中嶌（中島）貴祐

なかむら・ただし
なかじま・たかすけ

『24年目のＡＬＳ』（19981221～）
http://www.d1.dion.ne.jp/~takasuke/index.html

・山梨県
・『24年目のＡＬＳ』（19981221～）
　http://www.d1.dion.ne.jp/~takasuke/index.html

◆2006/11/28　「希望を捨てずに」，「生きる力｣編集委員会編［2006:104］＊
＊「生きる力」編集委員会編　20061128　『生きる力――神経難病ＡＬＳ患者たちからのメッセージ』，岩波書店，岩波ブックレットNo.689，144p.　ASIN: 4000093894　840　［amazon］／［kinokuniya］　※,

＊　以下、上掲ホームページより。ぜひ中島さんのホームページを直接ご覧ください。

「このホームページは、難病の筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）が発病して24年目になる患者からのメッセージです。現在、私は四肢麻痺で、人工呼吸器を装着して寝たっきりです。わずかに動く足先でこのホームページを作成しました。」

●　ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）について
●　私の病状　20010624
　http://www.d1.dion.ne.jp/~takasuke/byo.htm
●　人工呼吸器について　200105
　http://www.d1.dion.ne.jp/~takasuke/jink.htm
●　人工鼻について
●　タンを止める方法
●　意思伝達装置（キネックス）について
●　環境制御装置（ＥＣＳ）について
●　カニューレバンドと読書スタンドについて
●　食事とストローについて
●　告知について　200105
　http://www.d1.dion.ne.jp/~takasuke/koku.htm
■　関連情報（リンクとメーリングリストと資料）
■　む　す　び
Ver.17.01.11.11

●　人工呼吸器について
　http://www.d1.dion.ne.jp/~takasuke/jink.htm

　「平成３年８月に、パンが気管に詰まって呼吸困難になり、この病院へ入院しました。意識が回復したら人工呼吸器（左の写真）を装着していました。
　人工呼吸器を装着する前は、息苦しくて、ぐっすり眠れませんでしたが、装着してからは、熟睡できる様になりました。
　私が使用している人工呼吸器はベネット２８０１です。
主な設定は、換気量：６５５ｍｌ、呼吸回数：１９回／分、回路内圧：１５位、コキ比：１：１．５です。［…］」

●　告知について　200105
　http://www.d1.dion.ne.jp/~takasuke/koku.htm
　「私は病名を告知していただけませんでした。私が病名を知ったのは、発病して四年目に入院の診察の時に、カルテの表紙にＡＬＳと書いてあったのを見たからです。
　それから、テレビでこの病気のドキュメンタリーやドラマを見て、病気の進行が分かりました。
　私は病気のことが徐々に分かり、とてもとてもショックでした。自殺の方法を考えたりしていました。
　患者には病名を知る権利があります。どうか、患者が希望したら告知して下さい。お願いします。

　　尊厳死と安楽死について

　尊厳死は日本でも認められているので、私に適応できる症状がでた時にお願いしたいです。
　安楽死は日本では認められていませんが、外国では何ヶ国で認められています。
　以前、テレビのドキュメンタリー番組で、オランダ？のＡＬＳの患者が、手続きから安楽死するまでの一部始終を放映しました。
　人間には誰でも死ぬ権利がありますから、日本でも安楽死を認めて欲しです。私がこれをするかどうかは、まだ決めていません。」

　

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■立岩『ＡＬＳ――不動の身体と息する機械』における言及・引用

　［34］「先生が私の様に二五才の若さで発病して、二四年も生存している患者はめずらしく、現在も、病気がほとんど進行していないそうです。」（中島［2001］）
　［102］中島貴祐は一九七七年に発病。「私は病名を告知していただけませんでした。私が病名を知ったのは、発病して四年目に入院の診察の時に、カルテの表紙にＡＬＳと書いてあったのを見たからです。／それから、テレビでこの病気のドキュメンタリーやドラマを見て、病気の進行が分かりました。／私は病気のことが徐々に分かり、とてもとてもショックでした。自殺の方法を考えたりしていました。／患者には病名を知る権利があります。どうか、患者が希望したら告知して下さい。お願いします。」（中島［2001］）
　［149］中島貴祐［102］は告知はされなかった。「私が病名を知ったのは、発病して四年目に入院の診察の時に、カルテの表紙にＡＬＳと書いてあったのを見たからです。／それから、テレビでこの病気のドキュメンタリーやドラマを見て、病気の進行が分かりました。／私は病気のことが徐々に分かり、とてもとてもショックでした。自殺の方法を考えたりしていました。」（中島［2001］、［102］と同じ文）　［151］中島の［149］の直後は次のように続く。「患者には病名を知る権利があります。どうか、患者が希望したら告知して下さい。お願いします。」（中島［2001］、［102］の末尾と同文）
　［318］中島貴祐［151］「尊厳死と安楽死について／尊厳死は日本でも認められているので、私に適応できる症状がでた時にお願いしたいです。／安楽死は日本では認められていませんが、外国では何ヶ国で認められています。／以前、テレビのドキュメンタリー番組で、オランダ？のＡＬＳの患者が、手続きから安楽死するまでの一部始終を放映しました。／人間には誰でも死ぬ権利がありますから、日本でも安楽死を認めて欲しいです。私がこれをするかどうかは、まだ決めていません。」（中島［2001］）

※おことわり
・このページは、公開されている情報に基づいて作成された、人・組織「について」のページです。その人や組織「が」作成しているページではありません。
・このページは、文部科学省科学研究費補助金を受けている研究（基盤(C)・課題番号12610172）のための資料の一部でもあります。
・作成：立岩真也
・20020803　更新：0911,1003,20030714　20061203

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