療八雲病院小児科医長) 20010501
「フランス・リヨンに革新の熱気――カフマシーンがモデルチェンジし、EUで医療機器として認可された」
『難病と在宅ケア』
07-02(2001-05):54-57
「第1日目
午後には、大会場で、カナダ(ケベック州)、スペイン、日本の在宅人工呼吸法の実態が紹介されました。フランス、ベルギー、オランダ、デンマークなどヨーロッパの中でも先進国と、米国に続く国々のアプローチという位置づけです。
日本については、大阪羽曳野病院木村謙太郎部長が発表されました。1993年にわずか200人程度であった在宅人工呼吸患者(気管切開が主体)は、2000年には6000人にも達し、その7割が鼻マスクによる人工呼吸となっています。」(p.25)
「第3日目 「ALSの長期呼吸管理」は200人程度の参加でした。パリの先生が「自然経過」を、イギリスケンブリッジ大学の先生がバック先生の呼吸リハビリテーションも紹介しながら「臨床成績」を、ドイツの先生が「人工呼吸療法をしている患者のQOLと終末期の課題」を話しました。
まだ、適応の倫理的問題や長期効果を検討中のため、方法論をグローバルに展開しにくいようです。また、疾患を問わず、概論としての「長期人工呼吸管理の倫理的見解」のセッションもありました。ヨーロッパの現状などをフランスのリジェー先生が話しました。」(p.26)
◆2001/03/12 佐々木公一
『週刊/ALS患者のひとりごと』042
終着駅もまた「密室」。だが
◆2001/03/16 吉田雅志
「ALS患者の現状と要望事項」
政策医療ネットワーク会議(於:札幌)
◆2001/03/20 ALS/MND国際会議参加報告会と西北ブロック交流会
主催・日本ALS協会東京都支部 協賛・在宅介護支援さくら会
◆2001/03/26 佐々木公一
『週刊/ALS患者のひとりごと』043
沖縄、米軍、自衛隊、犯罪
◆2001/04/02 佐々木公一
『週刊/ALS患者のひとりごと』044
薬害エイズ新判決に思う
◆2001/04/16 佐々木公一
『週刊/ALS患者のひとりごと』045
責任
◆2001/04/23 佐々木公一
『週刊/ALS患者のひとりごと』046
ALS日誌13/死にたい人などいない、いるはずがない
◆2001/05/01 NHKテレビ・ニュース10
「脳血流スイッチ基本技術」と「マクトス(脳波スイッチ)」の紹介
◆2001/05/04 佐々木公一
『週刊/ALS患者のひとりごと』047
憲法、5/4、マルクス
◆2001/05/21 佐々木公一
『週刊/ALS患者のひとりごと』048
府中地域福祉を考えるわの会での挨拶
◆2001/05/28 佐々木公一
『週刊/ALS患者のひとりごと』049
ALS1/筋萎縮性側索硬化症
◆2001/06/03
橋本みさお
「私が私であるために」
日本ALS協会茨城県支部総会での講演
http://plaza9.mbn.or.jp/~sakurakai/ibaragi.htm
◆2001/06/14〜20 「「生」を見つめて──県内ALS患者の周辺」
『東奥日報』
「難病中の難病といわれる筋委縮性側索硬化症(ALS)。全国には約四千五百人、県内には八十五人の患者がいるという。八戸市のALS患者・岩見静陽さん(62)はわずかに動く両手の指でパソコンを使い、五月末に半年がかりで「自分史」を完成させた。技術の進歩でALS患者に新たな挑戦の道も生まれている。岩見さんとその家族を中心に、県内の在宅患者や支援組織、行政の施策をめぐる最新の状況を追った。
(八戸支社・櫛引素夫記者) 」
(1)発症/「いったい何が起きた」(2001.6.14)
http://www.toonippo.co.jp/rensai/ren2001/als/0614.html
(2)闘い/“言葉”取り戻せるなら(2001.6.15)
http://www.toonippo.co.jp/rensai/ren2001/als/0615.html
(3) 挑戦/パソコンで意思伝える(2001.6.16)
