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増田 英明

ますだ・ひであき
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74歳、ALS、増田英明、ボストンに行く
「人工呼吸器を着けてもっと生きようよ」を伝えに、本人だから伝えられる言葉を国際学会で…。
お金かかります※。寄付求めています。どうぞよろしく。拡散たいへん歓迎。

 →1) ゆうちょ銀行 店名四四八(448)口座番号 4964364 普通預金 増田英明(マスダ ヒデアキ)
 →2) 郵便振替口座:名称 caja,番号 00530-4-2295
 ※230万円超。26日にざっと内訳をお知らせします。

■経歴
増田英明 昭和18年10月26日生 名古屋市出身
同居 妻一人。

■病歴
2004年 60歳でALS発症(会社定年退職してまもなく)
    進行が速く、約1年で四肢が動かなくなる
2006年2月 バイパップ導入、胃ろう増設
   5月 気管切開 人工呼吸器装着
   8月 呼吸器をつけ在宅生活始まる

■活動・発言

◆増田 英明「人工呼吸器を装着した私の挑戦――障害学国際セミナー2017に参加して」,『研究の現場』,立命館大学生存学研究センター
 http://www.ritsumei-arsvi.org/news/read/id/782http://www.ritsumei-arsvi.org/en/news/read/id/330[English]

◆増田 英明 20171123 発言
 国際ワークショップ ”Challenges of Illness Narratives”,於:立命館大学 http://www.r-gscefs.jp/?p=8177

 「トータルロックインといっても未知の世界でもあり、正直今は実感として何もわかりません。
 また私には考えるひまもありません。
 でもコミュニケーションをとれるよう色々な研究に対しては期待をしています。ハルのスイッチなどは私も使いたいと思います。
 それと同時に、そのときの準備として、早い段階から介護体制を構築する必要が有ると思います。
 わたしは今パーソナルアシスタントを、私の専属のヘルパーさんのことですが、育てながら生活をしています。家族だけに頼らず幅広く支援をしてもらうこと、自分にあったケアをしてもらっていくことが大切です。
 そうすれば意思表示が困難になっていってもコミュニケーションはできると思っています。」

◆増田 英明 20171024 「あいさつ」,障害学国際セミナー2017 於:韓国・順天郷大学

◆増田 英明 「在宅生活・自立への一歩」

◆増田 英明 20131010 「<講演>自薦ヘルパーと共に 自立への一歩」,『日本ALS協会近畿ブロック会報』74号
 http://www011.upp.so-net.ne.jp/alsosaka/Kaihou_00/k_74/5_Jyouhou/k74Kouen2Masuda.html

◆増田 英明・佐藤 謙 20120331 「あいさつ」,『医療機器と一緒に 街で暮らすために シンポジウム報告書 震災と停電をどう生き延びたか〜福島の在宅難病患者・人工呼吸器ユーザーらを招いて〜』(立命館大学生存学研究センター報告書18), pp.20-21

■動画
◆人工呼吸器利用者の停電対策・準備編
◆人工呼吸器利用者の停電対策・実験編
◆マスダ・ボストン・チャレンジ ムービー@
◆マスダ・ボストン・チャレンジ ムービーA
◆マスダ・ボストン・チャレンジ ムービーB
◆マスダ・ボストン・チャレンジ ムービーC

■在宅での医療
週間スケジュール
日曜 月曜 火曜 水曜 木曜 金曜 土曜
09:00 訪問入浴 訪問看護
10:00 訪問入浴 訪問看護 訪問入浴
11:00 訪問看護
12:00
13:00
14:00 訪問看護
15:00 回路交換 往診
16:00 訪問リハ 口腔ケア 訪問リハ
17:00〜
  • 訪問看護:週4回(4.5時間)
  • 往診:週1回
  • カニューレ交換:2週間に1回
  • バルーン交換:1か月に1回
  • 胃ろう交換:2か月に1回
  • 呼吸器の回路交換:2週間に1回
  • 訪問リハビリ:週2回(2時間)
  • 訪問入浴:週2回
  • ヘルパー:毎日9時〜21時

    ■利用している制度:
  • 訪問入浴、訪問リハビリ、福祉用具貸与(ベッド・エアーマット・リフト・車いす・クッション・段差スロープ)、など:介護保険
  • 障害者総合支援法に基づく重度訪問介護:月987.5時間
  • @パーソナルアシスタント、A介護事業所ヘルパー(月約80時間)

    在宅での生活についてさらに詳しくは、資料「在宅生活・自立への一歩」をご覧ください。


    ◆2017/11/21 https://twitter.com/ShinyaTateiwa/status/932975839397814272
     「目標額速攻5日で達成。深謝。しかし、お金、その仕組みはまたお知らせしますが、とんでも、かかるのです。見当つかずびびって、いけそうだと思った額にはなりました。続行します。種々説明は毎日。引き続きよろしくお願い。【マスダ・ボストン・チャレンジ】→http://www.arsvi.com/w/mh09.htm

