多発性硬化症（Multiple Sclerosis: MS）

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■新着

◆東北大学大学院医学系研究科多発性硬化症治療学寄附講座
　https://twitter.com/tohokums

◆科学技術振興機構（JST）・大阪大学　2014/11/14　「多発性硬化症で神経が傷つけられる仕組みを解明――神経疾患に対する新たな治療法開発に期待」
　http://www.jst.go.jp/pr/announce/20141114/

■目次

◇多発性硬化症とは
◇患者／患者会
◇文献
◇言及
◇全文掲載
◇ニュース（別頁）
　2010-

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■多発性硬化症とは

◇「多発性硬化症（たはつせいこうかしょう、英: multiple sclerosis; MS）とは中枢性脱髄疾患の一つで、脳、脊髄、視神経などに病変が起こり、多様な神経症状が再発と寛解を繰り返す疾患である。日本では特定疾患に認定されている指定難病である。」（wikipedia）[外部リンク]

◇「MSとは、Multiple（多発する）Sclerosis（硬化）の頭文字を取ったもので、日本語では多発性硬化症といいます。脳・脊髄と視神経の神経線維は、神経同士を絶縁する働きのある、ミエリンという脂肪質のカバーで覆われています。MSは、ミエリンのあちこちを自分で壊してしまうことによって起きる、脳・脊髄、視神経の病気です。そのために神経の情報が上手く伝わらなくなって、様々な症状が出てくるのです。伝染する病気ではありません。」（「すぐわかるMS」MS CABIN）[外部リンク]

◇「多発性硬化症は中枢神経系の脱髄疾患の一つです。私達の神経活動は神経細胞から出る細い電線のような神経の線を伝わる電気活動によってすべて行われています。家庭の電線がショートしないようにビニールのカバーからなる絶縁体によって被われているように、神経の線も髄鞘というもので被われています。この髄鞘が壊れて中の電線がむき出しになる病気が脱髄疾患です。この脱髄が斑状にあちこちにでき（これを脱髄斑といいます）、病気が再発を繰り返すのが多発性硬化症（MS）です。MSというのは英語のmultiple sclerosisの頭文字をとったものです。病変が多発し、古くなると少し硬く感じられるのでこの名があります。最近、抗アクアポリン4（AQP-4）抗体という自己抗体の発見により、これまで視神経脊髄型MSと言われた中に視神経脊髄炎（NMO）が含まれていると考えられるようになってきています。一方、欧米人に多く、視神経や脊髄のみならず大脳や小脳に病変が多発するMSは通常型MSと呼ばれます。」（「多発性硬化症とは」難病情報センター）[外部リンク]

◇「MSはこんな病気です」（多発性硬化症.jp）
　http://www.tahatuseikoukasyo.jp/what/p01.html

◇The Myositis Association: Types of Myositis
　http://myositis.org/learn-about-myositis/types-of-myositis
　（米国筋炎協会のホームページのうちの炎症性筋疾患の部分．病気の詳しい説明．）

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■患者／患者会

◆団体（サイト）

［国内］
◇MS TOMORROWS（多発性硬化症支援センター）
　〒464-0037　名古屋市千種区楠元町1-26　グランドスカイ本山2E
　TEL: 052-710-5576　FAX: 052-710-5569　Email: mstomorrows@sf.commufa.jp
　http://www.ms-tomorrows.org/
◇全国多発性硬化症友の会　東京支部
　〒206-0801　東京都稲城市大丸2124　TEL/FAX: 042－377-2115（若林章方）
　http://www.tounanren.org/dantai/msfriend.html
◇全国多発性硬化症友の会北海道支部
　〒064-0804　札幌市中央区南4条西10丁目　北海道難病センター内　TEL 011‐512‐3233
　http://www.do-nanren.jp/kamei/k25.html
◇MS CABIN（NPO法人）
　（国際MS支援財団(International MS Support Foundation)の日本支部のホームページ。日本語。）
◇MS：多発性硬化症患者交流会～繋がり
◇こうち多発性硬化症友の会
◇全国多発性硬化症・友の会
◇全国多発性硬化症友の会東北支部準備会
◇徳島多発性硬化症友の会
◇日本多発性硬化症協会
◇ほっとMS（多発性硬化症患者交流会）
◇ほっとMSホームページ
◇和歌山多発性硬化症　患者の集いのブログ［ブログ］

◇MSキャビン
　https://twitter.com/mscabin
　「多発性硬化症（MS）と視神経脊髄炎（NMO）の方々を支援するNPOです。講演会・発行物のご案内や、ここでしか伝えない団体の日常や思いなど、つぶやいています。」
◇多発性硬化症治療学寄附講座
　https://twitter.com/tohokums
　「東北大学大学院医学系研究科多発性硬化症治療学寄附講座　仙台市青葉区　ms.med.tohoku.ac.jp　2010年7月に登録」

［海外］
◇Multiple Sclerosis Foundation (MSF)
　（MS財団のホームページ。臨床症状、診断の解説、FAQ…）
◇The Multiple Sclerosis International Federation (MSIF)
　＞Global MS News (MSIF)
◇The Myositis Association（米国筋炎協会）

