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増田 英明

ますだ・ひであき
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お知らせ:【マスダ・ボストン・チャレンジ】の報告書掲載 2020/09/05更新
last update:20200905


■目次

■年表

増田英明 1943 10 26 名古屋市に生まれる
 ……
2004 06 杖を頼りにエジプト旅行 
2004 09 機能低下がはじまる 腕に力が入らなくなり箸も使えなくなる。歩くとふらつき転倒する
2004 10  検査するも不明 かかりつけ医師受診。CT検査等するが頸椎の炎症のみ認める
2005 01 A病院受診 炎症の薬を飲んでも全く改善せず、さらに歩きにくい、滑舌が悪くなり、かかりつけ医が紹介状を書いた 
2005 04 A病院に検査入院。 ALSの疑い
2005 05 指定難病の申請 ネット検索してALS協会近畿ブロック総会に杖で参加
2005 06 身体障害者手帳交付 2006年9月に第1種1級に変更
2005 07 介護保険認定 電動車椅子を導入
2005 11 最後の旅行と称して 電動車椅子でサイパン旅行
2005 12 A病院入院(2週間位) ALS確定 胃ろうをつける バイパップ導入
2006 01 A病院へ搬送 呼吸苦のため救急車で
2006 05 呼吸器装着するかの話し合い 同席は本人、妻、娘、息子、かかりつけ医先生、訪問看護師、ケアマネ A病院からは地域医療ネットワーク室長、医師数名
2006 05 人工呼吸器装着 人生の再スタート
2006 07 B病院に転院 在宅生活の準備の為に転院する
2006 08 退院 在宅生活の始まり。 週3回 C診療所に通う(9時〜16時)
2006 09 平安神宮まで初めての散歩 自立への一歩がスタート
2007 06 念願の三十三ヶ所満願 那智青岸渡寺への挑戦2泊3日の旅
2008 08 日帰りで法事のため名古屋へ 直前までA病院に肺炎で入院、酸素ボンベを付けながら行く
2010 05 転居 介護タクシーなしでC診療所へ通うため
2011 05 通所リハビリ卒業 訪問リハビリに移行 重度訪問200時間位
2011 07 自薦ヘルパー導入 パーソナルアシスタントとの自立はじまる
2011 09 シンポジウム主催 震災と停電をどう生き延びたか→
2012 02 03 重度訪問介護増量申請 24時間常時2人介護 987,5時間認可
2012 03 31 増田 英明・佐藤 謙 「あいさつ」,『医療機器と一緒に 街で暮らすために シンポジウム報告書 震災と停電をどう生き延びたか〜福島の在宅難病患者・人工呼吸器ユーザーらを招いて〜』(立命館大学生存学研究センター報告書18), pp.20-21
2012 06 12 初めての講義 D医療専門学校
2013 04 01 会長就任 一般社団法人日本ALS協会・近畿ブロック
2015 04 01 副会長就任 一般社団法人日本ALS協会
2015 10 声門閉鎖分離術 目的は誤嚥性肺炎の予防と口から味あう為に
2017 01 胆のう摘出手術 胆管炎にて緊急搬送。生死の間での手術
2017 07 10 立命館大学客員研究員 生存学研究センター
2017 10 24 国際障害学会参加 韓国・ソウル
 「あいさつ」,障害学国際セミナー2017 於:韓国・順天郷大学
2017 11 23 発言,国際ワークショップ ”Challenges of Illness Narratives”,於:立命館大学 http://www.r-gscefs.jp/?p=8177
2017 12 6 国際ALS学会参加 アメリカ・ボストン(マスダ・ボストン・チャレンジ)
2018 02 20 「人工呼吸器利用者の航空機利用についての提言」,立憲民主党バリアフリーヒアリング
2018 09 11 バリアフリー研究会設立

74歳、ALS、増田英明、ボストンに行く
「人工呼吸器を着けてもっと生きようよ」を伝えに、本人だから伝えられる言葉を国際学会で…。
お金かかります※。寄付求めています。どうぞよろしく。拡散たいへん歓迎。

 ↓
 行ってきました。2018/04/22報告会あります。→2018/04/22報告会で


昭和18年10月26日生 名古屋市出身
同居 妻一人。

■活動・発言

増田英明
◆増田 英明 20180220 「人工呼吸器利用者の航空機利用についての提言」,立憲民主党バリアフリーヒアリング

◆増田 英明 2018 「人工呼吸器を装着した私の挑戦――障害学国際セミナー2017に参加して」,『研究の現場』,立命館大学生存学研究所
 http://www.ritsumei-arsvi.org/news/read/id/782http://www.ritsumei-arsvi.org/en/news/read/id/330[English]

◆増田 英明 20171123 発言
 国際ワークショップ ”Challenges of Illness Narratives”,於:立命館大学 http://www.r-gscefs.jp/?p=8177