http://www.toonippo.co.jp/rensai/ren2001/als/0616.html
(4)選択/延命、負担 重い課題(2001.6.18)
http://www.toonippo.co.jp/rensai/ren2001/als/0618.html
(5)制約/利用難しい支援制度(2001.6.19)
http://www.toonippo.co.jp/rensai/ren2001/als/0619.html
(6完)活動/「ゼロ」からスタート(2001.6.20)
http://www.toonippo.co.jp/rensai/ren2001/als/0619.html
◆2001/06/19
橋本みさお
「病気が進む中で、人間として尊厳を保って懸命に生きる──筋萎縮性側索硬化症(ALS)と闘いつつ」
県立島根看護短大での講演
http://plaza9.mbn.or.jp/~sakurakai/izumo.htm
◆2001/06/24 筋萎縮性側索硬化症の「メル友」訪問 西尾さんのめい福祈る 小松市
『北國新聞』朝刊
http://www.fsinet.or.jp/~makosanz/newspaper6.htm
西尾健弥
・
山口進一
◆関口 和夫 2001/08/15
『強く、やさしく――ALS闘病四年間の記録』
文芸社,351p.,1200円+税
◆2001/08/18土 21:00〜21:50 NHK総合【903857】
NHKスペシャル「“いのち”の言葉〜あるALS患者・脳からのメッセージ」
(「いのちの言葉 ”空白の2年”からの記録」)
http://www.nhk.or.jp/special/libraly/01/l0008/l0818s.html
→
和川次男
◆2001/08/21 村山芳子氏(筋委縮性側索硬化症患者の代筆投票訴訟原告)逝去 71歳
◆2001/10/04 若年発症のタイプのALSの原因遺伝子を発見(↓)
各報道機関報道
2001/10/08 ALS原因遺伝子を発見 日加研究チーム
『日本経済新聞』2001年10月8日(月)朝刊
◆2001/10/21 <難病>ALSに効果が期待される治療薬開発 富山化学工業(↓)
『毎日新聞』
◆2001/10/ 日本ALS協会山梨県支部 山口衛
ALS/MND国際会議参加支援募金のお願い
◆2001/11/01 「地域支援のなかで、改めて神経難病の病名告知を考える──筋萎縮性側索硬化症(ALS)について」
第60回日本公衆衛生学会総会 自由集会
http://homepage1.nifty.com/JHDN/alsic.html
◆2001/11/12 基地跡に身障者施設を公募 東京都(↓)
ALSに対応できる部屋を設けることなどが条件
『産経新聞』2001.11.12
◆2001/11/19 「ALSモデルラットを作成──新薬開発などに貢献へ」
2001年11月19日 東京読売夕刊
◆2001/12/17
「森尾孝志さん 「ALS」の共同ホーム建設へ(人交差点)」
『朝日新聞』2001年12月17日朝刊(西部)大分1p.23
http://www.nifty.ne.jp/asahicom/
筋委縮性側索硬化症(ALS)の患者が共同で生活できる「グループホーム」を、と森尾孝志さん(57)=写真、挾間町高崎=が中心になり、建設するための活動が進んでいる。「大分で全国初の建設を」と意気込む。
ALSは運動神経が障害を受け、次第に身体を自由に動かせなくなる進行性の神経難病。森尾さんは、妻が17年前、ALSを発病し、現在も療養中。現在の医療態勢では、一つの病院に3〜4カ月しか入院できず、「たらい回しにされるのが現状」と言う。
森尾さんは「国だけにまかせておけない」と今年5月に非営利組織(NPO)法人「ALS大分」の認定を受け、民間でのきめ細やかなケアを目指す。
本業はお坊さん。挾間町の曹洞宗鉄牛(てつぎゅう)寺の副住職で、あごひげ、首からは数珠のいでたち。「人相が良くないから、募金で街頭に立っていると集まりが悪くてね」と笑う。
