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本田 昌義
ほんだ・まさよし



日本ALS協会大分県支部支部長

◆19991121 「療友達の為に行動を起こそうと決意した時に自分の道が開けました。」
 大分医科大学「医大祭」での講演
 http://www.cts-net.ne.jp/~tamasu/als/als03.htm(全文)

 *その一部(上記ホームページをご覧ください)

 「発症以来今日迄、一日も欠かす事も無く「明日目が覚めれば、病気は治っているかもしれない。或いは何か奇跡が起きて突然に病気が完治するかもしれない。」と、無駄な夢を毎日みて過ごしています。だから、ALS患者のみならす難病患者には「もしかして…」と云う気が働いて、民間療法をこころみる人が多い所以であるかと思います。」

 「遂に、主治医のご指導で、人工栄養を直接胃に流し込む「胃ろう」の手術を平成6年11月に受けました。更に病状は進行して、いよいよ呼吸が困難になり早朝に仮死状態で救急車のお世話になって、緊急入院をしました。その時に臨死体験なる貴重な体験をしました。正直に申して、今となってはあれが臨死体験なのか、夢なのか、現(うつつ)なのか、或いは単なる幻想なのか、分かりません。いずれにしても2月末に気管を切開して人工呼吸器を装着しました。」

 「予想した通りの病状の進行であり、家には年老いた父母もいる事も気にかかるので、看護役の妻が慣れれば帰宅して在宅療養に踏み切ろうと考えていました。しかし当時大分県下ではレスピレーターを装着して自宅で療養しているALS患者は、私の知る限りでは一人もありませんでした。人工呼吸器は病院が管理する物だと言う考え方が一般的で、療友の中には冷ややかに見ている者も有りました。然し、主治医に励まされ、数回の試験外泊の後に我が家へ落ち着いたのは、同じ年の秋真っ盛りの青空が印象的な10月の上旬でした。私は信頼できる主治医に巡り逢えた幸せを噛み締めるゆとりを持て退院しました。
 勿論、周囲の方々のお力をお借りして生活が成り立っている事は申す迄もありません。
 以後拙宅には「門前に市を成す」かの如くの賑わいとなりました。地元のテレビ局を始め、切実に自宅に帰りたい患者の家族、医療や行政関係者、はては野次馬と、まるで動物園のパンダ並の毎日でした。
 此の時に私は、もし人様のお役に立つ事であれば敢えてパンダになろうと決心をしました。
 これは私の持論ですが、「ALSは病気ではない。唯、全身の運動神経が犯された障害者です。だから介助があれば何でも出来るのです。」と。」

 「健康を唯一の売り物にしてきた私に、病気は凡そ別の世界の話と思っていました。少し働き過ぎたので、61歳以降はのんびり妻と趣味を生かした生活を心掛けようと決めていたのに、チョットしたボタンの掛け違いから、別の世界の話とばかり信じていた此の世界が、実はドアを開けた隣の部屋とは夢にも思っていませんでした。
 今後の私の使命として、此の世界の住人の為に再度働こうと決意した次第です。そして、「仕事には美学がある。夢とロマンを求めて」と、よく働いたが、此の仕事は何が「夢」で何が、「ロマン」やら、皆目見当がつきませんが皆さんのお手をお借りして出来る事柄から始めます。
 私は療友達に手紙を差し上げる時に、大要次の事を書くことにしています。「栄光ある過去は、潔く忘れなさい。そして、現在を素直な気持ちで見つめなさい。現実の自分自身をあるがままに表現しなさい。痛いときには周りに遠慮せずに、痛いと言って下さい。泣きたいときは思い切り大声で哭いて下さい。あなたの周囲の人々もあなたの我侭を許して下さるでしょう。そしてあなたも、本来のあなたらしい自分を取り戻すでしょう。」と。
 病魔との戦いに敗れても、人間という動物は早いか遅いかの違いこそあるものの、人間の本能が必ず立ち直ろうとする方角に働くと私は確信しています。些細なアドバイスが意外と役立つ事を、私は経験から知っています。これも私に課せられた、重要な使命の一つだと心得ています。」

 「先ず、「告知」に関しては私の経験と見聞から推測して、医療関係者の大部分は得意とは言えないように思います。これは偏差値と詰め込み教育に因る受験戦争の悲劇かと思います。「人間味」のある教育は全然受けた形跡は無かったように見受けました。最近一部の医科大や医学部の入試に、面接試験が取り入れられた事は大変好ましい事であり、今後の若い医学徒に期待します。」

 「最後に、人工呼吸器の装着を拒まれる患者が意外に多い現実に目を向けなければなりません。責任感の強い方に割合多いように見受けますが、彼等彼女等は社会的にも有能な人物です。彼等や彼女等は、家族や社会に迷惑が及ぶ事を恐れて死を選択するのでしょうが、「生きる」事の大切さを理解させるのが、「告知」のもう一つの大切な側面である事を、告知する医師はよく意識して告知をして欲しいと考えています。」


◆本田 昌義* 20000211 「大分医大での講演から」
 『JALSA』49:31-36

 
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■立岩『ALS――不動の身体と息する機械』における引用・言及

 [162]「人工呼吸器の装着を拒まれる患者が意外に多い現実に目を向けなければなりません。責任感の強い方に割合多いように見受けますが、彼等彼女等は社会的にも有能な人物です。彼等や彼女等は、家族や社会に迷惑が及ぶ事を恐れて死を選択するのでしょうが、「生きる」事の大切さを理解させるのが、「告知」のもう一つの大切な側面である事を、告知する医師はよく意識して告知をして欲しいと考えています。」(本田[1999])

※おことわり
・このページは、公開されている情報に基づいて作成された、人・組織「について」のページです。その人や組織「が」作成しているページではありません。
・このページは、文部科学省科学研究費補助金を受けている研究(基盤(C)・課題番号12610172)のための資料の一部でもあります(〜2004.3)。
・作成:立岩 真也
・更新:20011206,20020803,0911
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