    ◆2017/11/21 https://twitter.com/ShinyaTateiwa/status/933135008079867904
     「chio通信原稿途中まで掲載〜後は購入を。「たんなる逃避のなにがわるい、ということはある。…ただ、逃げているだけだと敵はそのままだから、くやしい、ということはある。これはまちがっている、と思えるなら…」http://www.arsvi.com/ts/20170053.htm  マスダボストンチャレンジ続行→http://www.arsvi.com/w/mh09.htm
     ▽ジャパンマシニスト@japama_official
     「達成! 引き続きよろしくお願いいたします。chio通信連載中、立岩真也さんも支援中。」

    ◆2017/11/20 https://twitter.com/ShinyaTateiwa/status/932430555093778432
     「「我々に向って集めた金で旅行することが悪いというならば…生活保護や年金で結婚し子供をつくるなどということは大変いけないことであり、そういうならば我々働けない者は生きていること自体贅沢だと」横塚晃一『母よ!殺すな』→http://www.arsvi.com/b2000/0709yk.htm …/MSCは公務ですが→http://www.arsvi.com/w/mh09.htm

    ◆2017/11/18 https://twitter.com/ShinyaTateiwa/status/932023702375383041
     「【マスダ・ボストン・チャレンジ】3日目。今日は街頭募金。京都・四条河原町の高島屋前で、14〜17時、だそうです。日本自立生活センター(JCIL)の人たち他?がいます。通りかかってください。HPからもよろしく。いま522000円。→http://www.arsvi.com/w/mh09.htm

    ◆2017/11/17 https://twitter.com/ShinyaTateiwa/status/931508168668020736
     「見当つかないながら/見当つかないので、メモみたいなのものをすこし→http://www.arsvi.com/ts/20171118.htm 今日始まったお金集めのことも。明日、その日限りのおお安売り&売り上げ(廉売価格+いくらでも)→寄付、というのもやります。どうぞおいでください。」

    ◆2017/11/16 https://twitter.com/ShinyaTateiwa/status/931331868288417792
     「【マスダ・ボストン・チャレンジ】開始。74歳・ALSの増田英明氏、「人工呼吸器を着けてもっと生きようよ」を伝えに、本人だから伝えられる言葉を国際学会で…。ファンディングスタート。どうぞよろしく拡散たいへん歓迎→http://www.arsvi.com/w/mh09.htm

    ◆2017/04/30 https://twitter.com/ShinyaTateiwa/status/858497780431560706
     「京都市長寿すこやかセンター『終活――人生の終末期に向けての備え』に対する増田英明のコメントと日本自立生活センター→京都市長2017/04/27「終活リーフレットの配布中止を求める要望書」と新聞報道を掲載しました→http://www.arsvi.com/d/et-2017.htm 拡散歓迎」


     *おろした広告



     ※11月21日、第一目標額の70万円を超えました。引き続き、この企ての実現に向けて、ご協力よろしくお願いいたします。必要総額は約250万円です。なぜか、の説明は本日中に。

    ◆2017/11/25

    ■【マスダ・ボストン・チャレンジ】

     17日からクラウドファンディングサイトReadyforにて、【マスダ・ボストン・チャレンジ】に必要な経費を集めるファンディングをスタートさせました。下記のリンク先にアクセスし、ぜひご支援下さい。

     →※※目標額に達してクラウドファンディングは終了しました。大変ありがとうございました。ただ、費用総額は250万円を超える見込みです※。引き続き寄付を受け付けます。どうぞよろしく。
     →1) ゆうちょ銀行 店名四四八(448)口座番号 4964364 普通預金 増田英明(マスダ ヒデアキ)
     →2) 郵便振替口座:名称 caja,番号 00530-4-2295
     ※内訳を近くここに掲載します。

    ↓↓↓
    74歳の難病ALS患者。当事者だから伝えられる言葉を国際学会で。
    https://readyfor.jp/projects/Masuda-Boston-Challenge

     【マスダ・ボストン・チャレンジ】とは、ALS(筋萎縮性側索硬化症)を発症した増田英明さんが、12月6日から10日にボストンで開催されるALS国際学会で、「人工呼吸器を着けてもっと生きようよ」ということを伝えにいくというものです。
     【キャンペーンを行う期間は11月17日から12月1日まで、ご支援をお願いしたい額は70万円です】
     短期間のチャレンジになるので、スタートダッシュが大切です。
     今回のキャンペーンは、目標額に達成しなければ1円も受け取ることができないAll or Nothing方式になります。
     ご支援いただいた方々のお名前を報告書に記載させていただく(匿名も可能です)などのリターンをご用意しておりますので、ぜひご支援下さい。

     よろしくお願いいたします!

          ※配布・配信用にお使いください→チラシ〔PDF〕


    *作成:青木 千帆子・立岩 真也
    UP:20150111 REV:20170907, 1104, 17, 22, 24
    ALS  ◇WHO 
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