『命耀ける毎日』
中井 まり 20080113 青志社，254p.
last update:20101115
■中井 まり 20080113 『命耀ける毎日』，青志社，254p. ISBN-10:4903853187 ISBN-13:978-4903853185 \1365 [amazon]／[kinokuniya] ※ n02
■内容
出版社/著者からの内容紹介
悪夢の診断から新薬承認まで、難病「ムコ多糖症」に立ち向かった2456日に及ぶ家族の物語。
中井まりさんは2人の子を持つごく普通のお母さんです。
長男の耀(よう)くんが2歳の時、『ムコ多糖症2型ハンター症候群』と診断されました。
『ムコ多糖症』とは、遺伝子の異常により成長するのにともない、骨や関節が変形し、内臓や脳が侵され、あまり長く生きられない病気です。
「この子は私が守らなあかん」
病気とは無縁だった家族が立ち上がりました。
----愛するわが子のため、同じ病気と闘う子供たちのために----
これまでの波乱万丈な道のりを、母・まりさんが綴る、愛と絆のノンフィクションストーリーです。
内容（「BOOK」データベースより）
悪夢の診断から新薬承認まで、難病「ムコ多糖症」に立ち向かった2456日に及ぶ家族の物語。
■目次
序章 診断――ムコ多糖症II型ハンター症候群
第一章 誕生――やさしく耀き続けますように
第二章 治療不可能――それでも、ママたちが動いた
第三章 アメリカでの治験――離ればなれの家族
第四章 患者支援――テレビ番組から大きな波が生まれた
第五章 若旦那さん登場――若い力で、国を変えてやろう
第六章 新薬承認――そして、キセキが起きた
終 章 見てるだけじゃなくて、手伝ってあげて
■引用
■書評・紹介
■言及
＊作成：片岡 稔