 「トータルロックインといっても未知の世界でもあり、正直今は実感として何もわかりません。
 また私には考えるひまもありません。
 でもコミュニケーションをとれるよう色々な研究に対しては期待をしています。ハルのスイッチなどは私も使いたいと思います。
 それと同時に、そのときの準備として、早い段階から介護体制を構築する必要が有ると思います。
 わたしは今パーソナルアシスタントを、私の専属のヘルパーさんのことですが、育てながら生活をしています。家族だけに頼らず幅広く支援をしてもらうこと、自分にあったケアをしてもらっていくことが大切です。
 そうすれば意思表示が困難になっていってもコミュニケーションはできると思っています。」

◆増田 英明 20171024 「あいさつ」,障害学国際セミナー2017 於:韓国・順天郷大学

◆増田 英明 201710 「在宅生活・自立への一歩」

◆増田 英明 20131010 「<講演>自薦ヘルパーと共に 自立への一歩」,『日本ALS協会近畿ブロック会報』74号
 http://www011.upp.so-net.ne.jp/alsosaka/Kaihou_00/k_74/5_Jyouhou/k74Kouen2Masuda.html

◆増田 英明・佐藤 謙 20120331 「あいさつ」,『医療機器と一緒に 街で暮らすために シンポジウム報告書 震災と停電をどう生き延びたか〜福島の在宅難病患者・人工呼吸器ユーザーらを招いて〜』(立命館大学生存学研究センター報告書18), pp.20-21

報告


◆増田 英明・ユ ジンギョン 20200228 「韓国の文字盤」,ハングル、韓日現代アート、70年代と現在,於:京都・UrBANGUILD

■動画


◆人工呼吸器利用者の停電対策・準備編
◆人工呼吸器利用者の停電対策・実験編
◆マスダ・ボストン・チャレンジ ムービー@
◆マスダ・ボストン・チャレンジ ムービーA
◆マスダ・ボストン・チャレンジ ムービーB
◆マスダ・ボストン・チャレンジ ムービーC

■在宅での医療


週間スケジュール
日曜 月曜 火曜 水曜 木曜 金曜 土曜
09:00 訪問入浴 訪問看護
10:00 訪問入浴 訪問看護 訪問入浴
11:00 訪問看護
12:00
13:00
14:00 訪問看護
15:00 回路交換 往診
16:00 訪問リハ 口腔ケア 訪問リハ
17:00〜
  • 訪問看護:週4回(4.5時間)
  • 往診:週1回
  • カニューレ交換:2週間に1回
  • バルーン交換:1か月に1回
  • 胃ろう交換:2か月に1回
  • 呼吸器の回路交換:2週間に1回
  • 訪問リハビリ:週2回(2時間)
  • 訪問入浴:週2回
  • ヘルパー:毎日9時〜21時

    ■利用している制度:
  • 訪問入浴、訪問リハビリ、福祉用具貸与(ベッド・エアーマット・リフト・車いす・クッション・段差スロープ)、など:介護保険
  • 障害者総合支援法に基づく重度訪問介護:月987.5時間
  • @パーソナルアシスタント、A介護事業所ヘルパー(月約80時間)

    在宅での生活についてさらに詳しくは、資料「在宅生活・自立への一歩」をご覧ください。


    ◆2017/11/21 https://twitter.com/ShinyaTateiwa/status/932975839397814272
     「目標額速攻5日で達成。深謝。しかし、お金、その仕組みはまたお知らせしますが、とんでも、かかるのです。見当つかずびびって、いけそうだと思った額にはなりました。続行します。種々説明は毎日。引き続きよろしくお願い。【マスダ・ボストン・チャレンジ】→http://www.arsvi.com/w/mh09.htm

    ◆2017/11/21 https://twitter.com/ShinyaTateiwa/status/933135008079867904
     「chio通信原稿途中まで掲載〜後は購入を。「たんなる逃避のなにがわるい、ということはある。…ただ、逃げているだけだと敵はそのままだから、くやしい、ということはある。これはまちがっている、と思えるなら…」http://www.arsvi.com/ts/20170053.htm  マスダボストンチャレンジ続行→http://www.arsvi.com/w/mh09.htm
     ▽ジャパンマシニスト@japama_official
     「達成! 引き続きよろしくお願いいたします。chio通信連載中、立岩真也さんも支援中。」

    ◆2017/11/20 https://twitter.com/ShinyaTateiwa/status/932430555093778432
     「「我々に向って集めた金で旅行することが悪いというならば…生活保護や年金で結婚し子供をつくるなどということは大変いけないことであり、そういうならば我々働けない者は生きていること自体贅沢だと」横塚晃一『母よ!殺すな』→http://www.arsvi.com/b2000/0709yk.htm …/MSCは公務ですが→http://www.arsvi.com/w/mh09.htm