新しいパソコンを最近買った。メールで患者間の情報交換をしたり、同法人事務局長の仕事をしたりして忙しい。「患者は身体が動かせないだけ。グループホームが地域の人と交わって生活するきっかけになれば」と語る。
◆2001/12/22 特定疾患研究班報告会
http://www.saigata-nh.go.jp/saigata/syukai/qol/2001/program.htm
◆草刈 泰旺 2001 「岐路に立つ時──呼吸器選択の苦悩」
日本ALS協会山形県支部の機関誌に掲載→
http://www5.ocn.ne.jp/~nijinowa/kusakarisi-.htm
◆2001/10/04 10:37 ALSの原因遺伝子を発見
NHKニュース速報
「運動神経が侵されて、全身がしだいに動かなくなる難病のALS=筋萎縮性側策硬化症(キンイシュクセイソクサクコウカショウ)の原因となる遺伝子の一つを東海大学などの研究グループが発見しました。
研究グループではALSだけでなく、ほかの神経の病気の治療にも役立つ成果だとしています。
今回、見つかったのは遺伝性で十歳前後に発症するタイプのALSの原因となる遺伝子です。
東海大学とカナダのオタワ大学などの共同研究グループが、十三人の患者の遺伝子を健康な人と比べたところ、いずれも同じ遺伝子に特定の塩基という物質が足りない異常がみつかりました。
またこの遺伝子は神経細胞の成長や働きに深くかかわっていることがわかり、ここに異常があると神経細胞は徐々に機能が衰えやがて死んでしまうということです。
今回の研究結果について、研究グループの一人で東海大学総合医学研究所の池田穣衛(イケダジョウエ)教授は「今回見つかった遺伝子は神経細胞の働きにかなり幅広くかかわっているため、ALSだけでなくパーキンソン病や老人性痴呆症(チホウショウ)などの治療薬の開発にもつながると期待している」と話しています。」
[2001-10-04-10:37]
◇10/04 08:01 ALSの原因遺伝子を特定 東海大など日加共同チーム
共同通信ニュース速報
運動神経が侵され、筋肉がやせ衰えて呼吸不全などに至る進行性の難病、筋委縮性側索硬化症(ALS)の新たな原因遺伝子を、東海大総合医学研究所の池田穣衛教授ら、日本とカナダの共同研究グループが突き止めた。ALSの原因遺伝子の特定は二つ目。
ALSが発病する仕組みの解明や、治療法の開発などにつながる成果として注目される。米科学誌ネイチャー・ジェネティクス十月号に発表する。
池田教授らが見つけたのは「2型」と呼ばれる、平均七歳で発病して進行が遅い、まれな遺伝性ALSの原因遺伝子。アフリカと中東の二家系の患者計十三人の遺伝子を詳細に調べ、二番染色体にある特定の遺伝子に異常があることを確かめた。
この遺伝子にどんな働きがあるのか、本格的な研究はこれからだが、池田教授らは「神経細胞の形成や維持にかかわっている」とみており、遺伝性以外のALSの解明にも重要な手掛かりを与えそうだ。
日本にも約五千人の患者がいるALSは、九割が原因不明で、残りの一割が遺伝性。遺伝性には複数のタイプがあり、一九九三年にはそのうち一つの原因として、有害な活性酸素を無害化する「スーパーオキシドジスムターゼ(SOD)」と呼ばれる酵素の遺伝子が
特定された。しかし、病気の全体像の解明には不十分で、新たな原因遺伝子の発見が期待されていた。
一方、米国の別のチームも池田教授らとは別に同じ遺伝子を突き止め、論文が同誌に同時掲載される。」
(了)
[2001-10-04-08:01]
◇10/04 07:40 毎: <難病>ALS原因遺伝子を特定 治療開発に道 科技振興事
毎日新聞ニュース速報
「運動神経が侵される難病「筋委縮性側索硬化症」(ALS)の原因遺伝子の一つを、科学技術振興事業団の国際研究チームが特定し、4日付の米科学誌「ネイチャー・ジェネティクス」に発表した。この遺伝子は運動神経そのものの形成や機能維持にかかわっている可能性があり、ALSの治療法開発などにつながる成果と注目される。
日本には約5000人のALS患者がいる。米大リーグの名選手だったルー・ゲーリッグもALSに苦しんだことから、「ルー・ゲーリッグ病」という別名もある。