◆報道サイト

◇NHK バリバラ：連載コラム「グレースの難病女子日記」
http://www.nhk.or.jp/baribara/column/

◆個人サイト

［国内］
◇「難病男子――多発性硬化症になって」http://ponsuke1211.blog.fc2.com/
　「難病・多発性硬化症と闘ってます。様々な公的医療制度、障害者の就労事情も紹介します。」
◇MS（多発性硬化症）とともに～未来へ繋ぐ（治験コーディネーター（CRC）として）［ブログ］
◇＊空と風＊　闘病家,空風えみり［ブログ］
◇多発性硬化症(MS)と心房細動闘病記録[たまにココア(トイプー)]［ブログ］
◇大切な時間［ブログ］
◇多発性硬化症(MS)患者の独り言［ブログ］
◇多発性硬化症（MS）日記［ブログ］
◇多発性硬化症闘病記［ブログ］
◇多発性硬化症ときどきプロレス棚橋弘至LOVE［ブログ］
◇多発性硬化症と小さな良きこと［ブログ］
◇難病男子-多発性硬化症になって
◇難病と3,000メートル　～多発性硬化症戦記～［ブログ］

［海外］
◇LSU Multiple Sclerosis Research Team［ブログ］
　（米国ルイジアナ州立大学医学部角田郁生研究室。免疫学、ウイルス学の手法で、神経難病の多発性硬化症、自己免疫疾患、心筋炎を、日本から留学してきた先生や現地スタッフと大学内外の講座と共同研究。）

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■文献

□2010～
◇大橋グレース愛喜恵　20160908　『でも、生きてるし、今日も恋してる。――難病女子の婚活ライフ』，宝島社，195p.　ISBN-10: 4800259983　ISBN-13: 978-4800259981　1200+　［amazon］／［kinokuniya］　※ n02. mss. mg. ss02.
◇吉良潤一・辻省次編　20121030　『最新アプローチ多発性硬化症と視神経脊髄炎』 (アクチュアル脳・神経疾患の臨床)，中山書店，420p.　ISBN-10:4521734413 ISBN-13:978-4521734415　11000+　[amazon]／[kinokuniya] ※ n02.
◇山村隆　20120520　『多発性硬化症（MS）診療のすべて』，診断と治療社，268p.　ISBN-10:478781818X　ISBN-13:978-4787818188　\5500＋税　[amazon]／[kinokuniya] ※ n02
◇岩本一秀　20100730　『いちばんわかりやすい難病の本　よくわかる多発性硬化症の基本としくみ』，X-Knowledge，160p.　ISBN-10:4767810167　ISBN-13:978-4766784930　\1200+税　[amazon]／[kinokuniya] ※ mss. n02.
◆林家こん平　20100316　『チャランポラン闘病記―多発性硬化症との泣き笑い2000日』，講談社，238p.　ISBN-10:4062161273　ISBN-13:978-4062161275　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ mss. n02.

□2000～
◆ＭＳエッセイ広報事務局　20060331　『ＭＳ多発性硬化症とともに生きる――エッセイ集』，医学書院出版サービス，277p.　ISBN-10:4902125080　ISBN-13:978-4902125085　欠品　[amazon]／[kinokuniya] ※ n02. mss.
◇国立病院機構宇多野病院看護部　20050509　『難病ケアガイド――筋萎縮性側索硬化症・パーキンソン病・脊髄小脳変性症・多発性硬化症』，日総研出版，115p．ISBN：4776010593　ISBN-13：978-4776010593　1950　［amazon］ b d/l03 d/p
◆ＭＳキャビン　200112　『多発性硬化症完全ブック』，ＭＳキャビン，225p.　ISBN-10:　ISBN-13:　2625　 ※ n02. mss.
◆阿南慈子（あなみ・いつこ）　20011107　『ありがとう、あなたへ』，思文閣出版，201p.　ISBN-10: 4784210903　ISBN-13: 978-4784210909　\1260　[amazon]／［kinokuniya］　※ n02. mss.
◆河合美佐・島田一恵　20001220　『絵手紙　うまれてきてよかった』，柘植書房新社，63p.　ISBN-10:4806804487　ISBN-13:978-4806804482　\1500＋税　[amazon]／[kinokuniya] ※ n02. mss.

□1990～
◇Mairs, Nancy　Waist-High in the World＝199912　青海恵子訳『車椅子の高さで』，晶文社，238p.　ISBN-10: 479496420X　ISBN-13: 978-4794964205　2300+　［amazon］／［kinokuniya］ mss. n02.

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■言及

◇市野川容孝　19971219　「書評：立岩真也『私的所有論』」，『週刊読書人』2215:6　英訳版
◇立岩真也　1997/09/05　『私的所有論』，勁草書房，445+66p.　ISBN-10: 4326601175　ISBN-13: 978-4326601172　6300　［amazon］／［kinokuniya］　※
◇立岩真也　2013/05/20　『私的所有論　第2版』，生活書院・文庫版，973p.　ISBN-10: 4865000062　ISBN-13: 978-4865000061　1800+　［amazon］／［kinokuniya］　※

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■全文掲載

◇児玉真美　2010/04/**　「公訴局から自殺幇助起訴判断ガイドライン：英国」，介護保険情報，2010年4月号

＊作成：小川浩史・有吉玲子

UP: 20140222　　REV: 20140226, 0227, 1211, 1229, 20150201, 0522　

◇視神経脊髄炎（NMO）　 ◇「難病」　 ◇病者障害者運動史研究　

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