    ◆2017/11/18 https://twitter.com/ShinyaTateiwa/status/932023702375383041
     「【マスダ・ボストン・チャレンジ】3日目。今日は街頭募金。京都・四条河原町の高島屋前で、14〜17時、だそうです。日本自立生活センター(JCIL)の人たち他?がいます。通りかかってください。HPからもよろしく。いま522000円。→http://www.arsvi.com/w/mh09.htm

    ◆2017/11/17 https://twitter.com/ShinyaTateiwa/status/931508168668020736
     「見当つかないながら/見当つかないので、メモみたいなのものをすこし→http://www.arsvi.com/ts/20171118.htm 今日始まったお金集めのことも。明日、その日限りのおお安売り&売り上げ(廉売価格+いくらでも)→寄付、というのもやります。どうぞおいでください。」

    ◆2017/11/16 https://twitter.com/ShinyaTateiwa/status/931331868288417792
     「【マスダ・ボストン・チャレンジ】開始。74歳・ALSの増田英明氏、「人工呼吸器を着けてもっと生きようよ」を伝えに、本人だから伝えられる言葉を国際学会で…。ファンディングスタート。どうぞよろしく拡散たいへん歓迎→http://www.arsvi.com/w/mh09.htm

    ◆2017/04/30 https://twitter.com/ShinyaTateiwa/status/858497780431560706
     「京都市長寿すこやかセンター『終活――人生の終末期に向けての備え』に対する増田英明のコメントと日本自立生活センター→京都市長2017/04/27「終活リーフレットの配布中止を求める要望書」と新聞報道を掲載しました→http://www.arsvi.com/d/et-2017.htm 拡散歓迎」


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     ※11月21日、第一目標額の70万円を超えました。引き続き、この企ての実現に向けて、ご協力よろしくお願いいたします。必要総額は約250万円です。なぜか、の説明は本日中に。

    ◆2017/11/25

    ■【マスダ・ボストン・チャレンジ】


     17日からクラウドファンディングサイトReadyforにて、【マスダ・ボストン・チャレンジ】に必要な経費を集めるファンディングをスタートさせました。下記のリンク先にアクセスし、ぜひご支援下さい。

    ※※目標額に達してクラウドファンディングは終了しました。大変ありがとうございました。ただ、費用総額は250万円を超える見込みです※。引き続き寄付を受け付けます。どうぞよろしく。
     →1) ゆうちょ銀行 店名四四八(448)口座番号 4964364 普通預金 増田英明(マスダ ヒデアキ)
     →2) 郵便振替口座:名称 caja,番号 00530-4-2295
      ※内訳は下記の報告書をご参照ください。

    ↓↓↓
    74歳の難病ALS患者。当事者だから伝えられる言葉を国際学会で。
    https://readyfor.jp/projects/Masuda-Boston-Challenge

     【マスダ・ボストン・チャレンジ】とは、ALS(筋萎縮性側索硬化症)を発症した増田英明さんが、12月6日から10日にボストンで開催されるALS国際学会で、「人工呼吸器を着けてもっと生きようよ」ということを伝えにいくというものです。
     【キャンペーンを行う期間は11月17日から12月1日まで、ご支援をお願いしたい額は70万円です】
     短期間のチャレンジになるので、スタートダッシュが大切です。
     今回のキャンペーンは、目標額に達成しなければ1円も受け取ることができないAll or Nothing方式になります。
     ご支援いただいた方々のお名前を報告書に記載させていただく(匿名も可能です)などのリターンをご用意しておりますので、ぜひご支援下さい。

     よろしくお願いいたします!
    ※配布・配信用にお使いください→チラシ〔PDF〕

    ↓↓↓
    【マスダ・ボストン・チャレンジ】報告書 (2017年12月6日〜12月11日)




    ※掲載終了

    74歳、ALS、増田英明、ボストンに行く
    「人工呼吸器を着けてもっと生きようよ」を伝えに、本人だから伝えられる言葉を国際学会で…。
    お金かかります※。寄付求めています。どうぞよろしく。拡散たいへん歓迎。

     →1) ゆうちょ銀行 店名四四八(448)口座番号 4964364 普通預金 増田英明(マスダ ヒデアキ)
     →2) 郵便振替口座:名称 caja,番号 00530-4-2295
     ※総額230万円超。

    2004年 60歳でALS発症(会社定年退職してまもなく)
        進行が速く、約1年で四肢が動かなくなる
    2006年2月 バイパップ導入、胃ろう増設
       5月 気管切開 人工呼吸器装着
       8月 呼吸器をつけ在宅生活始まる


    *作成:青木 千帆子・立岩 真也
    UP:20150111 REV:20170907, 1104, 17, 22, 24, 20180323, 0407, 20190323, 20200226, 27, 0905
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