今回の研究は、東海大総合医学研究所の池田穣衛教授らが、カナダの大学などと実施した。チュニジアなどに住む、遺伝性のALSの「2型」の患者や家族計29人の遺伝子を調べ、健康人にはない遺伝子異常を発見。この遺伝子を「ALS2」と名付けた。
ALSでは、既に遺伝性の「1型」と呼ばれるタイプの原因遺伝子が見つかっている。しかし、これは体内の活性酸素の分解にかかわる遺伝子で、運動神経がダメージを受けるALSをうまく説明できなかった。その点、運動神経の形成などにかかわる2型遺伝子は、ALSの発症に直接関与している可能性がある。
ALSは患者の約9割が、血縁者に患者がいないのに発症する遺伝性ではないタイプ(弧発型)だが、池田教授は「弧発型の患者でも、何らかの原因で、2型遺伝子の機能の低下が起きていることが考えられる」と指摘している。」【金田健】
[2001-10-04-07:40]
◇10/04 07:14 時: ◎筋委縮性側索硬化症の原因遺伝子発見=若年発症のタイプで
時事通信ニュース速報
◎筋委縮性側索硬化症の原因遺伝子発見=若年発症のタイプで−日加共同研究
神経障害が進行していく難病の筋委縮性側索硬化症(ALS)のうち若い年齢から発症する疾患の原因遺伝子を日本とカナダの共同研究グループが発見した。ALSにはさまざまな発症の形態があるが、原因遺伝子が見つかったのは2つ目。発症メカニズム解明につながる成果で、4日発行の英国科学雑誌「ネイチャージェネテイックス」に掲載される。
共同研究は池田穣衛東海大総合医学研究所教授(分子神経科学)やブリティシュ・コロンビア大のマイケル・ハイデン教授(神経内科)らのグループがオタワ大で実施。発見したのは、同じ家系に患者が見つかるなど遺伝性があり、早い場合は7歳ぐらいから進行する若年発症型(ALS2)の原因遺伝子。チュニジアとクウェートでALS2と診断された患者とその家族から提供された血液細胞を用いて、異変のある遺伝子部分を突き止めた。
[時事通信社]
[2001-10-04-07:14]
◇2001/10/08 ALS原因遺伝子を発見 日加研究チーム
『日本経済新聞』2001年10月8日(月)朝刊
神経の難病である筋萎縮性側索硬化症(ALS)で子供の頃に発症する劣性遺伝型(ALS2)の原因遺伝子を日本とカナダの国際共同研究チームが突き止めることに成功した。発症メカニズムの解明や将来の治療・予防につながる成果だ。米科学誌ネイチャー・ジェネティクスに掲載された。
ALSは運動を制御する神経細胞が徐々に消滅し手足や顔、のどなどの筋肉が麻痺し、やがて自力呼吸もできなくなる原因不明の病気。英国の宇宙物理学者、ホーキング博士も患者の一人として知られる。人口10万人に対し数人の割合で発病、国内には4,000〜5,000人の患者がいるとされる。
このうちALS2は平均6、7歳で発症するタイプ。東海大学総合医学研究所やオタワ大学などの国際チームは、チュニジアとクウェートに住むALS2患者とその家族の血液細胞を使って遺伝子変異を調べ、2番染色体にある原因遺伝子を特定した。この遺伝子は神経細胞の分化や神経網の構築などに関与するたんぱく質を作り出すと推測される。
◆<難病>ALSに効果が期待される治療薬開発 富山化学工業
毎日新聞ニュース速報 [2001-10-21]
筋肉を動かす運動神経がまひする難病の筋委縮性側索硬化症(A
LS)に治療効果が期待される化合物を中堅製薬会社、富山化学工
業(本社・東京都新宿区)が開発した。類似薬がないため、米食品
医薬品局(FDA)はこの化合物を優先的に審査する方針で、来年
から安全性や効能などを人間に投与して確かめる治験を米国で始め
る。同社は、5年後ごろの新薬実用化を目指す。
ALS患者は、運動神経細胞表面の神経突起が摩耗し、脳からの
信号を筋肉に伝達できない。効果的な治療法がなく、症状が進めば
、全身が動かなくなり、自力呼吸もできなくなる。
治験を始める化合物は、元々アルツハイマー病の治療薬として開
発された。正常なマウスで神経突起を伸ばす作用が確認されたため
、ALSへ応用する研究を開始。遺伝的に神経突起が摩耗していく
マウスを用いた実験で、神経突起の摩耗を抑える作用が確認された。
さらに現在、摩耗した神経突起を再生する効果の有無を確かめる動
物実験も進めている。
現在、延命効果がある治療薬1種類が市販されているが、神経細
胞の再生はほとんど期待できないという。同社と共同でこの化合物
の作用を調べている東邦大医学部の岩崎泰雄助教授は「ALS患者
の日常生活を向上させる可能性が高い」と話している。【田畑知之】
筋委縮性側索硬化症
全身の筋力が低下する難病。40〜50歳台で発症する例が多く
、日本には4000〜5000人の患者がいる。原因は不明で、治
療法も未確立。厚生労働省は「特定疾患」に指定し、医療費を補助
している。
◆2001/11/12 基地跡に身障者施設を公募 東京都(↓)
『産経新聞』2001.11.12
東京都は十二日、都所有の米軍調布基地跡地(府中市)に身体障害者施設を建
設・運営する社会福祉法人を公募すると発表した。
跡地は約二千七百平方メートルで、三十年の貸し付け方式にする。社会福祉法人
が自己負担が少なくても運営できるように都が配慮した。定員三十人規模の施設で
難病のALS(筋委縮性側索硬化症)に対応できる部屋を設けることなどが条件。
調布基地の跡地をめぐっては一九九三年に調布市や国などで跡地利用計画を作
成。これまで、特別養護老人ホームや知的障害者施設が運営を始めている。
申込期間は十九日から二十六日まで、問い合わせは障害福祉部施設福祉課、電話
03(5320)4150。
◆ALSモデルラットを作成──新薬開発などに貢献へ
2001年11月19日 東京読売夕刊
「運動障害から呼吸困難にいたる神経疾患「筋委縮性側索硬化症(ALS)」と同様の症状を示すラットを作り出すことに、東北大学医学部の糸山泰人教授らの研究チームが成功した。
チームは、ALSの原因となる遺伝子異常を人工的に起こさせた結果、ラットがALSに特有の神経症状を示すことを確認した。
これまでも同様の症状になるマウスは作られていたが、マウスでは脊髄(せきずい)注射などが難しく、より大型のラットを使うことで新薬開発などの研究に大きく貢献することが期待されるという。」
*このファイルは文部科学省科学研究費補助金を受けてなされている研究(基盤(C)・課題番号12610172)のための資料の一部でもあります。
◆2001/12/17 「森尾孝志さん 「ALS」の共同ホーム建設へ(人交差点)」
『朝日新聞』2001年12月17日朝刊(西部)大分1p.23
http://www.nifty.ne.jp/asahicom/
「筋委縮性側索硬化症(ALS)の患者が共同で生活できる「グループホーム」を、と森尾孝志さん(57)=写真、挾間町高崎=が中心になり、建設するための活動が進んでいる。「大分で全国初の建設を」と意気込む。
ALSは運動神経が障害を受け、次第に身体を自由に動かせなくなる進行性の神経難病。森尾さんは、妻が17年前、ALSを発病し、現在も療養中。現在の医療態勢では、一つの病院に3〜4カ月しか入院できず、「たらい回しにされるのが現状」と言う。
森尾さんは「国だけにまかせておけない」と今年5月に非営利組織(NPO)法人「ALS大分」の認定を受け、民間でのきめ細やかなケアを目指す。
本業はお坊さん。挾間町の曹洞宗鉄牛(てつぎゅう)寺の副住職で、あごひげ、首からは数珠のいでたち。「人相が良くないから、募金で街頭に立っていると集まりが悪くてね」と笑う。
新しいパソコンを最近買った。メールで患者間の情報交換をしたり、同法人事務局長の仕事をしたりして忙しい。「患者は身体が動かせないだけ。グループホームが地域の人と交わって生活するきっかけになれば」と語る。」
*作成:
立岩真也
REV:… 20011116,1206,20020930,1209,24,20030113,0511
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ALS
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